UNIVERSIDADE TECNOLÓGICA FEDERAL DO PARANÁ ARQUITETURA E URBANISMO
ANA CAROLINA LUIZ RAHAL
CENTRO DE APOIO ONCOLÓGICO INFANTOJUVENIL: PROPOSTA PARA O SETOR DE PEDIATRIA DO HOSPITAL ERASTO GAERTNER - CURITIBA
TRABALHO DE CONCLUSÃO DE CURSO
CURITIBA 2018
ANA CAROLINA LUIZ RAHAL
CENTRO DE APOIO ONCOLÓGICO INFANTOJUVENIL: PROPOSTA PARA O SETOR DE PEDIATRIA DO HOSPITAL ERASTO GAERTNER - CURITIBA
Trabalho de Conclusão de Curso apresentado como requisito parcial para obtenção do título de Bacharel em Arquitetura e Urbanismo do Departamento Acadêmico de Arquitetura e Urbanismo - DEAAU, da Universidade Tecnológica Federal do Paraná.
Orientador: Prof. Dr. Marcia Keiko Ono Adriazola.
CURITIBA 2018
Ministério da Educação
UNIVERSIDADE TECNOLÓGICA FEDERAL DO PARANÁ Campus Curitiba - Sede Ecoville
Departamento Acadêmico de Arquitetura e Urbanismo Curso de Arquitetura e Urbanismo
TERMO DE APROVAÇÃO
Centro de apoio oncológico infanto-juvenil: proposta para o setor de pediatria do Hospital Erasto Gaertner – Curitiba
Por
ANA CAROLINA LUIZ RAHAL
Este Trabalho de Conclusão de Curso foi apresentado em 23 de novembro de 2018 como requisito parcial para a obtenção do título de Bacharel em Arquitetura e Urbanismo.
A candidata foi arguida pela Banca Examinadora composta pelos professores abaixo assinados. Após deliberação, a Banca Examinadora considerou o trabalho aprovado.
Prof. Silvana Weihermann UFPR
Prof. Debora Rocha UTFPR
Prof. Christine Laroca UTFPR
Prof. Marcia Ono (orientadora) UTFPR
AGRADECIMENTOS
Agradeço primeiramente a Deus, por, mesmo sem eu saber, me dar forças para que eu pudesse realizar esse trabalho. Em segundo lugar gostaria de agradecer à minha família, pois sem eles não chegaria até aqui.
Agradeço também ao meu marido, pela compreensão e companhia durante esse período, por ser minha fortaleza em todos os momentos.
Agradeço à minha orientadora Prof. Dr. Marcia Keiko Ono Adriazola, pela sabedoria com que me guiou nesta trajetória.
Aos meus colegas de sala, que trouxeram alegria aos meus dias vividos no decorrer da faculdade e me apoiaram em diversas ocasiões.
Enfim, a todos os que por algum motivo, contribuíram para a realização desta pesquisa.
"O arquiteto, ordenando formas, realiza uma ordem que é pura criação do espírito; pelas formas afeta intensamente nossos sentidos, provocando emoções plásticas; pelas relações que cria, desperta em nós ressonâncias profundas, nos dá a medida de uma ordem que sentimos acordar com a ordem do mundo, determina movimentos diversos de nosso espírito e de nossos sentimentos; sentimos então a beleza.”
RESUMO
RAHAL, Ana Carolina Luiz. Centro De Apoio Oncológico Infantojuvenil: Proposta Para O Setor De Pediatria Do Hospital Erasto Gaertner - Curitiba. Trabalho de Conclusão de Curso (Graduação) – Bacharelado em Arquitetura e Urbanismo, Universidade Tecnológica Federal do Paraná. Curitiba, 2018.
O presente estudo busca servir de referencial teórico para posteriormente desenvolver o projeto arquitetônico de um Centro Oncológico Infantojuvenil, para atender as crianças e os adolescentes em tratamento contra o câncer do Hospital Erastinho. A proposta surgiu a partir da verificação da carência de um espaço que sirva de apoio aos pacientes que saem de sua cidade de moradia, para realizar o tratamento em Curitiba, de forma a propor um espaço que contribua para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes e seus acompanhantes durante essa difícil fase de suas vidas. Para tanto, na presente pesquisa é abordado o conceito de Casa de Apoio, sua importância, características e princípios, a fim de proporcionar as bases necessárias para o desenvolvimento do trabalho. Também são analisados alguns estudos correlatos, os quais revelam diferentes propostas e estabelecem repertório adequado para o posterior projeto. Por fim, após o levantamento de dados e informações sobre o Hospital Erasto Gaertner e seu entorno, torna-se possível determinar o terreno para a instalação do Centro Oncológico Infantojuvenil, bem como as diretrizes que devem ser cumpridas para o desenvolvimento do projeto.
Palavras-chave: Casa de Apoio. Centro-dia. Câncer Infantojuvenil. Hospital Erasto
Gaertner. Curitiba.
SOBRENOME, Prenome do Autor do Trabalho. Título do trabalho: subtítulo (se houver). 2017. 65 f. Trabalho de Conclusão de Curso (Graduação) – Engenharia de Software. Universidade Tecnológica Federal do Paraná. Cornélio Procópio, 2017. Elemento obrigatório, constituído de uma sequência de frases concisas e objetivas, fornecendo uma visão rápida e clara do conteúdo do estudo. O texto deverá conter no máximo 500 palavras e ser antecedido pela referência do estudo, com exceção do resumo inserido no próprio documento. Também, não deve conter citações. O resumo deve ser redigido em parágrafo único, espaçamento simples e seguido das palavras representativas do conteúdo do estudo, isto é, palavras-chave, em número de três a cinco, separadas entre si por ponto e finalizadas também por ponto. Usar o verbo na terceira pessoa do singular, com linguagem impessoal (pronome SE), bem como fazer uso, preferencialmente, da voz ativa.
Palavras-chave: Primeira palavra. Segunda palavra. Terceira palavra. Quarta
ABSTRACT
RAHAL, Ana Carolina Luiz. Center for Oncological Support for Children and Adolescents: Proposal for the Pediatric Sector of the Erasto Gaertner Hospital - Curitiba. Trabalho de Conclusão de Curso (Graduação) – Bacharelado em Arquitetura e Urbanismo, Universidade Tecnológica Federal do Paraná. Curitiba, 2018.
The present study aims to serve as a theoretical reference to later develop the architectural project of a Child and Adolescent Cancer Center to attend the children and adolescents undergoing cancer treatment at Erastinho Hospital. The proposal came from the verification of the lack of a space that serves as support for patients leaving their city of residence to perform the treatment in Curitiba, in order to propose a space that contributes to the improvement of patients' quality of life and their companions during this difficult phase of their lives. Therefore, the present research addresses the concept of Casa de Apoio, its importance, characteristics and principles, in order to provide the necessary basis for the development of the work. Some correlated studies are also analyzed, which reveal different proposals and establish adequate repertoire for the subsequent project. Finally, after collecting data and information about the Erasto Gaertner Hospital and its surroundings, it is possible to determine the ground for the installation of the Child and Infant Cancer Center, as well as the guidelines that must be fulfilled for the development of the project.
