UNIVERSIDADE DE LISBOA
FACULDADE DE MEDICINA DE LISBOA
A ABORDAGEM DO DOENTE EM FASE PALIATIVA NO HOSPITAL DE SANTA MARIA:
VISÃO DO ENFERMEIRO
Ana Margarida Pereira de Oliveira
Mestrado em Cuidados Paliativos
A impressão desta dissertação foi aprovada pela Comissão Coordenadora do
UNIVERSIDADE DE LISBOA
FACULDADE DE MEDICINA DE LISBOA
A ABORDAGEM DO DOENTE EM FASE PALIATIVA NO HOSPITAL DE SANTA MARIA:
VISÃO DO ENFERMEIRO
Ana Margarida Pereira de Oliveira Mestrado em Cuidados Paliativos
Dissertação orientada pela Prof.ª Doutora Isabel Monteiro Grillo
Todas as afirmações efectuadas no presente documento são da exclusiva responsabilidade do seu autor, não cabendo qualquer responsabilidade à Faculdade de Medicina de Lisboa pelos conteúdos nele
“Quando vemos uma coisa pela primeira vez não nos parece tão maravilhosa? E quantas coisas, também, nos parecem impossíveis até as realizarmos?”
Plínio o Velho
Agradecimentos
Em primeiro lugar quero expressar o meu reconhecimento aos Enfermeiros inquiridos, que apesar de sujeitos a imenso trabalho se prontificaram a dar o seu contributo para este estudo.
Á Professora Doutora Isabel Monteiro Grillo pela sua orientação, disponibilidade e mais valia das suas sugestões.
Á Professora e Amiga Maria João Santos pelo apoio, incentivo e ajuda na concretização deste estudo
Á minha família pelo apoio incondicional e compreensão pelas minhas ausências.
A todos os meus amigos pelo apoio e paciência<
A todos aqueles que directamente ou indirectamente contribuíram para a minha formação pessoal e profissional.
SIGLAS
APCP – Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos EAPC – Associação Europeia de Cuidados Paliativos EUA – Estados Unidos da América
EIHSCP – Equipa Intrahospitalar de Suporte em Cuidados Paliativos HSM – Hospital de Santa Maria
HPV – Hospital Pulido Valente
IASP – International Association for the Study of Pain INE – Instituto Nacional de Estatística
OMS – Organização Mundial de Saúde
PNCP – Plano Nacional de Cuidados Paliativos
RNCCI – Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados SIDA – Síndrome de Imunodeficiência Adquirida
SFAP – Sociedade Francesa de Acompanhamento em Cuidados Paliativos
Resumo
Os Cuidados Paliativos são considerados como fundamentais e identificados como uma área prioritária de intervenção. No entanto, a maioria dos doentes que carecem destes cuidados encontra-se internada em unidades hospitalares, nomeadamente em enfermarias de agudos, cujos cuidados prestados são essencialmente com vista à cura.
A investigação realizada tem como objectivo principal: conhecer a realidade do doente em fase paliativa, internado num Serviço de Medicina do Hospital de Santa Maria.
Trata-se de um estudo descritivo-exploratório de abordagem qualitativa, em que foram realizadas trinta e duas entrevistas, áudio gravadas, a enfermeiros a exercerem funções nos Serviços de Medicina do Hospital de Santa Maria. A análise dos dados obtidos nas entrevistas foi efectuada recorrendo ao Modelo de Análise de Conteúdo proposto por Laurence Bardin.
Através da análise de conteúdo surgiram doze categorias, que deram resposta aos objectivos traçados: Cuidar quando a cura não existe; Cuidar no processo de morte; Cuidados globais à pessoa doente; Cuidar holístico;
Controlo sintomático; Comunicação; Trabalho em Equipa; Ambiente Terapêutico, Vulnerabilidade da Equipa de Enfermagem; Contributos da Equipa Intrahospitalar de Suporte em Cuidados Paliativos; Estratégias para a melhoria da qualidade dos cuidados prestados pela Equipa Intrahospitalar e Estratégias para a melhoria da qualidade dos Cuidados Paliativos.
Salientam-se como principais conclusões o facto de os enfermeiros reconhecerem que a maioria dos doentes internados nas enfermarias
necessitam de Cuidados Paliativos. No entanto ainda existem muitas barreiras que dificultam a implementação dos mesmos, nomeadamente a fraca sensibilização da equipa médica para estes cuidados.
A Equipa Intrahospitalar de Cuidados Paliativos é considerada como uma mais valia, contribuindo de forma positiva para uma melhoria dos cuidados de enfermagem, sendo que deverá apostar mais na formação aos enfermeiros dos serviços.
Embora já existam vários recursos favoráveis para a prestação de Cuidados Paliativos no Hospital de Santa Maria, a construção de uma Unidade será imprescindível para a melhoria destes cuidados.
Palavras-chave:
Cuidados Paliativos, Cuidar, Conforto, Equipa Intrahospitalar de Suporte em Cuidados Paliativos
Abstract
Palliative care is regarded as fundamental and identified as a priority area for intervention. However, most patients who need such care are admitted to hospital units, particularly in acute wards, whose care is provided almost exclusively for healing.
The main objective of this research is: to know the reality of the patient in palliative phase, in a Medicine Service, in Hospital de Santa Maria.
It is a descriptive exploratory study of qualitative approach, in which they were held thirty-two interviews, audio recorded, to nurses that carry out duties at the Department of Medicine, Hospital de Santa Maria. The analysis of data obtained from interviews was carried out using the Content Analysis Model proposed by Laurence Bardin.
Through content analysis emerged twelve categories, which respond to the goals set: to care when a cure does not exist; care in the dying process global care to the sick person; holistic care; symptom control; communication;
teamwork; therapeutic environment; vulnerability of the nursing team;
contribution from In-hospital Team of Support in Palliative Care; strategies for improving the quality of care provided by the In-hospital Team of Support in Palliative Care; strategies to improve the quality of palliative care.
It is emphasized as the main conclusions, the fact that nurses recognize that the majority of patients hospitalized need palliative care. However there are still many barriers to implementing them, including low awareness of the medical team for this care.
Team-hospital palliative care is considered an added value, contributing positively to the improvement of nursing care, and should focus more in the ward nurses formation.
Although there are many favorable resources for the provision of Palliative Care at the Hospital de Santa Maria, the construction of a unit will be essential to the improvement of those cares.
