GRAU DE DEPENDÊNCIA PARA DESENVOLVER ATIVIDADES INSTRUMENTAIS DA VIDA DIÁRIA EM ADULTOS COM MIASTENIA GRAVE
Luccas Melo de Souza1 Marcel dos Santos Dorneles2 Maria Cristina Sant`Anna da Silva3
RESUMO: Estudo transversal com abordagem quantitativa, desenvolvido com 80 pessoas com Miastenia Grave participantes de um fórum sobre a doença de um popular site de relacionamentos da internet. Os dados foram analisados por estatística descritiva e analítica. A maioria não desenvolveu timoma (68,7%) e não realizou timectomia (51,2%). Na avaliação das Atividades Instrumentais da Vida Diária, 81,3% são dependentes parciais, prevalecendo fraqueza em membros superiores (89,2%), em inferiores (84,6%) e dispneia (84,6%); nos Independentes, fraqueza em membros superiores (66,7%), em inferiores (60%) e diplopia (53,3%). Os sintomas da doença são importantes mediadores para o entendimento da doença e auxiliam os enfermeiros a desenvolverem atividades em saúde aos portadores de MG e familiares.
DESCRITORES: Enfermagem; Miastenia Gravis; Atividades cotidianas.
ABSTRACT: Cross-sectional investigation with quantitative approach. It was developed with 80 people with Myasthenia Gravis participants of a forum on the disease of the popular Internet social networking site. We used descriptive and analytic statistics. Most did not develop thymoma (68.7%) or conducted thymectomy (51.2%). In the assessment of Instrumental Activities of Daily Living, 81.3% are partial dependent, prevailing weakness in upper limbs (89.2%), in lower (84.6%) and dyspnea (84.6%); in Independents, weakness in upper limbs (66.7%), in lower (60 %) and diplopia (53.3%). The symptoms of MG are important mediators of the understanding of the disease can help nurses to develop activities to patients with MG and family.
DESCRIPTORS: Nursing; Myasthenia Gravis; Activities of daily living.
1
Doutor em Enfermagem, professor adjunto do Curso de Enfermagem da Universidade Luterana do Brasil – campus Gravataí (ULBRA-Gravataí). Endereço para correspondência: Av. Itacolomi, 3600, Bairro São Vicente, Gravataí, Rio Grande do Sul. E-mail: luccasms@gmail.com
2
Mestre em Enfermagem, professora adjunto do Curso de Enfermagem da ULBRA-Gravataí. E-mail:
3
INTRODUÇÃO
A miastenia grave (MG) é um distúrbio autoimune no qual o organismo do indivíduo produz anticorpos contra os receptores de acetilcolina, mediador químico responsável por transmitir os impulsos nervosos na junção neuromuscular.
A doença compromete a musculatura facial, ocular, bulbar e proximal dos membros, caracterizando-se por graus variáveis de fraqueza dos músculos voluntários (FERREIRA et al, 2007; CARVALHO et al, 2005). A pessoa com MG apresenta episódios de fraqueza flutuante ao esforço, que evolui para melhora considerável após repouso ou uso de drogas anticolinesterásicas. Em alguns casos pode ser utilizada a plasmaferese (PORTO; PORTO, 2011; SMELTZER, 2011).
Embora seja considerada uma doença rara, sua prevalência tem se elevado nos últimos anos, decorrente de uma maior eficiência no diagnóstico. Tal doença pode manifestar-se em qualquer raça, idade e sexo e apresenta pico de incidência entre 20-30 anos de idade para as mulheres e entre 60-70 para os homens(CARVALHO et al, 2005).
As manifestações da MG influenciam a vida de seus portadores e de seus familiares, devido, especialmente, aos episódios de fraqueza flutuante. Assim, alteram o cotidiano dos indivíduos, repercutindo na sua capacidade para desenvolver Atividades Instrumentais de Vida Diária (AIVDs), como preparar refeições, fazer tarefas domésticas, usar o telefone, usar medicações, fazer compras e utilizar os meios de transporte.
