Instituto Politécnico de V
Trabalho efectuado sob a orientação de
Escola Superior de Saúde de V
Pedro José Neves Antunes
Impacto do AVC no estado de Saúde do Indivíduo
Tese de Mestrado
Mestrado em Enfermagem de Reabilitação
Dedicatória
A minha família. Pai, Mãe, Mano… POR TUDO!!!!
A todas as pessoas que abrecei e cumprimentei durante a realização deste trabalho e me revelaram mais do que aquilo que pedia… Ainda há tanto por descobrir!!!!!
A todos aqueles que, quando a vontade fraqueja, me ajudam a levantar e me mostram que ainda vale a pena!
Por último mas não menos importante. Ao amigo e colega (permita-me) … Professor Doutor Carlos Albuquerque. Pela boa disposição, simpatia, perseverança e ensinamentos.
RESUMO
Introdução – O Acidente Vascular Cerebral é hoje uma patologia que para além de representar a principal causa isolada de mortalidade, constitui também a principal causa de morbilidade no conjunto das doenças cardiovasculares, o que significa que as consequências relacionadas com a incapacidade resultante têm representação preponderante na medida de impacto na saúde do indivíduo. Neste pressuposto, o objectivo central deste trabalho pretende identificar as variáveis determinantes do impacto do AVC no estado de saúde do individuo vitima desta patologia.
Métodos – Conceptualizamos um estudo de natureza quantitativa, transversal, descritivo – correlacional, tendo recorrido a uma amostra não probabilística por conveniência, constituída por 55 indivíduos com idades compreendidas entre os 60 anos e 92 anos (M= 76.64; Dp= 7.79), residentes no Concelho do Sabugal e vítimas de AVC. O instrumento de colheita de dados incorpora uma secção de caracterização socio-demográfica, outra secção de caracterização clínica; uma secção de caracterização da funcionalidade familiar (escala de APGAR familiar) e uma secção de caracterização da medida de impacto do AVC (Questionário de impacto do AVC – QIAVC, aferido e validado para a população portuguesa).
Resultados – Verificamos que existem determinadas variáveis de índole sociodemográfica, clínicas e de contexto familiar que se revestem determinantes na percepção do impacto do AVC no estado de saúde do indivíduo, relativamente a vários domínios avaliados pelo QIAVC. Destacamos: o género, a idade, o rendimento mensal, a coabitação, o tipo de AVC e a funcionalidade familiar. O presente trabalho demonstra que a percepção do Impacto do AVC no estado de saúde é menor nos indivíduos do sexo masculino, mais jovens (60 – 70 anos), com melhores rendimentos mensais (superiores a 1485€), que convivem sobretudo com o companheiro (a) ou conjugue, que sofreram um AIT, e pertencentes tendencialmente a famílias altamente funcionais.
Conclusão – A importância da percepção do Impacto do AVC no estado de Saúde do indivíduo como dimensão da Qualidade de Vida do mesmo, implica conhecer as determinantes ou variáveis que influenciam essa percepção. Contudo algumas não são modificáveis (ex: género, idade ou tipo de AVC). Partindo deste prossuposto, destacamos particularmente o papel da funcionalidade familiar neste domínio, como elemento potenciador da melhor percepção nos vários domínios sujeitos ao estudo. As implicações práticas dirigem-se no sentido de colocar a família no alvo da prestação de cuidados de modo a se melhorarem as dinâmicas familiares (como muitos autores preconizam).É pertinente também a congregação esforços e estratégias de coordenar meios e modelos de intervenção, onde se possa incluir a família como elemento integrante no processo assistencial, numa lógica de empowerment, particularmente neste domínio.
PALAVRAS-CHAVE
ABSTRACT
Introduction - Stroke is a condition which now in addition to represent the main cause of mortality isolated, is also a major cause of morbidity in the group of cardiovascular diseases, which means that the consequences related to the inability resultant are represented in the preponderant measure impact on the health of the individual In this assumption, the aim of this paper is to identify the variables determining the impact of stroke on the health status of the individual victim of this disease.
Methods - conceptualize a study of quantitative, cross-sectional, descriptive - correlational, and resorted to a non-probabilistic sample of convenience consisting of 55 individuals aged 60 years to 92 years (M = 76.64, SD = 7.79), residents in the Country of Sabugal and stroke victims. The data collection instrument incorporates a section of socio-demographic characteristics, clinical characterization of another section, a section featuring the familiar functionality (Family APGAR scale) and a section of characterization of the measures Stroke impact (Questionário de Impacto do AVC) - QIAVC, calibrated and validated for the Portuguese population).
Results - We found that there are certain character socio-demographic variables, clinical and family context that are of determinants in the perception of the impact of stroke on the health status of the individual in relation to various domains assessed by QIAVC. Featuring: gender, age, monthly income, cohabitation, the type of stroke and familiar functionality. The present work demonstrates that the perception of the impact of stroke on health is lower in males, younger (60-70 years), with better monthly income (over € 1,485), who live primarily with her partner ( a) or spouse, who suffered a TIA, and tend to belong to families highly functional.
Conclusion - The importance of the perceived impact of stroke on the individual's state of health as a dimension of quality of life the same, implies knowing the determinants or variables that influence this perception. From this presupposition, particularly highlight the role of family functionality in this Domain like better perception enhancer element in several areas subject to study. Implications for practice are directed toward putting the family in care of the target in order to improve family dynamics (like many authors recommend.) is also relevant the congregation efforts and coordinate media strategies and intervention models, which can include the family as an integral element in the care process, a logic of empowerment, particularly in this area.
KEYWORDS
INDICE
Página
1 – INTRODUÇÃO 19
2 – MATERIAIS E MÉTODO 32
2.1 – PARTICIPANTES 33
2.2 – INSTRUMENTO DE COLHEITA DE DADOS 34
2.3 – PROCEDIMENTOS 39
3 – APRESENTAÇÃO DE RESULTADOS 43
3.1 – ANÁLISE DESCRITIVA 43
3.1.1 – Caracterização sociodemográfica 43
3.1.2 – Caracterização Clínica 52
3.1.3 – Caracterização subjacente ao contexto familiar 58
3.1.4 – Caracterização subjacente ao Impacto do AVC no estado de saúde 59
3.2 – ANÁLISE INFERENCIAL 61
4 – DISCUSSÃO DOS RESULTADOS 80
5 – CONCLUSÕES 87
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS 95
Anexo I – Instrumento de Colheita de Dados 101
INDICE DE FIGURAS E GRÀFICOS
Página
Gráfico 1 - Taxa de mortalidade padronizada por acidente vascular cerebral antes dos 65 anos
20
Figura 1 – Representação esquemática da relação prevista entre as variáveis estudadas na investigação empírica
INDICE DE TABELAS Página
Tabela 1: Tipos de AVC e mecanismos precipitantes. 22
Tabela 2: Localização anatómica das lesões no AVC. 23
Tabela 3: Definições de Qualidade de Vida relacionada com saúde 26
Tabela 4: Profissões agregadas em grupos segundo a CNP 35
Tabela 5: Estatísticas relativas à idade segundo o género 44
Tabela 6: Distribuição da amostra por grupo etário em função do género 45 Tabela 7: Distribuição da amostra por estado civil em função do género 45 Tabela 8: Distribuição da amostra por habilitações literárias em função do
género
46 Tabela 9: Distribuição da amostra por situação laboral em função do género 47 Tabela 10: Distribuição da amostra por grupos profissionais segundo a CNP
em função do género
48 Tabela 11: Distribuição da amostra por rendimentos mensais em função do
género
49 Tabela 12: Distribuição da amostra por residência e conviventes em função do
género
50 Tabela 13: Distribuição da amostra pelas variáveis relacionadas com a religião
em função do género
51 Tabela 14: Estatísticas relativas à religião (grau de crença e grau de prática)
segundo o género
51 Tabela 15: Distribuição da amostra por condições habitacionais em função do
género
52 Tabela 16: Distribuição da amostra por tipo de AVC, e zona cerebral atingida
em função do género
53 Tabela 17: Distribuição da amostra por tempo decorrido após o AVC, por
antecedentes clínicos e caracterização da doença cardíaca em função do género
55
Tabela 18: Distribuição da amostra pelo tipo de deficit e por dependência de terceiros em função do género
56 Tabela 19: Distribuição da amostra por necessidade de Programa de
reabilitação em função do género
Tabela 20: Estatísticas relativas ao número de sessões de reabilitação realizadas segundo o género
57 Tabela 21: Distribuição da amostra por tipo de reabilitação, por quem realizou
o programa de reabilitação e pela razão da não realização do Programa de reabilitação em função do género.
