APOYO SOCI AL Y FAMI LI AS DE NI ÑOS CON CÁNCER: REVI SI ÓN I NTEGRADORA
I ar a Cr ist ina da Silv a Pedr o1 Cr ist ina Mar ia Galv ão2 Sem ir am is Melani Melo Rocha3 Lucila Cast anheir a Nascim ent o4
La finalidad de est e est udio fue buscar las evidencias que se encont r aban disponibles sobr e el apoyo social a fam ilias de niños con cáncer. Se realizó una revisión int egradora y los art ículos fueron buscados en las bases de dat os PUBMED, WEB of SCI ENCE, CI NAHL, PsycI NFO y LI LACS, con las palabras clave: social support , cancer, child y fam ily, en el período de 1996 a 2006. Fueron seleccionados quince art ículos. El análisis perm it ió ident ificar t res t em át icas: apoyo social y la t rayect oria del cáncer; apoyo social a los herm anos saludables; y, apoy o social a los padr es y m adr es de n iñ os con cán cer . Los dat os in dicar on qu e falt a con sen so en t r e los invest igadores al respect o del uso del t érm ino apoyo social y que es necesario realizar est udios con un m ayor r igor m et odológico. Recon ocer las n ecesidades, qu e t ien e la clien t ela, de r ecibir apoy o es im por t an t e par a plan if icar el cu idado de en f er m er ía y dir igir el desar r ollo de in v est igacion es, cu y os r esu lt ados pu edan ser aplicados en la pr áct ica.
DESCRI PTORES: apoy o social; neoplasias; niño; fam ilia; enfer m er ía pediát r ica
SOCI AL SUPPORT AND FAMI LI ES OF CHI LDREN W I TH CANCER:
AN I NTEGRATI VE REVI EW
This st udy aim ed t o search available evidences in lit erat ure about social support t o fam ilies of children wit h cancer. An int egrat ive review was elaborat ed and t he art icles were searched in PUBMED, WEB of SCI ENCE, CI NAHL, Psy cI NFO and LI LACS, using t he key w or ds: social suppor t , cancer , child and fam ily , bet w een 1996 and 2006. Fift een art icles were select ed and t he analysis of t hese publicat ions allowed for t he ident ificat ion of t hree t hem es: social support and t he t raj ect ory of cancer, social support t o healt hy siblings and social support t o fat her s and m ot her s of childr en w it h cancer . Dat a indicat ed a lack of consensus am ong r esear cher s about t he use of t he t erm social support and t hat t here is a need for great er m et hodological rigor in t he conduct ion of t hese st udies. Acknowledging t he client s’ support needs is im port ant t o plan nursing care and guide research dev elopm ent , w hose r esult s can be used in pr act ice.
DESCRI PTORS: social suppor t ; neoplasm s; child; fam ily ; pediat r ic nur sing
APOI O SOCI AL E FAMÍ LI AS DE CRI ANÇAS COM CÂNCER: REVI SÃO I NTEGRATI VA
O est udo t ev e com o obj et iv o buscar ev idências disponív eis na lit er at ur a que abor dem o apoio social aos m em br os de fam ílias de cr ianças com câncer . Elabor ou- se r ev isão int egr at iv a e a busca dos ar t igos nas bases de dados PubMed, Web of Science, CI NAHL, PsycI NFO e LI LACS, com as palavras- chave social support , cancer, child e fam ily, no período de 1996 a 2006. Selecionou- se quinze art igos e a análise desses perm it iu a iden t if icação de t r ês t em át icas: apoio social e a t r aj et ór ia do cân cer , apoio social aos ir m ãos sau dáv eis e ap o i o so ci al ao s p ai s e m ães d e cr i an ças co m cân cer . Os d ad o s i n d i car am f al t a d e co n sen so en t r e o s p esq u isad or es em r elação ao u so d o t er m o ap oio social e a n ecessid ad e d e m aior r igor m et od ológico n a r ealização dos est u dos. Recon h ecer as n ecessidades de apoio é im por t an t e par a se plan ej ar o cu idado de en f er m agem e dir ecion ar o desen v olv im en t o de pesqu isas, cu j os r esu lt ados possam ser desen v olv idos n a p r át ica.
DESCRI TORES: apoio social; câncer ; cr iança; fam ília; enfer m agem pediát r ica
1
I NTRODUCCI ÓN
E
l av an ce d e la cien cia y d e la t ecn olog íam oder na han cont r ibuido par a r ealizar pr ogr esos en
el t rat am ient o del cáncer, de m odo a perm it ir que los
niños y sus fam ilias v iv encien la enfer m edad por un
período m ayor. El apoyo social es un im port ant e aliado
que ay uda a acom pañar la t ray ect or ia del cáncer.