Palavras-chave: Support House. Center-day. Childhood Cancer. Hospital Erasto
LISTA DE FIGURAS
Figura 1 - Distribuição percentual quanto à procedência dos casos dentro da grande
Curitiba e sua representatividade. 21
Figura 2 - A primeira Casa Ronald McDonald na América Latina, 1994. 30 Figura 3 - Primeira sede da APACN, na Rua Piquiri, no bairro Rebouças. 31
Figura 4 - Casa de Apoio e Sede Administrativa. 32
Figura 5 - CEGEMPAC 32
Figura 6 - Ambulatório Menino Jesus de Praga. 33
Figura 7 - Entrada do Centro Maggie em Newcastle. 40
Figura 8 - Localização do Centro Maggie de Newcastle. 41
Figura 9 - Grupos de apoio, grupos de exercícios e outros atividades em grupo
ocorrem na sala de reunião maior. 42
Figura 10 - Os cômodos maiores têm acesso ao pátio protegido, que é voltado para
o sul. 43
Figura 11 - Um hall de altura dupla combina biblioteca, locais de encontro e escadas. 44 Figura 12 - Uma mesa de cozinha está no coração de todos os Centro Maggie. 44 Figura 13 - Setorização Centro Maggie em Newcastle – Térreo. 45 Figura 14 - Setorização Centro Maggie em Newcastle - Primeiro Pavimento. 46
Figura 15 - Fachada Centro Maggie em Newcastle. 47
Figura 16 - Corte Centro Maggie em Newcastle. 47
Figura 17 - Elevação Centro Maggie em Newcastle. 48
Figura 18 - Exterior do Centro Maggie em Newcastle 49
Figura 19 - Cozinha do Centro Maggie em Newcastle. 49
Figura 20 - Cobertura Centro Maggie em Newcastle. 50
Figura 21 - Centro Maggie em Glasgow. 50
Figura 22 - Localização do Centro Maggie de Glasglow Gartnavel. 51 Figura 23 - Vista da Sala de Jantar, Escritório e Pátio Interno do Centro Maggie em
Glasglow. 52
Figura 24 - Centro Maggie em Glasgow. 52
Figura 26 - Setorização Centro Maggie em Glasglow – Térreo. 54 Figura 27 - Planta destacando a iluminação natural em vermelho. 55 Figura 28 - Planta destacando a iluminação natural pelo teto em vermelho. 55 Figura 29 - Vistas para o centro e para o exterior do edifício. 56
Figura 30 - Vistas do edifício a partir do Escritório. 57
Figura 31 - Vistas do edifício a partir da Entrada Principal. 57 Figura 32 - A pequena sala de aconselhamento do Centro Maggie em Glasglow. 58 Figura 33 - Espaços de Permanência com visuais para o pátio interno e para a
vegetação externa. 58
Figura 34 - Pátios externos Casa Ronald McDonald em Glasgow. 59
Figura 35- Localização da Casa Ronald McDonald em Glasglow. 60
Figura 36 - Fachada Casa Ronald McDonald em Glasgow. 61
Figura 37 - Pátios Semi-fechados Casa Ronald McDonald em Glasgow. 62 Figura 38 - Setorização Casa Ronald McDonald em Glasglow – Térreo. 62 Figura 39 - Setorização Casa Ronald McDonald em Glasglow - Primeiro Pavimento.
63 Figura 40 - Corte Casa Ronald McDonald em Glasglow - Raios de Sol. 63 Figura 41 - Circulação e Ventos Casa Ronald McDonald em Glasglow - Térreo e
Primeiro Pavimento. 64
Figura 42 - Pátios Semi-fechados Casa Ronald McDonald em Glasgow. 65
Figura 43 - Coberturas Casa Ronald McDonald em Glasgow. 66
Figura 44 - Ambiente interno da Cozinha da Casa Ronald McDonald em Glasgow. 66
Figura 45 - Fachada da Casa Ronald McDonald em Guayaquil. 67
Figura 46 - Localização da Casa Ronald McDonald em Guayaquil. 68 Figura 47 - Planta do Térreo da Casa Ronald McDonald em Guayaquil. 69 Figura 48 - Planta Primeiro Pavimento da Casa Ronald McDonald em Guayaquil. 70 Figura 49 - Pátio Central da Casa Ronald McDonald em Guayaquil. 71 Figura 50 - Pátio Central com vista para a cozinha e sala de jantar - Casa Ronald
McDonald Guayaquil. 71
Figura 51 - Axonométrica destacando o pátio central - Casa Ronald McDonald
Guayaquil. 72
Figura 53 - Corte AA e BB da Casa Ronald McDonald Guayaquil. 73 Figura 54 - Axonométrica destacando o Eixo Central em Madeira - Casa Ronald
McDonald Guayaquil. 74
Figura 55 - Altar Casa Ronald McDonald Guayaquil. 74
Figura 56 - Rampa Casa Ronald McDonald Guayaquil. 75
Figura 57 - Recepção Casa Ronald McDonald Guayaquil. 76
Figura 58 - Elevações Casa Ronald McDonald Guayaquil. 76
Figura 59 - Relação CACONS e UNACONS Paraná. 80
Figura 60 - Os CACON e UNACON em Curitiba-PR. 82
Figura 61 - Origem de pacientes atendidos no Hospital Erasto Gaertner em 2012 -
Procedimentos Quimioterapia. 83
Figura 62 - Origem de pacientes atendidos no Hospital Erasto Gaertner em 2012 -
Procedimentos Radioterapia. 83
Figura 63 - Missão Visão e Valores HEG. 86
Figura 64 - Inauguração HEG, em 1972. 88
Figura 65 - Inauguração da área física com apoio do Instituto Ronald McDonald. 90 Figura 66 - Recorte espacial da região ao redor do HEG com raio de 1000 metros. 95 Figura 67 - Possíveis Terrenos para implantação da Casa de Apoio. 96 Figura 68 - Possíveis Terrenos para implantação da Casa de Apoio. 97 Figura 69 - Possíveis Terrenos para implantação da Casa de Apoio. 98
Figura 70 - Masterplan da região. 101
Figura 71 - Mapa Síntese - Aspectos Antrópicos. 102
Figura 72 - Mapa Síntese - Aspectos Físicos. 104
Figura 73 - Esquema Conceitual. 105
Figura 74 - Organograma e Fluxograma Subsolo e Pavimento Térreo. 109 Figura 75 - Organograma e Fluxograma Pavimento tipo e Cobertura.
110 Figura 76 - Quatro princípios de conforto aplicados na proposta. 111
Figura 77 - Perspectiva externa do Centro de Apoio.
112
Figura 78 - Elevações do Centro de Apoio Oncológico Infantojuvenil. 113
Figura 79 - Vista da Brinquedoteca no Pavimento térreo. 114
Figura 80 - Vista a partir da escada do vazio central. 114
Figura 81 - Vista do Estacionamento Descoberto na área externa. 115
LISTA DE GRÁFICOS
Gráfico 1 - Percentual de áreas para cada setor dos estudos de caso do Centro de
Maggie. 79
Gráfico 2 - Percentual de áreas para cada setor dos estudos de caso das Casa
Ronald McDonald’s. 79
Gráfico 3 - Distribuição dos casos segundo faixa etária e sexo. 85
LISTA DE TABELAS
Tabela 1 - Distribuição dos Casos Segundo Procedência. 20
Tabela 2 - Estudos de Caso Centro Maggie - Principais Características. 77 Tabela 3 - Estudos de Caso Casa Ronald McDonald - Principais Características. 78
Tabela 4 - Análise comparativa dos estudos de caso. 78
Tabela 5 - Hospitais Oncológicos Públicos em Curitiba-PR. 81
Tabela 6 - Distribuição dos casos segundo faixa etária e sexo. 84
Tabela 7 - Análise dos terrenos selecionados. 99
Tabela 8 - Dados da Guia Amarela do terreno. 100
Tabela 9 - Pré-dimensionamento do Programa de necessidades. 107 Tabela 10 - Transformação dos dados da Guia Amarela em valores correspondentes
LISTA DE SIGLAS
AACN Associação de Apoio à Criança com Neoplasia
APACN Associação Paranaense de Apoio à Criança com Neoplasia
ASPLAN Assessoria de Planejamento da UFPR
CACON Centro de Alta Complexidade em Oncologia
CEGEMPAC Centro de Genética Molecular e Pesquisa de Câncer em crianças DNCCI Dia Nacional de Combate ao Câncer Infantojuvenil
EXPANDE Projeto de Expansão da Assistência Oncológica no Brasil
HEG Hospital Erasto Gaertner
HC Hospital das Clínicas
INCA Instituto Nacional do Câncer
OMS Organização Mundial da Saúde
Pro-Onco Programa de Oncologia
RHC Registro Hospitalar do Câncer
RMC Região Metropolitana de Curitiba
SAREH Serviço de Atendimento à Rede de Escolarização Hospitalar
SNC Serviço Nacional de Câncer
SUS Sistema Único de Saúde
SUMÁRIO 1 INTRODUÇÃO 17 1.1 DELIMITAÇÃO DO TEMA 18 1.2 PROBLEMAS E PREMISSAS 18 1.3 OBJETIVOS 19 1.3.1 Objetivos Gerais 19 1.3.2 Objetivos Específicos 19 1.4 JUSTIFICATIVAS 20 1.5 PROCEDIMENTOS METODOLÓGICOS 22
2 INSTITUIÇÃO DE ACOLHIMENTO PARA PACIENTES PORTADORES DE CÂNCER
INFANTOJUVENIL 23
2.1 SURGIMENTO DAS INSTITUIÇÕES DE ACOLHIMENTO 23
2.2 CÂNCER INFANTOJUVENIL 25
2.3 CASAS DE APOIO PARA PACIENTES COM CÂNCER 27
2.3.1 Casa de Apoio Ronald McDonald – Rio de Janeiro 28 2.3.2 APACN - Associação Paranaense de Apoio à Criança com Neoplasia 30
2.4 CLASSIFICAÇÃO DAS INSTITUIÇÕES DE APOIO 35
2.5 IMPORTÂNCIA DA CASA DE APOIO NA RECUPERAÇÃO DA SAÚDE 36
3 ESTUDOS DE CASO 40
3.1 CENTRO DE MAGGIE EM NEWCASTLE - CULLINAN STUDIO 40
3.1.1 Aspectos contextuais 41
3.1.2 Aspectos funcionais 43
3.1.3 Aspectos ambientais 46
3.1.4 Aspectos plásticos e construtivos 48
3.2 CENTRO DE MAGGIE EM GLASGOW - REM KOOLHAAS 50
3.2.1 Aspectos contextuais 51
3.1.2 Aspectos funcionais 51
3.1.3 Aspectos ambientais 54
3.1.4 Aspectos plásticos e construtivos 56
3.3 CASA RONALD MCDONALD EM GLASGOW - KEPPIE 59
3.3.1 Aspectos contextuais 59
3.3.2 Aspectos funcionais 61
3.3.3 Aspectos ambientais 63
3.3.4 Aspectos construtivos e plásticos 65
3.5 CASA RONALD MCDONALD EM GUAYAQUIL - JANNINA CABAL E ARQUITETOS 67
3.5.1 Aspectos Contextuais 67
3.5.2 Aspectos Funcionais 68
3.5.3 Aspectos Ambientais 71
3.4 ANÁLISE SOBRE OS ESTUDOS DE CASO 77
4 INTERPRETAÇÃO DA REALIDADE 80
4.1 HOSPITAIS ONCOLÓGICOS NO PARANÁ E EM CURITIBA 80
4.2 O HOSPITAL ERASTO GAERTNER 86
4.2.1 O início 87
4.2.2 Rede Feminina 87
4.2.3 Inauguração e atividades realizadas 88
5 DIRETRIZES PROJETUAIS 95 5.1 DEFINIÇÃO DO TERRENO 95 5.3 PARTIDO E CONCEITO 110 6 PROPOSTAS 112 7 CONSIDERAÇÕES FINAIS 116 REFERÊNCIAS 117
17
1 INTRODUÇÃO
O presente estudo visa, através de análises bibliográficas, propor a criação de um Centro de Apoio que atenda aos pacientes oncológicos do Hospital Erasto Gaertner em Curitiba-PR. Por meio de soluções arquitetônicas, que possibilitem melhorar a estadia e auxiliar na recuperação desses pacientes que, devido à distância, não voltam para seus lares.