Keywords:
Palliative Care, Caring, Comfort, In-hospital Team of Support in Palliative Care
Índice
Agradecimentos...V SIGLAS...VI Resumo ...VII Abstract ...IX Índice ...XI Índice de Quadros ...XIII
Introdução... 1
1 – Enquadramento Teórico ... 6
1.1 -O Cuidar e a Enfermagem ... 6
1.2 – Cuidados Paliativos ... 10
1.2.1 – O Movimento Moderno dos Cuidados Paliativos ... 10
1.2.2 – Filosofia dos Cuidados Paliativos ... 12
1.3 – Cuidados Paliativos em Portugal: Estado de Arte ... 17
1.4 – Equipa Intrahospitalar de Suporte em Cuidados Paliativos do Centro Hospitalar Lisboa Norte – Hospital de Santa Maria ... 28
2 – Metodologia ... 30
2.1 – Meio... 32
2.2 – Tipo de Estudo ... 32
2.3 – Universo/ Amostra ... 33
2.4 – Instrumento de Colheita de Dados ... 35
2.5 – Análise e Tratamento dos Dados ... 37
2.6 – Questões Éticas ... 38
3.1 - Cuidar quando a cura não existe... 41
3.2 – Cuidar no processo de morte ... 43
3.3 – Cuidados globais à pessoa doente... 45
3.4 – Cuidar holístico... 46
3.5 – Controlo Sintomático ... 49
3.6 – Comunicação... 51
3.7 – Trabalho em Equipa ... 53
3.8 – Ambiente terapêutico... 55
3.9 – Vulnerabilidade da Equipa de Enfermagem ... 64
3.10 – Contributos da Equipa Intrahospitalar de Cuidados Paliativo ... 73
3.11 – Categoria: Estratégias para a melhoria da qualidade dos cuidados prestados pela Equipa Intrahospitalar ... 76
3.12 – Estratégias para a melhoria da qualidade dos Cuidados Paliativos .. 80
4 - Discussão dos Resultados ... 84
4 – Conclusão... 93
5 – Sugestões... 96
6 – Bibliografia... 97
Índice de Quadros
Quadro 1 - As "fases" da prestação de cuidados. Müeller Busch (2004) ... 17
Quadro 2 - Tipologias de Resposta da Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados. Retirado do Guia da RNCCI, 2009 ... 22
Quadro 3 - Nº de lugares de internamento em UCP em hospitais e na RNCCI, por região e em Portugal Continental (30.11.2010) adaptado de Estratégia para o Desenvolvimento do Programa Nacional de Cuidados Paliativos: RNCCI 2011-2013 ... 25
Quadro 4 - Síntese das Categorias emergentes da investigação... 40
Quadro 5 - Categoria: Cuidar quando a cura não existe... 41
Quadro 6 - Categoria: Cuidar no processo de morte ... 43
Quadro 7 - Categoria: Cuidados globais à pessoa doente ... 45
Quadro 8 - Categoria: Cuidar holístico ... 46
Quadro 9 - Categoria: Controlo sintomático ... 49
Quadro 10 - As quatro dimensões da dor. (Twycross, 2003:84)... 50
Quadro 11 - Categoria: Comunicação... 51
Quadro 12- Categoria: Trabalho em Equipa ... 53
Quadro 13 - Categoria: Ambiente terapêutico... 55
Quadro 14 – Categoria: Ambiente terapêutico - Subcategoria: Elementos facilitadores ... 56
Quadro 15 – Categoria: Ambiente terapêutico - Subcategoria: Aspectos a melhorar ... 59
Quadro 16 - Categoria: Vulnerabilidade da Equipa de Enfermagem ... 64
Quadro 17 - Subcategoria: Respeitar a tomada de decisão ... 64
Quadro 18 - Subcategoria - Sintomas descontrolados ... 67
Quadro 19 - Subcategoria: Sofrimento... 68
Quadro 20 - Subcategoria: Comunicação ... 69
Quadro 21 - Subcategoria: Sentimentos do enfermeiro... 70
Quadro 22 - Subcategoria: Doente... 71
Quadro 23 - Categoria: Contributos da Equipa Intrahospitalar de Cuidados Paliativos ... 73
Quadro 24 - Categoria: Estratégias para a melhoria da qualidade dos cuidados prestados pela
Quadro 25 - Categoria: Estratégias para a melhoria dos Cuidados Paliativos ... 80
Quadro 26 - Subcategoria: Unidade de Cuidados Paliativos ... 80
Quadro 27 - Categoria: Estratégias para a melhoria da qualidade dos Cuidados Paliativos - Restantes Unidades de Contexto ... 82
Introdução
Todo o ser humano anseia viver sem sofrimento, contudo assistimos diariamente a uma persistência de vida “sem qualidade” e artificialmente mantida.
Muitos profissionais de saúde agem como se os doentes tivessem que ser mantidos vivos a qualquer custo, condenando-os a grande sofrimento através da obstinação terapêutica, decorrente de uma incapacidade em aceitar a morte dos seus doentes.
O presente trabalho de investigação insere-se no âmbito de tese de Mestrado do V Mestrado em Cuidados Paliativos, da Faculdade de Medicina de Lisboa com vista à realização da dissertação para obtenção de grau de Mestre em Cuidados Paliativos.
A opção pelo Mestrado em Cuidados Paliativos prende-se essencialmente com o facto de lidarmos diariamente com o encarniçamento terapêutico, com o uso de terapêuticas fúteis em determinados doentes, aumentando-lhes apenas o seu sofrimento, em que a morte é um processo natural da vida. Tendo como única certeza na vida, que um dia morreremos, porquê a dificuldade em aceitar a morte quando ela é inevitável?
Trabalhar num Serviço de Medicina permitiu-nos constatar que apenas existe um investimento com vista à cura e quando essa cura já não é possível o que comummente se ouve é “já não há mais nada a fazer”. Estas palavras são duras de ouvir mas é a realidade que existe na grande maioria dos nossos Hospitais.
Para muitos profissionais de saúde, nomeadamente médicos, o importante é curar e esquecem-se muitas vezes que a morte é inevitável e, que ainda há muito a fazer, começando pelo alívio dos sintomas, que actualmente temos ao nosso dispor
uma enorme diversidade de terapêuticas. Contudo, são necessários conhecimentos, formação e essencialmente “bom senso” para ajudar os nossos doentes e suas famílias nesta última etapa das suas vidas.
É de realçar que os Cuidados Paliativos não são cuidados exclusivamente para doentes terminais. São cuidados que se podem iniciar numa fase bastante anterior à morte, de forma a minorar o sofrimento do doente/ família e proporcionar- lhes uma qualidade de vida até ao fim da mesma.
Embora, actualmente os Cuidados Paliativos, considerada uma área prioritária de intervenção, estes ainda não são prestados na sua plenitude. As unidades que existem em Portugal são escassas para o número de pessoas que delas necessitam e o número de profissionais de saúde com formação nesta área também é muito diminuto, constatando-se que muitos destes doentes se encontram internados em contexto hospitalar. Esta situação evidencia-se, tornando-se então como o problema de investigação conhecer como estes cuidados são prestados.
O enfermeiro é o profissional de saúde que mais tempo permanece junto dos doentes e famílias e a este é incumbido um papel activo e indiscutível na identificação de doentes em que a cura já não subsiste e, no acompanhamento adequado dos mesmos durante o processo de paliação.
Desta forma torna-se pertinente investigar o papel do enfermeiro na prestação de cuidados à pessoa/família que enfrenta problemas decorrentes de uma doença incurável e/ou grave e com prognóstico limitado, internada no Hospital de Santa Maria.
Os enfermeiros têm um papel fundamental no desenvolvimento dos cuidados
os enfermeiros que transmitem aos doentes um grande sentimento de conforto e de estabilidade”. (citado por SFAP, 1999:IX)41
A todas as equipas de Cuidados Paliativos é-lhes exigido formação na área e, quando estas são criadas a grande maioria dos seus elementos tem a formação exigida, quer a nível básico ou intermédio/ avançado.
No entanto, a grande maioria dos nossos doentes paliativos não têm a possibilidade de serem seguidos por estas equipas ou unidades específicas e por vezes encontram-se internados em unidades hospitalares, nomeadamente em enfermarias de agudos em que a intervenção que lhes é feita em tudo gira para a cura. Será que os enfermeiros que exercem nestas instituições têm uma visibilidade para esta problemática?
Consideramos que os doentes que se encontram na fase paliativa são doentes que já não têm perspectiva de cura e, que nesta fase e, no contexto do estudo são prestadas acções paliativas aos mesmos. Segundo Müeller Busch (2004)20 existem quatro fases da prestação de cuidados paliativos: fase reabilitativa, fase pré-terminal, fase terminal e fase final, sendo que no presente estudo a fase paliativa engloba qualquer uma destas fases.
Surgem então as questões de investigação deste estudo:
Será o enfermeiro capaz de reconhecer quais os doentes que carecem de Cuidados Paliativos?
