PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM ENFERMAGEM MESTRADO EM ENFERMAGEM
MARIELA BEATRIZ ANDRADE SANTANA
COMPRENSIÓN DEL AUTOCUIDADO EN PERSONAS ADULTAS CON ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA
SOMETIDAS A HEMODIÁLISIS
FLORIANÓPOLIS 2019
COMPRENSIÓN DEL AUTOCUIDADO EN PERSONAS ADULTAS CON ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA
SOMETIDAS A HEMODIÁLISIS
Disertación sometida al Programa de Postgrado en Enfermería de la Universidad Federal de Santa Catarina en cumplimiento del requisito parcial para obtención de título de Maestría en Enfermería.
Área de Concentración: Filosofía y Cuidado en Salud y Enfermería.
Línea de Investigación: Cuidado en Salud y Enfermería en las situaciones agudas y crónicas de salud.
Orientadora: Prof. Dra. Denise Maria Guerreiro Vieira da Silva
FLORIANÓPOLIS 2019
…el sentido más profundo de la vida se encuentra más allá del pensamiento… Ami, el niño de las estrellas – Enrique Barrios
incondicional y permanente en cada paso de mi desarrollo profesional y personal, me has empujado a seguir avanzando y recordando lo esencial. Gracias por acompañarme en cada aventura que emprendo y por ayudarme a seguir creyendo en mí. Has adornado nuestro camino sin miedos, creciendo juntos en lo simple.
A mi mamá Eulalia y mi papá Carlos, desde mi infancia me fomentaron el esfuerzo y la excelencia, me guiaron por el camino del desarrollo profesional, sacando lo mejor de mí. A mi hermano Esteban por brindarme diversión en los momentos de estrés que sin duda aliviaron mi carga.
Mi orientadora Denise, mil gracias, sin duda fuiste mi gran estrella en este camino, la distancia se estrechó y los idiomas se unificaron. Gracias por responder mis dudas con la mejor disposición, con paciencia y dedicación. Realmente has sido un ejemplo a seguir y una inspiración.
Sra. Marisol, le agradezco por su eterna voluntad y colaboración en el mejoramiento de este trabajo. Me conmueve su sensibilidad y disposición permanente. Mil gracias.
Al programa de Postgrado en Enfermería de la Universidad Federal de Santa Catarina, sin duda llegaron a encender la llama de la excelencia y de la construcción del conocimiento.
A todas aquellas personas que participaron voluntariamente en la realización de esta investigación, su ayuda desinteresada me conmovió. Gracias por compartir sus experiencias conmigo y abrirme las puertas de su casa. Estaré eternamente agradecida con Uds.
A la unidad de Hemodiálisis en la cual se desarrolló esta investigación. Les agradezco por su disposición, voluntad, por enseñarme y cobijarme en una nueva área de conocimiento en la cual no tenía experiencia. Les agradezco por recibirme siempre con una sonrisa.
hemodiálisis. Disertación (Magíster en Enfermería–Programa de Pos-Graduación en Enfermería), Universidad Federal de Santa Catarina, Florianópolis, 2019. 134p.
