UNIVERSIDADE FEDERAL DO CEARÁ
FACULDADE DE EDUCAÇÃO
DEPARTAMENTO DE FUNDAMENTOS DA EDUCAÇÃO
CURSO DE ESPECIALIZAÇÃO EM AVALIAÇÃO
PSICOLÓGICA INTERVENTIVA NA SAÚDE E NA
EDUCAÇÃO
DOENÇA DE ALZHEIMER: REPERCUSSÕES NA VIDA
DO CUIDADOR
REGIANNE ANTUNES DOURADO
UNIVERSIDADE FEDERAL DO CEARÁ
Regianne Antunes Dourado
DOENÇA DE ALZHEIMER: REPERCUSSÕES NA VIDA
DO CUIDADOR
Monografia submetida à coordenação do curso de Especialização em Avaliação Psicológica Interventiva na Saúde e na Educação como requisito parcial para obtenção do grau de especialista pela Educação da Universidade Federal do Ceará.
Orientadora: Luciane Ponte
Esta monografia foi submetida como parte dos requisitos necessários à obtenção do título de Especialista em Avaliação Psicológica Interventiva na Saúde e na Educação pela Universidade Federal do Ceará e encontra-se à disposição dos interessados na Biblioteca Central da referida Universidade.
A citação de qualquer trecho desta monografia é permitida, desde que seja feita de conformidade com as normas da ética científica.
______________________________________ Regianne Antunes Dourado
MONOGRAFIA APROVADA EM: ______/______/_______
AGRADECIMENTOS
• Luciane pela orientação deste trabalho e material didático fornecido;
• Neura, minha amiga de todas as frentes. Participou como co-orientadora
• Josecília, militante dessa causa, que me apresentou a ABRAz e me repassou valiosas informações através de material para a revisão literária;
• Danielle por tornar possível o contato com os cuidadores familiares de portadores de DA;
• Adalgisa e Márcia, que também contribuíram com material para estudo.
DEDICATÓRIA
VELHOS E JOVENS
Antes de mim vieram os velhos Os jovens vieram depois de mim
E estamos todos aqui No meio do caminho dessa vida
Vinda antes de nós E estamos todos a sós No meio do caminho dessa vida
E estamos todos no meio
Quem chegou e quem faz tempo que veio Ninguém no início ou no fim
Antes de mim Vieram os velhos
Ao jovens vieram depois de mim E estamos todos aí
RESUMO
SUMÁRIO
RESUMO... vii
INTRODUÇÃO... 11
1. A VELHICE NO CONTEXTO SÓCIO-HISTÓRICO BRASILEIRO... 14
1.1. A questão demográfica da velhice... 14
1.2. A história da velhice no Brasil... 17
2. O ENVELHECIMENTO COMO PROCESSO DE TRANSFORMAÇÃO DA VIDA HUMANA... 24
2.1 Alterações do envelhecimento... 24
2.2 A velhice e seus fatores psicológicos relacionados à morte... 28
3. A DOENÇA DE ALZHEIMER, DEBILIDADES E DESADIOS NA ATENÇÃO À 3ª IDADE... 33
3.1. DA enquanto patologia... 33
3.2. Doença de Alzheimer e suas implicações no ciclo de vida familiar... 37
3.2.1. A escolha do cuidador... 39
3.2.2. O cuidado com o portador de DA... 41
3.2 3. Estresse no cuidar... 42
3.2.4. Principais tipos de ajuda encontrados pelo cuidador... 45
3.3. Tratamento interdisciplinar... 46
3.3.1. A importância da avaliação neuropsicológica para o paciente de DA... 48
4. Qualidade de vida na DA... 51
4.0. OBJETIVOS... 53
4.1. Geral... 53
4.2. Específicos... 53
5. METODOLOGIA... 54
5.1. Desenho do estudo... 54
5.4. Variáveis do estudo... 55
5.4.1. Início da doença... 55
5.4.2. Sistema público de saúde... 55
5.4.3. Apoio familiar... 56
5.4.4. O tornar-se cuidador... 56
5.4.5. A morte... 56
5.4.6. Rotina... 56
5.4.7. O estresse... 56
5.5. Coleta de dados... 56
5.6. Análise de dados... 57
5.7. Aspectos éticos... 57
6. RESULTADOS E DISCUSSÃO... 58
6.1. Perfil da população pesquisada... 58
6.2. Perfil dos cuidadores... 59
6.3. Dinâmica familiar como suporte ao cuidador de DA... 62
6.4. Relato dos cuidadores... 65
6.4.1. Início da doença... 66
6.4.2. Sistema público de saúde... 68
6.4.3. Apoio familiar... 69
6.4.4. O tornar-se cuidador... 71
6.4.5. A morte... 72
5.4.6. Rotina... 73
5.4.7. O estresse... 74
7. Considerações Finais... 77
8. Revisão Bibliográfica... 79
ANEXOS... 82
Anexo I: Roteiro de Entrevista... 83
INTRODUÇÃO
A longevidade e o envelhecimento da população brasileira é um fenômeno que está desafiando cientistas, técnicos, profissionais, políticos e serviços de saúde. Este processo, apesar de estar ocorrendo no mundo inteiro, preocupa por sua rapidez. Enquanto que nos países desenvolvidos este processo iniciou-se de forma lenta, permitindo o direcionamento de recursos necessários para as áreas encarregadas de assistir o idoso como a previdência e especialidades médicas, nos países em desenvolvimento, como o Brasil, este crescimento ocorreu de forma rápida e intensa, enquanto que os investimentos nos setores destinados a atender esta população não evoluíram com igual intensidade.
Em 40 anos, o Brasil sofreu um aumento de 500% de sua população idosa, o que corresponde a 14 milhões. As projeções para 2020 apontam para um aumento de 15% da população do país, sendo 32 milhões de idosos. O número de idosos está constantemente em crescimento e as taxas de fecundidade estão diminuindo drasticamente, como registrou o censo de 2000 do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), onde para cada 100 nascimentos, 30 pessoas tornam-se idosas, tendendo a aumentar cada vez mais.
Apesar do número de idosos estar aumentando a passos largos, o número de profissionais especialistas em atendê-los cresce de forma tímida, em comparação ao número de especialistas infantis. Enquanto atualmente há o registro de 80 mil pediatras, apenas 550 geriatras estão atendendo no país (XAVIER, 2004).
Com a precariedade da infra-estrutura necessária para o atendimento das necessidades do idoso, esta população fica sujeita a sofrer prejuízos incalculáveis na sua qualidade de vida, como também aumenta a probabilidade de desenvolver doenças, devido à falta de um trabalho preventivo, ou mesmo curativo de qualidade.
orientação tempo-espaço, da crítica, da cognição e concentração. Dentro do grupo das demências este trabalho enfoca a Doença de Alzheimer (DA) devido a sua alta incidência. No Brasil, ela é a causa mais comum de demência, atingindo cerca de 5% a 10% dos casos registrados no país no ano de 2002 (ABRAz, 2003).
Sendo a DA um problema de saúde sem tratamento definitivo, o paciente necessita de atenção e cuidados cada vez maiores à medida que sua evolução se intensifica. Neste sentido, investigar sua manifestação e respectiva significação dentro do ciclo de vida familiar, sobretudo para o cuidador familiar, é importante para sua análise relacionada às conseqüências que acarreta como o estresse e demais sentimentos que surgem atrelados aos cuidados, enquanto problemática a ser estudada.
Tenciona-se, no decorrer deste trabalho, a partir da exposição de cada capítulo, aprofundar estas questões abordadas acima.
Num primeiro momento será apresentada a contextualização da velhice no Brasil enfocando sua evolução histórica bem como a questão demográfica por ser esta, fator determinante do seu crescimento e evolução epidemiológica. Os ganhos e perdas sociais e de saúde no contexto brasileiro também serão abordados.
Em seguida, tratar-se-á da velhice abordando as alterações que o indivíduo sofre durante o processo de envelhecimento e sua inserção familiar assim como seus fatores psicológicos relacionados à morte.
Já no momento seguinte a abordagem se volta para a DA enquanto patologia, os suportes necessários, que vão desde os serviços de saúde baseados na perspectiva interdisciplinar, dentre estes a neuropsicologia, às implicações no ciclo de vida familiar, mais especificamente no que diz respeito à escolha do cuidador, a importância do seu papel para manter a qualidade de vida do portador da DA e a atenção especial que deve ser dispensada a este cuidador dado o estresse a que está submetido.
