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A enfermagem nos cuidados paliativos junto às crianças com câncer

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Academic year: 2021

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UNIVERSIDADE FEDERAL FLUMINENSE

ESCOLA DE ENFERMAGEM AURORA DE AFONSO COSTA CURSO DE GRADUAÇÃO EM ENFERMAGEM E LICENCIATURA

THAÍS GARCIA STANZIOLA

A ENFERMAGEM NOS CUIDADOS PALIATIVOS JUNTO ÀS CRIANÇAS COM CÂNCER

NITERÓI 2016

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THAÍS GARCIA STANZIOLA

A ENFERMAGEM NOS CUIDADOS PALIATIVOS JUNTO ÀS CRIANÇAS COM CÂNCER

Trabalho de Conclusão de Curso Apresentado à Coordenação do Curso de Graduação em Enfermagem e Licenciatura da Universidade Federal Fluminense, com o requisito parcial para obtenção do Título de Enfermeiro e Licenciado em Enfermagem.

Orientadora Prof. Dr. Liliane Faria da Silva Co-orientadora: Enf. Dr. Fernanda Garcia Bezerra Góes

NITERÓI 2016

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64 f.

Trabalho de Conclusão de Curso (Graduação em Enfermagem) - Universidade Federal Fluminense, 2016.

Orientador: Profª. Liliane Faria da Silva.

1. Enfermagem oncológica.2. Cuidados paliativos. 3. Criança. 4. Neoplasias. I. Título. CDD 610.73698

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THAÍS GARCIA STANZIOLA

A ENFERMAGEM NOS CUIDADOS PALIATIVOS JUNTO ÀS CRIANÇAS COM CÂNCER

Trabalho de Conclusão de Curso apresentado a Coordenação do Curso de Graduação em Enfermagem e Licenciatura da Escola de Enfermagem Aurora de Afonso Costa da Universidade Federal Fluminense, como requisito parcial para obtenção do título de Enfermeiro e Licenciado em Enfermagem.

Defesa em 28 de julho de 2016.

BANCA EXAMINADORA

____________________________________________________

Profº Dra Liliane Faria da Silva – Orientadora Universidade Federal Fluminense / UFF

____________________________________________________ Enf. Ms Fernanda Garcia Bezerra Goes - 1º Examinador Universidade Federal do Rio de Janeiro/ UFRJ

____________________________________________________ Profº Maria Estela Diniz Machado – 2º Examinador

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Dedico este estudo a minha família, que me acompanhou em todo ciclo para me tornar uma enfermeira.

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Primeiramente agradeço à Deus por trilhar comigo meus caminhos,, mostrando sempre o caminho certo a se seguir, por me trazer a esse mundo e me colocar nessa vida com pessoas tão maravilhosas.

Agradeço a meus pais imensamente por estarem sempre ao meu lado, me orientando para o bem, para me tornar um ser humano de valor, com caráter e um excepcional profissional em minha futura carreira. Espero que no futuro eu possa retribuir tudo o que fizeram por mim e que consiga dar muito orgulho a eles.

A minha avó Daisy, por querer sempre estar presente, saber de tudo o que esta acontecendo a minha volta e agradeço-a pela imensa fé em Deus e pelas suas orações

Ao meu namorado que me acompanha nesses oito anos de namoro, aturando todas as minhas chatices, meu nervosismo e apreensões. Obrigada por estar sempre me apoiando em cada decisão tomada e caminhar junto comigo.

As minhas amigas, Raquel, Mariana P., Juliana (Baunilha), Glaupe, Jéssica (Gêmea) e Talita (Estranha) por sempre me ouvir, apoiar e dar conselhos, um conselho em particular que foi muito importante para mim com relação à área a ser seguida, só aceitei no final da minha trajetória acadêmica, e espero que nossa amizade perdure.

Ao professor Diego que demonstrou ser um verdadeiro amigo, dedicando seu tempo e seu conhecimento para me ajudar no final do meu trabalho.

A minha orientadora Liliane pela paciência sem medir esforços em toda a minha orientação, principalmente na reta final, mesmo estando a espera acelerada de Davi.

A todos os professores, equipe de enfermagem e pacientes, agradeço por participar e me ajudar trazendo conhecimento e carinho durante toda a minha vida acadêmica, a fim de me tornar uma profissional capacitada.

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RESUMO

O cuidado de enfermagem à criança com câncer em cuidado paliativo foi o objeto investigado nesta pesquisa, com o objetivo de conhecer as facilidades e dificuldades da equipe de enfermagem na realização dos cuidados paliativos junto às crianças com câncer. Para o alcance do objetivo proposto, optou-se pela pesquisa descritiva e exploratória, com abordagem qualitativa. O cenário foi uma enfermaria de um hospital público pediátrico, que atende crianças para o tratamento oncológico, localizada no Rio de Janeiro. Os participantes foram oito profissionais de enfermagem, sendo estes: duas enfermeiras e seis técnicas de enfermagem. A coleta de dados foi realizada em abril de 2016, por meio de uma entrevista semiestruturada. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa, com protocolo número 1.403.289. As falas dos participantes foram transcritas na íntegra e analisadas através da análise temática. Os resultados apontaram que na perspectiva da equipe de enfermagem, as dificuldades são maiores que as facilidades; sendo as facilidades a boa comunicação entre equipe de enfermagem e familiares criando vínculo entre eles; atividades lúdicas como o brincar; presença de material adequado e equipe de enfermagem com excelência no cuidado. As dificuldades foram referentes ao mecanicismo; falta de comunicação entre equipe de saúde; processo de morte e morrer; a não aceitação dos familiares; falta de um profissional de um plantão; a equipe de enfermagem não executar os cuidados paliativos na unidade hospitalar em questão e a falta de treinamento e preparo dos profissionais e da estrutura física hospitalar para a realização dos cuidados paliativos. Conclui-seque o profissional de enfermagem vê facilidades e enfrenta muitas dificuldades ao lidar com criança com câncer, mas é extremamente importante que mesmo com as dificuldades no cuidado a equipe de enfermagem olhe a criança internada como um todo, dando-lhe atenção com uma boa comunicação e um tratamento mais humanizado, aliviando suas dores e sofrimento.

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ABSTRACT

Nursing care for children with cancer in palliative care was this research’s investigated object, and learning the facilities and difficulties of the nursing staff on the performing of the palliative care with children with cancer as its goal. To achieve the proposed objective, the descriptive and exploratory research with a qualitative approach was chosen. The scenario was a pediatric public hospital’s nursery, which handles children in oncological treatment, located in Rio de Janeiro. The participants were eight nursery professional, of which two were nurses and the other six were nursery technicians. The data collection was carried out in April 2016, through a semi-structured interview. The research was approved by the Research Ethics Committee, of protocol number 1,403,289. All participants’ statements were fully transcribed and analyzed through thematic analysis. The results showed that, by the nursing team perspective, the difficulties are larger than the facilities; as facilities, there are: the good communication between nursing staff and family members, creating a link between them; playful activities; usage of suitable material, and nursing team with care excellence. The difficulties were related to the mechanism: lack of communication between the health team; death process and dying; the non-acceptance by the family members; lack of professionals on duty; nursing team not performing palliative care in the specific hospital unit and a lack of training and preparation for the professionals and hospital physical structure for the implementation of the palliative care. To conclude, the nursing professional finds facilities and faces a lot of difficulties when dealing with children with Cancer, but it is extremely important that despite the difficulties in the treatments, the nursing team notices the hospitalized child as whole, giving him attention with a good communication and amore humanized treatment, relieving their pain and suffering.