RESUMEN
INTRODUCCIÓN: Las personas que se encuentran diagnosticadas con Enfermedad Renal Crónica (ERC) en tratamiento de Hemodiálisis (HD) necesitan de cuidados muy estrictos, cuyo mantenimiento efectivo colabora al bienestar de su salud, teniendo menor posibilidad de complicaciones. OBJETIVO: General: Comprender el autocuidado realizado por las personas con ERC en HD y como objetivos específicos: Conocer los cambios que acontecen en la vida de las personas como consecuencia de la ERC y su tratamiento en HD, Conocer las acciones de autocuidado realizadas por personas adultas con ERC en HD, Conocer los déficits de autocuidado de personas adultas con ERC en HD y Conocer como personas adultas con ERC en HD manejan la información para realizar su autocuidado. MÉTODO: Estudio cualitativo, exploratorio y descriptivo, utilizando entrevistas semi-estructuradas en los domicilios de 12 personas que cumplieron con los criterios de selección de la muestra. Los datos recolectados fueron analizados por la técnica de análisis de contenido dirigido, orientado por la Teoría del Déficit del Autocuidado de Dorothea Orem. El proceso analítico inició con la asignación de códigos, que fueron agrupados por semejanza y formaron seis categorías y 16 subcategorías. RESULTADOS: Se presentan en dos manuscritos, el primero titulado: "Vida después de la HD" compuesto por las categorías: Es otra vida estar en HD; Hay que seguir luchando; y la muerte rondando la vida. El segundo manuscrito titulado: "Autocuidado en personas con ERC en HD" compuesto por tres categorías: Requisitos de Autocuidado; Déficit de Autocuidado; y Educación y manejo de la información para el autocuidado. Las personas consideran que tienen otra vida desde que iniciaron la HD, trayendo cambios en sus vidas y la modificación en sus estilos de vida, limitando la realización de ciertas actividades. La HD permitió cierta compensación en su salud que ayudó a retomar sus vidas, pasando por un proceso de aceptación de la enfermedad y tratamiento, algunas muestran determinación en mantener sus vidas, otros se resignan a su nueva condición de enfermedad. Manifestaron familiaridad con la muerte, por tener experiencias con los compañeros
de diálisis, lo que hace pensar en su propia muerte, preparando a familiares ante esa posibilidad. En lo que se refiere al autocuidado, las personas identifican, cuáles son sus requisitos de autocuidado, demostrando gran compromiso en su realización, donde el mantenimiento de la dieta y la restricción de líquidos representan sus mayores limitaciones. Hay déficit en el autocuidado, siendo de carácter esporádico, donde ellos tienen conocimiento de las complicaciones que pueden ocurrir debido a la falta de adhesión a dicho cuidado. Se preocupan de mantenerse informados sobre su enfermedad y tratamiento, buscando información en Internet, así como a partir de su propia experiencia y la de otros compañeros de HD. CONSIDERACIONES FINALES: Enfrentar una enfermedad y tratamiento crónico es un desafío que necesita el apoyo continuo de las profesiones de salud que deben empatizar con las personas y fomentar el desarrollo de habilidades que favorezcan la sobrevida y buena calidad de vida.
PALABRAS CLAVES: Insuficiencia Renal Crónica. Diálisis Renal. Estilo de Vida. Enfermedad Crónica. Muerte. Autocuidado.
hemodiálise. Disertação (Mestrado em Enfermagem) - Programa de Pos-Graduação em Enfermagem), Universidade Federal de Santa Catarina, Florianópolis, 2019. 134p.
RESUMO
INTRODUÇÃO: As pessoas que são diagnosticadas com Doença Renal Crônica (DRC), em tratamento por Hemodiálise (HD), necessitam de cuidados muito rigorosos, cuja manutenção efetiva, colabora com seu bem-estar e saúde, bem como têm menor possibilidade de complicações. Essa situação gera mudanças em suas vidas, em conjunto com a responsabilidade de manter um autocuidado eficaz. OBJETIVOS: Geral: Compreender o autocuidado realizado por pessoas com DRC em HD. Específicos: Conhecer os problemas apresentados pelas pessoas como consequência da DRC e seu tratamento por HD; Conhecer as ações de autocuidado realizadas por pessoas adultas com DRC em HD; conhecer os déficits de autocuidado de pessoas adultas com DRC em HD; Conhecer como pessoas adultas com DRC em HD compreendem as orientações dadas por professionais de saúde acerca de seus cuidados com a doença e o tratamento. MÉTODO: Estudo com abordagem qualitativa, exploratória e descritiva, por meio de entrevistas semiestruturadas, realizadas em domicílios de 12 pessoas que preencheram os critérios de seleção. Os dados coletados foram analisados por análise de conteúdo dirigida, orientado pela teoria do Autocuidado de Dorothea Orem. O processo