Universidade de Aveiro 2010
Secção Autónoma de Ciências da Saúde
Tatiana Mesquita
Barbosa Couto
Caracterização da qualidade de vida e
necessidades de idosos com DPOC
Universidade de Aveiro 2010
Secção Autónoma de Ciências da Saúde
Tatiana Mesquita
Barbosa Couto
Caracterização da qualidade de vida e
necessidades de idosos com DPOC
Dissertação apresentada à Universidade de Aveiro para cumprimento dos requisitos necessários à obtenção do grau de Mestre em Gerontologia, realizada sob a orientação científica da Doutora Alda Sofia Pires de Dias Marques, equiparada a Professora Adjunta da Secção Autónoma de Ciências da Saúde da Universidade de Aveiro.
Dedico este trabalho ao meu amor maior, a pessoa mais importante da minha vida, ao meu marido Luis Couto.
O júri
Presidente Professora Doutora Liliana Xavier Marques de Sousa
Professora com Agregação da Secção Autónoma de Ciências da Saúde da Universidade de Aveiro
Arguente principal Professor Doutor João António Neves Gil
Professor Coordenador da Escola Superior de Tecnologia da Saúde de Coimbra
Vogal Professora Doutora Alda Sofia Pires de Dias Marques
Equiparada a Professora Adjunta da Escola Superior de Saúde da Universidade de Aveiro
Agradecimentos
Agradeço à Deus, minha forataleza e meu refúgio, ao meu marido Luis, por tudo, além do amor, da força, da compreensão e da energia positiva.Agradeço à minha família, pelo alicerce, em memória ao meu eterno pai Vital, pelo eterno desejo de conquista e sucesso, e à minha avó Estrela, pela razão de permanecer a sonhar.
Agradeço aos meus professores, em especial à minha orientadora, Professora Doutora Alda Marques, pelo acompanhamento contínuo, pela experiência, amizade e sabedoria, e à Professora Doutora Liliana Sousa, pela ajuda e colaboração.
Agradeço à Doutora Alcina Saraiva e à Doutora Aida Coelho, do sector de Pneumologia (consulta externa) do Hospital Infante D. Pedro de Aveiro.
Agradeço ao Doutor Dias Costa, Director Executivo dos Agrupamentos de Centros de Saúde Entre Douro e Vouga I (ACES EDV I – ARS Norte), aos médicos coordenadores das Unidades de Saúde Familiar do Centro de Saúde de Santa Maria da Feira: Doutor António Vieira (USF Arrifana), à Doutora Helena Oliveira (USF Souto) e ao Doutor Mário Canossa (USF Egas Moniz).
Agradeço a todos os idosos, pela permissão do acompanhamento do caso e pela paciência e disponibilidade em fornecer dados para a elaboração deste trabalho.
Palavras-chave
Doença Pulmonar Obstrutiva Crónica, Qualidade de vida, Instrumentos de Avaliação da Qualidade de Vida em DPOC, Sistema de Avaliação das Pessoas Idosas, Questionário de Doença Respiratória do Hospital Saint George, Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde.Resumo
A Doença Pulmonar Obstrutiva Crónica (DPOC) é uma doença incapacitante, lenta e progressiva, e que tem contribuído para elevar as causas de morbilidade e mortalidade entre as doenças crónicas no mundo e em Portugal. A qualidade de vida diz respeito ao grau de limitação e desconforto ocasionado por determinada doença. Instrumentos genéricos e específicos são utilizados para avaliar a qualidade de vida de pessoas portadoras desta doença. O desenvolvimento e respectiva utilização de instrumentos de avaliação em saúde tem vindo a crescer mundialmente. No entanto, a comparação entre os resultados obtidos entre instrumentos genéricos e específicos pode ocasionar dúvidas uma vez que a equivalência entre as pontuações definidas para os domínios é diferente para cada instrumento. A fim de se colmatar esta limitação, a Organização Mundial da Saúde (OMS) recomenda o uso da Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF), a fim de se recolher e interpretar a informação numa linguagem universal e padronizada que sirva de auxílio aos profissionais de saúde, nas suas intervenções, que se querem cada vez mais integradas, com carácter multidisciplinar e centradas no paciente. Este estudo teve como objectivo principal avaliar a qualidade de vida e as necessidades de pessoas idosas com DPOC, e interpretar esses resultados de acordo com a CIF. Trinta indivíduos idosos (mais de 65 anos de idade) portadores de DPOC foram recrutados. Os dados foram recolhidos através de entrevistas com a aplicação dos dois questionários a cada participante, o genérico EASYcare e o específico, SGRQ. Os resultados obtidos com o questionário EASYcare mostraram que o domínio mais acometido na população estudada foi o de “Saúde mental e bem-estar”. O questionário SGRQ demonstrou o domínio mais afectado o da “Actividade”. Segundo a interpretação de acordo com a CIF estes resultados foram considerados como problemas graves. Os resultados obtidos com os dois questionários apresentam-se como complementares, o que permitiu conhecer a percepção de cada indivíduo sobre a sua qualidade de vida. Neste estudo, pôde constatar-se que é possível estabelecer comparação entre os resultados provenientes do EASYcare e do SGRQ, que é facilitada quando a interpretação é realizada de acordo com a CIF. O uso desta referência internacional ajudou a recolher e interpretar a informação nos diferentes domínios da saúde (Estruturas e Funções, Limitação da Actividade e Restrição na Participação), levando à possibilidade de estabelecer uma linguagem comum para a descrição e caracterização da qualidade de vida e das necessidades das pessoas idosas com DPOC.Keywords
Chronic Obstructive Pulmonary Disease, Quality of Life, Outcome measures, Elderly Assessment System, Saint George Respiratory Questionnaire, International Classification of Functioning, Disability and Health.Abstract The Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD) is an incapacitating, slowly and progressive disease that has been contributing to increase the morbility and mortality from chronic diseases worldwide and in Portugal. The quality of life is defined as the degree of limitation and discomfort caused by a certain disease. Generic and specific outcome measures are used for measuring the quality of life of COPD. The development and respective utilisation of health outcome measures have been growing. However, the comparisons between the results obtained from specific and generic measures can cause doubts since the equivalence between the results from the domains of each instrument is difficult to achieve. To overcome this limitation, the World Health Organization (WHO) recommends the use of the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) to collect and interpret information in a universal language that can help health professionals’ interventions that are wanted to be more integrated, with multidisciplinary character and patient centred. This study aimed to evaluate the quality of life and needs of elderly people with COPD and interpret those results according to the ICF. Thirty elderly individuals (more than 65 years old) with COPD were recruited. Data were collected with the application of two questionnaires to each participant, the generic questionnaire EASYcare and the specific, SGRQ. The results obtained from the questionnaire EASYcare showed that the most affected domain in the population studied was the "mental Health and well-being". The questionnaire SGRQ showed that the most affected domain was the “Activity". The interpretation of these results according to the ICF revealed these as severe problems. The results obtained from the application of EASYcare and SGRQ were complementary and allowed the analysis of each individual’s perception about their quality of life. In this study, it was possible to establish comparisons between the EASYcare and SGRQ results; however, this analysis was facilitated when the interpretation was performed according to ICF. The use of this international framework helped to collect and interpret the information in the different health domains (Structures and Functions, Limitation of the Activity and Restriction in the Participation), providing the possibility of establishing a common language for the description and characterisation of the quality of life and needs of elderly people with COPD.
