UNIVERSIDADE ESTADUAL DE CAMPINAS
FACULDADE DE ENFERMAGEM
TIAGO CRISTIANO DE LIMA
TRADUÇÃO, ADAPTAÇÃO CULTURAL E VALIDAÇÃO
DO QUALITY OF CARE THROUGH THE PATIENT’S
EYES – HIV (QUOTE-HIV) PARA POPULAÇÃO
BRASILEIRA QUE VIVE COM HIV/AIDS
CAMPINAS
2016
TIAGO CRISTIANO DE LIMA
TRADUÇÃO, ADAPTAÇÃO CULTURAL E VALIDAÇÃO DO
QUALITY OF CARE THROUGH THE PATIENT’S EYES – HIV
(QUOTE-HIV) PARA POPULAÇÃO BRASILEIRA QUE VIVE COM
HIV/AIDS
Tese apresentada à Faculdade de Enfermagem da Universidade Estadual de Campinas como parte dos requisitos exigidos para obtenção do título de Doutor em Ciências da Saúde, área de concentração Enfermagem e Trabalho.
Orientadora: Prof.ª Dr.ª Maria Isabel Pedreira de Freitas
ESTE EXEMPLAR CORRESPONDE À VERSÃO FINAL DA TESE DEFENDIDA PELO ALUNO TIAGO CRISTIANO DE LIMA E ORIENTADA PELA PROF.ª DR.ª MARIA ISABEL PEDREIRA DE FREITAS.
CAMPINAS 2016
FOLHA DE APROVAÇÃO
BANCA EXAMINADORA DA DEFESA DE DOUTORADO
TIAGO CRISTIANO DE LIMAORIENTADORA: PROFA. DRA. MARIA ISABEL PEDREIRA DE FREITAS
Membros:
Profa. Dra. Maria Isabel Pedreira de Freitas __________________________________
Profa. Dra. Neusa Maria Costa Alexandre ____________________________________
Profa. Dra. Thaís Moreira São João _________________________________________
Profa. Dra. Lúcia Yasuko Izumi Nichiata ___________________________________
Profa. Dra. Heloisa de Carvalho Torres ______________________________________
Programa de Pós Graduação em Enfermagem da Faculdade de Enfermagem da Universidade Estadual de Campinas.
A ata de defesa com as respectivas assinaturas dos membros da banca examinadora encontra-se no processo de vida acadêmica do aluno.
DEDICATÓRIA
À minha noiva Francesca, pela compreensão nos momentos em que não estive tão presente, por acreditar em minha capacidade e pelo incentivo incondicional.
Aos meus pais José de Lima e Claudete, exemplos de dignidade e respeito, os responsáveis pela minha formação e pela pessoa que sou hoje.
Às minhas irmãs, Graziela e Rita, que sempre torceram e torcem pelo meu sucesso.
Às minhas avós, Erzilda e Adelaide, in memoriam, por sempre cuidarem de mim, estejam onde estiverem.
À minha sogra Helena, grande incentivadora de tudo que me proponho a fazer.
Com carinho,
AGRADECIMENTOS
A Deus, que está sempre intervindo por mim e iluminando os meus caminhos. Com o Senhor sei que jamais estarei sozinho.
Aos pacientes, os grandes motivadores para realização deste estudo e que prontamente aceitaram participar das entrevistas.
À minha família, que sempre apoiou e acreditou no meu trabalho: meus pais, José Benedito de Lima e Claudete Scholl de Lima e minhas irmãs, Rita de Cássia Lima e Graziela Cristiane de Lima.
À minha orientadora Profa. Dra. Maria Isabel Pedreira de Freitas, pelo aprendizado e por investir na minha formação. Obrigado pelas oportunidades oferecidas e por ter sido muito mais que uma orientadora, tornando-se uma grande amiga.
À minha noiva e quase esposa Francesca Garcia Inoue, pela compreensão e amizade e por estar sempre ao meu lado, principalmente nos momentos difíceis.
À minha sogra Helena de Fátima Garcia Silva Inoue, pelo apoio e incentivo.
Ao meu cunhado e concunhada, respectivamente, Heros Garcia Inoue e Nanci Santos Freiras pela amizade.
Aos Professores Doutores, Linda El Dash, Maria Filomena Ceolim, Edinêis de Brito Guirardello, Vanessa de Brito Poveda e a Enfermeira Mestre, Maria Rosa Ceccato Colombrini, que tiveram valiosa participação neste estudo, como peritos do processo de adaptação cultural do instrumento em estudo.
Às enfermeiras Renata Fagnani e Mirtes L. Leichsenring, pela ajuda nos momentos em que precisei me ausentar no serviço para fazer coleta de dados.
À enfermeira Viviane Sayemi Ito, pela ajuda na coleta de dados.
À Professora Doutora Raquel Silveira Bello Stucch, pela autorização para coleta de dados junto ao Hospital Dia.
A todos os amigos do Hospital Dia, que tanto me ajudaram durante todo o período de coleta de dados.
Ao estatístico Henrique Ceretta Oliveira, pelos ensinamentos, disponibilidade e ajuda nas análises estatísticas desta pesquisa.
E a todos aqueles que, direta ou indiretamente, contribuíram para a realização deste estudo.
RESUMO Lima TC. Tradução, adaptação cultural e validação do Quality of Care Through the Patient’s Eyes-HIV (QUOTE-HIV) para população brasileira que vive com HIV/aids. [Tese - Doutorado]. Campinas (SP): Universidade Estadual de Campinas; 2016.
Estudo do tipo metodológico que teve como objetivo traduzir e adaptar o Quality of Care Through the Patient’s Eyes-HIV (QUOTE-HIV) para população brasileira que vive com HIV/aids, testar sua validade e estimar sua confiabilidade. Trata-se de um instrumento desenvolvido com a finalidade de avaliar a qualidade do cuidado de enfermagem prestado às Pessoas que Vivem com HIV/aids (PVHA) pela perspectiva do paciente. Seguiram-se as etapas recomendadas pela literatura para adaptação cultural de instrumentos de medida: (1) Tradução; (2) Síntese das traduções; (3) Retrotradução; (4) Revisão por um comitê de especialistas; (5) Pré-teste; (6) Avaliação das propriedades de medida. O comitê de especialistas foi composto por um profissional com experiência em tradução e adaptação de instrumentos de medida, um profissional linguista e três profissionais com experiência em ensino, pesquisa e assistência às PVHA. Participaram do pré-teste 30 pacientes com diagnóstico de HIV/aids em atendimento ambulatorial especializado em HIV/aids. Para estimar a confiabilidade e testar a validade do instrumento traduzido e adaptado participaram do estudo 141 pacientes com diagnóstico de HIV/aids em atendimento ambulatorial especializado em HIV/aids e que não haviam participado do pré-teste. A confiabilidade foi estimada pela avaliação da consistência interna do instrumento e a validade pela verificação da validade de constructo convergente e pela validade de constructo fatorial. O processo de tradução e adaptação cultural foi considerado adequado. A avaliação pelo comitê de especialistas resultou em adequações semânticas, estruturais e gramaticas dos itens avaliados. O termo “Enfermeiro Especializado em HIV/aids” foi substituído por “Equipe de Enfermagem”. Os participantes do pré-teste consideraram o instrumento de fácil compreensão e sugeriram pequenas adequações em alguns de seus itens. Ao término da validade de constructo fatorial obteve-se a versão brasileira do QUOTE-HIV, com 13 itens, distribuídos em três domínios. O estudo traz contribuições à literatura nacional uma vez que viabiliza uma ferramenta com evidências de confiabilidade e validade para avaliação da qualidade do cuidado de enfermagem prestado às PVHA segundo a ótica do receptor dos serviços prestados, o que o torna membro ativo no processo de cuidar e fortalece seu empoderamento.
Descritores: Tradução. Estudos de Validação. HIV. Síndrome de Imunodeficiência
Adquirida. Enfermagem.
ABSTRACT Lima TC. Translation, cultural adaptation and validation of the Quality of Care Through the Patient's Eyes-HIV (QUOTE-HIV) to the population living with HIV/aids. [Doctoral - Thesis]. Campinas (SP): Universidade Estadual de Campinas; 2016.
