WALBERTO DE AZEVEDO SOUZA JÚNIOR
FATORES QUE INFLUENCIAM O TEMPO EM LISTA DE ESPERA PARA REALIZAÇÃO DE CIRURGIAS ELETIVAS EM
CRIANÇAS E O ESTRESSE DE SEUS RESPONSÁVEIS
Dissertação submetida ao Programa de Pós-Graduação em Ciências Médicas da Universidade Federal de Santa Catarina como requisito para a obtenção do título de Mestre em Ciências Médicas.
Florianópolis 2018
WALBERTO DE AZEVEDO SOUZA JÚNIOR
FATORES QUE INFLUENCIAM O TEMPO EM LISTA DE ESPERA PARA REALIZAÇÃO DE CIRURGIAS ELETIVAS EM
CRIANÇAS E O ESTRESSE DE SEUS RESPONSÁVEIS
Dissertação submetida ao Programa de Pós-Graduação em Ciências Médicas da Universidade Federal de Santa Catarina como requisito para a obtenção do título de Mestre em Ciências Médicas. ORIENTADORA: Prof. Dra. Suely Grosseman COORIENTADOR: Prof. Dr. José Antonio de Souza
Florianópolis 2018
DEDICATÓRIA
Este trabalho é dedicado ao paciente pediátrico: que possamos diminuir suas angústias e trazer-lhes novamente a saúde, sempre que possível.
AGRADECIMENTOS
Aos meus pais, Walberto de Azevedo Souza e Maria Janete
Blanski, por sempre terem me apoiado em todas as minhas escolhas,
acreditando e me apoiando sempre que se fez necessário.
À minha amada irmã e esposo, Myrna Janielle Blanski Souza
de Araújo e Marcelo Fruet Pereira de Araújo pela motivação de
sempre e compreensão pela ausência que se fez necessária.
À minha orientadora, Prof.ª Dr.ª Suely Grosseman, por todo o carinho, dedicação, tempo e paciência com os quais foi me instruindo e estimulando a pesquisar, criar e redigir um trabalho científico.
Ao Prof. Dr. José Antonio de Souza, coorientador, pelo apoio incondicional e pelas valorosas ideias para a realização deste trabalho, e por servir-me de exemplo de retidão profissional e pessoal a ser seguido.
À Prof.ª Dr.ª Isabela Back Giuliano, pela disposição e paciência em ajudar-me com a análise estatística desse trabalho.
À equipe dos residentes de Cirurgia Pediátrica do Hospital Infantil Joana de Gusmão, João Paulo Schaeff, Cristina Reuter,
Danilo Rebello, Taiala Sampaio, Bárbara Jinkings e Janine P. S. Pereira Costa, que contribuíram sobremaneira na coleta dos dados
desta pesquisa.
Ao Prof. Dr. Murillo Ronald Capella, pela motivação constante e incessante, sempre com a fixa ideia de ver em mim um profissional diferenciado e estar presente para um conselho, uma opinião ou uma mão no ombro, em todos os momentos que precisei.
A Fabiana Cristina Reinert Souza, pela parceria sem igual, apoiando-me e encorajando-me durante todo o percurso, com palavras de estímulo e encorajamento nos momentos de cansaço e dúvida; Foi
meu alicerce, meu porto seguro e a bússola que direcionava meu potencial. Foi calma e compreensiva quando precisei e amiga e solícita quando necessário. Tudo o que poderia querer em uma parceira para a vida. A você, meu amor, meu muito obrigado, por estar ao meu lado e pelo Murillo Reinert Souza.
Eu sei o preço do sucesso: dedicação, trabalho duro, e uma incessante devoção às coisas que você quer ver acontecer. (Frank Lloyd Wright )
RESUMO
Objetivo: Determinar fatores que influenciam o tempo de espera
para a cirurgia eletiva em crianças e o estresse causado aos seus responsáveis.
Métodos: Estudo transversal com 230 responsáveis por crianças
submetidas a cirurgia pediátrica eletiva em um hospital pediátrico terciário, entre maio de 2016 e abril de 2017, que estavam na lista de espera por período superior a 30 dias completos. Os dados foram analisados com estatística descritiva, teste t-Student para variáveis contínuas echi-quadrado para diferenças entre variáveis categóricas. Foi realizada regressão logística multivariada para analisar as associações entre o desfecho “espera de mais de 6 meses para cirurgia eletiva” e seus determinantes.
Resultados: O tempo mediano de espera foi 6 meses (P25 = 3,0,
P75 = 11,2), sendo mais curto em cirurgias para hérnia inguinal e umbilical. O nível de estresse foi maior entre cuidadores que tiveram percepção de maior urgência e cujos filhos esperaram mais de 6 meses pela cirurgia. Distância da residência maior que 100 quilômetros da instituição, pacientes com mais de 1 ano de idade e diagnóstico da afecção explicaram 69% das causas de espera de mais de 6 meses para cirurgia eletiva. A maioria dos cuidadores não teve percepção de piora clínica ou de alteração nas atividades usuais diárias dos pacientes ou de suas famílias.
Conclusão: Os fatores que influenciaram o tempo de espera por
mais de 6 meses foram idade do paciente acima de 1 ano, maior distância da instituição e o diagnóstico dos pacientes. Os fatores que
mais influenciaram o estresse dos cuidadores foram tempo de espera mais longo e a percepção de urgência para realização da cirurgia.
Palavras-chave: Pediatria. Procedimentos Cirúrgicos Eletivos.
Crianças. Cuidadores. Lista de espera.
ABSTRACT
Factors influencing children’s elective surgery waiting time and caregivers stress
Objective: To determine factors that influence the waiting time
for elective surgery in children and the stress caused to their caregivers.
Methods: Cross-sectional study with 230 parents of children
undergoing pediatric elective surgery in a pediatric tertiary hospital, between May 2016 and April 2017, who were on the waiting list for a period longer than 30 days. The data were analyzed with descriptive statistics, t-Student for continuous variables and chi-square test for categorical variables. A multivariate logistic regression was performed to analyze the associations between the outcome “waiting time for elective surgery longer than 6 months” and its determinants.
Results: the median waiting time was 6 months (P25 = 3,0, P75 =
11.2). Surgeries for inguinal and umbilical hernias had shorter waiting times. Stress levels were higher among caregivers whose children waited for surgery longer than 6 months and had a higher perception of urgency. Patients who lived further than 100 kilometers from the institution, patients older than 1 year old and the diagnosis for the surgery explained 69% of the causes of waiting for more than 6 months for elective surgery. No clinical worsening or change in the usual daily activities of patients or their families was observed.
Conclusion: Factors that influenced the waiting time for more
than 6 months were distance from the institution, patients’ diagnosis and the age over 1 year. Factors that most influenced caregivers' stress were
a longer waiting time and the perception of more urgency to perform the surgery.
Keywords: Pediatrics. Elective Surgical Procedures. Children.
Caregivers. Waiting list.
