PONTIFÍCIA UNIVERSIDADE CATÓLICA DE SÃO PAULO
LIGIA TUNES RIBAS
Relações entre hospitalizações precoces e problemas de comunicação em
crianças com Transtorno do Espectro do Autismo
LIGIA TUNES RIBAS
Relações entre hospitalizações precoces e problemas de comunicação em
crianças com Transtorno do Espectro do Autismo
São Paulo 2014
ii Banca Examinadora
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iii Autorizo, exclusivamente para fins acadêmicos e científicos, a reprodução parcial ou
total desta dissertação, através de fotocópias ou meios eletrônicos.
______________________________________ Ligia Tunes Ribas
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Dedicatória
Aos meus pais, Vanildo e Hilda MEMÓRIA
Amar o perdido deixa confundido este coração.
Nada pode o olvido contra o sem sentido apelo do Não.
As coisas tangíveis tornam-se insensíveis à palma da mão.
Mas as coisas findas, muito mais que lindas, essas ficarão.
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Agradecimentos
Aos meus mestres, pelo incentivo e discussões sobre o tema. Pela oportunidade oferecida, o partilhar de experiências e novas ideias. As explicações, nem sempre tão fáceis de serem compreendidas, sobre os “outros caminhos‟‟ por mim desconhecidos, pela subjetividade e o “olhar com outros olhos” ao qual tive acesso durante todo o percurso de desenvolvimento deste estudo.
A minha orientadora Maria Claudia Cunha pela dedicação, disponibilidade, feeling, paciência e bom humor com os quais guiou-me durante este período.
Às minhas colegas de estrada Amanda, Angélica, Bruna, Erika, Manoela e Vera - Pessoas incríveis e vencedoras - com as quais tive o prazer de compartilhar dúvidas, alegrias, incentivo, frustrações e até mesmo desespero (rs...), mas que em momento algum foram abaladas e hoje desfrutam deste momento tão prazeroso na vida acadêmica, profissional e pessoal. Tenho sorte por ter tido uma turma tão unida, animada e interessada como vocês.
À Fernanda Machado, obrigada pela co-orientação, dedicação, disponibilidade, empenho e precisão para me auxiliar na formulação desta pesquisa.
Aos meus pais, Vanildo e Hilda, que apesar de todos os desentendimentos e discordâncias, sempre me apoiaram de maneira incondicional nas minhas decisões profissionais. Minha base, rica em honestidade e exemplos de caráter, agradeço por sempre terem investido, insistido e torcido por mim. A vocês meu eterno agradecimento e amor. Tenho certeza que este trabalho é um presente para vocês.
À família Nunes Gil, em especial Marcia e Laerte, por me acolher como quase um membro da família.
À Marina, pela parceria, companheirismo e paciência. Por ter me ajudado neste processo, por me auxiliar a entender a mim mesma. Posso dizer que com você eu me encontrei.
vi À equipe do IPq - PROTEA. Os atendimentos e reuniões de sexta – feira são impar! Agradeço pelo espaço, possibilidade de coletar dados e fazer parte desta equipe.
Aos pais dos pacientes por terem aceitado e colaborado com esta pesquisa. Aos pacientes, causadores das inquietações e interesses acerca do assunto.
À banca examinadora, Dra. Ruth Palladino e Dra. Gabriela Araujo, pela disponibilidade e contribuições para a conclusão desta pequisa.
À Profa. Dra. Doris Lewis pela disponibilidade em ser suplente na banca examinadora, pelo incentivo e inquietações desde o início da formulação do projeto de pesquisa.
Aos meus antigos professores de graduação; é com admiração que sempre me lembro de vocês.
À Virgínia Rita Pini pela facilidade e agilidade para nos ajudar com várias questões burocráticas durante todo o período de pós graduação.
À equipe editorial da Revista Distúrbios da Comunicação: Mabile, Beatriz Almeida , Erika, Léslie e Bia Mendes. Foi um prazer fazer parte deste grupo.
À Stela Verzinhasse pela prontidão com as análises estatísticas e disponibilidade para discussões imprevistas.
Aos meus amigos de São Paulo e Cuiabá; Stheffani, Carla, Lili, Lucia, Adrielly, Bruna, Danyelle e tantos outros. Obrigada pelas conversas e por me manterem estável nos momentos mais difíceis e por estarem comigo nos mais tranqüilos.
À CAPES, pela concessão da bolsa de estudo, pela oportunidade e investimento na pesquisa.
vii “Todo ser humano que é fruto de um desejo, deve encontrar o seu próprio desejo”.
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Sumário
INTRODUÇÃO ... 15
CAPÍTULO I: ADOECIMENTO E HOSPITALIZAÇÃO INFANTIL ... 18
CAPÍTULO II: TRANSTORNO DO ESPECTRO DO AUTISMO ... 25
MÉTODO ... 29
RESULTADO ... 33
DISCUSSÃO ... 49
CONCLUSÃO ... 55
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ... 56
ix
Lista de Siglas e abreviaturas
APA– American Psychological Association AR– Auto - Regulatório
C - Comentário
CID 10– Classificação Internacional das Doenças Mentais 10ª Edição CTI - Centro de Terapia Intensiva
DSM - Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders
DSM - TR - Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders – Traduzido E – Exibição
EP – Expressão de Protesto EX– Exclamativo
G – Gestual
HCFMUSP– Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo IPq– Instituto de Psiquiatria
IRA - Infecções Respiratórias Agudas J – Jogo
JC – Jogo Compartilhado N–Nomeação
NA - Narrativa
x PE - Performativo
PI – Pedido de Informação PO– Pedido de Objeto PR - Protesto
PS - Pedido de Rotina Social
PUCSP – Pontifícia Universidade Católica de São Paulo RE– Reativo
RM – Retardo Mental
RO– Reconhecimento do Outro
TEA - Transtorno do Espectro do Autismo TID– Transtorno Invasivo do Desenvolvimento TGD – Transtorno Global do Desenvolvimento VE– Verbais
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Lista de Tabelas
Tabela 1 Caracterização dos sujeitos segundo gênero e idade versus subgrupos hospitalizados e não hospitalizados
33
Tabela 2 Relação entre hospitalização, freqüência e aquisição da linguagem oral (verbal e não verbal).
34
Tabela 3 Descrição quanto ao local das hospitalizações e causas 34
Tabela 4
Relações entre idade da hospitalização e aquisição da linguagem (verbais e não verbais).
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Tabela 5 Análise da associação entre presença ou ausência de hospitalizações e ocorrência das habilidades comunicativas
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Tabela 6 Caracterização do funcionamento da linguagem entre os grupos hospitalizados e não hospitalizados (parte 1)
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Tabela 7
Caracterização do funcionamento da linguagem entre os grupos hospitalizados e não hospitalizados (parte 2)
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Tabela 8
Descrição da função Imitação entre os grupos hospitalizados e não hospitalizados
39
Tabela 9 Descrição da função compreensão entre os grupos hospitalizados e não hospitalizados
xii Tabela 10 Caracterização dos sujeitos segundo causa da hospitalização versus
gênero, idade, linguagem (verbal ou não verbal), interação com objeto e com o outro e meios comunicativos (verbais, vocais ou gestuais)
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Tabela 11 Caracterização dos sujeitos segundo causas de hospitalização versus funções de linguagem
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Tabela 12 Caracterização dos sujeitos segundo causas de hospitalização versus funções de linguagem
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Tabela 13 Caracterização dos sujeitos segundo causa da hospitalização versus Maturidade simbólica
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Resumo
Ribas, L.T. Relações entre hospitalizações precoces e problemas de comunicação em crianças com Transtorno do Espectro do Autismo. [Dissertação] São Paulo: Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, 2014.