No intuito de aprofundar-se na relação entre a MG e as tarefas da vida diária das pessoas envolvidas, questionam-se as dificuldades e limitações dos indivíduos portadores de MG para realizar as AIVDs. A partir dessa problemática, propõe-se, com este estudo, avaliar a capacidade de sujeitos com MG para executar as AIVDs.
O estudo apresenta-se como uma opção para demonstrar a realidade de pacientes com MG no que se refere à execução de atividades de seu cotidiano, servindo como subsídio para adaptar o foco da atenção e dos cuidados de enfermagem aos portadores de MG. Para tanto, o estudo objetiva avaliar e classificar a capacidade para desenvolver Atividades Instrumentais da Vida Diária em pessoas com miastenia grave, bem como analisar a relação entre a capacidade para desenvolver essas atividades com as demais variáveis em estudo.
MÉTODOS
Trata-se de um estudo transversal, exploratório-descritivo, com abordagem quantitativa. O campo de estudo foi um fórum/comunidade virtual sobre miastenia grave de um popular site de relacionamentos da internet. O acesso a este site é disponibilizado gratuitamente às pessoas que realizarem um prévio cadastro solicitado em sua página inicial. Após a criação de um perfil próprio com alguns dados de identificação, o usuário pode participar de fóruns/comunidades virtuais sobre temas diversificados.
O estudo foi realizado por intermédio do envio dos dois instrumentos de coleta ao endereço eletrônico dos usuários da comunidade. A adesão das pessoas ao estudo foi efetivada após o indivíduo demonstrar interesse em participar e responder ao tópico de discussão criado para o convite de participantes. O tópico em questão teve abertura no dia 05 de abril de 2010 e fechamento no dia 01 de maio do mesmo ano, sendo a data limite de 21 de maio de 2010 para os sujeitos retornarem o questionário com suas respostas.
Os critérios de inclusão utilizados foram: ser portador de miastenia grave usuário da comunidade/fórum virtual sobre miastenia grave de um popular site de relacionamentos; ter idade superior ou igual a 18 anos; aceitar participar do estudo, respondendo, primeiramente, ao Termo de Consentimento Livre e Esclarecido e, em seguida, ao tópico de discussão do fórum.
Foram usados como critérios de exclusão: usuários da comunidade não portadores de miastenia grave (por exemplo, vinculados à comunidade por algum familiar ou amigo); não responder ao tópico de adesão à pesquisa dentro do prazo estipulado; não devolver os questionários preenchidos até a data limite de 21 de maio de 2010.
A amostra foi constituída por 108 pessoas, porém, devido aos critérios, 28 foram excluídas (não devolveram o questionário no prazo estipulado). Assim, 80 pessoas portadoras de miastenia grave e usuárias de um fórum/comunidade virtual em popular site de relacionamentos relacionado à doença compuseram a amostra.
Os dados foram coletados por meio da Escala de Atividades Instrumentais da Vida Diária (AIVDs) desenvolvida por Lawton e Brody, em 1969. A escala possui concordância quanto à estabilidade das medidas, tanto em sua reprodutibilidade (R = 0,89) quanto objetividade (R = 0,80), podendo ser aplicada no Brasil (SANTOS;
VIRTUOSO JUNIOR, 2008). Possui sete diferentes itens, sendo que cada um pode ser respondido com uma dentre três opções. Embora as frases explicativas para as respostas de cada item sejam diferentes entre si, a idéia principal é que a primeira opção (de pontuação 3) represente a resposta “realiza sem dificuldade”; a segunda opção (de pontuação 2) represente a resposta “realiza com dificuldade ou com ajuda” e a terceira opção (de menor pontuação, 1) signifique “não tem o hábito ou é incapaz para realizar”. Assim, o escore varia entre 07 e 21 pontos. Para classificar a população, segundo a Escala das AIVDs, consideraram-se os seguintes parâmetros: escore igual a 7 pontos, dependência total; escore entre 8 e 20 pontos, dependência parcial; escore igual a 21 pontos, independência (SANTOS; VIRTUOSO JUNIOR, 2008). A escala é rápida de ser aplicada e permite a realização de triagem e estratificação de risco dos indivíduos para tornarem-se dependentes, costuma ser utilizada na avaliação de pessoas idosas (NAKATANI et al, 2009).
