A Inclusão das Crianças com NEE, Portadoras de Paralisia
Cerebral nos Agrupamentos de Escolas do Concelho de Lamego: um
estudo centrado na perceção dos professores do 1º Ciclo do Ensino
Básico.
DISSERTAÇÃO DE MESTRADO EM CIÊNCIAS DA EDUCAÇÃO: EDUCAÇÃO ESPECIAL – DOMÍNIO COGNITIVO E MOTOR
CARLOS ALBERTO DE JESUS FERNANDES
A Inclusão das Crianças com NEE, Portadoras de Paralisia
Cerebral nos Agrupamentos de Escolas do Concelho de Lamego: um
estudo centrado na perceção dos professores do 1º Ciclo do Ensino
Básico.
ORIENTADOR: PROFESSOR DOUTOR EDUARDO CHAVES
Dissertação Submetida à
UNIVERSIDADE DE TRÁS-OS-MONTES E ALTO DOURO
para a obtenção de grau de MESTRE em Educação Especial, de acordo com o disposto no DR – I série – A, Decreto-Lei nº. 74/2006 de 24 de Março e no Regulamento de Estudos Pós-Graduados da UTAD DR,
2ª série – Deliberação nº 2391/2007
II
A Inclusão das Crianças com NEE, Portadoras de Paralisia Cerebral nos Agrupamentos de Escolas do Concelho de Lamego
Submetido na Universidade de Trás-os-Montes e Alto Douro para o preenchimento dos requisitos parciais para obtenção do grau de Mestre em Educação Especial.
III
Inclusion of children with Special Needs Education, with Cerebral Palsy in regular system education
Submitted to the University of Trás-os-Montes and Alto Douro in partial fulfillment of the requirements for the degree of Master of Science in Special Education.
IV
ÍNDICE
ÍNDICE GERAL………. IV
ÍNDICE DOS QUADROS………. VII
ÍNDICE DOS GRÁFICOS………... VIII
AGRADECIMENTOS……… IX
RESUMO………. X
ABSTRACT………. XI
ESTRUTURA DA DISSERTAÇÃO………. 1
PARTE TEÓRICA………. 4
CAPITULO 1. Perspetiva Histórica Sobre a Inclusão………... 5
1.1 - Da segregação à integração……… 6
1.2 - A Lei-Pública 94-142: Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) ……….. 8
1.3 - O conceito de inclusão………... 10
1.3.1 - A perspetiva psico-médica……….. 11
1.3.2 - A resposta sociológica ………. ………...………... 13
1.3.3 - A abordagem curricular. ………. ………... 13
1.3.4 - Estratégias de modernização escolar………... 14
1.3.5 – A crítica aos estudos sobre a deficiência……… 15
CAPITULO 2. Paralisia Cerebral. Definição, etiologia, e classificação…………. 16
2.1 - Introdução……….. 16
2.2 - Definição de Paralisia Cerebral……….. 16
2.3 - Incidência da Paralisia Cerebral ……… 21
2.4 - Etiologia da Paralisia Cerebral………... 21
2.5 - Classificação da Paralisia Cerebral……… 23
V
CAPITULO 3. Inclusão e adaptações curriculares na criança com Paralisia
Cerebral………... 28
3.1 - Introdução……….. 28
3.2 - A Escola Inclusiva – Organização Curricular……… 29
3.3 - O Professor e o Currículo Inclusivo………... 32
3.4 - Flexibilização do Currículo……… 33
3.5 - A Formação do Professor no contexto das NEE……… 35
3.6 - Formação Inicial………. 36
3.7 - Formação Contínua……… 37
3.8 - Processo de Inclusão – Fatores Facilitadores………..…... 38
3.8.1 - A Família - seu envolvimento……….. 38
3.8.2 - O Aluno - sua participação………... 39
3.8.3 – O Professor - suas expectativas………... 41
3.9 – O conceito de inclusão na criança com Paralisia Cerebral……… 42
3.10 - Adaptações curriculares na criança com Paralisia Cerebral ………... 46
3.10.1 - Competências de auto cuidados………. 50
3.10.2 - Adaptação social e emocional……… 50
CAPITULO 4. Objetivos do estudo, variáveis, questões de investigação………. 53
4.1 - Introdução……….. 53
4.2 - Objetivos gerais e específicos………..……….. 54
4.2.1 – Objetivos gerais….……….. 54
4.2.2 - Objetivos específicos.………. 54
4.3 - Variável Dependente e Independente………. 56
4.3.1 - Variável Dependente ………... 56 4.3.2 - Variável Independente ……… 56 4.4 - Questões de investigação………... 57 4.4.1 - Questão 1……….. 57 4.4.2 - Questão 2……….. 57 4.4.3 - Questão 3……….. 57
VI 4.4.4 - Questão 4………. 57 4.4.5 - Questão 5………. 57 4.4.6 - Questão 6………. 57 4.4.7 - Questão 7………. 57 4.4.8 - Questão 8………. 58 4.4.9 - Questão 9………. 58 4.4.10 - Questão 10………. 58 4.4.11 - Questão 11………. 58 4.4.11 - Questão 12………. 58 CAPITULO 5. Método……… 59 5.1 - Participantes………... 59
5.1.1 - Características dos participantes ………. 60
5.1.2 - Distribuição do número de professores de acordo com a idade ……….. 60
5.1.3 - Distribuição de acordo com os anos de serviço ……….. 61
5.1.4 - Distribuição de com anos de serviço na escola ………... 62
5.2 - Instrumento……… 63
5.3 - Procedimentos……… 64
CAPITULO 6. Apresentação e análise dos resultados………. 66
CAPITULO 7. Conclusões. Implicações para o ensino………... 84
8 - Referências bibliográficas……… 89
9 - Anexos……… 102
VII
Índice de Quadros
Quadro 1 - Distribuição do número de professores de acordo com a idade.... 60
Quadro 2 - Distribuição de acordo com os anos de serviço……….... 61
Quadro 3 - Anos de serviço na escola………. 62
Quadro 4 - Alunos com NEE, portadores de PC, em turmas do ensino regular………... 67
Quadro 5 - Apoio de alunos com PC na sala de aula……….. 68
Quadro 6 - Inclusão das crianças portadoras de PC, na turma……….... 69
Quadro 7 - Grau de deficiência das crianças portadoras de PC………... 71
Quadro 8 - Grau de deficiência motora e intelectual………... 72
Quadro 9 - Evolução da mentalidade da sociedade futura, face à inclusão…. 73 Quadro 10 - A inclusão de alunos com PC, e os procedimentos na sala de aula……… 74
Quadro 11 - Planificação das aulas com alunos com PC……… 75
Quadro 12 - Formação sobre a inclusão de crianças com NEE………... 76
Quadro 13 - Formação no currículo………...………. 77
Quadro 14 - Ações de formação……..……… 78
Quadro 15 - Número de ações de formação………..……….. 79
Quadro 16 - Objetivos das ações de formação……..….………. 80
Quadro 17 - Processo de ensino-aprendizagem, de criança com NEE……… 81
VIII ÍNDICE DE GRÁFICOS
Gráfico 1 - Resultado da aplicação do questionário a nível da distribuição de professores de acordo com a sua idade……… 60 Gráfico 2 - Resultado de acordo com os anos de serviço……….... 61 Gráfico 3 - Resultado a nível de anos de serviço na escola……… 62 Gráfico 4 - Resultado a nível da inclusão de alunos com NEE, portadores de PC, em turmas do ensino regular………. 67 Gráfico 5 - Resultado a nível do apoio aos alunos com PC, em sala de aula.. 68 Gráfico 6 - Resultado a nível da inclusão das crianças portadoras de PC na
turma………. 69
Gráfico 7 - Resultado da aceitação da integração das crianças com PC, face ao seu grau de deficiência Motora e Intelectual………... 71 Gráfico 8 - Resultado do grau de deficiência……….. 72 Gráfico 9 - Resultado da mentalidade, face à inclusão de alunos com PC…. 73 Gráfico 10 - Resultado da inclusão de alunos com PC, na turma e os procedimentos na sala de aula……….. 74 Gráfico 11 - Resultado da planificação das aulas, face a alunos com PC…... 75 Gráfico 12 - Resultado da sensibilização a nível da inclusão de crianças com NEE na formação inicial……….. 76 Gráfico 13 - Resultado da sensibilização no currículo da formação
inicial……… 77
Gráfico 14 - Resultado das ações de formação……….……….. 78 Gráfico 15 - Resultado das frequências de ações de formação………..……. 79 Gráfico 16 - Resultado das expectativas das ações de formação……..…….. 80 Gráfico 17 - Resultado da inserção dos jovens com NEE, na vida ativa…... 82
IX AGRADECIMENTOS
A minha gratidão especial vai, para a minha esposa, Paula, sem a qual certamente, este trabalho se teria tornado de difícil execução. O seu entusiasmo pessoal e grande valor intelectual ajudaram-me a dar forma ao projeto e a desenvolvê-lo. Nunca impondo, soube sugerir, nunca criticando, soube desculpar, alterar e incentivar, ajudando, não raras vezes, a transpor os obstáculos de vários níveis que se me foram deparando, obrigando a uma reflexão que me fez crescer intelectualmente.