El ap oy o social p u ed e ser v ist o com o “ u n
pr oceso de in t er acción en t r e per son as o gr u pos de
p e r so n a s, q u e a t r a v é s d e l co n t a ct o si st e m á t i co
est ab l ecen v ín cu l o s d e am i st ad y d e i n f o r m aci ó n ,
r e ci b i e n d o a p o y o m a t e r i a l , e m o ci o n a l y a f e ct i v o ,
c o n t r i b u y e n d o p a r a e l b i e n e s t a r r e c íp r o c o y
con st r u y en do f act or es p osit iv os en la pr ev en ción y
m ant enim ient o de la salud. El apoy o social r ealza el
papel qu e los in div idu os pu eden desem peñ ar en la
solu ción de sit u acion es cot idian as en m om en t os de
c r i s i s ”( 1 ). S i n e m b a r g o , l a m a y o r ía d e l a s
invest igaciones abordaron la t em át ica del apoyo social
d e f o r m a g en ér i ca y n o co m o o b j et o p r i n ci p al d e
est u dio, dif icu lt an do la com par ación y la aplicación
de las m ism as. Adem ás de est o, los est udios sobr e
ap oy o social en On colog ía Ped iát r ica t ien en or ig en
en t eorías basadas en los adult os. Las invest igaciones
q u e e x a m i n a n l o s e f e ct o s d e l a p o y o so ci a l a l o s
port adores de cáncer infant il se encuent ran en et apas
i n i c i a l e s , p o r l o t a n t o n o p e r m i t e d e t e r m i n a r
em pír icam ent e la im por t ancia que t iene est e r ecur so
en los niños con cáncer y en sus fam iliares( 2).
Con sider an do los aspect os m en cion ados, el
p r e se n t e e st u d i o t i e n e co m o o b j e t i v o b u sca r l a s
evidencias disponibles en la lit er at ur a, en los últ im os
diez años, que abor den el apoyo social dispensado a
los m iem br os de fam ilias de niños con cáncer, para
si n t e t i z a r e l co n o ci m i e n t o e n e sa á r e a a f i n d e
encont rar los fundam ent os del cuidado a esa client ela.
METODOLOGÍ A
Pa r a a l c a n z a r e l o b j e t i v o p r o p u e s t o
sel ecci o n am o s, co m o m ét o d o d e i n v est i g aci ó n , l a
r ev isión int egr ada de la lit er at ur a y delim it am os las
s i g u i e n t e s e t a p a s : i d e n t i f i c a c i ó n d e l p r o b l e m a
( e l a b o r a c i ó n d e l a p r e g u n t a o r i e n t a d o r a ,
est ablecim ient o de palabr as clav e y de cr it er ios par a
i n cl u si ó n d e ar t ícu l o s) , sel ecci ó n d e l o s ar t ícu l o s,
definición de las inform aciones a ser ext raídas de los
t r a b a j o s r e v i s a d o s ( o b j e t i v o s , m e t o d o l o g ía y
p r i n ci p a l es co n cl u si o n es) , r ea l i za r a n á l i si s d e l o s
m ism os, la discusión e int erpret ación de los result ados
y, por últ im o, realizar la sínt esis del conocim ient o( 3- 5).
Las pr oblem át icas de la inv est igación: a) el
c á n c e r e s u n p r o b l e m a d e s a l u d p ú b l i c a ; b ) e s necesario incluir a las fam ilias en la asist encia y en el
proceso de diagnóst ico t erapéut ico; c) el apoyo social puede ser v ir com o una her r am ient a im por t ant e par a
aux iliar a los que v iv encian la t ray ect or ia del cáncer. Par a la r ev isión, se est ableció la siguient e pr egunt a
o r i e n t a d o r a : “ ¿Cu á l e s e l co n o ci m i e n t o ci e n t íf i co p r o d u ci d o so b r e el ap o y o so ci al d i sp en sad o a l o s
m i em b r o s d e f am i l i as d e n i ñ o s co n cán cer ?” . Lo s c r i t e r i o s d e i n c l u s i ó n q u e u t i l i z a m o s f u e r o n : l a
publicación debería cont ener com o t em át ica de est udio
cu est ion es sobr e f am ilias o f am iliar es de n iñ os con cáncer que reciben algún t ipo de apoy o social; t ener,
el apoyo social, com o foco cent ral y obj et o de est udio; p u b l i ca ci o n e s r e a l i z a d a s e n i n g l é s, ca st e l l a n o y
port ugués publicadas en el período de enero de 1996 a j u l i o d e 2 0 0 6 ; p u b l i c a c i o n e s c o n r e s ú m e n e s
disponibles e indexados en las bases: PubMed, archivo
digit al pr oducido por la Nat ional Libr ar y of Medicine ( USA) en el área de las Biociencias; Web of Science,
q u e se r e f i e r e a u n co n j u n t o d e b a se s d e d a t o s ( Science Cit at ion I ndex, Social Science Cit at ion I ndex,