O câncer, doença crônico-degenerativa, é considerado na atualidade um problema de saúde pública. Vários aspectos como o diagnóstico precoce e os meios de reabilitação, física, social e psicológica, são importantes no incentivo à luta contra esta doença. Os impactos da hipótese diagnóstica, a confirmação da doença e do seu tratamento, influem diretamente na qualidade de vida do indivíduo.
A partir de 1995, o Instituto Nacional do Câncer - INCA, publica uma estimativa anual da incidência de câncer, a fim de auxiliar gestores e planejadores na área da saúde, com dados atualizados sobre casos novos e número de mortes por câncer.
O câncer, definido pelo INCA – Instituto Nacional do Câncer (2018) como um conjunto de mais de 100 doenças que se caracterizam pelo crescimento desordenado de células que invadem os tecidos e órgãos, é considerado um problema de saúde pública, devido ao aumento da incidência em todo o mundo. Estima-se, para o Brasil, biênio 2018-2019, a ocorrência de 600 mil casos novos de câncer, para cada ano. (INCA, 2017, p.25)
Ainda, segundo o Instituto Nacional do Câncer, (2017, p.25) a distribuição da incidência por Região geográfica mostra que as Regiões Sul e Sudeste concentram 70% da ocorrência de casos novos; sendo que, na Região Sudeste, encontra-se quase a metade dessa incidência. Nas Regiões Sul e Sudeste, o padrão da incidência mostra que predominam os cânceres de próstata e de mama feminina, bem como os cânceres de pulmão e de intestino, conforme dados do INCA, (2017, p.25).
A doença cardiovascular é a doença que mais leva à morte no mundo todo, sendo seguida pelo câncer. Em 2030, a estimativa é que o câncer irá vitimar 12
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milhões de pessoas, de acordo com o parecer da Organização Mundial da Saúde (OMS). No Brasil, a doença é a primeira causa de mortalidade na faixa etária entre 1 e 19 anos.
Diante de dados tão alarmantes, a construção de Casas de Apoio pode auxiliar no processo de acolhimento dos pacientes atendidos pelo SUS (Sistema Único de Saúde), longe de suas moradias e tornar mais fácil a realização do tratamento por completo. O presente trabalho buscará atender da melhor forma as demandas dos pacientes e também dos seus acompanhantes, através do desenvolvimento de um projeto arquitetônico inteiramente voltado para o público alvo. As demandas serão determinadas através da análise de estudos de caso e estudos bibliográficos.
1.1 DELIMITAÇÃO DO TEMA
A presente pesquisa visa desenvolver um projeto para o Centro de Apoio Oncológico Infantojuvenil, baseado nas necessidades das crianças e adolescentes com câncer, até 19 anos, e na importância desse equipamento, propondo um espaço agradável e acolhedor, aos pacientes em tratamento no primeiro Hospital Oncopediátrico do Paraná, o Erastinho, que será construído no mesmo terreno do Hospital Erasto Gaertner, em Curitiba.
1.2 PROBLEMAS E PREMISSAS
O problema da pesquisa pretende analisar o seguinte questionamento: como a arquitetura pode contribuir na recuperação dos pacientes oncopediátricos? Sendo necessário, para solucionar essa questão, entender como o ambiente em que o homem se insere impacta em sua vida. A natureza, a iluminação, as cores, os espaços e a natureza e os ambientes bem dimensionados podem ser traduzidos em conforto e aconchego, onde a arquitetura promova o contato com a família, amigos e profissionais seja capaz de possibilitar uma melhora significativa na recuperação da saúde das pessoas.
19
1.3 OBJETIVOS 1.3.1 Objetivos Gerais
O objetivo geral do presente estudo, é propor a implantação de um Centro de Apoio Oncológico Infantojuvenil, para acolher aos pacientes oncopediátricos e seus acompanhantes, do futuro Hospital Oncopediátrico, Erastinho, que irá criar um espaço exclusivo para atender as crianças e adolescentes que atualmente utilizam o Hospital Erasto Gaertner em Curitiba-PR. Através de um projeto arquitetônico que, por meio de estratégias projetuais, ambientes físicos terapêuticos e atividades possam colaborar positivamente no quadro de saúde e no tratamento dos pacientes.
1.3.2 Objetivos Específicos
- Entender sobre a abordagem das instituições de acolhimento existentes no Brasil, por meio de pesquisa histórica sobre sua origem e classificação em conformidade com os serviços oferecidos e compilar as informações obtidas;
- Eleger um espaço que possa abrigar a Casa de Apoio, através da análise de aspectos positivos e negativos dos espaços selecionados, a partir do estudo de fluxo, usos, gabarito e entorno;
- Pesquisar sobre casas de acolhimento e sua classificação quanto ao porte e aos serviços prestados;
- Estudar casos de entidades existentes no país em funcionamento que dão esse auxílio ao doente e sua família;
- Identificar como usar a arquitetura como terapia, a fim de que esses pacientes consigam usufruir de ambientes e equipamentos que permitam que sua estadia na Casa de Apoio tenha uma qualidade superior às Casas de Apoio já existentes;
20
- Propor atividades, espaços e um projeto arquitetônico específico para o paciente oncológico e seu acompanhante, que traga conforto e maior qualidade durante o período de tratamento, de modo que esse espaço facilite a recuperação do paciente.
1.4 JUSTIFICATIVAS
A relevância do projeto surge a partir da necessidade do tratamento oncológico ocorrer, em grande parte dos casos, em outra cidade ou estado, pela necessidade de buscar centros de tratamento especializado, dependendo da complexidade da doença.
Conforme o Relatório do RHC (Registro Hospitalar do Câncer) 2010 a 2014 do Hospital Erasto Gaertner (2017, p.29), entre os anos analisados, 98,6% dos casos analíticos foram procedentes do Estado do Paraná, sendo 71,7% da grande Curitiba (Curitiba e Região Metropolitana) e os demais do interior do Estado. Pacientes procedentes de outros estados representaram 1,4% dos casos, principalmente de Santa Catarina.
A Tabela 1 e a Figura 1 mostram os casos segundo sexo e procedência. Tabela 1 - Distribuição dos Casos Segundo Procedência.