Mais do que uma esposa, é uma companheira que sempre manifestou total disponibilidade, sacrificando, muitas das vezes, algum do seu tempo livre, para me orientar neste trabalho.
Por todos estes motivos lhe dirijo a minha mais profunda e sincera gratidão e amor.
À minha filha Joana, que sempre me incentivou e apoiou para levar a cabo esta minha tarefa.
Ao Professor Doutor Eduardo Batista Chaves Cruz, exemplo de dedicação e ética profissional, pela sua preciosa orientação, principalmente pelo seu empenho na ajuda prestada nos momentos mais críticos, por acreditar no futuro deste projeto e contribuir para o meu crescimento profissional e por ser também um exemplo a ser seguido. A sua participação foi fundamental para a realização deste trabalho.
Desejo agradecer aos meus colegas do Mestrado que durante este tempo me acompanharam e, cada um a seu modo, me deram forças para continuar.
Ao meu amigo e colega Professor João Filipe Barroso Basto, pela sua colaboração, disponibilidade e incentivo fundamentais no desenvolvimento deste projeto.
Por fim agradecer a todos os docentes dos Agrupamentos de Escolas do Concelho de Lamego, pela colaboração no preenchimento do questionário.
X RESUMO
Uma linha de investigação sobre a inclusão que tem vindo a ganhar terreno centra-se sobre as variáveis da escola, sala de aula, e professores, na medida em que são relativamente fáceis de manipular e por isso relativamente fáceis de traduzir em mudanças na prática. O presente estudo procurou analisar através do método do questionário qual é a perceção dos professores (n = 80) dos agrupamentos de escolas de Lamego, em relação à inclusão de alunos portadores de Paralisia Cerebral. Os resultados assinalam que (80%) dos inquiridos concorda com a inclusão e que (29%) dos professores com mais de 20 anos de serviço não concorda com o apoio a alunos com NEE, portadores de Paralisia Cerebral dentro da sala de aula. Uma percentagem de professores (70%) entende que o apoio a alunos com NEE deve realizar-se em contextos inclusivos da sala de aula ao passo que (30%) dos inquiridos não concorda com o apoio aos alunos com NEE em contextos inclusivos de sala de aula. A maioria dos inquiridos (60%) entende que a inclusão na turma de alunos com NEE portadores de Paralisia Cerebral, beneficia o seu próprio sucesso escolar educativo. Existe uma percentagem de docentes (20%) que pensam que a inclusão das crianças portadoras de Paralisia Cerebral na sua turma beneficia o sucesso escolar e educativo da turma. Dos restantes inquiridos (20%) entendem que a inclusão das mesmas prejudica o sucesso escolar e educativo da turma. A perceção de aceitação em relação à integração das crianças portadoras de Paralisia Cerebral no sistema geral de ensino (76%), é influenciada pelo grau de deficiência Motora e Intelectual da criança, enquanto (24%) dos inquiridos não está sensibilizado para a inclusão destes alunos no sistema geral de ensino independentemente do grau de deficiência Motora e Intelectual que o aluno possa possuir. Na formação inicial de quase todos os professores (84%) não houve uma sensibilização a nível da problemática da inclusão de crianças com NEE, apenas (16%) dos inquiridos reconhece ter sido sensibilizado para a problemática da inclusão de crianças com NEE. No que se relaciona com as ações de formação (82%) dos inquiridos tem por hábito frequentar ações de formação, todavia (27%) dos professores é da opinião que essas acções de formação, nas quais costumam participar, não vão de encontro às suas reais necessidades. A maior dificuldade dos docentes face à inclusão de alunos com NEE, são as expectativas negativas dos professores. Nesta direção verificamos também que (43%) dos professores inquiridos não acredita que estes alunos venham a desempenhar um papel ativo na sociedade.
Palavras-chave: Necessidades Educativas Especiais, Paralisia Cerebral, Sala de aula Inclusiva, Perceção, Expectativas Negativas.
XI ABSTRACT
A line of research on inclusion that has been gaining ground focuses on the variables school, classroom, and teachers, in the extent that those variables are relatively easy to manipulate and to translate in changes in practice. This study analyzed by the method of survey, what is the perception of teachers (n = 80) of the clusters of schools in Lamego regarding the inclusion of students with cerebral palsy. The results indicate that (80%) of respondents agree with the inclusion, and that (29%) of teachers with over 20 years of service do not agree with the support of pupils with Special Needs Education (SNE) with cerebral palsy, in general education. A percentage of teachers (70%) believe that support for students with SNE should take place in inclusive classrooms while (30%) of respondents do not agree to support students with SNE in inclusive classroom. Most respondents (60%) believe that the inclusion in the classroom of pupils with SNE with cerebral palsy, benefits their success in school education. There are a percentage of teachers (20%) who think that the inclusion of children with cerebral palsy in their classes benefits the school education of the classes. The remaining inquired (20%) construe that their inclusion injure the group`s educational success. The perception of acceptance of related to the integration of children with cerebral palsy in general education (76%) is influenced by the degree of motor and intellectual disabilities of the child, while (24%) of respondents is not sensitive to the inclusion of those students in general education system regardless of the degree of motor and intellectual disabilities that the students may have. In undergraduate education of almost all teachers (84%), there was no level awareness about the issue of inclusion of children with SNE, only (16%) of respondents acknowledge that they have been sensitized to the issue of inclusion of children with SNE. With regard to training, (82%) of respondents say that they have a habit of attending training actions, however (27%) of teachers believe that those training initiatives in which they typically participate, do not meet their real needs. The main difficulty of teachers towards the inclusion of students with SNE is the negative expectations of teachers. In this sense, we also found that (43%) of teachers surveyed do not believe that those students will play an active role in society.
Keywords: Special Needs Education, Cerebral Palsy, Inclusive Classrooms, Perception, Negative Expectations.