Art s and Hum anit ies Cit at ion I ndex, Current Chem ical React ions y I ndex Chem icus) , com piladas por el I SI
( I n s t i t u t e f o r S c i e n t i f i c I n f o r m a t i o n ) ; CI N A H L ( Cu m u l a t i v e I n d e x o f N u r si n g a n d Al l i e d H e a l t h
Lit er at ur e) , que engloba las pr incipales pr oducciones ci e n t íf i ca s d e l á r e a d e l a e n f e r m e r ía ; Psy cI NFO,
r ef er en cia en las ár eas d e p sicolog ía, cien cias d el
com p or t am ien t o y ed u cación , y LI LACS, q u e r eú n e
las pu blicacion es cien t íficas del ár ea de la salu d de
A m é r i c a La t i n a y d e l Ca r i b e. Ex c l u i m o s l a s publicaciones cuy os suj et os de inv est igación er an de
ad olescen t es, y a q u e los au t or es d e est a r ev isión t enían int er és en los t r abaj os con niños m enor es de
doce años por t ador es de cáncer y sus fam iliar es. Ut ilizam os com o palabras clave: apoyo social
(social support) , fam ilia (fam ily) , niño (child) y cáncer
(cancer) ; t uv im os el cuidado de ut ilizar las palabr as
clav e con sider adas com o descr ipt or es en el DECs y MESH. Las bases de dat os PubMed y Web of Science
per m it ier on r ealizar una búsqueda av anzada con las
cu at r o p alab r as clav e al m ism o t iem p o; las ot r as, a d m i t i e r o n u n c r u z a m i e n t o c o n t r e s p a l a b r a s
con com it an t em en t e. Por lo t an t o, en las b ases d e
d a t o s CI NAHL, Psy cI NFO y LI LACS f u e n e ce sa r i o
Par a sel ecci o n ar l as p u b l i caci o n es, l eím o s
c a d a t ít u l o y r e s u m e n e x h a u s t i v a m e n t e p a r a
con f ir m ar si con t em p lab an la p r eg u n t a or ien t ad or a
de la in v est igación y se at en dían a los cr it er ios de
inclusión est ablecidos. En la Tabla 1, pr esent am os la
dist ribución de las publicaciones incluidas en la revisión
y las et apas de selección de las m ism as.
Tab la 1 - Dist r ib u ción d e r ef er en cias b ib liog r áf icas
o b t en i d a s en l a b a se d e d a t o s Pu b Med y Web o f
S c i e n c e , d e a c u e r d o c o n l a s p a l a b r a s c l a v e
est ab lecid as
D e l as 1 8 4 r ef er en ci as en co n t r ad as en l a
b a s e d e d a t o s Pu b m e d , 1 8 e r a n e n i d i o m a s n o
con t em plados en los cr it er ios de in clu sión : siet e en
francés, t res en alem án, dos en polaco, dos en j aponés,
uno en it aliano, uno en cor eano, uno en r uso y uno
en ch in o. En t r e las 1 6 6 pu blicacion es r est an t es, 1 0
no t enían el r esum en disponible; 5 se enfocaban en
ad olescen t es com o su j et os d e la in v est ig ación , 1 2
t enían com o t em át ica el cáncer del adult o, y, 6 no se
r ef er ían al cán cer. De las 1 3 3 qu e r est ar on apen as
1 5 poseían la t em át ica ex clusiv a de apoy o social, o
sea, el apoyo social com o obj et o principal del est udio.
D e sp u é s d e l a l e ct u r a t o t a l d e l o s 1 5 a r t ícu l o s,
ex cluim os ot r os t r es: un no t r at aba del apoy o social
en la perspect iva de los m iem bros de fam ilias de niños
con cáncer, y si de los pr ofesionales de la salud que
los t r at aban; y los ot r os dos no cont enían el apoy o
social com o obj et o principal del est udio. Uno de ellos
en focaba la v ida del h er m an o salu dable du r an t e u n
año de t rat am ient o del niño con cáncer, y el ot r o, el
pr oceso de in t egr ación del n iñ o en su casa y en la
com unidad inm ediat am ent e después del t r at am ient o.
De las 21 referencias encont radas en la Web
of Science, 6 se repit ieron en la base de dat os PubMed.
Ent re las 15 publicaciones rest ant es, una enfocaba al
adolescent e com o suj et o de inv est igación; ot r o t enía
com o t em a el cáncer del adult o, y 4 no se referían al
cán cer. Despu és de la lect u ra de los r esú m en es de
los n u ev e ar t ícu los r em an ecien t es, v er if icam os qu e
ap en as d os in d icab an el ap oy o social com o ob j et o
p r i n c i p a l d e l e s t u d i o . S i n e m b a r g o , a l l e e r l o s
com plet am ent e, const at am os que el foco de uno de
ellos er a com o los padr es t r at aban la ex per iencia de
l a en f er m ed ad a l o l ar g o d el t i em p o . Si en d o así,
incluim os apenas un ar t ículo ent r e los seleccionados.