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SUMÁRIO

1. INTRODUÇÃO, p.11

1.1. APROXIMAÇÃO COM A TEMÁTICA DE ESTUDO, p.11

1.2. CONTEXTUALIZANDO A PROBLEMÁTICA DE ESTUDO, p.11 1.3. OBJETO, p.13 1.4. QUESTÃO NORTEADORA, p.13 1.5. OBJETIVOS, p.13 1.6. JUSTIFICATIVA DE ESTUDO, p.13 2. REVISÃO DE LITERATURA, p.17 2.1. CÂNCER, p.17 2.2. CÂNCER INFANTIL, p.18

2.3. CUIDADO PALIATIVO À CRIANÇA COM CÂNCER, p.19

2.4. ENFERMAGEM NO CUIDADO À CRIANÇA COM CÂNCER EM CUIDADO PALIATIVO, p.20 3. METODOLOGIA, p.22 3.1. TIPO DE PESQUISA, p.22 3.2. CENÁRIO DA PESQUISA, p.23 3.3. PARTICIPANTES DA PESQUISA, p.24 3.4. COLETA DE DADOS, p. 25 3.5. ANÁLISE DE DADOS, p. 26

3.6. ASPECTOS ÉTICOS DA PESQUISA, p.27

4. RESULTADOS E DISCUSSÃO, p. 28

4.1. AS FACILIDADES DA EQUIPE DE ENFERMAGEM NA REALIZAÇÃO DOS CUIDADOS PALIATIVOS JUNTO ÀS CRIANÇAS COM CÂNCER, p. 28

4.2. AS DIFICULDADES DA EQUIPE DE ENFERMAGEM NA REALIZAÇÃO DOS CUIDADOS PALIATIVOS JUNTO ÀS CRIANÇAS COM CÂNCER, p.34

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6. OBRAS CITADAS, p.49

7. OBRAS CONSULTADAS, p.55

8. APÊNDICES, p.58

8.1. ROTEIRO DE ENTREVISTA, p.58

8.2. TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO, p.59

9. ANEXO, p. 60

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1. INTRODUÇÃO

1.1 APROXIMAÇÃO COM A TEMÁTICA DE ESTUDO

A minha motivação para realização desse estudo teve como ponto de partida o Ensino Teórico Prático da disciplina Enfermagem na Saúde da Criança e do Adolescente I, atuando na assistência de enfermagem a essas crianças, percebi o quanto gostava de lidar com elas e consequentemente dar todo o suporte emocional a família. A minha decisão foi mais intensificada após ir a um congresso de oncologia pediátrica em 2014 em Brasília, onde despertou mais o meu amor por crianças, vontade de saber mais a respeito do câncer e de investigar como a enfermagem pode ajudar a criança com câncer em cuidado paliativo.

1.2 CONTEXTUALIZANDO A PROBLEMÁTICA DE ESTUDO

Câncer é o nome dado a inúmeras doenças que tem como característica principal o crescimento desordenado de células, que podem se multiplicar invadindo outros órgãos e tecidos (metástases) (BRASIL, 2012).

Existem diversos tipos de câncer de acordo com os inúmeros tipos de células do corpo. O carcinoma é aquele que acomete os tecidos epiteliais como pele e mucosas; e sarcoma, os tecidos conjuntivos como ossos, músculo ou cartilagem (BRASIL, 2012). No Brasil, o câncer infelizmente já ocupa a primeira causa de morte, por doença, entre crianças e adolescentes de 1 a 19 anos. Em contrapartida, com o diagnóstico precoce e o tratamento adequado em centros especializados; em torno de 70% de crianças e adolescentes podem ser curados e ter boa qualidade de vida (BRASIL, 2014).

O câncer infantil é considerado uma doença rara. No entanto, ao longo dos últimos anos, o câncer constituiu-se a principal causa de morte por doença em crianças abaixo de 15 anos de idade. As neoplasias mais frequentes na infância são as leucemias, os tumores do sistema nervoso central e os linfomas. Na criança, geralmente, o câncer afeta as células do sistema sanguíneo e os tecidos de sustentação, enquanto no adulto afeta as células do epitélio, que recobre os diferentes órgãos (AVANCI et al, 2009).

A neoplasia na infância causa não só sofrimento para a criança, mas também para a família e profissionais, onde há uma total mudança na vida de todos, pois o tratamento pode ser longo e imprevisível, levando a cura, ou não, da doença. Dessa forma, a assistência à

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criança deve-se levar em conta ações objetivas (técnicas) e subjetivas (amparo e aconchego). A proposta do cuidado pode ser preventivo, curativo ou paliativo (MUTTI et al, 2012).

No cuidado preventivo temos a prevenção primária que são ações realizadas antes do nascimento da criança e na infância, porém essas medidas são ineficazes para impedir o câncer na criança e a prevenção secundária é a detecção precoce da doença, antes dos sinais e sintomas clínicos; sendo essa a principal estratégia de prevenção onde o tratamento é menos agressivo e mais efetivo. O cuidado curativo se divide em três etapas: diagnóstico, modalidades de tratamento e controle com os objetivos de aumentar as taxas de sobrevida diminuindo os efeitos do tratamento e reintegrar à criança na sociedade com qualidade de vida. As terapias curativas são: quimioterapia, radioterapia, cirurgia, transplantes de células tronco hematopoiética, mas quando não se obter sucesso no tratamento e a criança for diagnosticada como sem possibilidade de cura terapêutica, a transição do seu seguimento clínico deve ser gradual para o cuidado paliativo (MUTTI et al, 2012).

Cuidados Paliativos são definidos pela Organização Mundial da Saúde (OMS) como a assistência promovida por uma equipe multidisciplinar, que objetiva a melhoria da qualidade de vida do paciente e seus familiares, diante de uma doença que ameace a vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, da identificação precoce, avaliação impecável e tratamento de dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos e espirituais. Os cuidados paliativos modernos estão organizados em graus de complexidade que se somam em um cuidado integral e ativo. Sendo assim, foi formado grupo de trabalho para estabelecer critérios para os usuários que demandam este tipo de cuidado, discutir o tema e adequar os cuidados nos diversos níveis de atenção, ou seja, da atenção básica aos cuidados hospitalares mais complexos. Ainda, o grupo pretende refletir sobre a possibilidade de inserção deste tipo de cuidado no cenário nacional, de acordo com a característica do serviço e com o perfil epidemiológicos da população e, nesse contexto, o câncer apresenta-se como prioridade. (BRASIL, 2014).

Investir na vida é crucial, mesmo que já não existam chances de cura, aliviar a criança e a família nesse processo doloroso é fundamental. Dessa forma a transição do seguimento clínico com proposta curativa para o cuidado paliativo tem que ser gradual. Os aspectos emocionais devem ser respeitados e tem que haver comunicação clara e de confiança; para a família se sentir satisfeita em ver que os cuidados paliativos estão sendo prestados por uma equipe de enfermagem qualificada com habilidades para avaliar as condições da criança e desenvolver um plano individualizado de cuidados e acompanhar os resultados do tratamento (MUTTI et al, 2012).

Para Souza et al (2013) a competência técnica de alto nível, isoladamente, não é suficiente para o atendimento das necessidades da criança em cuidados paliativos, é necessário que os profissionais sejamsensíveis ao sofrimento humano, estejam dispostos ao

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diálogo, sejam respeitadores da liberdade de escolhas e reconhecedores da dignidade do ser humano nas circunstâncias mais adversas. Esses fatores tornam a assistência mais eficaz e menos dolorosa.

Os profissionais de enfermagem têm um papel primordial nesse processo, pois eles vivenciam a realidade do paciente, cabendo a eles a responsabilidade de oferecer cuidados centrados nas necessidades particulares de cada criança e sua família. Nesse sentido, é importante a realização de pesquisa que busque desvelar as particularidades do cuidado de enfermagem à criança com câncer em cuidado paliativo (SOUZA et al, 2013).

Ressalta-se ainda a importância da comunicação do enfermeiro com a família, orientando-a acerca dos sintomas que vão surgindo em decorrência dos medicamentos e do processo de adoecimento e ainda realizando educação em saúde para os casos em que a fase terminal ocorra em casa (AVANCI et al, 2009; POLASTRIN; YAMASHITA; KURASHIMA in SANTOS, 2011). Para esta abordagem holística que a doença terminal requer na fase dos cuidados paliativos, faz-se necessária ampla discussão e estudos sobre a temática, para desvelamento das facilidades e dificuldades desse cuidar e subsidiar as estratégias de cuidado.

1.3 OBJETO

A enfermagem nos cuidados paliativos junto às crianças com câncer.