Carlos Alberto de Jesus Fernandes
Página 1 ESTRUTURA DA DISSERTAÇÃOCada vez mais se sente a necessidade de encontrar o caminho que nos conduza a uma escola verdadeiramente inclusiva. É à escola que compete dar resposta às necessidades educativas especiais dos seus alunos, encontrando recursos para tal e tendo como objetivo o alargamento do direito à igualdade de oportunidades, adaptando o ensino e a escola a cada um dos seus educandos, no sentido de lhes permitir viver com capacidade construtiva, enfrentando dificuldades que estejam ao alcance das suas possibilidades. Um aluno com Necessidades Educativas Especiais é aquele que revela algum problema de aprendizagem no decorrer da sua escolarização, o que vai exigir uma atenção específica e maiores recursos educativos do que os utilizados com companheiros da mesma idade. Podemos assim dizer que o conceito de Necessidades Educativas Especiais não está ligado às patologias, mas sim às diferentes necessidades de atendimento e intervenção educativa, não apenas em termos escolares mas em relação a todos que de alguma forma participam na educação da criança. Perante isto, podemos dizer que a inclusão das crianças com Necessidades Educativas Especiais será pois um movimento inovador no sistema de ensino, porque o seu objetivo é o alargamento do direito à igualdade de oportunidades, adaptando o ensino e a escola ao educando, programando objetivos pedagógicos de acordo com as necessidades de cada um. Pretende-se fazer inovação, repetem-se e frisam-se as suas vantagens, no entanto em muitas escolas portuguesas, apesar da legislação, a inclusão está longe de ser uma realidade. Cada um de nós conserva imagens inesquecíveis dos primeiros dias de aula, da relação com o professor que nos revelou o sentido da vida e nos orientou, não apenas na atividade profissional, mas também na descoberta de certezas fundamentais. Muitos recebem da escola a alegria, o desenvolvimento que aí buscavam. Outros porém chegam
Carlos Alberto de Jesus Fernandes
Página 2 à conclusão de que não são capazes de aprender, reprovam e perdem a confiança em si. Muito se tem falado no sucesso e insucesso escolar. Normalmente o conceito de insucesso escolar refere-se ao insucesso individual dos alunos na escola. Porém podemos afirmar que o (in)sucesso escolar é um fenómeno estrutural complexo que resulta do processo-aprendizagem e do sistema social e cultural, cuja diversidade das respetivas dimensões e alcance, causas e implicações do problema, exige necessariamente uma abordagem macro educativa. Neste sentido é, por isso imperioso ter sempre presente, que o problema do sucesso ou insucesso escolar não se reduz à simples aprovação ou reprovação e ultrapassa largamente os limites da escola para tornar-se um problema do indivíduo e da sociedade em geral. Daí que, quer a nível social quer no domínio pedagógico da conceção, organização e condução do processo de ensino, se verifique a necessidade de intervenções para conseguir compensar e atenuar os efeitos das desigualdades de oportunidades de sucesso escolar e de condições sociais à entrada e saída da escola. Dentro da filosofia em que se fundamentam os Direitos Humanos, torna-se inquestionável que todo o indivíduo deve ter as mesmas oportunidades de aprender. Com o Decreto-Lei 319/91 de 23 de Agosto introduziu-se uma mudança a nível terminológico e conceptual, através do qual se deixa de lado a deficiência como tal, para passar a falar-se de Necessidades Educativas Especiais (NEE). Portanto é necessário que se adeque a estrutura do ensino, os programas e métodos curriculares para uma educação valorizada e eficaz. Cabe à comunidade educativa conseguir que todos os alunos independentemente das suas “diferenças” sejam elas de ordem socioeconómica, cultural ou familiar estejam elas relacionadas com características da personalidade, interesses, capacidades ou eventual existência de défices de qualquer tipo, proporcionar as condições ideais de aprendizagem e desenvolvimento de forma a ajudá-los a vencer os seus handicaps de tal forma queCarlos Alberto de Jesus Fernandes
Página 3 consigam ter sucesso na sua aprendizagem. A inclusão escolar de alunos com NEE perspetiva a melhor maneira para alcançar este objetivo, pela preocupação concreta de fazer da educação o caminho pessoal de cada um. Cada caso é um caso para o qual é preciso encontrar uma resposta educativa, que seja a mais integradora, a menos restritiva e a que melhor responda às necessidades específicas do aluno.O presente trabalho compreenderá sete capítulos distintos, dos quais os três primeiros fazem parte do enquadramento teórico, sendo o primeiro a abordagem à perspetiva histórica sobre a inclusão, no segundo capítulo, vamos abordar e refletir sobre a paralisia cerebral, sua definição, etiologia e classificação. No terceiro capítulo faremos uma abordagem à inclusão e adaptações curriculares na criança com paralisia cerebral, bem como a escola como organização educativa, os fatores que condicionam a educação escolar, o professor e o currículo inclusivo, a formação e a organização curricular facilitadora do processo de inclusão e o conceito de inclusão na criança com paralisia cerebral. Na segunda parte do estudo relacionada com a parte empírica o quarto capítulo centra-se sobre os objetivos do estudo, variáveis e questões de investigação. O quinto capítulo sobre o método descreve as características dos participantes, o instrumento utilizado e as fases dos procedimentos. O sexto capítulo incide sobre a apresentação e análise dos resultados. Por último o sétimo capítulo focaliza-se nas conclusões e implicações para o ensino.
A partir da estrutura acima mencionada podemos delimitar o objetivo geral do estudo que é estudar a perceção dos professores dos Agrupamentos de Escolas do Concelho de Lamego, em relação à inclusão de crianças com NEE, portadoras de Paralisia Cerebral.
Carlos Alberto de Jesus Fernandes
Página 4PARTE TEÓRICA_______________________________________
Carlos Alberto de Jesus Fernandes
Página 5CAPÍTULO 1. PERSPETIVA HISTÓRICA SOBRE A INCLUSÃO
O ano de 1801 é apontado como o início da Educação Especial propriamente dita com Itard e a sua primeira tentativa para educar Victor a criança selvagem de Aveyron. Itard redigiu relatórios detalhados das suas técnicas e da sua filosofia assim como os progressos de Victor. Muitas destas técnicas são ainda hoje usadas na Educação Especial moderna. Os cinco objetivos propostos por Itard para a “educação mental e moral de Victor” foram os seguintes: Primeiro objetivo: Motivá-lo para a vida social... Segundo objetivo: Despertar a sua sensibilidade nervosa... Terceiro objetivo: Ampliar as suas ideias... Quarto objetivo: Treino na expressão da fala... Quinto objetivo: Treino com operações mentais simples... (Itard, 1806/1962, pp.10-11). À época em que Itard trabalhou com Victor, desde 1800 até 1804, a criança progrediu nas áreas da sensação tátil, sentido do gosto, e olfato, mas a visão e a audição foram ensinadas mais lentamente e com menos sucesso (Magdol, 1976). Após quatro anos de trabalho Victor “todavia não progrediu para além de um nível baixo de civilização, e por fim manteve-se na mesma posição” ( Peet, 1852, p. 116).