Introdução: A doença, seguida de hospitalização da criança, geram efeitos psíquicos indesejáveis tanto nos pacientes quanto na dinâmica familiar. O interesse clínico/científico sobre o impacto das hospitalizações precoces em pacientes e familiares é crescente e significativo nas diversas áreas da saúde. Estudos dos quadros de TEA apontam uma grande variedade de alterações comportamentais em que a linguagem está profundamente relacionada às dinâmicas sociais e aos comportamentos repetitivos. Nesses casos, as crianças apresentam severo prejuízo de compreensão da linguagem verbal e não verbal. Objetivo: descrever e analisar as relações entre problemas de comunicação e ocorrência de hospitalizações precoces em um grupo de crianças com TEA. Método: Pesquisa de caráter quantitativo-descritivo. Participaram desta pesquisa 32 sujeitos diagnosticados com TEA, de ambos os gêneros, sendo a maioria do gênero masculino (78,1%; n=25). A média de idade foi de 52,6 meses (4 anos e 2 meses). Os dados foram coletados no Ambulatório de Autismo do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas de São Paulo e em consultório particular. Para a coleta de dados, foi aplicado um questionário respondido pelos pais ou responsáveis, seguido da autorização por meio do termo de consentimento livre e esclarecido. A análise dos dados foi realizada por meio de frequências absolutas e relativas, medidas de tendência central e dispersão. Para comparação entre os grupos (presença/ ausência de hospitalização) de crianças diagnosticadas com TEA em relação às variáveis independentes,foi aplicado o teste de associação pelo Qui-quadrado. As variáveis cujos valores esperados foram menores ou iguais a cinco, aplicou-se o teste Exato de Fisher. Foram coletados dados referentes ao histórico clínico, funções de linguagem e maturidade simbólica. Este trabalho foi submetido e aprovado pelo comitê de ética em pesquisa da PUCSP (Parecer nº 446.233). Resultados: Não foram observadas diferenças estatisticamente significativas entre crianças hospitalizadas e não hospitalizadas quanto ao funcionamento da linguagem. Conclusão: Faz- se necessário a realização de novas pesquisas, com estudos de casos e maior número de sujeitos, a fim de explorar a questão do adoecer na criança e a privação afetiva e/ou social provocada pela hospitalização nas fases iniciais de vida da criança com TEA. Embora não tenhamos encontrados dados inferenciais estatisticamente significativos, na análise descritiva foi possível observar dados relevantes, relacionados ao funcionamento da linguagem dos sujeitos não hospitalizados quanto aos hospitalizados, uma vez que o desempenho nas funções mais elaboradas, foram mais frequentes nos sujeitos não hospitalizados.
xiv
Abstract
Ribas, L.T. Relações entre hospitalizações precoces e problemas de comunicação em crianças com Transtorno do Espectro do Autismo. [Dissertação] São Paulo: Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, 2014.
Introduction:Diseases followed by children‟s hospitalization generate psychological effects both in patients and in family dynamics. Clinical and scientific interest on the impact of early hospitalization on the patient and his family is significant and grows in different areas of health. Autism spectrum disorder (ASD) studies indicate a considerable variety of behavioral changes, in which language is deeply related to social dynamics and repetitive behaviors. In these cases, children have severe impaired comprehension of verbal and non-verbal. Aim: describe and analyze the relationship between communication problems and early occurrence of hospitalization in a group of children with ASD. Method: Quantitative and qualitative research. This study included 32 subjects with ASD diagnoses, of both genders, majority male (78.1%, n = 25). Children age average was 52,6 months (4 years and 2 months). Data were collected at private practice and Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas de São Paulo. To collect data, a questionnaire was completed by parents or guardians, followed by authorization of free and consent term. Data analysis was performed through absolute and relative frequencies, measures of central tendency and dispersion. Quadratic term was applied to comparison between groups (hospitalization presence / absence) of children diagnosed with ASD, respecting independent variables. In variables whose expected values less or equal to five, the Test of Fisher was used. Clinical history, language functions and symbolic maturity datas were collected. This study was approved by PUCSP research ethics committee (Comittee Number. 446 233). Results: There is no statistically significant language differences between hospitalized and not hospitalized children. Conclusion: It is necessary to realize new studies through case studies and larger number of patients in order to explore the issue of illness in children and affective/social deprivation caused by hospitalization in early stages of life of children with ASD. Although statistically significant inferential data not found is possible to observe relevant data in descriptive analysis, related to functioning of language in hospitalized and non-hospitalized subjects. It is possible to realize that more elaborate functions were more frequent in non-hospitalized subjects.
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INTRODUÇÃO
O interesse clínico/científico sobre o impacto das hospitalizações precoces em pacientes e familiares; e também sobre os efeitos desse(s) episódios(s) sobre o desenvolvimento de linguagem oral desses pacientes é crescente e significativo nas diversas áreas da saúde. Pesquisas mostram que as hospitalizações geram riscos bio-psíquicos para as crianças, os quais estão associados a diversos sintomas manifestos (atuais e/ou subseqüentes) (BARROS, L, 1998.; ALCÂNTARA, E.B, 2007/2008.; PEDROSA, A.M et al, 2007).
Nesse contexto, as perturbações nos vínculos entre a criança e a família durante o período de internação é o aspecto mais enfatizado (SILVA, F.M.; CORREA, I, 2006; ROCHA, G.A.; ROCHA, E.J.M.; MARTINS, C.V, 2006.; BIRKMAN, M.; CUNHA, M.C, 2006), já que alteram as formas de interações habituais, na medida em que os sujeitos se submetem às normas e rotinas hospitalares. Nesse contexto, os laços afetivos com os familiares tornam-se, temporariamente, mais frágeis, o que pode gerar sentimentos de desamparo e abandono na criança (AMIN, T.C.C, 2001).
Tal condição, muitas vezes, também dificulta (ou mesmo inviabiliza) o contato físico entre a criança e os pais. A propósito, admitir que o corpo se humaniza pelos afetos, desde a vida intra-uterina (DOLTO, F, 1999), permite-nos assumir que os bebês e as crianças pequenas reservam especificidades no que diz respeito tanto à fragilidade quanto à potência desses contatos; em termos de desenvolvimento bio-psíquico (BIRKMAN, M.; CUNHA, M.C, 2006).
Nessa perspectiva, os vínculos afetivos entre a criança e sua família, e mais especificamente com a mãe, são imprescindíveis para a constituição do psiquismo infantil. Contudo, a criança pode vivenciar situações de indesejável privação do convívio familiar por diferentes motivos, dentre eles a hospitalização precoce (BOWLBY, J, 1960).
16 Entre as situações vivenciadas pela criança que são consideradas determinantes de estresse, a hospitalização pode torná-la emocionalmente traumatizada em maior grau da gravidade da doença (MARLOW, D, 1977). Portanto, segundo o autor, ao ser hospitalizada a criança encontra- se duplamente doente: além da patologia orgânica, ela sofre de outra doença (a própria hospitalização), que se não for adequadamente tratada, deixará marcas em sua saúde mental.
Quando a hospitalização faz-se necessária, ela conduz a criança para uma nova realidade, mudanças na sua rotina são representadas pelo cuidado recebido por pessoas desconhecidas, novas sensações, vivências de dor e desamparo. A criança hospitalizada é imersa em um ambiente muito diverso do cotidiano vivido até esse momento. Uma das mais importantes perdas referentes a esse período é quando ele se dá em idade escolar, levando a criança a suspender a freqüência à escola, de conviver com seus colegas e de realizar as tarefas rotineiras (SACCOL, C.S.; FIGHERA, J.; DORNELES, L, 2007). Embora as implicações de uma doença sobre o desenvolvimento de um sujeito em termos sociais, emocionais e cognitivos se diferenciem muito, inclusive em função da faixa etária (COELHO, M.O, 2001).
Por sua vez, a freqüência significativa de co-ocorrências entre hospitalizações precoces e problemas de linguagem subseqüentes tem sido observada no cotidiano da clínica fonoaudiológica. Essa constatação justificou, inclusive, a realização de estudos exploratórios sobre o tema (ABADIL, V, 2004.; BIRKMAN, M.; CUNHA, M.C, 2006), que partem do pressuposto da importância decisiva de condições interacionais favoráveis ao desenvolvimento da linguagem, particularmente nos primeiros anos de vida da criança (PALLADINO, R.R.R, 2004); as quais são perturbadas (em menor ou maior grau) nos processos de hospitalização.
17 utiliza a linguagem de forma funcional (THURM, A et. al., 2007.; MIILHER, L.P., FERNANDES, F.D.M, 2009).
Nos quadros de TEA as dificuldades de comunicação não são consideradas secundárias a outras, mas são sinais clínicos típicos e persistentes; que se configuram como importante critério diagnóstico. Logo, precisar a natureza e a evolução desses problemas permanece um desafio, especialmente devido às variações nas suas manifestações (THURM, A et. al., 2007).
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Capítulo I
Adoecimento e Hospitalização Infantil
Nos primórdios da humanidade, as práticas de saúde estavam associadas às ações instintivas e místicas para garantir a sobrevivência. O hábito de isolar as pessoas doentes em templos nos quais se realizavam ritos de cura era comum (GEOVANINI, T et. al., 2001).