Será que os enfermeiros têm dificuldades em prestar cuidados em doentes em fase paliativa? Quais serão?
Que factores podem ser considerados como barreiras para a prática de Cuidados Paliativos?
Durante muito tempo achou-se que os Cuidados Paliativos não necessitavam de exigência técnica e que viviam de compaixão e de apoio moral. Contudo, actualmente sabe-se que isso não passa de um mito, que para muitos ainda permanece. Em Cuidados Paliativos o rigor técnico e os conhecimentos científicos são indispensáveis.
Alguns pontos essenciais em todo o suporte das relações interpessoais, tais como, a disponibilidade, a comunicação, a coerência e a verdade são renegados pela mecanização que o quotidiano hospitalar se transforma.
“É imprescindível que o enfermeiro abandone o modelo biomédico de cuidar em saúde, ou seja, que o seu foco de atenção não seja o órgão doente mas veja o doente paliativo como um todo (-)” (Cerqueira, 2005:58)9
A experiência de cada enfermeiro e a forma como este vivencia toda esta situação é a melhor forma para dar resposta aos objectivos traçados:
Conhecer a realidade do doente em fase paliativa, internado num Serviço de Medicina do Hospital de Santa Maria, segundo a visão dos enfermeiros (objectivo geral);
Definir o significado dos Cuidados Paliativos para os enfermeiros que prestam cuidados ao doente em fase paliativa;
Averiguar qual o papel do enfermeiro no cuidar do doente em fase paliativa;
Identificar os factores interferentes no cuidar do doente em fase paliativa;
Conhecer em que medida a Equipa Intrahospitalar de Suporte em Cuidados Paliativos contribui para uma melhoria dos Cuidados de
Desta forma, foram realizadas entrevistas áudio-gravadas a enfermeiros a exercerem funções nos 8 Serviços de Medicina do Hospital de Santa Maria, 4 enfermeiros por cada Serviço, o que perfaz uma amostra populacional de 32 participantes.
Optámos por uma investigação de carácter qualitativo, exploratório e descritivo. Para a análise das entrevistas procedeu-se à utilização do Modelo de Análise de Conteúdo segundo a perspectiva de Laurence Bardin. O tipo de amostragem é não probabilístico intencional.
Quanto à estruturação do trabalho optámos por primeiramente proceder a um enquadramento teórico sobre Cuidados Paliativos, seguidamente descrevemos a metodologia utilizada no estudo, a apresentação dos resultados e sua discussão e por fim as conclusões.
Esta estruturação teve como base o regulamento interno da 5ª edição do Mestrado em Cuidados Paliativos da Faculdade de Medicina de Lisboa.
1 – Enquadramento Teórico
Os temas abordados no presente capítulo surgiram pela revisão metódica e organizada da literatura actual existente e da análise crítica que se considera pertinente para uma melhor compreensão do presente trabalho de investigação.
Neste sentido, de acordo com a temática em estudo e os objectivos delineados para o mesmo optámos pela clarificação dos seguintes conceitos:
Cuidar, Enfermagem, Movimento Moderno dos Cuidados Paliativos, Filosofia dos Cuidados Paliativos, Cuidados Paliativos em Portugal e Equipa de Suporte Intrahospitalar de Cuidados Paliativos do Hospital de Santa Maria.
Desta forma, este capítulo encontra-se subdividido em subcapítulos onde se encontram clarificados os diferentes conceitos.
1.1 - O Cuidar e a Enfermagem
O cuidar, actualmente apresenta-se como um ideal moral da enfermagem.46 Possui várias dimensões e pode ser visualizado por muitas perspectivas.
O conceito de cuidar não deve ser limitado a uma única definição “(-) é algo que se vai aprendendo, dando-lhe cada um dos jogos relacionais, que se estabelecem entre o enfermeiro e o utente uma forma diferente na medida em que nenhuma relação é igual à outra, o que acontece mesmo quando os actores se mantêm mas os palcos são diferentes.” (Baltar & Bensunsan 1998: 24/25)4
De acordo com diversos autores e suas definições sobre o cuidar, este conceito encontra-se intimamente relacionado com “prestar atenção a alguém” numa relação de ajuda sendo a “pessoa” o centro de atenção de quem cuida.11, 22, 23, 35
Assim, sendo o objecto do cuidar, a pessoa, este deve ser assumido como uma prática requerente de inúmeros saberes, conhecimentos e valores atendendo sempre àquele de quem se cuida, às suas necessidades e respeito pela sua autonomia. Todos os profissionais de saúde que lidam com pessoas, quer sejam médicos, fisioterapeutas, assistentes sociais, dietistas, psicólogos, enfermeiros e etc., devem ter como dever na sua conduta profissional o cuidar.
Muitas vezes emprega-se o termo cuidar e tratar com o mesmo significado, contudo cuidar e tratar são duas atitudes distintas.
A orientação para o tratar apresenta uma orientação atendendo ao modelo biomédico, o que deste modo, está relacionado com procedimentos terapêuticos e técnicos, tendo em vista a cura. É uma visão centrada sobretudo na doença, “(-) o utente é visto como um conjunto de órgãos que podem adoecer e, quando isso acontece, prevalece uma intervenção isolada com vista à cura, desvalorizando a globalidade da pessoa” (Ribeiro, 1995:14)38, existindo uma divisão da pessoa em corpo e mente, a chamada dicotomia mente-corpo.
Por outro lado, a orientação para o cuidar é uma orientação mais holística.
Embora atenda à cura, quando esta é possível, de igual forma atende a pessoa na sua globalidade, visando o seu bem-estar. “Apela para uma acção centrada no utente como sujeito dos cuidados, para os aspectos relacionais e abrange a pessoa e o seu ambiente.” (Ribeiro, 1995:14)38
Foi após a Guerra da Crimeia (1854) que se inicia a época da enfermagem moderna, tendo sido atribuído o título de fundadora a Florence Nightingale. Até esta data as pessoas doentes eram tratadas por religiosas.
No entanto, como nos dizem Sorensen & Luckman (1998:6)42 “A enfermagem tem sido praticada desde o início da história do Homem, a partir do momento em que a primeira pessoa cuidou de outra doente ou ferida.”
Florence Nightingale defendia uma filosofia de enfermagem holística, que incluía cuidados globais. “(-) dizia que as enfermeiras deviam cuidar da pessoa no seu todo, e não apenas na doença, o que significava que a enfermeira deveria ter em conta a pessoa e o seu ambiente.(-). Ela não queria uma enfermeira que entendesse a pessoa somente como “a fractura”, a “ferida de bala” ou a “febre” mas antes, como um ser humano com uma doença.” (Sorensen & Luckman, 1998:7)42
Ao longo dos tempos a enfermagem tem vindo a sofrer constantes mudanças, quer a nível do seu significado, quer da sua estrutura. Estas mudanças ocorreram principalmente desde o início do século XX, ao acompanhar todo um conjunto de alterações no contexto do desenvolvimento das ciências. Estas mudanças resultaram em modelos conceptuais de enfermagem contemporâneos que realçam o conceito de cuidar.
De acordo com Hesbeen (2000:37)22 “Cuidar é uma arte, é a arte do terapeuta, aquele que consegue combinar elementos de conhecimento, de destreza, de saber ser, de intuição, que lhe vão permitir ajudar alguém, na sua situação singular.”
Jean Watson apresentou a enfermagem como uma ciência humana tradicional, a qual denominou como “Ciência do Cuidar”. A autora considera a enfermagem como uma ciência e uma arte.46
Na verdade, a enfermagem é de facto uma ciência e uma arte. Ciência porque o exercício da profissão baseia-se num corpo de conhecimentos e é uma arte, uma vez que envolve um conjunto vastíssimo de habilidades visíveis no seu exercício.