Para realizar la búsqueda en las bases CI NAHL
y PsycI NFO, prim ero ut ilizam os el cruzam ient o de las
p a l a b r a s c l a v e : a p o y o s o c i a l , c á n c e r y n i ñ o , y
p o st er i o r m en t e, el cam b i o d e l a p al ab r a n i ñ o p o r
f am ilia. No ex clu im os de la bú squ eda las ot r as dos
palabr as – apoy o social y cán cer – y a qu e podr ían
surgir publicaciones con t em át icas dist int as de nuest ra
p r eg u n t a or ien t ad or a. Est a m ism a lóg ica n o p u ed e
ser u sada en la base LI LACS, y a qu e al r ealizar el
pr im er cr u zam ien t o, qu e descr ibim os, en con t r am os
apenas un art ículo, y por lo t ant o, con recelo de perder
alg ú n est u d io, h icim os com b in acion es, t ales com o:
“ cáncer x niño x fam ilia” y “ apoy o social x cáncer ”.
Tab la 2 - Dist r ib u ción d e r ef er en cias b ib liog r áf icas
obt en idas en la base de dat os CI NAHL, de acu er do
con las palabr as clav e est ablecidas
D e l a s 3 7 r e f e r e n ci a s e n co n t r a d a s e n e l
pr im er cr uzam ient o, 6 cont enían, en el r esum en, el
apoy o social com o obj et o pr in cipal del est u dio; sin
em b ar g o, 5 d e est as p u b licacion es y a h ab ían sid o
con t em p lad as en la b ú sq u ed a r ealizad a en la b ase
d e d a t o s Pu b Me d , y l a o t r a , p o st e r i o r m e n t e , se
repet iría en la base de dat os PsycI nfo. En el segundo
c r u z a m i e n t o , e n c o n t r a m o s 1 1 4 r e f e r e n c i a s , s i n
em b ar g o, n o eleg im os n in g ú n est u d io n u ev o, p u es
los que se encuadr aban en los cr it er ios de inclusión,
y a l o s h ab íam o s sel ecci o n ad o . La m ay o r ía d e l o s
est udios descar t ados en est e cr uzam ient o se r efer ía
a la t em át ica del cáncer en el adult o. Base de datos Palabras clave (cruzadas concomitan--temente) Referencias obtenidas Referencias con temática exclusiva del apoyo social descrita en el resumen Referencias con la temática exclusiva de apoyo social después de lectura completa Pubmed suporte socia/ niño/ cáncer/família
184 15 12
Web of science Suporte social/ criança/ cáncer/ família
21 2 1
Base de datos Palabras-clave (cruzadas concomitante-mente) Referen-cias obteni-das Referencias con temática exclusiva del apoyo social descrito en el resumen Referencias que todavía no habían sido selecciona-das por otras bases
CINAHL Suporte social /
cáncer / família 37 6 1
CINAHL Suporte social /
Tab la 3 - Dist r ib u ción d e r ef er en cias b ib liog r áf icas
obt enidas en la base de dat os PsycI NFO, de acuer do
con las palabr as clav e est ablecidas
Lo ca l i za m o s 7 3 r e f e r e n ci a s e n e l p r i m e r
cr u zam ien t o; en 1 1 d e ellas el ap oy o social er a el
obj et o principal del est udio, siendo que una se repet ía
en la base PubMed; una en la Pubm ed y CI NAHL, y
ot ra en la CI NAHL. No conseguim os obt ener acceso a
5 de las 8 r efer encias no cont em pladas en ninguna
b a se d e d a t o s, p o r t r a t a r se d e d o s l i b r o s y d o s
diser t acion es, pu blicados en in glés y n o dispon ibles
en Brasil; la quint a publicación, se refería a un art ículo
r eq u er i d o v ía COMUT ( Pr o g r a m a d e Co n m u t a ci ó n
Bibliográfica) , sin em bargo hast a el m om ent o present e
no pudim os accederlo. Después de la lect ura com plet a
de los t r es ar t ículos que r est ar on, excluim os dos: en
u n o, el f oco er a la ex p er ien cia d e m ad r es g r ieg as
durant e la fase t erm inal de sus hij os, y el ot ro, apenas
describía la relación diaria de la m adre y el niño con
cáncer. En el segundo cruzam ient o, encont ram os 217
r efer encias, ent r e t ant o, solam ent e 3 at endían a los
c r i t e r i o s d e i n c l u s i ó n , y e s t a s y a e s t a b a n
seleccionadas. La m ay or ía de los est udios ex cluidos
en est e cr u zam ien t o se r ef er ían a la t em át ica d el
cáncer en el adult o, pr incipalm ent e en las m uj er es.