58
Tabela 22: Estatística relativa à funcionalidade familiar segundo o género 59 Tabela 23: Distribuição da amostra por estratificação da funcionalidade
familiar em função do género.
59 Tabela 24: Estatística relativa ao score das dimensões do QIAVC em função do
género
61 Tabela 25: Resultados do Teste t de Student: Género versus Impacto do AVC no
estado de saúde
63 Tabela 26: Resultados da Correlação de Pearson entre: idade versus Imapcto do
AVC no estado de Saúde
64 Tabela 27: Resultados ANOVA e teste Post-Hoc de Tukey: grupo etário versus
Impacto do AVC no estado de saúde
66 Tabela 28: Resultados ANOVA e teste Post-Hoc de Tukey: rendimento versus
Impacto do AVC na saúde
68 Tabela 29: Resultados ANOVA e do teste Post-Hoc de Tukey: coabitação versus
Impacto do AVC no estado de saúde
70 Tabela 30: Resultados ANOVA e do teste Post-Hoc de Tukey: tipo de AVC
versus e Impacto do AVC no estado de saúde
72 Tabela 31: Resultados ANOVA e do teste Post-Hoc de Tukey: zona cerebral
atingida versus Impacto do AVC no estado de saúde
74 Tabela 32: Resultados ANOVA e do teste Post-Hoc de Tukey entre: tempo
decorrido após AVC versus Impacto do AVC no estado de saúde
75 Tabela 33: Resultados do Teste t de Student: tipo de deficit que surgiu versus
Impacto do AVC no estado de saúde
76 Tabela 34: Resultados do Teste t de Student: Programa de reabilitação versus
Impacto do AVC no estado de saúde
77 Tabela 35: Resultados da Correlação de Pearson: número de sessões efectuadas
versus Impacto do AVC no estado de saúde
78 Tabela 36: Resultados da Correlação de Pearson: Funcionalidade familiar versus
Impacto do AVC no estado de saúde
CHAVE DE SIGLAS E ABREVIATURAS
AIT – Acidente Isquémico Transitório
AIVD – Actividades Instrumentais de Vida Diária AVC – Acidente Vascular Cerebral
AVD – Actividades de Vida Diária Cf. - Conforme
CIPE – Classificação Internacional para a Prática de Enfermagem Cit in. – Citado em
CNP – Classificação Nacional de Profissões Cont. – Continuação
DGS – Direcção Geral da Saúde Fem. – Feminino
GDH – Grupo de Diagnósticos Homogéneos HTA – Hipertensão Arterial
IEFP – Instituto de Emprego e Formação Profissional INE – Instituto Nacional de Estatística
Insuf. – Insuficiência
IPSS – Instituição Particular de Solidariedade Social K - Kurtosis
K/Stderror - medida de achatamento Masc. – Masculino
Máx. – Máximo Min. – Mínimo P. – página
PNS – Plano Nacional de Saúde
QIAVC – Questionário de Impacto do Acidente Vascular Cerebral RMMG – Retribuição Mínima Mensal Garantida
SF-36 – 36 – items Short Form Health Survey Instrument SIS 2.0 – Stroke Impact Scale versão 2.0
SK – Skewness
Sk/Stderror – medida de enviesamento
Trc. – Tronco
TIA – Transitory Ischemic Accident WHO – World Health Organization
SIMBOLOS
x
- Média% - Percentagem N - Total
p - índice de significância
X2 - valor estatístico de Qui Quadrado Β - beta
1 - INTRODUÇÃO
O envelhecimento populacional e o consequente aumento da prevalência das doenças crónicas, são grandes desafios para os sistemas de saúde de todo o mundo. Segundo Kurth e Kase (2006) “anualmente, 15 milhões de pessoas em todo o mundo sofrem um AVC; 5 milhões destes são fatais e um número igual de doentes ficam com uma incapacidade permanente necessitando de assistência para actividades de vida diária”.
Já segundo a Coordenação Nacional para as doenças cardiovasculares (2007) “as doenças do sistema cardiovascular constituem a principal causa de mortalidade e de morbilidade nos países desenvolvidos”. Segundo a mesma fonte, o Acidente Vascular Cerebral (AVC) constitui a “primeira causa isolada de mortalidade em Portugal sendo igualmente a principal causa de morbilidade e de anos potenciais de vida perdidos no conjunto das doenças cardiovasculares”.
Ainda segundo o Alto Comissariado da Coordenação Nacional para as Doenças Cardiovasculares, o AVC representava a segunda causa de mortalidade em Portugal em 2004, relacionado com 8.7% das mortes nesse ano. No entanto parece haver uma inversão do cenário epidemiológico. Os dados estatísticos do último Plano Nacional de Saúde (P.N.S.) 2004-2010 (gráfico 1) revelam o decréscimo destes números. Apesar de apenas se conhecerem os dados da taxa de mortalidade antes dos 65 anos, podemos constatar que a meta de 12.0 estimada para Portugal Continental não foi ultrapassada no ano 2009. Aliás, pode-se constatar um decréscimo do número de casos desde 2001 até 2009.
Gráfico 1.Taxa de mortalidade padronizada por acidente vascular cerebral antes dos 65 anos (a) Calculada pela DGS para Portugal Continental. Fonte: PNS 2004-2010, Vol. 1, pág. 59.
(b) França, Eurostat1 (2010).
Fonte: http://www.acs.min-saude.pt/pns/doencas-cardiovasculares/mortalidade-por-acidente-vascular-cerebral-antes-dos-65-anos/
Apesar dos dados animadores, os autores Pereira, Coelho e Barros, (2004) afirmam que “um terço dos doentes que sobrevivem a um acidente vascular cerebral (AVC) agudo ficam com incapacidade importante e 10% ficam incapacitados de viver na comunidade, necessitando dos cuidados de terceiros”.
O Acidente Vascular Cerebral tornou-se assim uma entidade patológica que constitui a génese de co-morbilidades associadas e com repercussões na Qualidade de Vida. Corroborando com esta afirmação, Costa (2003) afirma que o AVC ”…desencadeia um conjunto de deficiências, incapacidades e desvantagens com efeitos evidentes na qualidade de vida dos doentes… e qualidade de vida dos seus prestadores informais de cuidados”.
O AVC do ponto de vista da sua definição é um deficit neurológico devido a um mecanismo vascular subjacente (Braunuald et al. 2002).
Segundo o mesmo autor esta entidade patológica está relacionado com o compromisso vascular existente, quer secundário a fenómenos hemorrágicos quer fenómenos isquémicos.
Do ponto de vista didáctico, a classificação dos AVC resulta de “um factor essencial que é o perfil temporal dos eventos neurológicos “ (Leal, 2001),. Assim segundo a autora os AVC classificam-se em:
Isquémicos – abrangem cerca de 85% dos AVC
• Embólicos–são caracteristicamente súbitos e o deficit atinge o seu máximo quase de imediato;
• Trombóticos – podem igualmente ter um inicio abrupto, mas muitos deles tem uma evolução lenta;
Hemorrágicos – estes diferenciam-se em hemorragia sub-aracnoideia ou intracerebral; Esta autora ainda refere um outro fenómeno patológico que deriva de breves episódios transitórios, cuja duração deve ser inferior a 24 horas, que se designam por Acidentes Isquémicos Transitórios (AIT), durando cerca de 2 a 15 minutos.