Por último, a pesquisa de campo, com a discussão e análise dos resultados obtidos e as considerações finais, tecidas a partir da leitura reflexiva do real manifestado nas entrevistas.
1. A VELHICE NO CONTEXTO SÓCIO-HISTÓRICO
BRASILEIRO
1.1. A questão demográfica da velhice:
O Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) trata a taxa de idosos comparada de crianças de uma população, como um importante indicador, se relacionado à estrutura etária. Pois, quanto mais elevada à taxa de idosos em relação à taxa de crianças menores de 15 anos, maior será a magnitude deste fenômeno.
Durante o senso de 2000, ficou constatado que o Brasil já possuía 20 idosos para cada 100 crianças (19,77%), apresentando crescimento como tendência. Os idosos já representam 9,1% (14.536,029) do total da população nacional. E, estimativas do senso para 2050 mostram que enquanto a população jovem continua caindo (passando de 28,6% para 16,2%), assim como a população adulta terá uma leve redução e tende a continuar caindo (de 66,0% para 64,4%), a população idosa passará a aumentar, ganhando assim importância relativa na intensificação do envelhecimento demográfico.
centenárias, desde os tempos mais remotos, só que antes elas eram a absoluta exceção e hoje vão se tornando regra”.
Dentro desta expectativa, percebe-se que este novo segmento toma vulto de forma irregular, a não ser pelo critério da idade. E isto está sendo viável devido à transição demográfica, em que alterações na taxa de natalidade e mortalidade contribuem para o aumento na expectativa de vida. Este aumento ocorreu nos países ricos desde a Revolução Industrial, com a melhoria do padrão social e educacional. Nos países em desenvolvimento, isto ocorreu graças aos avanços tecnológicos e o desenvolvimento de vacinas, antibióticos dentre outros, o que favoreceu o controle das doenças parasitárias e infecciosas, além de mudanças ocorridas no perfil reprodutivo, obtidas através de programas que incentivavam o controle da natalidade, a partir da década de 60 (CAMARGO e SAAD, 1990).
Melo (2003) acredita que há três fatores principais que contribuíram para esta mudança. O primeiro refere-se ao intenso processo de urbanização, onde a mulher adquiriu papel equiparado ao do homem no trabalho fora de casa, forçando assim uma redefinição da família. O segundo diz respeito às mudanças nos padrões sócio-culturais originados pela ação massificadora dos meios de comunicação. E, o terceiro fator faz alusão à migração, sobretudo da população rural para as grandes cidades. Enquanto os jovens partem em busca de melhores condições de vida, os idosos passam a viver dois grandes dilemas: se não partir, ficam com a sensação de terem sido abandonados. E, se partem, aumentam os problemas das cidades nos níveis sociais, econômicos e de saúde, além de contribuir para a modificação do espaço físico e urbano ao superlotá-lo.
em estimativas do IBGE, esta população ao ser comparada com a população total terá crescido 15 vezes mais no período de 1950 a 2020, enquanto que aquela terá crescido apenas 05 vezes, passando a ocupar o 6º lugar no ranking de países mais idosos do mundo, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS).
Atualmente, o país ocupa o 12º, com uma taxa de crescimento da faixa etária acima de 60 anos, de 650 mil novos brasileiros idosos a cada ano. O IBGE realizou um levantamento e constatou que em dezembro de 2003 já existiam 16 milhões de pessoas que atingiram os 60 anos. A expectativa de vida do idoso brasileiro passou para 71 anos em 2003, motivo pelo qual o Brasil passou para a 88ª posição no ranking da Organização das Nações Unidas (ONU), estando situado acima da média mundial de 65,4 anos. Esta expectativa foi comparada em 192 países, sendo que o Japão está em 1º lugar com a esperança de vida de 81,6 anos, enquanto que no último lugar está a Zâmbia com uma esperança de vida de 32,4 anos. (XAVIER, 2004).
Nesse contexto, cresce a demanda por serviços específicos em doenças próprias do envelhecimento, num país ainda despreparado para atendê-la. Pois, segundo dados da Universidade da Terceira Idade (UNATI), há uma carência enorme de profissionais especializados em cuidar do idoso, sendo que apenas 550 geriatras estão trabalhando em todo o país.
E, um fato para se pensar é que os idosos não têm como prioridade doenças infecto-contagiosas como as crianças e sim doenças crônico-degenerativas, como é o caso das doenças cardiovasculares e os processos demenciais, cujas medidas de atendimento exigem ações complexas, tais como equipes especializadas, suporte para mudanças no estilo de vida, investimento na educação, etc. com objetivo de oferecer suporte para que o idoso possa se prevenir contra tais doenças ou mesmo controlar seu curso já que estas patologias não apresentam cura. Vera (apud Xavier: 2004) traça um cenário a respeito: “São praticamente 9% do total de cidadãos, que têm um atendimento especializado. Não digo isso em relação à saúde, mas também em transporte, educação e até em diversão” (RADIS, 2004:9).
dentro deste contexto, o Núcleo de Estudos em Saúde Pública (NESPE) do Ministério da Saúde afirma existir um índice de 73% de idosos que dependem exclusivamente do sistema público de saúde.
1.2. A história da velhice no Brasil:
Até a década de 70, a questão social do envelhecimento, assim como as demais questões sociais, possuíam um caráter assistencialista, que objetivava assistir as carências básicas da população. A filosofia política do Brasil estava voltada para a caridade, e, na sua grande maioria, a iniciativa estava voltada para as instituições asilares que se preocupavam, apenas, com a manutenção da vida do idoso a nível filosófico.
Para o idoso que possuísse melhores condições financeiras, a atenção ficava sob a responsabilidade de sua família. Já as comunidades rurais estavam totalmente desvinculadas de qualquer ação de apoio instituída por seus sistemas político-sociais.
Através da Portaria 82 de 04/07/1974, o Ministério do Trabalho e Previdência social ampliou as formas de proteção social ao idoso segurado, além da assistência prestada em hospitais e ambulatórios da rede pública e/ou privada. O documento enfocava aspectos como o abandono do idoso por seus familiares, sugerindo a interdição custodial do mesmo, e enfatizava o trabalho preventivo nas comunidades visando à conscientização da sociedade em relação à problemática do idoso.
Somente em 1974, pressionado pelos profissionais que lidavam com a questão dos idosos, foi que o Ministério do Trabalho e Previdência Social instituiu a Lei 6179 (11/09) que implantou uma Renda Mensal Vitalícia no valor de 60% do salário mínimo do “local de pagamento” para os maiores de 70 anos e os inválidos, definitivamente incapacitados para o trabalho, que não exercesse atividades remunerada e nem qualquer forma de rendimento para o próprio sustento.
A Lei nº 6243 (24/09/1975) possibilitou a vinculação ao sistema previdenciário aos cidadãos maiores de 60 anos, caracterizado como mais uma conquista para o idoso.
“A – Quanto ao grau de prioridade na e da política social, o seminário considerou que o atendimento ao idoso deveria, integrar o elenco de programas sociais prioritários destacados pelo II PND;
B – No que refere à atenção governamental e da iniciativa comunitária, foram ressaltadas a integração das agências públicas e particulares, a política de administração indireta, de apoio aos Estados e Municípios e a participação comunitária;
C – Quanto à valorização social do idoso, objeto substantivo da política social, foram considerados a prestação de serviços, a participação no processo decisório e a satisfação das necessidades básicas;
D – Quanto à operacionalização da política social para o idoso deram considerados, entre outros, o diagnóstico social, a prestação de assistência, a capacitação de recursos humanos.”
Em 1977, Fortaleza, capital do Ceará, foi sede para a criação da Associação Cearense Pró-Idoso (ACEPI), cujo objetivo era reivindicar medidas a favor dos idosos do Nordeste. A nível nacional, o Instituto Nacional de Previdência Social (INPS) coordenou a capacitação de profissionais na área de atendimento ao idoso, enquanto que a Legião Brasileira de Assistência (LBA) deu continuidade a este programa no ano seguinte. Também foi expedido, no ano de 1978, o documento “Políticas para a 3ª Idade – Diretrizes Básicas”, visando oficializar as ações até então propostas.
Foi no ano de 1979 que o MPAS atualizou e regulamentou formas de apoio psicossocial, prestação de serviços, indenização às instituições asilares, além de sua atuação e propostas de mobilização dos recursos oficias e não governamentais, através da Portaria nº 25, como forma de atender às sugestões de técnicas no setor gerontológico.