A equipa de enfermagem, inserida numa equipa multidisciplinar, assume um papel de extrema importância relativamente às necessidades (físicas, psicológicas, espirituais<) que o doente e a sua família apresentam. Por um lado, porque é este que permanece durante um período de tempo mais longo junto do doente/ família e, por outro porque presta cuidados de uma forma mais directa, o que lhe permite conhecer melhor o doente/ família, mantendo uma relação mais íntima com os mesmos.
A prática de enfermagem não se cinge à execução de técnicas. Toda a arte do cuidar implica uma relação interpessoal, que inclui os aspectos emocionais, culturais e espirituais do doente/ família. A actuação da equipa de enfermagem pretende dar resposta às diversas necessidades dos doentes/ famílias.
“Os cuidados paliativos, no centro da natureza do cuidado de enfermagem, representam simultaneamente todo o simbolismo do verbo cuidar e toda a riqueza de uma abordagem humanista onde cuidar encontra todo o seu sentido.” (SPAF, 1999:XVIII)41
1.2 – Cuidados Paliativos
De forma a contextualizar os Cuidados Paliativos abordaremos diferentes aspectos que nos parecem pertinentes para o referido efeito, sendo eles: o movimento moderno dos Cuidados Paliativos, a sua filosofia e os Cuidados Paliativos em Portugal: estado de arte.
1.2.1 – O Movimento Moderno dos Cuidados Paliativos
Ao longo do século XX, nomeadamente na segunda metade, os avanços da Medicina foram inúmeros, quer pelo desenvolvimento de medicamentos, técnicas e dispositivos com fim à cura ou a prolongar a vida. Sem dúvida, que este progresso foi muito importante para a saúde das populações, no entanto surgiram alguns problemas resultantes do seu uso inadequado, excessivo e até indesejado.21
Com o avanço constante da Medicina e das novas tecnologias a esperança de vida tem aumentado o que resulta num envelhecimento da população.
Actualmente, as pessoas morrem cada vez mais tarde e na grande maioria resultante de uma doença crónica evolutiva.
A par com o avanço da Medicina, a redução do número de famílias alargadas, a industrialização e a entrada da mulher no mercado de trabalho são factores condicionantes para o apoio dos doentes com doenças crónicas prolongadas.
Anteriormente cuidados em casa passaram a recorrer cada vez mais às instituições hospitalares, que, cada vez mais se centram na cura da doença e não na atenção
Com todo este progresso, os objectivos da Medicina passaram a ser curar ou prolongar a vida. Todavia, estes objectivos não esgotam as necessidades da pessoa doente.
Assim, a morte passou a ser encarada por muitos profissionais de saúde como um fracasso. A parte humanizante encontra-se descuidada e a preocupação é manter a vida a todo o custo.
De forma a combater esta desumanização a nível dos cuidados de saúde surge em 1967, na Inglaterra, o Movimento Moderno de Cuidados Paliativos liderado por Cicely Saunders e, um pouco mais tarde, Elisabeth kübler-Ross nos EUA.
Embora os Cuidados Paliativos tenham começado em Londres, na década de 60, a história da medicina paliativa é tão antiga como a história da Medicina; uma vez que ao longo da história médicos e enfermeiros permaneciam junto dos doentes no processo de doença e sofrimento, especialmente quando curar não era possível.12
Cicely Saunders fundou o primeiro hospice em 1967, em Londres, o St.
Christopher´s Hospice de forma a proporcionar aos doentes terminais uma qualidade de vida condigna até aos seus últimos dias. Sob uma visão holística da pessoa humana e cuidados integrados, ensino e pesquisa clínica.27
Cicely Saunders nasce a 22 de Julho em 1918, em Inglaterra, enfermeira de profissão de base vê-se obrigada a desistir da sua profissão por problemas de saúde, no entanto mantém-se a trabalhar com doentes em fim de vida como assistente social. Foi durante 7 anos enfermeira voluntária no Saint Luke´s Hospital, instituição dedicada a doentes em fim de vida. Em 1957 forma-se em Medicina. Os
anos seguintes e até 1965 o seu trabalho é dedicado a doentes em fim de vida e publica vários artigos sobre esta temática.27
Também se deve a Cicely Saunders o conceito de “dor total” pela experiência vivida junto dos seus doentes. Este conceito realça que a dor não é apenas física e que deve ser tratada em todas as suas vertentes, quer física, psicológica, espiritual e social. A mesma autora referia-se à dor e ao sofrimento dos doentes terminais como dor total e sofrimento total. A dor e o sofrimento são experiências multidimensionais e só podem ser aliviadas de forma eficaz abordando todas as suas dimensões.12
Com a criação do St. Christopher´s Hospice, Cicely Saunders introduz uma filosofia realista de aliviar os sintomas e, deste modo, o sofrimento de forma a possibilitar uma melhor adaptação por parte do doente e família à fase terminal e, consequentemente, uma morte mais digna. Esta filosofia dos cuidados, que tinha como particularidade envolver profissionais de diferentes formações e integrar o suporte dos familiares/ doentes em todo o processo, alargou-se a outros hospitais conduzindo o movimento dos Cuidados Paliativos a implementar-se rapidamente nos Estados Unidos da América, no Canadá e só mais tarde no resto da Europa. Em 1988 foi criada a Associação Europeia dos Cuidados Paliativos (EAPC), marcando o alargamento deste movimento à Europa.
1.2.2 – Filosofia dos Cuidados Paliativos
Os Cuidados Paliativos iniciaram-se na década de 60 como resposta ao tratamento inadequado do sofrimento físico e psicossocial de doentes e familiares no
O termo paliativo deriva do latino pallium, que significa manto, capa. Esta etimologia aponta para a essência dos cuidados paliativos: aliviar os efeitos das doenças incuráveis, ou prover um manto para aquecer aqueles que passam frio, uma vez que já não podem ser ajudados pela medicina curativa. Contudo, actualmente os cuidados paliativos vão muito além do controlo de sintomas, procurando integrar nos cuidados ao doente/família aspectos fisiológicos, psicológicos e espirituais.45
Os cuidados paliativos assentam sobre os cuidados prestados por uma equipa multidisciplinar ao doente e sua família numa fase em que o doente já não responde aos tratamentos curativos.