analítico iniciou com a designação de códigos, que foram agrupados por semelhança e formaram as seis categorias e 16 subcategorias. RESULTADOS: estão apresentados em dois manuscritos, sendo o primeiro intitulado: “Vida depois da hemodiálise” e está composto pelas categorias: É outra vida estar em hemodiálise; É preciso seguir lutando; e A morte rondando a vida. O segundo manuscrito intitulado: “Autocuidado de pessoas com DRC em hemodiálise” está composto por três categorias: Requisitos de Autocuidado; Déficits de Autocuidado; e Educação e manejo da informação para o autocuidado. As pessoas consideram que têm outra vida desde que iniciaram o tratamento por HD, tendo mudanças em suas vidas, modificando seus estilos de vida e limitando a realização de certas atividades. A HD permitiu que tivessem alguma compensação em sua saúde para retomarem suas vidas, passando por um processo de aceitação da doença e tratamento, com algumas pessoas mostrando
determinação em manter suas vidas, enquanto outros se resignam à sua nova condição. Manifestaram certa familiaridade com o processo de morte, por ter experiências com os companheiros de diálise, levando-os a pensarem sua própria morte. No que diz respeito ao autocuidado, as pessoas identificam quais são os seus requisitos de autocuidado, demonstrando comprometimento com sua realização, onde dieta e restrição de líquidos representam suas maiores limitações. Há déficits no autocuidado, sendo geralmente de caráter esporádico reconhecendo algumas complicações que podem acontecer devido à falta de adesão ao referido cuidado. Estão preocupados em manter-se informados sobre sua doença e tratamento, buscando informações na Internet. Elaboram novos conhecimentos a partir de sua própria experiência e de outros companheiros de HD. Também expressam dúvidas para a equipe de saúde. CONSIDERAÇÕES FINAIS: Enfrentar uma doença e tratamento de carácter crônico é um desafio para as pessoas sendo necessário o apoio contínuo dos profissionais de saúde que precisam ter empatia com a situação das pessoas e fomentar o desenvolvimento de habilidades que favoreçam a sobrevida e uma boa qualidade de vida. PALAVRAS-CHAVE: Insuficiência Renal Crônica. Diálise Renal. Estilo de Vida. Doença Crônica. Morte. Autocuidado.
hemodiálise. Disertação (Mestrado em Enfermagem) - Programa de Pos-Graduação em Enfermagem), Universidade Federal de Santa Catarina, Florianópolis, 2019. 134p.
RESUMO EXPANDIDO
INTRODUÇÃO: A Doença Renal Crônica (DRC) é um problema de saúde pública por atingir um número crescente de pessoas, pela gravidade de suas complicações, pelo alto investimento financeiro por parte dos serviços de saúde, além de ter implicações para a vida das pessoas que, muitas vezes, têm sua trajetória de vida modificada e/ou limitada (ORGANIZACIÓN PANAMERICANA DE SALUD, 2015). Esta doença é classificada em cinco estágios, sendo que o último é denominado de terminal, quando é necessária uma terapia substitutiva, como a diálise ou o transplante. A terapia mais comum é a hemodiálise (HD) que é um tratamento de substituição renal, a qual é realizada, em média, três vezes por semana, durante três a quatro horas cada sessão, de acordo com a necessidade de cada pessoa (GARCIA-GARCIA; HARDEN; CHAPMAN, 2012). A HD é um tratamento que requer um grande esforço das pessoas que a realizam, uma vez que sua participação é ativa, tendo também repercussões físicas e emocionais. Os cuidados necessários provocam alterações na vida das pessoas, onde o autocuidado cumpre um papel chave. A Teoria do Autocuidado de Dorothea Orem guiou a pesquisa realizada, que teve como pergunta: Como as pessoas com doença renal crônica desenvolvem seu autocuidado em relação à sua doença e ao tratamento por hemodiálise? OBJETIVOS: O estudo teve como objetivo geral: Compreender como as pessoas com DRC em tratamento por HD realizam seu autocuidado; e como objetivos específicos: Conhecer os problemas apresentados pelas pessoas como consequência da DRC e seu tratamento por HD; Conhecer as ações de autocuidado realizadas por pessoas adultas com DRC em HD; conhecer os déficits de autocuidado de pessoas adultas com DRC em HD; Conhecer como pessoas adultas com DRC em HD compreendem as orientações dadas por professionais de saúde acerca de seus cuidados com a doença e o tratamento. MÉTODO: A pesquisa foi realizada com enfoque qualitativo, exploratório e descritivo, com 12 pessoas que realizavam HD em uma clínica do sul do Chile. Teve como critérios de inclusão: pessoas maiores de 18 anos; com mais de seis meses em HD; orientadas no tempo e espaço. A produção dos dados foi mediante entrevistas semiestruturadas, após o consentimento informado.