Winzer (1993) comentou que em 1920 duas principais formas de educação progressista emergiram: a perspetiva de desenvolvimento de Dewey e o movimento científico de Thorndike. Ambos autores se preocuparam com o indivíduo e a sua preparação para a vida adulta através do currículo escolar. Os dois encorajaram o estudo prático da ciência e os estudos sociais, mas a orientação de desenvolvimento de Dewey preconizava uma resposta indutiva do aprendiz, ou seja, do particular para o geral, enquanto que a perspetiva de Thorndike confiava no método dedutivo, na aquisição das competências básicas e em novos testes para avaliar a inteligência. A orientação de
Carlos Alberto de Jesus Fernandes
Página 6 Thorndike tornou-se a principal influência na Educação Especial. “Em 1930, o ensino através de muita repetição tornou-se a palavra de ordem da Educação Especial” (Winzer, 1993, p.372). Os esforços iniciais na educação de alunos excecionais deixaram um legado de práticas estáveis que formam atualmente o núcleo da Educação Especial para alunos de todos os níveis de escolarização: ensino individualizado, sequenciação meticulosa das tarefas educativas, ênfase na estimulação dos sentidos, organização cuidadosa do ambiente de aprendizagem, técnicas de gestão do comportamento, tutorização nas competências funcionais, e a crença que todo o aluno deve ser educado explorando ao máximo as suas capacidades (Kauffman, 1981).1.1. Da segregação à integração
Não só direta mas indiretamente a Segunda Guerra Mundial encorajou importantes avanços na Educação Especial, nas perceções sociais dos indivíduos com deficiência, na sua atenção e tratamento. Emergiram perspetivas mais liberais e flexíveis. Novas técnicas foram desenvolvidas. Na medicina realizaram-se grandes avanços na prevenção, intervenção, e nos cuidados de saúde dos indivíduos com deficiência. Os avanços tecnológicos melhoraram o funcionamento dos escores das crianças com deficiência. Nos círculos educativos dissipou-se a apatia: a área da Educação Especial profissionalizou-se, e a atenção incidiu e transferiu-se para os problemas técnicos da avaliação, da pedagogia, da gestão da sala de aula, e do currículo. Um aumento dos recursos financeiros pelos governos dos diferentes países teve lugar na década de 50 e 60 (Reynolds, 1975). A qualidade de vida e educação das crianças e adultos com deficiência, especialmente aquelas com atraso mental, melhorou significativamente na década de 60. Durante esta década, os problemas dos programas diferenciais, acompanhados com algumas soluções possíveis, foram planeados ao pormenor. Os pais aumentaram as suas reivindicações de que as suas crianças
Carlos Alberto de Jesus Fernandes
Página 7 excecionais fossem educadas nas escolas públicas. Os educadores começaram a criticar a importância das classes especiais; vários estudos refletiram sobre a justificação e os efeitos da educação segregada. Na década de 70 um movimento mais humanista emergiu, que representou uma mudança gradual mas positiva nas atitudes da sociedade face às crianças excecionais. A noção tradicional que a criança excecional deve ser educada separadamente dos seus colegas ou que os indivíduos com défice mental devem viver em contextos institucionais era agora rejeitada. O objetivo principal da sociedade tornou-se a normalização de todas as crianças excecionais, o que significa olhar os indivíduos excecionais como indivíduos e tratá-los com tolerância e humanismo. Com maior convicção, os profissionais, pais, e os próprios indivíduos com deficiência começaram a questionar a legitimidade das perceções tradicionais e das práticas educativas. Em geral, a sociedade mudou das conceções qualitativas para as conceções quantitativas da excecionalidade. O modelo qualitativo defende que os indivíduos com deficiência são diferentes e desviam-se da média na medida em que aprendem, percebem e pensam de modo diferente da criança normal. O modelo quantitativo perspetiva estas diferenças como um facto de grau e não de natureza na medida em que as crianças excecionais funcionam e desenvolvem-se como as outras o fazem, mas o seu progresso pode ser mais lento e as suas realizações mais limitadas (Telford & Sawrey, 1981). A década de 70 é também marcada pelas ideologias da normalização e integração. O princípio da normalização defende a ideia de que as crianças com atraso mental e com outras deficiências disponham dos padrões e condições da vida diária tão próximas quanto possível da sociedade dita normal. A normalização ocorre quando os indivíduos excecionais vivem com membros do grupo cultural num domicílio normal na comunidade, e quando têm acesso a todos os privilégios e serviços que estão disponíveis para as outras pessoas (Wolfensberger, 1972). Um desenvolvimento óbvioCarlos Alberto de Jesus Fernandes
Página 8 da filosofia da normalização é o processo da desinstitucionalização. No sentido físico, a desinstitucionalização implica o movimento dos indivíduos de grandes instituições para zonas residenciais na comunidade. No contexto social, a desinstitucionalização significa integrar as crianças excecionais na vida regular.1.2. A Lei-Pública 94-142: Individuals with Disabilities Education Act (IDEA).
Três principais razões subjazem à rápida transformação da colocação educativa segregada para a integrada. A primeira relaciona-se com a acumulação gradual dos dados empíricos sobre a eficácia das classes especiais. A segunda gira à volta do complexo corpo de conhecimento empírico relativo à aprendizagem das crianças na escola e aos problemas no comportamento. Esta investigação dissuadiu os educadores e profissionais da ideia que categorias diagnósticas homogéneas existam para as crianças excecionais. Pelo contrário, a investigação argumenta para um planeamento educativo individualizado para cada criança que recebe Educação Especial (Forness, 1981). Por último, a emergência da legislação em apoio à integração da criança deficiente. Uma linha de legislação que começou em 1965 (Smith, 1980) culminou na Lei-Pública 94-142. Esta nova lei constituiu um remédio legislativo para o fracasso de algumas escolas em fornecer educação apropriada para alunos com deficiência. Representa o reconhecimento oficial pelo governo dos Estados Unidos na crescente falta de satisfação com a colocação dos alunos excecionais em contextos segregados (Johnson e Cartwright, 1979). A lei também alterou o conceito de Educação Especial, introduzindo os princípios de normalização e de meio menos restritivo (Karagianis & Nesbit, 1981). Com a passagem da Lei-Pública 94-142, uma nova filosofia manifestou-se na prática (Ballard e Zettel, 1978). A lei definiu os pressupostos para alcançar e melhorar a vida dos indivíduos não adequadamente servidos pelos meios educativos tradicionais. Os
Carlos Alberto de Jesus Fernandes
Página 9 sistemas escolares não podiam excluir por longos períodos de tempo os alunos com défice intelectual e físico, nem tão pouco podiam submeter os alunos a colocações inapropriadas e currículos inadequados. Às crianças excecionais foi-lhes pela primeira vez concedido o direito a uma educação livre apropriada no meio menos restritivo.Em Portugal vários planos de ação foram publicados:
Em 1997, a lei define o papel dos professores de apoio à gestão flexível do currículo (Despacho nº 4848/97 de 30 de Julho) que centram agora a sua ação não apenas no aluno que apresenta dificuldades, mas também no conjunto de toda a comunidade educativa. O professor de apoio trabalha em colaboração com o professor do ensino regular e ajuda-o a desenvolver e implementar práticas educativas eficazes. O professor do ensino regular é totalmente responsável pela educação de todos os alunos, incluindo aqueles com Necessidades Educativas Especiais.
Em 1998 a nova lei de administração escolar (Decreto - Lei 115-A/98 de 4 de Maio-Regime de Autonomia das Escolas) dá poderes às escolas para tomarem decisões de natureza estratégica, pedagógica, de gestão e organizativa, para responderem às necessidades e especificidades da população escolar.
Em 2000 com a reorganização do currículo escolar nacional (Ministério da Educação, 2001) procura-se tornar o currículo mais flexível, para que cada escola o possa adaptar às características, interesses e necessidades da comunidade escolar.
Por último o Decreto-Lei nº3/2008, de 7 de Janeiro, define os apoios especializados a prestar na educação pré-escolar e nos ensinos básico e secundário dos sectores público, particular e cooperativo, visando a criação de condições para a adequação do processo educativo às necessidades educativas especiais dos alunos com limitações significativas ao nível da atividade e da participação num ou vários domínios da vida, decorrentes de alterações funcionais e estruturais, de caráter permanente,
Carlos Alberto de Jesus Fernandes
Página 10 resultando em dificuldades continuadas ao nível da comunicação, da aprendizagem, da mobilidade, da autonomia, do relacionamento interpessoal e da participação social. A educação especial tem por objetivos a inclusão educativa e social, o acesso e o sucesso educativo, a autonomia, a estabilidade emocional, bem como a promoção da igualdade de oportunidades, a preparação para o prosseguimento de estudos ou para uma adequada preparação para a vida pós-escolar ou profissional.1.3. O conceito de inclusão
O conceito de inclusão providencia uma estrutura no interior da qual todas as crianças, relativamente à sua capacidade, sexo, linguagem, origem cultural ou étnica, podem igualmente ser avaliadas, tratadas com respeito e ter as mesmas oportunidades na escola. Existe o perigo como Slee (1998, p.131) exprimiu que expressões tais como “necessidades educativas especiais”, “integração”, “normalização”, “mainstreaming”, “aprendizes excecionais” e “inclusão”... se misturem num vocabulário vago”. Ou seja, estas expressões são empacotadas para representar uma simples agenda relativa a supostas dificuldades de aprendizagem. Contudo o conceito de inclusão deve ter um significado mais amplo que se desloca do que Roaf (1988, p.7) designou por uma “obsessão com as dificuldades de aprendizagem individuais” para uma agenda dos direitos. Porter (1995) fornece uma síntese das diferenças entre o que chama modelo tradicional, que pode incluir a “integração”, e um modelo inclusivo. As diferenças principais estão expressas no Quadro 1.