A Organização Mundial de Saúde (OMS) definiu pela primeira vez, em 1990, os cuidados paliativos como “cuidados activos, totais, prestados a doentes que não respondem a tratamentos curativos, com o grande objectivo de controlo da dor e de outros sintomas, dos problemas psicológicos, sociais e espirituais, proporcionando a melhor qualidade de vida aos doentes e familiares.” (Cerqueira, 2005:26)9
Esta mesma organização internacional, em 2002, redefiniu o conceito enfatizando a prevenção do sofrimento, definindo os cuidados paliativos como uma abordagem “que visa melhorar a qualidade de vida dos doentes – e suas famílias – que enfrentam problemas decorrentes de uma doença incurável e/ou grave e com prognóstico limitado, através da prevenção e alívio do sofrimento, com recurso à identificação precoce e tratamento rigoroso dos problemas não só físicos, como a dor, mas também dos psicossociais e espirituais”. (citado por Neto, 2006:19)33
Desta definição e para melhor entendimento, os Cuidados Paliativos: afirmam a vida e aceitam a morte como um processo natural, pelo que não pretendem
provocá-la ou atrasá-la; têm como objectivo central o bem-estar e a qualidade de vida do doente; promovem uma abordagem global e holística do sofrimento dos doentes, pelo que é necessário formação nas diferentes áreas em que os problemas ocorrem (física, psicológica, social e espiritual); são oferecidos com base nas necessidades e não apenas no prognóstico ou no diagnóstico, pelo que podem ser introduzidos em fases mais precoces da doença; prolongam-se pelo período do luto, a unidade receptora de cuidados é sempre “doente e família” e não devem considerar-se realidades desligadas e pretendem ser uma intervenção rigorosa no âmbito dos cuidados de saúde, pelo que utilizam ferramentas científicas e integram o sistema de saúde. (Neto: 2004)32
O principal objectivo dos cuidados paliativos é o alívio dos sintomas para uma melhor qualidade de vida até ao seu término e perduram com o apoio no luto que é dado à família. Centram-se no doente como pessoa e não na sua doença. A equipa multidisciplinar trabalha com objectivos comuns e realistas.13
A Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP) define cuidados paliativos como “uma resposta activa aos problemas decorrentes de doença prolongada, incurável e progressiva, na tentativa de prevenir o sofrimento que ela gera e de proporcionar a máxima qualidade de vida possível a estes doentes e suas famílias. São cuidados de saúde activos, rigorosos, que combinam ciência e humanismo.” (APCP: 2006)3
É importante distinguir acções paliativas de cuidados paliativos. Entende-se por acção paliativa qualquer medida terapêutica, sem intuito curativo, que visa minorar as repercussões negativas da doença sobre o bem-estar geral do doente.
As acções paliativas fazem parte integrante da prática profissional, qualquer que seja a doença ou fase de evolução.36
Inicialmente os cuidados paliativos estavam direccionados para doentes oncológicos. Actualmente, este tipo de cuidados estendem-se, quer a doentes do foro oncológico e não oncológico.33
Os cuidados paliativos são prestados com base nas necessidades dos doentes e famílias e não com base no seu diagnóstico ou idade. Como tal, não são apenas os doentes de cancro avançado que carecem destes cuidados. Doentes com insuficiências avançadas de órgão (cardíaca, respiratória, hepática, renal), doentes com SIDA em estadio terminal, com doenças neurológicas degenerativas e graves, assim como os doentes com demências em estadio muito avançado também carecem destes cuidados. O problema da doença terminal atravessa todas as faixas etárias, incluindo a infância.33
Os cuidados paliativos são a resposta a todos os doentes com doenças crónicas sem resposta à terapêutica de índole curativa e com prognóstico de vida limitado.
Para praticar cuidados paliativos de qualidade é imperativo ter em consideração quatro áreas fundamentais, sendo elas, o controlo de sintomas, uma comunicação adequada, o apoio à família e o trabalho em equipa. Estas quatro vertentes devem ser obrigatórias e encaradas numa perspectiva de igual importância.32
Uma equipa de cuidados paliativos deve integrar vários profissionais de saúde, no entanto de acordo com Neto (2004)32 uma equipa considerada básica integra um médico, um ou dois enfermeiros e um assistente social. No Reino Unido
uma equipa de cuidados paliativos deve ser constituída no mínimo por médico, enfermeiro e assistente social, no entanto em Espanha muitas das vezes o terceiro profissional é o psicólogo.12 Em Portugal e, de acordo com o PNCP (2010)36 é exigido a qualquer valência que preste cuidados paliativos, quer seja em unidades de internamento, equipas comunitárias ou intrahospitalares o apoio de um psicólogo e de um assistente social.
Os cuidados paliativos não devem estar associados apenas aos doentes terminais. Estes cuidados devem ser iniciados o mais precocemente possível, de forma a ajudar o doente e a família a viver com a doença e as possíveis alterações que ocorrerão na vida de ambos.
Assim, considera-se de extrema importância definir o que se entende por doente terminal, que segundo Capelas & Neto (2006: 486)7 “é aquele que apresenta doença avançada, incurável e evolutiva, com intensos problemas de saúde devido ao sofrimento associado e que, em média, apresenta uma sobrevida esperada de 3- 6 meses.”
A abrangência dos cuidados paliativos ultrapassa em larga escala a fase da doença terminal.
De acordo com Müeller Busch (2004)3 a prestação de cuidados paliativos encontra-se dividida em quatro fases: reabilitativa, pré-terminal, terminal e final e, consoante cada uma destas fases a intenção do tratamento paliativo será diferente, no entanto o objectivo fulcral dos cuidados paliativos mantém-se inalterado.
Fases Duração Mobilidade Intenção do tratamento paliativo
Princípios
Reabilitativa Anos/ meses Mantida Restaurar autonomia, controlo sintomático
Possibilidade de tratamentos
agressivos Pré-terminal Meses/ semanas Limitada Qualidade de vida
possível, controlo sintomático
Apoio social
Terminal Semanas/ dias Maior parte do
tempo acamado Máximo conforto
Expectativas realistas, reduzir o impacto da doença Final Dias/ horas Essencialmente
acamado
Cuidados activos de conforto
Valorizar, aceitar, aliviar Quadro 1 - As "fases" da prestação de cuidados. Müeller Busch (2004)
1.3 – Cuidados Paliativos em Portugal: Estado de Arte
Em Portugal, os cuidados paliativos são uma actividade recente, tendo as primeiras iniciativas surgido apenas no início da década de 90.
A primeira referência de uma organização estruturada de cuidados paliativos no nosso país remonta a 1992, Unidade de Tratamento da Dor, no Hospital do Fundão com camas de internamento para doentes com doença oncológica avançada, actual Serviço de Medicina Paliativa do Hospital do Fundão.35
Em 1994, no Instituto Português de Oncologia (IPO) do Porto surge a primeira Unidade de Cuidados Paliativos no nosso país. Inicialmente com uma pequena Unidade com 5 camas, em instalações provisórias, coabitando com o Serviço de Radioterapia e, em 1996, a 25 de Maio inicia funções em instalações próprias.35
O Centro de Saúde de Odivelas, em 1996, iniciou actividade a primeira equipa domiciliária de cuidados continuados, que incluíam a prestação de cuidados paliativos.28
A actual Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP) (2007) foi fundada a 21 de Julho de 1995, com a designação de Associação Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP). Os seus sócios fundadores, que maioritariamente trabalhavam na Unidade de Cuidados Paliativos do IPO do Porto, sentiram a necessidade e a obrigação de promover os Cuidados Paliativos, tendo como primeiro presidente o Dr. Ferraz Gonçalves.3
É na última década que em Portugal se dá o maior passo no que diz respeito à implementação dos Cuidados Paliativos como área integrante a nível do Sistema Nacional de Saúde e, por conseguinte a criação de determinados documentos que visam a prática de cuidados paliativos no nosso país.
Em 2001, aprovado pela resolução do Conselho de Ministros 129/ 2001, foi criado o Plano Oncológico Nacional definindo como um dos seus objectivos estratégicos o desenvolvimento dos Cuidados Paliativos.16
Em 2004, surge o Programa Nacional de Cuidados Paliativos (PNCP), Plano este integrado no Plano Nacional de Saúde 2004-2010 que identifica os Cuidados Paliativos como área prioritária de intervenção. Aprovado por Despacho Ministerial a 15 de Junho de 2004.16
A Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI), criada pelo Decreto-Lei nº101/ 2006 de 6 de Junho, tem por objectivo geral a prestação de cuidados continuados integrados, incluindo a prestação de Cuidados Paliativos, segundo os níveis de diferenciação recomendados no Programa Nacional de Cuidados Paliativos.36
Em 2007, o Ministério da Saúde pelo Despacho nº119/ 2007, determinou que o Plano Nacional de Cuidados Paliativos passaria a ser coordenado pela Unidade de Missão para os Cuidados Continuados Integrados (UMCCI). Desta forma, pelo Despacho nº 28941/ 2007 de 22 de Novembro, foi nomeado pelo Ministério da Saúde um Grupo de Trabalho de Cuidados Paliativos (GTCP) cuja responsabilidade visa a revisão do PNCP, adequando-o a recomendações da Organização Mundial da Saúde.30
A proposta de revisão do Programa Nacional de Cuidados Paliativos propõe como horizonte temporal 2016 (2008-2016). Este Grupo de Trabalho propõe que o PNCP seja revisto anualmente de forma a adaptar os objectivos e respectivos financiamentos à evolução das necessidades, uma vez que considera que os cuidados paliativos se encontram numa fase inicial de desenvolvimento no nosso país.