Com o advento da ciência moderna, o significado da internação hospitalar foi se modificando, porém, a prática do isolamento se manteve. No final do século XIX, surge a chamada “enfermaria Nightingale”1 (proposta pela enfermeira Florence Nightingale), uma
proposta de inovadora de internação que se propagou pelo mundo, caracterizada por unir a visão holística de ser humano baseada em princípios científicos (LISBOA, T.C, 2002).
Inicia-se então a reformulação dos procedimentos hospitalares, visando a integração dos fenômenos patológicos, do tratamento das doenças e da forma de acomodação dos pacientes. O objetivo era o de reduzir os efeitos negativos das hospitalizações, especialmente quanto à contaminação da população por doenças endêmicas. Assim, o hospital vai assumindo cada vez a perspectiva sanitarista na assistência à saúde (VASCONCELOS, H.P.J, 2011).
Pesquisadores relatam que os primeiros trabalhos relacionados às conseqüências da hospitalização infantil no contexto do estudo dos mecanismos de riscos e de proteção ao longo do desenvolvimento, visaram identificação das reações a essa experiência, enfatizando as atitudes depressivas, negativistas e a apatia (JESSNER, L.; BLOM, G.; WALDFOGEL, S, 1952), pânico e birras (PRUGH, D.; STAUB, E.; SANDS, H.; KIRSCHBAUM.; LENIHAN, E, 1953), manifestadas durante o período de internamento hospitalar. Ou as conseqüências a curto prazo, traduzidas em comportamentos de regressão, ansiedade geral, ansiedade de separação, problemas de alimentação, de sono e agressividade (VERNON, D.; SCHULMAN, J.; FOLEY, J, 1966). Ou ainda as conseqüências a médio prazo, em termos de problemas de comportamentos múltiplos que incluíam dificuldades de leitura, de comportamentos de
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19 delinqüência e aumento de ocorrência de psicopatologias (PRUGH, D et al., 1953; DOUGLAS, W, 1975).
Os estudos (iniciados na década de 50) referidos por Barros (1998) se fundamentam na valorização da relação de vinculação com a figura materna, e que analisavam situações de privação e separação extrema, na conseqüência dos importantes trabalhos de Spitz (1946) sobre a condição de hospitalismo e de Bowlby (BOWLBY, J, 1960.; BOWLBY, J.; ROBERTSON.; ROSENBLUTH, D, 1952) sobre as conseqüências da privação de uma relação mãe-filho continuada. A situação de hospitalização surgia, assim, em conjunto com a institucionalização, como o campo de estudo ideal para a fundamentação empírica do paradigma da valorização dessa vinculação.
Observa-se que esses estudos vieram a ter grande impacto nas práticas hospitalares atuais (BARROS, L, 1998). Inicialmente, as crianças eram radicalmente separadas do ambiente familiar e da família, permitindo-se unicamente breves períodos de visita dos pais, as quais eram consideradas como problemáticas, portanto não encorajadas. O tempo de internação era geralmente bastante prolongado, as crianças deviam permanecer acamadas e o mais possível inativas, e os processos de anestesia e analgesia estavam pouco desenvolvidos utilizados. Assim, a separação da família associava-se a interrupção das atividades cotidianas, a falta de estimulação cognitiva e social e a administração de tratamentos prolongados e aversivos (BARROS, L, 1990).
Contudo, trabalhos mais recentes ainda atestam que a hospitalização configura-se como uma situação extremamente perturbadora para qualquer sujeito, e tem contornos especiais quando se trata de acontecimento na infância. Para a criança, a hospitalização se traduz em experiência bastante difícil, pois gera uma ansiedade diante do ambiente desconhecido e ameaçador, sendo que o apoio para tal enfrentamento é basicamente representado pela presença dos pais (FAQUINELLO, P.; HIGARASHI, I.H.; MARCON, S.S, 2007). Trata-se, portanto, de um evento potencialmente estressante também para a família, pois a insere em um ambiente que freqüentemente ameaça sua segurança e competência (BERMÚDEZ-TAMAYO, C et. al., 2004), gerando sentimentos de impotência e de desamparo (BERMÚDEZ-TAMAYO, C et. al., 2004; FUNDAÇÃO SEADE, 1990).
20 novas formas de tratamento, a maior preocupação com a anestesia e analgesia pediátrica decorrente do reconhecimento da especificidade das manifestações de dor infantil, a preocupação em reduzir ao mínimo os períodos de isolamento e acamamento (assim como da própria permanência no hospital), os esforços para criar um ambiente adequado às atividades habituais da criança, a presença de educadores e professores nos serviços, e, sobretudo, a possibilidade de acompanhamento por um familiar, contribuíram para uma alteração radical da experiência de hospitalização (BARROS, L, 1990).
No entanto, apesar de toda e evolução descrita, o contexto da hospitalização infantil não se configura de forma geral, como um ambiente especialmente protegido e adequado para a criança. Muitos fatores que identificados como causadores de perturbações não foram eliminados, e alguns possivelmente nunca serão suprimidos (BARROS, L, 1998).
As implicações das relações interpessoais, no espaço hospitalar, parecem profundas, pois podem ocorrer interferências internas, baseadas na constituição do sujeito, e, também, externas, vindas das instituições que afetam, de modo geral, a vida de quem adoece. A criança, ao ser admitida em um Centro de Terapia Intensiva (CTI) pediátrico, depara-se, assim como sua família, com um ambiente já mitificado, hostil, repleto de equipamentos e uma equipe multidisciplinar que prioriza o tratamento físico. A criança é vista como fragmentos, onde só o pedaço físico importa; torna-se despersonalizada, transforma-se em um leito, um número, uma doença, um caso. Porém, cada criança possui uma identidade social, no seio de sua cultura (BATISTA, M.A, 2004).
21 As famílias de pacientes internados que experimentam o vivenciar de uma doença crônica descobrem que o adoecer cronicamente desencadeia dificuldades relacionadas a condições estruturais, emocionais, envolvimento familiar no enfrentamento da doença, formação de redes familiares e sociais de apoio na busca de alternativa e facilitação no enfrentamento daquela situação (SILVA, L.F.; GUEDES, V.C.; MOREIRA, R.P.; SOUZA, A.C.C, 2002). O maior impacto da admissão no CTI pediátrico, (BENNUN, I, 1999), é na identidade familiar, pois a família e o paciente perdem poder, autonomia e competência, tornando-se mais passivos e dependentes. Isto pode gerar grandes dificuldades, como a incerteza e o desespero diante da possibilidade de morte.
Nessa perspectiva, o enfrentamento efetivo e a adaptação às mudanças decorrentes da hospitalização infantil demandam da família novas formas de organização e requerem o desenvolvimento de habilidades em lidar com as pressões, as ansiedades, as dificuldades e as incertezas existentes ao ter a vida familiar dividida entre a casa e o hospital (MALTA, D.C.; DUARTE, E.C, 2007), bem como para a promoção e a manutenção do bem-estar do sistema familiar (BERMÚDEZ-TAMAYO, C, 2004.; MALTA, E.C.; DUARTE, E.C, 2007.; OLIVEIRA, H, 1993).
Contudo, tal enfrentamento é dificultado porque, ao entrar no hospital, a família é afetada emocionalmente pelas próprias características físicas e da dinâmica institucional, o que é considerado como um agravo adicional ao fato de ter que conviver com a doença do filho (MILANESI, K et. al., 2006). Por sua vez, as apreensões dos pais são atenuadas quando eles recebem informações detalhadas sobre o diagnóstico e orientações suficientes quanto à maneira de lidar com seus filhos nessa situação (OLIVEIRA, V.Z et. al., 2004).
Outro aspecto a ser destacado: quando membros da família se afastam de suas atividades rotineiras em função da necessidade de acompanhar o filho durante o período de hospitalização, ocorrem mudanças que geram instabilidade na familiar, pois o filho doente passa a ter prioridade nos cuidados. Assim, os pais ausentam-se do lar e, por extensão, dos cuidados com os outros filhos e do atendimento de demandas domésticas cotidianas. (LORENZI, P.D.C.; RIBEIRO, N.R.R, 2006).
22 perturbadora, e os tratamentos são, provavelmente, percebidos como mais assustadores. (PRUGH, D et al., 1953.; RUTTER, M, 1990).
Embora faltem estudos atualizados que controlem a variável idade e a descriminem claramente de outras em relação a experiências anteriores, reconhece-se que as crianças mais novas têm menor competência para lidar com a hospitalização. Isto porque tem menos capacidade para compreender os procedimentos médicos, para fazer perguntas e/ou para compreender as explicações que lhe são dadas (BARROS, L, 1998).