Tab la 4 - Dist r ib u ción d e r ef er en cias b ib liog r áf icas
obt en idas en la base de dat os LI LACS, de acu er do
con las palabr as clav e est ablecidas
En la base de dat os LI LACS, encont ram os 38
referencias, de las cuales una se repit ió debido a las
c o m b i n a c i o n e s r e a l i z a d a s . En l a s 3 7 r e s t a n t e s ,
o b s e r v a m o s q u e 6 t e n ía n c o m o s u j e t o s d e
i n v est i g a ci ó n a l o s p r o f esi o n a l es d e l a sa l u d q u e
cuidaban de niños con cáncer; en 8 la t em át ica era el
cán cer en el ad u lt o; u n a d e ellas n o se r ef er ía al
cáncer, y cinco no cont enían el r esum en disponible.
Las 1 7 p u b licacion es q u e r est ar on n o con t en ían el
apoy o social com o el obj et o pr incipal del est udio.
Despu és de r ecor r er la t r ay ect or ia descr it a
ant eriorm ent e; seleccionam os un t ot al de 15 art ículos
que cont em plaban la pregunt a orient adora de nuest ro
t r a b a j o y q u e t a m b i é n a t e n d ía n a l o s c r i t e r i o s
p r ev iam en t e est ab lecid os.
RESULTADOS
Al analizar los 15 ar t ículos seleccionados, 8
f u er o n el ab o r ad o s p o r i n v est i g ad o r es d el ár ea d e
enferm ería, en algunos j unt o con ot ros profesionales,
com o el m édico y el pr ofesional de la r ecr eación. En
c u a n t o a l a ñ o d e p u b l i c a c i ó n , e n c o n t r a m o s
h o m o g en ei d ad en l a d i st r i b u ci ó n d e l o s ar t ícu l o s,
sien d o en con t r ad o u n p r om ed io d e 2 p u b licacion es
so b r e l a t e m á t i ca d e l a p o y o so ci a l co m o o b j e t o
principal de est udio. En relación a los países de origen,
los Est ados Un idos de Am ér ica lider ar on el n ú m er o
de publicaciones; la lengua inglesa fue pr edom inant e
con algunos est udios de ot r o or igen.
En cuant o a las caract eríst icas relat ivas a los
t ipos de est udios, de los 15 est udios incluidos en la
r e v i s i ó n , 6 p o s e ía n e l a b o r d a j e m e t o d o l ó g i c o
cu an t it at iv o, 3 er an est u d ios d el t ip o d escr ip t iv
o-e x p l o r a t o r i o ( 2 o-e s t u d i o s c o r r o-e l a c i o n a d o s y u n a
inv est igación m et odológica) ; 4 est udios ut ilizar on el
abordaj e m et odológico cualit at ivo, siendo dos est udios
fenom enológicos y dos est udios descript ivos; 2 relat os
d e ex p er ien cia y 3 r ev ision es d e lit er at u r a, sien d o
una de ellas una revisión crít ica de la lit erat ura( 4, 6- 7).
Base de datos
Palabras-cla-ve (cruzadas concomi-tantemente)
Referen-cias obtenidas
Referencias con temática exclusiva de apoyo social descrita en el resumen
Referencias que todavía no habían
sido
seleccionad-as por otrseleccionad-as bases
PsycINFO suporte social/
cáncer/ niño 73 11 8
PsycINFO Suporte social/
cáncer/ família 217 3 0
Base de datos
Palabras-clave (cruzadas concomitantemente)
Referencias obtenidas
Referencias con temática exclusiva de apoyo social
LILACS cáncer / niño / família 26 0
LILACS apoyo social / cáncer 11 0
El análisis de las publicaciones seleccionadas
per m it ió ident ificar t r es t em át icas: apoy o social y la
t r ay ect or ia del cán cer, apoy o social a los h er m an os
saludables, y, apoy o social a los padres y m adres de
niños con cáncer, las que son descrit as a cont inuación:
El apoy o social y la t r ay ect or ia del cáncer
La fase del diagnóst ico y/ o la de r ecidiva de
la en f er m ed ad t ien d e a ser la m ás d if ícil p ar a las
fam ilias de niños con cáncer( 8- 9). En ese m om ent o y
en el t r an scu r so del t r at am ien t o, n ecesit an de m ás
apoy o em ocional; adem ás de est o, buscan el apoy o
d e l a i n f o r m a c i ó n( 1 0 - 1 2 ). D e s p u é s d e r e c i b i r e l
diagnóst ico, la fam ilia com ienza a buscar y a r ecibir
los diversos t ipos de apoyo social, los cuales favorecen
su a j u st e en est a t r a y ect o r i a( 1 1 ), si n em b a r g o se
v er ifica que la ofer t a del apoy o t iende a dism inuir a
l o l a r g o d e l t i e m p o d e b i d o a l a d u r a c i ó n d e l
t r at am ient o( 9). Ofr ecer apoy o social es esencial par a
a y u d a r l a s f a m i l i a s a e n f r e n t a r e l c h o q u e d e l
d i a g n ó s t i c o y l a s d e m a n d a s s u b s e c u e n t e s d e l
t rat am ient o, hast a su t érm ino, sea con la cura o con
la m uert e( 12).