Procedência
Sexo
Total
Masculino Feminino
Casos % Casos % Casos %
Capital 1654 39,6 2985 44,6 4639 42,7
RMC 1202 28,7 1952 29,2 3154 29,0
Interior do Paraná 1257 30,1 1668 24,9 3925 26,9
Outros estados 69 1,6 81 1,2 150 1,4
Outros países 0 0,0 0 0,0 0 0,0
21
Figura 1 - Distribuição percentual quanto à procedência dos casos dentro da grande Curitiba e sua representatividade.
Fonte: (HEG, 2017, p.29), modificado pela autora.
Na Tabela e na Figura 1 é possível notar que mais de 50% dos casos de câncer atendidos no Hospital Erasto Gaertner, em Curitiba, não são da capital, sendo 29% da RMC (Região Metropolitana de Curitiba), 26,9% são do interior do Paraná e 1,4% são de outro estado.
Logo, nem sempre o paciente e a família possuem condições de alugar uma moradia temporária ou conseguir algum familiar que os abrigue, onde o tratamento vai ser realizado. Isso acarreta uma série de consequências, agravando o enfrentamento da doença: desgastes físico, financeiro e psicológico, tanto para o enfermo quanto para a família.
Neste sentido considerando a premissa que o local adequado pode ajudar na melhor forma de tratamento, além de ser um direito adquirido por Lei e tomando
22
como partida o exposto acima, a magnitude de projetos com essa tipologia é um desafio, dado que a inserção do doente e família é o principal objetivo.
1.5 PROCEDIMENTOS METODOLÓGICOS
Para alcançar os objetivos mencionados buscou-se primeiramente conhecer melhor o tema através de:
1. Levantamento bibliográfico - Abrangendo o histórico das casas de apoio, surgimento e conceitos de arquitetura hospitalar humanizada, as diretrizes a serem seguidas e as condicionantes encontradas para a realização do programa de necessidades. Através de livros, publicações em periódicos, dissertações, artigos publicados e outros.
2. Estudo de Caso - Em busca de ideias e conceitos já usadas para a aplicação das lições aprendidas e de modo indireto os resultados de pós-ocupação. 3. Interpretação dos levantamentos - elaborar mapas, gráficos, textos e
conteúdos que colaborem na relação das pesquisas realizadas com o projeto que será proposto.
Com base no referencial teórico, concebido ao interligar os conhecimentos adquiridos através das etapas anteriores, serão estabelecidas as diretrizes para o projeto do Centro de Apoio Oncológico Infantojuvenil do Hospital Erasto Gaertner em Curitiba.
23
2 INSTITUIÇÃO DE ACOLHIMENTO PARA PACIENTES PORTADORES DE CÂNCER INFANTOJUVENIL
2.1 SURGIMENTO DAS INSTITUIÇÕES DE ACOLHIMENTO
Atualmente, conviver com o câncer no lar é um fato concreto no seio de muitas famílias. Deve-se lembrar que esta doença é considerada, isoladamente, a segunda maior causa de morte na população brasileira. (SALCI; MARCON, 2011, p.200) Tal realidade implica em reorganização social, sobretudo no que diz respeito ao apoio necessário aos familiares e pessoas que vivenciam diretamente a doença. Somente a partir da década de 30 do século XX, o Brasil passou a considerar o câncer um problema sanitário a ser resolvido pelo Estado, a partir de pesquisadores como Sérgio Barros, Mario Kroeff e Eduardo Rabello (PARADA et al, 2008, p.200). De acordo com o INCA, em 1941 foi o criado Serviço Nacional de Câncer (SNC), que buscou orientar e controlar a campanha de controle do câncer no país.
Em 1954, ocorreu no Brasil o 6° Congresso Internacional de Câncer, organizado pela União Internacional Contra o Câncer (UICC), que reafirma o câncer como problema de saúde pública, capaz de ser contido através de ações de prevenção contínua somada a “ações curativas de base local” (TEIXEIRA; FONSECA, 2007, p.85).
Em 1957, foi inaugurado o hospital-instituto (atual INCA), no Rio de Janeiro, que passou a ser sede do SNC (PARADA et al, 2008, p.200). Segundo Teixeira e Fonseca (2001, p.89) as instalações eram de primeira linha, o hospital tinha 350 leitos, distribuídos em 11 andares, que representava um reforço do compromisso dos cancerologistas do Instituto com seu projeto em relação ao câncer.
Como consequência dos estímulos de unificação das ações de controle do câncer surge, em 1967, a Campanha Nacional de Combate ao Câncer (BRASIL, 2006, p.15). No entanto, de acordo com Salci e Marcon (2011, p.201) na década de 70, ocorre uma regressão nas políticas de controle do câncer, e a fim de retomar a contenção da doença, surge nos anos 80, o Programa de Oncologia (Pro-Onco).
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Com a Constituição de 1988, a garantia de acesso universal interrompe o cenário excludente que marcava as políticas de saúde anteriores, além de acabar com a dualidade entre medicina curativa e medicina preventiva, através da descentralização e unificação dos serviços, que visava constituir os Ministérios da Previdência Social e o Ministério da Saúde (TEIXEIRA, FONSECA, 2007, p.141).
Na década de 90, o INCA passa a ter a função de agente diretivo das políticas de controle do câncer no país, devido à estruturação do Sistema Único de Saúde, SUS (PARADA et al, 2008, p.201) .
Segundo Teixeira e Fonseca (2007, p.148), em 1998, foi criado o programa Viva Mulher - Programa de Controle do Câncer do Colo do Útero -, que surge como uma das ações voltadas à prevenção e diagnóstico precoce do câncer. Os autores ainda afirmam, que através da portaria 3.535 de 2000, o Ministério da Saúde, institui o Projeto Expande, que ficou sob a coordenação do INCA, que tinha como propósito ampliar o potencial dos serviços oncológicos do SUS (Sistema Único de Saúde) e assegurar atendimento oncológico integral de qualidade para toda a população.
O Projeto de Expansão da Assistência Oncológica no Brasil - EXPANDE, também objetivava implantar vinte Centros de Alta Complexidade em Oncologia (CACON), unidades hospitalares públicas ou filantrópicas que dispõem de recursos humanos e tecnológicos necessários à assistência ao paciente oncológico e, assim, ampliar a capacidade de atendimento integral da rede de serviços do SUS (BARRETO, 2005, p.273).
Este esforço para estabelecer ações nacionais de controle do câncer resultou, em dezembro de 2005, na instituição da Política Nacional de Atenção Oncológica, através da portaria 2.439/GM, vinculando seus serviços com as Secretarias de Saúde dos Estados e municípios, com o intuito de colaborar para promoção, prevenção, diagnóstico, tratamento, reabilitação e cuidados paliativos (PARADA et al, 2008, p.201).
Esta portaria foi substituída pela de nº 874, 16 de maio de 2013, e em conjunto com o Sistema Único de Saúde (SUS) visa garantir o acesso aos procedimentos de alta complexidade. No Art. 2º, fica claro o objetivo da Política Nacional para a Prevenção e Controle do Câncer, que é a diminuição da mortalidade, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce,
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tratamento oportuno e cuidados paliativos. Já o Art. 3º, vem acrescentar ao exposto no artigo anterior, ao exibir a articulação de subsídios que amparam os objetivos do Ministério da Saúde, por meio de sistemas de apoio, logístico, regulação e governança da rede de atenção à saúde entre o Ministério da Saúde e as Secretarias de Saúde Estadual e Municipal, através da Portaria nº 4.279/GM/MS, de 30 de dezembro de 2010 (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2013).
A partir do que foi exposto anteriormente, Melo; Sampaio (2013, p.123) afirmam, que F. Visto que, conforme análise do Ministério, entidades e hospitais, grande parte dos pacientes interromperam o tratamento por não ter como custear a estadia no local onde o tratamento foi ofertado, ou pelo desgaste mental e físico que a viagem causa por ser longa. Salienta-se ainda que são os pacientes que passam por tratamentos mais agressivos e dolorosos, como a quimioterapia e a radioterapia, que carecem desse amparo. Sendo que, por tratar de centros especializados de tratamento, que atendem casos de alto complexidade, os mesmos nem sempre se localizam próximo às demandas.
Neste cenário, as Casas de Apoio têm um papel significativo, para a realização correta do tratamento de pessoas com neoplasias atendidas pelo SUS, que buscam o tratamento longe da cidade de domicílio. Esse trabalho, em especial irá propor uma Casa de Apoio para os pacientes que serão atendidos após a construção do primeiro hospital oncopediátrico do Paraná, o Erastinho, que vem ao encontro de uma questão muito importante: a cura de centenas de crianças e adolescentes acometidos pelo câncer, que será localizado no mesmo terreno onde já se encontra o Hospital Erasto Gaertner em Curitiba-PR, que atualmente atende tanto pacientes com câncer infantojuvenil, como adultos com a doença.