1.4 QUESTÃO NORTEADORA

1) Quais são as facilidades e dificuldades da equipe de enfermagem na realização do cuidado paliativo junto às crianças com câncer?

1.5 OBJETIVOS

1 ) Conhecer as facilidades e dificuldades da equipe de enfermagem na realização dos cuidados paliativosjunto às crianças com câncer.

1.6 JUSTIFICATIVA

A presente pesquisa justifica-se pela importânciade ressaltar as facetas do cuidado que a equipe de enfermagem realiza com a criança em cuidados paliativos, onde os tratamentos curativos não mais funcionam devido a sua enfermidade avançada.

Os cuidados paliativos aparecem com uma condição única de recuperar a dignidade e o respeito daquele que possui doença avançada. Diante disso, destaca- se a importância de

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uma assistência totalmente especializada, capacitada, sendo uma equipe multiprofissional com habilidades para: saber observar a real condição da criança, aplicar um plano de cuidados de acordo com cada paciente e assistir toda evolução do tratamento (MUTTI; PADOIN; PAULA, 2012).

Nessa fase o enfermeiro tem um papel essencial de apoiar às necessidades das crianças e sua família, dessa forma ele deve estar apto a lidar com essas situações limites, a fim de manter a dignidade dessa criança, a qual foi esgotada todos os recursos para obter a cura (MONTEIRO; RODRIGUES; PACHECO, 2012).

Para melhor aproximação com a temática estudada, foi feita uma busca na base de dados na biblioteca virtual SCIELO (Scientific Eletronic Library Online) (Quadro 1) e no Portal de Periódicos CAPES/MEC (Quadro 2),utilizando-se as seguintes combinações de palavras:“cuidados paliativos ANDcriança”;“cuidados paliativos AND enfermagem”; e “cuidados paliativos AND câncer”.

Os critérios de inclusão que orientaram a seleção de publicação foram: artigos com resumo e texto na íntegra disponível nas bases, no idioma português e com recorte temporal dos últimos dez anos. Foramusadas como critério de exclusão publicações que não abordavam enfermagem e câncer, as revisões de literatura, e estudos repetidos nas bases.

Quadro 1: Distribuição quantitativa das bibliografias encontradas nas bases de dados SCIELO:

PALAVRAS TOTAL

ENCONTRADO

SELECIONADO Cuidados Paliativos and

Criança 17 8

Cuidados Paliativos and

Enfermagem 71 15

Cuidados Paliativos and Câncer

53 11

Total 141 34

Quadro 2: Distribuição quantitativa das bibliografias encontradas nas bases de dados PORTAL CAPES:

PALAVRAS TOTAL

ENCONTRADO

SELECIONADO Cuidados Paliativos and

Criança 7 2

Cuidados Paliativos and

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Cuidados Paliativos and

Câncer 144 2

Total 181 5

Essa pesquisa resultou em um total de 322 publicações, sendo 141 na SCIELO e 181 no PORTAL CAPES. Das 322 publicações encontradas, 39foram selecionadas, desses13 publicações da SCIELO, 2 publicações do PORTAL CAPES, 5 são repetidos a ambas as bases de dados e 12 não estavam condizentes com o tema abordado; obedecendo esses critérios de exclusão, chegou-se a 7 artigos que mais se identificavam com o objeto do estudo.

Um estudo da revisãoapontou que os profissionais de enfermagem inicialmente se sentem frustrados e impotentes em relação à morte, não tendo idéia de como ajudar o paciente terminal, mas com a rotina e a experiência adquirida juntamente a esses pacientes através dos cuidados paliativos, eles passam a entender a morte como evento natural da vida e passam a promover um cuidado humanizado (CARDOSO et al, 2013).

Outro estudo destacou paraosprofissionais conseguirem chegar ao estágio de experiência em cuidar dos pacientes em estágio terminal, eles precisam separar o profissional do emocional e aprender a aliar a objetividade da assistência à subjetividade das relações (MUTTI; PADOIN; PAULA, 2012).

Souza et al (2013) acrescentam que o profissional de saúde chegue a esse estágio de atuação junto ao paciente terminal, é necessário que seja feita uma reformulação dos currículos desses profissionais, para que os mesmos tenham também foco na assistência durante o processo de morrer e não só na área curativa. Que eles possam estar aptos a utilizar intervenções para ajudar o paciente a ter uma morte digna, principalmente o alívio da dor e o cuidado a família.

Segundo o estudo realizado por Araújo e Silva (2012) podemos verificar o quanto esses profissionais possuem pouco conhecimento e utilizam de forma insatisfatória as estratégias de comunicação no cuidado da dimensão emocional do pacientesob cuidados paliativos, sendo necessário que os mesmos tenham uma prévia capacitação teórica em cuidados paliativos para que possam utilizar de forma satisfatória estratégias comunicacionais para apoio emocional do paciente.

Essa comunicação interpessoal é de total importância para o cuidado paliativo, estabelecendo um vínculo de confiança, sendo primordial a valorização da comunicação,

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através de palavras, posturas e atitudes (verbal e não verbal) mensagens que revelam atenção e cuidado para aqueles que vivenciam a terminalidade (ARAÚJO; SILVA, 2007).

Nessa fase final o conforto é primordial para o paciente e cabe a equipe de enfermagem através dos cuidados como proteção, solicitude, escuta e restabelecimento das forças, ser capaz de aliviar um pouco o sofrimento da criança e direcionar o cuidado também para sua família (MONTEIRO; RODRIGUES; PACHECO, 2012).

Dessa forma pode-se concluir que a assistência da enfermagem no cuidado paliativo à criança com câncer, tem papel importante para o alívio da dor e dos sintomas; e que esses profissionais, por vivenciaremo sofrimento diariamente, necessitam de amparo psicológico para poderem atuar de forma satisfatória, pois os mesmos tendem a sofrer e até se esgotar emocionalmente (AVANCI et al, 2009).

Após analisar as publicações selecionadas percebeu-se a importância do cuidado da equipe de enfermagem para dar alívio, conforto e tratamento adequado à criança com câncer. Entretanto, os estudos não destacaram as facilidades e dificuldades encontradas pela equipe de enfermagem na assistência à criança em cuidados paliativos. Assim, o desenvolvimento do referido estudo poderá contribuir para reflexão e subsídios para a atuação dos profissionais junto aos pacientes nessa fase terminal.

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2 .REVISÃO DE LITERATURA

2.1 CÂNCER

O câncer é uma doença genética que se inicia quando uma célula anormal é transformada por mutação genética do DNA celular. Essa célula começa a proliferar de forma anormal, adquirindo características invasivas e as alterações acontecem nos tecidos adjacentes; elas infiltram esses tecidos e ganham acesso aos vasos sanguíneos e linfáticos, os quais transportam as células para outras regiões do corpo (BRUNNER & SUDDARTH, 2012).

De acordo com estimativas mundiais do projeto Globocan 2012, da Agência Internacional para Pesquisa em Câncer (IARC, do inglês International Agency for Research on Cancer), da Organização Mundial da Saúde (OMS), houve 14,1 milhões de casos novos de câncer e um total de 8,2 milhões de mortes por câncer, em todo mundo, em 2012 (BRASIL, 2014).

Um estilo de vida mais saudável, uma alimentação adequada e a prática de exercícios físicos permitirá um controle melhor dos cânceres de mama, próstata, estômago e intestino; assim como as estratégias para o controle do tabagismo fazendo assim que haja uma prevenção do câncer de pulmão. Dessa forma, conclui-se que as medidas preventivas e o controle do câncer são de suma importância para a diminuição drástica dos números de cânceres evitando assim mortes prematuras e desnecessárias (BRASIL, 2014).

Devido ao crescimento e ao envelhecimento da população, bem como a redução na mortalidade infantil e nas mortes por doenças infecciosas em países em desenvolvimento; a estimativa é que em 2030 terá 21,4 milhões de novos casos de câncer e 13,2 milhões de mortes por câncer (BRASIL, 2014).