A respeito desta classificação, a Sociedade Portuguesa do Acidente Vascular Cerebral (sem data) ainda prevê dentro dos AVCs Isquémicos, uma outra subdivisão a qual se designa de “AVC Isquémico Lacunar2”. Este, segundo o Portal de Codificação e dos GDH3(sem data), caracteriza-se por “... um pequeno enfarte ou AVC isquémico… e define-se pelos seguintes critérios:
• Défice motor puro que afecte pelo menos duas das seguintes 3 áreas: face, membro superior e membro inferior,
• Défice sensitivo puro que afecte pelo menos duas das seguintes 3 áreas: face, membro superior e membro inferior,
• défice motor e sensitivo puro que afecte pelo menos duas das seguintes 3 áreas: face, membro superior e membro inferior,
• hemiparésia-ataxia
• Disartria- mão desajeitada”
Etiologicamente, é comum associar o AVC a fenómenos relacionados com o aparecimento de um trombo, embolias ou hemorragias secundárias. Outras causas estão subjacentes à patologia, embora menos frequentes, tal como diz Sullivan et al (2006), cit in Costa (2009, p. 9) sendo elas “tumores, abcessos, processos inflamatórios e traumatismo”. A tabela 1 esquematiza o modo como se instala a patologia em função da classificação.
2Causado pelo bloqueio de uma pequena artéria no cérebro (cujas paredes espessaram até fechar).
3
Os Grupos de Diagnósticos Homogéneos (GDH) são um sistema de classificação de doentes internados em hospitais de agudos que agrupa doentes em grupos clinicamente coerentes e similares do ponto de vista do consumo de recursos
Tabela 1:Tipos de AVC e mecanismos precipitantes
TIPOS DE AVC AVC ISQUÉMICO
AVC HEMORRÁGICO HEMORRAGIA SUBARACNOIDE HEMORRAGIA INTRACEREBRAL CAUSAS
Oclusão súbita de artérias que irrigam o cérebro, devido a um trombo formado directamente no local da oclusão (AVC isquémico trombótico) ou
em outra parte da
circulação, que segue pela corrente sanguínea ate
obstruir artérias no
cérebro (AVC isquémico ou embólico).
Hemorragia arterial no espaço entre as duas meninges, a pia-mater e aracnóide.
(Observação: Os sintomas
característicos são a
ocorrência súbita de
cefaleia muito intensa e geralmente
comprometimento da
consciência).
Sangramento de uma das artérias do cérebro no tecido cerebral.
(Observação: Pode ser
mais prevalente nos
países em
desenvolvimento, possivelmente devido a dieta, actividade física,
tratamento inadequado
de hipertensão arterial e predisposição genética). Fonte: WHO STEPS Stroke Manual (2009).
Trata-se portanto de uma fenómeno patológico multifactorial que para além destes mecanismos precipitantes, existem também outros fenómenos potenciadores. Braunuald et al (2002, p.143) adianta que estão “subjacentes inúmeras causas, as mais comuns são por exemplo:
desidratação, bifurcação carotídea, fibrilhação atrial, lesões valvulares e causas incomuns ou menos comuns como por exemplo: β-talassemia, doença inflamatória intestinal, anemia falciforme entre muitos outros”. O mesmo autor ainda refere alguns factores de risco tais como: HTA, Diabetes Mellitus; hiperlipidemia, tabagismo e história familiar para além de outros. Já Umphred (2010, p.770) refere que “os três factores de risco mais comumente reconhecidos da
doença cerebrovascular são a hipertensão, a Diabetes Mellitus e as doenças do coração. O mais importante destes factores é a hipertensão”. A autora acrescenta ainda que “as características humanas e comportamentais que aumentam a pressão sanguínea, incluindo níveis altos de colesterol, obesidade, diabetes, alto consumo de álcool, uso de cocaína e tabagismo aumentam esse risco”.
Do ponto de vista sintomatológico, a instalação da patologia é classicamente descrita em função dos deficits motores e sensitivos com implicações a diferentes níveis. Contudo, sabe-se que a sintomatologia apesar de diversificada, ela está dependente do território cerebral atingido. A este respeito Humprhed (2010, p.770) afirma que “ as insuficiências neurológicas focais resultantes do AVC, seja embólico, trombótico ou hemorrágico, são um reflexo do tamanho e da localização da lesão e da quantidade do fluxo sanguíneo colateral”.
Braunuald et. al (2002, p.144 e 145), esquematiza a diversificação de sinais e sintomas em função da localização anatómica das lesões cerebrais (cf. Tabela 2).
Tabela 2: Localização anatómica das lesões no AVC
HEMISFERIO CEREBRAL, FACE LATERAL (artéria cerebral média) Estruturas cerebrais envolvidas Sinais e sintomas
Córtex motor e frontal contra lateral
Córtex somatossensitivo contra lateral
Área motora da fala, lobo frontal dominante
Central, área da fala perissilviano, hemisfério dominante
Lobo parietal não dominante
Radiação óptica no lobo temporal ou parietal inferior
Centro do olhar inferior (lobo frontal
Hemiparésia
Deficit hemissensitivo
Afasia motora (de Broca) - fala hesitante com dificuldade e encontrar palavras e compreensão preservada)
Afasia centra (de Wernicke) – anomia, baixa compreensão fala em “dialecto”
Negligência unilateral, apraxias
Hemianópsia ou quadrantanopsia homónima
Olhar preferencial com olhos desviados para o lado da lesão
HEMISFERIO CEREBRAL, FACE MEDIAL (artéria cerebral anterior) Estruturas cerebrais envolvidas Sinais e sintomas
Área da perna com ou sem área do braço no córtex motor contra lateral
Área do pé e da perna no córtex sensitivo contra lateral
Lobo frontal posterior medial
Área sensitivo-motora, lóbulo paracentral
Córtex frontal
Paralisia do pé e da perna, com ou sem parésia do braço
Perda sensitiva cortical na perna
Reflexos de preensão e sucção
Incontinência urinária
Apraxia da marcha
HEMISFERIO CEREBRAL, FACE INFERIOR (artéria cerebral posterior)
Estruturas cerebrais envolvidas Sinais e sintomas
Córtex occipital calcarino
Lobos occipitais, bilateralmente
Hipocampo, bilateralmente e dominante
Tálamo, mais subtálamo
Hemianópsia homónima
Cegueira cortical
Deficit de memória
Perda sensitiva densa, dor espontânea, disestesias,
coreoatetose.
TRONCO ENCEFÁLICO, MESENCÉFALO (artéria cerebral posterior) Estruturas cerebrais envolvidas Sinais e sintomas
Terceiro nervo craniano e pedúnculo cerebral (Sindrome de Weber)
Fibras supra nucleares para o terceiro nervo craniano
Ápice do mesencéfalo, periaqueduto
Paralisia do terceiro nervo craniano e hemiplegia contra lateral
Paralisia/ parésia do movimento ocular vertical
Nistagmo de convergência
Fonte: “Acidente Vascular Encefálico” por Braunuald et. al 2002, Harrison – Manual de Medicina p. 144 e 145. Copyright 2002 por McGraw-Hil
Tabela 2: Localização anatómica das lesões no AVC (cont.)
TRONCO ENCEFÁLICO, JUNÇÃO PONTOBULBAR (artéria basilar)
Estruturas cerebrais envolvidas Sinais e sintomas
Sétimo nervo, ipsilateral
Sexto nervo craniano, ipsilateral
“Centro” do olhar lateral, ipsilateral
Tracto e núcleo do V par, ipsilateral
Vias simpáticas descendentes
Tracto espinotalâmico, contra lateral
Pedúnculo cerebelar médio e cerebelo
Paralisia facial
Parésia da abdução do olho
Parésia do olhar conjugado
Deficit sensitivo hemifacial
Síndrome de Horner
Sensação térmica e dolorosa diminuída em metade do corpo com ou se a face
Ataxia
TRONCO ENCEFÁLICO, BULBO LATERAL (artéria vertebral)
Estruturas cerebrais envolvidas Sinais e sintomas
Núcleo vestibular
Fibras simpáticas descendentes, ipsilateral
Hemisfério ou fibras cerebelares
Tracto espinotalâmico contralateral
Vertigem, nistagmo
Sindrome de Horner (miose, ptose, sudorese diminuída)
Ataxia, quedas para o lado da lesão
Sensação térmica e dolorosa debilitada em metade do corpo com ou sem a face
Fonte: “Acidente Vascular Encefálico” por Braunuald et. al 2002, Harrison – Manual de
Medicina p. 144 e 145. Copyright 2002 por McGraw-Hill
Constatamos que se trata-se de uma entidade patológica complexa e que no que concerne às suas consequências também é diversificada. As perdas são várias quer a nível motor/ funcional, sensorial, psicológicos e emocionais e até mesmo sociais.