2.2 CÂNCER INFANTOJUVENIL
Neste capítulo, buscou-se entender melhor o público alvo do projeto: os pacientes com câncer infantojuvenil e seus familiares, que têm um papel importante no tratamento. Essa análise tem o propósito de auxiliar no desenvolvimento futuro do projeto da Casa de Apoio.
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dezenove anos, que, intitula-se câncer infantojuvenil (INCA, 2008, p.19). Segundo o INCA (2017, p.56), estima-se que entre 2018 e 2019, surjam 12.500 novos casos de câncer infantojuvenil, no Brasil, sendo que 1.300 desses casos são previstos para a Região Sul. Sendo a leucemia o câncer infantojuvenil mais frequente, para a maioria dos países, até mesmo para o Brasil, tendo o percentual médio entre 25% a 35% de todos os cânceres pediátricos (ALMEIDA, 2016, p.19).
Diante das dimensões física e emocional, é peculiar o contexto que compreende o câncer infantojuvenil. Física pois altera o corpo em pleno desenvolvimento emocional, porque altera a rotina, inserindo-se no ambiente hospitalar, sujeito a restrições físicas e a dor (REZENDE, 2011, p. 36).
De acordo com Brasil (2008, p.19), o câncer representa a doença crônica de maior relevância. Pois como doença crônica, que pode provocar a morte ou restringir a vida do indivíduo, causa grande impacto biopsicossocial. Contudo, quando diagnosticado no início, 70% dos casos resultam na cura.
Outro ponto da Oncologia Pediátrica que é digno de notoriedade e atenção especial dos profissionais refere-se ao impacto emocional que a descoberta do câncer gera. Mesmo que nas últimas décadas, os resultados do tratamento tenham melhorado, ainda se trata de uma doença crônica e preocupante, que compromete a vida. A palavra câncer ainda carrega esse estigma. Efeitos colaterais do tratamento ou sequelas deixadas pela própria doença são consequências, que quem passa pelo tratamento de uma neoplasia maligna na infância e na adolescência podem ter (BAADE et al., 2010, p.1663).
De acordo com Kohlsdorf & Costa Junior (2012, p.119), a descoberta da doença na infância é considerada ameaçadora e difícil de lidar para a família e, também para a criança. Esse acontecimento tem um impacto considerável e contínuo, tanto psicológico quanto financeiro, sobre as famílias envolvidas (HARDY et al, 2008). Além disso, pode-se considerar que, o diagnóstico é apenas a primeira etapa, vindo na sequência, o início do tratamento, remissão, conclusão do tratamento médico, sobrevida, cura, recidiva, fase terminal, morte e ajustamento familiar após a morte do paciente, quando isso vier a ocorrer (Katz, Dolgin, & Varni, 1990).
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É possível observar na fase de diagnóstico do câncer infantil, tanto na família quanto nos pacientes, reações de sofrimento psicológico e estresse (Hildenbrand, Clawson, Alderfer, & Marsac, 2011; MacLaren & Cohen, 2005; Pai et al ., 2008).
Nota-se também que o comportamento familiar durante essa fase inicial, determina comportamentos futuros, de modo que famílias que sofreram mais durante o diagnóstico, com grau elevado de ansiedade, por exemplo, tem maior grau de sofrimento psicológico, até mesmo com o fim do tratamento (Patenaude & Kupst, 2005).
Na maioria dos casos, o tratamento gera custos financeiros decorrente da distância entre a residência e o hospital, ocasionando custos com transportes, acomodações, refeições e tarifas telefônicas; também é usual ocorrer demissão do emprego ou alteração na rotina profissional (KOHLSDORF; COSTA JUNIOR 2012, p.123).
A partir do exposto acima, verifica-se como a Casa de Apoio torna-se significativa, como instrumento de suporte tanto às criança e adolescentes, como também aos seus acompanhantes, por meio de espaços pensados para esse público e que seja voltado a auxiliar para que esse período seja vivido com maior conforto. No próximo tópico, serão analisadas algumas instituições que fornecem mais do que um local para que os pacientes e seus familiares permaneçam durante o tratamento, estudando como se deu o surgimento desses locais, como atuam na sociedade e com as crianças e adolescentes com câncer.
2.3 CASAS DE APOIO PARA PACIENTES COM CÂNCER
“Existe um lugar onde a vida é feita de esperança. E esta esperança mora numa Casa, onde a vida é
cuidada como uma árvore. Uma árvore grande e forte, regada com
carinho, compreensão, amizade, sorrisos, abraços, doação e fé.
Muitas vezes passamos por ventos fortes, vendavais e até mesmo
tempestades. Momentos em que achamos que perderemos todas as
nossas flores e frutos e que nossa árvore pode até mesmo quebrar.
Porém, nesta Casa onde mora a esperança, os galhos de nossa
árvore podem até envergar, mas a força da raiz que plantamos aqui
jamais será arrancada." (Marcelo Evangelista - Voluntário da Casa
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Esse capítulo visa apresentar algumas das primeiras casas de apoio no Brasil, analisando como se deu seu surgimento e como essas Casas de Apoio vem atuando na sociedade durante esse período.
2.3.1 Casa de Apoio Ronald McDonald – Rio de Janeiro
O Instituto Ronald McDonald, nasceu na Filadélfia (EUA), em 1974, a partir da ação de um jogador de futebol americano, cuja filha de 3 anos realizava o tratamento para leucemia, que soube do sonho de uma médica em criar uma casa de apoio, que atenderia não só as crianças em tratamento ambulatorial, mas também seus pais. Com o intuito de arrecadar recursos para financiar o projeto que auxiliaria crianças e adolescentes que não podiam arcar com a estadia e o deslocamento até os hospitais de referência, o jogador Fred Hill, promoveu um jogo beneficente, em conjunto com outros jogadores, além disso, ele contatou os responsáveis pelos restaurantes McDonald's™ locais, propondo-lhes que doassem parte das vendas de uma promoção. O McDonald's™ aderiu totalmente ao projeto, cedendo todo o faturamento obtido em uma promoção e criando outras campanhas. Devido a arrecadação, o imóvel para sediar a casa de apoio foi comprado, reformado e mobiliado, e desta forma, nascia a primeira Casa Ronald McDonald do mundo, consequência de uma parceria dos franqueados locais McDonald’s, do Children’s Hospital da Filadélfia e do jogador dos “Eagles”, Fred Hill.
Já no Brasil, a Instituição viria a se instalar apenas 1993, na cidade do Rio de Janeiro. A partir da experiência que um casal brasileiro teve em uma Casa Ronald McDonald nos Estados Unidos, na cidade de Nova York, durante o tratamento de seu filho, que não venceu a doença, apesar disso, eles tomaram as primeiras iniciativas para a implantação da instituição no país, a fim de poder ofertar a mesma infraestrutura co m a qual se depararam fora do país (MELO; SAMPAIO (2013, p.124).
A Associação de Apoio à Criança com Neoplasia (AACN-RJ), foi criada em 5 de dezembro de 1992, por um grupo. Que através do conhecimento de médicos, enfermeiros, assistentes sociais e voluntários do Instituto Nacional do Câncer (INCA), próximo aos pequenos pacientes, expôs a grande esforço das famílias que
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residem fora do município do Rio de Janeiro em dar continuidade ao tratamento de seus filhos, devido à falta de recursos financeiros para se manterem na cidade. Notado tal problema, a AACN-RJ passou a ter como meta principal a criação de uma casa de apoio (Instituto Ronald McDonald), que veio a acontecer em menos de um ano.
Com o intuito de implantar a casa de apoio, em junho de 1993, foi realizado pelo McDonald’s o McDia Feliz. Ainda neste ano, o local para hospedar os pacientes foi adquirido e a parceria foi firmada entre AACN-RJ, INCA e McDonald’s (Instituto Ronald McDonald).
Em junho de 1993, a rede McDonald’s realizou outro McDia Feliz e desta vez a arrecadação do evento foi doada para a AACN-RJ implantar a casa de apoio. No mesmo ano, foi adquirido um imóvel para hospedagem e formalizada a parceria entre INCA, AACN-RJ e McDonald’s (Instituto Ronald McDonald).
Conforme artigo do McDonald’s, (2003, p. 2), o McDia Feliz é o evento comunitário mais notável do McDonald’s no Brasil e a maior ação do país na luta contra o câncer infantojuvenil. O texto ainda afirma que o evento se dá no dia de maior movimento da rede, em um sábado, durante todo o dia, e o lucro com a venda de sanduíches Big Mac (menos os impostos) – e também de materiais promocionais, como camisetas e bonés – é convertido para a instituição beneficiada pela campanha em cada cidade. Além disso, para impulsionar a campanha, cidadãos, artistas, atletas e personalidades, comparecem voluntariamente aos restaurantes McDonald’s estimular a venda de sanduíches Big Mac.