No Brasil, o câncer é considerado um problema de saúde pública, a estimativa feita biênio 2016- 2017 aponta ocorrência de cerca de 600 mil novos casos de câncer, incluindo os casos de pele não melanoma; reforçando a importância do controle e da prevenção em todas as regiões desde as mais desenvolvidas culturais, social e economicamente até as mais desiguais (BRASIL, 2016).

O diagnóstico do câncer é baseado no histórico das alterações fisiológicas e funcionais e nos resultados da avaliação diagnóstica. Sendo esta feita através de uma revisão dos sistemas, exame físico, exame de imagens, exames laboratoriais do sangue, urina e outros líquidos orgânicos e os relatos cirúrgico e patológico. Só dessa forma pode-se determinar a

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presença e a extensão do tumor, identificar a possível disseminação (metástase) da doença ou invasão de outros tecidos orgânicos, avaliarem a função dos órgãos e sistemas orgânicos envolvidos e não envolvidos e obter tecido e células para análise, inclusive para a avaliação do estágio e grau do tumor (BRUNNER & SUDDARTH, 2012).

2.2 CÂNCER INFANTIL

O câncer pediátrico nos últimos anos tem sido a principal causa da morte por doença entre crianças abaixo de quinze anos. Porém com o avanço tecnológico e o diagnóstico precoce vem tendo um aumento significativo do índice de sobrevida de crianças com câncer, mas mesmo assim um grande número de crianças com neoplasias não conseguem a cura da sua enfermidade, necessitando dessa forma do cuidado definido como paliativo até sua terminalidade (SILVA; ISSI; MOTTA, 2011).

O câncer infantil é estudado de forma separada de cânceres de adultos, pois tem diferenças importantes em relação ao local primário acometido, no comportamento clínico e na origem histológica. Enquanto os tumores infantis são classificados de acordo com a morfologia, os adultos se baseiam no local primário de origem do tumor. Devido a essas razões é utilizada atualmente pelos registros populacionais uma classificação padrão dos tumores proposta pela Agência Internacional de Pesquisa em Câncer (IARC). Essa classificação é importante, pois permite a comparação da incidência e da sobrevida em diferentes regiões e períodos (MELARAGNO; CAMARGO, 2013).

Os tumores na criança são de origem embrionária; mais agressivos com evolução mais rápida e que em muitos casos já estão em estágio avançado no momento do diagnóstico. As medidas de prevenção primária são mais difíceis nas crianças, pois os fatores ambientais exercem pouca ou nenhuma influência (BRASIL, 2014).

O diagnóstico precoce é uma estratégia de prevenção secundária sendo essencial para o sucesso do tratamento; já que não existem medidas efetivas de prevenção primária para impedir o desenvolvimento do câncerna faixa etária pediátrica. Esse diagnóstico feito em fases iniciais permite um tratamento menos agressivo,quando a carga da doença é menor, com maiores possibilidades de cura e menores sequelas da doença ou do tratamento. Em contrapartida, o atraso no diagnostico, e consequentemente o início tardio do tratamento adequado pode levar a sérias e inúmeras consequências de forma não favorável para as crianças com câncer (BRASIL, 2014).

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A realidade do diagnostico infantil é uma das mais difíceis para a criança e o adolescente e seus familiares enfrentarem, os mesmos passam por momentos estressantes e depressivos. Os fatores que podem influenciar desde o início dos primeiros sinais e sintomas até o diagnóstico do câncer na criança são: tipo de tumor, localização do tumor, idade do paciente, suspeita clínica, extensão da doença, cuidado e/ou percepção da doença pelos pais, nível de educação dos pais, distância do centro de tratamento e o sistema de cuidado de saúde. Depois de confirmado o diagnóstico da neoplasia maligna, é necessário iniciar-se o tratamento adequado em uma unidade de oncologia pediátrica com uma estrutura adequada para dar suporte ao mesmo (BRASIL, 2014).

O processo de tratamento do câncer infantil possui etapas bem definidas, sendo a primeira consulta a mais importante delas e deve ser bem valorizada, pois é o momento crucial da comunicação do diagnóstico, onde começa a ser construindo uma união entre a equipe multidisciplinar, o paciente e os seus familiares. A informação é de suma importância, devendo os mesmos terem conhecimento da doença com seu respectivo tratamento, as sequelas e o prognóstico.Dessa forma,as abordagens multidisciplinares levam a tratamentos, buscando de certa forma a cura do paciente, ajudando-o com os cuidados adequados a enfrentar esse momento tão crítico de sua vida sem perder a sua dinâmica e sua essência(MELARAGNO; CAMARGO, 2013).

Sobreviver ao tratamento é um processo complexo e depende, em grande parte, dos aspectos objetivos e subjetivos das famílias, onde há a constante ameaça de recaída e a possibilidade de recomeçar um novo tratamento, revelando um sentimento de insegurança naqueles que sobreviveram ao câncer (LANZA; VALLE, 2014). Contudo, há situações de que o tratamento com a criança diagnosticada com câncer não corresponde à terapêutica promovida, por conta da repercussão da patologia no organismo infantil em que promove os efeitos danosos. Então, torna necessário, muitas vezes da equipe de saúde promover um cuidado integral, ético que foque a criança, família perante os cuidados paliativos.

2.3 CUIDADO PALIATIVO À CRIANÇA COM CÂNCER

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS) os cuidados paliativos infantis são um cuidado ativo global do corpo, mente e espírito da criança, envolvendo suporte à sua família. Eles se iniciam no diagnostico da doença e os profissionais da saúde devem avaliar e aliviar o sofrimento físico, psicológico e espiritual da criança, tendo como prioridade o controle da dor e de outros sintomas (MELARAGNO; CAMARGO, 2013).

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Cuidados paliativos são cuidados interdisciplinares que consistem em aliviar os sintomas e levar conforto, ajudando o paciente com câncer a ter dignidade e qualidade de vida, valorizando a vida e a morte, sendo primordial ter uma total integração dos aspectos psicológicos e espirituais nesse cuidado. Nesses cuidados é necessário um tratamento ativo, complexo e abrangente com integração multidisciplinar com muito humanismo a fim de aliviar a dor e outros sintomas valorizando a vida e a morte de forma natural, dando suporte para os pacientes levarem a vida o mais natural possível até o momento derradeiro (MELARAGNO; CAMARGO, 2013).

Os cuidados paliativos da criança e do adolescente diferem dos adultos em relação a duração, pois normalmente pode durar anos, porque a criança está em fase de amadurecimento físico, cognitivo, emocional, espiritual e social que influenciam todos os sintomas e o tratamento (MELARAGNO; CAMARGO, 2013).

Os cuidados paliativos se iniciam no momento do diagnóstico e podem ser oferecidos juntamente à terapia direcionada à doença de base. Atuam tanto no controle dos sintomas, assim como no tratamento das intercorrências com grandes potenciais de morbimortalidade. Por essa assistência ser complexa é necessário uma abordagem multidisciplinar, pois o adoecimento atinge dimensões biopsicossociais e espirituais. Dessa forma, é de suma importância a equipe ser formada por profissionais de diversas áreas para atuar em todas essas dimensões (COSTA; CEOLIM, 2010).

O principal objetivo do cuidado paliativo é acrescentar qualidade de vida aos dias que restam para o paciente terminal, tendo à equipe a granderesponsabilidade de resgatar a autoestima, o alívio da dor, o conforto e a individualidade do paciente e sua família (SILVA; ISSI; MOTTA, 2011).

2.4 ENFERMAGEM NO CUIDADO À CRIANÇA COM CÂNCER EM CUIDADO PALIATIVO

No câncer infantil, a enfermagem é a categoria profissional que pode permanecer maior tempo em contato com a criança, dessa forma esses profissionais devem buscar aliar e contemplar os diversos aspectos sócio-psico-espirituais (SOUZA et al, 2012).

A função do enfermeiro é promover cuidado voltado à criança em situação de viver/morrer, estabelecendo a comunicação entre os familiares da mesma; pois a família é essencial na promoção da saúde e no cuidado à criança, com assistência integral (biológica, social, econômica, psicológica, cultural e espiritual) (AVANCI et al, 2009).