Study of methodological type aimed to translate and adapt the Quality of Care Through the Patient's Eyes-HIV (QUOTE-HIV) to the population living with HIV/AIDS, as well as to assess its validity and reliability. It is an instrument developed in order to evaluate the quality of nursing care provided to people living with HIV/AIDS (PVHA) by the patient's perspective. Followed the steps recommended in the literature for cultural adaptation of measuring instruments: (1) translation; (2) Summary of translations; (3) Back-translation; (4) Review by a committee of experts; (5) Pre-test; (6) Evaluation of the psychometric properties. The expert committee was composed by a professional with experience in translation and adaptation of measuring instruments, a linguist professional and three professionals with experience in teaching, research and care for PVHA. The pre-test included 30 patients diagnosed with HIV/AIDS in specialized outpatient care for HIV/AIDS. For check the reliability and validity of the instrument participated in the study 141 patients diagnosed with HIV/AIDS in specialized outpatient care in HIV/AIDS and who had not participated in the pre-test. Reliability was estimated by evaluating the instrument's internal consistency and validity for verifying the convergent construct validity and the validity of factor construct. The process of translation and cultural adaptation was considered appropriate. The evaluation by the expert committee resulted in adjustments semantic, structural and grammars of the items evaluated. The term "Nurse Specialist in HIV/AIDS" was replaced by "Nursing Team." Participants in the pre-test considered the easy understanding of instrument and suggested minor adjustments in some of your items. At the end of the factorial construct validity obtained the Brazilian version of the QUOTE-HIV, with 13 items distributed in three areas. This study brings contributions to the national literature as it enables a tool with evidence of reliability and validity for assessing the quality of nursing care provided to PVHA from the perspective of the recipient of services, which makes it active member in the care process and strengthen their empowerment.
Key words: Translating. Validation Studies. HIV. Acquired Immunodeficiency Syndrome.
LISTA DE ILUSTRAÇÕES
Figura 1. Modelo estrutural original do QUOTE-HIV pelo componente importância. Fonte: Smart PLS 3.2.1. Campinas, 2015 ... 55
Figura 2. Modelo estrutural original do QUOTE-HIV pelo componente desempenho. Fonte: Smart PLS 3.2.1. Campinas, 2015 ... 56
Figura 3. Modelo estrutural final do QUOTE-HIV pelo componente importância. Fonte: Smart PLS 3.2.1. Campinas, 2015 ... 57
Figura 4. Modelo estrutural final do QUOTE-HIV pelo componente desempenho. Fonte: Smart PLS 3.2.1. Campinas, 2015 ... 57
LISTA DE TABELAS E QUADROS
MANUSCRITO 1
Quadro 1. Índices de validade de conteúdo dos itens da versão brasileira do QUOTE-HIV
... 39
Quadro 2. Descrição das alterações feitas nos itens do instrumento após avaliação do comitê
de especialistas ... 39
MANUSCRITO 2
Tabela 1. Caracterização dos sujeitos que compuseram a amostra (n=141). Campinas, 2015
... 54
Quadro 1. Itens eliminados do modelo estrutural pela avaliação das cargas fatoriais e da AVE
... 56
Quadro 2. Itens eliminados do modelo estrutural pelo critério de Fornell-Larcker e pela
avaliação das cargas cruzadas ... 57
Tabela 2. Valores de AVE, Alfa de Cronbach e Confiabilidade Composta para os modelos
estruturais finais do QUOTE-HIV (n = 141). Campinas, 2015 ... 58
Tabela 3. Coeficientes de correlação de Spearman entre os escores obtidos nos constructos do
QUOTE-HIV com o escore total obtido pelo NSNS (n = 141). Campinas, 2015... 59
LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS
aids Síndrome da Imunodeficiência Adquirida
AZT Zidovudina
ddI Didanosina
ddC Zalcitabina
HAART High Active Antiretroviral Therapy
HIV Vírus da Imunodeficiência Humana
ITR Inibidor da Transcriptase Reversa
PVHA Pessoas Vivendo com HIV/aids
PLS Partial Least Squares
QUOTE - HIV Quality of Care Through the Patient’s Eyes - HIV
NSNS Newcastle Satisfaction with Nursing Scales
SUMÁRIO
1. INTRODUÇÃO ... 14
2. REVISÃO DA LITERATURA ... 16
2.1. Avaliação das propriedades de medida ... 16
2.2. Considerações sobre a epidemia de HIV/aids... 17
2.3. Assistência às PVHA no Brasil ... 18
2.4. Qualidade do cuidado pela perspectiva do paciente ... 19
2.5. Apresentação do QUOTE-HIV ... 21 3. OBJETIVOS ... 24 3.1. Objetivos Gerais ... 24 3.2. Objetivos Específicos ... 24 4. MÉTODOS ... 25 4.1. Desenho do estudo ... 25
4.2. Procedimento de adaptação cultural ... 25
4.2.1. Tradução do QUOTE-HIV para língua portuguesa do Brasil ... 25
4.2.2. Síntese das versões traduzidas do QUOTE-HIV ... 25
4.2.3. Retrotradução (back-translation) da versão síntese do QUOTE-HIV .. 25
4.2.4. Avaliação pelo comitê de especialistas ... 26
4.2.5. Pré-teste ... 27
4.3. Avaliação das propriedades de medida do QUOTE-HIV ... 28
4.3.1. Validade ... 28
4.3.2. Confiabilidade ... 28
4.4. Local do estudo ... 28
4.5. População e amostra ... 28
4.6. Coleta de dados ... 29
4.7. Instrumentos de coleta de dados ... 29
4.7.1. Ficha de caracterização sociodemográfica e clínica ... 29
4.7.2. Versão adaptada do QUOTE-HIV ... 30
4.7.3. Newcastle Satisfaction with Nursing Scales (NSNS): versão brasileira 30 4.8. Análise dos dados ... 31
4.8.1. Análise fatorial confirmatória ... 31
4.8.2. Confiabilidade... 32
4.9. Aspectos éticos ... 33
5. RESULTADOS ... 34
5.1. Manuscrito 1 ... 34
5.2. Manuscrito 2 ... 48
6. DISCUSSÃO ... 66
6.1. Procedimento de adaptação cultural do QUOTE-HIV ... 66
6.2. Avaliação das propriedades de medida do QUOTE-HIV ... 67
6.3. Limitações do estudo ... 70
7. CONCLUSÃO ... 71
8. REFERÊNCIAS ... 72
9. APÊNDICES ... 79
Apêndice 1 - Versão Síntese das Traduções do QUOTE-HIV ... 79
Apêndice 2 - Retrotradução 1 ………..… 84
Apêndice 3 - Retrotradução 2 ………..…… 88
Apêndice 4 - Carta Convite aos Membros do Comitê de Especialista ... 92
Apêndice 5 - Instrumento Para Avaliação das Equivalências ... 94
Apêndice 6 - Versão Final da Adaptação Cultural do QUOTE-HIV ... 117
Apêndice 7 - Ficha de Caracterização Sociodemográfica e Clínica ... 121
Apêndice 8 - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido ... 122
Apêndice 9 - QUOTE-HIV: versão brasileira ... 124
Apêndice 10 - Apreciação da Versão Brasileira do QUOTE-HIV pelos Autores do Instrumento Original ... 127
10. ANEXOS ... 128
Anexo 1 - Quality of Care Through the Patient’s Eyes-HIV - QUOTE-HIV …...… 128
Anexo 2 - Autorização para Tradução e Adaptação Cultural do QUOTE-HIV ... 132
Anexo 3 - Newcastle Satisfaction with Nursing Scales (NSNS): versão brasileira .. 133
1. INTRODUÇÃO
A Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (aids), causada pelo Vírus da Imunodeficiência Humana (HIV) destaca-se entre as enfermidades infecciosas pela grande magnitude e extensão dos danos causados(1).