Segundo a Organização Mundial de Saúde (2003, p.13 e 14), existem uma série de dificuldades e perdas experimentadas pelas vítimas de AVC, estando estas sujeitas a:
• Perda do controle voluntário dos movimentos normais; • Dificuldade para engolir;
• Incontinência; • Problemas sensoriais
• Problemas psicológicos e emocionais • Problemas de compreensão
O AVC trata-se portanto de uma doença também incapacitante, associada a co-morbilidades que interferem na Qualidade de Vida da pessoa.
A Qualidade de Vida e a preocupação que se deposita no tema é antiga. A este respeito Costa (2008, p.10) afirma que “já na antiguidade, filósofos, como Aristóteles, tentaram descrever o que seria Vida com Qualidade”.
Buss (2000, p.164) afirma que “o tema da influência da saúde sobre as condições e a qualidade de vida, e vice-versa, tem ocupado políticos e pensadores ao longo da história”, evocando registos do século XVIII. Contudo Costa (2008, p.12) sugere que “a literatura médica parece indicar que o termo Qualidade de Vida surgiu por volta da terceira década do século passado”, contudo a evolução do conceito adquiriu forma, ocorrendo uma ampliação do termo, tornando-o mais abrangente. Assim após várias revisões sistemáticas, concluiu-se que existe uma correspondência multifactorial do conceito. A este respeito, Seidl e Zannon (2004, p. 582) afirmam que “ a partir da década de 90, parece consolidar-se um consenso entre os estudiosos da área quanto a dois aspectos relevantes do conceito de qualidade de vida. No que concerne à subjectividade e multidimensionalidade… Em outras palavras, como o indivíduo avalia a sua situação pessoal em cada uma das dimensões relacionadas à qualidade de vida”.
Costa (2003, p.1) chega mesmo a identificar alguma das dimensões associadas à Qualidade de vida quando afirma que “ a Qualidade de Vida está associada a diversos aspectos… de natureza diversa e tanto podem estar relacionados com domínios do bem-estar, económico-financeiro como com domínios do bem-estar psicológico, social e espiritual”.
Deste ponto de vista diz Ferreira e Santos (2009, p.406) que a “Qualidade de Vida está relacionada a elementos que a sociedade considera como padrão de conforto e bem-estar, variando com a época, valores, espaços e histórias”. Assim podemos indagar, que “ter saúde” é considerado, padrão de conforto e bem-estar na nossa sociedade. Deste modo podemos incluir o conceito “saúde” como domínio relacionado com a Qualidade de Vida. Surge assim o conceito de Qualidade de Vida relacionada com a Saúde.
O uso deste termo passou a ser comum na literatura, e com propósitos muito idênticos ao do conceito geral. No entanto o termo qualidade de Vida relacionada com saúde, parece implicar aspectos mais directamente relacionados com doença. Assim, Seidl e Zannon (2009, p.585) a este respeito, adiantam alguns tipos de definições ilustrando os diferentes usos do termo, citando por sua vez alguns autores:
Tabela 3: Definições de Qualidade de Vida relacionada com saúde
Qualidade de Vida relacionada com saúde Autor
“É a valoração subjectiva que o paciente faz de diferentes
aspectos de sua vida, em relação ao seu estado de saúde” Guiteras & Bayés “Refere-se aos vários aspectos da vida de uma pessoa que são
afectados por mudanças no seu estado de saúde, e que são
significativos para sua Qualidade de Vida” Cleary et al.
É o valor atribuído à duração da vida, modificado pelos prejuízos, estados funcionais e oportunidades sociais que são influenciados por doença, dano, tratamento ou políticas de saúde
Patrick & Erickson
Fonte: “Qualidade de Vida e Saúde: aspectos conceituais e metodológicos” por Seidl e Zannon cad. Saúde Pública, Rio de Janeiro, 20(2): 580-588, mar-abr, 2004 (pag. 583)
Sabe-se que os determinantes do processo saúde-doença são multifactoriais e complexos, contudo, como diz J.A. Schuttinga cit in Seidl e Zannon (2004, p.580) “…a melhoria da Qualidade de vida passou a ser um dos resultados esperados, tanto das práticas assistências quanto das políticas públicas para o sector nos campos da promoção da saúde e da prevenção de doenças”.
Assim parece haver uma preocupação em obter dados sobre o impacto da doença na Qualidade de Vida das pessoas. Esta ideia vai precisamente ao encontro do afirmado por J.E Ware cit in Pinto, Gonzalez, Arenillas, Nogueras e Gomez(2010, p.245) quando diz que a Qualidade de Vida relacionada com a Saúde “avalia o impacto de uma enfermidade na qualidade de vida” . Torna-se assim importante a avaliação do impacto físico e psicossocial que as enfermidades, disfunções ou incapacidades podem acarretar para as pessoas acometidas(Seidl & Zannon, 2004). Farquhar citado pelos mesmos autores, procedendo a uma revisão da literatura, determinou uma definição de Qualidade de Vida focalizada nos componentes específicos do conceito, em geral, voltados para habilidades funcionais ou de saúde.
O conceito de Qualidade de Vida incorpora inevitavelmente o domínio da Saúde. Podemos indagar que estudar o domínio da Saúde é também estudar a Qualidade de Vida, assumindo que a Saúde é determinante para a Qualidade de Vida.
Foi a partir dos anos 80 do século XX, que o conceito de qualidade de vida começou a ganhar uma importância crescente no domínio da saúde e dos cuidados de saúde, aumentando a sua relevância no discurso e prática médica (Lowy & Bernhard, 2004; Naughton & Shumaker, 2003; Ribeiro, 1994; Stenner, Cooper, & Skevington, 2003 cit in
Canavarro, Pereira, Moreira & Paredes, 2010). Os mesmos autores adiantam ainda que é no âmbito da doença crónica (como é o caso das doenças cardiovasculares) que se tem verificado um maior interesse em avaliar a Qualidade de Vida.
Contudo é difícil avaliar a qualidade de vida e inclui-la na prática clínica, em parte devido à ausência de informação das equipas de saúde sobre as diferentes possibilidades hoje existentes para a investigação da Qualidade de vida (Seidl & Zannon , 2004).
Desta forma, urge a importância da recolha de dados suficientes e a monitorização dos casos para de certo modo compreender também o impacto da doença na saúde do indivíduo. Assim, o impacto que o AVC tem na Saúde do indivíduo tem implicações claras ao nível da Qualidade de vida (tratando-se da Saúde como um dos domínios do constructo
Qualidade de Vida do indivíduo. Identificar e conhecer os domínios e determinantes em causa, reveste-se de particular importância, para poder compreender a percepção que a pessoa vítima de AVC tem em relação ao seu estado de saúde.
Por outro lado, a importância que as doenças cardiovasculares, em especial as doenças cerebrovasculares tem hoje e as suas implicações enquanto potenciadores de co-morbilidade, exige melhor compreensão da doença para poder antecipar a suas consequências e impacto.
No que se refere à Qualidade de vida relacionada com a saúde, sabe-se pois que existem vários estudos que apresentam uma série instrumentos que medem ou pelo menos tentam dar representação do impacto da patologia ou deficiência na Qualidade de Vida da pessoa, mas o que se sabe da funcionalidade familiar e a sua representação na Qualidade de Vida? Será um constructo que condiciona todas as outras percepções? Será pertinente incluir este conceito na “gama” de factores determinantes na qualidade de Vida?
