RESUMO - Introdução: a construção e distribuição de folhetos educativos, direcionados aos profissionais de saúde e famílias, que contemplem informações sobre triagem neonatal biológica, podem colaborar para que esse exame seja realizado para maior número de crianças. Objetivo: descrever o processo de elaboração de material educativo, na modalidade de folheto, com informações relacionadas à triagem neonatal biológica e à promoção e proteção da saúde do recém-nascido. Método: pesquisa foi desenvolvida no Curso de Especialização em Enfermagem Obstétrica - Rede Cegonha, turma 2014 a 2015, na cidade de Palmas, Tocantins. Trata-se de um relato de experiência, implementado em seis etapas: busca dos materiais científicos; seleção dos artigos; construção do folheto educativo; apresentação dos folhetos educativo aos juízes; ajuste e apresentação final do folheto educativo. Resultados: o folheto educativo sobre triagem neonatal biológica, foi disponibilizado aos profis-sionais de saúde e famílias (usuários) atendidas na maternidade do Hospital Regional, localizada no Município de Paraíso, TO. Conclusão: o folheto educativo configura-se em estratégia para apresentar à famílias e profissionais de saúde, informações relevantes sobre triagem neonatal biológica, utilizando-se de linguagem simples e objetiva.
Descritores: Triagem Neonatal; Educação em Saúde; Promoção da Saúde; Enfermagem.
ABSTRACT - Introduction: the development and distribution of educational folders regarding health professionals and families that include information on biological neonatal screening may help to ensure that this examination will be conducted for a greater number of children. Objective: to describe the process of elaboration of educational material, such as folders, with information related to neonatal biological screening and to the promotion and protection of the newborn’s health. Method: research was carried out in the Specialization Course in Obstetric Nursing – Rede Cegonha, class 2014 to 2015, in the city of Palmas, Tocantins. It is an experience report, implemented in six stages: search of scientific materials; Selection of articles; Construction of the educational folder; Presentation of educational folder to experts; Adjustment and final presentation of the educational folder. Results: the educational folder on neonatal biological screening was made available to health professionals and families (users) attended at the Maternity Hospital of the Regional Hospital, located in the Municipality of Paraíso, State of Para. Conclusion: the educational foder is a strategy to present to families and health professionals relevant information about biological neonatal screening using simple and objective language.
Descriptors: Neonatal Screening; Health education; Health promotion; Nursing.
RESUMEN - Introducción: el desarrollo y distribución de folletos educativas para profesionales de salud y familias que incluyan información sobre el cribado biológico neonatal puede ayudar a asegurar que este examen se realice para un mayor número de recién nacidos. Objetivo: describir el proceso de elaboración de material educativo, como folletos, con información rela-cionada con el cribado biológico neonatal y con la promoción y protección de la salud del recién nacido. Método: se realizó una investigación en el Curso de Especialización en Enfermería Obstétrica - Rede Cegonha, clase 2014 a 2015, en la ciudad de Palmas, Tocantins. Es un informe de experiencias, implementado en seis etapas: búsqueda de materiales científicos; Selec-ción de artículos; ConstrucSelec-ción del folleto educativo; PresentaSelec-ción del folleto educativo a expertos; Ajuste y presentaSelec-ción final del folleto educativo. Resultados: se puso a disposición de los profesionales de la salud y de las familias (usuarios) el folleto educativo sobre el cribado biológico neonatal en el Hospital de Maternidad del Hospital Regional, ubicado en el Municipio de Paraíso, Estado de Para. Conclusión: el folleto educativo es una estrategia para presentar a las familias y profesionales de la salud información relevante sobre el cribado neonatal biológico utilizando lenguaje simple y objetiva.
Descriptores: Cribado Neonatal; Educación en Salud; Promoción de la Salud; Enfermería.