Carlos Alberto de Jesus Fernandes
Página 11 Quadro 1Comparação do modelo tradicional e inclusivo de Porter Modelo tradicional (que pode
incluir integração) Modelo inclusivo Centra-se no aluno Centra-se na sala de aula Avaliação do aluno por especialistas Examina os fatores de ensino
/aprendizagem
Resultados diagnóstico/prescritivo Resolução colaborativa dos problemas
Programa para o aluno Estratégias para os professores Colocação com um programa
apropriado
Ambiente na sala de aula regular adaptado e com apoio
Fonte: Porter (1995)
A análise de Porter é satisfatória a descrever uma perspetiva inclusiva no plano das atividades da sala de aula, enquanto que coloca pouca ênfase sobre a promoção ativa da aceitação, respeito e igualdade de oportunidades que são centrais para o conceito de inclusão. A noção de uma sociedade inclusiva é difícil de contestar em termos morais. Len Barton argumentou para um papel mais importante das práticas inclusivas na educação por forma a alcançar mudanças mais amplas na sociedade: “A inclusão é um processo. A educação inclusiva não é apenas para providenciar o acesso à integração escolar dos alunos que foram previamente excluídos...implica a participação de todas as crianças e jovens e a abolição de todas as formas de prática exclusiva” (Barton, 1998, p.85). Ao fazer a revisão da literatura Clough (2002, p.8) identificou cinco perspetivas que conduziram ao pensamento atual sobre a educação inclusiva:
1.3.1. A perspetiva psico-médica, vê o indivíduo como apresentando de uma maneira ou de outra um “défice interno” e que defende a necessidade de uma educação “especial” para estes indivíduos. Falar de um modelo “médico” no contexto das dificuldades de aprendizagem significa realçar práticas que fazem referência à
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Página 12 patologia, ou seja, à ciência da doença. O Quadro 2 ilustra algumas das características da prática médica.Quadro 2
O “Modelo médico”
Centra-se na Mais do que sobre
Doença A saúde
Etiologia do problema Experiência da pessoa Patologia específica da pessoa Fatores ambientais Tratamento específico Suporte holístico Medidas restritivas Medidas preventivas Fonte: adaptado de Bailey, 1998, p.49
A educação “especial” deve a sua origem ao desenvolvimento de uma patologia da diferença, primeiro através de uma perspetiva médica, mais tarde através de testes psicológicos. Inicialmente a avaliação clínica envolvia psiquiatras, médicos, psicólogos escolares e consistia fundamentalmente na aplicação de testes normativos acompanhados de testes “projetivos” sobre a personalidade. O principal objetivo dos testes era simples: determinar se a criança necessitava de ser transferida para uma escola especial com uma categoria particular. No início da década de 70 deu-se uma expansão significativa na preparação de psicólogos e uma mudança complementar da clínica para a escola, onde os serviços de reabilitação praticaram graus de “retirada” da criança das sala de aula para apoio adicional nas competências básicas. Os psicólogos escolares começaram a confiar menos nos escores “globais” do QI e a interessar-se mais nos subtestes específicos dos testes de inteligência. No centro destas abordagens estava uma perspetiva individual da criança como alguém, de uma maneira ou de outra, deficiente. Todavia agora, o défice podia ser localizado e descrito por testes psicométricos, e a sua identificação era quase sempre atribuída a algum fator “interno” à criança e não ao contexto do ensino. Norwich (1991) considera como alternativa ao modelo
psico-Carlos Alberto de Jesus Fernandes
Página 13 médico, a necessidade de introduzir modelos ecológicos bio-psico-sociais ou modelos interdisciplinares que pressupõem interconexões entre os diferentes níveis de análise.1.3.2. A resposta sociológica, representa uma crítica ao modelo psico-médico, e chama a atenção para a construção social das Necessidades Educativas Especiais. Enquanto a perspetiva psico-médica vê as necessidades de educação especial como resultantes das características próprias à criança, a resposta sociológica vê-as como consequência dos processos sociais. Segundo esta perspetiva as necessidades especiais de educação estão localizadas num contexto muito mais amplo que radica mais na desvantagem social do que no défice individual. No âmbito desta conceptualização Barton refere o seguinte: “a educação inclusiva não é um fim em si mesmo, é um meio para alcançar um fim e esse fim é criar uma sociedade inclusiva... Isto é mais do que uma questão de deficiência; constitui sobretudo a abolição de todas as formas de opressão...” (Barton, em entrevista, 1998). Algumas das críticas que foram formuladas à perspetiva sociológica centraram-se no facto de não oferecerem qualquer orientação prática aos professores na sala de aula.
1.3.3. A abordagem curricular, que enfatiza o papel do currículo não só para enfrentar e perceber, mas também segundo alguns autores para criar, as dificuldades de aprendizagem. A perspetiva curricular engloba uma série ampla de intervenções através do currículo. Um programa de análise da tarefa muito específico e individual pode ser visto como uma intervenção ao nível do currículo. As abordagens curriculares às dificuldades de aprendizagem desenvolveram-se elas próprias de harmonia com o desenvolvimento da integração do currículo e com os estudos sobre o mesmo. Falando de uma maneira geral, os currículos “especiais” remontam à época de Warnock Report e foram condicionados por dois livros originais, The Backward Child (Burt, 1937) e Backwards in the Basic Subjects (Schonell, 1942). Burt identificou indivíduos com
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Página 14 “atraso mental inato” e indivíduos cujo “atraso mental era acidental ou adquirido” (Burt, 1937, p.606). A postura de Burt era que a criança devia ser reabilitada para se adaptar ao currículo, em vez de ser o currículo a adaptar-se às características e necessidades da criança. Schonell (1942) desenvolveu a distinção de Burt, introduzindo a noção de “deficiência escolar cultivável que... pode caracterizar os alunos atrasados, normais, e sobredotados” (p.61). Em 1978 o Warnock Report definiu o currículo em termos de “quatro elementos interrelacionados”: (1) determinação dos objetivos; (2) escolha de materiais e experiências; (3) seleção do ensino e métodos de aprendizagem para alcançar os objetivos; (4) avaliação da adequação dos objetivos e a eficácia dos meios para os alcançar (DES, 1978, p.206). Se, durante o período de 1970, o currículo da educação “especial” pode ser caracterizado em termos de objetivos, o currículo na educação inclusiva ocupou-se com práticas e questões radicalmente diferentes. Em contraste com o que pode ser designado como a contração do pensamento curricular na educação “especial”, o desenvolvimento da educação inclusiva conheceu uma forte expansão em virtude de conhecimentos recentes quanto à natureza e ao processo de aprendizagem: (1) pôs-se em causa as noções de capacidade “inata” ou “estática”; (2) pôs-se em causa as hipóteses sobre a natureza e aquisição da literacia; (3) começou a salientar-se o papel vital dos próprios aprendizes na “construção” do conhecimento; (4) indicaram-se novas formas de classificar os conhecimentos; (5) sugeriram-se mudanças na organização pedagógica que classificava tradicionalmente os aprendizes pela capacidade.1.3.4. Estratégias de modernização escolar, esta perspetiva enfatiza a importância da organização sistémica na procura de uma escolarização verdadeiramente compreensiva. Em 1991, Mel Ainscow editou e publicou uma série de comunicações
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Página 15 científicas designadas Effective Schools for All, em que é patente a vinculação explícita à modernização da escola como um meio principal para realizar a inclusão.1.3.5. A crítica aos estudos sobre a deficiência, que perspetiva uma resposta manifestamente política aos efeitos da exclusão do modelo psico-médico. Fisch (1985b, p.5) sintetiza esta abordagem nos aspetos seguintes: (i) Embora as deficiências possam ser diferentes, os handicaps que resultam delas apresentam muitas características comuns; (ii) Os handicaps são determinados pela sociedade através das suas leis, normas e instituições e não pelas deficiências; (iii) Os efeitos do handicap resultam da natureza da situação enfrentada pelos indivíduos com deficiência e dificuldades na educação, no emprego e na vida social; (iv) O grau pelo qual as situações são de handicap é determinado pela comunidade, as suas atitudes e providências para os indivíduos que formam parte dela.