O SESC/SP realizou em 1982 o I Encontro Nacional de Idosos. O mesmo foi considerado um fato inusitado, devido à presença de idosos de todo o país, com o intuito de receber e passar informações sobre os problemas do envelhecimento e da velhice.
Social”, como forma de reajustar suas ações no atendimento ao idoso (MPAS – SAS, 1997).
A Associação Nacional de Gerontologia (ANG) foi criada em 1987, sendo constituída por três coordenações: Norte/Nordeste, Centro/Oeste e Sul/Sudeste. Sua maior preocupação estava voltada à abordagem e capacitação do corpo técnico de entidades, instituições e até mesmo leigos encarregados de dar assistência ao idoso. Também foi neste ano que o SESC/SP realizou o II Encontro Nacional de Idosos, em caráter de mobilização nacional, visando a nova constituição Brasileira a ser vigorada no ano seguinte.
Em 5 de outubro de 1988, a Constituição da República Federativa do Brasil foi promulgada. Pela primeira vez, a importância da atenção à velhice é dada através de um texto jurídico de âmbito nacional. O Capítulo VII, que trata sobre disposições da “Família, da Criança, do Adolescente e do Idoso” traz como abertura para esta política o Artigo 230:
“A família, a sociedade e o Estado têm o dever de amparar as pessoas idosas, assegurando sua participação na comunidade, defendendo sua dignidade e bem-estar e garantindo-lhes o direito à vida.
§ 1º Os programas de amparo aos idosos serão executados preferencialmente em seus lares.
§ 2º Aos maiores de 65 anos é garantida a gratuidade dos transportes coletivos e urbanos.”
Apesar de apenas um artigo da constituição referir ao idoso, este se mostrou suficiente para o início de mudanças significativas, mesmo de forma lenta, buscando assegurar ao idoso todos os seus direitos, seja dentro ou fora do núcleo familiar.
dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doenças e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação”. E, para consolidar esta definição, a Lei Orgânica de Saúde, no artigo 2º, confirmou que: “a saúde é um direito fundamental do ser humano, devendo o Estado prover as condições indispensáveis ao seu pleno exercício”. Existe, portanto, uma concepção legal que a saúde é um direito da cidadania.
Mesmo com o grande desafio de efetivação do SUS, a partir de 1991, mesmo com respaldo garantido por lei, não se obteve a garantia da qualidade nos serviços médico-hospitalares oferecidos. Este fator passou a comprometer o atendimento ao idoso, visto que este necessitava de um serviço específico, cuja infra-estrutura médico-hospitalar fosse capaz de responder sua demanda, levando-se em consideração que esta população passou a aumentar com a expectativa de vida, tornando-se, desta forma, mais susceptível às doenças.
Doenças como as crônico-degenerativas exigem maior investimento do sistema de saúde, sobrecarregando a saúde curativa. Pois, devido à ineficácia de uma política de saúde preventiva, a população geronta carente adoecia mais e ficava sujeita à baixa qualidade dos serviços de saúde, o que impossibilitava uma velhice saudável. Além do mais, os profissionais que lidavam com esta clientela ainda não estavam bem cientes dos seus direitos, até por ser um assunto recente no país.
A Lei Orgânica da Assistência Social (LOAS) de nº 8742, de dezembro de 1993, assegurou às pessoas carentes e o idoso um conjunto de ações dos poderes públicos e da sociedade encarregados de prover a saúde, a previdência e a assistência social, e o assegurado à aposentadoria, enquanto um direito à Seguridade Social, enquanto prestação continuada. (CAVALCANTI e SAAD, 1990).
Regulamentada pelo Decreto nº 1948 de 3 de julho de 1996, a PNI caracterizou-se como instrumento de garantia da cidadania dos idosos sem restrições, através de ações governamentais nas áreas de promoção e assistência social, educação, trabalho, previdência social, habitação, urbanismo, justiça, cultura, esporte e lazer. Esta lei passou a ser regida pelos seguintes princípios:
“ I – A família, a sociedade e o Estado, têm o dever de assegurar ao idoso todos os direitos da cidadania;
II – O processo de envelhecimento diz respeito à sociedade geral; III – O idosos não deve sofrer discriminação de qualquer natureza;
IV – O idoso deve ser o principal agente e o destinatário das transformações a serem efetivadas através desta política;
V – As diferenças econômicas, sociais, regionais e, particularmente as contradições entre o meio rural e o urbano do Brasil deverão ser observados pelos poderes públicos e pela sociedade geral” (Lei nº 8842, artigo 3º).
A aprovação da Política Nacional do Idoso (PNI) foi de fundamental importância, uma vez que esta política abrangia todos os campos fundamentalmente necessários para a garantia da qualidade de vida do idoso na sociedade atual. No entanto, apesar de enfocar a importância da garantia do envelhecimento digno e com qualidade, a PNI não possuía recursos destinados para sua execução, fato que tornou inviável sua afirmação no âmbito dos direitos sociais (HADDAD, 2000).
Em 1999, a Organização das Nações Unidas (ONU) lançou mão da discussão dos direitos e da qualidade de vida do idoso, não só como forma de prolongar a vida, enquanto uma questão social, mas como o grande desafio de garantir sua existência num mundo globalizado, preocupado apenas em investir para obter lucro (HADDAD, 2000).
O ano de 2002 começou com fortes mudanças políticas. O país elegeu a Presidência da República um ex-operário e líder sindical, através da maioria dos votos da população brasileira, também preocupado com questões sociais como a fome, o desemprego, a saúde. Tal cenário, não poderia deixar a política do idoso de fora. Em 23 de setembro de 2003, foi votado no Senado Federal, o Estatuto do Idoso, através do Projeto de Lei da Câmara nº 57, de 2003 (nº 3561, de 1997), que define nas disposições:
“Artigo 2º: O idoso goza de todos os direitos fundamentais inerentes à pessoa humana, sem prejuízo da proteção integral de que trata esta Lei, assegurando-se-lhe, por lei ou por outros meios, todas as oportunidades e faculdades, para preservação de sua saúde física e mental e seu aperfeiçoamento moral, intelectual, espiritual e social, em condições de liberdade e dignidade” (BRASIL, 2003:2).
2.
O ENVELHECIMENTO COMO PROCESSO DE
TRANSFORMAÇÃO DA VIDA HUMANA
2.1. Alterações do envelhecimento:
O homem sofreu várias alterações durante toda sua vida, correspondentes a três fases: infância, adolescência e velhice, cada uma delas constituída por suas peculiaridades.
Baltes e Silverberg (1995) subdividiram estas 3 etapas para defini-las em suas mais variadas singularidades. A infância passou a ser composta pela fase bebê e infância inicial; a adolescência permaneceu; acrescentando ao processo evolutivo, a meia-idade, além da fase velhice. Segundo as autoras, tais divisões eram caracterizadas em relação ao grau de dependência que o sujeito estava exposto durante sua existência.
Continuando o raciocínio de Baltes e Silverberg (1995), as mesmas exploraram a existência do movimento de dependência/independência entre as interações biológicas, sociológicas e psicológicas. Durante as fases bebê e infância a dependência se faz maior no crescimento físico e nas exigências biológicas. A adolescência, fase das exigências, de autonomia e construção de uma identidade própria; e durante a fase adulta, pode-se considerar que haveria um certo equilíbrio entre dependência e independência das exigências biológicas, sociais e psicológicas. E, na velhice a dependência tornaria a se acentuar quando referida principalmente ao que se relaciona com as exigências sociais e metas individuais, quando esta se fazia saudável.
Visto que a velhice constitui-se um processo normal da vida de qualquer organismo vivo, não poderia ser diferente para o ser humano. O sujeito, durante o processo de envelhecimento, obteve muitos ganhos, mas também muitas perdas, entre as quais a saúde vista como um dos aspectos mais afetados. Mudanças corporais passariam a ser percebidas durante o envelhecimento; algumas de forma sutil e outras mais acentuadas. Enquanto algumas pessoas envelhecem com qualidade de vida, outras foram submetidas a doenças incapacitantes como a osteoartrite ou doenças degenerativas do sistema nervoso como a DA.