Por sua vez, do ponto de vista da família, pesquisa realizada no município de São Paulo revelou que além do desejo de envolverem-se nos cuidados com a criança durante a hospitalização, os pais têm necessidade de segurança e acolhimento. Diante desse dado, os autores enfatizam que as ações dos profissionais da saúde devem levar em conta tal demanda familiar (SILVEIRA, A.O.; ÂNGELO, M.A, 2006).
As causas e fatores de risco para as hospitalizações infantis são tematizados pela literatura significativamente.
23 (ABRANTES, M.M et. al., 1998.;BENGUIGUI, Y, 1998.; LUELMO, F, 1984.; VICTORA, C.G, 1997).
Vários são os fatores de risco mencionados na literatura associados à hospitalização de crianças menores de cinco anos: sexo masculino, baixa renda familiar, ordem de nascimento, número de crianças menores de cinco anos morando no domicílio, local de residência (rural, urbano), exposição ao fumo, frio e umidade (VICTORA, C.G, 1997), desnutrição, desmame precoce, idade da mãe, menor grau de instrução materna, maior densidade domiciliar (BENGUIGUI, Y, 1997.; DHARMAGE, S.C.; RAJAPAKSA, L.C.; FERNANDO, D.N, 1996.; LUELMO, F, 1984.; VICTORA, C.G, 1997).
Em 2002, um grupo de pesquisadores desenvolveu um estudo na cidade de São Paulo com objetivo de verificar os fatores associados à internação hospitalar em crianças menores de cinco anos. Para a realização da pesquisa foi utilizado o banco de dados de um estudo transversal sobre condições de vida e saúde de crianças menores de cinco anos do município de Embu. O critério de inclusão foi de uma criança por família, por sorteio; o de exclusão foi a falta de dados em qualquer das variáveis incluídas no estudo, cuja amostra estudada totalizou 893 crianças. Os resultados apontaram que da amostra, 65 (7,3%) crianças foram hospitalizadas; 41,5% das crianças internadas apresentavam doenças do aparelho respiratório, com especial ênfase para a infecção respiratória aguda (27,7%). Os fatores associados à hospitalização incluíram baixo peso ao nascer, intercorrências neonatais, doença crônica, óbito de irmão menor de cinco anos, ser cuidado pela avó durante o dia, elevada densidade domiciliar e maior nível de escolaridade materna (CAETANO, J.R.M et. al., 2002).
Considerando-se que as hospitalizações resultam de processos peculiares , (e mais ou menos longos) de adoecimento, é importante considerá-los nesse capítulo. O adoecer é um processo que mobiliza sentimentos angustiantes, pois traz consigo a questão da finitude à qual estamos sujeitos (ORTIZ, M.R.L, 1997).
Mas, quando acontece na infância, seu caráter é menos previsível, mobilizando forte apreensão (COELHO, M.O, 2001).
24 principalmente, quando essas exigem hospitalizações (SAGGESE, E.S.R.; MACIEL, M, 1996).
O ambiente hospitalar - com seu típico caráter asséptico – é em geral aterrorizante, pois não existe nada nesse lugar que a criança possa identificar com suas experiências anteriores. Além disso, a debilitação física e emocional nesse momento contribui para a vivência desprazerosa dessa situação. A equipe de saúde, por sua vez, preocupa-se em demasia com o tratamento do órgão doente, esquecendo de olhar a criança de forma integral e desconsiderando as especificidades de cada fase do desenvolvimento. (OLIVEIRA, S.S.G.; DIAS, M.G.B.B.; ROAZZI, A, 2003).
A propósito, vale recorrer ao conceito de pulsão, por meio do qual Freud (1920/1987) diferencia o corpo anatômico do corpo libidinal. Explicitando a posição freudiana: o corpo é a sede de conflitos pulsionais. Desse modo, falar sobre o corpo numa abordagem psicanalítica significa se referir a uma anatomia construída a partir dos investimentos libidinais. No início de sua teorização, Freud atribuiu aos orifícios do corpo o estatuto de zonas erógenas. Ele defendeu, em 1914, que a erogeneidade é uma propriedade de todos os órgãos, sendo o corpo um todo recoberto por ela. Essa segunda versão da erogeneidade a descreve como generalizada a todo o corpo e, em função disso, suscetível a aumentos e diminuições em cada uma de suas regiões (FERNANDES, M.H, 1999).
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Capítulo II
Transtorno do Espectro do Autismo
–
TEA
O termo “autismo”, cunhado por Bleuler para caracterizar os sintomas e a alienação social de indivíduos que sofriam de esquizofrenia, foi utilizado por Kanner (1943) e Asperger apud Frith (1991) em 1944, de modo independente e quase simultâneo, para descrever crianças com problemas no desenvolvimento e com um singular, e profundo, déficit nos relacionamentos interpessoais (RAPIN, I.; TUCHMAN, R, 2009).
Em 1943, Kanner fez uma descrição sobre seus pacientes e enfatizou o isolamento social. Analisou a tendência daquelas crianças para atividades repetitivas, comportamento sintomático, preservação da ordem de objetos e de rotinas, falhas em assumir postura antecipatória para ser carregado, inabilidade para usar a linguagem para a comunicação, ecolalia retardada e concretude de expressões, reação de horror diante de barulhos com volume alto e aspecto físico essencialmente normal. Segundo afirmava, estas crianças eram inteligentes, possuíam uma excepcional capacidade de memorização, mas apresentavam uma incapacidade inata para estabelecer contatos afetivos e sua linguagem, quando presente, era ecolálica, irrelevante e sem sentido, jamais utilizada para comunicação
Quando Kanner definiu o Autismo como uma patologia que se estruturava nos dois primeiros anos de vida, aflorava na psicanálise um interesse crescente pela relação mamãe e bebê e pela clínica da primeira infância. Alguns psicanalistas recém chegados da Europa, mais voltados para o estudo do desenvolvimento do psiquismo infantil, como Margareth Mahler, compartilharam com Kanner as experiências referentes à clínica da primeira infância. Para estes psicanalistas, o autismo passou a significar um novo campo de pesquisa sobre o psiquismo humano e os primórdios de sua constituição. Como foi a histeria para Freud e as psicoses para kleinianos e lacanianos, o autismo é um objeto de estudo privilegiado pelos psicanalistas contemporâneos (CAVALCANTI, A.E.; ROCHA, P.S, 2007).
26 é definido como uma patologia precoce associada à especificidade na organização psíquica, marcada pelas ausências de linguagem e de relações objetais. Nessa direção, o autismo diferencia-se das psicoses infantis por se tratar a uma organização psíquica mais arcaica do ponto de vista do desenvolvimento do psiquismo. Já para autores de inspiração lacaniana (LAZNIK-PENOT, M.C, 1985.; KUPFER, M.C, 2001.; JERUSALINSKY, A, 1988) há certo consenso em torno da ideia de que, no autismo, há uma falência da operação significante, mediante a impossibilidade do Outro materno em supor e antecipar um sujeito, impossibilitando a constituição das relações especulares e do circuito pulsional. E prosseguem afirmando que entre o autismo e a psicose não há nenhuma identidade de estrutura. Assim, de acordo KUPFER (1999. p.106), “o autista está fora do campo da linguagem, enquanto o psicótico está na linguagem, mas fora do discurso”.
Do ponto de vista médico, é possível traçar o percurso sobre a conceituação do Autismo, como se segue.
Em 1989, a sistematização do conjunto de sinais e sintomas feitos pela Associação Americana de Psiquiatria (APA) na revisão da terceira edição do Manual de Classificação e Estatística de Doenças Mentais (DSM III), propôs a identificação do Autismo como um grave distúrbio do desenvolvimento, que compromete diferentes áreas do comportamento de forma difusa e em caráter permanente (PERISSINOTO, J, 2003).
Na sequência, DSM IV (1995), DSM IV - TR (2002) e a 10ª edição da Classificação Internacional das Doenças Mentais (CID 10, 1993) caracterizam o Autismo como distúrbio de comportamento. A tradução para o português da DSM IV (2002) inclui o Autismo nos Transtornos Globais do Desenvolvimento (TGD) (PERISSINOTO, J, 2003).
A versão atual (DSM-V, 2013) utiliza o termo Transtorno do Espectro do Autismo (TEA)2, sobre o qual serão feitas algumas considerações iniciais.