Além do instrumento citado, foi desenvolvido, pelos autores do estudo, um questionário para caracterização dos indivíduos. Tal instrumento contemplou variáveis sociodemográficas e outras relacionadas à doença.
Os dados foram analisados por intermédio da elaboração de um banco de dados utilizando-se o software Statistical Package for the Social Sciences 15.0. Para a caracterização dos sujeitos, utilizou-se a estatística descritiva (frequência, medidas de tendência central e de dispersão). Para a análise e associação dos dados encontrados entre os grupos, foram utilizados os testes t de Student (para variáveis simétricas contínuas), e Qui-quadrado ou Exato de Fischer (para variáveis categóricas). Foram considerados estatisticamente significativos os dados com valor de p bicaudal menor que 0,05.
Os princípios éticos foram respeitados. Para isso, levaram-se em consideração as determinações mencionadas pelas Normas de Pesquisa em Saúde referidas pela Resolução 196 de 1996 do Conselho Nacional de Saúde (BRASIL, 1996), e o estudo foi executado após a aprovação de seu projeto pelo Comitê de Ética e Pesquisa da Universidade Luterana do Brasil (número 2010-083H). Os preceitos éticos e legais foram respeitados pela aplicação do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Como a coleta de dados ocorreu por via eletrônica, foram considerados concordantes com o estudo aqueles entrevistados que retornaram o questionário preenchido virtualmente.
RESULTADOS E DISCUSSÕES
As características sociodemográficas encontram-se descritas na Tabela 1. A maior parte da amostra é do sexo feminino (82,5%), tem média de idade de 36,7 anos, vive com companheiro (63,8%) e reside na Região Sudeste do Brasil. Os estados de São Paulo (38,8%) e do Rio de Janeiro (13,8%) foram os mais prevalentes no estudo, visto que estão entre os mais populosos do país (IBGE, 2009).
Tabela 1 – Características sociodemográficas da amostra, Brasil, 2010.
Variáveis n = 80
Idadea 36,7±11,1
Sexob
Feminino 66 (82,5)
Idade por sexoa
Feminino 36,3±10,7 Masculino 38,7±13,0 Situação conjugalb Com companheiro(a) 51 (63,8) Naturalidadeb São Paulo 31 (38,8) Rio de Janeiro 11 (13,8) Minas Gerais 7 (8,8) Paraná 6 (7,5)
Rio Grande do Sul 5 (6,3)
Outros 20 (24,8)
Outra nacionalidade 2 (2,5)
a
Média ± desvio padrão; b frequência absoluta (porcentual).
No presente estudo, encontrou-se convergência com a literatura em relação a maior prevalência da MG no sexo feminino, visto que 82,5% eram mulheres, abrangendo idade média de 36,3±10 anos. No que se refere ao sexo masculino, a média de idade de 38,7±13 anos apresenta disparidade em relação à literatura, pois os homens, geralmente, apresentam a doença na velhice (SMELTZER et al, 2001).
Uma justificativa que pode esclarecer esta média de idade baixa é o fato de o campo de estudo ter sido a rede mundial de computadores – a internet – usada, predominantemente, por jovens. Dados da Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios de 2008 destacam que o grupo de 15 a 17 anos foi o que apresentou maior percentual de utilização da internet (62,9%), sendo que o percentual de uso da internet diminui com avanço idade, chegando a 11,2% entre as pessoas com 50 anos ou mais (IBGE, 2008).