De acordo com dados do Programa Conjunto das Nações Unidas sobre HIV/aids (UNAIDS), em 2014 haviam 36,9 milhões de pessoas vivendo com HIV/aids (PVHA) no mundo. Neste mesmo ano, dois milhões de pessoas foram infectadas pelo vírus e 1,2 milhões morreram de doenças relacionadas ao HIV/aids. No Brasil, desde os primeiros casos identificados em 1983 até junho de 2015, foram notificados 798.366 casos, sendo que nos últimos cinco anos o país tem registrado uma média de 40,6 mil novos casos por ano(2-3).
Do início da epidemia até os dias atuais, a doença tem progredido de forma complexa, crônica e passível de controle. A qualidade de vida das pessoas infectadas pelo vírus melhorou consideravelmente, graças ao conjunto de procedimentos que se encontra disponível para o seu tratamento (terapia antiretroviral de alta eficácia, medicamentos para profilaxia de doenças oportunistas, imunizações de rotina, exames e consultas médicas periódicas, atividades de promoção à saúde)(4-5). Contudo, manter a qualidade da assistência prestada, garantindo a adesão destes pacientes aos programas de atenção, sempre será um desafio aos profissionais de saúde e, avaliar sistematicamente a qualidade do cuidado prestado às PVHA é considerado fator essencial para o desenvolvimento de boas práticas e manutenção de resultados satisfatórios já alcançados (6).
Para tanto, é fundamental que os gestores da saúde conheçam, por meio de mecanismos de monitoramento e avaliação padronizados e validados, as características dos serviços de atendimento e a qualidade da assistência prestada(7).
A importância de se incorporar a perspectiva dos pacientes na elaboração, avaliação e adequação de programas de saúde tem sido discutida há tempos(6,8-10) e o que se observa na prática é a carência de instrumentos com esta preocupação, principalmente quando se pensa na qualidade do cuidado prestado pelo profissional de saúde a grupos específicos de indivíduos, como aqueles que vivem com HIV/aids, os quais apresentam particularidades relacionadas à sua condição de saúde que necessitam ser consideradas.
Diante do desconhecimento de instrumentos com esta finalidade na cultura brasileira, buscou-se na literatura internacional um modelo de questionário que tivesse como finalidade conhecer as perspectivas das PVHA em relação ao cuidado de enfermagem recebido. Esta busca direcionou ao “Quality of Care Through the Patient’s Eyes - HIV”
(QUOTE - HIV) (9), um instrumento que tem como objetivo avaliar a qualidade do cuidado prestado às PVHA segundo a percepção do usuário.
Na falta de instrumentos nacionais, é possível utilizar questionários elaborados em outras línguas e culturas, porém, estes apenas serão úteis e capazes de apresentar resultados confiáveis se forem adaptados e validados à cultura em que serão utilizados(11).
Com o aumento no número de projetos multicêntricos, multinacionais e multiculturais, observa-se a necessidade de se adaptar complexos e importantes instrumentos de medidas a diferentes populações com diferentes línguas e culturas. Para tanto, constata-se uma gradual tendência de se padronizar normas internacionais para se assegurar a qualidade das escalas e instrumentos adaptados, por meio de protocolos metodológicos sistematizados(12).
Dada a necessidade de disponibilizar para a comunidade cientifica brasileira uma ferramenta que viabilizasse a avalição do cuidado de enfermagem prestado às PVHA segundo a ótica do receptor dos serviços ofertados, os autores deste estudo realizaram a tradução e a adaptação cultural do QUOTE-HIV para a língua portuguesa do Brasil e avaliaram suas propriedades de medida.
A fim de garantir a qualidade do processo e a equivalência entre a versão original e a versão brasileira do instrumento, seguiu-se as etapas de tradução, síntese das traduções, retrotradução (back-translation), avaliação por um comitê de especialistas, pré-teste e avaliação das propriedades de medida, propostas pela literatura(13-14). Os resultados deste trabalho foram descritos sob a forma de dois manuscritos a serem encaminhados para publicação em periódicos científicos.
2. REVISÃO DA LITERATURA
2.1. Avaliação das propriedades de medida
Consiste na avaliação e verificação da validade e da confiabilidade do instrumento adaptado. O método a ser utilizado irá depender do tipo de estudo e do tipo de informação que se pretende conseguir, considerando também as análises estatísticas a serem utilizadas(12). Encontram-se disponíveis hoje importantes ferramentas, desenvolvidas a partir do consenso de especialistas, que ajudam a esclarecer e padronizar as terminologias e as definições relacionadas às propriedades de medida(15).
Validade
Tem por finalidade verificar se o instrumento mede exatamente o que se propõe a medir, isto é, avalia a capacidade de um instrumento medir com precisão o fenômeno a ser estudado. Entre os diferentes tipos de validade destacam-se a validade de conteúdo, de construto e a de critério(11,16). Dentre as validades de construto pode-se destacar a Validade de Construto Convergente e a Validade de Construto Fatorial.
A verificação da validade de construto é indispensável uma vez que verifica o grau com que o instrumento de medida mede o construto para o qual foi designado medir sendo que, a Validade de Construto Convergente é obtida quando se constata evidência correlacional entre duas ou mais medidas que medem construtos semelhantes(17).
Para avaliação da Validade de Construto Fatorial um dos métodos a ser utilizado é a Análise Fatorial Confirmatória que consiste em testar o quanto as variáveis medidas representam os domínios. Para a realização de tal procedimento são utilizados Modelos de Equações Estruturais considerando como método de estimação, o Partial Least Squares - PLS, ou mínimos quadrados parciais. Modelos de Equações Estruturais representam uma técnica estatística multivariada que busca explicar as relações entre múltiplas variáveis permitindo examinar uma série de relações de dependência e inter-relações simultaneamente. Para validação do modelo fatorial, são avaliadas as validades convergente e discriminante do instrumento adaptado culturalmente(18).
Confiabilidade
Consiste no grau de coerência com o qual o instrumento mede um atributo e a capacidade de reproduzir o resultado de forma consistente no tempo e no espaço, ou com observadores diferentes. O coeficiente de confiabilidade varia de zero a um. Quanto mais próximo de um, mais confiável é o instrumento e quanto menor a sua variação quando aplicado repetidamente, maior será sua confiabilidade. Além disso, um instrumento apresenta
consistência interna quando todas as suas subpartes mensuram o mesmo conceito(15). Os seguintes procedimentos são utilizados para sua avaliação: estabilidade (teste-reteste), homogeneidade (verificação da consistência interna) e equivalência (inter-observadores)(11,16).
2.2. Considerações sobre a epidemia de HIV/aids
Acredita-se que a epidemia de HIV/aids teve início na África no ano de 1970(19-20) contudo, estudos filogenéticos e de epidemiologia molecular sugerem que o vírus começou a se espalhar pelo mundo provavelmente entre os anos de 1884 e 1924, sendo 1908 o ano mais provável. Esse período coincide com o surto de urbanização na África, o que poderia ter contribuído com a disseminação inicial da doença(21-22).
No final da década de 1970 e início do ano de 1980, a doença ganhou notoriedade, quando passou a atingir pessoas do primeiro mundo. Inicialmente, acometia pessoas na faixa etária de 20 a 45 anos, pertencentes aos chamados grupos de risco (homossexuais, hemofílicos e usuários de drogas injetáveis), o que contribuiu para aumentar o preconceito e a intolerância em relação aos doentes(19-20).
Os primeiros casos descritos de aids ocorreram nos Estados Unidos (EUA) em 1981, quando cinco pessoas do sexo masculino foram internadas em Los Angeles, Califórnia, EUA, com diagnóstico de “Pneumocystis Carinii” (pneumonia)(23)
. Naquele momento, embora não se conhecesse a causa, já era sugerida a existência de uma disfunção da imunidade celular(24-25). Na primeira metade da década de 1980, o vírus HIV foi isolado e relacionado à aids(26).