A actual proposta procura uma melhor adaptação à necessidade do actual sistema de saúde do nosso país, especialmente após o desenvolvimento dos primeiros serviços de cuidados paliativos e a criação da RNCCI que também integra unidades e equipas de cuidados paliativos.
Por despacho da Ministra da Saúde a revisão do Plano Nacional de Cuidados Paliativos é aprovada a 29 de Março de 2010.31
A Associação Europeia de Cuidados Paliativos (EAPC) propõe a estratificação dos tipos de cuidados em quatro níveis: Palliative care approach, General palliative care, Specialist palliative care e Centres of excellence. No Plano Nacional de Cuidados Paliativos (2010)36, adoptar-se-ão, respectivamente, as designações de Acção Paliativa e Cuidados Paliativos de Níveis I, II e III. Estes
quatro níveis de cuidados distinguem-se entre si pela aptidão de responder a situações mais ou menos complexas e pela especialização e formação dos profissionais.
Acção Paliativa: representa o nível básico dos cuidados paliativos e corresponde à prestação de acções paliativas sem o recurso a equipas ou estruturas diferenciadas.
São definidas como qualquer medida terapêutica sem intuito curativo, que visa minorar, em internamento ou em domicílio, as repercussões negativas da doença sobre o bem-estar global do doente.
Cuidados Paliativos Nível I: são prestados por equipas multidisciplinares com formação diferenciada em cuidados paliativos que podem prestar directamente os cuidados ou exercer funções de apoio técnico a outras equipas. Estes cuidados podem ser prestados a doentes internados, em ambulatório ou no domicílio.
Habitualmente, encontram-se estruturados como Equipas intrahospitalares ou domiciliárias de suporte em cuidados paliativos.
Cuidados Paliativos Nível II: são equipas multidisciplinares alargadas que garantem a prestação directa e/ou apoio efectivo nas 24 horas. Todos os elementos da equipa devem ter formação diferenciada em cuidados paliativos e os elementos com funções de chefia deverão ter formação avançada na área; para além de que a maioria dos seus elementos deverá ter como base da sua actividade a equipa.
Habitualmente, estes cuidados são prestados através de unidades de cuidados
paliativos, com internamento próprio, podendo incluir cuidados domiciliários e no ambulatório.
Cuidados Paliativos Nível III: reúnem as condições e capacidades próprias dos Cuidados Paliativos Nível II, no entanto são-lhes acrescidos alguns critérios, tais como, o facto de desenvolverem programas estruturados e regulares de formação especializada e actividade regular de investigação em cuidados paliativos. As equipas multidisciplinares alargadas possuem capacidade para responder a situações de elevada exigência e complexidade, assumindo-se como Unidades de referência em Cuidados Paliativos. Preferencialmente, encontram-se localizados em centros universitários que possuam estruturas para docência e investigação.
A Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI) é uma rede que resulta de uma parceria entre os Ministérios do Trabalho e Solidariedade Social e do Ministério da Saúde, bem como, de vários prestadores de Cuidados de Saúde e de Apoio Social, tendo como objectivo geral “a prestação de cuidados continuados integrados a pessoas que, independentemente da idade, se encontrem em situação de dependência.” (Guia da RNCCI:2009)20 Esta rede define a constituição e funções das equipas de Cuidados Paliativos que vão ser integrados na mesma.
Para uma melhor compreensão considera-se pertinente a distinção entre Cuidados Paliativos, anteriormente mencionados, e os Cuidados Continuados Integrados. Segundo o Decreto-Lei nº 101/2006, artigo 3º, alínea a)16, os Cuidados Continuados Integrados são “o conjunto de intervenções sequenciais de saúde e ou de apoio social, decorrente de avaliação conjunta, centrado na recuperação global
entendida como o processo terapêutico e de apoio social, activo e contínuo, que visa promover a autonomia melhorando a funcionalidade da pessoa em situação de dependência, através da sua reabilitação, readaptação e reinserção familiar e social”.
Apesar de os Cuidados Paliativos apresentarem algumas destas características, estes diferem na intencionalidade curativa e de recuperação intencionalmente proposta pelos cuidados continuados.
A RNCCI inclui unidades de internamento, unidades de ambulatório, equipas hospitalares e domiciliárias.
Quadro 2 - Tipologias de Resposta da Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados.
Retirado do Guia da RNCCI, 2009
Assim, em Portugal, a prestação de Cuidados Paliativos divide-se em três modalidades, sendo elas, Unidades de Cuidados Paliativos (UCP) (instalações com internamento próprio), Equipas Comunitárias de Suporte em Cuidados Paliativos (ECSCP) e Equipas Intrahospitalares de Suporte em Cuidados Paliativos (EIHSCP).
Unidades de Internamento
● Convalescença
● Média Duração e ● Reabilitação
● Longa Duração e Manutenção
● Cuidados Paliativos
Unidades de Ambulatório
● Unidade de dia e de promoção de autonomia
Equipa Hospitalar
● Equipa intrahospitalar de cuidados paliativos
● Equipa de gestão de altas
Equipas Domiciliárias
● Equipas de cuidados continuados integrados
● Equipa comunitária de suporte em cuidados paliativos
RNCCI
realizam o acompanhamento de forma estruturada e diferenciada aos doentes que carecem de Cuidados Paliativos no domicílio ou no internamento.36
Para o bom funcionamento destas estruturas, a Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados define determinados requisitos estruturais e funcionais a serem desenvolvidos, de acordo com as suas características e grau de actuação na Comunidade.36
Unidades de Cuidados Paliativos: são unidades de internamento localizadas em hospitais que podem ou não integrar a RNCCI ou localizadas em unidades que pertencem à RNCCI.
As suas instalações devem cumprir com os requisitos estabelecidos pela legislação em vigor, de forma a proporcionar o conforto e o bem-estar necessários à permanência dos doentes e seus familiares.
É recomendável que as unidades tenham 20 camas de internamento à excepção daquelas que se encontram localizadas em instituições com outras valências de cuidados de saúde.
A sua coordenação técnica deve ser assegurada por um médico que reúna formação avançada em Cuidados Paliativos. Os técnicos que prestam cuidados devem ter formação diferenciada em Cuidados Paliativos (numa fase inicial não é obrigatório, no entanto é recomendável que pelo menos 60% tenham formação básica).
Devem procurar desenvolver e integrar outros tipos de apoio, consultadoria e suporte noutros serviços, consultas externas e apoio domiciliário em casos em que seja necessário.
Deve-se fomentar a articulação com outros serviços clínicos nomeadamente Unidades de Dor, Serviços de Oncologia, Radioterapia, Reabilitação, Dietista, Psiquiatria e acesso à realização de exames complementares de diagnóstico e tratamentos sempre que necessários.
Estas unidades devem instituir programas próprios de monitorização e avaliação dos seus processos e resultados, no sentido de permitir o diagnóstico atempado das dificuldades e avaliar de forma regular a qualidade dos cuidados prestados. Simultaneamente, devem desenvolver formação diferenciada e projectos de investigação na área de Cuidados Paliativos.