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A morte surge constantemente no cotidiano da assistência à criança com câncer, em consequência disso, a equipe de enfermagem deve estar preparada psicológica e tecnicamente para lidar, enfrentar os desafios e poder ajudar de forma satisfatória o paciente e seus familiares. Eles precisam oferecer os meios terapêuticos suficientes para evitar o sofrimento do processo de morrer. O profissional deve proporcionar amparo, auxílio à criança e à família, oferecendo presença, escuta, carinho, afeto e respeito para a criança e seus familiares (SOUZA et al, 2012).

Um estudo apontou que os enfermeiros estão despreparados para trabalhar com a criança e a família nesse momento crucial; a falta de conhecimento teórico sobre o assunto e o despreparo dos mesmos dificulta a sua atuação. Existe a necessidade de educação sobre a temática morte e o processo de morrer, sendo importante a reformulação dos currículos dos profissionais de saúde para que possam estar aptos em lidar e cuidar de forma satisfatória as crianças durante o processo de morrer (SOUZA et al, 2012).

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3. METODOLOGIA

3.1 TIPO DE PESQUISA

Trata-se de uma pesquisa exploratória, descritiva, com abordagem qualitativa. A pesquisa qualitativanão se interessa por medidas numéricas, mas sim no entendimento de um determinado grupo social ou de uma organização.

Gerhardt e Silveira (2009) referem que:

As características da pesquisa qualitativa são: objetivação do fenômeno; hierarquizaçãodas ações de descrever, compreender, explicar, precisão das relações entreo global e o local em determinado fenômeno; observância das diferenças entre omundo social e o mundo natural; respeito ao caráter interativo entre os objetivosbuscados pelos investigadores, suas orientações teóricas e seus dados empíricos; buscade resultados os mais fidedignos possíveis; oposição ao pressuposto que defendeum modelo único de pesquisa para todas as ciências.

O método qualitativo significa buscar explicação do porque das coisas, mostrando o que deve ser feito sem quantificar valores e trocas simbólicas, tão pouco submetendo a prova de fatos, pois os dados analisados não são medidos e utilizam diferentes abordagens (GERHARDT; SILVEIRA, 2009).

No estudo exploratório, as pesquisas têm como finalidade de assegurar maior familiaridade com o problema a fim de tornar mais evidente ou a constituir hipóteses. Seu objetivo principal é o aperfeiçoamento de idéias ou a descoberta de intuições; tem um planejamento bem flexível que possibilita a verificação de aspectos do fato estudado (GIL, 2002).

Segundo Gil (2002), a pesquisa descritiva tem como principal objetivo de descrever um determinado fenômeno ou população ou, então, estabelecer relações entre variáveis. Muitos estudos são classificados como descritivos tendo como características importantes na utilização de técnicas padronizadas de coleta de dados, tais como a observação sistemática e o questionário. São pesquisas descritivas, aquelas que propõem estudar o nível de atendimento dos órgãos públicos de uma comunidade, as características de um grupo (distribuição por idade, procedência, sexo, nível de escolaridade, etc), levantar opiniões, atitudes e crenças de uma determinada população. Na pesquisa descritiva, um dos instrumentos utilizados para coleta de informações é a entrevista.

Para atender os meus objetivos, esta metodologia foi mais adequada, pois a união entre pesquisa exploratória, descritiva e abordagem qualitativa, me permite qualificar opiniões

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e dados através da coleta de informações de um determinado grupo de enfermeiras e técnicas num curto período de tempo.

3.2 CENÁRIO DE PESQUISA

A pesquisa foi realizada no setor de internação de um Hospital Universitário Pediátrico Federal localizado no município do Rio de Janeiro, a saber o Instituto de Puericultura e Pediatria Martagão Gesteira.

Este hospital é destinado ao ensino, assistência e pesquisa; oferece atendimento em nível ambulatorial, média e alta complexidade, abrangendo áreas como puericultura, consultas de enfermagem, diversas especialidades médicas, além de internações, cirurgias e outros serviços.

O setor de internação é organizado em seis enfermarias, comportando 8 (oito) leitos em cada enfermaria, exceto a enfermaria da hematologia que comporta 6 (seis) leitos. As enfermarias possuem uma TV e cada leito possui uma divisória, a qual metade é azulejo e metade é de vidro.

Toda criança internada no setor tem direito a ficar com um acompanhante, assim como é preconizado pelo Estudo da Criança e do Adolescente (BRASIL, 1990), visitas ocorrem todos os dias, sendo que crianças só podem fazer visita nos fins de semana.

O setor possui um posto de enfermagem em cada enfermaria, uma sala de procedimentos, composta por uma maca, uma pia e um armário com materiais, uma sala da supervisão de enfermagem, um expurgo, uma sala de deposito de material limpo.

Há também uma brinquedoteca, a qual é chamada de sala de recreação que possui TV, DVD, vídeo game, rádio, livros, diversos brinquedos e nela ficam duas recreadoras no período da tarde e são responsáveis pelo setor. Na hematologia, as crianças possuem um espaço de recreação próprio, sendo este pequeno e com uma TV, um DVD, poucos brinquedos e livros.

Há um banheiro para alunos e funcionários, um para acompanhante, um para cadeirantes e dois banheiros sendo um masculino e outro feminino, próprios para crianças, sendo o masculino de coloração verde e o feminino de cor rosa.

A equipe atuante no setor é uma equipe multiprofissional composta por enfermeiros, técnicos de enfermagem, médicos, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, nutricionistas, serviço de limpeza, residentes, internos e estudantes de vários cursos.

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Destacamos que as entrevistas foram realizadas na sala de supervisão de enfermagem, sendo um local silencioso e pouco movimentando, facilitando a realização das entrevistas.

3.3 PARTICIPANTES DA PESQUISA

Os participantes da pesquisa foramoitoprofissionais da equipe de enfermagem, que exercem suas atividades no setor de internação pediátrica do hospital escolhido para o estudo. A opção por trabalharmos com as duas categorias profissionais, se deu pelo fato de estarem em contato com as crianças durante a hospitalização, e participarem na realização dos cuidados de enfermagem.

Delimitamos como critérios de inclusão os profissionais da equipe de enfermagem que atuam na assistência a crianças com câncer hospitalizadas, e que já tenham cuidado de alguma criança em cuidados paliativos, para atendimento desse critério no momento da seleção e captação dos possíveis participantes perguntaremos já tiveram tal experiência em sua trajetória profissional.

Foram excluídos da pesquisa os profissionais da equipe de enfermagem que estavam de férias, licença médica ou com qualquer outro tipo de afastamento do setor.

No mês da coleta de dados, havia na frequência dos funcionários que trabalhavam no setor da hematologia 16 (dezesseis) profissionais, destes 11(onze) foram convidados, 4(quatro) trocaram de plantão e não se encontravam na época da pesquisa e 1(uma) se encontrava de férias. Dos que foram convidados, 8 (oito) participaram e 3 (três) não quiseram participar.

Destacamos que onúmero departicipantes foi definido no decorrer do trabalho de campo, já que para Duarte (2002), na metodologia qualitativa o número de participantes da pesquisa pode ser definido a priori, pois o que se busca é a qualidade, profundidade, recorrência e divergência das informações obtida no depoimento de cada participante. Enquanto estiveram surgindo dados que poderiam levar a novas perspectivas, as entrevistas continuaram. Foi fundamental a organização dos depoimentos no decorrer do trabalho de campo para que, assim, fosse identificado o “pontodesaturação”, ouseja, a existência de recorrência de idéias, padrões de comportamento, práticas e visões de mundo.

Com o objetivo de maior aproximação do leitorc om os participantes do estudo, buscamos dados para mostrar algumas de suas características, como: nome fictício para

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identificação na pesquisa, tempo de atuação no setor de internação pediátrica, sejá teve experiência de cuidado com criança em cuidados paliativos.

Dentre os oito profissionais da equipe de enfermagem, 2 (dois) são enfermeiros e 6 (seis) técnicos de enfermagem.Com o objetivo de facilitar a apresentação dos dados relacionados ao nome fictício para identificação na pesquisa, foram utilizados nomes fictícios com nomes de flores para manter o anonimato dos participantes.