Índice geral….. Página
I – Introdução ……. 1
II – Revisão da literatura ….. 3 2.1 – Introdução ….. 3
2.2 – Doença Pulmonar Obstrutiva Crónica ….. 3
2.2.1 – Definição e classificação da DPOC ….. 3 2.2.2 – Epidemiologia da DPOC ….. 4
2.3 – Enquadramento do estudo segundo a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde ….. 6
2.3.1 – Caracterização da funcionalidade na DPOC ….. 6
2.3.2 – Qualidade de vida e necessidade de intervenções integradas na DPOC….. 8 2.3.3 – Classificação dos instrumentos de avaliação ….. 12
2.3.4 – Saint George Respiratory Questionnaire (SGRQ) ….. 13 2.3.5 – Elderly Assessment System (EASYcare) ….. 14
2.3.6 – Interpretação dos instrumentos de acordo com a CIF ….. 15
III – Objectivos do estudo….. 16 3.1 – Objectivos gerais ….. 16 3.2 – Objectivos específicos ….. 16 Iv – Metodologia de investigação…..16 4.1 – Introdução ….. 16 4.2 – Desenho do estudo ….. 17 4.3 – Locais de realização ... 17
4.4 – Critérios de inclusão e exclusão ….. 17 4.5 – Aspectos éticos ….. 17 4.6 – Recrutamento ….. 18 4.7 – Amostra ….. 18 4.8 – Protocolo ….. 19 4.9 – Instrumentos do estudo ….. 19 4.10 – Confidencialidade e anonimato ….. 20 4.11 – Análise dos dados ….. 20
I
V – Resultados ….. 21
5.1 – A amostra ….. 21
5.2 – Dados do questionário Easycare ….. 22
5.2.1 – Visão, audição e comunicação ….. 22 5.2.2 – Cuidar de si ou auto-cuidado ….. 23 5.2.3 – Mobilidade ….. 24
5.2.4 – Segurança ….. 24
5.2.5 – Local de residência e finanças …… 25 5.2.6 – Manter-se saudável ….. 25
5.2.7 – Saúde mental e bem-estar….. 26 5.2.8 - Administração de medicação ….. 27 5.3 – Avaliação global do questionário EASYcare….. 28
5.3.1 – Avaliação da independência ….. 29 5.3.2 – Avaliação do risco de quedas ….. 29
5.3.3 – Avaliação do risco de ruptura nos cuidados e de admissão hospitalar ….. 30 5.3.4 – Análise comparativa entre jovens idosos e mais idosos ….. 30
5.3.5 – Análise comparativa entre géneros ….. 30 5.4 – Dados do questionário SGRQ ….. 31
5.4.1 – Sintomas ….. 31 5.4.2 – Actividade ….. 32
5.4.3 – Impacto psicossocial ….. 33 5.5 – Avaliação global do questionário SGRQ ….. 35
5.5.1 – Análise comparativa entre jovens idosos e mais idosos ….. 36 5.5.2 – Análise comparativa entre géneros ... 36
5.6 – Relação entre os domínios dos questionários EASYcare e SGRQ ….. 37 5.7 – Agrupamento do questionário EASYcare no contexto da CIF….. 37
5.7.1 – Análise comparativa entre jovens idosos e mais idosos ….. 39 5.7.2 – Análise comparativa entre géneros ….. 39
5.8 – Agrupamento do questionário SGRQ no contexto da CIF ….. 39
5.8.1 – Análise comparativa entre Jovens idosos e mais idosos ….. 41 5.8.2 – Análise comparativa entre géneros …..41
II
VI – Discussão ….. 42
6.1 – Introdução ….. 42 6.2 – A população ….. 42
6.2.1 – Caracterização da qualidade de vida ….. 42
6.2.2 – Comparação da qualidade de vida considerando a idade e o género …… 44 6.2.3 – Relação entre os domínios dos questionários EASYcare e SGRQ ….. 45 6.2.4 – Caracterização da qualidade de vida no contexto da CIF ….. 45 6.3 – Limitações do estudo ….. 46
6.4 – Consequências e implicações do estudo ….. 47 6.5 – Recomendações para estudos futuros ….. 48
VII – Conclusões ….. 50
VIII – Referências bibliográficas ….. 51
IX – Anexos ….. VII
Índice de Tabelas
Tabela 1: Classificação da DPOC por gravidade. Adaptado de GOLD, 2006a ….. 4
Tabela 2: Prevalência da DPOC em Portugal, por grupos etários (Borges et al., 2009) ….. 5 Tabela 3: As incapacidades do doente com DPOC e as suas características ….. 7
Tabela 4: Escala genérica de classificação da CIF ….. 15
Tabela 5: Caracterização sócio-demográfica da população idosa com DPOC (n=30) ….. 21
Tabela 6: Caracterização da educação formal, da situação profissional e do agregado familiar da população idosa com DPOC (n=30) ….. 22
Tabela 7: Caracterização da visão, da audição e da comunicação (n=30) ….. 23 Tabela 8: Caracterização dos cuidados pessoais (n=30) ….. 23
Tabela 9: Caracterização das actividades de vida diária (n=30) ….. 23 Tabela 10: Caracterização da mobilidade (n=30) ….. 24
Tabela 11: Caracterização da segurança (n=30) ….. 25
Tabela 12: Caracterização da habitação e finanças (n=30) ….. 25 Tabela 13: Caracterização do controlo da saúde (n=30) ….. 25
Tabela 14: Caracterização da saúde mental e bem-estar (n=30) ….. 27 Tabela 15: Caracterização da administração da medicação (n=30) ….. 28
Tabela 16: Apresentação dos resultados obtidos nos diferentes domínios do questionário EASYcare …..28
Tabela 17: Resultados obtidos com o questionário EASYcare ao comparar jovens idosos (n=14) com mais idosos (n=16). Nível de significância p<0,05 ….. 30
Tabela 18: Resultados obtidos com o questionário EASYcare ao comparar homens (n=15) com mulheres (n=15). Nível de significância <0,05 ….. 30
Tabela 19: Caracterização dos problemas respiratórios (n=30) ….. 31 Tabela 20: Caracterização do tempo da pior crise grave (n=13) ….. 32
Tabela 21: Actividades que têm provocado falta de ar nos últimos dias (n=30) ….. 32
Tabela 22: Caracterização das actividades que podem estar afectadas pela DPOC (n=30) ….. 33 Tabela 23: Caracterização dos efeitos causados pela DPOC (n=30) ….. 34
Tabela 24: Apresentação dos resultados obtidos nos diferentes domínios do questionário SGRQ ….. 35 Tabela 25: Resultados obtidos com o SGRQ ao comparar homens (n=15) com mulheres (n=15). Nível de significância p<0,05 ….. 37
Tabela 26: Variação dos coeficientes de correlação de Pearson entre os domínios do EASYcare e do SGRQ (n=30). Nível de significância p<0,05 ….. 37
Tabela 27: Resultados obtidos com a aplicação do questionário EASYcare no contexto da CIF ….. 38 Tabela 28: Resultados obtidos com a aplicação do questionário SGRQ no contexto da CIF (n=30) …..40 Tabela 29: Questões do EASYcare relacionadas com os 3 domínios da CIF ….. XXVI
Índice de Gráficos
Gráfico 1: Internamentos por DPOC nos hospitais portugueses (IGIF, GDHs) ….. 5 Gráfico 2: Caracterização da falta de ar durante as actividades normais (n=30) ….. 26 Gráfico 3: Caracterização da auto-percepção da saúde (n=30) ….. 26
Gráfico 4: Caracterização do sentimento de dor corporal (n=30) ….. 27
Gráfico 5: Médias relativas obtidas por domínios do questionário EASYcare (n=30) ….. 29 Gráfico 6: Caracterização das crises graves (n=30) ….. 31
Gráfico 7: Caracterização do afectamento pela doença respiratória (n=30) ….. 33 Gráfico 8: Caracterização da auto-definição da DPOC (n=30) ….. 34
Gráfico 9: Caracterização da esperança de melhoras (n=30) ….. 35
Gráfico 10: Médias relativas obtidas por domínios do questionário SGRQ (n=30) ….. 36 Gráfico 11: Enquadramento do questionário EASYcare no contexto da CIF ….. 38
Gráfico 12: Médias relativas obtidas com o questionário EASYcare por domínios da CIF (n=30) ….. 39 Gráfico 13: Enquadramento do questionário SGRQ no contexto da CIF ….. 40
Gráfico 14: Médias relativas obtidas com o questionário SGRQ por domínios da CIF (n=30) ….. 40 Índice de Equações
Equação 1: Coeficiente para pontuação SGRQ ….. 13
Índice de Quadros Quadro 1: Pontuação de independência ….. VII
Quadro 2: Avaliação do risco de ruptura no cuidado ou de admissão hospitalar ….. VIII Quadro 3: Avaliação do risco de quedas ….. VIII
Índice de Anexos Anexo 1: Avaliações EASYcare Standard ….. VII
Anexo 2: Aprovação pela Comissão de Ética do Hospital Infante D. Pedro de Aveiro ….. IX Anexo 3: Autorização pelo Director Executivo do Centro de Saúde de Santa Maria da feira) ….. XI Anexo 4: Termo de Consentimento Livre e Informado ….. XII
Anexo 5: Questionário EASYcare (versão 2008) ….. XIII Anexo 6: Questionário SGRQ ….. XXII
Anexo 7: Questionário EASYcare no contexto da CIF ….. XXVI Anexo 8: Questionário SGRQ no contexto da CIF ….. XXVII
Lista de Abreviaturas
ACES EDVI – Agrupamentos de Centros de Saúde Entre Douro e Vouga I AVD – Actividades de Vida Diária
CIF – Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde CRQ – Chronic Respiratory Disease Questionnaire
CVF – Capacidade Vital Forçada
COPD – Chronic Obstructive Pulmonary Disease DGS – Direcção-Geral da Saúde
DPOC – Doença Pulmonar Obstrutiva Crónica
EASYcare – Elderly Assessment System Sistema de Avaliação de Pessoas Idosas EQ-5D – EuroQol
GBD – Global Burden of Disease
GDHs – Grupos de Diagnósticos Homogéneos
GOLD – Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease IGIF – Instituto de Gestão Informática e Financeira da Saúde INE – Instituto Nacional de Estatística
MOSSF-36 – Medical Outcomes Study 36-Item Short-Form General Health Survey NHP – Nottingham Health Profile
OARS-MFAQ – Older Americans Resources and Services Program OMS – Organização Mundial da Saúde
ONDR – Observatório Nacional das Doenças Respiratórias PRR – Programa de Reabilitação Respiratória
QV – Qualidade de Vida
QVRS – Qualidade de Vida relacionada à Saúde RR – Reabilitação Respiratória
SGRQ – Questionário do Hospital Saint George na Doença Respiratória SPP – Sociedade Portuguesa de Pneumologia
SPSS – Statistical Package for Social Sciences VEMS – Volume Expiratório Máximo no 1º Segundo WHO – World Health Organization
I – Introdução
Actualmente 210 milhões de pessoas em todo o mundo sofrem de Doença Pulmonar Obstrutiva Crónica (DPOC) (WHO, 2006). Em Portugal, 1 em cada 10 adultos, acima dos 40 anos de idade, são afectados por esta doença (DGS, 2005). A DPOC é uma doença incapacitante, lenta e progressiva, caracterizada por limitação do fluxo aéreo que não é totalmente reversível (GOLD, 2006; Rodrigues e Ferreira, 2003). A doença é subdividida em Bronquite Crónica e Enfisema Pulmonar (Bethlem, 2002), que provocam efeitos extra-pulmonares significantes (Rabe, 2007) como a redução da capacidade funcional, da interacção social e do bem-estar desses pacientes (Haave, 2006), afectando a sua qualidade de vida (McCathie et al., 2002).