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Página 16CAPÍTULO
2.
PARALISIA
CEREBRAL.
DEFINIÇÃO,
ETIOLOGIA, E CLASSIFICAÇÃO.
2.1. IntroduçãoA Paralisia Cerebral é uma das perturbações físicas com maior incidência entre as crianças em idade escolar e constitui uma doença de longa duração que tem origem numa lesão do cérebro ou numa anomalia no desenvolvimento do mesmo, que provoca diversas perturbações da motricidade e da postura corporal. A Paralisia Cerebral pode ser tratada mas é incurável e geralmente não piora à medida que a criança cresce. Não tem consequências fatais nem é contagiosa e na maioria dos casos não é hereditária. A Paralisia Cerebral engloba um conjunto de problemas neurológicos com sintomas motores que podem ir desde pequenas dificuldades na mobilidade de um braço, de uma mão ou nos movimento finos da zona oral, até problemas graves em que a criança não pode segurar a cabeça, realizar movimentos seletivos das mãos ou dos braços que permitam a escrita ou ter bloqueada a voz e a fala como consequência do problema motor.
Este capítulo analisa algumas das definições do conceito de Paralisia Cerebral e a sua incidência. Descrevem-se os aspetos etiológicos com relevância para os fatores pré-natais, peripré-natais, e pós-natais. São propostas várias classificações da Paralisia Cerebral segundo a neuropatologia, a etiologia ou as manifestações clínicas.
2.2. Definição de Paralisia Cerebral
A Paralisia Cerebral é uma das principais causas de problemas múltiplos na criança. É um conceito geral usado para descrever “uma perturbação do movimento e da postura provocada por lesão do cérebro antes do nascimento ou no primeiro ano de vida” (Bleck & Nagel 1975). A Paralisia Cerebral é uma perturbação não progressiva, ou seja, a lesão cerebral não evolui ao longo do tempo. As consequências da lesão, por
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Página 17 exemplo, funcionamento motor diminuído podem todavia piorar e criar deformações se a criança não recebe tratamento adequado.Hardy (1983) considera a Paralisia Cerebral “uma perturbação do desenvolvimento neuromotor que é a consequência de uma anomalia não progressiva do desenvolvimento cerebral”.
Para Eicher e Batshaw (1993) a Paralisia Cerebral é “uma perturbação persistente do movimento e da postura, provocada por uma lesão não evolutiva do Sistema Nervoso Central durante o período precoce do desenvolvimento cerebral, limitado em geral aos três primeiros anos de vida”.
Apesar de que por definição a lesão que provoca a Paralisia Cerebral não é progressiva, as suas manifestações clínicas podem mudar ao longo do tempo devido à plasticidade do cérebro em desenvolvimento. A plasticidade é a capacidade de reestruturação funcional e estrutural do Sistema Nervoso Central em virtude de uma agressão (Póo, 2001). Devido a esta plasticidade, as zonas indemnes do cérebro podem assumir parte das funções das áreas lesionadas, pelo que o quadro clínico não é estático mas que as suas manifestações mudam à medida que o cérebro amadurece.
Martín-Caro e Junoy (2001) defendem a necessidade de contemplar distintas particularidades da perturbação, com o objetivo de se realizar uma avaliação funcional necessária a uma intervenção adequada centrada em cada caso concreto. Os autores assinalam as seguintes variáveis para uma avaliação funcional da Paralisia Cerebral:
A) Função neuromotora: engloba as distintas alterações da motricidade de origem central.
B) Função trófica: alterações musculares que dão lugar a necessidades ortopédicas e de reabilitação nos primeiros anos.
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Página 18 C) Função neuro-percetiva: alterações das diferentes entradas sensoriais que muitos autores denominam “perturbações associadas”. As deficiências sensoriais incluem alterações visuais e/ou auditivas. Nas alterações visuais observam-se defeitos de refração, ambliopia, estrabismo, nistagmos e anomalias do seguimento visual (Schenk-Rootlieb et al., 1992).Nas alterações auditivas, aproximadamente 10% apresenta problemas de perda de audição (Cohen et al., 1988). Outra perturbação associada é a possível existência de epilepsia que se encontra em 50% dos casos (Aksu, 1990; Suma et al., 1988).
D) Função cognitiva: as capacidades intelectuais podem estar afetadas ou não. Há que referir uma grande dispersão dos dados encontrada na bibliografia especializada que varia entre 30% e 70% dos sujeitos com Paralisia Cerebral com um QI inferior à média da população geral, em função das populações estudadas e da estratégia de avaliação utilizada (Cohen et al., 1987; Heilman, 1952; Mirenda & Mathy-Laikko, 1989; Póo et al., 1994; Simpson, 1974; Wilson & Wilson, 1967). As dificuldades de linguagem (Crary, 1976; Crickmay, 1977; Folkins & Bleille, 1990) incidem entre 31% e 88% dos casos com Paralisia Cerebral.
E) Função comportamento: assinalaram-se falta de atenção, impulsividade, labilidade emocional, depressão e baixa autoestima (Hurley & Sorner, 1987). Estas perturbações observam-se fundamentalmente quando o défice motor é menor ( Ajuriaguerra, 1979).
A partir de Tardieu e Chevrie (1971) Martín-Caro e Junoy (2001) elaboraram uma escala para avaliar cada uma das funções acima referidas. O Quadro 3 classifica as alterações nas diferentes funções, enquanto o Quadro 4 descreve o tipo de Paralisia Cerebral e as características associadas.
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Página 19 Quadro 3: Escala para classificar as alterações nas diferentes funçõesEscala Tipo de alteração 0 1 2 3 4 Nenhuma alteração
Alteração ligeira. Observável apenas por um especialista Alteração visível. Qualquer pessoa a pode observar, mas não é uma perturbação excessiva, de tal modo que, apenas a função se encontra perturbada.
Alteração importante que produz dificuldades funcionais. Alteração grave que impede a função.
Um sujeito pode obter na escala um 4 na função A (neuro-motora), um 3 na função B (trófica), um 1 na função C (neuro-percetiva), um 0 na D (cognitiva) e um 2 na E (comportamento), de tal modo que as suas alterações fundamentais estariam na área motora e não na cognitiva; mas o perfil seria diferente se a avaliação fosse A2, B2, C3, D4, E2, em cujo caso estaríamos perante um sujeito com problemas motores mais leves, mas com maiores dificuldades cognitivas.
Fonte: Martín-Caro, & Junoy, 2001
Quadro 4. Guia para determinar o tipo de Paralisia Cerebral e características associadas
Função (sublinhar a predominante) Escala
A) Função neuro-motora: engloba as distintas alterações da motricidade de origem central.
Espasticidade
Disquinésia: atetose, coreia, distonia, tremor, rigidez Ataxia Mista 0 1 2 3 4 B) Função trófica: alterações musculares que dão lugar a necessidades
ortopédicas e de reabilitação nos primeiros anos. Deformações musculares Contrações Retrações Outras: 0 1 2 3 4 C) Função neuro-percetiva: alterações das diferentes entradas sensoriais.
Alterações visuais: defeitos de refração, ambliopia, estrabismo, nistagmus, anomalias no seguimento visual, etc.