No Brasil, o primeiro relato clínico de aids data de 1983. Estudos posteriores permitiram a identificação retrospectiva de pacientes no período de 1980 e 1982. Na primeira metade da década de 1980, a identificação de novos casos manteve-se restrita aos estados de São Paulo e Rio de Janeiro, nos grandes centros urbanos. O perfil epidemiológico caracterizava-se por pessoas do sexo masculino, com alto nível sócio-econômico e transmissão de caráter homossexual/bissexual. Ao final da década, observou-se a disseminação da doença para outras regiões do país, ocorrendo a progressiva mudança do perfil epidemiológico inicial para um perfil de crescente acometimento de heterossexuais, mulheres e indivíduos de baixa renda, em cidades de médio e pequeno porte(27-28).
De acordo com o último boletim epidemiológico disponível(3), a epidemia de aids no Brasil está concentrada em populações-chave, que respondem pela maioria dos novos casos de HIV em todo o país (gays e homens que fazem sexo com homens, travestis e transexuais, pessoas que usam drogas e profissionais do sexo). Além disso, fica reiterado o
fato de que o crescimento da aids na juventude (15 a 24 anos) continua sendo uma preocupação importante. A distribuição proporcional segundo região mostra uma concentração nas regiões Sudeste e Sul, correspondendo cada qual a 53,8% e 20,0% respectivamente. As regiões Nordeste, Centro-Oeste e Norte correspondem a 14,6%, 5,9% e 5,7% do total de casos respectivamente(3).
Quanto à categoria de exposição ao vírus, entre os indivíduos menores de 13 anos, a quase totalidade dos casos teve como via de infecção a transmissão vertical. Entre os indivíduos com 13 anos ou mais de idade, a principal via de transmissão é a sexual, tanto entre os homens quanto entre as mulheres. Entre os homens, observa-se um predomínio da categoria de exposição heterossexual, porém com tendência de aumento na proporção de casos em homens que fazem sexo com homens nos últimos dez anos, a qual passou de 34,9% em 2005 para 44,9% em 2014. No que diz respeito à escolaridade, em geral, observa-se uma concentração maior de casos entre aqueles com ensino médio completo (23,9%) e 5ª a 8ª série incompleta (21,1%)(3).
Frente ao exposto, é possível dizer que a epidemia causada pelo vírus HIV ainda representa um importante problema de saúde pública no Brasil, uma vez que apresenta constantes transformações em sua evolução e distribuição geográfica além, de um comportamento dinâmico e instável(1).
2.3. Assistência às PVHA no Brasil
Em 1989, a descoberta da zidovudina (AZT), inibidor da transcriptase reversa (ITR), abriu as primeiras perspectivas terapêuticas de ampliar o tempo de sobrevivência das pessoas que viviam com HIV/aids. Em 1992, o Ministério da Saúde do Brasil passou a fornecer gratuitamente o AZT e medicamentos utilizados na quimioprofilaxia à pacientes cadastrados em serviços de referência. Em 1995, foram incorporados a didanosina (ddI) e a zalcitabina (ddC) à terapia. A partir de 1996, a nova proposta terapêutica denominada de "High Active Antiretroviral Therapy" (HAART) veio proporcionar grande aumento na sobrevida dos pacientes soropositivos. A disponibilidade dessa terapia antirretroviral altamente ativa, gratuita para todas as PVHA, causou impacto notável na realidade da epidemia no Brasil, com redução da morbimortalidade, diminuição das internações hospitalares e progressiva mudança na maneira da sociedade e dos profissionais da saúde se relacionarem com os pacientes(28).
Ainda em 1996, de modo inovador e pioneiro, o governo brasileiro sancionou a lei nº 9.313, de 13 de novembro de 1996, que dispõe sobre a obrigatoriedade do estado de
distribuir, de forma universal e gratuita, os medicamentos para o tratamento dos portadores do HIV/aids. Desde então o Programa Nacional de DST/Aids (PN-DST/Aids) tem se caracterizado historicamente pela integralidade das ações de cuidado às PVHA e incorporação de estratégias abrangentes de enfrentamento da epidemia, com um papel central reservado à articulação com a sociedade civil(29-30).
Neste contexto, merece destaque a política de assistência farmacêutica, caracterizada por seu caráter universal e gratuito, que rege as recomendações para o uso da terapia antirretroviral e profilaxia e tratamento das doenças oportunistas. Tais recomendações são pactuadas em consensos de especialistas brasileiros, os quais se fundamentam em diretrizes clínicas internacionais, que são difundidas e atualizadas periodicamente(31).
No que diz respeito à assistência ambulatorial, as PVHA dispõem de serviços ambulatoriais especializados em HIV e aids. São serviços de saúde que realizam ações de assistência, prevenção e tratamento de pacientes com a doença. Estes serviços possuem diferentes configurações institucionais: são ambulatórios gerais ou de especialidades, ambulatórios de hospitais, unidades básicas de saúde, postos de saúde, policlínicas e serviços de assistência especializados em DST, HIV/aids(7).
O objetivo destes serviços é prestar um atendimento integral e de qualidade aos usuários, por meio de uma equipe multiprofissional. Fazem parte de suas atividades os cuidados de enfermagem; orientação e apoio psicológico; atendimentos em infectologia, ginecologia, pediatria e odontologia; controle e distribuição de antirretrovirais; orientações farmacêuticas; realização de exames de monitoramento; distribuição de insumos, como preservativos; atividades educativas para adesão ao tratamento e para prevenção e controle de DST e aids(7).
Contudo, um dos grandes desafios para serviços e profissionais que assistem às PVHA é garantir a adequada adesão destes pacientes aos programas ofertados, sendo a adequada adesão ao tratamento medicamentoso uma busca universal. Avaliar a qualidade do cuidado pela ótica do receptor desse cuidado faz do usuário membro ativo na elaboração do seu processo de cuidar e pode contribuir para o seu seguimento junto aos serviços de saúde(32).
2.4. Qualidade do cuidado pela perspectiva do paciente
Considerando o contexto de mundo globalizado em que se vive hoje, em que ciência, tecnologia e informação estão ao alcance de muitos, as profissões e em especial as da área da saúde, se deparam com a necessidade de aprimorar seus processos de trabalho com vistas à garantir a oferta de cuidados com qualidade(33). Produzir, sistematizar e difundir
conhecimentos relacionados ao desenvolvimento de metodologias e processos de avaliação e de melhoria da qualidade do cuidado em saúde é sem dúvida uma necessidade e um grande desafio(34).
O Ministério da Saúde do Brasil define qualidade em saúde como o grau de atendimento a padrões de qualidade estabelecidos frente às normas e protocolos que organizam as ações e práticas, assim como aos conhecimentos técnicos e científicos atuais, respeitando valores culturalmente aceitos e considerando, ainda, o atendimento às necessidades de saúde percebidas e as perspectivas dos usuários e suas famílias(34).
Nesse sentido, as perspectivas do paciente em relação aos serviços de saúde são compostas por necessidades, opiniões, percepções e experiências individuais que exigem uma devolução destes serviços aos usuários(35). Assim, a qualidade do cuidado em saúde, a partir das perspectivas do paciente, pode ser definida como o grau com que os serviços de saúde conseguem atender às necessidades de saúde seus usuários, considerando a multidimensionalidade que garante tal qualidade, a saber: cortesia, informação, autonomia, competência, continuidade do cuidado, custos e acessibilidade aos serviços(35).
Ao se avaliar a qualidade do cuidado prestado, em especial a grupos com doenças crônicas específicas, como as PVHA, três considerações devem ser levadas em conta(36-38):
Primeira, as avaliações da qualidade do cuidado são normalmente elaboradas por
gestores ou profissionais da saúde. No entanto, o ponto de vista dos usuários a respeito de qualidade é diferente e por isso deve ser considerado e avaliado separadamente;
Segunda, a percepção do paciente a respeito de qualidade do cuidado tem sido
frequentemente avaliada por meio de questionários de satisfação do paciente. No entanto, instrumentos que avaliam satisfação, muitas vezes produzem pontuações absolutas relacionadas a níveis individuais de expectativas e necessidades, que por vezes se tornam distorcidas;
Terceira, muitos dos instrumentos disponíveis para avaliação do cuidado focam
na qualidade do atendimento genérico e não em categorias específicas de doença, como a das PVHA, que apresentam fatores relacionados à patologia extremamente particulares, o que gera experiências e demandas singulares a serem consideradas.