O conceito de TEA tem sido proposto como sinônimo e/ou alternativa a noção de transtorno invasivo do desenvolvimento (TID), e abrange uma gama de distúrbios neurodesenvolvimentais, manifestos em três grandes áreas: dificuldades de interação social,
27 dificuldades de comunicação verbal e não-verbal e padrões restritos e repetitivos de comportamento (WETHERBY, A.; PRIZANT, B.; SCHUELER, A.L, 2001.; LORD, C.; RISI, 2001).
Assim, a noção de TEA permite que cada sujeito seja considerado em termos de sua posição num quadro clínico amplo em que as diversas áreas do desenvolvimento se articulam. Para essa visualização, propõe-se um gráfico em que um dos eixos refere-se aos interesses e aos relacionamentos sociais e o outro à comunicação verbal. Por exemplo, uma criança autista típica estaria em algum ponto determinado por graves prejuízos em ambos os eixos, enquanto uma criança com síndrome de Asperger estaria em algum ponto determinado por um grave prejuízo no eixo referente aos interesses e aos relacionamentos sociais, mas com desenvolvimento relativamente adequado quanto à comunicação verbal (FERNANDES, F.D.M, 2009).
Retomando a DSM V: de acordo com esse documento, para ser diagnosticado com TEA, o indivíduo deve ter apresentado sintomas desde a infância precoce e os parâmetros diagnósticos essenciais são relativos a dois aspectos: comunicação social e comportamentos fixos ou repetitivos. Contudo, o documento ressalta as dificuldades em diferenciar os déficits de comunicação e os sociais, uma vez ambos se sobrepõem de forma significativa. Isto é, como a comunicação é utilizada para fins sociais; os déficits comunicativos podem afetar drasticamente o desempenho social.
Para finalizar aponta-se que, os dados epidemiológicos internacionais indicam uma maior incidência de TEA no sexo masculino, com uma proporção de cerca de 4,2 nascimentos para cada um do sexo feminino (FOMBONNE, E, 2009.; RICE C, 2007). A prevalência é estimada em um em cada 88 nascimentos (CENTERS FOR DISEASE CONTROL AND PREVENTI ON, 2012), confirmando a afirmação de que o autismo tem se tornado um dos transtornos do desenvolvimento mais comuns (FOMBONNE, E, 2009.; NEWSCHAFFER, C.J et al., 2007).
28 M.T, 2011) realizado em uma cidade brasileira, que apontou uma prevalência de aproximadamente 0,3% de pessoas com transtornos globais do desenvolvimento. De acordo com os próprios autores, dada a pouca abrangência da pesquisa, não existem ainda estimativas de prevalência confiáveis em nosso país.
O aumento de casos de TEA nas últimas décadas se deve a mudanças nos critérios diagnósticos e ao maior conhecimento, além do maior número de pesquisas da comunidade médica sobre essa patologia. Esta afirmação nos leva a considerar a possibilidade de que há vários casos de TEA em jovens e adultos sem a devida investigação (IRARRÁZAVAL, M.E.; BROKERING, W.; MURILLO, G.A, 2005).
De modo geral, o número de pessoas diagnosticadas mundialmente com TEA é crescente, o que não indica, necessariamente, o aumento da sua prevalência. Esse fato pode ser explicado pela expansão dos critérios diagnósticos, pelo incremento dos serviços de saúde relacionados ao transtorno e pela mudança na idade do diagnóstico, dentre outros fatores (FOMBONNE, E, 2009).
29
MÉTODO
1.
Natureza da pesquisa e critérios éticos
Trata-se de uma pesquisa quantitativa-descritiva. Este projeto foi aprovado pelo comitê de ética de pesquisa da PUCSP (Parecer nº 446.233) (Anexo 1). Todos os responsáveis selecionados (pais de crianças com diagnóstico de TEA) para responder o questionário, assinaram o termo de consentimento livre e esclarecido autorizando com utilização dos dados para a realização da pesquisa (Anexo 2).
2.
Casuística
Participaram desta pesquisa 32 sujeitos diagnosticados com TEA, de ambos os gêneros, sendo a maioria meninos (78,1%; n=25). A média de idade foi de 52,6 meses (4 anos e 2 meses) (dp=10,0), mediana de 51,5, variando entre 28 e 70 meses de idade.
Dentre os 32 participantes, três apresentaram patologias associadas ao TEA: Síndrome de West, Síndrome de Down e Retardo Mental (RM).
Critérios de seleção dos sujeitos
30
Local do estudo
:
A coleta da maioria dos dados foi realizada no Ambulatório Infantil do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo – IPq HCFMUSP.
A instituição exerce atividades de prevenção, tratamento e reabilitação dos transtornos neuropsiquiátricos. É referência na área de ensino, pesquisa e atendimento geral – Infância e adolescência, adulto e idoso.
Parte minoritária dos dados foi coletada em consultório particular.
3. Procedimento
3.1 Coleta de dados no IPQ/FMUSP
No Ipq a coleta de dados foi realizada na sala de espera do ambulatório. Quando o paciente comparecia ao atendimento agendado, sempre em uma sexta-feira no período matutino, os pais eram abordados pela pesquisadora e convidados e responder o questionário. Antes do procedimento, era apresentada breve síntese do tema e objetivo do estudo, seguida da assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido. Todos os pais abordados aceitaram participar da pesquisa.
A coleta de dados foi realizada por meio da aplicação de questionário (Anexo 3), elaborado pela pesquisadora, direcionado aos pais de cada criança encaminhada para avaliação fonoaudiológica no IPq. Após a conclusão da aplicação deste questionário, foi realizada a coleta dos dados da avaliação fonoaudiológica no prontuário online (DADOSP) de cada sujeito.
31 A avaliação fonoaudiológica contida nos prontuários eletrônicos (DADOSP) foi realizada considerando os seguintes aspectos: aquisição de linguagem oral (verbal/não-verbal), aspectos funcionais da comunicação, imitação e compreensão verbal, seguindo avaliação do perfil Pragmático do ABFW – Teste de Linguagem Infantil nas áreas de Fonologia, Vocabulário, Fluência e Pragmática (ANDRADE, C.R.F, et al., 2011) e avaliação da Maturidade simbólica (BEFI-LOPES, D.M.; TAKIUCHI, N.; ARAÚJO, K, 2000) (anexos 4 e 5 respectivamente).
32 No consultório particular, todos os dados coletados são referentes a crianças encaminhadas para terapia fonoaudiológica, que possuíam diagnóstico de TEA. A conduta ética para os responsáveis foi a mesma descrita para os pacientes do IPq e as avaliações também seguiram mesmo padrão.
4. Análise estatística
Foi realizada a análise descritiva dos dados por meio de freqüências absolutas e relativas, medidas de tendência central (média e mediana) e dispersão (desvio-padrão, mínimo e máximo).
Para a comparação entre os grupos (presença/ ausência de hospitalização) de crianças diagnosticadas com TEA em relação às variáveis independentes, foi aplicado o teste de associação pelo Qui-quadrado. As variáveis cujos valores esperados foram menores ou iguais a cinco, aplicou-se o teste Exato de Fisher. Assumiu-se um nível descritivo de 5% para a significância estatística.
33
RESULTADOS
Foram investigados 32 sujeitos, sendo a maioria do gênero masculino (78,1%; n=25). A média de idade foi de 52,6 meses (dp=10,0), mediana de 51,5, variando entre 28 e 70 meses de idade.
Na Tabela 1 observamos que a freqüência de hospitalizações foi maior nas crianças do gênero masculino e nas crianças com idade ≥ 4,5 anos.
Tabela 1 – Caracterização dos sujeitos segundo gênero e idade versus subgrupos hospitalizados e não hospitalizados.
Variável categoria Hospitalização
Sim Não p
n (%) n (%)
Gênero§ masculino 10 (71,4) 15 (83,3) 0,669
feminino 4 (28,6) 3 (16,7)
Idade (anos) até 4,5 6 (42,9) 11 (61,1) 0,305
≥ 4,5 8 (57,1) 7 (38,9)
Total 14 (100,0) 18 (100,0)
Na Tabela 2 verificamos a aquisição da linguagem oral em função de ocorrência de hospitalizações e frequência. Não se observa diferença estatisticamente significativa entre os sujeitos verbais e não verbais.