As Unidades de Cuidados Paliativos devem incluir pelo menos:
a) médicos que possam assegurar a visita diária e assistência durante todos os dias da semana, incluindo chamadas e visitas urgentes durante a noite;
b) enfermeiros e auxiliares de acção médica em permanência efectiva durante 24 horas;
c) psicólogo que assegure visita diária aos doentes, apoio e suporte às famílias e aos profissionais;
d) fisioterapeuta e terapeuta ocupacional que assegure apoio diário;
e) assistente social;
f) apoio espiritual estruturado;
g) secretariado próprio;
h) coordenação técnica da Unidade.
De acordo com a Unidade Missão de Cuidados Continuados Integrados o
Região
Em UCP – Hospitais Em UCP da RNCCI Total LI em UCP
Norte 20 35 55
Centro 25 40 65
Lisboa e Vale do Tejo 0 63 63
Alentejo 5 12 17
Algarve 0 10 10
Total Portugal Continental
50 160 210
UCP – Unidades de Cuidados Paliativos / LI – Lugares de Internamento
Quadro 3 - Nº de lugares de internamento em UCP em hospitais e na RNCCI, por região e em Portugal Continental (30.11.2010) adaptado de Estratégia para o Desenvolvimento do Programa Nacional de Cuidados Paliativos: RNCCI 2011-2013
Equipas Comunitárias de Suporte em Cuidados Paliativos (ECSCP): as Equipas Comunitárias de Suporte em Cuidados Paliativos são equipas móveis, centradas em centros de saúde ou em outros serviços de saúde não hospitalares, com espaço físico adequado à coordenação e estruturação da sua actividade e com programa funcional estruturado.
Apoiam doentes e seus familiares que carecem de cuidados paliativos fora dos centros hospitalares. As suas principais áreas de actuação passam pelo suporte de doentes em ambulatório, doentes que requerem de cuidados domiciliários e doentes que se encontram internados em Unidades de Cuidados Continuados.
Têm como função o apoio à família, consultadoria técnica, formação de outros técnicos e prestação directa de cuidados. A sua acção deve ser articulada com outros recursos comunitários e hospitalares, garantindo a cooperação de forma a promover e facilitar a continuidade e a articulação efectiva dos cuidados.
Números de Lugares de Internamento
Equipas Intrahospitalares de Suporte em Cuidados Paliativos (EIHSCP):
são equipas móveis centradas em instituições hospitalares, com espaço físico adequado à coordenação e estruturação da sua actividade e com programa funcional estruturado.
Têm como função assistencial apoiar doentes e os seus familiares que carecem de cuidados paliativos, nos diversos serviços clínicos hospitalares incluindo o internamento e consultas externas. As suas funções centram-se sobretudo no aconselhamento e consultadoria técnica, contudo podem intervir directamente na prestação de cuidados.
Devem promover a articulação efectiva com as Equipas Comunitárias de Suporte em Cuidados Paliativos de forma a facilitar a continuidade de cuidados entre o hospital, centros de saúde e o domicílio. Quando o apoio domiciliário não é de fácil acesso pelas equipas da comunidade, as equipas intrahospitalares devem procurar alargar a sua actividade, no sentido de garantir aos seus doentes a continuidade dos cuidados no domicílio. Em alternativa, podem ser criadas equipas de apoio domiciliário com base no hospital.
Estas Equipas são um contributo na identificação objectiva das necessidades na sua instituição e, muitas vezes são o “embrião” dos Serviços de Cuidados Paliativos mais diferenciados.
Em ambas as tipologias de Equipas, Equipas Comunitárias de Suporte e Equipas Intrahospitalares de Suporte em Cuidados Paliativos existem critérios idênticos para o seu funcionamento, tais como:
Estas devem incluir nos seus planos funcionais uma linha de apoio técnico devidamente estruturada e, se possível com horários alargados e dirigidos a outros técnicos. Devem dispor de meios de comunicação telefónica e electrónica de fácil acesso.
Estas Equipas devem ter um papel central na sua identificação e referenciação de doentes para outros Serviços de Cuidados Paliativos.
Os profissionais que prestam cuidados nestas Equipas devem ser possuidores de formação em cuidados paliativos e participar em programas de formação contínua. Numa fase inicial de implementação da equipa admite-se que nem todos possuam formação avançada mas é recomendado que pelo menos 60%
dos profissionais envolvidos tenham formação básica.
Pelo menos um dos médicos e um dos enfermeiros da equipa deverão ter a sua actividade institucional baseada na equipa. Nas EIHSCP, esta condição apenas é exigida em hospitais de maior dimensão, no entanto a sua disponibilidade deve ser adequada às necessidades definidas. Os apoios complementares podem não ter dedicação completa à equipa, no entanto as suas funções e disponibilidades devem estar bem definidas e programadas.
São equipas multidisciplinares que incluem, no mínimo, as seguintes condições:
a) um médico e um enfermeiro com formação diferenciada em Cuidados Paliativos;
b) apoio psicológico, psiquiátrico, apoio espiritual e social;
c) reabilitação;
d) secretariado próprio
1.4 – Equipa Intrahospitalar de Suporte em Cuidados Paliativos do Centro Hospitalar Lisboa Norte – Hospital de Santa Maria
A Equipa Intrahospitalar de Suporte em Cuidados Paliativos do Centro Hospitalar Lisboa Norte – Hospital de Santa Maria (CHLN-HSM), iniciou a sua actividade em Janeiro de 2007.
Inicialmente a funcionar no Gabinete de Cuidados Continuados da Direcção de Enfermagem e apenas com duas valências, a de consultadoria a outros serviços do hospital, após referenciação do médico assistente e monitorização telefónica a profissionais do HSM. Constituída por uma médica, duas enfermeiras, uma psicóloga e uma assistente social. Contudo, a partir de 22 de Janeiro de 2008 dispõe de novas instalações, no Centro Ambulatório funcionando no Serviço de Medicina Paliativa.
Com as novas instalações, o Serviço de Medicina Paliativa permitiu alargar o seu campo de actuação, quer a nível do Hospital de Santa Maria como a nível do Hospital Pulido Valente (HPV).
Actualmente (desde o final do ano de 2009) a Equipa é constituída por:
● 1 Médica com formação avançada em Cuidados Paliativos;
● 2 Enfermeiras na prática clínica (1 Enf.ª Generalista com formação básica e 1 Enf.ª Especialista com formação avançada em Cuidados Paliativos) sendo que uma partilha horário com a Equipa de Gestão de altas (Enf.ª Generalista);
● 1 Enf.ª Chefe;
● 1 Psicóloga;
O campo de actuação desta Equipa é bastante abrangente e dão apoio a doentes quer oncológicos como não oncológicos, embora o Serviço do HSM que mais referencia doentes para esta Equipa seja o Hospital de Dia de Oncologia.
Presentemente as valências desta Equipa passam por:
● Inter consulta (consultadoria nos serviços) no HSM e HPV;
● Consulta Externa no HSM e HPV;
● Monitorização telefónica (doentes/ cuidadores e profissionais);
● Consulta de Luto;
● Apoio aos Centros de Saúde da área de abrangência do CHLN;
● Domicílios (raros), apenas quando se observa que existem condições de suporte familiar no domicílio.
Para além destas valências ainda ministram formação e realizam trabalhos de investigação.
Embora, o sistema de referenciação da Equipa ainda seja realizado pelos médicos assistentes, assiste-se a uma maior sensibilização dos enfermeiros para com os mesmos no sentido de pedir apoio da Equipa Intrahospitalar de Cuidados Paliativos.