Tivemos interesse em destacar o tempo de atuação da equipe de enfermagem abordada para esse estudo, à maioria dos profissionais como: destes 8 (oito) entrevistados, 6 (seis) tem o tempo de atuação entre 1(um) a 5 (cinco) anos, 1(um) tem o tempo de 13(treze) anos e 1 (um) tem 16 (dezesseis) anos. E todas as participantes já tiveram experiência de cuidado com criança em cuidados paliativos.

Conformea qualificação dos profissionais, todos os entrevistados possuem experiência de cuidado com criança em cuidados paliativos.

3.4 COLETA DE DADOS

A coleta de dados foi por meio de entrevistasemiestruturadaque foi realizada pela primeira autora da pesquisa, a discente de graduação em Enfermagem Thaís Garcia Stanziola, sob supervisão, da segunda autora, a docente Liliane Faria da Silva.

Para Marconi e Lakatos (2003), a entrevista é feita por base de um diálogo face a face, seguindo o roteiro pré-estabelecido, a fim de proporcionar ao entrevistado, expor todo o seu ponto de vista em relação ao assunto abordado. Segundo Minayo (2007), essa entrevista combina perguntas estruturadas (ou fechadas) e abertas, onde o entrevistado tem a possibilidade de discorrer acerca do tema proposto, sem respostas ou condições prefixadas pelo pesquisador, assim à entrevista permitirá que o familiar se posicione de uma maneira própria.

Leopardi (2001, p. 246) menciona que:

A entrevista semiestruturada é aquela em que o principal objetivo é dar ao entrevistado a completa sensação de que ele pode falar livremente, para relatar experiências e apresentar opiniões. O pesquisador estimula-o cautelosamente, para evitar influenciá-lo ou induzi-lo às respostas.

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abertas. As perguntas fechadas foram para caracterização dos participantes e as abertas foram norteadas no tema principal da pesquisa, a fim de conhecer as facilidades e dificuldades da equipe de enfermagem na realização dos cuidados paliativos junto às crianças com câncer. As entrevistas obtiveram tempo máximo de 15(quinze) minutos.

A seguinte pergunta aberta foi feita: quais são as facilidades e dificuldades que você encontrada no cuidado paliativo voltado à criança com câncer?

Para um registro integral e preciso das falas dos participantes, as entrevistas foram gravadas com o auxílio de um aparelho eletrônico, com autorização prévia dos participantes. Destacamos que o anonimato dos participantes foi mantido durante todo o tempo, para isso utilizamos codinomes fictícios com nome de flores para identificá-los.

3.5 ANÁLISE DE DADOS

Após ter transcrito as falas dos participantes, analisamos por meio do método de análise temática.

Minayo (2007) propõe três etapas para proceder à análise temática. A primeira etapa, pré-análise, propõe a leitura rápida/inicial do material de forma a organizar e sistematizar os dados a serem analisados. A segunda etapa é a exploração dos materiais, onde os dados serão investigados e entendidos de modo que sejam categorizados, além de serem escolhidas palavras significativas no texto. A terceira etapa, tratamento dos resultados obtidos e interpretação, serão quando o pesquisador avaliará os dados e seus resultados obtidos de modo a esclarecer se os objetivos da pesquisa foram alcançados com êxito.

A primeira etapa foi uma breve análise que remete a leitura do material a fim de estruturar os dados, logo em seguida foi realizada uma leitura mais atenta e aprofundada, e a partir desse momento foram verificados os tema apresentados, por meio da técnica de colorimetria, onde tudo que era facilidade colorimos de rosa edificuldades de azul e montamos uma tabela com a categorização dos temas apresentados nos depoimentos, que deram origem a duas categorias temáticas, a saber: 1) As facilidades da equipe de enfermagem na realização dos cuidados paliativos junto às crianças com câncer; 2) As dificuldades da equipe de enfermagem na realização dos cuidados paliativos junto às crianças com câncer. Na terceira etapa, foi feito uma interpretação dos dados apresentados e depois discutidos a fim de esclarecer melhor o objetivo da pesquisa.

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3.6 ASPECTOS ÉTICOS DA PESQUISA

A pesquisa seguiu as determinações propostas da Resolução 466/12 do Conselho Nacional de Saúde, sendo submetido a uma avaliação do Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) do Hospital Universitário localizada no Estado do Rio de Janeiro e considerada aprovada de número 1.403.289.

Nesse sentido, os participantes da pesquisa assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) (Apêndice 2), do qual constou o título do projeto, identificação dos responsáveis pelo projeto, o objetivo da pesquisa, os procedimentos necessários à realização e os benefícios que podem ser obtidos. Foigarantido o anonimato dos participantes da pesquisa, com a substituição do seu nome por nomes de flores. Destacamos que os participantes assinarão duas vias do TCLE, uma ficará com o pesquisador e outra com o sujeito da pesquisa.

Todo o material gerado que foi utilizado nesta pesquisa ficará arquivado sob a guarda do pesquisador por 5 (cinco) anos após o encerramento do estudo.

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4. RESULTADOS E DISCUSSÃO

No estudo a partir da análise temática emergiram duas unidades temáticas que serão desenvolvidas ao longo deste capítulo, a saber: 1) As facilidades da equipe de enfermagem na realização dos cuidados paliativos junto às crianças com câncer; 2) As dificuldades da equipe de enfermagem na realização dos cuidados paliativos junto às crianças com câncer. Tais categorias respondem satisfatoriamente ao objetivo da pesquisa, trazendo assim considerações e dados importantes a serem discutidos.

4.1 AS FACILIDADES DA EQUIPE DE ENFERMAGEM NA REALIZAÇÃO DOS CUIDADOS PALIATIVOS JUNTO ÀS CRIANÇAS COM CÂNCER.

Na primeira categoria temática referente às facilidades da equipe de enfermagem na realização dos cuidados paliativos, os profissionais de enfermagemen trevistados apontaram em seus depoimentos a boa comunicação entre equipe e familiares, as atividades lúdicas como o brincar; presença de material adequado; boa estrutura hospitalar e equipe de enfermagem com competência.

Os profissionais destacaram como uma facilidade para a realização dos cuidados paliativos junto a criança e sua família a manutenção de uma boa comunicação, pois por meio desta, é possível a criação de vínculo entre equipe, criança e família. Além disso, os familiares se sentem mais seguros e confiantes. Destacaram ainda que atualmente os pais (homens) tem participado mais dessa relação de confiança que se estabelece durante o cuidado:

Nós temos uma boa comunicação, a gente acaba pegando aquele vínculo. A famíliaacaba tendo mais segurança, no nosso trabalho, no cuidado que a gente tem com as crianças, acredito que elastêm certa confiança, como você viu as mães saiu para fumar, enfim para ir lá embaixo lanchar e elas falam oh estamos descendo, a criança fica sob nossos cuidados; isso então acaba sendo uma confiança (Técnica rosa). A gente tem vínculo com a criança, aqui assim vendo por outros lugares (Técnica Girassol).

Você tem um contato maior com a criança, tanto no olhar como no lidar com a criança e assim também a gente (Técnica Margarida).

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Aqui no setor nos temos um contato muito bom com as mães, que são as principais cuidadoras. Alguns pais têm participado também, o que é bem positivo. É uma relação de muita confiança. A nossa comunicação é aber ta, acredito que mesmo nesse momento tão difícil, as famílias estão envol vidas e confortáveis com a equipe que eles já acabam nos reconhecendo como um suporte, não só as enfermeiras, também as técnicas de enferma gem e os médicos (Enfermeira Azalea).

A comunicação é muito boa, porque como as crianças ficam com a gente às vezes dois anos, às vezes até mais, a gente cria vínculo com a criança (Enfermeira Camélia).

Os profissionais de enfermagem falaram que uma boa comunicação e aberta entre a família e a equipe promovem a criação de um vínculo entre eles e a família, principalmente as mães vêem como um apoio para enfrentar os momentos difíceis que sua criança esta passando.