Alterações auditivas: perda auditiva, surdez etc. Outras: 0 1 2 3 4 D) Função cognitiva: capacidades intelectuais chave para determinar a
resposta educativa. Compreensão da linguagem Expressão da linguagem 0 1 2 3 4
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Página 20 E) Função comportamento: alterações secundárias derivadas de fatoresemocionais, ansiedade ou conduta. Falta de atenção Impulsividade Labilidade emocional Depressão Baixa autoestima Outras 0 1 2 3 4
Fonte: Adaptado de Martín-Caro & Junoy, 2001
Na mesma direção e numa tentativa de estabelecer critérios exatos para a descrição do grau e amplitude das perturbações motoras provocadas por problemas neurológicos, McKee et al (1983) descreveram algumas normas para determinar os níveis da perturbação que podem ser observadas no Quadro 5.
Quadro 5. Normas para determinar os níveis da perturbação Deficiência grave
1.Dependência total para a satisfação das necessidades físicas. 2.Controlo defeituoso da cabeça.
3.Deformações reais ou potenciais que limitam determinadas funções ou provocam dor.
4.Défices percetivos e/ou sensório-integrativos que impedem a aquisição das capacidades escolares e motoras adequadas à idade.
Deficiência moderada
1.Certo grau de independência na satisfação das necessidades físicas. 2.Controlo funcional da cabeça.
3.Deformações reais ou potenciais que limitam determinadas funções ou provocam dor.
4.Défices percetivos e/ou sensório-integrativos que impedem a aquisição das capacidades escolares e motoras adequadas à idade.
Deficiência Ligeira
1.Independência para a satisfação das necessidades físicas
2.Existência de um potencial para melhorar a qualidade das capacidades motoras e/ou percetivas com intervenção terapêutica.
3.Existência de um potencial para a regressão da qualidade das capacidades percetivas e motoras sem intervenção.
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Página 21 2. 3. Incidência da Paralisia CerebralA incidência da Paralisia Cerebral situa-se aproximadamente em 2 por 1000 de recém - nascidos vivos com pouca variação entre os países industrializados (Póo, 2001). Nos últimos anos parece observar-se um ligeiro aumento da incidência assim como uma mudança na frequência dos diversos subtipos de Paralisia Cerebral. Este aumento apesar dos avanços nas unidades médicas neonatais e da prevenção durante a gravidez, atribui-se à maior sobrevivência de recém-nascidos de muito baixo peso no nascimento (Hagberg et al., 1989).
2. 4. Etiologia da Paralisia Cerebral
As lesões do cérebro que levam à Paralisia Cerebral podem ser provocadas por problemas que ocorrem antes do nascimento, durante o processo de nascimento, e durante o primeiro ano de vida (Bleck & Nagel, 1975).
Causas pré-natais. Muitos fatores podem afetar o feto durante a gravidez. Uma categoria inclui infeções maternas, tais como rubéola, papeira, sarampo, varicela, sífilis, herpes e toxoplasmose. Se a mãe contrai uma destas infeções durante a gravidez, especialmente durante o primeiro trimestre, a criança pode nascer com Paralisia Cerebral. Também podem surgir problemas associados como, por exemplo, défices visuais e auditivos. Uma segunda causa de Paralisia Cerebral é a anoxia, um inadequado fornecimento de oxigénio ao feto. A anoxia pode resultar de anomalias na placenta ou no cordão umbilical, falta de oxigénio à mãe, ou pressão sanguínea materna baixa. Finalmente o feto pode ser afetado por perturbações metabólicas, por exemplo, diabetes e toxemia, hemorragias durante a gravidez e prematuridade.
Causas perinatais. A lesão cerebral pode ocorrer durante o parto como consequência de causas mecânicas. Estas incluem trabalho prolongado do parto, trauma no nascimento relacionado com o uso de fórceps ou ventosas, apresentação pélvica no nascimento, e
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Página 22 comprimento exagerado do recém-nascido. Anoxia fetal pode também ocorrer no nascimento se o cordão umbilical fica enrolado à volta do pescoço da criança. O uso excessivo de anestesia pode diminuir a capacidade respiratória da criança e resultar numa diminuição de oxigénio ao cérebro, provocando Paralisia Cerebral (Bleck & Nagel, 1975).Causas pós-natais. As causas pós-natais da Paralisia Cerebral durante o primeiro ano de vida da criança incluem trauma ao nascimento, infeções, e substâncias tóxicas. Lesões traumáticas podem resultar de abuso à criança, acidentes de automóvel e quedas. Infeções e substâncias tóxicas, incluindo meningite, encefalite, e intoxicação por chumbo, são também responsáveis por lesões cerebrais pós-natais.
Um estudo fundamental para um melhor conhecimento da etiologia da Paralisia Cerebral foi o National Collaborative Perinatal Project (NCPP), dirigido por Nelson e Ellenberg (1986) em que mais de 40.000 crianças nascidas entre 1959 e 1966 foram objeto de um acompanhamento até à idade de 7 anos. Verificou-se uma certa relação da Paralisia Cerebral tanto com o baixo peso como com a asfixia grave ao nascimento. Contudo estes dois aspetos não explicam todos os casos de Paralisia Cerebral, uma vez que são múltiplas as causas que podem lesionar o cérebro em desenvolvimento e provocar a Paralisia Cerebral. Recentemente foi questionada a atribuição tradicional da Paralisia Cerebral à asfixia perinatal. Nelson e Ellenberg (1986) descobriram que 68% das crianças com Paralisia Cerebral mostraram um teste de Apgar e exploração normais no período neonatal. Para estes e outros autores como Stanley (1986), os fatores pré-natais são muito importantes apesar de continuarem a ser ignorados.
A prematuridade é o fator mais frequente para muitos autores. Dados do estudo NCPP demonstraram que o risco da Paralisia Cerebral aumenta conforme diminui o peso do recém-nascido. As malformações cerebrais são outra das causas da Paralisia Cerebral,
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Página 23 embora a sua frequência exata seja desconhecida. Na sua maior parte os casos de Paralisia Cerebral não são de origem genética. Para Gustavson et al (1969) 33% das Paralisias atáxicas podem herdar-se como uma perturbação autossómica recessiva.2. 5. Classificação da Paralisia Cerebral
Foram propostas várias classificações da Paralisia Cerebral segundo a neuropatologia, a etiologia ou as manifestações clínicas. Segundo Póo (2001) a classificação baseada em critérios clínicos como o grau de afetação, sintomatologia predominante e extensão da afetação é a mais útil porque permite estabelecer uma correlação com a orientação do tratamento e com o prognóstico.
Hagberg et al (1972) classificaram a Paralisia Cerebral em espástica, discinética, atáxica, hipotónica e mista.
Paralisia Cerebral espástica. É o tipo mais frequente. Deve-se a uma lesão da via piramidal. Manifesta-se por hipertonia muscular e reflexos exaltados. Aproximadamente 69% de todos os indivíduos com paralisia cerebral têm hipertonia (habitualmente chamada espasticidade) que se caracteriza porque os músculos sofrem um estado de tensão e contração. Os movimentos destes indivíduos são crispados, exagerados e mal coordenados, e pode ser impossível para eles apanharem objetos com os dedos. Quando tentam controlar os movimentos estes podem tornar-se ainda mais espasmódicos e aqueles que podem andar fazem-no com movimentos em tesoura, caminhando na ponta dos dedos e com os joelhos dobrados para dentro. São comuns as deformações da coluna vertebral, o deslocamento da anca e as contrações das mãos, dos cotovelos, dos pés e dos joelhos. As modalidades que se observam com mais frequência são: tetraplegia, diplegia e hemiplegia.