LISTA DE FIGURAS
Figura 1 Escala numérica mostrando a representação em números do
estresse emocional da família à espera da operação, adaptada de Carvalho et al... 35
Figura 2 Escala numérica mostrando a representação, em números,
da percepção de urgência para a realização da operação, segundo os responsáveis, adaptada de Carvalho et al... 35
LISTA DE QUADROS
Quadro 1 Classificação por faixa etária segundo Marcondes et al... 34
LISTA DE TABELAS
Tabela 1 Tempo de espera em lista dos pacientes submetidos à cirurgia eletiva, segundo seus diagnósticos (Maio de 2016 a abril de 2017, Hospital Infantil Joana de Gusmão, Florianópolis, Brasil)... 38
Tabela 2 Características dos 230 responsáveis por pacientes submetidos a cirurgia eletiva (Maio de 2016 a abril de 2017, Hospital Infantil Joana de Gusmão, Florianópolis, Brasil)... 39
Tabela 3 Distribuição da procedência dos 230 responsáveis por pacientes submetidos a cirurgia eletiva por mesorregiões do estado de Santa Catarina (Maio de 2016 a abril de 2017, Hospital Infantil Joana de Gusmão, Florianópolis, Brasil)... 40
Tabela 4 Nível de estresse dos responsáveis por escolaridade, tempo de espera, esclarecimento recebido pela equipe, busca por informação adicional, percepção de urgência e de piora clínica, e mudança nas atividades diárias dos pacientes e na rotina familiar (Maio de 2016 a abril de 2017, Hospital Infantil Joana de Gusmão, Florianópolis, Brasil)... 42
Tabela 5 Melhor modelo ajustado para explicar o grupo que esperou mais que 6 meses para realização de cirurgia eletiva (Maio de 2016 a abril de 2017, Hospital Infantil Joana de
Gusmão, Florianópolis,
LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS
CIPE Cirurgia Pediátrica
HIJG Hospital Infantil Joana de Gusmão
IBGE Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística
NIR Núcleo Interno de Regulação
SM Salário Mínimo
HDC Hospital Dia Cirúrgico
SUS Sistema Único de Saúde
RPA Recuperação Pós-anestésica
UBS Unidade Básica de Saúde
LISTA DE APÊNDICES
APÊNDICE I Questionário... 59
APÊNDICE II Termo de consentimento informado ... 61
LISTA DE ANEXOS
ANEXO I Mesorregiões do estado de Santa
Catarina... 63
ANEXO II Distribuição dos municípios de Santa
Catarina em micro e mesorregiões... 64
ANEXO III Parecer Consubstanciado Do Comitê De Ética Em Pesquisa Em Seres Humanos Da Universidade Federal De Santa Catarina... 66
ANEXO IV Parecer Consubstanciado Do Comitê De
Ética Em Pesquisa Em Seres Humanos do Hospital Infantil Joana de Gusmão... 68
SUMÁRIO
1 INTRODUÇÃO ... 27 2. MÉTODO ... 31 2.1.LOCAL DO ESTUDO E PARTICIPANTES ... 31 2.2. CRITÉRIOS DE INCLUSÃO E EXCLUSÃO ... 32 2.3. COLETA DE DADOS ... 32 1.2. ANÁLISE DE DADOS ... 36 2. RESULTADOS ... 37 3. DISCUSSÃO ... 45 4. CONCLUSÃO ... 51 REFERÊNCIAS ... 53 APÊNDICES ... 59 ANEXOS ... 63
27
1 INTRODUÇÃO
As listas de espera são uma forma de organizar o acesso do usuário a serviços de saúde quando a capacidade do serviço para atender as necessidades dos usuários de forma imediata é reduzida1,2. Estas listas funcionam principalmente como ferramenta de gestão e são frequentes em países com sistemas públicos de saúde. Elas são necessárias especialmente para consultas com especialistas, alguns exames complementares e cirurgias eletivas 3.
Diversos países têm divulgado os diversos desafios enfrentados em relação às listas de espera, entre eles a Inglaterra4,5, a Nova Zelândia6,7, Austrália8, Canadá9,10, Holanda11 e Brasil12, 13. Os gestores do sistema de saúde enfrentam a grande demanda de pacientes, a falta de auditorias e de estratégias individualizadas para gerenciar as listas e a escassez de recursos. A falta de incentivos financeiros leva à insuficiência de médicos especialistas que atuam na rede. Por outro lado, os pacientes, geralmente, não buscam outros serviços disponíveis para realizar procedimentos menos complexos, por não serem encaminhados para estes ou pela não comunicação da equipe de saúde sobre esta possibilidade10,12-15.
Estratégias têm sido desenvolvidas visando amenizar estes problemas9,10,tais como campanhas e utilização de softwares e modelos específicos para gestão da lista de espera16,18. Tenta-se assim diminuir a ansiedade dos pacientes e também a frustração das equipes cirúrgicas4-6,
18-20
.
Na área da pediatria, em que além da criança estão envolvidos seus responsáveis, a longa permanência em lista de espera para cirurgia eletiva pode causar grande angústia para eles15,19,21. Ainda há poucas
28
pesquisas sobre o processo vivenciado por responsáveis por crianças em espera por cirurgia eletiva, apesar de, há treze anos, Miller já ter ressaltado a escassez de estudos sobre este tema. Em seu estudo, com responsáveis por pacientes que se encontravam em lista de espera para cirurgia pediátrica eletiva no Royal University Hospital, vinculado à universidade de Saskatchewan (Canadá), Miller concluiu que a espera era emocionalmente estressante para a família15. Portanto, é fundamental que os membros da equipe médica e os gestores envolvidos no sistema de saúde compreendam a percepção dos responsáveis durante o período de espera15, 21.
Quando o médico comunica-se adequadamente com os responsáveis e explica apropriadamente a não urgência da cirurgia, isto tende a aumentar a aceitação do tempo de espera21. A comunicação não
efetiva, geralmente, faz com que os pacientes ou responsáveis por eles sintam necessidade de obter mais informações, levando-os a procurá-las em outras fontes, tais como internet, parentes ou conhecidos. Dependendo das informações obtidas, elas podem causar ou piorar a ansiedade20-22.
Frente ao processo de globalização, que tem tornado o mundo cada vez mais interconectado e interdependente, identificar os fatores que influenciam o tempo de espera pode fornecer subsídios para criação de estratégias regionais, nacionais e internacionais para melhor manejo das listas de espera3,16,23,24.Ainda, a produção de conhecimentos sobre aspectos que influenciam o estresse dos responsáveis por crianças que se encontram em lista de espera pode contribuir para promoção de maior apoio a eles pela equipe médica3,16,23,24.
29
Levando isto em consideração, um estudo foi realizado entre 2007 e 2008 em Santa Catarina para melhor compreender estes aspectos quanto à lista de espera. Entretanto, o número de pacientes incluídos totalizou 83, apontando a necessidade de estudos com uma população maior25 .
Visando fornecer ainda mais subsídios sobre este tema, o objetivo deste estudo foi analisar os fatores que influenciam o maior tempo em lista de espera para cirurgia eletiva em crianças e o estresse de seus responsáveis sobre o processo de espera pela cirurgia.
31
2. MÉTODO
Este estudo foi transversal e descritivo. O projeto foi submetido e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa em Seres Humanos da Universidade Federal de Santa Catarina (Parecer n° 1.183.138 – CAAE 44957115.0.0000.0121) e pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital Infantil Joana de Gusmão (Parecer n° 004/2015).
2.1. Local do Estudo e Participantes
O local do estudo foi o Hospital Infantil Joana de Gusmão (HIJG), em Florianópolis, Santa Catarina. Este hospital é público, atende pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) e atua como pólo de referência estadual para as condições de baixa, média e alta complexidade. O Serviço de Cirurgia Pediátrica (CIPE) atende pacientes procedentes de todas as regiões do estado de Santa Catarina e, anualmente, são realizados em torno de 5 mil procedimentos cirúrgicos de urgência e eletivos26. Por impossibilidade de atender imediatamente todos os pacientes com indicação de cirurgias eletivas, eles entram em uma lista de espera, gerenciada pelo Núcleo Interno de Regulação (NIR).
Os participantes do estudo foram os adultos que trouxeram os pacientes para o centro de referência para a realização da operação dos pacientes pediátricos que estavam em lista de espera por mais de 30 dias, cujos procedimentos foram realizados no período de maio de 2016 a abril de 2017. Estes adultos foram então considerados como os responsáveis pelos pacientes naquele momento e na presente pesquisa.
32
2.2. Critérios de Inclusão e exclusão
Os critérios de inclusão foram: ser o a d u l t o responsável por ter trazido o paciente e ter consentido em participar do estudo, ser paciente com idade entre 30 dias e 15 anos, tempo do paciente em lista de espera por mais de 30 dias, procedimento cirúrgico eletivo para hérnia inguinal, hérnia umbilical, hérnia incisional, hérnia epigástrica, fimose, cisto tireoglosso, cisto dermóide, cisto branquial, criptorquidia ou para colocação de prótese testicular que não requeresse pernoite.
Os critérios de exclusão foram: não concordar em participar da pesquisa, estar em lista de espera por menos de 30 dias, responsáveis que desistiram das cirurgias, responsáveis cujas crianças haviam sido submetidas a cirurgia em outra instituição na época em que foram chamados, cirurgias eletivas que requeressem pernoite e cirurgias que não estavam no critério de inclusão.