Nas doenças crónicas existem vários factores que influenciam a percepção dos portadores sobre a sua saúde e qualidade de vida, e alguns deles estão directamente relacionados com os limites impostos pela doença e tratamento. Justamente por isso, a avaliação da qualidade de vida tem-se mostrado uma ferramenta importante para verificar o impacto dos agravamentos da saúde e dos tratamentos implementados. No caso da DPOC, os resultados dessas avaliações permitem que sejam fornecidas informações que complementam o diagnóstico clínico, direccionam a atenção prestada e verificam como equacionar a distribuição de recursos nos diversos regimes prestadores de serviços de saúde (Pagani, 2008).
Urge assim, conhecer as verdadeiras necessidades percepcionadas pelos pacientes, e saber quais são os factores que influenciam essa percepção sobre a sua qualidade de vida (Pagani, 2008). Segundo o Observatório Nacional de Doenças Respiratórias, o reconhecimento da importância de um papel activo dos doentes na gestão da sua doença crónica, partilhada com os profissionais de saúde, e na selecção de tratamentos mais apropriados, assume-se como fulcral para assegurar um novo paradigma de prestação de cuidados centrados no doente (ONDR, 2009).
Assim, torna-se imprescindível recorrer a instrumentos de avaliação para obter informações sobre a qualidade de vida das pessoas que convivem com a doença crónica. A utilização de um questionário genérico e outro específico para caracterizar a qualidade de vida e as necessidades na DPOC tem sido recomendada na literatura (Engstrom et al., 2001). Neste estudo, foram utilizados dois desses instrumentos: o genérico, EASYcare (Elderly Assessment System; Sistema de Avaliação das Pessoas Idosas), recomendado pela Oraganização Mundial da Saúde (OMS), e o específico da doença respiratória, o Saint George´s Respiratory Questionnaire (SGRQ), recomendado pela Direcção-Geral da Saúde (DGS). Ambos os instrumentos validados e traduzidos para a população portuguesa (Richardson, 2001; Sousa e Figueiredo, 2002; Sousa, Galante e Figueiredo, 2003; Sousa e Figueiredo, 2003; Jones et al., 1991; Sousa et al., 2000; SPP, 2006).
Tendo em vista que os instrumentos genéricos são pouco sensíveis para avaliar as questões específicas, e os instrumentos específicos também não são capazes de responder às inquietações relativas a situações gerais (Dantas, Sawada e Malerbo, 2003), a comparação entre os resultados obtidos pela aplicação de um instrumento genérico e de um instrumento específico pode ocasionar dúvidas uma vez que a equivalência entre as pontuações definidas para os domínios é diferente para os dois questionários (Pagani, 2008). A fim de se colmatar esta limitação, a OMS recomenda o uso da Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) ou a interpretação de resultados de outros questionários de acordo com esta “Framework” de trabalho (OMS, 2003). Desta forma é possível estabelecer uma linguagem comum para a descrição e caracterização da qualidade de vida e das necessidades das pessoas, que neste estudo são idosas com DPOC.
Esta dissertação encontra-se dividida em sete partes ou capítulos. A primeira corresponde à introdução aqui apresentada. A segunda parte, contempla o enquadramento teórico, que: i) define, classifica e apresenta a epidemiologia da DPOC; ii) aborda as implicações da doença sobre a funcionalidade e a importância da avaliação da qualidade de vida de idosos com DPOC e enquadra estes aspectos na CIF; iii) aponta os diferentes conceitos elaborados ao longo do tempo e o vínculo que se estabelece entre a qualidade de vida (QV) e a situação de saúde de portadores de DPOC; e iv) aborda os instrumentos de avaliação da QV e a sua classificação mencionado os questionários gerais direccionados às pessoas idosas assim como os questionários específicos da doença respiratória, existentes na literatura. A terceira parte define os objectivos deste estudo. O quarto capítulo tem por finalidade esclarecer os procedimentos metodológicos adoptados, os instrumentos utilizados, as informações relativas ao local do estudo, à população estudada e à análise dos resultados utilizada. O quinto capítulo, começa por caracterizar a amostra do estudo, apresentando depois os resultados obtidos nesta investigação. A discussão dos resultados e das limitações deste estudo compõe o sexto capítulo. Por fim, apresentam-se as conclusões deste estudo, salientando os contributos e implicações práticas, bem como as linhas orientadoras para futuras investigações.
II – Revisão da literatura
2.1 – Introdução
Este capítulo aborda em primeiro lugar a definição, classificação e epidemiologia da Doença Pulmonar Obstrutiva Crónica (DPOC). De seguida, dada a importância de se estabelecer uma linguagem comum para a descrição e caracterização da qualidade de vida e das necessidades das pessoas idosas com DPOC realiza-se o enquadramento do estudo segundo a CIF. Finalmente, os instrumentos de medida da qualidade de vida são abordados e apresentados os instrumentos utilizados no estudo, o porquê da sua escolha e os domínios avaliados por cada questionário.
2.2 – Doença Pulmonar Obstrutiva Crónica
2.2.1 – Definição e classificação da DPOC
A DPOC é uma doença caracterizada por uma limitação do débito aéreo que não se modifica ao longo de vários meses. Esta limitação progride lentamente e de forma irreversível, e está geralmente associada a uma resposta inflamatória anómala dos pulmões e à inalação de partículas ou gases nocivos (GOLD, 2006; Rodrigues e Ferreira, 2003). Pode, por vezes, ser acompanhada de hiper-reactividade brônquica e de reversibilidade parcial aos broncodilatadores, devido à combinação de bronquite crónica e enfisema, em partes variáveis (Rodrigues e Cardoso, 1998).
Deve considerar-se o presença de DPOC em qualquer doente que apresente sintomas de tosse, produção de expectoração, dispneia e/ou história de exposição a factores de risco desta doença (fumo do tabaco, exposição significativa a poeiras profissionais e a produtos químicos, poluição do ar, deficiência hereditária de alfa-1-antitripsina). O diagnóstico é confirmado por espirometria em que a relação percentual do valor do Volume Expiratório Máximo no 1º segundo (VEMS) sobre a Capacidade Vital Forçada (CVF) é inferior a 70%, confirmando assim a presença de uma limitação do débito aéreo, e em que a obstrução brônquica não é totalmente reversível (GOLD, 2006; Bourbeaux et al., 2002).