Desse modo, a comunicação é uma ferramenta eficaz, sendo considerado um instrumento fundamental no cuidado humanizado e integralpara a prática dos cuidados paliativos com as crianças com câncer sem possibilidade terapêutica de cura e essa comunicação nos cuidados paliativos vai além do ensino teórico, e sim de uma postura, uma escuta atentiva e um olhar mais adequado, voltada para uma assistência humanizada (FRANÇA et al, 2013).

Nessa assistência humanizada, a comunicação adequada com relação com a família e a criança, em prol dos cuidados paliativos está destinada a melhorar a qualidade de vida dessas crianças sem possibilidade de cura enfatizando as necessidades do paciente e de seus familiares em promover juntamente pela atuação dos profissionais de saúde um cuidado atentivo frente as suas reais necessidades (ANDRADE; COSTA; LOPES, 2012).

Assim, a utilização correta da comunicação constitui um alicerce que sustenta os cuidados paliativos frente a situações de dor e sofrimento que envolve tanto a criança quanto seus familiares e os profissionais de saúde (ARAÚJO; SILVA, 2011). Desse modo, a conduta dos profissionais de saúde frente a seu cuidado com as crianças com câncer se perpetua um importante influenciador para um cuidado integral, humanizado e que atenda as suas necessidades.

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A participação ativa dos pais na doença dos seus filhos é extremamente fundamental no desenvolvimento do tratamento dos mesmos, principalmente quando eles estão muito tempo internados, longe do seu ambiente familiar; a criança se vê perto dos pais e obtêm mais confiança e coragem de seguir a diante no seu cuidado da melhor forma possível. Essa participação dos pais juntamente com a equipe de enfermagem é essencial que não gere conflitos e sim um ambiente seguro que ocorra tudo da melhor maneira para a criança internada (DIONÍSIO; ESCOBAR, 2002).

Nesse sentido, ressalta-se que o estabelecimento de vínculo, requer a comunicação, como forma imprescindível na relação entre o cuidador e o ser que é cuidado, que passam a confiar um no outro a partir da demonstração de empatia e de transmissão de segurança, por meio do olhar, do toque, dos gestos, das posturas corporais e do ouvir. Assim, a criação de vínculo com a criança com câncer se torna um importante aspecto para a promoção de um cuidado paliativo.

Essa comunicação entre familiares, equipe e a criança, auxilia muitono tratamento da mesma e ajuda a dar mais segurança a todos os envolvidos. E a participação dos pais efetivamente na doença de seu filho ajuda a dar um suporte de forma substancial à criança debilitada.

Os profissionais de enfermagem salientaram a respeito das distrações, a arte de brincar quando ganham brinquedos e de outras atividades educativas como os contadores de histórias e duas professoras que realizam atividades com as crianças a fim de as entreterem durante sua internação:

Como facilidade, as distrações que as crianças têm aqui quando ficam internadas, eles ganham brinquedos em varias datas comemorativos e os contadores de historias que acho bem interessante porque é uma forma de distração; também tem duas professoras já que são direcionadas pra cá, ai trazem os exercícios paras as crianças, as crianças fazem algumas atividades de matemática, leitura, pintura também (Técnica rosa).

Observamos no depoimento da profissional da equipe de enfermagem, que eladestacou como facilidadea importância de inserir as distrações na vida das crianças como, por exemplo, o brincar e atividades de ensino com professoras na rotina da criança internada.

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Algumas crianças podem não responder a terapêutica que lhe foi recomendada, porem isso não significa que as mesmas não necessitam de cuidados da equipe de saúde, pois mesmo que não sejam curadas, devem-se fazer tudo que estiver ao alcance com intuito de distrair da melhor forma possível e de manter a dignidade do ser humano-criança (MONTEIRO; RODRIGUES; PACHECO, 2012).

O brinquedo tem importante utilidade terapêutica, ajuda no refazimento físico, social e emocional, pois pode fazer o processo de hospitalização ser menos doloroso e mais alegre, oferecendo melhores condições para a recuperação da criança, ajudando-o a entender mais a respeito de si e a liberar todos os sentimentos em que estão sentindo no momento, suas frustrações, temores e ansiedade (FURTADO; LIMA, 1999).

Dessa forma a utilização do brinquedo terapêutico é uma importante alternativa para a assistência a criança, pois pode auxiliar em todo e quaisquer procedimento doloroso em que ela for submetida a se obter uma resposta eficaz e totalmente positiva (RIBEIRO; SABATÉS; RIBEIRO, 2001).

Além do brinquedo terapêutico, alternativa na assistência a criança é o contador de histórias, onde a arte de contar histórias é capaz com suas atividades lúdicas, estabelecer uma humanização mais afetiva, criando um vínculo e um ambiente prazeroso e saudável dentro de um local hospitalar (GOMES; SANTOS; BARBOSA, 2014).

O brincar na percepção da profissional de saúde, ajuda as crianças que estão no ambiente hospitalar proporcionando uma vida mais próxima do seu cotidiano domiciliar, e assim por alguns instantes se esquecendo do ambiente hospitalar, e da internação e de todo o sofrimento que esta passando neste momento de fragilidade, e obtendo prazer mesmo estando longe dos amigos, da escola e da família.

Os contadores de história auxiliam na recuperação e na promoção da saúde física, social e mental da criança com câncer para que ela continue o seu desenvolvimento mesmo não estando no seu cotidiano de vida ideal para a fase de desenvolvimento que se encontra. Então o simples fato de contar uma história, tira um pouco à criança do estado de tristeza e depressão e ajuda-a a enfrentar melhor sua doença.

A equipe de enfermagem ressaltou a inexistência de problema em relação à falta de material e medicamentos no setor, eles executamcom destreza os cuidados com a criança com

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câncer; dando total atenção aos familiares em relação aos melhores tratamentosa suas crianças:

Eu acho o cuidado daqui muito bom, as crianças daqui têm um atendimento, no meu ver, excelente, não falta material, não falta medicação, os médicos dão uma atenção a esses pais com relação a esses esclarecimentos, vem assistente social aqui, a psicologia também esta aqui presente conversando tanto com os pais quanto com as crianças diretamente (Técnica rosa).

Não temos falta de material muito difícil, nós temos os medicamentos, te mos tudo pra uso deles com relação a medicamento, material, da pra gen te trabalhar, a gente consegue executar o nosso trabalho sem grande pro blema (Técnica Margarida).

Tem medicação, não há falta, exames também fazem, não tem muita falta de material (Técnica Girassol).

Temos equipamentos e materiais para o cuidado desse tipo de criança (Técnica Lírio).

Aqui nós temos várias opções para a medicação do paciente (Técnica Hortênsia).

Não falta o básico, tanto em medicação quanto em comida (Enfermeira Camélia).

Notamos que nos depoimentos dos profissionais de enfermagem foi destacado a faci lidade em ter subsídios para o tratamento das crianças proporcionando a equipe de saúde uma maior disponibilidade para contato e esclarecimento com a criança com câncer e familiares.

A atuação do enfermeiro na aplicação de recursos materiais tornou-se uma conquista no campo de tomada de decisão, evidenciando a importância do seu papel na dimensão do téc nico-administrativo pertinente ao processo de cuidar e gerenciar (GARCIA et al, 2012). Dessa forma aprimorando os serviços de saúde, os sistemas de gerenciamento de materiais têm con- dições de garantir uma assistência contínua e de alta qualidade a um menor custo, e, além dis-so, assegurar a quantidade e a qualidade dos materiais imprescindíveis para a realização do tra balho (GARCIA et al, 2010).

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Assim reinterando da importância que um bom gerenciamento de materiais, a quanti dade e a qualidade de materiais que possam auxiliar os profissionais de saúde a desenvolver o trabalho de forma satisfatória sem colocar em risco os usuários de um ambiente hospitalar ten do em vista à garantia da continuidade da assistência de boa qualidade a um menor (GREGO, 2009).

Por meio da equipe de enfermagem foi possível evidenciar que a fartura de materiais e medicações proporcionam a criança uma assistência de alta qualidade reforçando a importân cia de um bom gerenciamento de subsídios para o setor.