Regra geral, qualquer pessoa dá um conceito do termo “família”, à luz da sua percepção enquanto elemento integrante da mesma. É um termo conotado de forma positiva e importante (mesmo para aqueles que não a têm).
Ao longo dos tempos, o termo família tem designado muitas vezes instituições e agrupamentos sociais diferentes, para além do conceito comum que determina a unicidade da família., Embora ainda predomine o conceito da família nuclear, esta caracterização perdeu força e deu lugar a outros tipos de modelos de organização familiar.
Na verdade, os debates actuais no domínio do tema da família giram em trono destes novos arranjos familiares – formas de ligação afectiva entre sujeitos onde existe, ou não, uma forma de exercício da parentalidade que foge aos padrões tradicionais: famílias monoparentais, homoparentais, adoptivas, recompostas, concubinárias, temporárias, de
produção independente, e tantas outras (Ciccarelli, 2007). Contudo, parece haver um denominador comum sob todas as formas que reside nos laços de afecto e afinidade emocional /sentimental que se estabelece e que parece explicar a relação.
Vários são os estudos (nacionais e internacionais) que demonstram que a família é o principal pilar de apoio na actualidade, mantendo-se como a estrutura social mais forte de entre-ajuda. Este papel é de fundamental importância em situações de dependência, tal como acontece nos indivíduos vítimas de AVC.
A Classificação Internacional para a Prática de Enfermagem (CIPE, 2002) define a família como o “conjunto de seres humanos considerados como unidade social ou todo colectivo composto por membros unidos por consanguinidade, afinidades emocionais ou relações legais, incluindo as pessoas significativas. A unidade social, constituída pela família como um todo, é vista como algo mais que os indivíduos e as suas relações legais, incluindo as pessoas significativas que constituem as partes do grupo”.
Segundo Andrade e Martins (2011) “…a família constitui um sistema social que desempenha funções importantes na sociedade, nomeadamente de natureza afectiva, educativa, de socialização e reprodutiva.”
Assim, pode afirmar-se que é no seio familiar que construímos o nosso “saber ser”, o nosso “saber estar” e desenvolvemos competências relacionais importantes, bem como a capacidade de estabelecer vínculos cooperativos e competitivos sadios. É a família que produz os estímulos necessários ao desenvolvimento destas capacidades.
No que concerne ao domínio da saúde, diz Ribeiro (2007) que “o foco principal do cuidado assistencial é o utente considerado no seio da família, mas deve-se entender a pessoa como entidade biológica e emocional, explorando os factores familiares e o modo como estes poderão interferir no binómio saúde/ doença”.
Doherty e Campbell citados pela mesma autora, adiantam alguns domínios importantes que deveriam ser levados em linha de conta na investigação da influência da família e o impacto na saúde e doença. São eles: “Promoção da Saúde e prevenção da doença; vulnerabilidade e o inicio da doença; o significado familiar do adoecer; a resposta familiar à fase aguda da doença e a adaptação à doença e a reabilitação”.
É inequívoca a importância que a família assume enquanto estrutura básica no acompanhamento dos seus elementos dependentes, tornando-se assim um factor preponderante na reabilitação do indivíduo. Os estudos realizados, que tratam questões
relacionadas com a dependência e autonomia, bem como as suas consequências, em termos sociais e de saúde, deixa margem para a intervenção da família.
As mudanças demográficas e sociais no presente, têm vindo a determinar profundas alterações na família. Sendo difícil pensar a família e os movimentos estruturais que a atravessam, sem entender novas formas de organização familiar. As mudanças sociais cada vez mais frequentes e repentinas têm impacto significativo sobre a instituição familiar.
Não obstante se o papel da família é reconhecido, é necessário ter em atenção os condicionalismos que envolvem as famílias no momento actual para se perceber em que medida podem ser responsabilizadas pela solidariedade para com os familiares em situações de dependência. Isto significa que é necessário identificar as características das famílias, uma vez que constituem estruturas essenciais no levantamento e determinação das necessidades dos cuidados dos seus membros.
Do ponto de vista da construção familiar, a população portuguesa ainda tende a manter uma estrutura tradicional onde é central a figura da “família nuclear”. São vários os estudos onde emerge uma figura central directamente relacionada com a assistência da família na doença que é o cuidador informal.
Não existe consenso na definição deste termo (Figueiredo, 2007), contudo a autora adiante que no conceito estão implícitas “interacções entre o membro da família (ou amigo ou vizinho) que ajuda o outro, de maneira regular e não remunerada, a realizar actividades que são necessárias para viver com dignidade” O Cuidador Informal desempenha portanto um papel fundamental, pois é ele que detém a responsabilidade (podendo ser partilhada) de assistir o elemento doente ou dependente.
Neste contexto e enquadrando o tema para o estudo em causa, revela-se pertinente a vertente da adaptação à doença e a reabilitação. Este domínio refere-se à organização familiar em torno de um paciente com uma doença crónica ou com uma incapacidade e a readaptação após a sua recuperação (Ribeiro, 2007). Revela a autora a importância da funcionalidade familiar e grau de coesão familiar, bem como o suporte que a família dá a nível emocional, social, como suporte na prestação de cuidados assistenciais e como suporte na satisfação das actividades de vida diária (AVD) ou actividades instrumentais de vida diária (AIVD). O modo como os membros da família interagem entre si e com os outros leva a que as famílias possam ser consideradas funcionais e disfuncionais (Andrade & Martins, 2011). Esta ideia sugere que a funcionalidade familiar pode influenciar o Impacto do AVC no estado de Saúde do indivíduo e por conseguinte a Qualidade de Vida da pessoa vítima
de AVC , bem como o grau de recuperação pode depender da habilidade familiar em oferecer apoio ao portador de deficiências (Bochi & Angelo, 2005).
São vários os estudos que comprovam o contributo da funcionalidade familiar na recuperação da pessoa. Lacerda citado por Pontes e Carvalhido (2009) sugere que “… a proximidade do ambiente familiar acelera o processo de recuperação…”.
No entanto é curioso como numa revisão da literatura levada a efeito nos últimos 10 anos por Mota e Nicolato (2008) a funcionalidade familiar não figura no elenco de variáveis determinantes que compõem os 31 instrumentos utilizados na avaliação da Qualidade de Vida (genéricos e específicos) sujeitos ao estudo dos dois autores. Contudo das variáveis determinantes o estudo destaca a relação da baixa de Qualidade de Vida com a idade, sexo, depressão e função física (Mota & Nicolato, 2008).
Assim, torna-se pertinente conhecer a existência de mais determinantes e de que modo estes influenciam a percepção do estado de saúde pela expressão do impacto que o AVC tem na saúde do Indivíduo e de que modo a funcionalidade familiar pode influenciar (ou não) este impacto.
A consciência da realidade no domínio das dependências de uma patologia altamente incapacitante como é o AVC, associado às significativas repercussões que, o mesmo, representa a nível pessoal, familiar e social, bem como a motivação pessoal e profissional que pauta a acção do autor do estudo no âmbito dos cuidados de saúde primários, levou-nos ao enquadramento da questão central do estudo: Quais os determinantes na percepção do impacto do AVC no estado de Saúde do indivíduo?
Achamos pertinente a questão levantada, não só pela relevância clínica, como também devido à importância de desenvolver o nosso conhecimento sobre a percepção do estado de saúde do indivíduo vítima de AVC e a interacção familiar subjacente ajustada à realidade do concelho do Sabugal. Desta forma, também respondemos a uma pretensão profissional no que concerne à prática especializada no domínio da Enfermagem da Reabilitação adaptada ao contexto da Saúde na Comunidade.
Como tal pretendemos, com a presente investigação, atingir os seguintes objectivos: Descrever as características socio-demográficas e clínicas da amostra
estudada;
Determinar a expressão do Impacto do AVC no estado de saúde dos indivíduos vítimas de AVC residentes no concelho do Sabugal;
Identificar as variáveis determinantes no estado de saúde do individuo vitima de AVC;
Analisar a influência da funcionalidade familiar na expressão do Impacto do AVC no estado de saúde do indivíduo;
Introduzir no debate académico e científico a relevância das dinâmicas familiares no contexto das dependências relacionadas com o indivíduo vítima de AVC, e ainda a sua intervenção fundamental quer no âmbito da prestação de cuidados, quer no âmbito da promoção da saúde.