A Tabela 2 apresenta a situação da MG na amostra entrevistada. Analisando os dados, percebe-se que a maioria dos portadores não desenvolveu timoma (68,7%), assim como não realizou timectomia (51,2%), embora cerca de 75% das pessoas portadoras de MG desenvolvem anormalidades do timo(2) e 15% desenvolvem timoma (PEN; ROWLAND, 2000). Neste estudo, a prevalência de timoma foi de 31,3% (n = 25).
Tabela 2 – Sinais, sintomas e características de saúde dos sujeitos, Brasil, 2010.
Variáveis n = 80
Tempo de diagnóstico (em anos)a 8 (3,2-13,5)
Apresentou timomab 25 (31,3) Realizou timectomiab 39 (48,8) Ptose palpebralb 68 (85) Em uma pálpebra 32 (47,1) Em ambas 36 (52,9) Diplopiab 60 (75) Disfagiab 41 (51,3)
Dificuldade para soprarb, * 51 (63,8)
Disartria e/ou rinolalia 53 (66,3)
Melhora imediata ao uso de medicaçãob 49 (61,3) Fraquezab
Em membros superiores 68 (85)
Em membros inferiores 64 (80)
No tronco 43 (53,8)
Dispnéia 59 (73,8)
Aos médios esforços 30 (37,5)
Aos grandes esforços 56 (70,0)
Outro problema de saúdeb 36 (45,0)
Com diagnóstico 35 (97,2)
a
Mediana (intervalos interquantis); b frequência absoluta (porcentual); * n = 79.
Sobre a timectomia, melhora os sintomas da MG em pacientes com ou sem timoma(ROWLAND, 2003). No presente estudo, 48,8% (n = 39) dos entrevistados realizaram a cirurgia, sendo que 17,5% (n = 14) desses não apresentavam timoma. Provavelmente, estavam em busca da melhora de seus quadros clínicos.
Conforme a literatura (GREENBERG; AMINOFF; SIMON, 2005), os sintomas de apresentação da MG são diversos. Por prevalência, são: diplopia, ptose, disartria, fraqueza de membros inferiores, fraqueza generalizada, disfagia e fraqueza mastigatória. Neste estudo, os principais sintomas achados foram: ptose (85%), fraqueza em membros superiores (85%), fraqueza em membros inferiores (80%), diplopia (75%), disartria e/ ou rinolalia (66,3%), dispneia (73,8%), dificuldade para soprar (63,8%), fraqueza no tronco (53,8%) e disfagia (51,3%). Os achados indicam a influência da doença nos indivíduos da amostra, visto que, em todas as variáveis, a porcentagem foi superior a 50%.
Sobre a fraqueza miastênica, há certa variação de grau e intensidade, de minutos a dias, ou períodos mais prolongados. Além disso, pode afetar músculos isolados ou em conjunto, incapacitando a expressividade e a realização de atividades dos indivíduos (SILVA, 2006).
Como a MG é uma doença crônica, os cuidados de enfermagem focalizam a educação em saúde. É preciso orientar quanto ao uso de medicação, conservação de energia e mecanismos para auxílio nas manifestações oculares e o tratamento de complicações e de outras doenças associadas (SMELTZER et al, 2011). Problema de saúde associado à doença foi mais um fator agravante do quadro clínico dos entrevistados, situação de 36 (45%) indivíduos.
Na Tabela 3, dispõem-se os resultados baseados na aplicação da escala para avaliação das capacidade para realizar AIVDs. A partir da pontuação individual dos entrevistados, chegou-se à seguinte classificação: 65 (81,3%) pessoas pertencem ao grupo de dependentes parciais, enquanto outras 15 (18,7%) são consideradas independentes. Não foram encontradas pessoas na classificação dependência total.