As entrevistadas ressaltaram que o trabalho do profissional de enfermagem, é execu- tado com profissionalismo, zelo, preocupação, atenção e, além disso, os familiares são orienta dos de todo o tratamento realizado:

Tem os médicos, têm as enfermeiras, supervisoras que está sempre pron- ta pra qualquer dificuldade que a gente tiver. Qualquer dúvida a gente so licita, eles estão vindo e nos auxiliando (Técnica Margarida).

Eu vejo que as pessoas (equipe e família) aqui são muito mais dedicadas, focadas e atenciosas ao cuidado relacionado à criança. Elas são muito preocupadas; elas se envolvem muito com as crianças aqui. Ocorre um apego muito grande e isso é muito bom, muito positivo para o tratamento dessas crianças (Técnica Hortênsia).

Porque as mães da hemato são muito bem orientadas pela equipe (Técni ca Gardenia).

Nota-se por meio da entrevista que a equipe de enfermagem possui competência em dar uma boa e adequada assistência as crianças que estão em tratamento na enfermaria.

A equipe de enfermagem é a que permanece em constante contato com a criança e os familiares, utilizando maior tempo no cuidado ao cliente terminal, mas do que qualquer outro profissional (SILVA et al, 2012). Esse cuidado realizado pela enfermagem ajuda a controlar a dor e demais sinais e sintomas, da ansiedade e depressão, e também participar das decisões do cuidar com a criança e sua família (MUTTI et al, 2012).

Para que esse cuidado seja prestado de forma adequada não é só necessária a compe- tência técnica, é também preciso que os profissionais sejam sensíveis a dor e ao sofrimento hu

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mano, que se envolvam de forma positiva, mantendo um bom diálogo com as crianças e as fa mílias (SOUZA et al, 2012).

A equipe de enfermagem segundo a literatura acima e as falas das entrevistadas são essenciais e devem estar sempre prontas de forma competente e humanizada a dar o apoio ne-cessário em qualquer dificuldade em que a criança passar e consequentemente ajudar na eficá cia do tratamento das mesmas.

4.2 AS DIFICULDADES DA EQUIPE DE ENFERMAGEM NA REALIZAÇÃO DOS CUIDADOS PALIATIVOS JUNTO ÀS CRIANÇAS COM CÂNCER

A segunda unidade temática que surgiu das falas das entrevistadas foi relativa às dificuldades dos profissionais de enfermagem na realização dos cuidados paliativos, sendo citado como mecanicismo, falta de comunicação, processo de morte e morrer, estrutura inadequada, inexistência de cuidado paliativo, a não aceitação da família, falta de treinamento da equipe de saúde e falta de distração para as crianças com câncer.

As profissionais relataram que sem atualizações, os procedimentos se tornam automáticos, o que prejudica o tratamento junto ao paciente, os mesmos deveriam ser mais humanizados fugindo do mecanicismo e dando maior atenção a criança com câncer:

Poderia mudar no meu cuidado, em ser mais humanizado, é que ás vezes a gente fica muito preso ao que a gente tem que fazer sinais vitais, medi-cação, fica aquela coisa, mecânica, a gente às vezes vê muito a criança pelos procedimentos que a gente tem que fazer nela. (Técnica Girassol). Sem atualizações isso é muito ruim e aí você acaba se perdendo do conhecimento e o tratamento se torna algo mecânico, algo prático, o que não é ideal Sempre que possível, ter mais atenção e tentar fugir do mecanicismo (Técnica Hortênsia).

As entrevistadas destacaram o mecanicismo como um dificultador no cuidado as crianças com câncer, pois elas fazem mais o trabalho de forma automática, às vezes não por querer, mas para seguir os horários. As profissionais concordam que no cuidado têm que ter

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mais atenção, saber lidar mais com a dor e sofrimento do paciente, não pensar só na patologia e dar mais ênfase ao cuidado.

Aliar essa emoção e ofício é um ponto primordial para o enfermeiro ou qualquer profissional da saúde. Tanto para os pacientes e sua família quanto para a equipe de enfermagem, as emoções são acirradas, colocando-os dentro de um turbilhão de emoções diante da doença com poucas possibilidades de cura. O profissional da área de saúde se expõe constantemente e precisam estar capacitadas em lidar com as situações de dor, sofrimento e morte (FERREIRA, 1996).

A equipe de saúde necessita estar preparada para cuidar do paciente de forma total, vendo-o como um todo, observando suas vivências e seus sentimentos, suavizando o sofrimento relativo à doença e os efeitos do tratamento que estão voltados para a criança (SALIMENA et al, 2013).

Deve-se existir um equilíbrio por parte da equipe de enfermagem entre o cuidado biologicista e o cuidado humanizado, já que o tratamento do câncer necessita de utilização de cuidados altamente técnicos que devem ser acompanhados do cuidado humanizado. Esse equilíbrio pode ajudar as famílias nesse período crítico de suas vidas (SILVA et al, 2012).

Por meio das literaturas e das falas das participantes percebemos que o profissional de enfermagem, deve administrar o seu cuidado ao paciente com devido carinho e atenção necessária a fim de demonstrar zelo e importância à criança, onde as mesmas necessitam não só do tratamento em si, mas de amor e aconchego para enfrentar da melhor forma possível esse momento em que ela está passando.

A falta de uma boa comunicação entre a equipe de enfermagem e os médicos foi descrito pelas entrevistadas, como sendo um dificultador para a boa realização do trabalho, interferindo na prestação dos cuidados adequados e trazendo ineficácia ao tratamento das crianças com câncer e também a falta de orientação aos familiares (acompanhantes) ser prejudicial ao bom atendimento dado ao paciente:

Tem médico que muda as prescrições e não comunica, às vezes acontece de saber alguma coisa pelo acompanhante até mesmo marcação dos exa mes e não ter nada relatado nas prescriçõeso e nos prontuários. Você vê que tem hora que falha um pouco a comunicação da enfermagem, do mé dico pra enfermagem, isso realmente poderia ser um pouquinho melhor,

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pois temos que trabalhar como uma equipe e os acompanhantes no caso seriam mais orientados porque pelo tempo que trabalho aqui já peguei o acompanhante ser bem mais orientado, ter pessoas específicas pra isso, orientar bem (Técnica Margarida).

Talvez como dificuldade, é às vezes a falta de comunicação entre os médi cos. A equipe médica e a equipe de enfermagem como um todo, de enfer meiro e de nos técnicos e auxiliares, às vezes eles prescrevem uma coisa, mas não avisam (Técnica rosa).

Porque os médicos até falam para os pais, mas às vezes com a gente não (Técnica Girassol).

As entrevistadas reforçaram que a comunicação é de suma importância para um bom atendimento a criança hospitalizada e ressaltaram que a falta da mesma entre a equipe de enfermagem e os médicos acaba prejudicando no cuidado com a criança e também na orientação aos familiares.

Essa comunicação entre os profissionais, os gestores e os clientes é uma peça chave para promover o cuidado visando manter a saúde e a dignidade humana. Uma relação de comunicação eficiente entre todos os membros da equipe de enfermagem e da equipe multidisciplinar contribui para que as inter-relações profissionais delimitem melhor como será a assistência ao paciente (BROCA; FERREIRA, 2012).

Os transtornos que podem surgir nas atividades da equipe multidisplinar, na maioria das vezes são gerados por problemas de comunicação. Episódios que levam a desgastes emocionais, atrasos e/ou omissão na administração dos medicamentos dificultando muito o tratamento (SILVA; CASSIANI; MIASSO; OPITZ, 2007).

Para o trabalho na área de saúde, que é uma modalidade de trabalho coletivo, ter resultados satisfatórios se faz necessário uma boa comunicação entre a equipe, tendo uma divisão técnica e social do trabalho, caracterizada pela formação acadêmica diferenciada e pela hierarquização das funções (PEDUZZI; CIAMPONE, 2005).

A comunicação entre profissionais de saúde é uma estratégia para se ter um bom cuidado no tratamento a criança com câncer, mas se ela não estiver devidamente implantada, acaba dificultando nesse cuidado e quem sai mais prejudicada é a própria criança hospitalizada.

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