Com base nestes apontamentos, em 2003 foi proposto um instrumento(9) que tem como objetivo avaliar a qualidade do cuidado prestado às PVHA sob a perspectiva do usuário, o “Quality of Care Through the Patient’s Eyes - HIV” (QUOTE - HIV). Trata-se de um instrumento, que apesar de seu tempo de publicação, ainda é considerado relevante para
avaliação do cuidado prestado às PVHA, bem como, é referência para elaboração de trabalhos que abordam o assunto(39-42).
Diferente de outros instrumentos que avaliam a satisfação do paciente, o QUOTE-HIV apresenta particularidades que o torna singular na avaliação do cuidado prestado as PVHA. É um questionário desenvolvido com base na perspectiva do paciente. Traz em sua composição a avaliação da “importância” atribuida pelo usuário, que somada à avaliação do desempenho do profissional de saúde pode ser considerado fator de peso no julgamento da qualidade do atendimento. Além disso, o instrumento QUOTE-HIV possibilita calcular os escores de qualidade de tal forma que é possível identificar em quais pontos da assistência as melhorias são necessárias(9). Além disso, do conhecimento dos autores deste estudo, é o único instrumento com evidêncas de propriedades de medidas satisfatórias disponível para avaliar a qualiadde do cuidado de enfermagem prestado às PVHA.
2.5. Apresentação do QUOTE-HIV
O QUOTE-HIV (Anexo 1) é uma versão específica do “QUOTE questionnaire” e foi desenvolvido e validado para mensurar a qualidade do cuidado prestado às PVHA sob a ótica do usuário do serviço de saúde(9).
O “QUOTE questionnaire” é resultado de um projeto desenvolvido na Holanda, University of Amsterdam, Department of General Practice, denominado “Quality of Care from the Patients’ Perspective” e deu origem a uma série de instrumentos “QUOTE” destinados à avaliação do cuidado prestado a grupos específicos de pacientes, a saber: PVHA(9), pacientes com catarata(43), pacientes idosos(44), pacientes com problemas reumatológicos(35), pacientes com problemas hepáticos(45), dentre outros.
O referencial teórico que norteia os instrumentos QUOTE baseia-se nas seguintes premissas(35,38,44,46):
(1) O julgamento sobre qualidade, pela perspectiva do paciente, baseia-se na seguinte sequência: expectativa – desempenho – importância;
(2) Os instrumentos para avaliação da qualidade do cuidado devem ser elaborados a partir de uma combinação de métodos qualitativos e quantitativos, com a participação dos usuários;
(3) Os instrumentos para avaliação da qualidade do cuidado devem fornecer relatórios consistentes e de fácil interpretação, ao invés de simples avaliações subjetivas de satisfação. Devem gerar dados que reflitam a qualidade do cuidado prestado e não apenas classificações de satisfação;
(4) Os instrumentos QUOTE devem refletir a multidimensionalidade do processo de cuidar, incluindo aspectos genéricos e específicos relacionados à qualidade do cuidado;
(5) Os instrumentos QUOTE podem ser utilizados em estudos que avaliem qualidade, bem como para elaboração de projetos que visem a sua melhoria;
(6) Os instrumentos QUOTE possuem uma estrutura modular que permite o máximo de flexibilidade.
O QUOTE-HIV se propõe a mensurar a qualidade do cuidado a partir da avaliação do cuidado prestado pelo profissional de saúde pela perspectiva do usuário em dois momentos. Um deles considera a importância que ele atribui a cada item e o outro permite avaliar o desempenho do profissional. Esta avaliação da importância e do desempenho é feita por meio de uma escala tipo Likert de quatro pontos, a saber:
Nenhuma Importância Pouco Importante Importante De Grande Importância
1 2 3 4
Nunca Às Vezes Frequentemente Sempre
1 2 3 4
Três categorias de profissionais são avaliadas pelo QUOTE-HIV, utilizando-se instrumentos independentes: o médico especialista em HIV/aids, o médico generalista e o enfermeiro, sendo este último o escolhido para compor o presente estudo.
O instrumento QUOTE-HIV que avalia o enfermeiro é composto por vinte e três itens distribuídos em três domínios: Desempenho do profissional e Atitude do profissional, com sete itens cada e Organização do cuidado, com nove itens. Onze questões abordam assuntos genéricos relacionados ao cuidado (oito destas são oriundas do “QUOTE questionnaire”) e doze, temas específicos relacionados às PVHA. A avaliação dos dados pode ser feita considerando cada item individualmente ou considerando o escore obtido em cada domínio, por meio de formulações específicas(47).
Análise de Correlação Inter-item, testes de confiabilidade e Análise Fatorial foram utilizados para testar a consistência interna e a confiabilidade do instrumento QUOTE-HIV, o qual demonstrou boa evidência de validade e confiabilidade com consistência interna ≥ 0,80 (Alpha de Cronbach).
Há de se fazer uma consideração importante em relação ao instrumento e o contexto de serviço de saúde em que foi elaborado e utilizado. Na Holanda, uma vez que o
paciente é diagnosticado com HIV/aids, ele é encaminhado para um serviço de referência em que seguirá com todo acompanhamento que precisar, sendo o atendimento médico realizado por especialistas da área. Neste ponto, não se observa grande diferença do que é realizado no serviço de saúde brasileiro. Contudo, na Holanda, quem presta assistência de enfermagem a estes pacientes, são enfermeiros especializados em HIV/aids, o que difere substancialmente do que é feito no campo deste estudo, em que o cuidado de enfermagem é realizado por equipes normalmente compostas por enfermeiros e técnicos de enfermagem, ambos prestando cuidados diretos aos usuários.
Esta constatação foi primordial para o seguimento metodologicamente seguro deste estudo, uma vez que ao proceder à adaptação cultural do QUOTE-HIV, principalmente durante a reunião de consenso com os peritos, essa diferenciação entre os profissionais que prestam o cuidado de enfermagem às PVHA, foi cuidadosamente trabalhada e discutida até encontrar a expressão que melhor definisse os prestadores de cuidados de enfermagem na cultura brasileira.
3. OBJETIVOS
3.1. Objetivo geral
Realizar a tradução, adaptação e validação do Quality of Care Through the Patient’s Eyes-HIV (QUOTE-HIV) para população brasileira que vive com HIV/aids.
3.2. Objetivos específicos
Testar a validade de construto fatorial do instrumento pelo método de análise fatorial confirmatória;
Estimar a confiabilidade do instrumento quanto à consistência interna;
Testar a validade de construto convergente do instrumento por meio da correlação entre o QUOTE-HIV e a versão brasileira do Newcastle Satisfaction with Nursing Scales (NSNS);
Verificar a praticabilidade do instrumento por meio da análise do tempo dispensado para aplicação do instrumento.
4. MÉTODOS
4.1. Desenho do estudo
Estudo do tipo metodológico, caracterizado por realizar investigações dos métodos de obtenção, organização e análise de dados, encarregando-se da elaboração, validação e avaliação dos instrumentos e técnicas de pesquisa(16).
4.2. Procedimento de adaptação cultural
Previamente à realização do estudo obteve-se autorização dos autores do instrumento original (Anexo 2).
A fim de garantir a qualidade do processo e a equivalência entre a versão original e a versão brasileira do instrumento, seguiu-se as etapas de tradução, síntese das traduções, retrotradução (back-translation), avaliação por um comitê de especialistas, pré-teste e avaliação das propriedades de medida, propostas pela literatura(13-14).
4.2.1. Tradução do QUOTE-HIV para língua portuguesa do Brasil
Consistiu na tradução do instrumento original na língua inglesa para a língua portuguesa do Brasil. Foi realizada por dois tradutores independentes, com perfis profissionais distintos e experiência e fluência em ambos os idiomas, tendo como língua materna a língua portuguesa do Brasil. Apenas um dos tradutores foi informado dos objetivos e conceitos relacionados ao instrumento. O conhecimento dos objetivos e conceitos favorece a obtenção de equivalência cultural e idiomática entre as versões original e traduzida do instrumento. O desconhecimento, por sua vez, permite a extração de significados inesperados do instrumento original.