Processo de elaboração de material educativo sobre triagem neonatal biológica
The process of developing educational material on biological newborn screening El proceso de desarrollo de material educativo sobre el cribado biológico de los recién nacidos
Lidiana Rocha Lustosa1; Danielle Rosa Evangeslista2; Tiago Barreto de Castro e Silva3; Mariane de Melo Costa4;
Claudia Cristinne Gomes Cardoso5; Leidiene Ferreira Santos6
1Enfermeira. Especialista em Enfermagem Obstétrica. Hospital Regional Público de Paraíso Doutor Alfredo Oliveira Barros. Brasil. E-mail: lidianarocha27@hotmail.com 2Enfermeira. Doutora. Professora do Curso de Enfermagem da Universidade Federal do Tocantins. Brasil. E-mail: daniellerosa@uft.edu.br
3Enfermeiro. Doutor. Professor do Curso de Enfermagem da Universidade Federal do Tocantins. Brasil. E-mail: tiagobcs@uft.edu.br
4Graduanda em Enfermagem. Curso de Enfermagem da Universidade Federal do Tocantins. Brasil. E-mail: marianedemelocosta@mail.uft.edu.br 5Graduanda em Enfermagem. Curso de Enfermagem da Universidade Federal do Tocantins. Brasil. E-mail: claudiacristinne@mail.uft.edu.br 6Enfermeira. Doutora. Professora do Curso de Enfermagem da Universidade Federal do Tocantins. Brasil. E-mail: leidienesantos@uft.edu.br
Enfermagem Obstétrica, 2016; 3:e49.
Introdução
A redução da mortalidade infantil ainda configura-se em grande desafio para diversos países, inclusive para o Brasil. Dentre as principais causas de morte entre menores
de cinco anos, destacam-se a prematuridade, infecções respiratórias, complicações relacionadas ao parto e doenças diarreicas1.
Entretanto, a evolução histórica da participação da criança na sociedade, bem como os cuidados à saúde volta-dos a essa população, apresentou avanços significativos nos últimos anos, tendo como reflexo a redução da mortalidade infantil e a implantação de diversas políticas públicas de prevenção e promoção da saúde dessa clientela2.
O Brasil, por exemplo, tem apresentado declínio nas taxas de mortalidade infantil, especialmente entre os anos de 1980 e 2010. Para se ter ideia, em 1980 haviam 69,1 óbitos de crianças menores de 1 ano para cada 1000 nascidos vivos, reduzindo para 16,8 óbitos 30 anos depois3.
Dentre as estratégias para prevenção e promoção da saúde infantil no país, destaca-se o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), instituído em 2001, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), com os objetivos de desenvol-ver ações de triagem neonatal em fase pré-sintomática, bem como acompanhamento e tratamento de doenças congênitas; promover acesso; melhorar a qualidade e capacidade dos labo-ratórios especializados e serviços de atendimento à criança; e organizar e regular o conjunto destas ações de saúde4.
A palavra triagem origina-se do vocábulo francês triage, que significa seleção. Em saúde pública, o termo triar significa identificar, em uma população que não apresenta sintomas, os indivíduos que estão sob risco de apresentar determinada doença ou distúrbio, e que podem se beneficiar de investigação adicional, ação preventiva ou terapêutica imediatas. O procedimento de triagem deve ter a capacidade de mudar a história natural da doença em uma parcela significativa da população elegível5.
A triagem neonatal a partir da matriz biológica, tam-bém conhecida como “teste do pezinho”, representa um conjunto de ações preventivas, responsável por identificar precocemente crianças com doenças metabólicas, genéti-cas, enzimáticas e endocrinológigenéti-cas, para que possam ser tratadas em tempo oportuno, evitando sequelas e até mes-mo a mes-morte. Além disso, propõe o gerenciamento dos casos positivos por meio de monitoramento e acompanhamento da criança durante o processo de tratamento5.