Zemlin (apud MELO, 2003) comenta que as alterações morfológicas e funcionais ocorridas durante o processo de envelhecimento (de células, órgãos, tecidos, hormônios etc.) poderiam incapacitar física e mentalmente o indivíduo, independentemente de sua disposição para o trabalho e da própria qualidade de vida que este poderia ter a seu favor. Mas, a etapa correspondente ao envelhecimento não seria sinônimo de adoecimento. Haveria, isto sim, limitações que surgiriam com o passar dos anos devido às alterações fisiológicas e funcionais expostas, acima citadas, e as biológicas que Melo (2003) categorizou como:
• Pele devido a diminuição da camada lipídica subcutânea e da hidratação natural, a pele torna-se mais frágil, diminuindo os pêlos e ocorrendo o surgimento de manchas senis;
• Órgãos do sentido visão e audição diminuem, assim como o paladar e a olfação também diminuem;
• Osso os ossos se desgastam com maior facilidade devido a redução de cálcio;
• Artérias tornam-se mais endurecidas e estreitas dificultando a circulação sangüínea.
• Coração diminui a capacidade de bombear sangue;
• Pulmões diminui a capacidade respiratória devido à elasticidade torácica que se torna mais rígida, além da diminuição da força dos músculos respiratórios;
• Aparelho digestivo há diminuição da produção de insulina, a mucosa estomacal sofre atrofiamento, há movimentos intestinais. O fluxo sangüíneo hepático também diminui;
• Aparelho gênito-urinário ocorre diminuição da função renal e, no homem a próstata aumenta gradualmente, enquanto que a mulher sofre atrofia e ressecamento vaginal devido a falta de hormônio feminino após a menopausa;
• Sistema nervoso central redução do número de neurônios e do fluxo sangüíneo cerebral causando lentificação do aprendizado e da memória, sobretudo a recente.
Morgenthaler (1991) lembra que a dificuldade de memória é extremamente comum em idosos, e não necessariamente pode ser considerado um indício de demência. Neste sentido são citadas causas para a dificuldade de memória sem demência no idoso:
1) Ocorrência de lapsos de memória apesar da possibilidade de se ter demência após 65 anos ser maior;
3) Perda benigna da memória na senilidade é o termo que se refere à dificuldade de memória, principalmente para a memória recente, é benigna porque até certo nível se estabiliza, fato que não ocorre nas demências. Pode ser confundida com a fase I da DA e, só o acompanhamento por alguns meses é que pode ajudar no diagnóstico correto.
A partir dos parâmetros aqui expostos, o idoso, provavelmente entre 60 e 70% com queixa de dificuldade de memória não possui demência. No entanto, dos 30 a 40% dos idosos que são diagnosticados com demência a maioria apresenta DA.
Devido o ser humano ser complexo, alterações antes citadas ocorrem de forma inter-relacionadas. Além disso, falar de envelhecimento requer fazer co-relação entre os aspectos biológicos com os aspectos psicossociais, uma vez que estes também interagem diretamente na vida do homem. Franz Baro (apud RODRIGUES, 1996) descreve vários fatores psicossociais que interferem no envelhecimento mais comuns como:
• Perda da posição social comum entre os idosos inativos. Em alguns casos pode originar depressão devido a um forte sentimento de inatividade;
• Pobreza é citada enquanto fator que dificulta a condições básicas de sobrevivência como alimento, habitação, laser e saúde;
• Solidão muitos idosos perdem o contato com o grupo que a pertence por vários fatores como transportes inadequados, incapacidade física, falta de companhia dentre outros;
• Dependência como citada anteriormente, também pode afetar a saúde do idoso já que este pode se sentir inútil por não cumprir atividades antes por ele realizadas;
• Medos diversos diante da perda de parentes e amigos próximos o sujeito pode desenvolver medos referenteS à solidão, à dependência de terceiros e à própria morte.
próprio meio familiar é fundamental para que este consiga viver a velhice de forma saudável, sentindo-se útil E valorizado.
2.2. Velhice e seus fatores psicológicos relacionados à
morte:
Ao se iniciar o assunto sobre a significação da velhice diante da morte, faz-se necessário à compreensão sobre o que é a velhice, rever posturas e idéias para formar novas perspectivas, tirar o idoso da posição que não o permita utilizar seu instrumento fundamental: a palavra, e de um olhar que decompõe, para colocá-la numa posição que lhe é de direito: a de sujeito em seu momento específico de vida.
O termo “velhice” faz referência a tudo que está próximo do fim, ultrapassado, fora de uso. Freud (1917) ao abordar o tema afirma que o sujeito, ao passo que perde sua vicissitude, passa a se preocupar em deixar alguma marca da sua existência, como maneira de se perpetuar como imortal. Compensando, assim, a falta da juventude e conseqüente exclusão das atividades sociais. É a forma como ele encontra de compensar as suas limitações.
“A beleza da forma e da face humana desaparece para sempre no decorrer de nossas próprias vidas; sua evanescência, porém, apenas lhes empresta renomado encanto. Uma flor que dura apenas uma noite nem por isso nos parece menos bela” (FREUD; 1917:317-318).
Enquanto o biológico define a cronologia e vitalidade de cada indivíduo (coisa ou pessoa), o social informa as ações e representações, e que o cultural define os conteúdos simbólicos.
aspectos agem de forma indefinida, mas numa circularidade que se complementa para definir o termo velhice.
O modelo de velho passa a ser definido segundo o imaginário social, a partir da contraposição à idéia de jovem. A identidade do velho passa a ser estigmatizada e oposta àquela. Sendo assim, qualidade como coragem, força, vitalidade, atividade, memória e beleza são características, presentes nos jovens, enquanto que as qualidades opostas estão atreladas ao idoso. Neste sentido, as qualidades negativas passam a ser definidoras da velhice o que torna inviável pensar em projetos para o futuro.
Outro significado fortemente ligado à velhice é o de doença. Esta representação torna o sujeito limitado e consciente no âmbito biológico, uma vez que a idade vem a complementar o estado de saúde/doença. A partir dessa concepção, conclui Beauvoir (1990:351): “Essa anomalia normal, a velhice, parece ser vivida, no plano da saúde, com uma mistura de diferença e mal-estar. Conjuramos a idéia de doença, invocando a doença, e, com esse ardil, conseguimos não acreditar nem em uma, nem em outra”.
As mudanças corporais e as doenças comuns da idade como a hipertensão, AVC, demências são percebidas como sinal de velhice. Porém, o sujeito só toma consciência dessa ligação quando o outro fala sua idade, relacionando-a ao problema de saúde. A este respeito à explicação também vem dos escritos de Beauvoir (1990:353): “É normal, uma vez que em nós é o outro que é velho, que a revelação de nossa idade venha dos outros. Não consentimos de boa vontade. Uma pessoa sempre fica sobressaltada quando a chamam de velha pela primeira vez”.
A surpresa de ser reconhecido pelo outro como velho se dá pelo fato desta condição não estar inserida a nível psicológico. Pois o sujeito precisa se sentir velho para aceitar passivamente esta nova categoria. Falta uma concomitância entre corpo-aparência e experiência interna vivida.
transcendente, que não habita minha consciência, e que só pode ser visualizado à distância”.
Este fato ocorre porque a velhice, em si, é mais um estado de espírito, independente do aspecto biológico. No dizer de Mannoni (1995: 16-17) “a velhice nada tem a ver com a idade cronológica. É um estado de espírito. Existem velhos de 20 anos, jovens de 90. É uma questão de generosidade de coração, mas também uma maneira de guardar em si uma certa dose de cumplicidade com a criança que foi”. Portanto, a velhice é variável e individualizada.
O sujeito, desde a adolescência, inicia seus lutos referentes às várias perdas de capacidades, as quais vão se agravando com o passar dos anos. No entanto, surgem novos estímulos: o coito sexual se transforma em ternura; o olhar e a palavra se transformam em expressões fundamentais. Mas essa metamorfose só se concretiza se houver a presença do outro que se servirá de apoio, na constatação de sua finitude. Para ilustrar este ponto, Mannoni (1995:22) afirma que: “... o que mantém vivo um ser humano é a afeição, a ternura, um espaço de sonho no qual possa haver um lugar para a presença de alguém que o escute”.