4.2.2. Síntese das versões traduzidas do QUOTE-HIV
As versões traduzidas do instrumento foram analisadas e confrontadas pelos autores e um terceiro tradutor independente, o que permitiu analisar e discutir as diferenças existentes e formular, em consenso, a versão síntese das traduções (Apêndice 1).
4.2.3. Retrotradução (back-translation) da versão síntese do QUOTE-HIV
Consistiu em verter a versão síntese do QUOTE-HIV na língua portuguesa do Brasil de volta ao idioma original, ou seja, o inglês. Foi realizada por dois tradutores independentes, de áreas de conhecimento distintas a do estudo e do instrumento, que não
haviam participado das etapas anteriores, com fluência no idioma alvo (português) e língua materna o inglês. Além disso, não foram informados dos objetivos e conceitos que permeavam o instrumento. Desta etapa originaram-se as retrotraduções 1 (Apêndice 2) e 2 (Apêndice 3).
4.2.4. Avaliação pelo comitê de especialistas
Teve como objetivo formular a versão pré-final do instrumento em processo de adaptação cultural tendo como base todas as versões produzidas até o momento (tradução, síntese e retrotradução). Para isto foi elaborado um comitê de especialistas assim composto:
Uma profissional enfermeira, docente em uma universidade pública, com experiência em tradução, adaptação e validação de instrumentos de medida;
Duas profissionais enfermeiras, docentes em uma universidade pública, com experiência de ensino, pesquisa e assistência à PVHA;
Uma profissional linguista, docente em uma universidade pública;
Uma profissional enfermeira, com experiência em gerenciamento de serviços que prestam assistência à PVHA.
Os membros do comitê de especialistas receberam uma carta convite (Apêndice 4), todas as versões traduzidas, a síntese, as retrotraduções, o instrumento original e instruções específicas para análise das equivalências semântica, idiomática, cultural e conceitual. A equivalência semântica refere-se ao significado das palavras, considerando o vocabulário e a gramática. Na equivalência idiomática consideram-se as palavras ou expressões coloquiais que deverão equivaler em ambos os idiomas. Na equivalência cultural as situações ou atividades descritas nos itens devem corresponder às vivenciadas na cultura brasileira. Na equivalência conceitual avaliam-se as palavras com diferentes conceitos entre culturas(14).
Para análise das equivalências foi elaborado, pelo autor, um instrumento específico (Apêndice 5) contendo um quadro para cada item com a versão original, a síntese das traduções e as retrotraduções além, de um campo para se colocar a pontuação da equivalência e um para observações dos juízes.
A análise da avaliação das equivalências feita pelo comitê ocorreu em dois momentos, um quantitativo e outro qualitativo. Na análise quantitativa, a avaliação individual de cada item feita pelos membros do comitê foi tabulada e o Índice de Validade de Conteúdo (IVC) utilizado para calcular o grau de concordância entre as avaliações. O IVC consiste de uma escala tipo Likert com pontuação de 1 a 4, em que 1= item não equivalente; 2= item
necessita de grande revisão para ser avaliada a equivalência; 3= item equivalente, mas necessita de pequenas alterações e 4= item absolutamente equivalente(11).
Para calcular o escore do IVC basta somar as respostas “3” e “4” dos participantes do comitê de especialistas em cada item do instrumento e dividir esta soma pelo número total de respostas, conforme mostrado na fórmula a seguir(11).
IVC = Número de respostas “3” ou “4” Numero total de respostas
Considerando o número de membros do comitê, decidiu-se que a concordância aceitável entre os especialistas deveria ser igual a 1,00. Valores inferiores implicaram em revisão automática do item, pois significa que pelo menos um dos juízes avaliou como inadequada a equivalência do item(11).
Na análise qualitativa, ocorreu a reunião de consenso com os membros do comitê, que sugeriram modificações a fim de assegurar a equivalência com o instrumento original. Foram necessárias duas reuniões, com duração aproximada de três horas cada, para se obter a versão pré-final do QUOTE HIV a ser aplicada no pré-teste.
4.2.5. Pré-teste
Considerada fase final do processo de adaptação cultural de um instrumento, teve como objetivo detectar erros e verificar se todas as questões poderiam ser bem compreendidas pelos respondentes, além de verificar aspectos práticos de sua utilização, como o tempo necessário para sua aplicação. A versão pré-final do instrumento foi aplicada a uma amostra de 30 pacientes(14), os quais apresentavam diagnóstico de HIV/aids, em acompanhamento ambulatorial há pelo menos um ano, em centro de referencia para HIV/aids. Ao término da aplicação do instrumento, os participantes foram indagados a respeito de possíveis dúvidas durante o seu preenchimento e o grau de dificuldade para o entendimento dos itens.
Ao final do pré-teste e análise dos apontamentos dos respondentes, os itens que apresentaram problemas foram readequados pelo pesquisador e a versão final da adaptação cultural do QUOTE-HIV (Apêndice 6) foi obtida para avaliação de suas propriedades de medida.
4.3. Avaliação das propriedades de medida da versão brasileira do QUOTE-HIV
4.3.1. Validade
A validade foi avaliada pela Validade de Construto Convergente e pela Validade de Construto Fatorial. Para Validade de Construto Convergente foi testada a relação entre instrumentos, em que os escores dos três domínios do instrumento QUOTE-HIV foram correlacionados com o escore total da versão brasileira do Newcastle Satisfaction with
Nursing Scales – NSNS. Para análise da Validade de Construto Fatorial foi utilizado o
método de Análise Fatorial Confirmatória e para validação do modelo fatorial foram avaliadas as validades convergente e discriminante do instrumento adaptado(18).
4.3.2. Confiabilidade
A confiabilidade da medida foi estimada pela consistência interna do instrumento por meio da determinação do Coeficiente Alfa de Cronbach e pela avaliação da Confiabilidade Composta.
4.4. Local do estudo
O estudo foi realizado em centro de referência para HIV/aids, localizado junto a um hospital de ensino no interior do estado de São Paulo. A instituição caracteriza-se por atender exclusivamente a pacientes conveniados ao Sistema Único de Saúde e realizar procedimentos ambulatoriais de alta complexidade. O atendimento aos pacientes é realizado por equipe multiprofissional, sendo a assistência de enfermagem realizada por uma equipe composta por enfermeiros e técnicos de enfermagem, ambos realizando cuidados diretos aos usuários.
4.5. População e amostra
Para população do estudo, foram considerados os pacientes com diagnóstico de HIV/aids, em acompanhamento ambulatorial há pelo menos um ano em centro de referência para HIV/aids.
Foram critérios de inclusão para este estudo: a) ser soropositivo para o vírus HIV; b) estar em atendimento ambulatorial especializado em HIV/aids há pelo menos um ano; c) ter idade igual ou superior a 18 anos; d) demonstrar condições para compreender e responder o instrumento.
Foram eleitos a participarem da pesquisa todos os sujeitos que compareceram ao serviço de saúde para atendimento médico previamente agendado, durante o período de coleta de dados, e que atenderam aos critérios de inclusão. Para determinação do tamanho da amostra considerou-se a proporção de 5 a 10 sujeitos para cada item do instrumento para realização da análise fatorial confirmatória(18). Participaram, portanto, 141 sujeitos.
4.6. Coleta de dados
A coleta de dados foi realizada no período de agosto a novembro de 2015, pelo próprio pesquisador, que contou com a colaboração de um enfermeiro que trabalhava no local de estudo, para aplicação dos questionários. Foi realizado treinamento deste profissional para padronização do contato com os pacientes e coleta dos dados. Os sujeitos foram abordados individualmente, em local privativo e orientados quanto ao estudo.
Os participantes do estudo responderam a uma ficha de caracterização sociodemográfica, à versão adaptada do QUOTE-HIV e à versão brasileira do NSNS. Os instrumentos foram auto respondidos e os pesquisadores permaneceram na sala para eventuais dúvidas e questionamentos.