A amostra foi composta por 230 de um total de 305 responsáveis por pacientes que foram submetidos a operações seletivas do tipo HDC no período referido (75,4%).
2.3. Coleta de dados
O instrumento utilizado para coleta de dados foi um questionário estruturado (Apêndice I). A entrevista foi realizada pelo pesquisador ou pelos residentes em cirurgia pediátrica do HIJG, previamente treinados pelo pesquisador. O local de coleta de dados foi a sala de espera do centro cirúrgico, e a coleta ocorreu enquanto o paciente encontrava-se ainda na unidade de recuperação pós-anestésica(RPA), no período de pós-operatório imediato. Após a
33
informação de que o procedimento cirúrgico havia acabado e que o paciente encontrava-se na sala de RPA e passava bem, os objetivos e preceitos éticos do estudo eram explicados ao responsável e ele era convidado a participar.
As variáveis relativas aos pacientes foram: sexo, idade, data de entrada na lista de espera, data da realização da cirurgia, tempo de espera desde indicação até realização da cirurgia e diagnóstico. As variáveis relativas aos responsáveis foram: grau de parentesco, idade, escolaridade, renda familiar mensal em salários mínimos, cidade de procedência de acordo com as mesorregiões de Santa Catarina, proposta pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) (Anexos I e II), se houve esclarecimento pelo médico do HIJG sobre os motivos pelos quais a criança estava em lista de espera e se houve compreensão deste esclarecimento, se compreendeu o caráter não urgente da cirurgia, se considerou o tempo de espera aceitável e, caso não, qual seria o tempo aceitável em sua opinião. Os responsáveis foram questionados se houve percepção de piora clínica do paciente durante o período de espera, qual a percepção do grau de urgência para realização da cirurgia, se houve caracterização de urgência ou não por parte do médico da cidade de origem das quais os pacientes eram referenciados, graduação de estresse emocional do responsável e da família com a espera pela realização da cirurgia, percepção sobre alteração na execução das atividades habituais da criança durante o período de espera, necessidade de mudança na rotina da família com relação aos cuidados com a criança, se houve busca por mais informações, sua fonte e grau de ansiedade após obtenção destas informações.
34
A faixa etária foi classificada em lactente (29 dias a 2 anos exclusive), pré-escolar (2 a 6 anos exclusive), escolar (6 a 10 anos exclusive) e adolescente (10 a 18 anos), segundo Marcondes27.
Quadro 1. Classificação por faixa etária segundo Marcondes et al.27. 1. Período neonatal 0 a 28 dias
2. Infância
Lactente 29 dias a 2 anos exclusive
Pré-escolar 2 a 6 anos exclusive
Escolar 6 a 10 anos exclusive
3. Adolescência
Pré-púbere 10 a 12/14 anos exclusive
Púbere 12/14 a 14/16 anos exclusive
Pós-púbere 14/16 a 18/20 anos
FONTE: Marcondes, E. Pediatria Básica. 2002.
A escolaridade dos responsáveis foi classificada em ensino fundamental (analfabeto, 1º grau incompleto ou completo), ensino médio (2º grau incompleto ou completo) ou ensino superior (3º grau incompleto ou completo) 28.
Sendo o valor do salário mínimo (SM) em 2017 R$ 937,00 reais, equivalendo a USD 285,00 (United States Dollars), A renda média familiar mensal declarada foi classificada segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) em: até 2 SM (classe E, até USD 570,00), entre 2 e 4 SM (classe D, entre USD 570,00 e 1.140,00), entre 4 e 10 SM (classe C, entre USD 1.140,00 e 2.850,00), entre 10 e 20 SM (classe B, entre USD
35
2.850,00 e 5.700,00) e mais de 20SM (classe A, mais que USD 5.700,00)
29
.
O estresse emocional da família foi avaliado por meio de uma escala numérica visual, adaptada de Carvalho et al.30 que vai de zero a dez, na qual 0 representa nenhum estresse e 10 muito estresse. Nesta classificação, valores entre 0 e 3 pontos representam pouco ou nenhum estresse, entre 4 e 6 pontos representam estresse moderado e entre 7 e 10 pontos, estresse intenso.
Figura 1. Escala numérica mostrando a representação em números do estresse emocional da família à espera da operação, adaptada de Carvalho et al.30.
A percepção da urgência para a realização da cirurgia também foi avaliada por meio de escala numérica visual adaptada de Carvalho et al.30 na qual o número zero representa nenhuma urgência e o número dez, muita urgência. Os valores entre 0 e 3 pontos representam pouca ou nenhuma urgência , entre 4 e 6 pontos, média urgência e entre 7 e 10 pontos muita urgência, seguindo critério de Miller15.
Figura 2. Escala numérica mostrando a representação, em números, da percepção de urgência para a realização da operação, segundo os responsáveis, adaptada de Carvalho et al.30.
36
1.2. Análise de dados
Os dados foram inseridos e analisados em programa Excel ® for Mac 2011, versão 14.5.2 . A análise foi descritiva com medidas de frequência relativa e absoluta, média e Desvio-Padrão para distribuição normal ou mediana e P25 e P75 para distribuição não normal. Foi usado o teste t-Student para analisar diferenças entre grupos para variáveis contínuas e teste do chi-quadrado para diferenças entre variáveis categóricas.
O tamanho do efeito em teste chi-quadrado ou tabela de contingência foi calculado usando Cramer’s V, considerando-se o critério de 0,07 para efeito pequeno, 0,21 para efeito médio e 0,35 para tamanho grande.
Foi realizada análise de variância para testar a associação entre tempo de espera e o diagnóstico.
Após categorização dos dados, foram testadas as associações entre o desfecho “espera de mais de 6 meses para cirurgia eletiva” e suas determinantes. Todos os determinantes que apresentaram associação na análise univariada foram testados na regressão logística multivariada, pelo método de probabilidade anterógrada, passo a passo.
37
2. RESULTADOS
Entre os 230 pacientes submetidos à cirurgia eletiva, 183 eram do sexo masculino (79,6%) e 47 do sexo feminino (20,4%). A mediana da idade foi de 4.8 anos (P25=1,7, P75=8,1), sendo 66 lactentes (28,7%), 72 pré-escolares (31,3%), 58 escolares (25,2%), e 34 adolescentes (14,8%).
O tempo mediano de espera foi de 6 meses (P25 = 3,0, P75 = 11,2). O tempo médio em lista de espera dos pacientes de 11,3 meses. Na tabela 1, podem ser vistos os tempos médios de espera por afecção. Como pode ser observado, o tempo médio geral de espera foi de quase um ano. Houve diferença no tempo de espera por diagnóstico, sendo este menor para pacientes com hérnia inguinal e umbilical.
38
Tabela 1. Tempo de espera em lista dos pacientes pediátricos submetidos à cirurgia eletiva por diagnóstico (Maio de 2016 a abril de 2017, Hospital Infantil Joana de Gusmão, Florianópolis, Brasil).
DIAGNÓSTICO n
TEMPO DE ESPERA EM MESES Média (Desvio Padrão)
Hérnia Inguinal unilateral 105 6,6 (10,0)
Criptorquidia 56 17,3 (21,4) Cisto Dermóide 20 17,1 (17,7) Fimose 17 10,4 (16,4) Hérnia Umbilical 11 6,4 (4,3) Cisto Tireoglosso 9 13,9 (15,8) Cisto Branquial 4 32,7 (14,3) Hérnia Epigástrica 3 12,0 (10,8) Hérnia inguinal+umbilical 2 2,5 (2,1) Prótese testicular 1 31,0* Hérnia incional 1 16,0*
Hérnia Inguinal bilateral 1 8,0*
Total 230 11,3 (15,7)
*ANOVA F (11,218)=3.1.p=0.001
39
As mães foram os mais frequentes responsáveis, tendo a maioria nível de escolaridade médio e renda familiar de até 4 salários mínimos. A maioria residia a uma distância média de aproximadamente 100 quilômetros de Florianópolis (Tabela 2).