34 Tabela 2 - Relação entre hospitalização, freqüência e aquisição da linguagem oral (verbal e não verbal).
Variável Categoria Linguagem
Verbal Não verbal P
n (%) n (%)
Hospitalizados Não 11 (61,1) 7 (38,9) 0,854 Sim 9 (64,3) 5 (35,7)
Frequência de hospitalização
Nenhuma 11 (61,1) 7 (38,9) 0,770 1 vez 7 (70,0) 3 (30,0)
2 ou 3 vezes 2 (50,0) 2 (50,0)
Ao analisar a Tabela 3, podemos verificar que a principal causa de hospitalização foi problemas respiratórios. Segue-se a realização de cirurgias e, em idênticas proporções: alteração geniturinária, cardiopatia e otite. As hospitalizações tenderam categoria particular.
Tabela 3 - Descrição quanto ao local das hospitalizações e causas.
Variável Categoria n (%)
Local da Hospitalização
SUS 6 (42,9)
Particular 8 (57,1)
Causa da Hospitalização
Respiratória 9 (64,4%)
Cirurgias (Hérnia e Lobectomia)
2 (14,3%)
Geniturinária 1 (7,1%)
Cardiopatia 1 (7,1%)
Otites 1 (7,1%)
35 Não se observou diferença estatisticamente significativa entre a ocorrência de hospitalização e a aquisição da linguagem oral (p=0,844) (Tabela 4).
Tabela 4 – Relações entre idade da hospitalização e aquisição da linguagem (verbais e não verbais).
Variável Categoria Linguagem
Idade da 1ª hospitalização
Não hospitalizado
Verbal n %
Não verbal n %
P
11 (61,1) 7 (38,9)
0,844
Até 1 ano 4 (57,1) 3 (42,9)
>1 ano 5 (71,4) 2 (28,6)
§ teste Exato de Fisher
Na Tabela 5 os resultados não apontaram significância estatística entre a presença/ ausência das habilidades comunicativas nos sujeitos hospitalizados e não hospitalizados. No entanto, na análise descritiva de frequência é possível observar que no grupo de sujeitos não hospitalizados as variáveis interação com objeto e com o outro, meios comunicativos verbais e gestuais foram mais frequentes quando comparados ao grupo de sujeitos que foram hospitalizados.
Tabela 5 – Análise da associação entre presença ou ausência de hospitalizações e ocorrência das habilidades comunicativas.
Variável Presentes
Sim/não
Hospitalização
Sim Não P
n (%) n (%)
36 com
objeto ou o outro sim 5 (35,7) 9 (50,0)
Meios comunicativos
não 5 (35,7) 7 (38,9) 0,854
Verbais sim 9 (64,3) 11 (61,1)
Meios comunicativos
não 1 (7,1) 5 (27,8) 0,196
vocais§ sim 13 (92,9) 13 (72,2)
Meios comunicativos
não 5 (35,7) 4 (22,2) 0,453
gestuais§ sim 9 (64,3) 14 (77,8)
Total 14 (100,0) 18 (100,0)
§ teste Exato de Fisher
Ao observarmos os dados da tabela 6, podemos notar que apesar de não haver diferença estatisticamente significativa, todas as funções foram mais frequentes no grupo das crianças não hospitalizadas, se comparadas ao de crianças hospitalizadas.
A função pedido de objeto, por exemplo, foi mais utilizada pelas crianças não hospitalizadas (66,7%) do que pelas crianças hospitalizadas (50%). O mesmo aconteceu com as funções protesto e exibição. Na última, verificamos todas as crianças que foram hospitalizadas não fizeram uso dessa função ( p=0,05).
Tabela 6 – Caracterização do funcionamento da linguagem entre os grupos hospitalizados e não hospitalizados (parte 1).
Variável Categoria Hospitalização
Sim Não P
37
Pedido de objeto não 7 (50,0) 6 (33,3) 0,341
sim 7 (50,0) 12 (66,7)
Pedido de ação não 6 (42,9) 9 (50,0) 0,688
sim 8 (57,1) 9 (50,0)
Pedido de rotina não 13 (92,9) 15 (83,3) 0,613
social§ sim 1 (7,1) 3 (16,7)
Pedido de não 14 (100,0) 16 (88,9) 0,492
consentimento§ sim 0 (0,0) 2 (11,1)
Pedido de não 13 (92,9) 14 (77,8) 0,355
informações§ sim 1 (7,1) 4 (22,2)
Protesto§ não 5 (35,7) 5 (27,8) 0,712
sim 9 (64,3) 13 (72,2)
Reconhecimento não 12 (85,7) 13 (72,2) 0,426
do outro§ sim 2 (14,3) 5 (27,8)
Exibição§ não 14 (100,0) 13 (72,2) 0,052
sim 0 (0,0) 5 (27,8)
Comentário§ não 11 (78,6) 14 (77,8) 1,000
sim 3 (21,4) 4 (22,2)
Auto-regulatório§ não 12 (85,7) 14 (77,8) 0,672
sim 2 (14,3) 4 (22,2)
Total 14 (100,0) 18 (100,0)
38 interessante salientar que as funções em que esse padrão não foi observado foram: não focalizada e narrativa. Destaca-se que nas crianças não hospitalizadas a função exploratório foi mais frequente do que nas crianças hospitalizadas, com p=0,062 (Tabela 7).
Tabela 7 – Caracterização do funcionamento da linguagem entre os grupos hospitalizados e não hospitalizados (parte 2).
Variável Categoria Hospitalização
Sim Não p
n (%) n (%)
Nomeações Não 8 (57,1) 9 (50,0) 0,688
Sim 6 (42,9) 9 (50,0)
Performativo Não 8 (57,1) 7 (38,9) 0,305
Sim 6 (42,9) 11 (61,1)
Exclamativo§ Não 11 (78,6) 12 (66,7) 0,694
Sim 3 (21,4) 6 (33,3)
Reativos§ Não 5 (35,7) 2 (11,1) 0,195
Sim 9 (64,3) 16 (88,9)
Não-focalizada§ Não 2 (14,3) 7 (38,9) 0,235
Sim 12 (85,7) 11 (61,1)
Jogo Não 9 (64,3) 8 (44,4) 0,265
Sim 5 (35,7) 10 (55,6)
Exploratório§ Não 7 (50,0) 3 (16,7) 0,062
Sim 7 (50,0) 15 (83,3)
Narrativa§ Não 13 (92,9) 17 (94,4) 1,000
Sim 1 (7,1) 1 (5,6)
Expressão de Não 8 (57,1) 9 (50,0) 0,688
39
Jogo Não 11 (78,6) 12 (66,7) 0,694
compartilhado§ Sim 3 (21,4) 6 (33,3)
Total 14 (100,0) 18 (100,0)
Na Tabela 8 podemos observar que não há diferença estatisticamente significativa entre as variáveis nos dois grupos, tanto para imitações gestuais quanto sonoras. No entanto, verificamos maior frequência dos diferentes tipos de imitação no grupo de crianças não hospitalizadas.
Tabela 8 – Descrição da função Imitação entre os grupos hospitalizados e não hospitalizados.
Variável Categoria Hospitalização
Sim Não p
n (%) n (%)
Reage às não 13 (72,2) 7 (50,0) 0,198
solicitações gestuais sim 5 (27,8) 7 (50,0)
Imitação de gestos/ não 6 (42,9) 5 (27,8) 0,465
movimentos visíveis sim 8 (57,1) 13 (72,2)
no próprio corpo§
Imitação de gestos/ não 13 (92,9) 14 (77,8) 0,355
movimentos não visíveis sim 1 (7,1) 4 (22,2)
no próprio corpo§
Reage às não 5 (35,7) 11 (61,1) 0,154
solicitações sonoras sim 9 (64,3) 7 (38,9)
Imitação de sílabas§ não 10 (71,4) 13 (72,2) 1,000
40
Imitação de não 9 (64,3) 11 (61,1) 0,854
Onomatopéia sim 5 (35,7) 7 (38,9)
Imitação de não 11 (78,6) 11 (61,1) 0,446
palavras§ sim 3 (21,4) 7 (38,9)
Imitação de não 12 (85,7) 14 (77,8) 0,672
frases§ sim 2 (14,3) 4 (22,2)
Total 14 (100,0) 18 (100,0) § teste Exato de Fisher
Na Tabela 9 podemos observar que não houve diferença para o desempenho da compreensão entre os dois grupos. Mas podemos descrever diferença sutil de melhor desempenho das crianças não hospitalizadas em relação as hospitalizadas para o item atende quando é chamado.
Tabela 9 – Descrição da função compreensão entre os grupos hospitalizados e não hospitalizados.