A avaliação da gravidade da DPOC baseia-se no nível de sintomas, pelo valor do VEMS apresentado como percentagem do valor previsto e na presença de complicações como a insuficiência respiratória e a insuficiência cardíaca direita (GOLD, 2006). Na DPOC, ocorre uma diminuição de 45 a 70 ml por ano ou até mais de VEMS comparado com o declínio anual normal pelo envelhecimento de cerca de 30 ml (Marques, 1999). Recomenda-se que a DPOC seja classificada em quatro fases, de acordo com os valores de VEMS medidos com valores de referência (GOLD, 2006a), conforme se indica na Tabela 1.
Tabela 1: Classificação da DPOC por gravidade. Adaptado de GOLD, 2006a.
2.2.2 – Epidemiologia da DPOC
A Doença Pulmonar Obstrutiva Crónica (DPOC) é uma das principais causas de morbilidade crónica e mortalidade em todo o mundo. Segundo o Instituto Nacional de Estatística (INE), a DPOC é considerada a 5ª causa de morte em Portugal (ONDR, 2009). No mundo, é considerada a 4ª causa de morte (ONDR, 2009) e a Organização Mundial da Saúde (OMS) projecta que venha a ser em 2020 a 3ª causa de morte (Zielinski et al., 2006). Torna-se, pois, necessária a promoção de um esforço internacional unificado para inverter esta tendência.
A OMS estima que a doença atinja 210 milhões de pessoas em todo o mundo (WHO, 2006), sendo cerca de 64 milhões os casos sintomáticos, especificamente na Europa, cerca de 12 milhões de casos (ONDR, 2009). A prevalência da DPOC na população portuguesa é de aproximadamente 5,4%, calculada a partir de uma amostra de 1348 indivíduos (ONDR, 2007, ONDR, 2008). De acordo com a Direccão Geral de Saúde (DGS) e a Sociedade Portuguesa de Pneumologia (SPP), a prevalência da DPOC aumenta com a idade, sendo segundo Borges e seus colaboradores (2009) mais elevada no género masculino (5,267 vs 4,031) do que no género feminino (Tabela 2), embora esteja a aumentar nas mulheres decorrente do aumento do consumo de tabaco. De facto, o tabagismo, para além de ser a principal causa de DPOC, continua a contribuir para a elevada prevalência da doença em Portugal (DGS, 2005). Estima-se que os custos com os doentes com DPOC em Portugal atingirá os 242 milhões de euros, 197 dos quais atribuíveis ao tabaco (Borges et al., 2009).
Estadios Características
I: DPOC ligeira
● Caracteriza-se por limitação ligeira do débido aéreo e, em regra, mas nem sempre, acompanha-se de sintomas como tosse e produção de expectoração (VEMS ≥ 80% do previsto).
II: DPOC moderada
● Caracteriza-se por agravamento da limitação ventilatória e, geralmente, por progressão de sintomas, desenvolvendo-se dispneia em situação de esforço. Neste estádio, os doentes procuram normalmente cuidados médicos por causa dos sintomas e do agravamento da doença (VEMS < 80% do previsto, mas ≥ 50%).
III: DPOC grave
● Caracteriza-se por uma limitação ventilatória mais grave, redução da capacidade de exercício, fadiga e repetição de exacerbações que têm um impacto negativo na qualidade de vida do doente (VEMS < 50% do previsto, mas ≥ 30%).
IV: DPOC muito grave
● Caracteriza-se por limitação ventilatória muito grave, frequentemente associada a insuficiência respiratória crónica ou falência do coração direito. Qualidade de vida muito deficiente e as exacerbações podem ameaçar a vida (VEMS < 30% do previsto).
1994 1996 1998 2001 2003 2005 2007 0 1000 2000 3000 4000 5000 6000 7000 8000 9000 10000 Internamentos
Tabela 2: Prevalência da DPOC em Portugal, por grupos etários (Borges et al., 2009).
Quanto à mortalidade por DPOC em Portugal, o número de óbitos anuais cifra-se nos 25,5/ 100.000 habitantes, sendo 35,4% no homem e 16,5% na mulher e só atingem números significativos a partir dos 60 anos de idade (Rodrigues e Ferreira, 2003). Segundoo Cardoso e seus colaboradores, outro indicador de importância na DPOC em Portugal são os internamentos hospitalares, medidos através dos doentes que tiveram alta com esse diagnóstico (ONDR, 2007; ONDR, 2008). Como se vê no gráfico 1, os doentes que tiveram alta com esse diagnóstico passaram de 4.333 em 1994 para 9.143 em 2007 (+ 110%), desenhando-se uma linha tendencialmente crescente de internamentos, com algumas oscilações em alguns anos (ONDR, 2007; ONDR, 2008).
Gráfico 1: Internamentos por DPOC nos hospitais portugueses (IGIF, GDHs).
Em conclusão, a DPOC em Portugal além de ser uma doença de grande prevalência, com uma taxa de incidência de mortalidade alta, com impactos dos custos elevados para o Sistema de Saúde é responsável por um grande número de doentes com incapacidade significativa (DGS, 2005). A incapacidade é caracterizada pela Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) como resultado de uma relação complexa entre a condição de saúde do indivíduo e os factores pessoais com os factores externos que representam as circunstâncias nas quais o indivíduo vive (Farias e Buchalla, 2005). Esta relação será analisada em detalhe na próxima secção.
Homens (%) Mulheres (%) 0 – 4 anos 0,00 0,06 5 - 14 anos 0,01 0,17 15 – 29 anos 0,10 2,70 30 – 44 anos 2,10 2,40 45 – 59 anos 4,60 2,50 60 – 69 anos 13,70 6,20 70 – 79 anos 21,10 10,30 80 e + anos 25,10 14,00 Todas as idades 5,267 4,031
2.3 – Enquadramento do estudo segundo a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde
2.3.1 – Caracterização da funcionalidade na DPOC
A OMS aprovou, em 2001, o sistema de classificação definitivo para o entendimento da funcionalidade e da incapacidade humana: a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) (OMS, 2003). Esta classificação reflecte a mudança de uma abordagem baseada nas consequências das doenças para uma abordagem que dá prioridade à funcionalidade como um componente da saúde e considera o ambiente como facilitador ou como barreira para o desempenho de acções e tarefas. A nomenclatura utilizada baseia-se nas descrições positivas de função, actividade e participação (Nordenfelt, 2003). Na versão final da OMS, a funcionalidade engloba todas as funções do corpo e a capacidade do indivíduo de realizar actividades e tarefas relevantes da rotina diária, bem como a sua participação na sociedade. Similarmente, a incapacidade abrange as diversas manifestações de uma doença, como: prejuízos nas funções do corpo, dificuldades no desempenho de actividades quotidianas e desvantagens na interacção do indivíduo com a sociedade (OMS, 2003).
A CIF fornece uma descrição de situações relacionadas às funções humanas e às suas restrições, e serve como uma estrutura para organizar essas informações de forma significativa, integrada e facilmente acessível (OMS, 2003). Assim, a CIF tem múltiplas finalidades: fornecer uma base científica para o entendimento e o estudo da saúde, estabelecer uma linguagem comum a ser utilizada pelos utilizadores e profissionais da saúde, para além de influenciar e motivar a produção científica da área, promovendo o desenvolvimento de novas avaliações e condutas (OMS, 1999; OMS, 2003).
Os componentes classificados pela CIF são descritos em termos de domínios de saúde (isto é, ver, ouvir, andar e aprender) e domínios relacionados à saúde (isto é, transporte, educação e interacções sociais). Esses domínios são caracterizados em duas listas básicas, com base na perspectiva do corpo, do indivíduo e da sociedade: (1) funções e estruturas do corpo e (2) actividade e participação. O componente referente à primeira lista caracteriza-se pelas funções fisiológicas e/ou psicológicas dos sistemas corporais (sistemas musculoesquelético, endócrino, nervoso central, etc.) e pelas suas partes anatómicas (órgãos, membros e os seus componentes) (OMS, 2003). O componente de actividade descreve a habilidade individual de executar uma tarefa ou acção da rotina diária em diversos contextos (isto é, pessoal, profissional e comportamental) (Steiner et al., 2002). O componente de participação social representa a interacção de um indivíduo na sociedade em situações de vida cultural, comportamental e social (OMS, 2003; Steiner et al., 2002; Dijkers et al., 2000). O enfoque
principal da CIF é a influência dos factores contextuais (ambientais e pessoais) e os seus impactos, tanto positivos quanto negativos, nas três dimensões das condições de saúde: estrutura e função do corpo, actividade e participação social (OMS, 2003; Schneidert el al., 2003). Nessa classificação, todos os domínios de saúde e os conteúdos relacionados interagem e apresentam a mesma relevância para descrever o processo de funcionalidade e incapacidade (Verbrugge e Jette, 1994).