O sujeito irá elaborar fantasias diante da morte, as quais se dão, de acordo com Mannoni (1995), pela aceitação ou negação como parte integrante da vida. Aqueles que negam esta questão através da não utilização da via simbólica, recorrem à via cirúrgica como forma de negar o processo de envelhecimento, mesmo sabendo que está dando falsas expectativas. Expectativas estas que podem ocorrer a nível consciente ou inconsciente, mas que torna o vínculo neurotizante, criado pela sociedade atual em relação ao tempo, onde a velhice se contrapõe à juventude por meio de vitaminas, pílulas milagrosas, cremes, próteses, e cirurgias plásticas. Há, portanto, um distanciamento entre o homem e o ciclo natural da vida, além de se estabelecer um conflito interior, onde o sujeito sente uma urgência em corresponder ao padrão de beleza instituída pela sociedade. A este respeito, Freud (1917:318) afirma: “... o valor de toda essa beleza e perfeição é determinado somente por sua significação para nossa própria vida emocional, não precisa sobreviver a nós, independendo, portanto, da duração”.
Toda esta preocupação se faz mais forte na contemporaneidade, devido à significação do que é velho para a cultura ocidental, uma vez que, para determinar a velhice, deve haver o reporte da concomitância dos aspectos social, cultural, além do biológico.
“Luto, de um modo geral, é a reação à perda de um ente querido, à perda de alguma abstração que ocupou o lugar de um ente querido, como o país, a liberdade ou o ideal de alguém, e assim por diante. (...) Os traços mentais distintivos da melancolia são o desânimo profundamente penoso, a cessação de interesse pelo mundo externo, a perda da capacidade de amar, a inibição de toda e qualquer atividade, e uma diminuição dos sentimentos de auto-estima a ponto de encontrar expressão em auto-recriminação e auto-envolvimento, culminando numa expectativa delirante de punição. (...) A perturbação da auto-estima está ausente no luto; afora isso, porém, as características são as mesmas” (FREUD: 1917, 249-250).
Como a velhice é temida pelo homem, por este fazer uma associação com a morte, além de inexistir no inconsciente seu registro, é preciso então pensar em que dimensão o homem se vê velho e qual a morte que este estado teme.
É um paradoxo a relação entre vida e morte. Freud (1917:234) busca mostrar o quanto é intenso tal contradição, ao afirmar: “Se queres suportar a vida, prepara-te para a morte”. No entanto, aceitar o caráter da morte é uma das resignações mais persistentes do homem, por este aceitar a sua própria mortalidade, acreditando-se acreditando-ser imortal.
Freud (1917) em sua genialidade permite a compreensão, através da psicanálise, do porquê da resignação ao “inominável”, revelando na sua Primeira tópica, que no inconsciente não há representação da morte, ou seja, o sujeito se crê imortal, pois, a condição humana de mortal leva seu desejo a sua imortalidade, ocupando assim uma posição de espectador diante da morte, já que esta não lhe é representada.
Segundo esta idéia, há uma ressalva Psicanálise por ser ela a encarregada de regatar a forma como este sujeito percebe a morte, através da escuta. E Freud acrescenta: “A vida, por mais breve que seja, ou mesmo quando é tomada pelo sofrimento da perda de um objeto de amor, merecerá sempre ser vivida em toda sua plenitude. Nem a morte consegue ofuscar a validade de seus belos e inesquecíveis momentos” (FREUD: 1917; 321).
3. A DOENÇA DE ALZHAIMER, DEBILIDADES E
DESAFIOS NA ATENÇÃO À 3ª IDADE
3.1. DA enquanto patologia:
A DA é um tipo de demência, presente, na sua grande maioria, em pessoas idosas. É representante de aproximadamente 50 a 70% dos casos de demências, apesar de seu diagnóstico não representar 100% de certeza. Pois, várias outras patologias apresentam sinais e sintomas semelhantes, podendo provocar o diagnóstico incorreto.
A esclerose ou “caduquice” é a doença mais tipicamente confundida com DA. Tal erro é muito grave, uma vez que a DA é um tipo de demência sem causa relacionada com a circulação sangüínea ou com a arteriosclerose, e sim com a morte celular do cérebro, o que leva o paciente à dependência total do cuidador, pela perda de suas funções (Gwyther, 1985).
No final do século XX e início deste, os casos de doenças associadas ao envelhecimento tiveram um aumento, assim como tem aumentado a expectativa de vida. Segundo estimativas do IBGE (2000), em 2050, o Brasil ocupará o sexto lugar em número de idosos. Conseqüentemente, o número de casos de demência do tipo Alzheimer terá aumentado. Pois, atualmente, o país possui 75% de casos de demência causados por DA já diagnosticados, o que representa cerca de 1,5 milhão de idosos. Só em São Paulo, a estimativa é de 180 mil casos (ASSIS, 2003: 15).
pertencente ao envelhecimento, de maneira que é importante considerar que seu portador pode ter outras doenças independentes simultaneamente, situação esta chamada comorbidade...” Tal situação exige do cuidador maior atenção, uma vez que os sintomas da DA podem ser mascarados por outras doenças.
Segundo dados publicados por Camineu (2002), a DA já atinge cerca de 17 a 25 milhões de pessoas, sendo que a nível de prevalência gira em torno de 1 a 1,5% entre idosos acima de 65 anos, e 45% após 95 anos. A estimativa de casos brasileiros está em torno de 1.200.000 casos. Dos quais estão inclusos aqueles que ainda não tem diagnóstico.
A grande maioria dos casos de demência ocorre em mulheres de faixa social baixa e pouco nível de instrução. E, ainda foi citado pela Sociedade Brasileira de Psiquiatria Clínica (1993) como principais fatores de risco o tamanho do cérebro (quanto menor, maior o risco), traumas repetidos do crânio, depressão, mutações genéticas, Apo-E4, casos familiares e idade avançada.
Mesmo não apresentando um diagnóstico definitivo in vivo, Heiss, e Szelies (1994) citam sinais que são característicos do portador de DA, sob a forma de três estágios principais:
I) Estágio Leve: o doente apresenta dificuldades em lembrar fatos do cotidiano, mudanças de personalidade, dificuldades em executar atividades diárias, perda da capacidade de julgamento e desorientação espacial. Tais alterações irão interferir na prática diária do indivíduo. É o momento que a família começa a perceber as alterações de comportamento;
II) Estágio Moderado: ocorre quando há a progressão do estágio anterior, acrescido de ansiedade, delírios e alucinações, agitação noturna, alterações do sono, dificuldades em comunicar-se com frases soltas e incompletas, e dificuldades em reconhecer amigos e parentes. No dia-a-dia, o sujeito poderá precisar de ajuda para executar atividades básicas como se alimentar;
além da dependência vital do cuidador. Quando não há estímulos adequados (fisioterápicos, de terapia ocupacional, etc.), o paciente começa a se encurvar e, em alguns casos, o paciente morre em posição fetal.
Mesmo sendo a DA classificada em três etapas ou estágios, cada uma delas constituída por sintomas próprios, deve-se ficar atento para a forma e a história de sua apresentação e evolução, para se evitar o diagnóstico equivocado. Pois algumas causas apresentam sintomas semelhantes a outras doenças como o hipertireoidismo, a hipovitaminose B12, a uremia, a insuficiência hepática, o alcoolismo crônico, os infartos cerebrais múltiplos, e a hidrocefalia cerebral, e que não necessariamente vão originar a um estado demencial.
Para evitar o diagnóstico incorreto, o profissional deve ficar atento às etapas diagnósticas que se seguem:
1) Realizar avaliação clínica: que deverá ser realizada com dados fornecidos pelo paciente e o cuidador, além do exame da função cognitiva, muitas vezes realizado através do Mini Exame do Estado Mental (mini-mental);
2) Realizar exames complementares: baterias de exames de sangue são realizadas para exclusão quaisquer outras doenças com evolução semelhante, assim como a aplicação de testes neuropsicológicos que, além de ajudar no descarte de outras patologias, avalia o grau de comprometimento cognitivo do paciente;
Relativo ao tratamento, Bottino, Stoppe e Scalco acrescentam que ele não está direcionado às causas, mas somente aos sintomas, devido à falta de esclarecimento sobre o que realmente a provoca. Sendo assim, o tratamento é direcionado para o retardamento de seus sintomas cognitivos, no sentido de retardar o processo de diminuição da memória, e diminuir também os distúrbios psicocomportamentais, ou até melhorá-los. Para tanto, a base do tratamento foi estabelecida em medicamentos, cujo propósito é aumentar as quantidades de acetilcolina em nível cerebral, como forma de desacelerar a degeneração da memória.
Atualmente há quatro tipos de drogas (tracina, rivastigmina, donepezil, e galantamina) que são comercializadas no Brasil para o tratamento da DA. Inicialmente, elas eram administradas somente para a melhora dos efeitos cognitivos, mas já se percebeu que estas também influenciam o retardamento dos distúrbios comportamentais. Apesar de sua eficácia ser melhor apresentada na primeira fase da doença, estudos citados por Camineu (2002) já comprovaram que elas também são eficazes na segunda e terceira etapas evolutivas da doença.