Variável Categoria Hospitalização
Sim não P
N (%) n (%)
Compreensão verbal§ Não 12 (85,7) 15 (83,3) 1,000
Sim 2 (14,3) 3 (16,7)
Responde não sistematicamente Não 4 (28,6) 7 (38,9) 0,712
a uma solicitação, comentário Sim 10 (71,4) 11 (61,1)
ou quando é chamado §
Atende quando é chamado não 12 (85,7) 12 (66,7) 0,412
41
Compreende ordens situacionais Não 11 (78,6) 12 (66,7) 0,694
com uma ação acompanhada de Sim 3 (21,4) 6 (33,3)
gestos§
Total 14 (100,0) 18 (100,0)
§ teste Exato de Fisher
Na Tabela 10 observa-se que a maioria dos sujeitos hospitalizados tiveram como causa as alterações respiratórias e pneumonia. Os episódios de hospitalização foram mais frequentes em crianças com idade ≥ 4,5 anos. Dos 14 sujeitos hospitalizados, 9 utilizam linguagem verbal. Quanto ao uso dos meios comunicativos verbais, vocais e gestuais, estes foram mais frequentes nos sujeitos hospitalizados por alterações respiratórias e pneumonias.
Tabela 10 – Caracterização dos sujeitos segundo causa da hospitalização versus gênero, idade, linguagem (verbal ou não verbal), interação com objeto e com o outro e meios comunicativos (verbais, vocais ou gestuais).
Variável Causas de Hospitalização
Alterações Pneumonia Infecção Hérnia Cardiopatia Lobotomia Respiratórias
n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) n (%)
Gênero
Masculino 3 (50,0) 3 (100,0) 2 (100,0) 1 (100,0) 1 (100,0) 0 (0,0) Feminino 3 (50,0) 0 (0,0) 0 (0,0) 0 (0,0) 0 (0,0) 1 (100,0)
Idade (anos)
42
≥ 4,5 3 (50,0) 1 (33,3) 2 (100,0) 0 (0,0) 1 (100,0) 1 (100,0)
Linguagem
Não verbal 2 (33,3) 0 (0,0) 1 (50,0) 0 (0,0) 1 (100,0) 1 (100,0) Verbal 4 (66,7) 3 (100,0) 1 (50,0) 1 (100,0) 0 (0,0) 0 (0,0)
Inicia interação com objeto ou o outro
Não 3 (50,0) 2 (66,7) 2 (100,0) 0 (0,0) 1 (100,0) 1 (100,0) Sim 3 (50,0) 1 (33,3) 0 (0,0) 1 (100,0) 0 (0,0) 0 (0,0)
Meios comunicativos verbais
Não 2 (33,3) 0 (0,0) 1 (50,0) 0 (0,0) 1 (100,0) 1 (100,0) Sim 4 (66,7) 3 (100,0) 1 (50,0) 1 (100,0) 0 (0,0) 0 (0,0)
Meios comunicativos vocais
Não 0 (0,0) 1 (33,3) 0 (0,0) 0 (0,0) 0 (0,0) 0 (0,0) Sim 6 (100,0) 2 (66,7) 2 (100,0) 1 (100,0) 1 (100,0) 1 (100,0)
Meios comunicativos gestuais
Não 1 (16,7) 2 (66,7) 1 (50,0) 0 (0,0) 0 (0,0) 1 (100,0) Sim 5 (83,3) 1 (33,3) 1 (50,0) 1 (100,0) 1 (100,0) 0 (0,0)
Total 6 (100,0) 3 (100,0) 2 (100,0) 1 (100,0) 1 (100,0) 1 (100,0)
43 hospitalizados, como o pedido de consentimento, pedido de informação, reconhecimento do outro, exibição e comentário.
Tabela 11 – Caracterização dos sujeitos segundo causas de hospitalização versus funções de linguagem.
Variável Causas de hospitalização
Alterações Pneumonia Infecção Hérnia Cardiopatia Lobotomia respiratórias
n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) n (%)
pedido de objeto
Não 3 (50,0) 1 (33,3) 2 (100,0) 0 (0,0) 0 (0,0) 1 (100,0) Sim 3 (50,0) 2 (66,7) 0 (0,0) 1 (100,0) 1 (100,0) 0 (0,0) pedido de ação
Não 2 (33,3) 1 (33,3) 2 (100,0) 0 (0,0) 0 (0,0) 1 (100,0) Sim 4 (66,7) 2 (66,7) 0 (0,0) 1 (100,0) 1 (100,0) 0 (0,0) pedido de rotina social
Não 6 (100,0) 3 (100,0) 2 (100,0) 0 (0,0) 1 (100,0) 1 (100,0) Sim 0 (0,0) 0 (0,0) 0 (0,0) 1 (100,0) 0 (0,0) 0 (0,0) pedido de consentimento
Não 6 (100,0) 3 (100,0) 2 (100,0) 1 (100,0) 1 (100,0) 1 (100,0) Sim 0 (0,0) 0 (0,0) 0 (0,0) 0 (0,0) 0 (0,0) 0 (0,0) pedido de informações
Não 6 (100,0) 2 (66,7) 2 (100,0) 1 (100,0) 1 (100,0) 1 (100,0) Sim 0 (0,0) 1 (33,3) 0 (0,0) 0 (0,0) 0 (0,0) 0 (0,0) protesto
44 Não 5 (83,3) 3 (100,0) 2 (100,0) 0 (0,0) 1 (100,0) 1 (100,0) Sim 1 (16,7) 0 (0,0) 0 (0,0) 1 (100,0) 0 (0,0) 0 (0,0) Exibição
Não 6 (100,0) 3 (100,0) 2 (100,0) 1 (100,0) 1 (100,0) 1 (100,0) Sim 0 (0,0) 0 (0,0) 0 (0,0) 0 (0,0) 0 (0,0) 0 (0,0) comentário
Não 5 (83,3) 1 (33,3) 2 (100,0) 1 (100,0) 1 (100,0) 1 (100,0) Sim 1 (16,7) 2 (66,7) 0 (0,0) 0 (0,0) 0 (0,0) 0 (0,0) auto-regulatório
Não 6 (100,0) 2 (66,7) 2 (100,0) 0 (0,0) 1 (100,0) 1 (100,0) Sim 0 (0,0) 1 (33,3) 0 (0,0) 1 (100,0) 0 (0,0) 0 (0,0)
Total 6 (100,0) 3 (100,0) 2 (100,0) 1 (100,0) 1 (100,0) 1 (100,0)
Na Tabela 12 ocorre o mesmo fenômeno descrito na Tabela 11. Nesta, as funções de linguagem mais bem elaboradas não foram observadas com freqüência significativa nos sujeitos hospitalizados, enquanto que funções não tão bem elaboradas, como a reativa e não- focalizadas foram frequentes neste grupo.
Tabela 12 – Caracterização dos sujeitos segundo causas de hospitalização versus funções de linguagem.
Variável Causas de hospitalização
Alterações Pneumonia Infecção Hérnia Cardiopatia Lobotomia Respiratórias
45 Não 3 (50,0) 0 (0,0) 2 (100,0) 1 (100,0) 1 (100,0) 1 (100,0) Sim 3 (50,0) 3 (100,0) 0 (0,0) 0 (0,0) 0 (0,0) 0 (0,0) Performativo
Não 3 (50,0) 0 (0,0) 2 (100,0) 1 (100,0) 1 (100,0) 1 (100,0) Sim 3 (50,0) 3 (100,0) 0 (0,0) 0 (0,0) 0 (0,0) 0 (0,0) Exclamativo
Não 5 (83,3) 2 (66,7) 2 (100,0) 1 (100,0) 0 (0,0) 1 (100,0) Sim 1 (16,7) 1 (33,3) 0 (0,0) 0 (0,0) 1 (100,0) 0 (0,0) Reativos
Não 1 (16,7) 3 (100,0) 0 (0,0) 1 (100,0) 0 (0,0) 0 (0,0) Sim 5 (83,3) 0 (0,0) 2 (100,0) 0 (0,0) 1 (100,0) 1 (100,0) Não-focalizada
Não 1 (16,7) 1 (33,3) 0 (0,0) 0 (0,0) 0 (0,0) 0 (0,0) Sim 5 (83,3) 2 (66,7) 2 (100,0) 1 (100,0) 1 (100,0) 1 (100,0) Jogo
Não 5 (83,3) 2 (66,7) 1 (50,0) 1 (100,0) 0 (0,0) 0 (0,0) Sim 1 (16,7) 1 (33,3) 1 (50,0) 0 (0,0) 1 (100,0) 1 (100,0) Exploratório
Não 3 (50,0) 1 (33,3) 1 (50,0) 0 (0,0) 1 (100,0) 1 (100,0) Sim 3 (50,0) 2 (66,7) 1 (50,0) 1 (100,0) 0 (0,0) 0 (0,0) Narrativa
Não 5 (83,3) 3 (100,0) 2 (100,0) 1 (100,0) 1 (100,0) 1 (100,0) Sim 1 (16,7) 0 (0,0) 0 (0,0) 0 (0,0) 0 (0,0) 0 (0,0) Expressão de protesto
46 Não 6 (100,0) 0 (0,0) 2 (100,0) 1 (100,0) 1 (100,0) 1 (100,0) Sim 0 (0,0) 3 (100,0) 0 (0,0) 0 (0,0) 0 (0,0) 0 (0,0)
Total 6 (100,0) 3 (100,0) 2 (100,0) 1 (100,0) 1 (100,0) 1 (100,0)
Na Tabela 13 é possível observar que nos sujeitos hospitalizados, principalmente por alterações respiratórias e pneumonias, as funções imitação de gestos não visíveis no próprio corpo, imitação silábica, imitação de onomatopéias, imitação de sílabas e imitação de frases apresentaram-se prejudicadas. Os itens compreensão verbal, atende quando é chamado e compreender ordens situacionais com uma ação acompanhada de gestos também estão prejudicados neste grupo de sujeitos hospitalizados.