Nos pacientes com DPOC, os sintomas, sobretudo a dispneia, frequentemente interferem em vários aspectos da vida do paciente, tais como nas actividades profissionais, familiares, sociais e da vida diária (AVD), propiciam o aparecimento de quadros de depressão e ansiedade, além de limitações funcionais nas actividades quotidianas, restrição na participação do indivíduo na sociedade e significativa queda na sua qualidade de vida (Herbert e Gregor, 1997; Tarrés, 2002).
As incapacidades dos doentes com DPOC, podem ser variadas, como se pode verificar na tabela 3 (Secretariado Nacional de Reabilitação, 1996).
Tabela 3: As incapacidades do doente com DPOC e as suas características.
Incapacidade Características
Incapacidade no cuidado pessoal ● Ausência ou redução grave da capacidade para cuidar de si próprio no respeitante às actividades fisiológicas básicas, tais como a excreção, a alimentação, a higiene pessoal e o vestir e despir.
Incapacidade de realizar tarefas da vida diária
● Redução severa ou à ausência e capacidade para realizar as tarefas de vida diária relacionadas com as actividades manuais. Incapacidade de locomoção ● Redução ou incapacidade grave de realização de actividades
relacionadas com a deslocação, quer do próprio, quer dos objectos.
Incapacidade face a situações ● Redução que decorre da dependência e da resistência física e incapacidade face ao ambiente. São incluídas nesta categoria as pessoas com dependência de qualquer máquina externa de suporte de vida e com intolerância a esforços.
Incapacidade de manutenção de actividade laboral
● Diminuição do indivíduo de realizar as suas actividades laborais, anteriormente efectuadas. São incluídas pessoas que não efectuam a sua actividade laboral por decisão própria, imposta pela entidade patronal e/ou familiares.
Incapacidade de funcionamento sexual
● Diminuição ou inexistência de funcionamento Sexual. São incluídos indivíduos que não têm qualquer tipo de actividade sexual ou a que exercem não os satisfaz na totalidade.
Incapacidade de exercer papéis familiares
● Perda de papéis familiares, pelas consequências da sua patologia. São incluídas quaisquer alterações sentidas pelo utente e/ou família.
Incapacidade de manutenção de actividade social
● Alterações da capacidade de comunicação, perturbações da auto-imagem, ausência de apoios de outros. São incluídas as pessoas que não desejam sair de casa, frequentar grupos culturais e sociais.
Incapacidade de adaptação à doença
● Indivíduos que demonstram não se adaptar à sua doença através do desencadeamento de alterações no processo de pensamento. São incluídas pessoas com sentimentos de ansiedade e frustração.
O uso da CIF tem sido considerado na avaliação após condições crónicas e na geriatria (Stucki et al., 2002; Cieza et al., 2002). A utilização da CIF pelos profissionais aumenta a qualidade e a individualidade dos dados relativos aos pacientes, pois duas pessoas com a mesma doença podem apresentar diferentes manifestações funcionais, e duas pessoas com capacidade funcional equivalente, não apresentam necessariamente a mesma condição de saúde (Sampaio et al., 2002). Assim, há necessidade de os profissionais centrarem as suas avaliações e intervenções no paciente, baseando-se no modelo da CIF como ferramenta para a descrição e a classificação de todo o processo saúde-doença (Sampaio et al., 2005). O uso de uma referência internacional como a CIF ajudará a recolher e interpretar esta informação nos diferentes domínios da saúde (Estruturas e Funções, Limitação da Actividade e Restrição na Participação), levando à possibilidade de se criarem intervenções integradas com equipas multidisciplinares de forma a adequar e, consequentemente, melhorar os cuidados prestados. Pois, segundo Santos (1998), deverá existir uma continuidade de serviços multidimensionais, dirigidos às pessoas com doenças respiratórias e às suas famílias, através de uma equipe interdisciplinar tendo como objectivo atingir e manter o nível máximo de independência do indivíduo e de funcionalidade na comunidade.
Os instrumentos que avaliam a saúde são necessários para identificar o impacto da condição de saúde no indivíduo e para acompanhar os resultados dos serviços de saúde, sendo recomendados para medir a eficácia e a efectividade das intervenções (Stucki e Sigl., 2003; Cieza et al., 2002). No entanto, estes instrumentos de medida raramente são utilizados por equipas de profissionais para avaliar a funcionalidade, incapacidades e a saúde na prática clínica (Gomes, 2007) e de acordo com Farias e Buchalla (2005), apesar do interesse pela adopção do modelo CIF, existem poucos estudos sobre a avaliação do seu impacto na atenção à saúde. Ainda assim, a utilização da CIF está a crescer juntamente com o surgimento de instrumentos de medida em saúde como a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS). A QVRS pode ser avaliada com instrumentos genéricos ou específicos. Existem muitas opções de instrumentos padronizados de avaliação que podem servir como ferramentas para avaliar categorias específicas da CIF.
2.3.2 – Qualidade de vida e necessidade de intervenções integradas na DPOC
A QVRS é um construto multidimensional e refere-se às percepções do indivíduo sobre o impacto da doença e do tratamento do ponto de vista físico, psicológico e social (Franchignoni et al., 2003; Golomb et al., 2001). Este termo (QVRS) difere do termo geral “qualidade de vida”, no sentido em que especifica a percepção do indivíduo, que pode ser afectada por uma condição de saúde ou modificada por serviços de saúde e que não abrange outros domínios (rendimentos, ambiente e suporte social), que podem ser influenciados pela doença, mas não são passíveis de mudança por profissionais da saúde (Guyatt et al., 1993; Guyatt e Cook, 1994). Mensurações da QVRS contêm a perspectiva do
paciente sobre o impacto da doença e do tratamento em diferentes domínios da sua vida diária e a sua experiência de saúde (Guyatt et al., 1993).
Segundo Jones e seus colaboradores (1991), a qualidade de vida poderia ser entendida, do ponto de vista prático, como a quantificação do impacto da doença na vida diária e no bem-estar do paciente de maneira formal e padronizada mas, reconhece que a necessidade de padronização tem sido a maior dificuldade nessa área e aponta que, como tem sido argumentado, qualidade de vida tem carácter individual.
Nas doenças crónicas existem vários factores que influenciam a percepção dos portadores sobre a sua saúde e qualidade de vida, e alguns deles estão directamente relacionados aos limites impostos pela doença e tratamento. Justamente por isso, a avaliação da qualidade de vida tem-se mostrado uma ferramenta importante para verificar o impacto dos agravamentos da saúde e dos tratamentos implementados. No caso da DPOC, os resultados dessas avaliações permitem que sejam fornecidas informações que complementam o diagnóstico clínico, direccionam a atenção prestada e verificam como equacionar a distribuição de recursos nos diversos regimes prestadores de serviços de saúde (Pagani, 2008).
Campos (2004) cita os resultados de um estudo - Confronting COPD in America - obtidos a partir de uma amostra randomizada e casual composta por 26.880 domicílios norte-americanos baseados num inquérito que revelou que os principais sintomas da doença (acordar por causa da tosse e/ou sibilos e/ou dispnéia; dispnéia; tosse produtiva) estão presentes quase diariamente no quotidiano da maioria (90%) dos doentes. A maior parte dos doentes consideraram-se limitados pela DPOC e pouco mais que a metade (51%) disse que a doença limitava o seu trabalho. Foi demonstrado o impacto da dispneia nas actividades, considerada como factor limitante no quotidiano dos doentes. Ainda neste estudo, cerca de um quarto dos portadores de DPOC consideram-se inválidos por causa dos seus problemas respiratórios. A esmagadora maioria dos pacientes relatou receio de ter uma exacerbação dos seus sintomas fora de casa, tinha dificuldade em fazer planos, entrava em pânico quando não conseguia respirar adequadamente, ficava embaraçada em público por causa da sua tosse e considerava que o futuro seria ainda pior. Apesar do nível elevado de comprometimento funcional, pouco menos que um quarto (23%) dos doentes descreveram a sua condição como "grave", 38% como "moderada" e 34% como "leve". O autor ressalta o contraste entre a classificação médica da gravidade da doença e a percepção desse grau pelo doente e afirma que nos dados de auto-percepção, há a tendência, pelos doentes, de subestimarem o grau de controle dos sintomas (Campos, 2004).