Em suma, o presente trabalho pretende deixar contributos no sentido de dar expressão multifactorial à percepção do estado de saúde no contexto da patologia em causa, de modo a alargar o campo de acção do enfermeiro especialista em Enfermagem de Reabilitação, numa logica interventiva no âmbito da promoção da saúde e prevenção da doença.
Realçamos a importância das diferentes dimensões estudadas, destacando a dimensão familiar do doente, no que respeita por um lado na sua expressão no domínio do Impacto do AVC na pessoa e por outro no seu papel de facilitador ou prestador de cuidados, numa lógica de parceria e partilha de responsabilidades na prestação de cuidados ao doente dependente, vitima de AVC.
2 – MATERIAS E MÉTODOS
No presente capítulo, pretendemos dar corpo aos aspectos metodológicos do estudo, de modo a precisar como o fenómeno em estudo será integrado num plano de trabalho que prescreverá os dinamismos conducentes à realização da investigação (Fortin, 2003).
Pretendemos assim, descrever a metodologia utilizada na investigação, dando primeiramente relevo à caracterização dos participantes e, posteriormente, à descrição do instrumento de recolha de dados, assim como aos procedimentos que estiveram subjacentes à colheita e tratamento dos dados. Partindo do pressuposto de que a selecção do instrumento metodológico se deve adequar ao problema a ser estudado, à natureza dos fenómenos, ao objecto da pesquisa, às hipóteses levantadas e, ainda, à equipa humana e outros elementos que possam surgir no campo da investigação (Lakatos & Marconi , 1995), a presente investigação insere-se num estudo não experimental, de natureza quantitativa, transversal, do tipo descritivo-correlacional, dado que no estudo não há manipulação de variáveis independentes e com ele se pretende efectuar a descrição das características da amostra, bem como o estabelecimento de relações entre variáveis, por forma a atingir os objectivos pré-definidos, ou seja, descrever e analisar as variáveis que influenciam a expressão do Impacto do AVC na percepção do estado de saúde do indivíduo pós-AVC
Relativamente às variáveis, consideramos o Estado de saúde do indivíduo Pós-AVC como variável dependente. Como variáveis independentes definimos as variáveis sócio-demográficas (idade, sexo, rendimento mensal, coabitação), variáveis clínicas (Tipo de AVC, tempo decorrido após o AVC, zona cerebral atingida, realização de programa de reabilitação e nº sessões), variável de contexto familiar (funcionalidade familiar). Considerámos ainda um conjunto de variáveis atributo de natureza sócio-demográfica e clínica (estado civil, habilitações literárias, situação laboral, profissão, residência, conviventes, religião, condições habitacionais, antecedentes clínicos). De salientar que o processo de operacionalização destas variáveis coincide com a descrição funcional dos factores/dimensões dos instrumentos utilizados, tal como é referenciada na interpretação que deles é feita já num dos seguintes subcapítulos (2.2), subjacente ao material utilizado no âmbito desta investigação.
delimitação das variáveis, apresenta-se, na figura 2, a representação esquemática do desenho do estudo, onde se pretende esquematizar as inter-relações das variáveis independentes e dependente, explicativas das determinantes no Impacto do AVC no estado de saúde dos indivíduos vítimas da doença, que participaram no estudo.
Figura 2 – Representação esquemática da relação prevista entre as variáveis estudadas na investigação empírica:
2.1 – PARTICIPANTES
No contexto deste trabalho de investigação, não nos seria possível estudar a totalidade da população por ser bastante numerosa, sob pena de este se tornar muito moroso, dispendioso e de certo modo até difícil de levar a efeito. Recorremos assim ao processo de amostragem que segundo Fortin (2003, p.33), não é mais do que “um conjunto de operações que
consiste em escolher um grupo de sujeitos ou qualquer outro elemento representativo da população estudada”. Nesta perspectiva, para este estudo recorreu-se a uma amostragem não probablistica por conveniência, constituída por indivíduos residentes no Concelho do Sabugal e utentes do seu Centro de Saúde, tendo participado 55 indivíduos na sua maioria
Variável de contexto familiar • Funcionalidade familiar Variáveis Clínicas • Tipo de AVC • Zona do cérebro atingida • Tipo de déficit • Dependência de terceiros • Número de sessões de Reabilitação Estado de Saúde pos-AVC Variáveis socio-demográficas • Idade • Sexo • Estado civil • Habilitações literárias • Situação laboral • Profissão • Rendimento mensal • Religião
mulheres (56.4%) e com uma média de idades de 76,64 anos e que apresentassem os seguintes critérios de inclusão: AVC diagnosticado clinicamente; Ter 18 ou mais anos de idade; Capacidade cognitiva que permita obter respostas a quando da aplicação do instrumento de colheita de dados.
A amostra final foi constituída, maioritariamente, por indivíduos institucionalizados em IPSSs e/ ou pertencentes a um programa de vigilância que permitisse a sinalização de casos. O programa TAOnet4 desenvolvido pela ROCHE® Portugal, permitiu também identificar os indivíduos vítimas de AVC.
Estamos conscientes do risco de enviesamento de alguns resultados que este tipo de amostra poderá provocar. No entanto, de modo a minimizar o impacto de eventuais enviesamentos, houve a preocupação de realizar a colheita de dados, processada na totalidade pelo autor do estudo, em locais distintos, durante um período de tempo considerável, bem como dar corpo a certos critérios de elegibilidade já descritos.
Os motivos que levaram a que este estudo se desenvolvesse no Concelho do Sabugal devem-se ao facto de ser o local de residência e de trabalho do autor de estudo, bem como pelo facto do mesmo ser um dos coordenadores do Grupo Concelhio para as Doenças cérebro e cardiovasculares.
2.2 – INSTRUMENTO DE COLHEITA DE DADOS
O instrumento de colheita de dados (Anexo I) utilizado na investigação é constituído por quatro secções: a secção I, constituída por varias questões de caracterização socio-demográfica; a secção II, composta por outras questões de caracterização clínica e as secções III e IV que são compostas por instrumentos de medida (escalas) que avaliam a funcionalidade familiar e o impacto que o AVC teve na saúde e na vida da pessoa vitima do mesmo.
Secção I – Caracterização sociodemográfica
Esta secção é constituída por 14 questões tendo como objectivo a caracterização socio-demográfica da amostra. As questões formuladas são relacionadas com sexo, idade, estado civil, habilitações literárias, situação laboral, profissão, rendimento mensal actual, local de residência, conviventes, convicções religiosas e condições habitacionais, sendo que das 14
4Software informático desenvolvido pela ROCHE® Portugal, por meio do qual é possível monitorizar e proceder
questões apresentadas 3 são sub-questões que dizem respeito à convicção e prática religiosas, onde é possível o participante identificar a religião que professa, o grau de crença na religião e grau de prática. Saliente-se que no processo de operacionalização da variável profissão foi utilizada a nomenclatura utilizada na CNP (cf. Tabela 4). Os grandes grupos profissionais, incluem em cada um deles profissões que de algum modo estão ligadas entre si pela formação exigida e pelo tipo de trabalho realizado (IEFP, 2004):
Tabela 4 – Profissões agregadas em grupos segundo a CNP
GRANDE GRUPO DESIGNAÇÃO
1 Quadros superiores da Administração Pública, dirigentes e quadros superiores de empresa
2 Especialistas das profissões intelectuais e científicas
3 Técnicos e profissionais de nível intermédio
4 Pessoal administrativo e similares
5 Pessoal dos serviços e vendedores
6 Agricultores e trabalhadores qualificados da agricultura e pescas
7 Operários, artífices e trabalhadores similares
8 Operadores de instalações e máquinas e trabalhadores de montagem
9 Trabalhadores não qualificados
Fonte: http://www.iefp.pt/formacao/CNP/Paginas/CNP.aspx
Foi incluído mais um grupo que não existe na CNP, ao qual se designou “Profissão não contemplada na CNP” que pretende identificar as profissões que efectivamente não constam do elenco de profissões descritas na classificação mencionada.