A primeira instituição da América Latina e a 162ª no mundo, a receber o auxílio do Instituto Ronald McDonald, se instalou no Rio de Janeiro, em 24 de outubro de 1994, com o intuito de ser uma “casa longe de casa”, recebendo crianças e adolescentes com câncer e suas mães, com o auxílio dos hospitais conveniados – Instituto Nacional do Câncer (INCA), Hemorio, Hospital Universitário Pedro Ernesto, Hospital da Lagoa e Hospital Pediátrico Martagão Gesteira (Fundão), que pode ser vista na Figura 2.
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Figura 2 - A primeira Casa Ronald McDonald na América Latina, 1994. Fonte: http://www.casaronald.org.br/instituicao/historico-da-casa .
Do mesmo modo que as outras Casas Ronald, a entidade se mantém através de doações de pessoas físicas e empresas que permitem a permanência da Instituição através de eventos difundidos por voluntários, doação mensal de membros contribuintes, campanhas sociais e parcerias com associação de prestígio.
Cerca de 30 % do custeio anual da Casa Ronald McDonald-RJ, é proveniente da campanha McDia Feliz, realizada uma vez ao ano, pelo McDonald's™, que é o principal parceiro da Casa de Apoio. Que ainda, tem um papel importante ao transmitir maior credibilidade à Instituição, atraindo recursos de seus fornecedores. Os demais gastos são arcados, pelas parcerias com outras empresas/marcas que fornecem produtos e serviços, além de contribuições financeiras da sociedade, que permite que a casa mantenha em funcionamento os projetos e assegura o futuro do trabalho prestado, em mais de duas décadas de funcionamento.
No momento presente podem desfrutar de hospedagem e opções de lazer um total de 32 pacientes e 32 acompanhantes, cujo requisito é ter até 18 anos, e morar em outro município ou em bairros distantes do Rio de Janeiro. Os pacientes têm acesso à Instituição mediante encaminhamentos feitos pelos profissionais do Serviço Social dos hospitais locais.
2.3.2 APACN - Associação Paranaense de Apoio à Criança com Neoplasia
A Associação Paranaense de Apoio à Criança com Neoplasia (APACN), é uma associação localizada em Curitiba -PR. Foi a primeira instituição no Brasil
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voltada ao amparo e apoio integral às crianças e adolescentes com câncer. A primeira casa (Figura 3), voltada a hospedar as famílias, foi doada por um dos fundadores, dando início à instituição no dia 21 de outubro de 1983.
Figura 3 - Primeira sede da APACN, na Rua Piquiri, no bairro Rebouças. Fonte: http://apacnpr.ning.com/page/sobre-a-apacn.
Essa história se iniciou por meio de um grupo de casais, cujos filhos possuíam algum tipo de câncer que se comoveram com a condição de famílias carentes que, lutando contra esta doença, vinham à cidade realizar o tratamento, sem condições financeiras, moradia/estadia ou mesmo meios de locomoção.
Com o intuito de ajudar o próximo, criaram um grupo que rapidamente encontrou um local para destinar ao acolhimento digno dessas famílias, do início até o fim do tratamento, a fim de garantir a realização completa do tratamento e uma recuperação adequada aos pós tratamento (APACN).
De acordo com uma das fundadoras e atual membro do Conselho Superior, Sra. Maria Ione Pésch Badotti, os primeiros dirigentes da instituição eram convidados para orientar outros grupos que tinham o objetivo de fundar novas casas de apoio. “A APACN serviu de modelo para criação de novas instituições com trabalho voltado ao atendimento de crianças carentes com câncer, é por isso que somos considerados pioneiros neste segmento”, ressalta (JORNAL DO BAIRRO ALTO, 2013).
No decorrer dos anos a APACN obteve prêmios importantes, com ênfase ao Prêmio Bem Eficiente (1999, 2002 e 2006); Prêmio Responsabilidade Social GRPCOM (filmes da APACN veiculados na mídia durante o ano de 2012); é apontada de utilidade pública federal, estadual e municipal; é auditada o que assegura a lisura de seus processos e a justa aplicação dos recursos.
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De acordo com o Jornal do Bairro Alto (2013), no decorrer da história da instituição destaca-se várias vitórias e contribuições à excelência do atendimento em todas as frentes de atuação através das unidades Ambulatório Menino Jesus de Praga e da Casa de Apoio (Figura 4); melhorias na área de oncologia pediátrica através de pesquisas e projetos desenvolvidos na unidade CEGEMPAC (Centro de Genética Molecular e Pesquisa de Câncer em Crianças), da Figura 5.
Figura 4 - Casa de Apoio e Sede Administrativa. Fonte: http://apacnpr.ning.com/page/unidades-1 .
Figura 5 - CEGEMPAC
Fonte: http://apacnpr.ning.com/page/unidades-1 . Lya Uba.
Ressalta-se também a fundação do Ambulatório Menino Jesus de Praga (Figura 6) - unidade que permite o atendimento de crianças e adolescentes com câncer, de Curitiba e região metropolitana conduzidas pelo Hospital de Clínicas (HC) que não precisam de internamento; A luta para criação de uma data oficial ao Dia Nacional de Combate ao Câncer Infantojuvenil (DNCCI) dia 23 de novembro, data em que se intensifica a conscientização sobre a importância do diagnóstico precoce da doença; O programa Diagnóstico Precoce que instrui profissionais da saúde da família dos municípios da região metropolitana de Curitiba, para detecção rápida e precisa dos sinais e sintomas da doença e o rápido encaminhamento aos serviços de referência da capital. O programa já foi implantado nos municípios de Campo Largo e Araucária; A invenção do Apaceninho o mascote que simboliza o trabalho e
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os pacientes da APACN; A compra de um imóvel para transferência do atual ambulatório, entre tantas outras conquistas (JORNAL DO BAIRRO ALTO, 2013).
Figura 6 - Ambulatório Menino Jesus de Praga. Fonte: http://apacnpr.ning.com/page/unidades-1 .
Desde o ano de 2001, aproximadamente 15.000 hospedagens foram contabilizadas pelo Serviço Social da Casa de Apoio, e em torno de 248.449 atendimentos foram efetuados no Ambulatório segundo dados da Assessoria de Planejamento (ASPLAN) da UFPR.
De acordo com entrevista ao Jornal Bairro Alto (2013), o atual presidente Antonio Carlos dos Santos Lima, afirmou, que a APACN conquistou a sua credibilidade, e a cada ano cresce e amplia seus horizontes de atuação e melhora os serviços. “Logo contaremos com o novo ambulatório; nos preparamos para ampliar a unidade Casa de Apoio e também estamos prestes a garantir diagnósticos precisos de leucemias através do método 'fish' por conta da união da APACN e do Hospital Pequeno Príncipe”, declara.
A APACN propicia às crianças e adolescentes com câncer, um ambiente voltado ao equilíbrio tanto físico como emocional de cada paciente que hospeda, por ter o compromisso e a consciência de que a solidariedade e o calor humano são fundamentais. Diariamente várias crianças e adolescentes passam pela instituição. Mas, através da convivência, do contato e da troca de informações com os pequenos hóspedes, seus pais e os médicos que os tratam, percebe-se que, em muitos dos casos, o diagnóstico precoce evitaria que a doença se agravasse (APACN, 2018).
A área de atuação da instituição reúne: serviço social, que atua junto aos pacientes e acompanhantes, em sua nova rotina, nas fases pré, durante e pós
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hospedagem; psicologia, que presta suporte psicológico aos pacientes, para melhor aceitação e convivência com a doença e com as reações emocionais, psicológicas e comportamentais provenientes do tratamento. Atende também os acompanhantes, que sofrem com a doença dos filhos e com a nova realidade de vida, além de propiciar a boa convivência entre os hóspedes; nutrição, que garante uma boa e correta alimentação, com cardápio balanceado e adequado ao público interno da instituição, a correta armazenagem dos alimentos e o cuidado com o preparo, sem desperdícios, e, a higiene de tudo o que envolve o ambiente, utensílios e manipulação dos alimentos, além de orientar sobre a dieta adequada a casos específicos durante o tratamento; recreação, com espaços destinados a recreação das crianças, com brinquedos, jogos, livros, vídeo games, dvd’s, onde são realizadas várias atividades lúdicas, e também Oficina de Ofícios onde todos os hóspedes da casa de apoio, tem aulas de artesanato e atividades manuais, para convivência e a geração de renda para quando retornarem as cidades de origem, onde podem produzir e vender o que aprenderam na APACN; lazer, cultura e convivência, por meio de palestras, apresentações, sessões de cinema, teatro, festas, confraternizações, passeios são algumas das ações constantes, proporcionadas pela instituição, para garantir o aprendizado e as boas relações entre todos os hóspedes além de propiciar novas experiências; voluntariado, através de várias áreas e atividades contam com a dedicação do trabalho voluntário para que a APACN possa cumprir sua missão em prol dos pacientes e suas famílias; e educação, por meio de convênio firmado com a Secretaria de Estado da Educação do Paraná, a APACN conta com o SAREH – Serviço de Atendimento à Rede de Escolarização Hospitalar.