A tetraplegia é a forma mais grave da Paralisia Cerebral. Os pacientes apresentam
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Página 24 situação da criança totalmente dependente representa aproximadamente 5% das crianças com Paralisia Cerebral. Na maioria dos casos, o aspeto de lesão grave é já evidente desde os primeiros meses de vida. Existe uma diminuição dos movimentos voluntários das quatro extremidades. São frequentes o atraso mental, as crises epilépticas e as perturbações respiratórias e digestivas.A diplegia espástica é a forma mais frequente de Paralisia Cerebral. Os pacientes
apresentam afetação leve das extremidades superiores e espasticidade nas inferiores. É o tipo mais frequente nas crianças prematuras. A apresentação clínica mais típica é a hipertonia das extremidades inferiores, que pode manifestar-se nos primeiros meses de vida pela posição em “tesoura”, atraso em ficar sentado e no início da deambulação que, quando é conseguida a fazem colocando a ponta dos pés ou com as extremidades inferiores em tripla flexão.
A hemiplegia é a paralisia de um lado do corpo. A extremidade superior pode estar mais
afetada que a inferior. Manifesta-se geralmente por hipofunção de um membro superior. Posteriormente verifica-se a assimetria na extremidade inferior e quase sempre atraso moderado no início da marcha.
A monoplegia é uma modalidade pouco frequente de Paralisia Cerebral em que só está
afetada uma extremidade.
Paralisia Cerebral discinética. É o segundo tipo em frequência, devido a uma lesão do sistema extrapiramidal. Para Lorente e Bugie (1988) a paralisia discinética caracteriza-se por uma alteração do tónus muscular com flutuações e mudanças do mesmo, presença de movimentos involuntários em repouso ou acompanhando a atividade voluntária e persistência dos reflexos arcaicos. Em função da sintomatologia predominante, Killerman et al. (1982) propõem a seguinte classificação: (a) forma coreoatetósica, em que predominam os movimentos involuntários (coreia, atetose,
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Página 25 tremor); (b) forma distónica, em que predominam as flutuações do tónus com tendência à fixação em atitudes distónicas, e (c) forma mista, em que aos movimentos involuntários se associa espasticidade.Paralisia Cerebral atáxica. É pouco frequente. A região alterada é o cerebelo. A clínica mais evidente é a descoordenação dos movimentos, perturbação do equilíbrio e hipotonia. As crianças com paralisia atáxica têm dificuldades em utilizar as mãos. Quando andam parecem sentir-se sem apoio e caem frequentemente. Os seus movimentos têm tendência a ser bruscos, instáveis e exagerados e por vezes deitam fora os objetos que querem agarrar. Parecem estar constantemente a superar a força da gravidade e a estabilizar o corpo.
Paralisia Cerebral hipotónica. Na maior parte dos casos é uma fase prévia de uma das formas de Paralisia Cerebral mencionadas. Quando a sintomatologia se manifesta como uma hipotonia grave, o prognóstico é nefasto associando-se com uma alta percentagem de casos com atraso mental. Nas situações em que a hipotonia se mantém durante o primeiro ano sem ser substituída pela espasticidade, a perturbação designa-se hipotonia generalizada. As crianças hipotónicas têm um nível baixo de atividade motora, custa-lhes manter o equilíbrio e podem não aprender a andar até aos 30 meses de idade ou mais (Bleck, 1987).
Paralisia mista. É uma associação dos distintos tipos de afetação.
2.6. Aspetos da personalidade na criança com Paralisia cerebral
Podem observar-se na literatura duas perspetivas distintas na abordagem à personalidade. A primeira centrou-se nos estudos sistemáticos que, a partir de provas projetivas e da observação clínica sistematizada tratam de perfilar a personalidade da criança ou jovem com PC (Garmezy, 1953; Glick, 1953; Minde, 1978, 1979; Phelps, 1948; Storrow e Jones, 1960). Albanesse (1982) realizou uma recompilação de
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Página 26 trabalhos sobre a personalidade na PC que figuram no Quadro 6. Estes estudos proporcionam um perfil de personalidade na PC caracterizado por: imaturidade emocional, dependência, atitudes irrealistas, sentimentos de inferioridade, baixa tolerância à frustração, escassa motivação, passividade, inadaptação social, agressividade... Os trabalhos mais recentes centram-se nas inadaptações particulares da criança com PC, devido à sua deficiência e às dificuldades que se apresentam no seu meio ambiente.Quadro 6
Estudos da personalidade em crianças com PC Van Roy
(1954)
Primeiro estudo sistemático dos efeitos da limitação motora em sujeitos com dano cerebral. Estuda a noção de frustração através do teste de frustração de Rosenzweig. Afirma que o handicap físico reúne em si as condições da situação frustrante: coloca um obstáculo à satisfação das necessidades funcionais, intelectuais e sociais; limita a autonomia e impede a afirmação de si-mesmo.
Strauss e Lehtinen (1945)
Cruickshank e Rau (1955)
No seu estudo específico da personalidade dos sujeitos inválidos motores cerebrais definiu o “síndrome de comportamento orgânico” caracterizado por desinibição, distractibilidade, e labilidade emocional.
Black (1954) diferenças significativas entre espásticos e atetósicos. Os Utilizando o Black Picture e o TAT, não encontra dois grupos diferiam do grupo controlo: instabilidade emocional, inibição, dependência, desadaptação ao stress. Calvario e di
Genario (1961-1964)
Demonstram, utilizando o questionário Group test
for measurement of cruelty comparaison de Hawthorne
(adaptado por Zavalloni e modificado por eles) e as
Fabulas de Duss, que os sujeitos com PC tinham
perturbada a esfera instintivo-efetiva, e em particular frustração e tendência associal. Além disso encontraram um grau mais elevado de falta de socialização nos atetósicos que nos espásticos, e que esta era maior nos tetraplégicos que nos hemiplégicos e paraplégicos.
Persichetti e Rosano (1965)
Realizaram um estudo com adolescentes com PC com um nível intelectual médio ou superior à média, aplicando a este grupo de sujeitos uma bateria de testes (Rorschach, Duss, TAT, CAT, Rosenzweig). Os resultados evidenciam: a) um tipo particular de ressonância interna coartada; b) agressividade para o ambiente, em particular para uma ou outra figura parental; c) ambivalência, com a presença simultânea de elementos de desejo de contacto afetivo e de inibição afetiva; d) frustração no plano social
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Página 27 com tendência à agressividade para o ambiente; e) mecanismos de defesa tais como: regressão, passividade, agressividade, fuga na fantasia.Cruickshank (1955)
O diminuído físico enfrenta inadaptações particulares como consequência do seu handicap, que colocam obstáculos à consecução de metas; e, por outro lado, fatores ambientais submetem-no a influências que o fazem suportar uma complexa dinâmica social que o impedem de integrar-se ativamente na sociedade.
Noel e Monch (1955)
Num estudo elaborado a partir da sistematização clínica constatam que uma lesão cerebral não só compromete a integridade física mas toda a personalidade. Um handicap físico leva a uma inadaptação social determinada por três fatores essenciais: sentimento de infra-valorização da própria capacidade, insegurança e perda de prestígio. O sujeito reage com demora ou regressão na sua evolução psicológica, isolamento, recusa da dependência e proteção, comportamento agressivo, não-aceitação da própria deficiência...
Williams (1976)
Estuda a dinâmica da personalidade na criança espástica, aplicando o Rorchach, e descobre que nas crianças com graves alterações na organização percetiva o processo de maturidade da personalidade é muito problemático.
Fonte: adaptado de M. Albanesse (1982)
A segunda perspetiva estuda a personalidade na PC de forma descritiva e tendo em conta um duplo ponto de vista (Arbea, 1986). Por um lado, a partir de uma abordagem sincrónica que trata de pormenorizar as dificuldades endógenas (motóricas e de comunicação) e exógenas (pais) que podem incidir no desenvolvimento emocional da criança. Por outro, a partir de uma abordagem diacrónica que tenta compreender as dificuldades que podem surgir na dialética adaptativa do sujeito com PC com o meio e que podem matizar aspetos da personalidade.