Apoy o social a los her m anos saludables
Las respuest as, que los herm anos saludables
t i e n e n , so n d e t e r m i n a d a s p o r su t e m p e r a m e n t o
in div idu al, ex per ien cias de v idas, cu lt u r a, m adu r ez,
edad del niño enferm o, proxim idad de la relación ent re
el niño enferm o y el saludable, y por la m anera com o
la fam ilia responde a la sit uación( 13). Los t ipos de apoyo
con sid er ad os m ás b en ef iciosos p ar a los h er m an os
saludables son el em ocional, el inst r um ent al y el de
in f or m ación( 1 4 - 1 5 ). Alg u n os d e est os ap oy os p oseen
m ecan ism os ú t iles q u e los en señ an a en f r en t ar la
sit u ación : par t icipación en gr u pos de apoy o, h ablar
sob r e el asu n t o; r ecib ir in f or m ación ; com u n icación
ab ier t a con la f am ilia; p ar t icip ar en el cu id ad o d el
herm ano enferm o, visit arlo en el hospit al y m ant ener
cont act o con él en ese local, sea por t eléfono o cart as.
Ad em ás d e est o, se d eb e em p lear t iem p o con los
h e r m a n o s s a l u d a b l e s y d a r l e s p e q u e ñ a s
r esp o n sa b i l i d a d es en l a ca sa , co m o cu i d a r d e u n
an i m al d e est i m aci ón p ar a ad q u i r i r u n sen t i d o d e
im por t ancia( 13).
Una ofert a m enor de apoyo social al herm ano
salu dable pu ede ocasion ar pr oblem as psicosociales,
t ales com o: resent im ient o, rabia, m iedo de la m uert e,
celos, cu lp a, aislam ien t o( 1 3 ), an sied ad , d ep r esión y
p r ob lem as d e com p or t am ien t o( 1 3 , 1 6 ). No t od os los
h e r m a n o s s a l u d a b l e s d e s a r r o l l a n p r o b l e m a s d e
com por t am ien t o o em ocion ales; cu an do est o ocu r r e
e s d i f íc i l i d e n t i f i c a r y r e a l i z a r u n a i n t e r v e n c i ó n
adecuada( 16), principalm ent e si falt an m arcos t eóricos
d e r ef er en cia e in st r u m en t os t écn icos. Los m ed ios
a d e c u a d o s p a r a l e v a n t a m i e n t o s d e d a t o s , l a
e v a l u a ci ó n d e l a s p e r ce p ci o n e s d e l o s d i f e r e n t e s
su j et o s ( p ad r es y h er m an o s sal u d ab l es)( 1 7 ) y u n a
r ef er en cia t eór ica, son im pr escin dibles par a ay u dar
a los enferm eros pediát ricos a aplicar el concept o de
a p o y o so ci a l en l a p r á ct i ca cl ín i ca co n h er m a n o s
saludables de niños por t ador as de cáncer( 18).
Co n r el aci ó n a l as car act er íst i cas d e est e
c o n c e p t o , t e n e m o s : a t r i b u t o s , a n t e c e d e n t e s y
Base de datos Año Origen Autor Área de actuación Tipo de estudio
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Pubmed/CINAHL 2001 EUA Murray JS. Enfermería Descritivo-exploratório
Pubmed/PsycINFO 2001 Austrália McGrath P. Medicina Estudo fenomenológico
Pubmed/CINAHL 2002 EUA Murray JS. Enfermería Descritivo
Pubmed 2002 Inglaterra Simms et al. Enfermería/Recreación Relato de experiência
Pubmed 2002 EUA Neil-urban et al. Enfermería Estudo fenomenológico
Pubmed 2003 EUA Suzuki et al. Psicologia/Medicina Revisão de literatura
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Pubmed/ PsycINFO/CINAHL 2004 Canadá Barrera et al. Psicologia Estudo correlacional
PsycInfo 2006 Suécia Norberg et al. Psicologia/Medicina Estudo correlacional
Tabla 5 - Dist ribución de las referencias incluidas en la revisión int egradora, de acuerdo con la base de dat os,
consecuencias. Ent r e los at r ibut os, podem os cit ar el
apoy o: em ocional, inst r um ent al, de infor m ación y de
r e f u e r z o . Co m o a n t e c e d e n t e s d e l a p o y o s o c i a l ,
t enem os: red social, com prom et im ient o social y clim a
social. Por últ im o, ent r e las consecuencias favor ables
propiciadas por los diversos t ipos de apoyo, t enem os:
el au m en t o d e l a au t o est i m a; m ej o r es f o r m as d e
enfrent ar la enferm edad; am pliación del conocim ient o
y en t en d i m i en t o d e l a en f er m ed ad y ay u d a a l o s
her m anos a ex am inar e int er pr et ar la sit uación m ás
apr opiadam en t e( 1 8 ).