O Programa de Triagem Neonatal associa tecnologia, conhecimento e informação, corrobora diagnóstico preco-ce e permite o controle e a redução de riscos. Isso leva à diminuição da morbidade e mortalidade infantil, além de melhor qualidade de vida aos afetados e menor gastos para a sociedade e serviços de saúde. Outro benefício da tria-gem neonatal, é a identificação dos portadores de algumas patologias, o que, por sua vez, possibilita aconselhamento genético e possibilidade de planejamento familiar6.
Atualmente, no Brasil, a partir da triagem biológica implementada no SUS, podem ser diagnosticados preco-cemente os seguintes agrafos à saúde: hipotireoidismo congênito, fenilcetonúria e outras hemoglobinopatias, doença falciforme, fibrose cística, deficiência de biotinidase e hiperplasia adrenal congênita. É válido destacar que a data ideal para a coleta de sangue para exame pode variar de acordo com a maior sensibilidade das tecnologias diag-nósticas e necessidades inerentes às doenças do escopo do programa. Todavia, recomenda-se que o período ideal de coleta da primeira amostra esteja compreendido entre o
3º e o 5º dia de vida da criança, devido às especificidades das doenças diagnosticadas atualmente. Ainda, deve ser considerada como uma condição de exceção toda coleta realizada após o 28º dia de vida5.
Entretanto, estudos nacionais têm mostrado que ainda há falhas em relação ao tempo de coleta, ao envio das amostras para laboratório, a localização das crianças afetadas, ao início do tratamento em tempo hábil, e/ou a disponibilidade dos exames para a população infantil7,8.
Nesse cenário, destaca-se que a família configura-se importante ferramenta para o alcance de resultados exito-sos em relação a realização da triagem neonatal biológica, pois pode colaborar para que o exame seja realizada no pe-ríodo adequado e para facilitar a entrega dos resultados9,10.
Entretanto, pesquisas revelam que a família, apesar de já ter ouvido falar sobre o teste do pezinho, comumente não tem conhecimentos sobre a finalidade e importância do exame para a saúde da criança. Este resultado é preo-cupante, pois demonstra falhas de comunicação durante o acompanhamento pré-natal, nos postos de coleta e na maternidade, uma vez que não basta informar da necessi-dade de realização do teste, mas é imprescindível que se explique seus benefícios quando realizado precocemente9.
Nota-se que as famílias não possuem noção de que a triagem neonatal biológica pode auxiliar na prevenção de sequelas de doenças crônicas, como a fenilcetonúria e o hipotireoidismo congênito10. Assim, é importante o
esclarecimento e empoderamento da família em relação ao procedimento e finalidade da coleta de sangue, bem como informá-la sobre a necessidade de buscar o resultado do exame, disponível na Unidade de Saúde, e apresentá-lo ao profissional de saúde. Tais ações, contribuem o cuidado integral e efetivo da criança e para proteção e promoção da saúde infantil11.
Pesquisas recentes têm evidenciado que o uso de material educativo corrobora processos de aprendizagem direcionados à promoção e proteção da saúde12,13. Dessa
maneira, acredita-se que a construção e distribuição de folhetos educativo, direcionados aos profissionais de saúde e famílias, que contemplem informações sobre conceito das doenças identificadas por meio do teste do pezinho, período adequado para realização do exame, patologias identificadas por meio da triagem neonatal biológica, pre-juízos da não realização do exame e o papel do profissional de saúde no Programa Nacional de Triagem Neonatal, po-dem colaborar para que maior número de crianças realize a triagem neonatal.
Assim, esse estudo objetivou descrever o processo de construção de material educativo, na modalidade de folheto, com informações relacionadas à triagem neonatal biológica e à promoção e proteção da saúde do recém-nascido.
Metodologia
Trata-se de relato de experiência, desenvolvido no Curso de Especialização em Enfermagem Obstétrica - Rede Cegonha, turma 2014 a 2015, na cidade de Palmas, Tocantins.