No item relacionado ao uso do telefone, 75 (93,8%) pessoas responderam que o fazem sem dificuldade. Quanto à realização de viagens, 44 (55%) indivíduos não viajam ou o fazem somente com companhia. A tarefa de efetuar compras é vista como dificuldade por 34 (42,6%) pessoas. Com relação ao preparo de refeições, 28 (35%) indivíduos realizam com algum tipo de dificuldade ou não são capazes de fazer. O trabalho doméstico mostra-se difícil, visto que 51 (63,8%) pessoas realizam somente tarefas leves, necessitando de ajuda nas atividades pesadas. Quanto ao uso de medicação e de dinheiro, a maioria não apresenta problemas.
Tabela 3 – Apresentação dos resultados da Escala de Atividades Instrumentais da Vida Diária, Brasil, 2010.
Variáveis Primeira opção Segunda opção Terceira opção Uso do telefonea 2 (2,5) 3 (3,8) 75 (93,7) Realização de viagensa 8 (10) 36 (45) 36 (45) Fazer comprasa 3 (3,8) 31 (38,8) 46 (57,4) Preparo de refeiçõesa 8 (10) 20 (25) 52 (65) Trabalho domésticoa 9 (11,2) 51 (63,8) 20 (25) Uso de medicaçõesa 0 2 (2,5) 78 (97,5) Uso de dinheiroa 4 (5) 5 (6,2) 71 (88,8) a
frequência absoluta (percentual).
A fraqueza de membros, causada pela miastenia, é intensa e frequente, resultando na dificuldade para subir escadas, levantar os braços, lavar ou pentear os cabelos, escrever, segurar um copo d’água, entre outros. Grande parte dos movimentos executados pela musculatura fina é afetada, inviabilizando inúmeras atividades rotineiras (CARVALHO et al, 2005).
Em vista disso, é importante que o paciente seja instruído quanto a estratégias para poupar energia. A enfermagem pode auxiliá-lo a identificar as horas do dia melhores para repouso, a manter os itens de uso frequente (telefone, televisão, medicação) próximos aos locais de descanso do paciente (sofás, cadeiras). Quando em domicílios com dois ou mais andares, que esses objetos sejam disponibilizados em todos os andares, para evitar o subir/descer escadas desnecessário. O sujeito pode ser orientado a providenciar um adesivo para licença de pessoas com
necessidades especiais, para que seja aloca ao seu carro, para diminuir a caminhada a partir dos estacionamentos (SMELTZER et al, 2011).
A atividade ininterrupta, que estimula a musculatura repetitivamente e prejudica o poder de contração, agrava a fraqueza nos membros, o que melhora depois de um breve repouso. Isso se mostra mais um fator relevante para que a execução das AIVDs seja dificultada, influenciando negativamente no cotidiano das pessoas entrevistadas (CARVALHO et al, 2005; TIERNEY JUNIOR; McPHEE; PAPADAKIS, 2004).
Outra questão a se destacar é a possível fraqueza cervical, em conjunto com a craniana, tornando a manutenção da cabeça cansativa. A disartria, unida a outros sintomas de fraqueza nos músculos cranianos, limita os movimentos faciais do indivíduo. Disfagia, engasgo e rinolalia são problemas comuns decorrentes do comprometimento da musculatura bulbar (PENN; ROWLAND, 2000; CARVALHO et al, 2005; TIERNEY JUNIOR; McPHEE; PAPADAKIS, 2004).
Em virtude da disfagia e do risco de aspiração, é preciso orientar o paciente sobre o horário das refeições, que devem coincidir com os efeitos máximos da medicação anticolinesterásica. Além disso, deve-se estimular o repouso antes do horário das refeições, que devem ocorrer com o paciente sentado ereto. Se persistir a disfagia, pode-se sugerir o uso de alimentos macios e pastosos. No caso em que a deglutição está gravemente comprometida, é importante a disponibilização de um equipamento de aspiração no domicílio (SMELTZER et al, 2011).