4.7. Instrumentos de coleta de dados
4.7.1. Ficha de caracterização sociodemográfica e clínica
Desenvolvida pelo pesquisador com base em outros estudos sobre o tema(48-49) foi assim constituída (Apêndice 7):
Gênero: identidade sexual referente às características sexuais biológicas, sendo as categorias
masculino e feminino.
Situação conjugal: autodenominação do indivíduo, estabelecendo-se as categorias casado,
solteiro, separado/divorciado, viúvo, amasiado.
Religião: autodenominação do indivíduo, estabelecendo-se as categorias católico, evangélico,
protestante, testemunha de Jeová, não tem religião e outra.
Idade: expressa em anos completos informados pelo indivíduo no momento da entrevista,
com confirmação pela data de nascimento dada por ele ou por um documento de identidade.
Escolaridade: relato do indivíduo sobre anos completos de estudo. Profissão: relato do sujeito sobre qual é sua profissão.
Renda mensal familiar: relato do sujeito sobre a renda disponível por mês, somando todas as
remunerações das pessoas que residem com ele e contribuem com as despesas da família, expressa em reais.
Carga viral: foi considerado o último resultado laboratorial, disponível no prontuário do
paciente e as categorias indetectável (menor que 50 cópias por ml) e maior que 50 cópias por ml. Foram determinadas estas categorias considerando-se que, ao se determinar a terapêutica antirretroviral para um paciente, almeja-se a obtenção de carga viral indetectável, embora, deva-se considerar um resultado positivo, grande redução nos seus valores (90% da carga viral inicial) acompanhada de aumento nos níveis de células T-CD4.
Contagem de células T-CD4+: foi considerado o último resultado laboratorial disponível no
prontuário do paciente, categorizado de acordo com Bartlett e Gallante(50), que relacionam o número de células CD4+ existentes às complicações relacionadas ao HIV/aids. Assim serão construídas as seguintes categorias: maior que 500/mm3, 200 – 500/mm3, 100 – 200/mm3, 50 – 100/mm3
, menor que 50/mm3.
Estadiamento da doença: dado extraído do prontuário do paciente. A classificação adotada
para este estudo obedece ao sistema de classificação para doença pelo HIV determinada pelo CDC(51).
4.7.2. Versão adaptada do QUOTE-HIV
A versão adaptada do QUOTE-HIV (Apêndice 6) se propõe a mensurar a qualidade do cuidado de enfermagem a partir da avaliação do cuidado prestado pelo profissional na perspectiva do usuário, em dois momentos, um considerando a importância que ele atribui a cada item e outro onde ele avalia o desempenho do profissional. Esta avaliação da importância e do desempenho é feita por meio de uma escala tipo Likert de quatro pontos, em que: Nenhuma Importância = 1; Pouco Importante = 2; Importante = 3;
De Grande Importância = 4 e Nunca = 1; Às Vezes = 2; Frequentemente = 3; Sempre = 4. É
composto por vinte e três itens distribuídos em três domínios: Desempenho do profissional e
Atitudes do profissional, com sete itens cada e Organização do cuidado, com nove itens. A
avaliação dos dados é feita considerando cada item individualmente ou considerando o escore obtido em cada domínio por meio de formulações específicas(9,47).
4.7.3. Newcastle Satisfaction with Nursing Scales (NSNS): versão brasileira
O NSNS, originalmente desenvolvido por Thomas et al.(52) tem como objetivo avaliar as experiências e a satisfação do paciente com o cuidado de enfermagem. É composto
por duas escalas que podem ser avaliadas de maneira independente: a escala de Experiências do paciente com o cuidado de enfermagem e a de Satisfação do paciente com o cuidado de enfermagem, com vinte e seis e dezenove itens, respectivamente. As escalas de medida são do tipo Likert, com sete e cinco pontos, respectivamente, gerando um escore total no final com uma pontuação que varia de 0 a 100 em cada escala. Quanto maior a pontuação, mais experiências positivas vivenciadas pelo paciente e maior o nível de satisfação com a assistência de enfermagem. Este instrumento é apontado como tendo adequada validade de construto, além de altos valores de alfa de Cronbach (52-53). Neste estudo utilizou-se a versão brasileira da escala que mensura a satisfação do paciente com o cuidado de enfermagem(54).
4.8. Análise dos dados
Os dados foram, inicialmente, inseridos em uma planilha do Microsoft Office Excel 2010 e após, submetidos à análise estatística com a utilização dos softwares Statistical
Analysis System (SAS) versão 9.4 e Smart PLS 3.2.1(55).
Para caracterização dos sujeitos foi realizada análise descritiva, com confecção de tabelas de frequência com valores absoluto (n) e percentual (%) para variáveis categóricas e medidas de posição (média, mediana, mínima e máxima) e dispersão (desvio-padrão) para as variáveis contínuas.
4.8.1. Análise fatorial confirmatória
O instrumento QUOTE-HIV possui em sua estrutura duas partes, uma que avalia a importância que o indivíduo atribui a cada item avaliado e outra em que o indivíduo diz como cada item vem sendo executado pelo profissional de enfermagem, ou seja, avalia o desempenho deste profissional. Além disso, estas partes são compostas por três domínios: 1- atitude do profissional, 2 - performance do profissional e 3 - organização do cuidado. Assim, foram construídos dois modelos de análise fatorial, um para a parte que avalia a importância e outro, para a parte que avalia o desempenho.
A análise dos modelos fatoriais compreendeu duas etapas: análise da validade convergente e discriminante dos modelos propostos.
Para análise da validade convergente, inicialmente foram avaliados os resultados obtidos da AVE (Average Variance Extracted) para cada um dos domínios do modelo. Essa medida avalia a proporção da variância dos itens, que é explicada pelo construto aos quais pertencem. Valores de AVE superiores a 0,5 indicam que o modelo converge a um resultado satisfatório(56-57). Posteriormente foram avaliados os valores obtidos da carga fatorial entre os
itens e os seus respectivos domínios. Itens com cargas inferiores a 0,5 foram considerados como candidatos a deixar o modelo fatorial. As cargas fatoriais devem ser no mínimo maiores do que 0,5 e idealmente superiores a 0,7(18). Neste momento, foi calculada a confiabilidade composta para cada domínio do instrumento que teve por objetivo avaliar a validade convergente do instrumento. Valores acima de 0,7 foram considerados como satisfatórios(56).
A validade discriminante foi avaliada, inicialmente, por meio do critério de
Fornell-Larcker(58). Esse método compara as raízes quadradas das AVEs com os valores de correlação entre os domínios . O modelo apresenta validade discriminante se as raízes quadradas das AVEs forem maiores do que as correlações entre os domínios . Por fim, a validade discriminante foi avaliada pela análise das cargas cruzadas (Cross Loadings). Para assumir que o instrumento possui validade discriminante, os itens devem apresentar maior carga fatorial no domínio que foram previamente designados do que nos demais.
4.8.2. Confiabilidade
Para estimar a confiabilidade, foi verificada a consistência interna de cada domínio do instrumento por meio do Coeficiente Alfa de Cronbach e da Confiabilidade Composta a fim de verificar a homogeneidade dos itens do instrumento. Foram estabelecidos como evidência de consistência interna satisfatória, valores de alfa superiores a 0,70(18,59).
4.8.3. Validade de construto convergente
Foi verificada por meio das correlações entre os escores dos domínios do instrumento QUOTE-HIV e o escore total da versão brasileira do Newcastle Satisfaction with
Nursing Scales – NSNS. Para tanto, utilizou-se o coeficiente de correlação de Spearman(60). Este coeficiente não-paramétrico varia de -1 a +1, em que valores mais próximos de -1 indicam uma relação negativa ou inversa entre as variáveis, valores próximos a 1 indicam uma relação positiva e valores próximos a 0 indicam ausência de correlação. A magnitude desta correlação pode ser categorizada em 0,1 a 0,29 (fraca), 0,30 a 0,49 (moderada) e maior ou igual a 0,50 (forte)(61). As correlações foram calculadas considerando o instrumento original e também as versões obtidas após aplicação das análises fatoriais. Nestas análises foi adotado nível de significância igual a 5%.