Os dados foram coletados no domicílio das pessoas, com gravação das entrevistas. Os dados foram analisados por análise de conteúdo dirigido, orientado pelo referencial teórico de Dorothea Orem em sua Teoria de Autocuidado. O processo analítico iniciou com leituras repetidas, seguida de codificação, agrupamento em categorias e subcategorias. Desse processo resultaram seis categorias. O estudo foi aprovado pelo Comitê de ética da Universidad de Magallanes – Chile. RESULTADOS E DISCUSSÃO: Dentre os participantes, seis eram homens e seis mulheres, tinham idade entre 26 e 73 anos, a maioria solteiro e com tempo de HD de um a 20 anos. Primeiro manuscrito tem como título: “Vida depois da hemodiálise”. Este manuscrito está composto pelas categorias: É outra vida estar em hemodiálise; É preciso seguir lutando; e A morte rondando a vida. As pessoas referiram que passam a ter outra vida depois que descobrem sua doença e, especialmente, depois que iniciam o tratamento na unidade de HD, tendo que mudar aspectos em suas vidas para manter seus cuidados. A aceitação de incorporar a HD em suas vidas é diferente entre as pessoas, sendo que algumas mostram vontade de continuar vivendo, apesar da doença e do tratamento, enquanto outras se resignam, abandonando aspectos que eram importantes para elas. A proximidade do processo de morte se manifestou mais evidente para algumas pessoas, que não se mostram surpresas ante a morte de companheiros de HD, aproveitando a situação para preparar seus familiares para sua própria morte. O segundo manuscrito intitulado: “Autocuidado de pessoas com DRC em hemodiálise” está composto por três categorias: Requisitos de Autocuidado; Déficits de Autocuidado; e Educação e manejo da informação para o autocuidado. Este manuscrito mostra que as pessoas sabem os cuidados que precisam realizar, sendo que a alimentação e a restrição de líquidos são os mais difíceis de manter. Possuem déficits em seu autocuidado, reconhecendo não realizar os cuidados com o rigor que deveriam e sabem que esse déficit no autocuidado pode gerar complicações em sua condição de saúde. As pessoas se mostram interessadas em seguir melhorando o conhecimento de sua doença e têm interesse em participar das decisões acerca de sua saúde. Adquiriram seus conhecimentos de diversas fontes de informação, sendo mais frequente a consulta à internet e a experiência própria ou aquela passada por outras pessoas que também estão em HD, além das informações que recebem dos profissionais de saúde, que nem sempre são claras e adequadas às suas necessidades. CONSIDERAÇÕES FINAIS: A utilização da Teoria do Autocuidado como referencial teórico contribuiu na busca dos componentes que permitem valorizar a realização dos
as pessoas realizam parcialmente seu autocuidado, estão preocupados com o mesmo, apesar de reconhecerem que não são tão rigorosos como deveriam. Mantém uma busca permanente de conhecimento que os ajuda a compreender sua condição de saúde e o tratamento necessário, de modo a evitar complicações derivadas de sua doença. O longo período de realização do autocuidado pode levar as pessoas à fadiga na manutenção de cuidados tão estritos, requerendo que os profissionais da saúde os motivem constantemente e desenvolvam programas de educação em saúde adequados à realidade das pessoas. As implicações deste estudo para a equipe de saúde, principalmente para os enfermeiros são de suma importância, uma vez que mostram o potencial que as pessoas com DRC em HD têm para realizar seu autocuidado e também as dificuldades que enfrentam.