A dispneia, também presente em grande parte da amostra (73,8%), é decorrente da fraqueza dos músculos respiratórios (CARVALHO et al, 2005). Pode variar desde uma dispneia em repouso (na amostra, demonstrado por 16,2% dos entrevistados, ao apresentarem falta de ar aos pequenos esforços – usado como exemplo, erguer uma jarra d’água) até uma dispneia decorrente de esforço intenso (na amostra, demonstrado por 70% dos indivíduos, por afirmarem dispneia ao subir escadarias). As crises miastênicas agudas (dispneia, disartria, disfagia, ptose palpebral, diplopia e fraqueza muscular proeminente), em geral, requerem internação hospitalar e assistência ventilatória (SMELTZER et al, 2011).
Nas variáveis que exijam um esforço maior, como realização de viagens, compras ou trabalho doméstico, a fraqueza flutuante nos membros poderá tornar a execução de tais tarefas mais dificultada. Nos casos em que os portadores de MG não tenham a musculatura de membros tão afetada, a dificuldade pode ser traduzida
em outros sintomas, tais como a diplopia e a ptose, dificultando o ato de dirigir, por exemplo.
Com relação ao uso de medicação, mesmo não sendo um problema para a maioria dos entrevistados, é preciso orientar os pacientes quanto à utilização correta. A manutenção dos níveis sanguineos da medicação anticolinesterásica é primordial para a estabilização da força muscular, sendo essencial o uso no horário correto. Atraso na medicação exacerba a fraqueza muscular, tornando difícil, ao sujeito, utilizar a medicação sem auxílio (SMELTZER et al, 2011).
A Tabela 4 apresenta as características sociodemográficas e as relacionadas à saúde entre os dois grupos, definidos conforme os resultados do questionário sobre AIVDs: indivíduos dependentes parciais (DPs) e independentes (Is).
Tabela 4 – Distribuição das características sociodemográficas e de saúde dos indivíduos com dependência parcial (DPs) e com independência (Is), Brasil, 2010.
Variáveis DPs (n = 65) Is (n = 15) p Idadea 37,6± 1,5 33,0±7,9 0,151s Sexob 0,638 q Feminino 53 (81,5) 13 (86,7) Situação Conjugal 0,146 q Com companheiro(a) b 39 (60) 3 (20) Sem companheiro(a) b 26 (40) 12 (80) Tempo de diagnósticoc 8 (3-13) 9 (5-15) 0,955s Apresentou timomab 23 (35,4) 2 (13,3) 0,097 q Realizou timectomiab 31 (47,7) 8 (53,3) 0,694 q Ptose palpebralb, * 56 (86,2) 12 (80) 0,547 q Uma pálpebrab 26 (46,4) 6 (50) 1,000y Ambasb 30 (53,6) 6 (50) 0,735 q
Diplopiab 52 (80) 8 (53,3) 0,032
q
Disfagiab 38 (58,5) 3 (20) 0,007
q
Dificuldade para soprarb 44 (68,8) 7 (46,7) 0,108
q
Disatria e/ou rinolalia 48 (73,8) 5 (33,3) 0,003
q
Melhora imediata após medicaçãob 36 (55,4) 13 (86,7) 0,025 q Fraqueza Em membros superioresb 58 (89,2) 10 (66,7) 0,027 q Em membros inferioresb 55 (84,6) 9 (60) 0,032 q No troncob 38 (58,5) 5 (33,3) 0,079 q Falta de arb 55 (84,6) 4 (26,7) 0,000 q Aos pequenos esforçosb 13 (23,6) 0 0,566f
Aos médios esforçosb 30 (54,5) 0 0,052f
Aos grandes esforçosb 52 (94,5) 4 (100) 1,000f
Outro problema de saúdeb 33 (50,8) 3 (20) 0,031
q
a
Média ± desvio padrão; b n (%); * n = 68; c Mediana (intervalos interquantis) s t de student; q Qui-quadrado de Pearson; f Exato de Fischer; y Qui-quadrado de Pearson com Correção Contínua de Yates.