Tabela 2. Características dos 230 responsáveis por pacientes submetidos à cirurgia eletiva (Maio de 2016 a abril de 2017, Hospital Infantil Joana de Gusmão Florianópolis, Brasil).
CARACTERÍSTICAS DOS RESPONSÁVEIS N %
GRAU DE PARENTESCO Mãe 201 87,4 Pai 21 9,1 Avó 4 1,7 Avô 2 0,9 Madrasta 1 0,4 Não resposta 1 0,4 ESCOLARIDADE Ensino fundamental 79 34,3 Ensino médio 121 52,6 Ensino superior 30 13,0
RENDA FAMILIAR MÉDIA
Até 2 salários mínimos (SM) 127 55,2
Entre 2 SM e 4 SM 82 35,7
Entre 4 SM e 10 SM 18 7,8
Entre 10 SM e 20 SM 1 0,4
40
Continuação da tabela
DISTÂNCIA ENTRE HOSPITAL E LOCAL DE RESIDÊNCIA
Até 100 km 174 75,7 De 101 a 200 km 15 6,5 De 201 a 300 km 14 6,1 De 301 a 400 km 3 1,3 De 401 a 500 km 12 5,2 Mais de 500 km 12 5,2
Na tabela 3 é apresentada a procedência dos pacientes em relação às mesorregiões do estado (Anexos I e II). Como pode ser observado, a maioria era procedente da Grande Florianópolis.
Tabela 3. Distribuição da procedência dos 230 responsáveis por pacientes submetidos a cirurgia eletiva por mesorregiões do estado de Santa Catarina (Maio de 2016 a abril de 2017, Hospital Infantil Joana de Gusmão, Florianópolis, Brasil).
MESORREGIÕES N % Grande Florianópolis 162 70,4 Oeste Catarinense 24 10,4 Vale do itajaí 23 10,0 Sul Catarinense 13 5,7 Serrana 5 2,2 Norte Catarinense 3 1,3 Total 230 100,0
A espera para realização da cirurgia eletiva foi de 1 a 3 meses para 67 participantes (29,1%), 4 a 6 meses para 59 (25,7%), 7 a 9 meses
41
para 31 (13,5%), 10 a 12 meses para 24 (10,4%), 13 a 15 meses para 12 (5,2%) e mais de 15 meses para 37 (16,1%).
Trinta e cinco respondentes (15,2%) consideraram o tempo de espera inaceitável. Entre estes, 4 aguardaram entre 1 a 3 meses (11,4%), 1 aguardou de 4 a 6 meses (2,9%), 7 aguardaram de 7 a 9 meses (20%), 2 aguardaram 10 a 12 meses (5,7%), 1 aguardou 13 a 15 meses (2,9%) e 20 aguardaram mais de 15 meses (57,5%). Para eles, o tempo médio aceitável seria de 7,5 meses (SD=6,3), sendo o limite de tempo aceitável entre nenhum e 2 semanas para 2 (5,7%), até 1 mês para 4 (11,4%), entre 2 e 3 meses para 6 (17,1%), até 6 meses para 6 (17,1%), entre 8 e 12 meses para 11 (31,6%) e até 24 meses para 2 (5,7%). Quatro participantes não se manifestaram quanto ao tempo ideal (11,4%).
O grau de estresse foi maior entre os responsáveis que aguardaram mais de 6 meses e os que tinham a percepção de maior urgência para a cirurgia eletiva (Tabela 4).
42
Tabela 4. Nível de estresse dos responsáveis porescolaridade, tempo de espera, esclarecimento recebido pela equipe, busca por informação adicional, percepção de urgência e de piora clínica, mudança nas atividades diárias dos pacientes e na rotina familiar(Maio de 2016 a abril de 2017, Hospital Infantil Joana de Gusmão, Florianópolis, Brasil).
NÍVEL DE ESTRESSE Variáveis Baixo n (%) Moderado n (%) Intenso n (%) Total n (%) Chi2 p TE* ESCOLARIDADE Elementar 26(25,0) 12(31,5) 37(42,0) 75(32,6) 9.4 0,05 0,14 Fundamental 46(44,0) 11(29,0) 32(36,4) 89(38,7) Superior 32(31,0) 15(39,5) 19(21,6) 66(28,7) TEMPO DE ESPERA Até 6 meses 66(63,5) 20(52,6) 40(45,5) 126(54,8) 6.2 0,04 0,17 Mais de 6 meses 38(36,5) 18(47,4) 48(54,5) 104(45,2) ESCLARECIMENTO SOBRE NÃO URGÊNCIA
Sim 101(97,0) 35(92,0) 82(93,0) 218(94.8)
Não 3(3,0) 3(8,0) 6(7,0) 12(5,2)
BUSCA POR INFORMAÇÃO
Sim 37(35,6) 19(50,0) 43(48,9) 99(43,0) 4,3 0,11 Não 67(64,4) 19(50,0) 45(51,1) 131(57,0) PERCEPÇÃO DE URGÊNCIA Nenhuma ou baixa 43(41,7) 10(26,3) 12(13,6) 65(28,4) 19,8 0,001 0,21 Moderada 26(25,3) 9(23,7) 27(30,7) 62(27) Alta 34(33,0) 19(50,0) 49(55,7) 102(44,6) PERCEPÇÃO DE PIORA CLÍNICA
Sim 19(18,3) 7(18,4) 18(20,5) 44(19,1) 0,2 0,9 Não 85(81,7) 31(81,6) 70(79,5) 186(80,9)
43
MUDANÇAS NAS ATIVIDADES DIÁRIAS†**
Sim 14 (13,7) 3 (7,9) 10(11,5) 27(11,9) Não 88 (86,3) 35(92,1) 77(88,5) 200(88,1)
MUDANÇAS NA ROTINA DA FAMÍLIA‡**
Sim 4(4,0) 1(2,6) 3(3,5) 8(3,5)
Não 100(96,0) 37(97,4) 84(96,5) 221(96,5) *TE - Tamanho do efeito, calculado com Cramer’s V
**Chi-quadrado não realizado por células possuírem menos que a contagem mínima esperada para realização da análise.
† 3 participantes não responderam a questão ‡
1 participante não respondeu a questão
Entre os 99 participantes que buscaram informações adicionais (43%), a internet serviu de base de pesquisa para informações para 55 (55,6%), os amigos e parentes foram as fontes para 30 (30,3%) e 14 (14,1%) não informaram a fonte das informações adicionais.
Na tabela 5 é apresentado o melhor modelo ajustado para explicar o grupo que esperou mais de 6 meses para cirurgia eletiva. Este modelo explica 69% dos casos (73% das crianças que aguardaram menos de 6 meses e 64% das que aguardaram mais de 6 meses). O teste de qualidade de Hosmer and Lemeshow foi 0.785. Neste modelo de análise, pacientes com idade superior a 1 ano e residindo a mais de 100 quilômetros do HIJG foram fatores de risco para permanecer mais tempo na lista de espera para cirurgia eletiva. O diagnóstico da afecção foi também importante, apesar de não haver estatística para verificar isoladamente qual deles era o responsável por este tempo. Houve também uma associação significativamente positiva entre o nível de estresse e o maior tempo para realização da cirurgia; provavelmente,
44
essa associação tem causalidade reversa (responsáveis por crianças que esperaram mais tempo pela realização das cirurgias apresentaram maior nível de estresse).
Tabela 5. Melhor modelo ajustado para explicar o grupo que esperou mais que 6 meses para realização de cirurgia eletiva (Maio de 2016 a abril de 2017, Hospital Infantil Joana de Gusmão, Florianópolis, Brasil).
DETERMINANTES ODDS RATIO IC 95% p
Idade: Maior que 1 ano de idade 18,9 2,46 – 146 0,005
Estresse Intenso 2,1 14,7 0,017
Distância da residência superior a 100km 11,4 10,3 0,048
Diagnóstico 6,8 4,9 <0,001
Constante 13,6 15,8 <0,001
IC: Intervalo de Confiança
*Realizada regressão logística multivariada para analisar as associações entre o desfecho “espera de mais de 6 meses para cirurgia eletiva” e seus determinantes.