Osman e seus colaboradores (1997) avaliaram 266 pacientes admitidos nos serviços de urgência por agudização da DPOC, segundo os seguintes parâmetros: qualidade de vida, dados espirométricos, uso de inalador e oxigenioterapia domiciliar. Seguiram-nos durante os 12 meses seguintes e, após
reavaliação, separaram-nos em dois grupos: os que foram readmitidos ou morreram nesse período, e os que não o foram. Os autores testaram assim se a percepção negativa da qualidade de vida foi um factor de risco para re-hospitalização. Os resultados deste estudo mostraram que os pacientes com pior qualidade de vida foram os de maior risco para re-internamento. Além disso, utilizaram mais os recursos de saúde e foram mais vezes encaminhados ao pneumologista. Dados de espirometria, sóciodemográficos e tabagismo activo não se correlacionaram com o risco de re-hospitalização. Nesses pacientes, cujo prejuízo fisiológico era importante, as diferenças em relação à qualidade de vida correlacionaram-se mais significativamente com as decisões clínicas e com a utilização de recursos médicos do que diferenças na função pulmonar (Osman et al., 1997).
Independentemente do instrumento e da definição utilizada, constata-se que essas doenças prejudicam sempre a qualidade de vida dos pacientes. No entanto, o número de variáveis utilizadas, a inconsistência dos resultados e o uso de diferentes definições tornam incerta a importância e respectiva diferenciação das variáveis específicas. Além disso, variáveis que comprovadamente influenciam a qualidade de vida não têm sido incluídas em estudos com doenças pulmonares (Anderson, 1995).
Ketelaars e seus colaboradores (1996) estudaram os determinantes da qualidade de vida em 126 pacientes com idades compreendidas entre os 40 e os 80 anos, com DPOC grave, utilizando o Saint George Respiratory Questionnaire (SGRQ) e concluíram que os dados sóciodemográficos e económicos não se correlacionavam com as componentes de qualidade de vida. Os autores sugeriram como explicação que os pacientes do seu estudo se ajustavam às perdas psicossociais e, como eram na maioria idosos, teriam desenvolvido novas atitudes e adequado o seu estilo de vida às limitações decorrentes da doença, encarando-as como consequência natural da idade. Contudo, referem que outros autores têm encontrado uma relação positiva entre o padrão socioeconómico, a idade e a qualidade de vida (Ketelaars et al., 1996).
Com relação à utilização de parâmetros de qualidade de vida para avaliar programas de reabilitação na DPOC, vários estudos têm sido realizados (Nathan et al., 1998; Wijkstra et al., 1994; Emery et al., 1991, Cambach et al., 1999; Osman et al., 1997) e, neste sentido, vários instrumentos têm sido desenvolvidos e validados (Juniper et al., 1993; Juniper et al., 1996; Juniper et al., 1999; Guyatt et al., 1987; Jones et al., 1992; Maillé et al., 1994; Maillé et al., 1997). Wijkstra e seus colaboradores (1994) desenvolveram um programa de reabilitação e investigaram os seus efeitos sobre a qualidade de vida, função pulmonar e tolerância ao exercício em pacientes com DPOC. Dos 423 pacientes estudados com a doença grave, mas controlada, 28 foram submetidos aleatoriamente ao programa (duração de 12 semanas) e 15 formaram o grupo controle. O programa de reabilitação proporcionou ao grupo experimental uma melhoria significativa na qualidade de vida e na tolerância ao exercício, quando comparados com o grupo controle. No entanto a tolerância ao exercício não se correlacionou com a
melhoria da qualidade de vida. Parece então poder concluir-se que os efeitos positivos sobre a qualidade de vida decorrem do resultado global do programa e não de aspectos específicos (Wijkstra
et al., 1994). Os índices de função pulmonar não sofreram modificações significativas nos dois grupos.
Entretanto, os autores chamam a atenção para o facto da qualidade de vida ter sido avaliada apenas imediatamente após o programa e, por isso, não se poder predizer a duração desses benefícios (Wijkstra et al., 1994).
Cambach e seus colaboradores (1999) realizaram a metanálise de estudos publicados nos últimos 45 anos e concluíram que os programas de reabilitação na DPOC promovem melhoria na capacidade física e na qualidade de vida dos pacientes. No entanto, é claro que apesar da efectividade destes programas estar estabelecida, o apoio emocional aos pacientes e à respectiva família é negligenciado. Este aspecto é particularmente pertinente quando o impacto negativo da DPOC nas actividades diárias e domésticas é significativamente maior nos mais idosos (Maillé et al., 1994; Maillé et al., 1997), onde o nível de dependência de terceiros está significativamente aumentado. Os diferentes estudos têm observado altos índices de ansiedade e depressão, bem como de diminuição do desempenho cognitivo, nestes pacientes (Ketelaars et al., 1996; Emery et al., 1991; Lusting et al., 1972). Tem sido também sugerido que as mudanças de humor resultam da auto-percepção negativa e do prejuízo funcional, os quais se relacionam directamente com a diminuição da capacidade física (Ketelaars et al., 1996; Emery et al., 1991), aumentando também a sobrecarga sobre a família. As intervenções psicoeducativas têm demonstrado resultados positivos junto de pacientes e respectivas famílias no âmbito da doença crónica (Chiquelho et al., 2006; Sousa, Mendes e Relvas, 2007). Estas intervenções, através das duas componentes que as caracteriza, educacional e suportiva, aumentam a percepção de competência, da família e do próprio paciente, para lidar com a doença e com outros aspectos da vida, e promovem relações inter-pessoais entre os profissionais de saúde, as famílias e os pacientes (Sousa, Mendes e Relvas, 2007; Rolland, 1994; McDaniel et al., 1992). Este tipo de intervenção tem também demonstrado resultados positivos junto de pacientes e respectivas famílias no âmbito da doença crónica (Chiquelho et al., 2006; Sousa, Mendes e Relvas, 2007). Outros estudos demonstraram a importância de se instituir um programa educacional bem estruturado integrado na reabilitação pulmonar, e os seus resultados efectivos na promoção da saúde tendo em vista melhorar a qualidade de vida (Souza, 2006; Denise et al., 2005; Gallefoss et al., 1999; Ries et al. 1995; Howland
et al., 1986). Apesar destas intervenções estarem bem definidas na literatura, em Portugal, não se
encontram rotineiramente disponíveis.
A OMS destaca que são necessárias respostas integradas para a intervenção em idosos com doenças crónicas e suas famílias, de modo a conhecer a diversidade das necessidades e desafios (DGS, 2004; DGS, 2009). A CIF é uma ferramenta da OMS que permite a medição da saúde e incapacidade aos níveis individual e comunitário, integrando a avaliação, a intervenção e o controlo. O uso desta referência internacional ajudará a recolher e interpretar a informação nos diferentes domínios da saúde (Estruturas e Funções, Limitação da Actividade e Restrição na Participação), levando à
possibilidade de se criarem intervenções integradas com equipas multidisciplinares de forma a adequar e consequentemente melhorar os cuidados prestados. A metodologia para estudar qualidade de vida, como componente indissociável dos cuidados de saúde, precisa ser aprimorada, tanto no que se refere à determinação das dimensões a serem avaliadas em cada doença, como na adaptação ou construção de instrumentos adequados à população portuguesa. Estes aspectos são analisados em detalhe na próxima secção.
2.3.3 – Classificação dos instrumentos de avaliação
Os instrumentos destinados à avaliação da qualidade de vida podem ser divididos em duas categorias: gerais e específicos. De acordo com Pitta e seus colaboradores (2008), os instrumentos gerais utilizam perguntas amplas a respeito de como a doença afecta a actividade diária do paciente, obtendo-se respostas geralmente representadas por uma escala compacta que varia do “pouco” ou “nada” ao “muito”. Estes possuem um carácter abrangente, podendo ser utilizados para doenças crónicas, em geral. São curtos e de simples aplicação, porém não possuem sensibilidade, ou seja, falham ao detectar melhorias pequenas, porém clinicamente relevantes. Os instrumentos específicos, por sua vez, são relacionados a determinados distúrbios na vida diária e bem-estar de pacientes acometidos por uma patologia crónica em especial. Envolvem perguntas mais direccionadas à sintomatologia do entrevistado e requerem maior complexidade na aplicação quando comparados aos instrumentos gerais. Grande parte destes instrumentos são comprovadamente sensíveis, fiáveis e válidos (Guyatt et
al., 1993; Mcsweenny e Creer, 1995).