3.2. Doença de Alhzeimer e suas implicações no ciclo de
vida familiar:
Falar da DA no ciclo de vida familiar requer uma atenção maior na forma como as doenças crônicas se relacionam e influenciam a maneira de se dar da doença, e os ciclos de vida do indivíduo e da família.
Primeiramente, deve-se recordar que, segundo Rolland (apud, Carter e McGoldrick, 1995), a doença, de um modo geral, possui duas dimensões de tratamento indistintivamente. A primeira refere-se às doenças crônicas, agrupadas de acordo com suas semelhanças e diferenças biológicas. Tais características irão definir a forma como a família e o paciente irão perceber as variadas significações psicossociais da patologia para cada um. Ambos tendem a ver e pensar o problema de acordo com sua significação pessoal: enquanto família e enquanto doente.
A doença, no entanto, afeta a família e o doente de forma gradual, já que esta percorre os estágios: início, curso, conseqüências e grau de incapacidade da doença, permitindo a adaptação destes atores à nova realidade.
A DA possui um início gradual, trazendo para a família e o doente um estressor diferente das doenças de início súbito, embora a modificação maior esteja referida ao tempo de adaptação à nova realidade. Pois, enquanto as agudas como Acidente Vascular Cerebral (AVC) exigem da família uma mobilização mais dinâmica do que doenças crônicas de início gradual como o Alhzeimer e o Parkinson, que permitem à família se ajustar à nova realidade de forma menos intensa.Terão mais espaço para se adaptar sem necessitar dividir sua energia entre se proteger contra outros danos, desintegração ou perda através da morte ou buscando resolver ou reestruturar os novos problemas (ADAMS & LINDERMANN, apud CARTER e McGOLDRICK: 1995).
longo do tempo. Com isto, exige-se da família uma contínua adaptação e mudança de papéis.
Um aspecto crítico fortemente ligado à doença crônica é o momento em que esta pode ou não provocar a morte, fato que causa expectativa. Pois, de acordo com o grau de tensão que a doença está causando na família, seus membros podem passar a se mobilizar sob a expectativa de ocorrência da morte, como única possibilidade de restauração do ciclo de vida familiar. Neste sentido, os membros da família tende instintivamente a se afastar do doente, como forma de se proteger emocionalmente. Tal fato, entretanto, provoca o isolamento do doente, que passa a ser tratado como morto, tornando-o alienado às decisões familiares (DEVIS e COL.; SCHAMAL & IKER; SIMNTON e COL.; apud CARTER e McGOLDRICK: 1995).
Por ser a demência uma doença progressiva, mesmo havendo como grande implicador a perda progressiva das funções cognitivas e mentais, há tempo para a família se estruturar e antecipar o planejamento familiar relacionado á doença, fato muitas vezes inviável em doenças de curso rápido.
Carter e McGoldrick (1995) caracterizam a doença crônica como constituída por três etapas: a inicial, denominada de crise; a intermediária ou crônica; e a última, definida como terminal.
3.2.1. A escolha do cuidador:
A DA é constituída por três fases: a inicial, a crônica e a terminal. Todas exigem auxílio do cuidador que garanta o bem-estar e a manutenção da qualidade de vida do paciente.
Este cuidador, em sua grande maioria, é alguém pertencente ao núcleo familiar, que, escolhido de forma espontânea ou não, tornou-se o principal responsável pelo familiar doente.
Desde a pré-história, a mulher era responsável por cuidar das lavouras, dos filhos e doentes, enquanto que o homem saía para caçar. Com a Revolução Industrial, a mulher tornou-se operária, mas sua condição de cuidadora da casa (atividades domésticas, filhos, marido, doentes, etc.) permaneceu acrescida da nova atividade fora do domicílio.
Na atualidade, várias modificações foram percebidas no seio familiar e, conseqüentemente, no papel exercido pela mulher. A família tornou-se menor, vivendo em espaços diminutos nas grandes capitais, e nem sempre com formação estrutural nuclear (pai, mãe e filhos). A mulher, cada vez mais independente financeiramente e com maior tempo fora de casa, não deixou o cargo de cuidadora principal do núcleo familiar (educação das crianças, ou dos membros que adoecem), mas passou a compartilhar a responsabilidade doméstica com seu companheiro e demais membros da família.
A indicação da mulher para o cargo de cuidadora do doente de DA, nem sempre é feita de forma livre e espontânea por ela, visto que esta eleição pode, na maioria da vezes, ser manipulada pela família com o escolher alguém por ser solteira, mais próxima do doente, por ter mais tempo disponível, ou pelo próprio doente quando antes da progressão de seu estado.
que recebe a denominação de cuidador direto. Mas, não significa dizer que os demais familiares estarão isentos da responsabilidade de ajudar nos cuidados prestados.
O que diferencia o cuidador direto dos demais membros da família, é sua ligação, passando a funcionar como um canal entre o mundo da DA e a realidade, interpretando as vontades e necessidades do doente, como se este fosse sua extensão, no sentido que o portador, gradativamente, deixa de interagir com o mundo, até através de suas formas primárias, como a realização de necessidades vitais (comer, beber, higienizar-se).
A simbiose que surge entre o portador e o cuidador tem seus pontos positivos e negativos para o cuidador com as fantasias de que a existência de seu parente depende tão somente de seus cuidados. Tais fantasias podem gerar a sensação de revolta, impotência ou fracasso, ao perceber que todos os seus cuidados não são suficientes para impedir o avanço da doença. Com isto, o cuidador passa a desenvolver doenças psicossomáticas, devido à carga emocional e o próprio estresse que a atividade de cuidar de um DA demanda.
Para que o cuidador dissipe as fantasias originadas em torno da DA, demais familiares e amigos devem estar atentos. Pois, independente da forma como se elegeu o cuidador, se faz importante que a família esteja atenta a ajudar no que for necessário e, sobretudo, auxiliar o próprio cuidador para que este não adoeça. Nakagawa (2002:139), referente a este ponto acrescenta: “Cuidar de uma pessoa doente é uma arte que deve ser aprendida, porque ninguém nasce sabendo. A educação do cuidador para saber se cuidar, passa a ser o desafio a ser vencido”.
3.2.2. O cuidado com o portador de DA:
A DA é uma doença progressiva, crônica e ainda não existe um remédio eficaz que possibilite sua estagnação ou cura, pois a descoberta de seu agente etiológico ainda não foi possível. Neste sentido, a doença progride de forma lenta ou rápida dependendo de como esta se manifesta, fazendo com que seus portadores percam gradualmente suas habilidades cognitivas e emocionais relacionadas não só ao mundo como um todo, mas também relacionadas à forma de avaliar e analisar sua própria situação – o que lhe está acontecendo referente à sua saúde.
Não saber expressar o que sente é o grande dilema. Pois, a DA impossibilita o paciente de reconhecer e interpretar os sinais e sintomas mais primitivos de sobrevivência como: alimentar-se, beber, dormir, definir desconforto como a dor, ou urgência. É neste ponto que o cuidador se torna ponto chave para a sobrevivência do portador. Sem sua presença, torna-se inviável a existência do doente, já que é ele quem irá interpretar o momento em que seu familiar precisa ser saciado, tomar banho, está sentindo dor, ou deve tomar medicação. Tais cuidados, o cuidador direto aprende o momento certo de exercê-los como se o portador estivesse sendo uma extensão de seu próprio corpo.
Cuidar de alguém, mesmo que seja de quem se ama muito, mas que não toma decisões ou comporta-se de forma contrária a outrora, muitas vezes fragiliza o cuidador pela distância que seu familiar apresenta onde antes era amor e cumplicidade. Nakagawa (2002: 146) afirma que:
“Se ele não o reconhece mais, você (cuidador) sabe quem ele é, lembra-se da sua história vivida e construída juntos. À medida que ele vai perdendo as lembranças, as suas permanecem e estão cada vez mais presentes, fortalecendo o vínculo entre ambos. O seu afeto é o elo de ligação com ele, que pode não entender, mas sente.”
acontecendo, apenas irá sentir. E, o sentimento fará o diferencial no relacionamento entre ele e o cuidador. Pois, não é a DA que irá anular a importância e o que o familiar representou para o cuidador quando estava no auge de sua saúde. E isto deve ser um dos pilares para o enfrentamento das dificuldades apresentadas durante o percurso da doença.