Ap oy o social a los p ad r es y m ad r es d e n iñ os con
cá n cer
Los p ad r es y m ad r es d e n iñ os con cán cer
pu eden t en er difer en t es r espu est as qu e se adapt an
a l a e n f e r m e d a d . Po r e j e m p l o , p a d r e s c h i n o s
f r ecu en t em en t e r el at ar o n sín t o m as d e p ér d i d a d e
apet it o y de peso, dificult ad para dor m ir, seguida de
d olor d e cab eza, m ar eos y, p or ú lt im o, r esf r iad os;
las m adres chinas present aron m ás sínt om as que los
padres( 19). Generalm ent e, los hom bres sufren m ás de
aislam ien t o y r ecib en m en os ap oy o social q u e las
m u j er es( 2 0 ), t al v ez por qu e las m adr es dem u est r an
un nivel m ayor de ansiedad, m ot ivo por el cual buscan
m ás apoyo que los padres( 21). En la práct ica, debem os
consider ar las v ar iaciones indiv iduales par a elabor ar
m ej or u n a p lan if icación d el cu id ad o cen t r ad o en la
fam ilia, sin em bargo no es adecuado hacer diferencias
ent r e los géner os, o sea, se debe ofr ecer el m ism o
apoy o a am bos, independient em ent e del sex o( 21).
En t r e las f u en t es de apoy o of r ecidas a esa
client ela, se encuent r an los com pañer os/ aliados( 9, 19),
fam ilia, am igos, em pleados, equipo del hospit al y ot ros
p a d r e s q u e v i v e n l a m i s m a s i t u a c i ó n( 9 ). Co m o
su ger en cias par a au m en t ar el apoy o of r ecido a las
f a m i l i a s, e st á n : p r o v e e r a si st e n ci a p o r m e d i o d e
volunt arios ent renados; part icipación de personas que
g u íe n a l a s f a m i l i a s e n l o s e t a p a s i n i c i a l e s d e l
t r at am ient o y dar opor t unidad par a que las fam ilias
c o n o z c a n n i ñ o s q u e o b t u v i e r o n é x i t o e n e l
t r a t a m i e n t o( 9 ); d e sa r r o l l a r g r u p o s d e a p o y o p a r a
padres( 9), sea en el hospit al( 20) o por m edio elect rónico,
adem ás de incent iv ar el uso de nuev as t ecnologías:
acceso a la I nt ernet y uso de videogam es para iniciar
diálogos ent re el niño y sus padres sobre el cáncer( 22).
Con la v ar ied ad d e in t er v en cion es d isp on ib les, los
enfer m er os y ot r os pr ofesionales de la salud pueden
e j e r c e r u n i m p o r t a n t e p a p e l a u m e n t a n d o e s a s
i n t er v en ci o n es, a sí co m o o f r eci en d o a cceso a l a s
difer ent es for m as de apoyo a los niños con cáncer y
sus fam ilias( 22).
DI SCUSI ÓN
Los dat os analizados revelaron que, al enfocar
e l p a ís d e l a p u b l i c a c i ó n , l o s Es t a d o s Un i d o s
aparecieron com o líderes de las publicaciones en que
el apoy o social er a obj et o pr in cipal del est u dio; en
Br asil, ninguna inv est igación fue publicada con est e
enfoque, en el período de 1996 a 2006. Es necesario
aum ent ar el núm ero de invest igaciones en est a área,
a fin de que podam os com pr ender la r elación ent r e
el apoyo social y las fam ilias de niños brasileños con
c á n c e r, y a q u e l a s d i f e r e n c i a s c u l t u r a l e s y
socioecon óm icas pu eden in t er fer ir en est e pr oceso.
La revisión posibilit ó ident ificar cuán difícil es
t r abaj ar con la t em át ica “ apoy o social”. I nicialm ent e,
al buscar los art ículos, pudim os percibir que las bases
d e d a t o s sel ecci o n a b a n a r t ícu l o s q u e n o si em p r e
t r at ab an con el con cep t o d e ap oy o social, y a q u e
algu n os au t or es t it u lar on cu alqu ier t ipo de “ ay u da”
com o sinónim o de “ apoy o social”. Percibim os ent onces
q u e el con cep t o d e ap oy o social, t od av ía, n o est á
m u y c l a r o( 2 3 - 2 5 ), c o n s i d e r a n d o q u e m u c h o s
i n v e st i g a d o r e s n o h a n e st a b l e ci d o u n a d e f i n i ci ó n
op er acion al d e ap oy o social q u e of r ezca su b sid ios
para la práct ica( 18, 23). De los 15 art ículos incluidos en
est a r ev isión, apenas uno( 18) se pr opuso analizar su
con cep t o.