2 – Metodologia
A metodologia é “o conjunto dos métodos e das técnicas que guiam a elaboração do processo da investigação científica.” (Fortin 1999:372)17
Embora considerada uma área prioritária de intervenção, a prestação de Cuidados Paliativos ainda é bastante diminuta. O Hospital de Santa Maria já possui uma Equipa Intrahospitalar de Cuidados Paliativos, no entanto ainda não tem uma Unidade específica para a prática destes cuidados. Sabendo que este hospital tem um número enorme de doentes internados que necessitam destes cuidados, torna- se pertinente e como problema de investigação conhecer como estes cuidados são prestados nesta instituição.
Depois de concluída a pesquisa bibliográfica torna-se necessário descrever e explicar todos os métodos que vão ser utilizados ao longo deste trabalho.
De modo a tentar procurar respostas para o problema descrito surgiram as questões orientadoras deste estudo:
Será o enfermeiro capaz de reconhecer quais os doentes que carecem de cuidados paliativos?
Será que os enfermeiros têm dificuldades em prestar cuidados em doentes em fase paliativa? Quais serão?
Que factores podem ser considerados como barreiras para a prática de cuidados paliativos?
Das questões de investigação foram traçados os objectivos do estudo:
Conhecer a realidade do doente em fase paliativa, internado num Serviço de Medicina do Hospital de Santa Maria, segundo a visão dos enfermeiros (objectivo geral);
Definir o significado dos Cuidados Paliativos para os enfermeiros que prestam cuidados ao doente em fase paliativa;
Averiguar qual o papel do enfermeiro no cuidar do doente em fase paliativa;
Identificar os factores interferentes no cuidar do doente em fase paliativa;
Conhecer em que medida a Equipa Intrahospitalar de Suporte em Cuidados Paliativos contribui para uma melhoria dos Cuidados de Enfermagem (objectivos específicos).
Ao longo deste capítulo apresentamos o percurso metodológico efectuado, assim como tentaremos enquadrar o presente trabalho.
Iniciamos o capítulo com o meio por nós escolhido para a realização do estudo, bem como a sua justificação. Em seguida, definiremos o tipo de estudo e o seu enquadramento, a caracterização da amostra e os critérios de elegibilidade da mesma. Definimos o instrumento de colheita de dados efectuado e a análise dos dados obtidos. Por fim terminamos o capítulo com as questões éticas consideradas na nossa investigação.
2.1 – Meio
Neste estudo, o meio corresponde ao Hospital de Santa Maria inserido no Centro Hospitalar Lisboa Norte, EPE, sendo este o local onde o estudo decorre.
Esta escolha prende-se por duas razões. Em primeiro, por ser esta a instituição onde a investigadora exerce funções como enfermeira, facilitando a realização do estudo. Em segundo por ser um hospital central, atendendo um número de doentes bastante elevado e com patologias de diferentes foros.
De salientar que o Centro Hospitalar Lisboa Norte, EPE, constituído pelo Hospital de Santa Maria e o Hospital Pulido Valente, é constituído por 3 Departamentos de Medicina: Medicina I, Medicina II e Medicina III, sendo que o último encontra-se localizado no Hospital Pulido Valente, instituição na qual não foi realizado o estudo.
Os Departamentos de Medicina I e II, por sua vez são constituídos por 4 serviços respectivamente, Medicina IA, IB, IC, ID, IIA, IIB, IIC e IID tendo sido realizado o estudo em todos os serviços de forma equitativa.
2.2 – Tipo de Estudo
Trata-se de um estudo qualitativo, descritivo-exploratório.
O presente estudo visa conhecer a realidade do doente em fase paliativa internado num Serviço de Medicina do Hospital de Santa Maria, segundo a visão dos enfermeiros, razão pela qual optámos por um estudo de carácter qualitativo, visto
que estes procuram compreender um fenómeno segundo a perspectiva dos sujeitos e o seu objectivo é descrever ou interpretar o fenómeno.17
Classificámos este estudo como descritivo-exploratório, uma vez que pretendemos descrever de forma rigorosa e clara o fenómeno em estudo assim como procedemos ao reconhecimento de uma realidade pouco ou deficientemente estudada.43
2.3 – Universo/ Amostra
Entende-se por população ou universo, o grupo de pessoas que possuem em comum determinado conjunto de características.17
No estudo em questão, a população corresponde aos enfermeiros que exercem funções no Hospital de Santa Maria.
Consideramos que a população alvo se refere a todos os enfermeiros que exercem funções nos Serviços de Medicina no Hospital de Santa Maria, uma vez que os resultados obtidos da amostra serão generalizados para os mesmos.17
Quanto à amostra, esta é constituída por 32 enfermeiros distribuídos por 8 Serviços de Medicina do Hospital de Santa Maria, correspondendo 4 enfermeiros a cada Serviço.
A escolha deste número significativo de participantes prende-se com o facto de considerarmos pertinente que a amostra corresponda a um número representativo da população alvo para que os resultados obtidos possam fornecer o maior número de dados e profundidade dos mesmos. A selecção de 32 enfermeiros representa cerca de 24% da população alvo, uma vez que aquando a altura da
realização do estudo exerciam funções cerca de 133 enfermeiros distribuídos pelos respectivos Serviços de Medicina do Hospital de Santa Maria.
Definimos como critérios de elegibilidade os seguintes aspectos:
Enfermeiros a exercerem funções em Serviços de Medicina do Hospital de Santa Maria há pelo menos um ano;
Que não tenham formação em Cuidados Paliativos;
Que aceitem participar no estudo.
De forma a caracterizar a nossa amostra tivemos em consideração determinados aspectos, sendo eles: o género, a idade, formação académica, tempo de exercício da profissão e tempo de exercício no serviço.
Assim, a nossa amostra é composta por vinte e seis participantes do sexo feminino e seis do sexo masculino, com idades compreendidas entre os 23 e os 50 anos com uma média de idades de 28,5 anos. Relativamente à formação académica a maioria é licenciada em Enfermagem com vinte e oito participantes, apenas um participante com bacharelato em Enfermagem, um participante com Especialidade e dois participantes com Mestrado. O tempo de exercício da profissão varia entre 15 meses e 22 anos. No que diz respeito ao tempo de exercício no serviço, este varia entre 1 ano e 22 anos.
A inclusão de critérios de elegibilidade é um factor condicionante da amostragem, uma vez que há partida são colocados determinados aspectos que conduzem a uma intencionalidade da amostra e ao desconhecimento da
Dito isto, no presente estudo o tipo de amostragem é não probabilística intencional. Não probabilística porque a probabilidade de cada elemento da população ser incluída na amostra é desconhecida. É intencional porque possuímos determinados conhecimentos sobre a população, que são utilizados para seleccionar a amostra.
“A lógica e o poder da amostra intencional está na selecção de casos ricos de informação para estudar em profundidade.” (Patton, 1990 citado por Streubert &
Carpenter, 2002:66)44.
2.4 – Instrumento de Colheita de Dados
Como instrumento de colheita de dados optámos pela entrevista semi- estruturada áudio-gravada.
Este tipo de entrevistas permitem ao investigador conduzir a entrevista para o fenómeno em estudo, não permitindo que os participantes se afastem do mesmo.
De forma a analisar a validade, a fiabilidade e o grau de pertinência das questões a integrar na entrevista realizámos primeiramente um pré-teste, sendo este uma “(-) medida de uma variável efectuada nos sujeitos antes que seja aplicado o tratamento experimental.” (Fortin, 1999:373)17
Assim realizámos quatro entrevistas no dia 8 de Junho de 2009 com as seguintes questões:
1 – O que entende por Cuidados Paliativos?
2 – Qual o papel do enfermeiro no cuidar do doente em fase paliativa?