4.9. Aspectos éticos
O Projeto de pesquisa foi submetido à apreciação do Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) ao qual pertence o campo de estudo e obteve parecer favorável sob Nº 694.222 /2014 (Anexo 4).
Os sujeitos que atenderam aos critérios de inclusão foram abordados e convidados a participar da pesquisa, sendo esclarecidos a respeito dos objetivos do estudo e que poderiam se recusar a responder qualquer item do instrumento bem como retirar seu consentimento a qualquer momento, se assim desejassem. Sua participação na pesquisa ocorreu mediante leitura, compreensão, autorização e assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (Apêndice 8), conforme as exigências da resolução 466/2012 CNS/MS.
5. RESULTADOS
Os resultados deste estudo foram apresentados sob a forma de dois manuscritos a serem submetidos à publicação.
Manuscrito 1 – Procedimento de Adaptação Cultural do QUOTE-HIV
ADAPTAÇÃO CULTURAL DE INSTRUMENTO QUE AVALIA A QUALIDADE DO CUIDADO DE ENFERMAGEM PRESTADO ÀS PESSOAS QUE VIVEM COM
HIV/AIDS NO BRASIL
Tiago Cristiano de Lima1 Maria Isabel Pedreira de Freitas2
RESUMO
Objetivo: traduzir e adaptar culturalmente o Quality of Care Through the Patient’s Eyes -
HIV (QUOTE-HIV) para avaliação do cuidado de enfermagem prestado às pessoas que vivem com HIV/aids no Brasil. Método: estudo do tipo metodológico que seguiu as etapas de tradução, síntese, retro-tradução, avaliação pelo comitê de especialistas e pré-teste para adaptação cultural do instrumento. Resultados: o processo de tradução e adaptação cultural foi considerado adequado. A avaliação pelo comitê de especialistas resultou em adequações semânticas, estruturais e gramaticas dos itens avaliados. Participaram do pré-teste 30 sujeitos que consideraram o instrumento de fácil compreensão e sugeriram pequenas adequações em alguns de seus itens. Conclusão: a versão brasileira do QUOTE-HIV encontra-se adaptada e validada em relação ao seu conteúdo. Contudo, este é um estudo que antecede o processo de avaliação das propriedades de medida do instrumento, cujos resultados serão apresentados posteriormente.
Descritores: Tradução, Estudos de Validação, HIV, Síndrome de Imunodeficiência
Adquirida, Enfermagem.
key words: Translating, Validation Studies, HIV, Acquired Immunodeficiency Syndrome,
Nursing.
Palabras clave: Traducción, Estudios de Validación, VIH, Síndrome de Inmunodeficiencia
Adquirida, Enfermería.
1
Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Enfermagem, Programa de Pós Graduação em Enfermagem. Campinas-SP, Brasil. E-mail: tiagolima@hc.unicamp.br Correspondência: Rua São Bento, 104, Santa Terezinha, CEP: 13973-181 Itapira-SP.
2
Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Enfermagem, Programa de Pós Graduação em Enfermagem. Campinas-SP, Brasil. E-mail: bellp@unicamp.br
INTRODUÇÃO
A Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (aids), causada pelo Vírus da Imunodeficiência Humana (HIV) destaca-se entre as enfermidades infecciosas pela grande magnitude e extensão dos danos causados(1).
De acordo com dados do Programa Conjunto das Nações Unidas sobre HIV/aids (UNAIDS), em 2014 haviam 36,9 milhões de pessoas vivendo com HIV no mundo. Neste mesmo ano dois milhões de pessoas foram infectadas pelo vírus e 1,2 milhões morreram de doenças relacionadas ao HIV/aids. No Brasil, desde os primeiros casos identificados até junho de 2015, foram notificados 798.366 casos de HIV/aids, sendo que nos últimos cinco anos o pais tem registrado uma média de 40,6 mil novos casos da doença por ano(2-3).
Do inicio da epidemia até os dias atuais, a doença tem progredido de forma complexa, crônica e passível de controle. A qualidade de vida das pessoas infectadas pelo vírus melhorou consideravelmente, graças ao conjunto de procedimentos que se encontram disponíveis para o seu tratamento (terapia antiretroviral de alta eficácia, medicamentos para profilaxia de doenças oportunistas, imunizações de rotina, exames e consultas médicas periódicas, atividades de promoção à saúde)(4-5). Contudo, manter a qualidade da assistência prestada, garantindo a adesão destes pacientes aos programas de atenção, sempre será um desafio aos profissionais de saúde e, avaliar sistematicamente a qualidade do cuidado prestado às pessoas que vivem com HIV/aids (PVHA) é considerado fator essencial para o desenvolvimento de boas práticas e manutenção de resultados satisfatórios já alcançados(6-7).
Qualidade em saúde pode ser definida como o grau de atendimento a padrões de qualidade estabelecidos frente às normas e protocolos que organizam as ações e práticas, assim como aos conhecimentos técnicos e científicos atuais, respeitando valores culturalmente aceitos e considerando, ainda, o atendimento às necessidades de saúde percebidas e as expectativas dos usuários e suas famílias, bem como, a resposta às necessidades definidas tecnicamente(8).
As perspectivas dos pacientes em relação aos serviços de saúde são compostas por necessidades, opiniões, percepções e experiências individuais que exigem uma devolução destes serviços aos usuários. Assim, a qualidade dos cuidados de saúde, a partir das perspectivas do paciente, pode ser definida como o grau com que os serviços de saúde conseguem atender as necessidades de seus usuários, considerando a multidimensionalidade que garantem tal qualidade, a saber: cortesia, informação, autonomia, competência, continuidade do cuidado, custos e acessibilidade aos serviços(9).
A importância de se incorporar a perspectiva dos pacientes na elaboração, avaliação e adequação de programas de saúde tem sido discutida há tempos(10-13) e o que se observa na prática é a carência de instrumentos com esta preocupação, principalmente quando se pensa na qualidade do cuidado prestado pelos profissionais de saúde a grupos específicos de indivíduos, como aqueles que vivem com HIV/aids, que apresentam particularidades relacionadas à sua condição de saúde que necessitam ser consideradas. Assim, em 2003 foi proposto um instrumento(11), publicado na língua inglesa, com objetivo de avaliar a qualidade do cuidado prestado às PVHA sob a sua perspectiva, o “Quality of Care Through the Patient’s Eyes - HIV” (QUOTE - HIV).
Trata-se de um questionário que mensura a qualidade do cuidado a partir da avaliação do cuidado prestado pelo profissional de saúde pela perspectiva do usuário em dois momentos, um considerando a importância que ele atribui a cada item e outro onde ele avalia o desempenho do profissional em cada item. Para esta avaliação são propostos três instrumentos independentes que avaliam o médico especialista em HIV/aids, o médico generalista e o enfermeiro, sendo este último o escolhido para compor o estudo.
É composto por vinte e três itens, distribuídos em três domínios, e a avaliação dos dados pode ser feita considerando cada item individualmente ou considerando o escore obtido em cada domínio por meio de formulações específicas(14).
Análise de Correlação Inter-item, Testes de Confiabilidade e Análise Fatorial foram utilizados para testar a consistência interna e a confiabilidade do instrumento, o qual demonstrou boa validade e confiabilidade com consistência interna ≥ 0,80 (Alpha de Cronbach).
Apesar de seu tempo de publicação, ainda é considerado um instrumento relevante para avaliação do cuidado prestado às PVHA, bem como, é referência para elaboração de trabalhos que abordam o assunto(15-18).
Considerando a inexistência de instrumentos com esta finalidade no país e a importância de se avaliar sistematicamente o cuidado prestado à população brasileira que vive com HIV/aids decidiu-se pela tradução e adaptação cultural do QUOTE – HIV para língua portuguesa do Brasil.
OBJETIVO
Traduzir e adaptar o Quality of Care Through the Patient’s Eyes - HIV (QUOTE - HIV) para a língua portuguesa do Brasil.