A questão que se destina a identificar os escalões de rendimento foi operacionalizada tendo por base a RMMG (Retribuição Mínima Mensal Garantida) prevista para 2010 e actualmente em vigor.
Secção II – Caracterização clínica
Nesta secção é possível caracterizar o inquirido no que diz respeito à sua condição clínica por meio de 11 questões, as quais estão relacionadas com a identificação do tipo de AVC, tempo de decorrido após o AVC, identificação de antecedentes clínicos, identificação da zona do cérebro atingido, caracterização do deficit que surgiu, se houve necessidade de cuidados de reabilitação. Destas 11 questões, 5 delas são sub-questões que dizem respeito à dependência de terceiros por via do deficit, à identificação dos cuidados de reabilitação, número de sessões, à identificação de quem realizou o programa de reabilitação, identificação das razões pelas quais não realizou reabilitação.
Secção III – Funcionalidade familiar
Esta secção pretende avaliar a funcionalidade familiar por meio de um instrumento de medida validado para a população portuguesa. Para o efeito adoptou-se a escala de APGAR familiar.
Esta escala foi proposta por Smilkstein em 1978 (Andrade & Martins 2011), cujos estudos de tradução transcultural para português e os índices de validade e credibilidade estabelecidos garantem a segurança da sua aplicação como instrumento confiável (Gonçalves, p. 115, 2010).
É composta por 5 questões que quantificam a percepção que o inquirido tem do funcionamento da família a que pertence. É uma medida fidedigna, válida e útil para medir a satisfação do indivíduo com o funcionamento familiar (Smilkstein, Ashworth e Montano 1982 cit in Emiliano 2008). Aliás, as frases que compõem o APGAR familiar centram-se nas relações e interacções emocionais, comunicacionais e sociais entre o respondente a sua família (Gardner et al. 2007 cit in Emiliano, 2008). Com esta escala pretendemos caracterizar os componentes fundamentais da função familiar que no fundo compõem o acrónimo APGAR –Adaptação (adaptability); participação/ comunicação (partnership); crescimento/ desenvolvimento (growth); afecto (affection); resolução/ dedicação ou decisão (resolve) (Andrade & Martins, 2011). Segundo os mesmos autores, com estes dados encontraremos três tipos de famílias: as altamente funcionais (7 a 10 pontos), as moderadamente funcionais (4 a 6 pontos) e as famílias com disfunção acentuada (0 a 3 pontos).
Salientamos que na definição da estrutura familiar, a mesma foi operacionalizada tendo por referencia o(s) indivíduo(s) com quem a pessoa habitualmente vive numa matriz de relacionamento afectivo. No caso de viver num lar, considera-se família, todos aqueles que mantém laços afectivos mais intensos, quando não há ninguém com grau de parentesco. Se viver só e não tiver família, esta será entendida como todos aqueles com os quais, o indivíduo mantem laços afectivos.
Secção IV – Questionário de Impacto do Acidente Vascular Cerebral (QIAVC)
Nesta secção, pretendemos caracterizar especificamente o Impacto do AVC na saúde e na vida do indivíduo. Para o efeito utilizamos um instrumento de medida designado na versão original por Stroke Impac Scale 2.0 elaborada em 1999 por vários autores – Duncan et al (1999) - (Goncalves, R.S., Gil, J. N., Cavalheiro, L. M., Costa, R. D., Ferreira, P. L. 2012). Foi sujeita a um processo de adaptação cultural realizado no Centro de Estudos de Investigação
em Saúde na Universidade de Coimbra em 1999. Obteve-se equivalência semântica através de processos de tradução, retroversão e obtenção de uma versão de consenso. Após esta fase foi obtida a equivalência de conteúdo. Em termos genéricos, a medida foi entendida como sendo clara, compreensível e útil para a avaliação da condição de saúde em causa. Tendo por base os últimos procedimentos, foi construída a versão portuguesa intitulada
Questionário de Impacto do Acidente Vascular Cerebral (Costa, 2009). A escala foi desenvolvida no sentido de considerar os pontos de vista dos pacientes e cuidadores (Goncalves, R. S., et al. 2012).
Trata-se de uma escala composta por 64 itens, cotados numa escala tipo likert de 1 a 5, sendo estes agrupados em oito domínios:
1. Força– Domínio que avalia os problemas físicos resultantes. Composta por 4 itens de 1a) a 1d) , os quais avaliam os problemas físicos no domínio da força do membro (braço, mão, perna e pé/ tornozelo) mais afectado pelo AVC, manifestados pela perda de força do mesmo. O Score oscila entre 4 pontos e a mais alta possível é 20 pontos. Alpha de Cronbach é de 0.90.
2. Memória –Domínio que avalia a memória e a capacidade de raciocinar. Composta por 8 itens de 2a) a 2h) com graus de concordância de 1 a 5: (1- muitíssima dificuldade; 2- muita dificuldade; 3- alguma dificuldade; 4- pouca dificuldade; 5- nenhuma dificuldade). Avalia a memória, raciocínio, manifestados pela capacidade de memorizar e raciocinar. A pontuação obtida possível varia de um minino de 8 pontos a um máximo de 40 pontos. Alpha de Cronbach de 0.94.
3. Emoção – Domínio que avalia as alterações de humor e a capacidade de controlar emoções. Composta por 9 itens de 3a) a 3i) com graus de concordância de 1 a 5: (1- sempre; 2- a maior parte do tempo; 3- algum tempo; 4- pouco tempo; 5- nunca), em que 1 é a pontuação mais baixa e 5 é a pontuação mais alta, excepto nos itens f), h) e i) em que o grau de concordância é invertido. Esta sub-escala avalia a capacidade de controlar as emoções, atitude perante a vida, e humor, manifestados por mais ou menos alterações de humor associadas à capacidade de controlar emoções. Alpha de Cronbach de 0.83.
4. Comunicação – Domínio que avalia a capacidade de comunicar com os outros e a capacidade de compreender. Composta por 7 itens de 4a) a 4g) com graus de concordância de 1 a 5: (1- muitíssima dificuldade; 2- muita dificuldade; 3- alguma dificuldade; 4- pouca dificuldade; 5- nenhuma dificuldade), em que 7 é a pontuação
mais baixa possível e 35 a pontuação mais alta possível. Esta sub-escala avalia a capacidade de comunicar e a compreensão do indivíduo. Alpha de Cronbach de 0.92.
5. AVD/ AIVD – Domínio que avalia a capacidade de desempenhar actividades. Composta por 12 itens de 5a) a 5l) com graus de concordância de 1 a 5: (1- impossível, 2- muita dificuldade; 3- alguma dificuldade; 4- pouca dificuldade; 5- nenhuma dificuldade), em que a pontuação mais baixa possível é de 12 pontos e a pontuação mais alta possível é de 60 pontos. Esta sub-escala permite avaliar a dificuldade do indivíduo no desempenho das actividades básicas de vida diária (AVD) e actividades instrumentais de vida diária (AIVD). Alpha de Cronbach de 0.92.
6. Mobilidade – Domínio que avalia a capacidade de se mover. Composta por 10 itens de a) a j) com graus de concordância de 1 a 5: (1- impossível; 2- muita dificuldade; 3- alguma dificuldade; 4- pouca dificuldade; 5- nenhuma dificuldade), em que a pontuação mais baixa possível é de 12 pontos e a pontuação mais alta possível é de 60. Esta sub-escala pretende avaliar a mobilidade do indivíduo, manifestada pela dificuldade em se mover em casa e fora dela..Alpha de Cronbach de 0.96.