Ta m b i én en co n t r a m o s d i v er sa s f o r m a s d e
abor daj e del t ér m ino “ apoy o social” (social suppor t)
y t am b ién su s d iv er sos t ip os: sist em a d e sop or t e/
su p p or t sy st em s( 1 9 ); cu est ion es d e ap oy o/ su p p or t
i s u e s( 9 ), n e c e s i d a d d e a p o y o / s u p p o r t i v e c a r e
needs( 10); necesidad de infor m ación y em ocional( 10);
ap oy o p sicosocial/ p sy ch osocial su p p or t( 2 2 ); ap o y o
social in f or m al( 1 1 ); ap oy o p r áct ico d e la r ed social
in f or m al( 1 1 ); cu id ad os d e ap oy o/ su p or t iv e car e( 1 2 );
a p o y o so ci a l p e r ci b i d o / p e r ce i v e d su p p o r t( 8 , 2 1 ) y
r ecibido. Una definición m ás clar a de est e concept o
fav or ecer á su aplicabilidad en las inv est igaciones( 26).
Resalt am os que el inv est igador debe ut ilizar
un m ay or r igor en el desar r ollo de su inv est igación,
pr incipalm ent e en lo que se r efier e a la descr ipción
d e los m ét od os u t ilizad os, y a q u e en con t r am os u n
est udio( 19) que ut ilizó escalas y no present ó cualquier
r e f e r e n ci a so b r e l a s m i sm a s; o t r o( 2 2 ) r e a l i zó u n a
co n d u ci d a, d an d o l a i m p r esi ó n d e q u e se t r at ab a
a p e n a s d e u n a r e co l e cci ó n so b r e l a t e m á t i ca d e l
cáncer, inclusive con esas lim it aciones, esos aut or es
cont ribuyeron con el conocim ient o cient ífico en el área
en asunt o.
CONSI DERACI ONES FI NALES
Pr ov eer apoy o social a los m iem br os de las
f a m i l i a s d e l o s n i ñ o s co n cá n cer f o r m a p a r t e d el
c u i d a d o i n t e g r a l o f r e c i d o p o r l o s e n f e r m e r o s .
Fr ecuent em ent e, el apoyo social t iende a dism inuir a
lo largo del t iem po, ent re t ant o su ofert a no debe ser
ex clu id a, p u es las d iv er sas f ases q u e el n iñ o y su
fam ilia enfr ent an t ienen sus pr opias car act er íst icas y
n o siem pr e los fam iliar es v er balizan las dificu lt ades
v iv enciadas. Par a que la enfer m er ía pueda cont r ibuir
subst ancialm ent e durant e el t ranscurso que el cáncer
i m p o n e , se d e b e n p l a n i f i ca r se r v i ci o s y cu i d a d o s
apr opiados, con base en las necesidades sur gidas en
cada fase de la enfer m edad; es im por t ant e disponer
de inst rum ent os que ayuden a ident ificar los t ipos de
apoyo social que favorezcan esa client ela, t ales com o: co m u n i ca ci ó n a d ecu a d a , en t r ev i st a s, g en o g r a m a ,
ecom apa, ent r e ot r os. Las inv est igaciones fut ur as se
deben dirigir a t rat ar de com prender que m ás precisan est as fam ilias durant e la t ray ect or ia del cáncer, sea
la fam ilia com o un t odo, sea cada m iem bro del núcleo f am iliar, salu d ab le o en f er m o, p r esen t e o n o en el
am bien t e h ospit alar io.
Act u al m en t e, l a ci en ci a y el av an ce d e l a
t e c n o l o g ía h a n p r o p o r c i o n a d o u n a v a r i e d a d d e
in t er v en cion es dispon ibles, por eso, los en f er m er os
y los ot r os pr ofesionales de la salud deben dar una at ención especial a est e pr oceso, a fin de facilit ar el
acceso a las difer ent es for m as de apoy o a los niños
con cán cer y a su s f am ilias. Recon ocer las r eales necesidades de apoyo de los m iem bros de las fam ilias
de niños con cáncer es im port ant e para que se pueda
p l a n i f i c a r e l c u i d a d o d e e n f e r m e r ía d e m a n e r a coher ent e y adecuada, así com o ayudar a indicar las
áreas de int ervención que precisan ser desarrolladas,
com p r ob ad as en la in v est ig ación e im p lem en t ad as
en la pr áct ica.
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