O referido curso possui carga horária total de 705 horas, na modalidade de pós-graduação Lato Sensu. Foi financiado pelo Ministério da Saúde, tendo como núcleo co-ordenador a Escola de Enfermagem da Universidade Federal de Minas Gerais. Para obtenção do título de Especialista em Enfermagem Obstétrica, cada discente elaborou, sob a orientação de um docente vinculado ao curso, trabalho científico (Trabalho de Conclusão de Curso) que, de algum modo, pudesse contribuir para melhorar os indicadores de saúde local.
Experiências vivenciadas pela pesquisadora principal (discente do curso), em seu cenário de trabalho, despertou seu interesse em pesquisar o tema “triagem neonatal”, haja vista que, continuamente, ela identificava famílias que desconheciam a importância desse exame.
Assim, para realização dessa pesquisa foram imple-mentadas seis etapas: 1. Busca dos materiais científicos; 2. Seleção dos artigos; 3. Construção do folheto educativo; 4. Apresentação dos folhetos educativo aos juízes; 5. Ajuste; e 6. Apresentação final do folheto educativo.
Resultados
Para realização dessa pesquisa foram implementadas cinco etapas. A primeira ocorreu de janeiro a julho de 2015. Nesta etapa procedeu-se a busca de materiais científicos relacionados ao tema Programa Nacional de Triagem Neonatal. Para tanto, foram consultadas publicações do Ministério da Saúde, livros e artigos científicos publicados em periódicos nacionais.
Na segunda etapa, ocorrida de julho a setembro de 2015, realizou-se leitura dos materiais e foram selecionados aqueles que atenderam aos seguintes critérios: descrever etapas para implementação da triagem neonatal biológica e abordar a fisiopatologia das patologias identificadas por meio do referido programa.
Atendendo aos critérios de seleção, dois referenciais científicos foram selecionados para elaboração do material educativo: “Triagem neonatal biológica: manual técnico”5 e
“Manual de normas técnicas e rotinas do teste de triagem neonatal”15.
Na terceira etapa, ocorrida de setembro a outubro de 2015, realizou-se a construção do folheto educativo. Considerando que o Estado do Tocantins está na fase IV de implantação do Programa Nacional de Triagem Neo-natal, foram apresentadas informações relacionadas às patologias Fenilcetonúria, Hipotireoidismo Congênito, Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias, Fibrose Cística, Deficiência da Biotinidase e Hiperplasia Adrenal Congênita16.
Para construção do folheto educativo, optou-se por apresenta as seguintes informações e orientações rela-cionadas a triagem neonatal biológica: conceito; período adequado para realização da coleta; patologias identificadas por meio do exame, no Estado do Tocantins; riscos relacio-nados a não realização do exame; papel dos profissionais de saúde; papel da família; e locais de referência para obter informações sobre o exame.
As informações para construção do folheto educati-vo foram (re)construídas a partir dos materiais científicos selecionados5,15, e adaptadas para linguagem de fácil
com-preensão. Destaca-se é importante, ao assistir famílias, que o profissional de saúde utilize linguagem simples, que permita comunicação efetiva, visando compartilhamento de informações e empoderamento dessas pessoas no processo saúde/doença da criança17.
A quarta etapa ocorreu no mês de novembro de 2015, e foi conduzida pela pesquisadora responsável, uma discen-te do Curso de Especialização de Enfermagem Obstétrica - Rede Cegonha. Nessa etapa, o folheto educativo foi apre-sentado aos discentes do referido curso, que atuaram como juízes e avaliaram o conteúdo, disposição da informações, organização, entre outros aspectos do folheto. Ao total, participaram dessa etapa dez discentes e cinco docentes.
Para tanto, foi agendado momento para apresentação do folheto educativo aos juízes. O encontro teve a duração de aproximadamente duas horas e, na oportunidade, os juízes fizeram comentários sobre o folheto educativo e, também, registram suas sugestões em formulário específico que, posteriormente, norteou o reajuste final do folheto (Figura 1).