3.2.3. Estresse no cuidar:
A sociedade atual investe no assunto dos cuidados com o idoso fragilizado de acordo com as questões culturais e sociais vigentes. Este fato tende a colocar a mulher no centro de tudo, uma vez que será ela a responsável por desempenhar a tarefa de cuidar, que em alguns casos, não é reconhecido ou recebe ajuda dos demais familiares. Neste sentido, os cuidados primários (como cuidar da casa, hospedar o parente com DA sustentar, manter, proporcionar cuidados pessoais e de saúde) tendem a ser direcionados apenas para uma pessoa, enquanto que os secundários (como levar ao médico, à fisioterapia, passear) passa a ser realizada de forma esporádica e não como uma responsabilidade (Néri, 1999).
Néri (1999) acredita que vivenciar o eustress ou o distress pode ser caracterizado como uma experiência ambígua, onde o cuidador poderá vivenciá-los em momentos diferentes, dependendo da forma de enfrentamento dos estados emocionais prazerosos ou desprazerosos envolvidos. Assim, a grande diferença será marcada pela predominância e prolongamento das experiências positivas ou negativas, principalmente se prevalecerem às experiências negativas mais intensas e perturbadoras, onde o autor diz que é importante levar em conta os seguintes aspectos:
“1 - As exigências ou pressões que recaem sobre ele;
2 - O que essas exigências representam para ele, ou seja, como ele as percebe, avalia, a que as atribui, como pensa que pode suportá-las ou quanto pensa que elas deverão durar, piorar ou melhorar;
3 - Os recursos pessoais, a forma de lidar com os próprios sentimentos e de proporcionar efetivamente o cuidado;
4 – Os efeitos sobre o bem-estar subjetivo á saúde do cuidador”. (NERI, 1999: 243)
Ou seja, cada situação vivenciada pelo cuidador irá acarretar em níveis de tensão que serão manipulados a nível físico e emocional, fato que poderá exigir a ajuda de familiares, amigos e profissionais, ou sua rejeição. O resultado de tudo isso irá definir se o estresse será positivo ou negativo para o responsável pelos cuidados do doente de DA. Esta experiência será igualmente intensa em alguns aspectos, enquanto que em outros não. Assim, os tipos de estresse mais freqüentes em cuidadores de DA foram catalogados pela ABRAz (1998) como:
• Estresse Físico: pode ser causado pelo aprovisionamento de cuidados físicos. Atividades domésticas como lavar, passar e cozinhar acrescidos da manutenção da higiene, alimentação, manutenção de medicamentos ao portador, de acordo com horários e, em alguns casos, associados a equipamentos como sondas, cadeiras de roda ou camas hospitalares;
• Estresse Financeiro: em muitos casos, as famílias arcam com as despesas do tratamento, ocasionando falência econômica dos membros envolvidos;
• Estresse Social: cuidar de um portador de DA exige atenção de 24 horas do cuidador. Isto faz com que haja um isolamento social, dos amigos, do convívio familiar;
• Estresse Emocional: pode ser ocasionado pela junção de todos os fatores acima descritos, acrescido da dificuldade em administrar o tempo, as atividades e o próprio sentimento de opressão devido à dependência do portador.
A forma de lidar com tais elementos depende, sobretudo, da ajuda recebida de amigos, familiares e profissionais, uma vez que o senso de bem-estar e adaptação irá configurar o estresse como eustress ou distress.
O diagnóstico de DA sempre surpreendeu. Causador de angústia e ansiedade na família podendo desencadear um estresse negativo. Neste sentido, faz-se necessário que todos familiares, sobretudo o cuidador principal, esteja envolvido neste processo, buscando informações sobre a doença como as causas, os sintomas e a melhor forma de lidar com ela (ABRAz, 2003).
Nakagawa (2002: 141) define o diagnóstico como uma perda de saúde, que necessita da elaboração do luto. E acrescenta: “A depressão é muito comum nesse momento, não só como reação psíquica como também conseqüência biológica que demanda o auxílio de medicação. Uma ajuda profissional facilita a elaboração dos conflitos comuns nessa fase, conduzindo para a aceitação da doença e preparo do convívio com ela”.
O apoio psicológico surgiu como forma de trabalhar as fantasias e dificuldades da doença, contribuindo para a adaptação da família e do próprio paciente (no início da doença) à nova realidade, objetivando a acomodação do estresse positivo e diminuição do estresse negativo.
Segundo sugestão da OMS atribui ao psicólogo o poder de dar apoio ao cuidador, colaborando na aceitação da doença, no convívio com as perdas constantes, no preparo para a morte; facilitando o assumir de novos papéis quando ocorre a inversão de papéis, através da compreensão de seus sentimentos e emoções.
familiar terá que enfrentar, e ajudar os novos cuidadores, que estão começando a lidar com a doença.
Vale reforçar que o próprio cuidador deverá buscar tal adaptação. Pois, do contrário, só o apoio profissional será insuficiente para que este se adapte à nova realidade. Para isto, além de buscar ajuda profissional, a ABRAz (1998) lista sete pontos que ele deverá alcançar:
1. Buscar ajuda da família e dos amigos, atribuindo atividade que eles poderão executar;
2. Reconhecer os próprios sentimentos e aceitá-los como primeiro passo para resolver o sentimento de culpa e o cansaço;
3. Participar de grupos de apoio na busca informações precisas e corretas, no compartilhamento de experiências e na redução da sensação de isolamento. 4. Buscar informações sobre tudo o que está acontecendo em sua vida e com
seu familiar;
5. Pedir ajuda ao invés de esperar que os outros venham ajudá-lo;
6. Buscar falar com os familiares e amigos sobre o tratamento, no sentido de avaliar seu modo de cuidar;
7. Cuidar da própria saúde, adquirindo hábitos saudáveis como alimentação, exercícios regulares e visitas regulares ao clínico para check-up.
3.2.4. Principais tipos de ajuda encontrados pelo cuidador:
oferece serviços como reuniões grupais com familiares de portadores, grupos de apoio, atendimento individual à família, boletim informativo, além do site na internet (CAOVILLA, e CAMINEU: 2002).
O Grupo de Apoio traz por objetivo a promoção da ajuda a seus participantes como forma de fazê-los perder gradativamente o preconceito contra a DA através da informação. O convívio com outros cuidadores permite, a partir dos laços afetivos desenvolvidos entre os participantes, reduzir a sensação de estar sozinho, além do espírito de solidariedade e orientação, condicionando-se a ter mais calma e segurança no trato com o doente, inclusive consigo próprio durante o enfrentamento do cotidiano e no preparar-se para o momento da morte do doente (ABRAz: 1998).
Os Grupos de Auto-Ajuda também constituem outro tipo de serviço que tem por objetivo auxiliar os cuidadores e familiares, através do serviço que os cuidadores (multiplicadores – familiares) experientes, oferecem para aqueles que estão aprendendo a conviver com a doença (CAOVILLA, e CAMINEU: 2002).
Dentro do Grupo de Auto-Ajuda, existe um subgrupo denominado de Grupo de Atividade que trabalha o estresse do cuidador através de trabalhos manuais realizados em grupo, buscando aliar o fazer com o prazer, como forma de recreação e relaxamento (CAOVILLA, e CAMINEU: 2002).
3.3. Tratamento interdisciplinar:
Estados Unidos, Japão e vários outros países caracterizados pelo desenvolvimento e pelo alto índice demográfico de idosos, passaram a financiar programas e projetos no campo das neurociências, visando o aperfeiçoamento do diagnóstico, ao criar e melhorar instrumentos para a realização de tomografias computadorizadas, magnegtoencefalografia, tomografia por emissão de pósitons, cirurgia por raios laser e pelo ultra-som, gamma-knife, dentre outros métodos.
Aliados aos instrumentos de detecção, para realização de um diagnóstico mais preciso, no caso da DA há a necessidade de uma equipe interdisciplinar, que visa realizar um acompanhamento mais amplo e bem mais complexo, uma vez que enfoca não só a patologia, mas o paciente como um todo. (MORGENTHALER,1991).