Na DPOC, o estado de saúde e a qualidade de vida podem ser avaliados quantitativamente através de questionários standardizados específicos para a DPOC, que avaliam os efeitos da doença nas actividades da vida diária e o grau de bem-estar. Segundo Simão e Almeida (2009), os mais conhecidos são o Saint George Respiratory Questionnaire (SGRQ) (Jones et al., 1991), Chronic Respiratory Disease Questionnaire (CRQ) (Guyatt, 1987) e o Nottingham Health Profile (NHP) (Hunt et
al., 1980).
A Sociedade Portuguesa de Pneumologia (SPP) refere a existência de dois questionários de estado de saúde genéricos para a DPOC , o Medical Outcomes Study 36-Item Short-Form General Health Survey (MOS SF-36) (Ware et al., 1992) e o EuroQol (EQ-5D) (Cardoso et al., 2008). Os questionários genéricos utilizados para a avaliar a qualidade de vida de idosos em Portugal são o Older Americans Resources and Services Program (OARS-MFAQ) (Rodrigues, 2008) e o EASYcare (Elderly Assessment System; Sistema de Avaliação de Pessoas Idosas) (Richardson, 2001; Sousa e Figueiredo, 2002; Sousa, Galante e Figueiredo, 2003; Sousa e Figueiredo, 2003).
Segundo circular da Direcção-Geral da Saúde (DGS, 2009), apesar de estarem validados dois questionários específicos para a doença respiratória, o Chronic Respiratory Disease Questionnaire (CRQ) e o Saint George's Respiratory Questionnaire (SGRQ), este último é o questionário de avaliação da qualidade de vida específico para a doença respiratória mais utilizado e o mais indicado (DGS, 2009). Foi validado para a língua portuguesa por Sousa e seus colaboradores (2000) e traduzido para a população portuguesa por Taveira e Ferreira (SPP, 2006).
Como instrumento de avaliação das necessidades de pessoas idosas, destaca-se o EasyCare que é um instrumento de avaliação compreensiva das necessidades das pessoas idosas (mais de 65 anos) desenvolvido a nível Europeu (disponível para os 25 países da UE)e validado em Portugal na versão 1999-2002 (Richardson, 2001; Sousa e Figueiredo, 2002; Sousa, Galante e Figueiredo, 2003; Sousa e Figueiredo, 2003). A Organização Mundial da Saúde recomenda a utilização do EASYcare, que além de ser um instrumento de avaliação multidimensional da qualidade de vida e bem-estar dos idosos, permite descrever de forma global as necessidades do idoso tal como este as percepciona (Sousa, Galante e Figueiredo, 2003) a nível social e de saúde (Philp, 1997).
2.3.4 – Saint George Respiratory Questionnaire (SGRQ)
O SGRQ foi criado e desenvolvido por Jones e seus colaboradores (1991). Este questionário aborda a parte clínica da doença respiratória nas actividades de vida diária, avalia o bem-estar subjectivo e detecta mudanças na saúde sob o efeito da terapia (Hillers et al., 1994; Oldridge et al., 1998; Sousa et
al., 2000; Santos, 2000).
O instrumento totaliza 76 pontos divididos em três domínios: o domínio “Sintomas” que corresponde à primeira parte do questionário e avalia os sintomas respiratórios, a frequência e a severidade, o domínio “Actividade” que corresponde à secção 2 e secção 6 da parte 2 e avalia as actividades que causam ou são limitadas pelo desconforto respiratório, e o domínio “Impacto psicossocial” que corresponde aos valores das secções 1, 3, 4, 5, 7 da parte 2 e avalia o controle da doença, as expectativas do paciente, os medicamentos e como a doença interfere na vida diária e no seu bem-estar (Jones et al., 1991). Para calcular o comprometimento da QV de cada indivíduo, é feita a soma de cada questão equivalente para cada domínio e depois é dividido pela possibilidade máxima que pode ser alcançada. A pontuação de cada domínio é dada em percentagem, calculada pelo coeficiente (Equação 1):
Equação 1: Coeficiente para a pontuação do questionário SGRQ.
D (domínio) = valor obtido_ X 100 possibilidade máxima
O questionário apresenta boa qualidade de vida quando os resultados são próximos de 0 (zero) e pior qualidade de vida com resultados próximos de 100 (Rodrigues et al., 2002). A pontuação de cada parte do questionário é, posteriormente, convertida em percentagem, seja para qualquer um dos três domínios ou para pontuação total. Valores obtidos até 10% mostram que a qualidade de vida ainda é considerada normal, resultados acima de 10% indicam condição de anormalidade e alterações iguais ou maiores que 4% após uma intervenção, em qualquer domínio ou na soma total de pontos, indicam uma mudança significativa na qualidade de vida dos pacientes (Sousa et al., 2000). Não há divisões entre os graus de obstrução, entre o que é leve, moderado ou acentuado (Sousa et al., 2000). 2.3.5 – Elderly Assessment System (EASYcare)
Williamson e seus colaboradores (1964) verificaram que os profissionais não conheciam efectivamente as necessidades de cerca de 66% das pessoas idosas que acompanhavam. Philp e seus colaboradores (2001) observaram que cerca de 35 anos depois a situação era idêntica. Assim, existe um crescente interesse na avaliação das necessidades das pessoas idosas, principalmente, no âmbito dos cuidados comunitários de saúde e acção social (Nolan e Caldock, 1996; Powell et al., 2007). Neste contexto, a literatura recomenda o uso de avaliações simples, individuais, compreensivas e multidimensionais de forma a facilitarem respostas individualizadas e preparação dos sistemas com respostas organizacionais (Stewart et al., 1999; Fletcher et al., 2004; René et al., 2008).
O EASYcare (Elderly Assessment System) é um instrumento de avaliação das pessoas idosas, que procura responder a estas circunstâncias (fornece um perfil de necessidades e prioridades relativas aos cuidados), que se encontra disponível a nível Europeu (Richardson, 2001; Sousa e Figueiredo, 2002; Sousa, Galante e Figueiredo, 2003; Sousa e Figueiredo, 2003). Na sua versão 1999-2002, avaliava de forma multidimensional os seguintes domínios: aspectos sensoriais; qualidade de vida percebida; funcionalidade; mobilidade; cuidados pessoais; controlo esfincteriano; depressão; diminuição cognitiva. A Universidade de Sheffield lançou a nova versão em 2008 e incorpora a experiência clínica e de investigação obtida com a versão anterior. Esta nova versão compreende o EASYcare Standard e o EASYcare Supporting Instruments (Drennan et al., 2007).
O EASYcare Standard é um instrumento baseado na evidência que permite aos profissionais, às pessoas idosas e aos seus cuidadores informais registar informação sobre áreas que podem ter impacto na independência, saúde e bem-estar da pessoa idosa. Essas áreas são: aspectos sensoriais, auto-cuidado, mobilidade, segurança, habitação, situação económica, saúde, saúde mental e bem-estar, e cuidados familiares. O EASYcare Supporting Instruments é utilizado para providenciar dados adicionais sempre que o profissional considere necessário, inclui: informação sobre os cuidadores informais, medicamentos; indicador de risco de quedas, risco de quebra nos cuidados (Drennan et al., 2007).
Este instrumento é um meio eficaz de avaliar a qualidade de vida, bem-estar e necessidades das pessoas idosas, ao mesmo tempo que as capacita envolvendo-as na definição das suas necessidades e prioridades (Stuck et al., 2002; Dwyer, 2005; Bergland e Narum, 2007). Para além disso, ajuda os profissionais a melhorar os cuidados que prestam ao idoso. Acresce que os dados obtidos podem ser utilizados para avaliar problemas na população, necessidades e objectivos, que auxiliam a gestão dos serviços, a investigação e a formulação de políticas (Gama et al., 2000; Becker, 2001). O EASYcare Standard identifica as questões que assumem maior relevância para o indivíduo e a forma como este gostaria de as ver resolvidas. Esta informação destina-se a desenvolver os planos de cuidados. A avaliação EASYcare a partir da selecção de determinadas questões específicas também pode ser utilizada para calcular o nível geral de (in)dependência da pessoa nas actividades da vida diária, avaliar o risco de ruptura no cuidado ou de admissão hospitalar e o risco de queda e/ou lesões provocadas por quedas. Os quadros com as questões que permitem a avaliação destes aspectos encontram-se no anexo 1.