Tabela 13 – Caracterização dos sujeitos segundo causa da hospitalização versus Maturidade simbólica.
Variável Causas de hospitalização
Alterações Pneumonia Infecção Hérnia Cardiopatia Lobotomia respiratórias
n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) Reage às solicitações gestuais
Não 3 (50,0) 3 (100,0) 0 (0,0) 1 (100,0) 0 (0,0) 0 (0,0) Sim 3 (50,0) 0 (0,0) 2 (100,0) 0 (0,0) 1 (100,0) 1 (100,0) Imitação de gestos/movimentos visíveis no
próprio corpo
Não 3 (50,0) 0 (0,0) 2 (100,0) 0 (0,0) 0 (0,0) 1 (100,0) Sim 3 (50,0) 3 (100,0) 0 (0,0) 1 (100,0) 1 (100,0) 0 (0,0) Imitação de gestos/ movimentos não visíveis
no próprio corpo
47 Sim 0 (0,0) 1 (33,3) 0 (0,0) 0 (0,0) 0 (0,0) 0 (0,0) Reage às solicitações sonoras
Não 1 (16,7) 2 (66,7) 0 (0,0) 1 (100,0) 1 (100,0) 0 (0,0) Sim 5 (83,3) 1 (33,3) 2 (100,0) 0 (0,0) 0 (0,0) 1 (100,0) Imitação de sílabas
Não 5 (83,3) 1 (33,3) 2 (100,0) 0 (0,0) 1 (100,0) 1 (100,0) Sim 1 (16,7) 2 (66,7) 0 (0,0) 1 (100,0) 0 (0,0) 0 (0,0) Imitação de onomatopéia
Não 4 (66,7) 1 (33,3) 2 (100,0) 0 (0,0) 1 (100,0) 1 (100,0) Sim 2 (33,3) 2 (66,7) 0 (0,0) 1 (100,0) 0 (0,0) 0 (0,0) Imitação de palavras
Não 5 (83,3) 1 (33,3) 2 (100,0) 1 (100,0) 1 (100,0) 1 (100,0) Sim 1 (16,7) 2 (66,7) 0 (0,0) 0 (0,0) 0 (0,0) 0 (0,0) Imitação de frases
Não 6 (100,0) 1 (33,3) 2 (100,0) 1 (100,0) 1 (100,0) 1 (100,0) Sim 0 (0,0) 2 (66,7) 0 (0,0) 0 (0,0) 0 (0,0) 0 (0,0) Compreensão verbal
Não 6 (100,0) 3 (100,0) 2 (100,0) 1 (100,0) 0 (0,0) 0 (0,0) Sim 0 (0,0) 0 (0,0) 0 (0,0) 0 (0,0) 1 (100,0) 1 (100,0) Responde não sistematicamente a uma solicitação,
comentário ou quando é chamado
Não 0 (0,0) 2 (66,7) 0 (0,0) 0 (0,0) 1 (100,0) 1 (100,0) Sim 6 (100,0) 1 (33,3) 2 (100,0) 1 (100,0) 0 (0,0) 0 (0,0) Atende quando é chamado
Não 6 (100,0) 1 (33,3) 2 (100,0) 1 (100,0) 1 (100,0) 1 (100,0) Sim 0 (0,0) 2 (66,7) 0 (0,0) 0 (0,0) 0 (0,0) 0 (0,0) Compreende ordens situacionais com uma ação
48 Não 6 (100,0) 1 (33,3) 1 (50,0) 1 (100,0) 1 (100,0) 1 (100,0) Sim 0 (0,0) 2 (66,7) 1 (50,0) 0 (0,0) 0 (0,0) 0 (0,0)
49
DISCUSSÃO
A hipótese de que a ocorrência de hospitalizações nos primeiros anos de vida pudesse interferir no desenvolvimento das habilidades comunicativas das crianças com TEA foi descartada, considerando-se que os resultados não apontaram diferenças estatisticamente significativas entre crianças hospitalizadas e não hospitalizadas.
Estes resultados diferem dos dados encontrados na literatura, que apontam que as hospitalizações precoces são índice de risco para o desenvolvimento infantil, incluindo habilidades comunicativas, além de cognitivas e afetivas.
Pesquisas mostram que as hospitalizações geram riscos bio-psíquicos para as crianças, os quais estão associados a diversos sintomas manifestos (atuais e/ou subseqüentes) (BARROS, L, 1998.; ALCÂNTARA, E.B, 2007/2008.; PEDROSA, A.M et al, 2007). A freqüência significativa de co-ocorrências entre hospitalizações precoces e problemas de linguagem subseqüentes tem sido observada no cotidiano da clínica fonoaudiológica. Essa constatação justificou, inclusive, a realização de estudos exploratórios sobre o tema (ABADIL, V, 2004.; BIRKMAN, M.; CUNHA, M.C, 2006), que partem do pressuposto da importância decisiva de condições interacionais favoráveis ao desenvolvimento da linguagem, particularmente nos primeiros anos de vida da criança (PALLADINO, R.R.R, 2004); as quais são perturbadas (em menor ou maior grau) nos processos de hospitalização.
50 disso, reações que variam dependendo da faixa etária em que se encontra (NETTINA, M.S, 2003).
Sendo assim, para discutir os resultados desse estudo, é preciso levar em consideração alguns aspectos: as peculiaridades e a diversidade que caracterizam os quadros incluídos nos TEA.
Destaca-se que a análise descritiva revelou que algumas características da comunicação e do funcionamento da linguagem oral das crianças não hospitalizadas foi superior, comparativamente às que foram hospitalizadas.
Pesquisadores afirmam que o curso do desenvolvimento lingüístico e comunicativo no TEA apresenta ampla variação, sendo que metade dos indivíduos não desenvolve linguagem funcional e, por outro lado, 25% apresentam habilidades lingüísticas dentro da normalidade (SMITH, V et al. 2007).
Outro estudo avaliou as habilidades narrativas de crianças com TEA e foi observado que estas crianças são capazes de estruturar narrativas, contudo, estas apresentam menos experiências pessoais do que as narrativas de crianças típicas (LOSH, M.; CAPPS, L, 2003).
Outra pesquisa analisou os aspectos funcionais da comunicação de 50 crianças com TEA em situação de jogo com o fonoaudiólogo. Os adultos utilizaram mais o meio verbal, enquanto que as crianças pesquisadas, o meio gestual. Tanto os adultos quanto as crianças apresentaram valor de iniciativas comunicativas semelhantes, indicando que, quando o parceiro comunicativo oferece espaço para que a criança se comunique, ela, por sua vez, faz uso da oportunidade. Com relação às funções comunicativas, as crianças realizaram mais atos não – focalizados e de jogo (FERNANDES, F.D.M, 2000). Esse dado corrobora com o que foi observado nas funções comunicativas dos sujeitos hospitalizados, em que uma quantia significativa de sujeitos hospitalizados apresentou mais atos não – focalizados e os meios comunicativos mais frequentes foram verbais, vocais e gestuais, na mesma proporção.