FIGURA 1: Quadro de registros individual das sugestões em relação ao
Folheto Educativo sobre Triagem Neonatal Biológica. Palmas, TO. 2016.
Folheto Educativo sobre Triagem Neonatal Biológica
ASSUNTOS SUGESTÕES
A quinta etapa refere-se a leitura e análise dos for-mulários, e adequações do folheto educativo, conforme sugestões dos juízes. As principais considerações registra-das foram: reduzir a quantidade de texto, com o intuito de facilitar a leitura; usar ilustrações, para tornar a leitura mais dinâmica.
Posteriormente, na sexta etapa, foi agendado momento para apresentação da versão final do folheto educativo, contendo as modificações sugeridas. O encon-tro teve a duração de aproximadamente uma hora e, na oportunidade, os juízes aprovaram a proposta apresentada (Figura 2).
Visando colaborar para promoção e proteção da saú-de da criança no Estado do Tocantins e reforçando o papel social do Curso de Especialização de Enfermagem Obsté-trica - Rede Cegonha, no cenário nacional, o produto final desta pesquisa, folheto educativo sobre triagem neonatal biológica, foi disponibilizado aos profissionais de saúde e famílias (usuários) atendidas na maternidade do Hospital Regional, localizada no Município de Paraíso, TO.
FIGURA 2: Folheto educativo: O teste do pezinho – um ato de amor. Palmas, TO. 2016.
Discussão
Atividades de educação em saúde permitem aos profissionais de saúde desvelar a realidade e propor ações transformadoras que levem o indivíduo a sua autonomia,
enquanto sujeito capaz de propor e opinar nas decisões de saúde para o cuidar de si, de sua família e da coletividade18.
Na área da saúde, o uso de materiais educativos deve ter como objetivo a ampliação do potencial de saúde do indivíduo/família/comunidade, e operar como um suporte à
essa clientela e aos profissionais, para que superem dúvidas e dificuldades que permeiam o processo saúde/doença19.
A utilização de jogos educativos, por exemplo, pode despertar no aprendiz motivação, curiosidade e interesse em aprender. Cabe, então, ao profissional de saúde aprovei-tar-se destas estratégias, possibilitando aos clientes a cons-trução de conhecimento de maneira lúdica e prazerosa20.
Nesse cenário, destaca-se a necessidade de imple-mentar estratégias educativas capazes de contribuir para empoderar as famílias acerca da importância da triagem neonatal, pois estudos tem indicado que a falta de conhe-cimento dessa clientela, em relação ao tema, pode com-prometer a realização do exame e início do tratamento, em tempo oportuno9,10.
Assim, nessa pesquisa apresentou-se o folheto educa-tivo como estratégia para compartilhar, com famílias e pro-fissionais de saúde, informações relacionadas ao Programa Nacional de Triagem Neonatal, que contempla o diagnóstico presuntivo, o diagnóstico de certeza, o tratamento, o acom-panhamento dos casos diagnosticados e a incorporação e uso de tecnologias voltadas para a promoção, prevenção e cuidado integral da criança5.
Para sucesso da triagem neonatal biológica no país, os seguintes aspectos devem ser considerados: coleta cor-reta e em tempo adequado da amostra sanguínea; rápido envio da amostra para o laboratório; realização correta do exame pelo laboratório; rápida comunicação dos resultados dos exames; existência de centro de referência com profis-sionais de saúde treinados para estabelecer o diagnóstico correto e onde o seguimento das crianças afetadas possa ser realizado; e avaliações periódicas do programa quanto ao seu controle de qualidade, com reportagem dos resul-tados destas avaliações às autoridades responsáveis, a fim de que possíveis melhorias possam ser realizadas15. Ou seja,
é necessário envolvimento efetivo de setores da saúde e também das famílias das crianças.
Dessa maneira, no folheto educativo destacou-se que os profissionais de saúde devem explicar aos pais/família, a importância de se realizar a triagem neonatal biológica e as etapas que integram esse processo, haja vista que a ausência de informações pode dificultar a compreensão e levá-los a perceber o exame como algo corriqueiro, subes-timando sua relevância para a proteção e promoção da saúde da criança21.