7. Função da mão – Domínio que avalia a capacidade de usar a mão que foi mais afectada. Composta por 5 itens de a) a e) com graus de concordância de 1 a 5: (1- impossível; 2- muita dificuldade; 3- alguma dificuldade; 4- pouca dificuldade; 5- nenhuma dificuldade), permitindo obter uma pontuação mais baixa possível de 10pontos até 50 pontos. Nesta sub-escala é avaliada a funcionalidade da mão ao nível da funcionalidade (motricidade, destreza e força), manifestada pela maior ou menor dificuldade em usá-la. Alpha de Cronbach de 0.94.
8. Participação – Domínio que avalia a capacidade de participar nas actividades e nas coisas que são importantes par o indivíduo e que o ajudam a encontrar um sentido na vida. Composta por 9 itens de 8a) a 8i) com graus de concordância de 1 a 5: (1- sempre; 2- a maior parte do tempo; 3- algum tempo; 4- pouco tempo; 5- nunca). A pontuação obtida varia entre um mínimo de 10 pontos e um máximo de 45 pontos. Esta sub-escala permite a avaliação da participação social do indivíduo, manifestada pela capacidade em participar em actividades profissionais, familiares e sócio-recreativas importantes na procura de um sentido de vida. Alpha de Cronbach de 0.90
Este questionário, também contém uma questão para mensurar a recuperação percepcionada pelo próprio. Esta questão é composta por um esquema gráfico graduado de 10 em 10 pontos, correspondendo o score mais baixo (0) a nenhuma recuperação e o score mais alto (100) a completa recuperação.
A pontuação em cada domínio é gerada com um algoritmo equivalente ao algoritmo de pontuação do SF-36 (Ware, 1993 cit in. Costa, 2009). Os valores são depois transformados numa escala de 0 a 100. Quanto mais baixa é a pontuação, pior será o estado de saúde de quem responde (Duncan e tal., 1999 cit in. Costa, 2009). Assim a fórmula é dada pela seguinte expressão:
COTAÇÃO= valor obtido no domínio -(valor máxmo-valor mínimo)
Variação total ×100
Do ponto de vista das propriedades psicométricas, esta escala apresenta de uma forma global bons índices de validade e fiabilidade, com coeficientes de correlação inter-classes a oscilar entre 0.70 e 0.95 e valores de Alfa de Cronbach a situarem-se entre 0.83 e 0.96 (Gonçalves, Cavalheiro & Ferreira, 2012). Pelo que os mesmos autores afirmam que a versão portuguesa da SIS 2.0 – QIAVC - evidencia características psicométricas em termos de fiabilidade e validade adequadas
2.3 – PROCEDIMENTOS
De acordo com os objectivos traçados para este estudo, adoptou-se como metodologia aplicar um formulário aos doentes, preenchido pelo próprio, mas podendo ser aplicado por terceiros nos locais designados anteriormente no capítulo subjacente aos participantes. Foi enviado a cada uma das instituições (IPSSs), um ofício, concretizando formalmente o pedido para aplicação do formulário. Após a autorização destas (Anexo II). A esmagadora maioria das instituições demonstrou interesse em colaborar, havendo apenas uma IPSS que não quis colaborar não respondendo ao pedido.
A colheita de dados decorreu desde o dia 1 de Maio a 30 de Junho de 2012. O tempo médio de preenchimento foi de aproximadamente 15 minutos.
A informação recolhida foi tratada e processada no programa de estatística SPSS (Statistical Package for the Social Sciences), versão 20.0 para Windows.
Do ponto de vista da análise estatística a nossa amostra é caracterizada recorrendo-se a medidas de tendência central (média amostra - ), medidas de dispersão (como o coeficiente de variação e desvio padrão) e medidas da forma da distribuição dos elementos da amostra – as ditas medidas de assimetria e achatamento - de acordo com as características das variáveis em estudo. Partindo deste pressuposto, utilizamos para o nosso estudo os seguintes procedimentos:
• Os resultados relativos a variáveis qualitativas serão apresentados recorrendo a frequências absolutas e relativas.
• Os resultados relativos a variáveis quantitativas serão apresentados recorrendo a: o medidas de tendência central : Média ( ̅ )
o medidas de dispersão: Desvio padrão (Dp) e Coeficiente de variação (CV%). o Medida de assimetria e achatamento
Para análise do coeficiente de variação (CV5), admitimos os intervalos de dispersão sugeridos por Pestana e Gageiro (2003, p.89): CV≤15% (fraca dispersão); 15%<CV≤30% (dispersão moderada); CV>30% (dispersão elevada).
A medida de assimetria Skewness (SK) calcula-se através do quociente entre (SK) com erro padrão (Std. Error). Se SK/ Stderror oscilar entre -1.96 e 1.96 a distribuição é simétrica. Mas se SK/Stderror for inferior a -1.96, a distribuição é assimétrica negativa ou enviesada a direita. Mas se SK/Stderror for superior a 1.96, a distribuição é assimétrica positiva ou enviesada a esquerda (Pestana & Gageiro, 2008). Segundo os mesmos autores, as medidas de achatamento ou curtose (K) o resultado obtem-se da mesma forma. Assim esta medida é obtida pelo quociente K/ Stderror . Deste modo, diz que a distribuição é mesocúrtica se -1.96 < K/ Stderror< 1.96. Se for inferior a -1.96 diz-se que a distribuição é platicúrtica, mas caso for superior a 1.96 então a distribuição é designada por leptocúrtica. Estas medidas de simetria são aplicadas a variáveis de natureza quantitativa.
Relativamente a estatística inferencial, e tendo como objectivo o estabelecimento de relações entre variáveis, foram aplicados testes estatísticos paramétricos e para estudo de proporções de estatística, os não paramétricos. Concretamente:
• Teste t de Student
Para comparação de médias de uma variável quantitativa em dois grupos diferentes de sujeitos e quando se desconhecem as respectivas variâncias populacionais (Pestana & Gageiro 2008).
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• Teste ANOVA (Analysis of Variance) One-way
Permite analisar o efeito de um factor na variável endógena/dependente testando se as médias da variável endógena em cada categoria do factor são ou não iguais entre si. É uma extensão do teste t de Student usado na comparação de duas médias, pois o One-Way Anova permite comparar duas ou mais médias. No teste t de Student a varável exógena é dicotómica, enquanto que no One-Way Anova tem de ser apenas qualitativa, com duas ou mais categorias. Quando se testa a igualdade de mais de duas médias, e dependendo da natureza nominal ou ordinal do factor, recorre-se aos testes Post-hoc, à análise da tendência ou às comparações planeadas, para saber quais as médias que se diferenciam entre si. (Pestana & Gageiro, 2008).
• Teste de Levene
Utilizado para constatar a homogeneidade das variâncias populacionais. É um teste particularmente robusto a desvios da normalidade (Marôco, 2011).
• Teste de Qui-Quadrado ( X2)6
É para o estudo de relações entre variáveis nominais, aplicando-se a uma amostra em que a variável nominal tem duas ou mais categorias, comparando as frequências observadas com as que se esperam obter no universo para se inferir sobre a relação existente entre as variáveis. Se as diferenças entre os valores observados e esperados não se considerarem significativamente diferentes, o valor do teste pertence á região de aceitação e as variáveis são independentes, caso contrário, rejeita-se a hipótese de independência, ou seja, os valores do teste pertencem a região critica (Pestana & Gageiro, 2008).
Efectuaram-se também análises de resíduos ajustados para identificação dos valores significativos, pois como referem Pestana e Gageiro (2008), enquanto que os testes de independência do Qui-Quadrado são “generalistas”, isto é, apenas informam se há ou não relação entre as variáveis, já os resíduos ajustados estandardizados são “específicos”, visto indicarem as células com comportamentos diferentes do habitual, do esperado da média. Esta interpretação exige um número mínimo de oito elementos tanto no total da linha como na coluna (Pestana & Gageiro, 2003)
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O teste Qui-Quadrado pressupõe que em tabelas superiores a 2x2, nenhuma célula da tabela tenha frequência inferior a 1 e que não mais do que 20% das células tenham frequência esperada inferior a 5 unidades. Se estes pressupostos não foram garantidos, o nível de significância pode ser enganador pelo que é aconselhável recorre aos resíduos ajustados estandardizados