O diagnóstico provável para DA passa a ser definida através do exame clínico em que são investigadas as características clínicas em que se investiga o início da doença, há a aplicação de testes de avaliação mental e exames como o de ressonância magnética para a busca de indícios de síndrome demencial, aplicação de exames laboratoriais na busca de evidências histopatológicas e, finalmente, a confirmação através de testes neuropsicológicos, como o Bender, Goodenoff, Mnse e testes para Atividades da Vida Diária, aplicados por neuropsicólogos. Paralelamente ao atendimento médico e psicológico do paciente, a família e/ou cuidador são entrevistados pelo assistente social e enfermeiro, ao quis buscam pesquisar os fatores pessoais e interpessoais, ajudando a traçar o perfil social no qual o paciente e demais envolvidos se encontram (HEISS et al.: 1994).
psicólogo presta atenção ao paciente na fase inicial da doença e durante todo o percurso desta à família, sobretudo ao cuidador familiar.
O cuidador recebe uma atenção especial a partir do primeiro contato com a equipe. Pois, é ele quem irá informar as modificações percebidas no paciente, desde as mais sutis no início da doença. A presença da família também se faz importante para se tirar dúvidas e dar esclarecimentos sobre a necessidade de se acompanhar o tratamento e ajudar o cuidador nas tarefas relacionadas aos cuidadores com o paciente.
Geralmente, ao se enfocar o diagnóstico é importante esclarecer as dúvidas, falar dos grupos de ajuda como a ABRAz, e deixar claro que a equipe multidisciplinar se faz presente para conduzir o tratamento, mas lembrando que sua manutenção depende da relação entre familiares, cuidador e paciente.
3.3.1. A importância da avaliação neuropsicológica para o
paciente de DA:
A neuropsicologia é uma ciência que, através da utilização de uma bateria de determinados testes, avalia as funções cognitivas. Busca detectar a ocorrência de comprometimentos funcionais em relação à região cerebral afetada, para, desta forma, poder fornecer uma melhor compreensão dos componentes funcionais sobretudo os de caráter psicológicos relacionados com as diferenças operacionais cerebrais. Neste sentido, a avaliação neuropsicológica apresenta uma singular importância na definição do diagnóstico e acompanhamento da evolução das demências, uma vez que o diagnóstico se baseia fundamentalmente na análise da deterioração das funções cognitivas e do comportamento (LAKS et al:1995).
tempos para lembrar determinados eventos, por exemplo, o que é completamente normal. Entretanto, a sociedade criou o rótulo que o velho é esquecido/confuso por natureza; que tal dificuldade é comum ao processo de envelhecimento, fato que suscita numa desvalorização e conseqüente negligenciamento relativo às tais aspectos cognitivos. Dentro deste contexto, a neuropsicologia surge para realizar o diferencial entre a demência e o processo de envelhecimento normal.
A avaliação neuropsicológica, além de auxiliar no diagnóstico demencial, serve como medida de análise da forma e rapidez com que a cognição e o comportamento está sendo acometido. Isto ajuda na forma de como se irá trabalhar junto do paciente e da família, na garantia da qualidade de vida dos mesmos.
Laks et al (1995) defendem que ao analisar a deterioração das funções de um paciente quantitativa e tipologicamente, através de situações experimentais padronizados, torna-se viável atuar de forma mais eficiente sobre as funções que estão preservadas no sentido der potencializá-las. A bateria de testes que é utilizado para realizar o exame neuropsicológico objetiva visualizar da melhor forma possível o rendimento funcional, tomando como base as funções do córtex cerebral já conhecidas. A combinação de testes e entrevistas dão os parâmetros do funcionamento global e específico de cada unidade de comportamento analisada, possibilitando, assim, a especulação sobre as áreas cerebrais comprometidas.
A DA, por se tratar de uma demência degenerativa difusa, impede a especificidade dos testes neuropsicológicos à medida que a doença evolui. Sendo assim, nos estágios moderado e grave, onde todas as regiões corticais e, em alguns casos, até as subcorticais estão comprometidas, não dá para diferenciar o seqüenciamento da perda das funções.
Laks et al. (1995) categorizaram alguns aspectos neuropsicológicos para cada função cognitiva analisada nos portadores de DA:
• Habilidade Visuo-espaciais constituem-se os indicadores mais sensíveis para a avaliação das disfunções cerebrais demenciais e as lesões;
• Memória/Aprendizado as memórias imediata e recente já se apresentam afetadas no início da fase I doença, enquanto que a memória semântica (relacionada a conceitos e juízo crítico) passavam a apresentar sinais de comprometimento durante a fase II. E, somente na fase III da doença é que o portador irá ter sua memória para fatos remotos comprometida, assim como o desempenho motor e práxico também. Laks et al. (1995) também afirmam que a memória declarativa (referida ao “saber que”) e a memória de procedimento (referindo-se a “saber como”) estão também comprometidas enquanto a primeira relacionado à inteligência cristalizada, correspondente à função das estruturas hipocampais-diencefálicas, e a memória de procedimento, corresponde ao sítio/função varia de acordo com a habilidade, com exceção das habilidades motoras originárias dos gânglios da base e áreas associativas, ligadas, portanto a inteligência fluida.
• Inteligência são avaliadas a inteligência fluida, responsável pela flexibilidade mental (resolução de problemas, capacidade para estabelecer categorias relações categoriais e poder de abstração) e a inteligência cristalizada, constituída por todos os conhecimentos adquiridos durante a aprendizagem/retenção formal e informal, mais resistentes ao esquecimento;
• Linguagem a sintaxe é preservada no início da DA, apesar de haver ocorrências de perseverações e intrusões com parafasias. Há uma rápida perda da capacidade de nomear objetos, de se expressar por falta de palavras, havendo assim, um bloqueio na fluência e espontaneidade da fala, que evolui também para a linguagem escrita;
• Capacidade de Planejamento/Organização há uma deterioração progressiva dessas capacidades, até mesmo nos aspectos não verbais.
de qualidade buscando encontrar o melhor nível de rendimento possível deste sujeito, durante a reabilitação cognitiva, o treinamento de atividades de vida diária e de retardamento e/ou melhoramento das disfunções. Agindo assim, os principais objetivos da neuropsicologia que é melhorar a qualidade de vida e amortizar as dificuldades surgidas na relação existente entre o paciente e seu cuidador, serão atingidas.
3.3.2. Qualidade de vida na DA:
Por ser a DA uma patologia que limita a capacidade executiva da mente, o portador passa a depender da família e, sobretudo do cuidador. Muitas vezes, esta condição faz com que o cuidador principal se sinta responsável por tudo o que acontece com seu doente.
A DA é uma doença crônico-degenerativa, que evolui independente da vontade de quem lida com ela, pois ainda não existe uma droga eficiente o bastante para controlar ou parar sua evolução. Neste sentido, apesar dos esforços empregados pelo cuidador, a doença segue seu curso e, aquela pessoa que antes era independente, chefe de família ou dona-de-casa, torna-se apático e alheio à realidade à sua volta, necessitando de ajuda para sobreviver.
Nakagawa (2002) comenta este fato e diz que o cuidador passa a suprir um sentimento de culpa e fracasso por não conseguir reverter à situação em que encontra seu parente. Caso não tenha apoio profissional e familiar este cuidador passa, a cada dia, a evitar o convívio social, na tentativa de dar atenção redobrada como forma de retardar a doença e evitar os sentimentos negativos gerados pela expectativa infundada da cura.
adquira cuidados especiais que o cuidador não pode oferecer. Nakagawa (2002:145) diz que internar o doente “não é abandonar (...), é um ato de renúncia, consciente, tendo em vista o bem-estar do doente, com dignidade, e a sua (cuidador) também”.
Mace e Rabins (1988: 96), a respeito da qualidade de vida do DA afirmam: “o segredo de bons cuidados é dar segurança, estímulos razoáveis e apoio na manutenção da auto-estima”.
Cuidar de um doente de Alzheimer às vezes está além da vontade e possibilidade do cuidador. E, é por isso que existem as clínicas e os profissionais especializados.
O cuidador pode contar com profissionais como o médico para regular a medicação, o terapeuta ocupacional para estimular atividades laborativas, o psicólogo para dar apoio ao cuidador e a família, e o neuropsicólogo para auxiliar no diagnóstico e cuidados específicos do cuidador.
4. OBJETIVOS
4.1. Geral:
• Analisar a percepção do cuidador familiar diante da doença de Alhzeimer, considerando o nível de estresse durante o cuidar.
4.1.2. Específicos:
• Comentar o nível de tensão familiar causado após o diagnóstico;
• Verificar as principais mudanças no ciclo de vida familiar;
• Analisar os sentimentos mais evidentes que cuidadores familiares expressam em relação à interação familiar no tratamento;