A iniciativa possibilita que crianças e adolescentes continuem com seus estudos, mesmo afastadas de suas escolas de origem, em decorrência dos internamentos ou de tratamentos longos e contínuos. O processo de escolarização conta com o acompanhamento pedagógico e de professores, com a estrutura necessária ao ambiente escolar, como as salas de aula da Casa de Apoio. Em outubro de 2011 a instituição assinou um Termo de Cooperação Técnica com o Município de Curitiba, para atender crianças e adolescentes em tratamento do câncer, para continuar os estudos. O apoio pedagógico municipal atende os
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pacientes da APACN da primeira etapa do ensino fundamental (1º ao 5º ano), na unidade Casa de Apoio.
Na sequência classificam-se as casas de apoio, de acordo com os serviços que fornecem ao paciente, de acordo com a demanda do local onde atuam.
2.4 CLASSIFICAÇÃO DAS INSTITUIÇÕES DE APOIO
As casas de apoio atuam voluntariamente fornecendo conforto emocional e solidariedade, às famílias e aos pacientes, contribuindo para melhorar a rotina de tratamento.
Logo, podemos classificá-las em três tipos de casas de apoio:
Suporte psicológico aos pacientes e familiares em suas cidades - Estas casas de apoio são destinadas a oferecer tratamento psicológico, não tendo como intuito fornecer hospedagem, mas podendo disponibilizar transporte gratuito até os hospitais de tratamento. Esses locais têm como objetivo principal melhorar o ambiente doméstico dos pacientes, tendo salas de atendimento, salão de eventos, oficina para os pais, suporte psicossocial. Trata-se de instituições que atendem a pacientes da região onde se localizam.
Acolhimento ao longo do dia nas cidades onde localizam-se os hospitais de tratamento - São voltadas a pacientes que utilizam o transporte público disponibilizado pela prefeitura que por ter uma grande demanda e pacientes que ficam na cidade o dia todo, mesmo que o paciente seja atendido pela manhã, ele só poderá voltar para casa, quando todos os demais forem atendidos, o que pode demorar horas. A fim de fornecer um local para que o paciente e seu acompanhante possam permanecer até retornar para a sua cidade, essas casas, que geralmente encontram-se próximas aos hospitais de tratamento ou até mesmo dentro deles, possuem espaços relaxantes, com entretenimento, onde as crianças e adolescentes recebem alimentação e participam de atividades.
Hospedagem nas cidades onde estão os hospitais de tratamento - Nestes locais, os pacientes que não tem condições financeiras de bancar hospedagem, alimentação e transporte na cidade onde estão localizados os hospitais de tratamento, são acolhidos, sendo disponibilizado pela casa de apoio, hospedagem,
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transporte até os hospitais, apoio psicológico, alimentação, oficinas, classes escolares e atividades lúdicas, gratuitamente. Essas casas, buscam ser para o paciente como um lar, disponibilizando todo o apoio necessário nessa fase, e com a ajuda de doações que mantém esses locais, buscam ser o mais acolhedor e aconchegante possível para os pacientes e seus acompanhantes, visando melhorar a qualidade de vida e a expectativa de cura.
Na sequência, busca-se entender como a casa de apoio pode afetar a saúde dos pacientes em tratamento, a fim de reafirmar a sua relevância.
2.5 IMPORTÂNCIA DA CASA DE APOIO NA RECUPERAÇÃO DA SAÚDE
Para Bachelard (1989, p. 25), a casa simboliza o primeiro canto do mundo, o primeiro universo do homem. Pode-se admitir que seu papel primordial é de abrigo, abrigando seus indivíduos contra todos os males físicos. Entretanto, a prática de habitar da casa condiz com um significado mais profundo, onde representa cada ser que nela reside, por meio de lembranças, sonhos e pensamentos, definindo para cada morador uma ligação diferente com a edificação. Fornecer moradias que acolham e possuam conforto, é trazer proteção física e mental, gerando pensamentos saudáveis através de um maior contato com a família e amigos, de forma a provocar alegrias, auxiliando na recuperação da saúde. Diante disso torna-se necessário conhecer soluções arquitetônicas que não apontem aos hospitais frios e insalubres, mas sim a um lar autêntico, que seja caloroso e receptivo, onde os pacientes possam se sentir realmente “como se estivessem em casa”.
No processo de concepção do espaço físico é preciso obter conhecimento acerca de como o homem percebe o meio físico no qual se insere, bem como, dos conceitos relacionados em diferentes áreas para entender o processo como um todo (FRESTEIRO, 2001; HALL, 2005; LAKI; LIPAI, 2007; KASPER, 2009). Considerando aspectos individuais e culturais variáveis, os ambientes são compreendidos, observados e julgados de modos diferenciados (HALL, 2005), proporcionando distinção significativa do ambiente construído por “categorias de agentes do processo decisório de produção e uso desse mesmo ambiente” (RIBEIRO, 2008, p.
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02). No caso dos edifícios hospitalares, a arquitetura pode ser tratada como um instrumento terapêutico se contribuir para o bem-estar físico dos pacientes, com a criação de espaços que, além de acompanharem os avanços da tecnologia, permitem condições de permanência e convívio adequadas.
A humanização, surge então, com o intuito de transformar um determinado ambiente mais humano, independente da área em que se encontra, ao considerar e adaptar as condições para os usuários, e deve ser adotada para esse modelo de edificação. Além disso, deve-se prezar pelos aspectos emocionais associados aos espaços físicos. A humanização associada a área da saúde é um modo significativo para se conseguir uma melhoria na saúde das pessoas, impulsionando ações e métodos que priorizem a recuperação dos pacientes, com o intuito de viabilizar um ambiente confortável e saudável. (BURSZTYN; SANTOS,2004).
Ao discutir a arquitetura hospitalar, não podemos deixar de citar o talento do arquiteto João Filgueiras Lima, o Lelé, para lutar por uma instituição de caráter abrangente envolvida também com os problemas sociais, econômicos e culturais do país. Nos hospitais da rede Sarah Kubitschek a integração entre as práticas e os espaços devolvem ao edifício a capacidade de contribuir para o processo da cura, o que muitas vezes é esquecido por grande parte dos arquitetos contemporâneos.
“Ao projetar hospitais feitos para curar, Lelé devolve ao edifício hospitalar a capacidade de contribuir para o processo da cura. Ao projetá-los com essa finalidade resgata um objetivo que surge no final no século XVIII e que não vem sendo enfatizada por boa parte da arquitetura hospitalar contemporânea.” (SANTOS, M,; BURSZTYN, I., 2004).
A partir do exposto, o arquiteto torna-se responsável pela promoção de espaços que traduzem sentimentos de segurança, familiaridade e conforto aos usuários. Assim sendo, o conjunto de aspectos necessários para esse resultado de acolhimento, deve iniciar da estrutura física. Logo, algumas premissas importantes que podem ser aplicados na edificação, são: eliminar fatores ambientais estressantes (altos ruídos, iluminação exagerada), trazer o contato do paciente com a natureza, inserir elementos arquitetônicos com água, buscar espaços que possam trazer privacidade e outros que oportunizem atividades de entretenimento. Além desses elementos, as cores e a luz também interferem no comportamento humano, favorecendo diferentes sensações aos usuários do espaço. Ao trazer ao paciente a
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noção de temporalidade, que permite que ele possa orientar-se e ter a impressão de liberdade, a iluminação natural ganha grande relevância, sendo responsável também por realizar a integração com a natureza (COSTI, 2002). O impacto das cores na arquitetura pode encontrar-se na mobília, paredes, piso, teto, objetos, que proporciona um ambiente mais amplo ou pequeno, alterando a percepção do peso ou volume, ainda modificam as noções de tempo, temperatura e som.
As cores são estimulantes que atuam sobre as pessoas causando-lhes sensações de bem-estar ou apatia, atividade ou passividade. As cores em ambientes de empresas, escritórios e escolas podem impulsionar a produtividade assim como prejudicá-la; em hospitais é capaz de auxiliar a recuperação de pacientes. (NEUFERT, 2013, p.53).