2.3.6 – Interpretação dos instrumentos de acordo com a CIF
Os conceitos contidos nos instrumentos de avaliação podem ser potencialmente correlacionados com a linguagem universal da CIF, através de regras já estabelecidas e padronizadas (Cieza et al, 2002; Cieza et al., 2005), o que pode facilitar a selecção de instrumentos que sejam mais aplicáveis na caracterização da qualidade de vida e das necessidades diárias de cada indivíduo (Sampaio et al., 2002). Assim, o enquadramento dos instrumentos de avaliação da qualidade de vida e bem-estar ao contexto da CIF, seja questionário geral ou específico, pode ser realizado interpretando as questões de acordo com os três domínios da CIF, i.e., “Estruturas e Funções”, “Limitação da Actividade” e “Restrição na Participação” (OMS, 2003). As pontuações obtidas em cada pergunta podem ainda ser convertidas em percentagem para posterior análise através da mesma escala genérica, representada abaixo (Tabela 4). Estas classificações, em percentagem, são utilizadas para quantificar o problema em causa que pode significar uma deficiência, limitação, restrição ou barreira, dependendo do constructo (OMS, 2003).
Tabela 4: Escala genérica de classificação da CIF.
Comprometimento Domínios CIF Nível de afectação pela CIF
Não há problema 0-4% Problema ligeiro 5-24% Problema moderado 25-49% Problema grave 50-95% Problema completo 96-100% Não especificado Não aplicável
Sumário
Este capítulo teve como objectivos, para além do enquadramento teórico do impacto negativo da DPOC sobre a qualidade de vida dos portadores da doença e a relevância do uso de questionários, um genérico (EASYcare) e outro específico (SGRQ), para avaliar as necessidades dos idosos com DPOC, fazer uma revisão da literatura sobre a importância da utilização da Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) na interpretação dos resultados obtidos com esses instrumentos e, assim, recolher uma informação em linguagem universal e padronizada que sirva de auxílio aos profissionais de saúde, nas suas intervenções, que se querem cada vez mais integradas, com carácter multidisciplinar e centradas no paciente.
III – Objectivos do estudo
3.1 – Objectivos gerais
1. Caracterizar a qualidade de vida e as necessidades da população idosa com DPOC;
2. Analisar os resultados dos instrumentos de recolha de dados tendo como referência a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF).
3.2 – Objectivos específicos
1. Descrever as características sóciodemográficas da população idosa portadora de DPOC; 2. Analisar a qualidade de vida desta população recorrendo ao uso de um questionário genérico
de avaliação de qualidade de vida para a população idosa o Elderly Assessment System; Sistema de Avaliação de Pessoas Idosas - EASYcare (versão 2008) e a um questionário específico de avaliação de qualidade de vida de pessoas com doença respiratória Saint George Respiratory Questionnaire (SGRQ);
3. Comparar a qualidade de vida do grupo de pessoas com DPOC mais idosas (idade igual ou superior a 74 anos) com as menos idosas (entre os 65 e os 73 anos) com a aplicação do EASYcare, do SGRQ e de acordo com o contexto da CIF;
4. Comparar a qualidade de vida do grupo de pessoas com DPOC do género masculino com a do género feminino com a aplicação do EASYcare, do SGRQ e de acordo com o contexto da CIF; 5. Analisar a relação entre os domínios dos questionários EASYcare e SGRQ;
6. Analisar os resultados obtidos com a aplicação dos instrumentos EASYcare e SGRQ nos domínios de “Estruturas e Funções”, “Limitação da Actividade” e “Restrição na participação” de acordo com o contexto da CIF;
4.1 – Introdução
Para Fortin (1999), a metodologia é o “conjunto dos métodos e das técnicas que guiam a elaboração do processo de investigação”. Assim, este capítulo irá abordar os seguintes temas: o desenho do estudo, os locais de realização, a constituição da amostra, os critérios de inclusão e exclusão, os aspectos éticos da pesquisa, os procedimentos na recolha de dados como o recrutamento, o protocolo, os instrumentos utilizados no estudo, a confidencialidade dos dados e a análise dos resultados.
4.2 – Desenho do estudo
Neste estudo, optou-se por um desenho de investigação do tipo descritivo transversal e de abordagens quantitativas e qualitativas. Pereira (2002a:271) argumenta que as investigações epidemiológicas, de cunho descritivo, têm o objectivo de informar sobre a distribuição de um evento na população em termos quantitativos. Assim, não há formação de grupo-controle para comparação dos resultados, ao menos na forma como é feita nos estudos analíticos – daí serem consideradas estudos não-controlados. Segundo Bastos e Duquia (2007), os estudos transversais consistem numa ferramenta de grande utilidade para a descrição de características da população, para a identificação de grupos de risco e para a acção e o planeamento em saúde. Quando utilizados de acordo com as suas indicações, vantagens e limitações, podem oferecer valiosas informações para o avanço do conhecimento científico.
4.3 – Locais de realização
Esta investigação incidiu sobre uma amostra de idosos do Distrito de Aveiro, seguidos em consulta externa pelo Serviço de Pneumologia do Hospital Infante D. Pedro - Aveiro e nos Agrupamentos de Centros de Saúde Entre Douro e Vouga I (ACES EDVI), nas Unidades de Saúde Familiar pertencentes ao Centro de Saúde de Santa Maria da Feira.
4.4 – Critérios de inclusão e exclusão
Visto que a DPOC aumenta com a idade (ONDR, 2009) e que a esperança de vida ao nascer em Portugal é actualmente de 76 anos no homem e 82 na mulher, e tem vindo a aumentar (ONDR, 2009), os idosos são o principal alvo do impacto negativo gerado pela doença (Maillé et al., 1994; Maillé et
Assim, os critérios de inclusão para este estudo de investigação foram: diagnóstico clínico de DPOC, faixa etária igual ou superior a 65 anos de idade, inscrição nas Unidades de Saúde em consulta externa, ser capaz de assinar o consentimento informado. Foram excluídos de participar no estudo os idosos que não preencheram os critérios de inclusão, os pacientes instáveis hemodinamicamente ou com comprometimento cognitivo que poderiam de alguma forma interferir com a segurança e qualidade do estudo e os que por alguma razão não puderam comparecer à entrevista ou que não atenderam aos contactos estabelecidos.
4.5 – Aspectos éticos
O presente estudo foi aprovado pela Comissão de Ética do Hospital Infante D. Pedro de Aveiro e autorizado pela médica especialista responsável pelo Serviço de Pneumologia do Hospital (Anexo 2). Foi também autorizado pelo Director Executivo do ACES EDV I o desenvolvimento do projecto no Centro de Saúde de Santa Maria da Feira, cujas Unidades de Saúde Familiar de Arrifana, Souto e Santa Maria da Feira, pertencentes ao Centro de Saúde da Feira, estiveram em parceria com o estudo (Anexo 3).
4.6 – Recrutamento
No Hospital Infante D. Pedro, o acesso aos potenciais participantes deu-se através dos médicos responsáveis, aos quais foi solicitada a autorização para identificar os pacientes portadores de DPOC em situação elegível. O recrutamento foi realizado nos dias de consulta de cada utente, após os serviços de enfermagem e antes da consulta médica. A avaliação dos indivíduos participantes no estudo decorreu nas instalações do Hospital, nos serviços de consulta externa de Pneumologia.
No Agrupamento Entre Douro e Vouga I (ACES EDVI) – Centro de Saúde de Santa Maria da Feira: Na Unidade de Saúde Familiar Sudoeste (Unidades de Arrifana e Souto), os nomes e os respectivos contactos dos pacientes foram cedidos pela equipa médica que, também, disponibilizou uma sala para a investigadora os contactar telefonicamente com o propósito de os informar e esclarecer acerca do estudo. Após a aceitação de participação foi combinada uma data e hora para a entrevista nas respectivas instalações das Unidades de Saúde. Na Unidade de Saúde Familiar Egas Moniz (Unidade de Santa Maria da Feira), a equipa médica disponibilizou a listagem dos pacientes com consultas de saúde familiar agendadas. A participação no estudo foi proposta no final da respectiva consulta médica. Os questionários foram aplicados nas instalações da unidade.
A colheita de dados teve início em Dezembro de 2009 e finalizou-se em Janeiro de 2010, com duração total de 2 meses.