O profissional de saúde deve orientar a família a respeito da importância do exame e informar que ela têm direito aos resultados. Estes deverão ser apresentados ao profissional de saúde, que fará a transcrição na caderneta de saúde da criança. A coleta do teste de triagem neonatal biológica, acontece nos pontos de coleta da Atenção Básica em Saúde. Em alguns Estados, essa coleta também é rea-lizada em maternidades, casas de parto ou comunidades indígenas. Todavia, em qualquer ponto de atenção à saúde que seja realizada, essa coleta deve ser documentada e informada no sistema de informação existente5.
No folheto educativo também foram apresentadas informações relacionadas ao período adequado de coleta de sangue para realização da triagem neonatal biológica.
O exame deve ser realizado, preferencialmente, entre o terceiro e o quinto dia de vida do bebê, devido às especifi-cidades das doenças diagnosticadas atualmente5.
É importante que o exame, idealmente, não seja re-alizado antes de a criança ter ao menos 48 horas de vida, evitando, assim, resultado falso-negativo para fenilceto-núria. Para que o resultado do exame para diagnóstico da referida patologia seja confiável, é preciso que a criança ingira quantidade suficiente de leite, permitindo que a fenilalanina se acumule no sangue15.
Ainda, a realização do exame a partir do terceiro dia de vida da criança visa evitar resultado falso-positivo para hipotireoidismo congênito, haja vista que ao nascimento há liberação fisiológica do hormônio dosado no teste para diagnóstico da referida patologia, com diminuição signifi-cativa das concentrações somente em torno de 72 horas de vida da criança15.
No folheto educativo, foram abordados aspectos re-lacionados ao papel dos profissionais de saúde na triagem neonatal biológica. Considerando o contínuo surgimento de inovações tecnológicas na área de diagnóstico de doenças congênitas, entende-se que é indispensável, aos profissio-nais de saúde, capacitação adequada e contínua atualização em relação ao tema, para uma adequada orientação aos pais e familiares no que concerne a triagem neonatal e às patologias correlatas, com suas possíveis evoluções e tratamentos22.
É necessário ampliar o conhecimento dos profissionais de saúde sobre triagem neonatal biológica, de modo a pro-vocar mudanças de atitudes capazes de torná-los sujeitos ativos na implementação das diretrizes do Programa Nacio-nal de Triagem Neonatal. As atualizações devem fazer parte de um plano de educação permanente em curto e médio prazo, seguidas de mecanismos de avaliação, no intuito de melhorar a qualidade da assistência em saúde prestada à criança e a seus familiares23.
De modo geral, entende-se que o uso de material educativo é capaz de nortear ações de cuidados e contribui para o desenvolvimento da capacidade de interferência do sujeito ou cuidador nos processos decisórios. Nesse senti-do, o uso de recursos educativos podem colaborar para a autonomia dos sujeitos envolvidos e para a qualidade da atenção e das práticas de cuidado24.
É imprescindível que o profissional de saúde se conscientize de seu papel como agente multiplicador de informações e orientações para o sucesso do Programa Nacional de Triagem Neonatal, de modo a contribuir para promoção e proteção da saúde infantil no Brasil25.
Conclusão
Foi possível identificar que o processo de construção de material educativo requer a participação de profissionais de saúde com expertise no tema, possibilitando reflexões críticas em relação ao conteúdo abordado e formas de apresentação.
Sugere-se que o processo de construção de material educativo seja estruturado em etapas sistemáticas, e que
sejam utilizados materiais científicos para consulta do tema de interesse, evitando produção de informações inconsistentes.
O folheto educativo configura-se em estratégia para apresentar à famílias e profissionais de saúde, informações relevantes sobre triagem neonatal biológica, utilizando-se de linguagem simples e objetiva.
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