Verificou-se que os sujeitos classificados como dependentes parciais têm média de idade maior em relação aos independentes, embora sem significância estatística. Acredita-se que os portadores de miastenia, além de sofrerem influência negativa da doença ao executarem as AIVDs, ainda têm o fator idade para agravar a
situação. Contudo, um estudo realizado com uma amostra maior poderia substanciar melhor esta discussão.
Observou-se que 80% dos Is vive sem companheiro, enquanto entre os DPs, a maioria vive com companheiro (60%). Possivelmente, os indivíduos Is, por não possuírem alguém para seu suporte na realização das AIVDs, veem-se impelidos a executá-las por si mesmos. Naqueles com DP, considera-se um fato positivo que a maioria tem companheiro, no sentido em que há suporte para a realização das AIVDs.
Com relação ao timona, e tomando por base a Tabela 5, percebe-se que o grupo de Is teve baixa incidência desse problema (n = 2), o que, possivelmente, indica uma sintomatologia leve da MG em tais pessoas, mesmo não apresentando diferença significante em relação aos DPs.
O tratamento da MG se baseia na utilização de medicamentos, plasmaferese e timectomia (SMELTZER et al, 2011). No que diz respeito à realização de timectomia entre os grupos, há um equilíbrio entre ambos (47,7% dos DPs versus 53,3% dos Is). Quanto à melhora imediata após o uso de medicação, o que envolve o tratamento clínico em si, houve diferença estatística entre os grupos, com maior relato de melhora entre os Is (86,7% versus 55,4% dos DPs), mostrando-se como um fator relevante para a execução das AIVDs. Com base nesses dados, supõe-se que para metade da amostra de ambos os grupos, a timectomia mostrou-se uma opção de tratamento adequada, embora as limitações de um estudo transversal não permitam exatidão sobre essa afirmativa.
Em relação aos sintomas oculares, ptose palpebral e diplopia – característicos da MG ocular –, a prevalência nos DPs foi 86,2% e 80%, respectivamente. Quanto aos Is, 80% apresentaram ptose e 53,3% afirmaram a presença de diplopia. Este último sintoma mostrou diferença estatisticamente significativa entre os grupos, indicando que a presença de diplopia pode dificultar a realização das AIVDs.
Fraqueza muscular decorrente do comprometimento bulbar é comum e pode produzir regurgitação nasal de líquidos, engasgo, disfagia e voz anasalada. A disfagia pode ser um sintoma inicial ou um dos principais sintomas no decorrer da MG. Os pacientes podem deglutir normalmente no início da refeição, porém podem apresentar dificuldades progressivas devido à fraqueza flutuante causada pelo movimento muscular repetitivo (CARVALHO et al, 2005; ODA et al, 2002).
Neste estudo, a presença de disfagia aparece com diferença significativa entre os grupos, o que sugere maior dificuldade dos DPs (58,5%) em relação aos Is (20%) para a realização de refeições, sugerindo a influência da MG no cotidiano de seus portadores.
Além disso, verificou-se que no grupo de DPs, manifestações como disartria, dificuldade para soprar e fraqueza em membros ocorreram em no mínimo 60% dos indivíduos. Tais variáveis, excetuando-se a dificuldade para soprar, apresentaram diferença estatisticamente significativa em relação aos Is, sugerindo que esses fatores podem ter sido determinantes na classificação do grupo de indivíduos como DPs.
A dispnéia, distribuída entre DPs e Is, mostrou-se superior no primeiro grupo (84,6% versus 26,7%), com diferença estatisticamente significativa, sugerindo outro fator com relevância na classificação realizada por meio da Escala das AIVDs. Embora o comprometimento respiratório na MG pareça estar diretamente relacionado à gravidade da doença, aparentemente não há correlação entre a força de músculos respiratórios e a força muscular geral (KEENAN et al, 1995). Todavia, como consequência da fraqueza da musculatura respiratória na MG, ocorre a redução da capacidade de expansão da caixa torácica e de insuflação pulmonar, traduzidas em sensação de dispneia e fadiga (McCOLL; TZELEPIS, 1995).