45
3. DISCUSSÃO
No presente estudo, a maioria das crianças em lista de espera era composta por lactentes e pré-escolares. Esse dado está provavelmente relacionado aos tipos de afecções que são mais comumente diagnosticadas e operadas eletivamente nessas faixas etárias.
O tempo mediano de espera foi 6 meses (P25 = 3,0, P75 = 11,2) e o tempo médio de 11,3 meses, tendo mais da metade dos pacientes sido chamados até 6 meses após a indicação cirúrgica. Miller15 constatou que o tempo médio de espera entre os 57 respondentes de seu estudo foi de 39,2 semanas com intervalo de confiança de 95% de 4,45 semanas e tempo mediano de 40 semanas, com variação de 5 a 72 semanas.
Gawad et al.31 constataram o tempo de espera mediano de 43 dias (IQR 21-69) para realização de cirurgias para correção de hérnia inguinal em crianças em um hospital pediátrico terciário e acadêmico que atende Toronto, no Canadá, e várias comunidades, tanto urbanas quanto rurais, de variadas distâncias da cidade. Os autores verificaram que o tempo estava associado a fatores socioeconômicos ou demográficos e acharam uma média.
Na pesquisa atual não houve associação entre tempo de espera e nível socioeconômico, similar ao encontrado por Gawad et al.31. Szynkaruk et al.32 analisaram retrospectivamente quase 40.000 procedimentos cirúrgicos, entre 2005 e 2011 no Hospital for Sick Children, Universidade de Toronto, Canadá, e também verificaram que o nível socioeconômico não determinou o tempo de espera para cirurgia pediátrica.
46
Quanto ao tipo de afecção cirúrgica, em nosso estudo, a maioria era composta por hérnia inguinal, semelhante ao constatado por Miller15. Este dado está provavelmente relacionado ao fato da hérnia inguinal ser o diagnóstico mais comum na faixa etária estudada e ao risco de complicação aos quais estas crianças ficam expostas durante o período de espera para cirurgia31, 33-35.
No atual estudo, a mãe foi o responsável que mais frequentemente acompanhou as crianças e foi entrevistado. Este dado pode estar relacionado ao fato de que as mães se responsabilizam com maior frequência pelos cuidados de saúde dos filhos e este dado ratifica os resultados de Azambuja et al25, com 79,51% dos respondentes em sua pesquisa sendo a mãe do paciente.
Quanto à distância entre o hospital e o local de residência, a maioria das crianças residia a uma distância de até 100 quilômetros do hospital, tendo sido a distância até o hospital um fator de risco para maior tempo em lista de espera. A mesorregião mais atendida foi a da grande Florianópolis. Poucos pacientes eram procedentes do Norte e Sul catarinenses, provavelmente devido à presença de serviços de cirurgia pediatria bem estabelecidos e estruturados nestas regiões. Levando em consideração que a distância influenciou o tempo de espera, é importante informar aos responsáveis sobre a possibilidade de referência a outro serviço público mais próximo de sua residência que possa realizar a operação9,13,15. Esta associação não foi encontrada no estudo de Gawad et al.31.
Uma possível explicação para a maior espera devido à distância poderia ser o fato de que responsáveis por pacientes que residem em locais mais afastados e remotos, como por exemplo, em fazendas ou
47
pequenos vilarejos, ocasionalmente, por solicitação da NIR, são contatados por meio das Unidades Básicas de Saúde (UBS). Essa dificuldade para contatá-los pode resultar em atraso em sua chamada quando é chegada a hora da realização da cirurgia ou quando surge uma vaga extra.
No estudo atual, a maioria dos respondentes considerou o tempo de espera aceitável. Talvez isto tenha ocorrido porque a maioria considerou ter compreendido as informações fornecidas pelo médico sobre a não urgência da cirurgia. Entre os que não consideraram o tempo aceitável, o tempo médio sugerido foi 7,5 meses (SD=6,2). No estudo de Miller15 83% dos participantes consideraram aceitável um tempo de espera máximo proposto entre 3 e 6 meses.
O sucesso de novas estratégias de manejo das listas de espera depende em parte da aceitação do tempo de espera pelos responsáveis15,33. Esta aceitação é amplamente variável entre os estudos, sendo geralmente relacionada à duração da espera e à qualidade das informações que recebem da equipe médica20. Derret et al.1 relacionaram o pouco entendimento da situação pelos pacientes e a falta de previsão do tempo de espera e da posição na lista. Os autores verificaram que, mesmo quando compreendiam o motivo pela espera, os pais continuavam a acreditar que o procedimento cirúrgico deveria ser realizado de forma urgente.
Em relação à piora clínica dos pacientes, em nosso estudo 80% dos responsáveis não a perceberam. Muitos estudos procuraram avaliar se o agravo clínico tem correlação com a duração da espera. No estudo de Miller15 apenas 53% dos respondentes mencionaram não haver piora clínica da criança durante o tempo de espera. A limitação de análise
48
dessa variável consiste em sua subjetividade, pois como não houve investigação específica sobre os sinais e sintomas, não há como mensurar de forma objetiva se esta piora ocorreu. Chen et al.34 desenvolveram uma pesquisa em dois hospitais pediátricos de nível terciário (um em Toronto, Canadá, e o outro no Missouri, Estados Unidos), com o intuito de determinar se tempos mais longos em lista de espera para cirurgia pediátrica estavam associados a aumento na morbidade. Os autores concluíram que no hospital canadense, onde o tempo de espera era maior, a incidência de encarceramento herniário era superior, bem como de episódios de encarceramento recorrente.
Com relação ao estresse familiar durante a espera, em nosso estudo, 45,2% dos participantes o consideraram baixo ou ausente 16,5% o consideraram moderado e 38,3%, intenso. Azambuja et al25 relataram um valor de estresse intenso entre os respondentes de 48,19%. No estudo de Miller, o período de espera foi percebido como emocionalmente estressante para as crianças em 63% e em 95% para os familiares. Vinte e um respondentes (37%) relataram que a condição clínica de sua criança as restringiu de participar em suas atividades de rotina15.
No atual estudo, 96,5% dos respondentes não perceberam mudança significativa na rotina familiar.
Em nosso estudo, houve associação entre nível de estresse e tempo de espera, bem como com a percepção dos responsáveis da urgência para realização das cirurgias (44,3%). Este fato demonstra que a maior espera tende a gerar estresse emocional para a família. Isso poderia inclusive agravar a percepção de urgência. Por outro lado, outra explicação seria que, para aqueles responsáveis que consideram urgente
49
a realização da cirurgia, provavelmente, qualquer tempo de espera menor poderia causar maior estresse.
O acompanhamento clínico de pacientes que estão em lista poderia levar ao melhor manejo destas listas e ao compartilhamento de informações com os responsáveis dos pacientes. A avaliação da evolução do quadro possibilitaria assim a priorizar a cirurgia em pacientes com sintomas ou agravamento da condição clínica e a manter a comunicação entre a equipe e os responsáveis1,8,16,17.
No presente estudo, apesar da alta porcentagem de respondentes satisfeitos com os esclarecimentos recebidos, ainda assim, muitos buscaram outras fontes de informações sobre a doença de seus filhos, sendo a internet a fonte mais frequente. Este achado é semelhante ao encontrado no estudo de Sim et al.22, desenvolvido no Great Ormond Street Hospital (Londres), no qual 53% dos responsáveis por pacientes atendidos em ambulatório de cirurgia afirmaram ter acessado a internet para buscar mais informações sobre a condição de seus filhos.
Uma limitação do nosso estudo foi a inclusão de apenas uma instituição. No entanto, esta instituição é o centro de referência em cirurgia pediátrica para o Estado de Santa Catarina. Outra limitação foi que alguns dados eram subjetivos, como percepção de estresse, de piora clínica e de urgência da cirurgia.