No Quadro 01, adaptado de Carvalho (2017, p.148), o autor sintetiza os resultados de seu artigo “O edifício doente e o edifício saudável”, que resultou da análise de referências que estudam as condições físicas que induzem ao bem-estar e a recuperação de pacientes em edificações de saúde. No quadro consta um resumo das características mais relevantes levantadas pelo autor, para uma edificação saudável, indicando um caminho para a análise e confecção de projetos arquitetônicos indutores de bem-estar físico e mental.
As características apresentadas foram divididas em três setores: higiene, conforto e sustentabilidade. Quanto à higiene, salientou-se a localização estratégica de lavatórios, o que contribui para as condições de controle de infecção; a aplicação de materiais de acabamento que permitam fácil limpeza e manutenção e a oferta de infraestrutura que garanta a segregação, guarda, coleta e tratamento de resíduos sólidos. Já sobre o conforto, destaca-se o uso de meios naturais de controle de temperatura, umidade, ventilação e iluminação; a disponibilidade de áreas verdes, a adoção da acessibilidade universal e o controle do ruído. A sustentabilidade em edificações para a saúde recebe ênfase quanto ao estabelecimento de condições de suprimento ininterrupto de energia e água, com a utilização de formas limpas de geração e aproveitamento. Conclui-se pela adequação dos estudos ambientais em estabelecimentos de saúde como parâmetros para a definição das condições físicas de uma Edificação Saudável.
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Quadro 1 - Características do Edifício Saudável.
Fonte: CARVALHO, 2017, p. 148.
As características de Higiene, Conforto e Sustentabilidade podem ser consideradas os pilares de uma edificação que, além de não provocar danos ao ambiente, permita o restabelecimento da saúde de pessoas que eventualmente estejam debilitadas – e isso é particularmente importante na atualidade, quando se experimenta um aumento acelerado da expectativa de vida, o que implica na maior quantidade de pessoas idosas e com problemas de saúde.
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3 ESTUDOS DE CASO
Com o intuito de obter as bases necessárias para o desenvolvimento do projeto proposto e de aumentar o entendimento a respeito dos usos e necessidades de uma casa de apoio, foram selecionados alguns projetos, cujos partidos, plantas e soluções apresentados se assemelham de alguma forma ao uso proposto.
3.1 CENTRO DE MAGGIE EM NEWCASTLE - CULLINAN STUDIO
O Centro de Tratamento de Câncer Maggie’s em Newcastle (Figura 7), concluído em maio de 2013, insere um domínio paisagístico sazonalmente responsivo e fluído nas dependências do Hospital Freeman. Ele foi projetado pelo premiado arquiteto Ted Cullinan (da Edward Cullinan Architects).
Figura 7 - Entrada do Centro Maggie em Newcastle.
Fonte: https://www.maggiescentres.org/our-centres/maggies-newcastle/architecture-and-design/ O projeto foi escolhido como exemplo de estudo de correlato principalmente por sua característica primeira de Casa de Apoio, fomentando a difusão da instituição como um lar para as pessoas em tratamento de câncer, oferecendo apoio
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social, emocional e prático para essas pessoas, seus amigos e familiares, por meio de um ambiente reconfortante e de carinho.
Os espaços projetados se distribuem em 300m², com espaços internos calmos e cheios de luz - alguns comuns, alguns privados - que abrem para um pátio ajardinado protegido.
3.1.1 Aspectos contextuais
Este Centro situa-se nos terrenos do Freeman Hospital, em Newcastle. A sua construção ocupou o antigo parque de estacionamento do hospital, como pode ser visto na Figura 8. A área encontra-se cercada por árvores e plantas que mudam de acordo com as estações do ano.
Figura 8 - Localização do Centro Maggie de Newcastle. Fonte: Google Earth, 2018 (com complementações da autora).
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O hospital Freeman é um dos principais hospitais de transplante de órgãos no Reino Unido, principalmente conhecido por suas taxas bem-sucedidas de cardiologia infantil e transplante para adultos. É financiado e mantido pelo governo, sendo o terceiro hospital de transplante do Reino Unido. Além disso, abriga o Northern Cancer Center, onde localiza-se a unidade de testes clínicos de Bobby Robson, especializada em testes clínicos de oncologia, cujos pacientes que descobrem a doença e realizam o tratamento no hospital, podem usufruir da infraestrutura do Centro Maggie, a fim de passar por essa etapa com maior conforto e apoio.
Seis mil pessoas visitaram Maggie's Newcastle dentro de cinco meses após a abertura - sem precedentes na história de Maggie. Muito do seu sucesso se deve à extensa consulta à comunidade durante o projeto inicial.
A consulta com chefes dos Centros de Maggie, já em funcionamento, foi fundamental, pois possibilitou saber o que funcionou bem e onde melhorias poderiam ser feitas, em particular, em tornar os centros acolhedores e acessíveis para todos os pacientes com câncer.
Ted Cullinan respondeu particularmente ao fato de que os homens tinham uma porcentagem menor de visitantes aos outros Centros de Maggie - portanto, encorajá-los a se sentir incluídos se tornou uma parte importante do briefing. O projeto de Maggie's Newcastle (Figura 9) - incluindo materiais robustos como concreto, aço e carvalho, e equipamentos de ginástica no telhado - parece ter sido bem-sucedido: mais homens visitaram Maggie's Newcastle do que qualquer outro Maggie's.
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Figura 9 - Grupos de apoio, grupos de exercícios e outros atividades em grupo ocorrem na sala de reunião maior.
Fonte: Foto © Paul Raftery
Além disso o Cullinan Studio forneceu modelos e desenhos para eventos de angariação de fundos, e juntou-se a milhares de pessoas no anual Maggie's Culture Crawl - ou Maggie's Night Hike. Eventos de arrecadação de fundos para a construção e manutenção dos Centros Maggie.
3.1.2 Aspectos funcionais
Os Centros de Tratamento de Câncer Maggie's oferecem apoio social, emocional e prático para as pessoas com câncer, seus amigos e familiares. Fornecem um ambiente reconfortante e de carinho para que o centro se torne um lar para as pessoas que precisam de apoio.
Um jardim no terraço (Figura 10) - com um equipamento de exercício fixo e verde de boliche - é alcançado de dentro do prédio ou a poucos passos do gramado. Uma cobertura de faia cortada fornece privacidade.
Figura 10 - Os cômodos maiores têm acesso ao pátio protegido, que é voltado para o sul. Fonte: © Paul Raftery
O edifício é organizado em torno de uma planta em forma de 'L'. No centro, onde as duas asas de alojamentos se encontram, uma biblioteca de pé direito duplo
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incorpora uma escada até o mezanino (Figura 11), que leva até a cobertura plana paisagisticamente projetada.
Figura 11 - Um hall de altura dupla combina biblioteca, locais de encontro e escadas. Fonte: http://brickarchitect.com/2015/maggies-centre-newcastle/
Respondendo às forças do sol e do tempo, o centro está sob uma cobertura verde permitindo que faias de cobre, flores de cereja, açafrão, flores silvestres e ervas cresçam aproveitando cada uma das estações.
Figura 12 - Uma mesa de cozinha está no coração de todos os Centro Maggie. Fonte: © Paul Raftery
Na planta do pavimento térreo, podemos notar como o arquiteto dispôs cada cômodo do Centro, de modo que favorecesse a convivência doméstica, e a interação entre as pessoas (Figura 12). Como em todos os centros Maggie's, o Maggie's de Newcastle tem uma mesa em seu centro. Ali todas as pessoas com câncer podem se reunir para uma tomar chá e conversar com outras pessoas com câncer, ou encontrar a clarividência que necessitam da equipe de Maggie's, composta por profissionais especializados. Ao mesmo tempo que se cria ambientes íntimos, por meio de nichos e cantos. O edifício é aproximadamente simétrico, com duas alas a
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90 graus de distância. Há uma biblioteca no centro do edifício, e as alas contêm salas de aconselhamento, uma cozinha e espaço de convivência (Figura 13).
Figura 13 - Setorização Centro Maggie em Newcastle – Térreo. Fonte: www.archdaily.com.br , edição autoral.
Já no primeiro pavimento (Figura 14), tem-se o terraço verde que é mobiliado com bowling green e equipamentos fixos de exercício para aqueles que se sentirem animados. É cercado por uma elegante cobertura de faias cortadas que fornecem alguma privacidade além de modificar as cores dependendo das estações, de verde
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no verão, a marrom dourado no inverno, harmonizando com o revestimento em aço corten no perímetro do telhado.
Figura 14 - Setorização Centro Maggie em Newcastle - Primeiro Pavimento. Fonte: www.archdaily.com.br , edição autoral.