Ter outro problema de saúde também foi uma variável que apresentou diferença estatisticamente significativa entre DPs e Is. Entre os DPs, 33 (50,8%) pessoas são acometidos pela MG e outra doença, enquanto entre os Is, este índice é de apenas 3 (20%) indivíduos. A associação entre ter outra doença e estresse emocional pode agravar a fraqueza no indivíduo com MG (PEN; ROWLAND, 2000).
Por meio dos resultados, pode-se perceber que as variáveis diplopia, disfagia, disartria e/ou rinolalia e fraqueza em membros superiores e inferiores são um diferencial relevante entre indivíduos classificados como dependentes parciais e independentes. Esses sintomas, somados a um problema de saúde associado, aparecem na literatura (PEN; ROWLAND, 2000; ODA et al, 2002; TIERNEY JUNIOR; McPHEE; PAPADAKIS, 2004; CARVALHO et al, 2005; SMELTZER et al, 2011) como principais afecções da MG e devem ser destacados, pois são importantes fatores que acentuam de forma negativa o cotidiano dos portadores de miastenia.
Portanto, os achados sugerem que os sintomas relacionados à doença exercem interferência na dependência dos indivíduos com miastenia grave para realizar as AIVDs. Tanto atividades trabalhosas como as consideradas mais simples da vida cotidiana podem erguer barreiras complexas e difíceis de serem transpostas para quem convive com essa doença.
CONCLUSÕES
Por meio da comparação dos dados obtidos com a bibliografia pesquisada, o presente estudo proporcionou uma análise sobre a miastenia grave e suas características. Além disso, sugere a influência da doenca na execução das AIVDs de seus portadores, uma vez que a sintomatologia da MG possivelmente torne o cotidiano das pessoas acometidas mais limitado em relação às outras pessoas.
Por meio da coleta de dados e aplicação da Escala das AIVDs, evidenciou-se que dentre a população estudada, composta por 80 portadores de MG usuários de um fórum virtual da internet, há duas classificações para representar suas capacidades e limitações: dependência parcial (presente em 81,3% dos entrevistados) e independência (18,7% dos indivíduos).
O elevado número de casos de dependência parcial ocasionado pela doença indica que a MG, quando sintomática, pode tornar-se um fator incapacitante na execução das AIVDs, embora seja importante admitir que por meio de um delineamento transversal não se alcance a certeza de tais conclusões. Dessa forma, recomenda-se a execução de investigações com outras metodologias, como estudos longitudinais e/ou experimentais, acompanhando indivíduos ao longo do tempo para testar/avaliar essas inferências.
Em relação aos sinais e sintomas da MG, alguns receberam maior destaque ao longo deste estudo. A prevalência de diplopia, disfagia, disartria, rinolalia, fraqueza em membros superiores, fraqueza em membros inferiores e problema de saúde associada apresentaram diferença estatisticamente relevante entre os sujeitos classificados como dependentes parciais ou independentes. Sendo assim, mostraram-se importantes mediadores das limitações encontradas por pessoas com MG na realização das AIVDs.
Por meio do entendimento e compreensão da MG em seus diversificados níveis, o estudo figura como uma proposta para demonstrar aos profissionais de
saúde as dificuldades e limitações deparadas pelos portadores de MG em seu cotidiano. Ainda, pode servir de subsídio para atividades de cuidado e de educação em saúde realizadas pelos enfermeiros aos portadores de MG e seus familiares, conforme suas individualidades.
Vale ressaltar que um importante fator influenciador no direcionamento deste estudo é o campo escolhido, pois a pesquisa realizada via internet possui inúmeros atributos – como a possibilidade de atingir lugares diversos e distantes – e, em menor número, algumas inconveniências. Entre essas, destacam-se a seletividade e representatividade que indicam que a pesquisa virtual sofre de baixa taxa de conexão com o grande público.
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