Com base em nossos resultados, além da sugestão de acompanhamento clínico, outras estratégias poderiam ser criadas. Uma delas é priorizar a cirurgia eletiva de crianças com certas afecções com maior risco de complicações como a hérnia inguinal, especialmente aqueles com menos de 1 ano de idade. Outra seria o contato regular dos funcionários que gerenciam a lista de espera com os responsáveis pelos
50
pacientes para compartilhar informações sobre o andamento da lista, o que poderia diminuir seu nível de estresse. Estes funcionários poderiam também questionar a percepção sobre a condição clínica das crianças, e sugerir consulta com cirurgião em caso de aparecimento de sintomas ou piora do quadro. Além disso, o centro de referência poderia disponibilizar uma lista de instituições que poderiam realizar cirurgia em período de tempo mais curto. Finalmente, como a internet tem sido uma fonte frequente de busca de informações, sugere-se que a equipe médica oferte endereços de sites confiáveis na internet e informações escritas e/ou ilustradas sobre a condição clínica da criança.
51
4. CONCLUSÃO
O tempo mediano de espera foi 6 meses (P25 = 3,0, P75 = 11,2).
Os fatores que influenciaram o tempo em lista de espera para realização de cirurgia eletiva pediátrica maior que 6 meses foram distância da instituição hospitalar, motivo para a realização da cirurgia (diagnóstico) e idade maior que um ano. Os fatores que influenciaram o maior estresse dos responsáveis por estes pacientes foram o maior tempo de espera e maior percepção de urgência da cirurgia.
53
REFERÊNCIAS
1. Derrett S, Paul C, Morris J. Waiting for elective surgery: effects on health-related quality of life. International Journal for Quality in Health Care. 1999;11(1):47-57.
2. Löfvendahl S, Eckerlund I, Hansagi H, Malmqvist B, Resch S, Hanning M. Waiting for orthopaedic surgery: factors associated with waiting times and patients' opinion. Int J Qual Health Care. 2005;17(2):133-40. 3. Rodríguez E, Alvarez B, Abad P. Racionamiento vía listas de espera:
medidas de mejora y posibles implicaciones. Cadernos de Saúde Pública. 2008;24(3):702-7.
4. Worthington D. Hospital Waiting List Management Models. Journal of the Operational Research Society. 1991;42(10):833-43.
5. Martin S, Smith P. Rationing by waiting lists: an empirical investigation. Journal of Public Economics. 1999;71(1):141-64.
6. Gauld R, Derrett S. Solving the surgical waiting list problem? New Zealand's 'booking system'. International Journal of Health Planning and Management. 2000;15(4):259-72.
7. Feek CM. Rationing healthcare in New Zealand: the use of clinical guidelines. Medical Journal of Australia. 2000;173(8):423-6.
8. Russell C, Roberts M, Williamson T, McKercher J, Jolly S, McNeil J. Clinical categorization for elective surgery in Victoria. ANZ Journal of Surgery. 2003;73(10):839-42.
9. Sanmartin C, Shortt S, Barer M, Sheps S, Lewis S, McDonald P. Waiting for medical services in Canada: lots of heat, but little light. Canadian Medical Association Journal. 2000;162(9):1305-10.
10. Lewis S, Barer ML, Sanmartin C, Sheps S, Shortt SED, McDonald PW. Ending waiting-list mismanagement: principles and practice. Canadian Medical Association Journal. 2000;162(9):1297-300.
11. Oudhoff J, Timmermans D, Knol D, Bijnen A, Van der Wal G. Waiting for elective surgery: effect on physical problems and postoperative recovery. ANZ Journal of Surgery. 2007;77(10):892-8.
12. Costa S. A espera por cirurgia no SUS: análise da percepção de usuários e gestores; redes sociais e processo decisório familiar. 2012. Dissertação (Mestrado em Economia Doméstica)-Universidade Federal de Viçosa, Viçosa, 2012.
13. Junior K, Tomita S, Kos A. The problem of waiting lines for otorhinolaryngology surgeries in public services. Revista Brasileira de Otorrinolaringologia. 2005;71(3):256-62.
54
14. Oudhoff J, Timmermans D, Bijnen A, Van Der Wal G. Waiting for elective general surgery: physical, psychological and social consequences. ANZ journal of surgery. 2004;74(5):361-7.
15. Miller G. Waiting for an operation: parents’ perspective. Canadian Journal of Surgery. 2004;47(3):179-81.
16. Julio C, Wolff P, Yarza MV. Waiting lists management model based on timeliness and justice. Revista médica de Chile. 2016;144(6):781-7. 17. Buss, MO. Modelo de sistema de conhecimento para gestão de listas de
espera para cirurgias no Sistema Único de Saúde. 2015. Dissertação (Mestrado) - Universidade Federal de Santa Catarina, Centro Tecnológico, Programa de Pós-Graduação em Engenharia e Gestão do Conhecimento, Florianópolis, 2015.
18. Russell C, Roberts M, Williamson TG, McKercher J, Jolly SE, McNeil, J. Clinical categorization for elective surgery in Victoria. ANZ Journal of Surgery. 2003;73(10):839-42.
19. Ahn H, Kreder H, Mahomed N, Beaton D, Wright J. Empirically derived maximal acceptable wait time for surgery to treat adolescent idiopathic scoliosis. Canadian Medical Association Journal. 2011;183(9):559-64.
20. Gross M. Wait times: the appropriateness of the methodology and how they affect patients. Canadian Journal of Surgery. 2004;47(3):167-69. 21. Niyogi A, Clarke S. Elective paediatric surgery: what do parents really
want to know? Scottish Medical Journal. 2012;57(2):65-8.
22. Sim N, Kitteringham L, Spitz L, Pierro A, Kiely E, Drake D, et al.. Information on the World Wide Web--how useful is it for parents? Journal of Pediatric Surgery. 2007;42(2):305-12.
23. Cumino D, Cagno G, Gonçalves V, Wajman D, Mathias L. Impact of pre anesthetic information on anxiety of parents and children. Brazilian Journal of Anesthesiology. 2013;63(6):473-82.
24. Wright J, Li K, Seguin C, Booth M, Fitzgerald P, Jones S, et al.. Development of pediatric wait time access targets. Canadian Journal of Surgery. 2011;54(2):107-10.
25. Azambuja, AZ, Souza, JA. As perspectivas dos pais de crianças à espera de operações eletivas no Hospital Infantil Joana de Gusmão. Florianópolis, 2008. Trabalho de Conclusão de Curso - Universidade Federal de Santa Catarina. Curso de Medicina. Departamento de Pediatria.
55
26. Hospital Infantil Joana de Gusmão: centro de saúde da criança e do adolescente. Ministério da Saúde.Estatísticas 2016. Cirurgia Pediátrica http://www.hijg.saude.sc.gov.br/index.php/indicadores/category/20-estatisticas-2016. Acesso em 10.09.17.
27. Marcondes, E, Setian, N, Carraza, FR. Desenvolvimento físico
(crescimento) e funcional da criança. Pediatria básica. 9ª ed. São Paulo: Sarvier, p. 23-35, 2002.
28. Brasil, Lei. 9394/96. LEI DE DIRETRIZES E BASES DA EDUCAÇÃO NACIONAL. Brasília: Ministério da Educação, 1996. 29. Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) disponível em :
http://www.ibge.gov.br/home . Acesso em 10.09.17.
30. Carvalho DS, Kowacs PA. Avaliação da intensidade de dor. Revista Migrâneas e Cefaléias. 2006;9(4):164-8.
31. Gawad N, Davies D, Langer J. Determinants of wait time for infant inguinal hernia repair in a Canadian children's hospital. Journal of Pediatric Surgery. 2014;49(5):766-9.
32. Szynkaruk M, Stephens D, Borschel GH, Wright, JG. Socioeconomic status and wait times for pediatric surgery in Canada. Pediatrics. 2014;134(2); e504-11.
33. Fraser, JD, Snyder, CL. Inguinal Hernias and Hydroceles. In: Holcomb, G W, Murphy, J D, Ostlie, D J, Authors. Ashcraft’s Pediatric Surgery. 6th edition. New York: Elsevier and Saunders; 2014. p. 679-88.
34. Chen L, Zamakhshary M, Foglia R, Coplen D, Langer J. Impact of wait time on outcome for inguinal hernia repair in infants. Pediatr Surg Int. 2009;25(3):223-7.
35. Zamakhshary M, To T, Guan J, Langer J. Risk of incarceration of inguinal hernia among infants and young children awaiting elective surgery. CMAJ. 2008;179(10):1001-5.
36. Mariano ER, Chu LF, Ramamoorthy C, Macario A. Scheduling elective pediatric procedures that require anesthesia: the perspective of parents. Anesthesia & Analgesia. 2006; 103(6): 1426-31.
57
NORMAS ADOTADAS
O Estilo de requisitos uniformes adotados, conhecido como ABNT, foi elaborado pela Associação Brasileira de Normas Técnicas (normas publicadas em http://www.abnt.org.br/normalizacao/lista-de-publicacoes/abnt) e adotado pela Universidade Federal de Santa Catarina.
59
APÊNDICES
APÊNDICE I – QUESTIONÁRIO ESTRUTURADO
Trabalho de Dissertação de Mestrado: “Fatores que influenciam o tempo em lista de espera para cirurgias eletivas em crianças e o estresse de seus responsáveis.” Pesquisador responsável : Walberto Souza Jr
Orientadora: Dra. Suely Grosseman Co-orientador: Dr. José Antonio de Souza DADOS DO PACIENTE
INICIAIS DO PACIENTE: _____________ REGISTRO: _________________ IDADE DO PACIENTE (na época da cirurgia):_______________
DN ____/____/____
Data de entrada na LISTA DE ESPERA (data da consulta quando foi decidido pelo médico e pela família que seria feita a cirurgia):_____/____/___
Data da cirurgia : ______/______/________ Sexo ( )M ( )F Tempo de espera ( em meses) :_________________
Doença: Hérnia inguinal Hérnia umbilical Hérnia Epigástrica Fimose Cisto tireoglosso Cisto branquial Criptorquidia Cisto dermóide Prótese testicular Hérnia incisional
DADOS DOS RESPONSÁVEIS
Grau de parentesco do respondente com a criança:_____________________ Idade do respondente: ______________
Escolaridade do respondente: 1º grau incompleto 1º grau completo
2º grau incompleto, 2º grau completo , superior incompleto , superior completo
Renda Familiar em salários mínimos : Até 2 SM ( R$ 1.576,00) Entre 2-4 SM (R$ 1.576,00 a R$ 3.152,00) Entre 4-10 SM ( R$ 3.152,00 a 7.880,00) Entre 10-20 SM ( R$ 7.880,01 a 15.760,00) Mais de 20 SM ( > R$ 15.760,01 )
Cidade e estado de procedência:__________________________________________ Telefone (s) para contato: ______________________________________________ E-mail:______________________________________________________________ PERGUNTAS
1) Com relação ao tempo de espera para a cirurgia você achou: ( ) aceitável ( ) não aceitável
Se NÃO ACEITÁVEL, até quanto tempo você consideraria aceitável para essa cirurgia ? ____________________________________________________ 2) Você percebeu que o problema de saúde do(a) seu (sua) filho(a)/neto(a), motivo da indicação cirúrgica, piorou durante a espera ?
60
3) Em uma escala de ZERO (nenhum estresse) a DEZ (muito estresse) , que nota representaria melhor o estresse emocional da família durante o tempo de espera? (Circule o número)
4) A criança conseguiu participar das suas atividades habituais NORMALMENTE durante o tempo de espera?
( ) Sim ( ) Não 5) A rotina da família mudou muito? ( ) Sim ( ) Não
6) Em uma escala de ZERO (nenhuma urgência) a DEZ (muito urgente) , qual a nota representaria melhor a urgência da cirurgia da criança, na sua opinião? (Circule o número)
7) O médico na cidade de origem caracterizou o problema cirúrgico da criança como urgência?
( ) Sim ( )Não
8) Houve informações sobre a doença da criança colhidas através de outros meios, além das informações fornecidas por seu médico na cidade de origem?
( )Sim ( )Não Se sim, quais as fontes? ( ) Parentes/amigos ( ) Internet ( ) Outros
9) Essa informação trouxe para a família: ( ) Mais ansiedade/preocupação ( ) Mais tranquilidade
( ) Indiferente
10) Você foi esclarecido pelo médico do Hospital Infantil Joana de Gusmão acerca dos motivos pelos quais a criança está na lista de espera e entendeu plenamente a sua situação de saúde (doença que não requer tratamento cirúrgico imediato)?
61
APENDICE II – TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Eu, Walberto de Azevedo Souza Jr, minha orientadora, Profa. Dra. Suely Grosseman, e meu co-orientador, Prof. Dr. José Antonio de Souza, convidamos o (a) Sr(a). para participar do projeto de pesquisa intitulado: “Percepção de responsáveis por pacientes pediátricos quanto à espera pela cirurgia eletiva destes ”. Esta pesquisa faz parte do Programa de Pós-Graduação em Ciências Médicas, nível Mestrado, da Universidade Federal de Santa Catarina e está de acordo e submetida à Resolução 466/12 de 12 de dezembro de 2012, que dispõe sobre as Diretrizes e Normas regulamentadoras de pesquisas envolvendo Seres Humanos.
JUSTIFICATIVA, OBJETIVOS E MÉTODOS: A finalidade deste estudo é conhecer as expectativas das famílias de crianças que estiveram à espera por uma cirurgia não urgente e avaliar de que maneira esta demora afeta a qualidade de vida dessas famílias, ajudando-nos a agilizar as listas de espera para cirurgias do Hospital Infantil Joana de Gusmão e, com isso , estabelecer um modelo mais adequado para listas de espera, a ser aplicado em outros serviços no Brasil. Usaremos um questionário para fazer algumas perguntas a respeito do paciente e do seu responsável (quem responderá às perguntas feitas), durante o período no qual o paciente ainda encontra-se em recuperação da anestesia, na sala de recuperação pós-anestésica (RPA), após ter tido sua doença cirúrgica já tratada.
DESCONFORTOS, RISCOS E BENEFÍCIOS: O desconforto ou risco gerado ao (à) Sr. (a) é mínimo visto tratar-se de responder a um questionário com duraçao estimada entre 10-15 minutos. Acaso ocorra algo, haverá atendimento por parte do serviço médico e solicitação de parecer do serviço de psicologia do referido hospital. O benefício será a geração de conhecimento com o objetivo de melhor entender e atender às expectativas de famílias com crianças em fila de espera para cirurgias eletivas em hospitais pediátricos públicos no Estado de Santa Catarina.
GARANTIA DE ESCLARECIMENTO, LIBERDADE DE RECUSA E GARANTIA DE SIGILO: Durante todo o período da pesquisa o (a) Sr(a). Tem o direito de tirar dúvidas ou pedir qualquer outro esclarecimento, bastando para isso entrar em contato com algum dos pesquisadores ou com o Conselho de Ética em Pesquisa da Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC).Você tem garantido o seu direito de não aceitar participar ou de retirar sua permissão a qualquer momento, sem ter nenhum tipo de prejuízo por sua decisão.O pesquisador compromete-se em manter sob sigilo os dados coletados, sendo que em nenhum momento o participante da pesquisa será identificado e que somente os pesquisadores terão acesso a esses dados, assumindo a responsabilidade pelas informações apresentadas. O período de armazenamento será de cinco anos, em local seguro, sendo incinerados posteriormente. CUSTOS DA PARTICIPAÇÃO, RESSARCIMENTO E INDENIZAÇÃO POR EVENTUAIS DANOS: A participação no estudo não acarretará custos para você e não será disponível nenhuma compensação financeira adicional. No caso de você sofrer algum dano devido a essa pesquisa, será ressarcido de acordo com o dano a que foi acometido, de acordo com a lei vigente. Os resultados serão divulgados em forma de dissertação e em artigo, pôster ou apresentação oral em eventos científicos, mantendo a confidencialidade dos dados referentes à identificação dos participantes. Você também poderá se manter atualizado sobre os resultados parciais da pesquisa, assim que os mesmos forem do conhecimento dos pesquisadores.
62
Consentimento pós-informado:
Declaro que concordo em participar na qualidade de voluntário do projeto de pesquisa “Percepção de responsáveis por pacientes pediátricos quanto à espera pela cirurgia eletiva destes”, após estar devidamente informado sobre os objetivos do estudo e os termos de minha participação. Assino o presente Termo de Consentimento Livre e Esclarecido em duas vias, que serão assinadas também pelo pesquisador responsável pelo projeto, sendo que uma das cópias se destina a mim (participante) e a outra ao pesquisador.
As informações fornecidas aos pesquisadores serão utilizadas na exata medida das finalidades do projeto de pesquisa, sendo que minha identificação será mantida em sigilo e sob a responsabilidade dos proponentes do projeto.
Não receberei nenhuma remuneração e não terei qualquer ônus financeiro (despesas) em função do meu consentimento espontâneo em participar do presente projeto de pesquisa. Independentemente deste consentimento, fica assegurado meu direito de me retirar da pesquisa em qualquer momento e por qualquer motivo, sendo que para isso comunicarei minha decisão a um dos proponentes do projeto acima citados, dos quais ficarei com os contatos.
Em caso de alguma dúvida poderei entrar com contato com o pesquisador principal do estudo, com sua orientadora ou com o Comitê de Ética e Pesquisa conforme contatos abaixo: Dados do Pesquisador: Walberto Souza Júnior. Id 1144026. Endereço: Hospital Infantil Joana de Gusmão – Rua Rui Barbosa, 152. Agronômica – Florianópolis – SC –
Brasil. CEP 88025-301 – Serviço de Cirurgia Pediátrica. Email: drwalbertojr@yahoo.com.br
. Telefones: (48) 3251 9000 / (48) 3251 9120.
Dados do Orientador:Suely Grosseman. Id 3307089. Endereço: Campus Universitário Reitor João David Ferreira Lima/Hospital Universitário – Departamento de Pediatria - Trindade – Florianópolis – SC – Brasil CEP 88040-900. Email:
sgrosseman@gmail.com Telefones: (48) 3721 9538
Comitê de Ética e Pesquisa em Seres Humanos da Universidade Federal de Santa Catarina (CEPSH-UFSC) no endereço: Rua Desembargador Vitor Lima, 222, Prédio II da Reitoria, sala 902, Trindade – Florianópolis – SC e no telefone (48) 3721-6094. E-mail
cep.propesq@contato.ufsc.br
Florianópolis, ….... de …... de 2016. Contato do
participante:____________________________________________________________
Nome Assinatura do Participante Data
Nome Profª. Drª. Suely Grosseman
Pesquisadora Responsável
Data
Nome Walberto Souza jr
Pesquisador Principal
63
ANEXOS
ANEXO 1- MESORREGIÕES DO ESTADO DE SANTA CATARINA
64
ANEXO II – DISTRIBUIÇÃO DOS MUNICÍPIOS DE SANTA
66
ANEXO III – PARECER CONSUBSTANCIADO DO COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA EM SERES HUMANOS DO HOSPITAL INFANTIL JOANA DE GUSMÃO
Hospital Infantil Joana de Gusmão Comitê de Ética em Pesquisa
PARECER 004/2015.
NOME DO PROJETO: Percepção de responsáveis por pacientes pediátricos quanto à espera pela cirurgia eletiva deste pacientes.
PESQUISADOR: Walberto de Azevedo Souza Jr. ORIENTADOR: Dr. José Antonio de Souza CO-ORIENTADORA: Prof. Dra. Suely Grosseman. INSTITUIÇÃO RESPONSÁVEL: HIJG
DATA DO PARECER: 21/05/15 REGISTRO NO CEP: 028/2015
DOCUMENTOS SOLICITADOS SITUAÇ
ÃO
1. FOLHA DE ROSTO OK
2. PROJETO DE PESQUISA OK
3. CURRÍCULO DO PESQUISADOR OK
4. CARTA DE ENCAMINHAMENTO AO CEP OK
5. TERMO DE COMPROMISSO ÉTICO OK
6. CONCORDÂNCIA DO SERVIÇO OK
7. DECLARAÇÃO PARA DIREÇÃO DO HIJG ASSINAR OK
8. DECLARAÇÃO DE PUBLICAÇÃO E ENTREGA DE RELATÓRIO FINAL
OK
OBJETIVOS
Primário: Analisar a percepção de responsáveis por pacientes pediátricos quanto à espera para cirurgia eletiva destes pacientes.
Secundário: Gerar conhecimento que possa auxiliar numa melhor formulação das listas de espera para cirurgias eletivas em serviço público de saúde.
SUMÁRIO DO PROJETO
As longas listas de espera por cirurgias letivas em vários países ainda representam um desafio para os sistemas de saúde. Este estudo visa analisar a percepção de responsáveis por pacientes pediátricos quanto à espera por cirurgia eletiva destes pacientes. Será um estudo transversal, que incluirá responsáveis por pacientes entre 0 e 15 anos incompletos, submetidos a cirurgias eletivas ambulatoriais pelo serviço de Cirurgia Pediátrica do HIJG. Os dados serão coletados por questionário, com perguntas fechadas e auto-aplicado. Espera-se que os
67
conhecimentos construídos facilitem a promoção de estratégias para melhorar o processo de espera, especialmente em relação à forma com que as listas de espera são administradas.
JUSTIFICATIVA
No HIJG existe ua lista de espera única para procedimentos cirúrgicos eletivos ambulatoriais, que é administrada pelos cirurgiões do serviço. Esse sistema pode, por vezes, tornar o manejo mais simples e prático para o médico, contudo, pode tornar-se árdua tarefa de atender com equidade as prioridades dos pacientes. No Brasil, essa situação é semelhante em muitos serviços. A não existência de um órgão governamental para o manejo e criação das listas de espera leva a longos períodos de aguardo, com possível piora na qualidade de vida dos pacientes e seus responsáveis. Há poucos estudos sobre a percepção de responsáveis quanto à espera pela cirurgia nos pacientes pediátricos. A construção desse conhecimento propiciará a identificação de seus pontos de vista e a busca por promoção de estratégias para melhorar o processo de espera, especialmente em relação à forma com que as listas de espera são administradas. Sabe-se que parte do sucesso no manejo das listas de espera depende da aceitação do tempo de espera pelos responsáveis dos pacientes.
METODOLOGIA 1. DELINEAMENTO – estudo transversal
2. CÁLCULO E TAMANHO DA AMOSTRA – em torno de 320 participantes 3. PARTICIPANTES DE GRUPOS ESPECIAIS – não
4. RECRUTAMENTO – Responsáveis de crianças submetidas a cirurgiães eletivas no HIJG
5. CRITÉRIOS DE INCLUSÃO / EXCLUSÃO – adequadamente descritos no projeto de pesquisa.
6. PONDERAÇÃO ENTRE RISCOS – BENEFÍCIOS – os riscos estão descritos no TCLE.
7. USO DE PLACEBO – não se aplica
8. SEGURANÇA DOS DADOS – descrita no TCLE.
9. AVALIAÇÃO DOS DADOS – adequadamente descrita no projeto de pesquisa. 10. PRIVACIDADE E CONFIDENCIALIDADE – constam do TCLE.
11. PREOCUPAÇÃO COM OS ASPECTOS ÉTICOS – sim. 12. CRONOGRAMA – adequado.
13. PROTOCOLO DE PESQUISA – adequado. 14. ORÇAMENTO – adequado.
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE ESCLARECIDO (TCLE) vide comentário abaixo
Comentário: visto que o projeto de pesquisa foi também analisado pelo CEP do HIJG, solicita-se acrescentar no TCLE as forma de contato com este CEP.
PARECER FINAL
APROVADO
- Informamos que o presente parecer foi analisado em reunião deste comitê, na data de 21/05/2015.
- Conforme Resolução 466/2012, XI.2 , o pesquisador deve apresentar ao CEP relatórios periódicos (SEMESTRAIS) sobre o andamento da pesquisa e relatório final. No site:
www.saude.sc.gov.br/hijg/CEP.htm, está disponibilizado modelo.
- Qualquer alteração a este projeto de pesquisa aprovado deverá ser comunicada ao CEPHIJG.
68
ANEXO IV– PARECER CONSUBSTANCIADO DO COMITÊ DE
ÉTICA EM PESQUISA EM SERES HUMANOS DA