PALAVRAS-CHAVE: Insuficiência Renal Crônica. Diálise Renal. Estilo de Vida. Doença Crônica. Morte. Autocuidado.
Disertación (Magíster en Enfermería–Programa de Pos-Graduación en Enfermería), Universidad Federal de Santa Catarina, Florianópolis, 2019. 134p.
ABSTRACT
INTRODUCTION: People diagnosed with Chronic Kidney Disease (CKD) under Hemodialysis (HD) treatment follow strict care, contributing to their health and reducing chances of complications if done effectively in a timely manner. This often causes changes in people’s lives and adds self-care responsibility. OBJECTIVE: The general objective is to understand self-care of people diagnosed with CD under HD. Specific objetives are to know changes in people’s lives as a consequence of CKD and HD treatment; to know self-care actions carried out by adult people with CDK under HD; to know self-care deficit of adults with CD under HD and to know how adults with CDK under HD manage information to perform their self-care. METHOD: Qualitaive, exploratory and descriptive approach study. Semi structured interviews were applied at home of 12 people who match the selection criteria. The collected data was analyzed through content analysis oriented by Dorothea Orem's Theory of Self-Care. Analytic process started with code assignment, then grouped by similarity. Six cathegories and 16 subcathegories were formed. RESULTS: Two articles are presented. Two manuscripts are presented, the first titled: "Life after Hemodialysis" composed of the categories: it is another life to be in Hemodialysis; We have to keep fighting; and death hovering around in life. The second manuscript entitled: "Self-care in people with CKD in Hemodialysis" is composed of three categories: Self-care requirements; Self-care deficit; and Education and information management for self-care. People consider they have another life since they started HD treatment because it brings several changes in their lives needing to modify their lifestyles. They also consider the treatment limits their performance at certain activities. The HD allowed some compensation in their health that helped to resume their lives going through a process of acceptance of the disease and treatment where some people show determination to maintain their lives, while others resign themselves to their new condition. They manifested a certain familiarity with the death process due to experiences with dialysis partners leading them to think about their own death and preparing the
relatives before that possibility. People identify their self-care requirements by themselves showing great commitment in carrying out them where the diet maintenance and liquids restriction represent their greatest limitations. There is self-care deficit being generally of a sporadic nature. They are aware of the complications that may occur due non-adherence to care. They worry about staying informed about their disease and treatment, looking for information on the Internet, as well as developing new knowledge based on their own experience and their partners. They also express their doubts about the health team. FINAL CONSIDERATIONS: Facing a disease and treatment of chronic nature is a challenge for people. Continuous support from health professions is needed. Professionals should empathize with the people’s situations and promote development of skills that favor survival and good quality of life.
KEYWORDS: Renal Insufficiency Chronic. Renal Dialysis. Life Style. Chronic Disease. Death. Self-care.
CKD Chronic Kidney Disease
DRC Doença Renal Crônica
ERC Enfermedad Renal Crónica
HD Hemodiálisis
MINSAL Ministerio De Salud, Chile
NUCRON Núcleo de Estudios y Asistencia en Enfermería y Salud a Personas en Condición Crónica
1.1 FORMULACIÓN DEL PROBLEMA ... 30 2 OBJETIVOS ... 31 2.1 OBJETIVO GENERAL ... 31 2.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS ... 31 3 REVISIÓN DE LITERATURA ... 33 4 REFERENCIAL TEÓRICO ... 41 5 DISEÑO METODOLOGICO ... 45 5.1 TIPO DE ESTUDIO ... 45 5.2 LUGAR DE INVESTIGACIÓN ... 45 5.3 PARTICIPANTES ... 46 5.4 RECOLECCIÓN DE DATOS ... 48 5.5 ANÁLISIS DE DATOS ... 49 5.6 ASPECTOS ÉTICOS ... 50 6 RESULTADOS ... 55 6.1 MANUSCRITO 1 – VIDA DESPÚES DE LA HEMODIÁLISIS ... 59 6.2 MANUSCRITO 2 – AUTOCUIDADO EN PERSONAS
CON ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA EN
HEMODIÁLISIS ... 79 7 CONSIDERACIONES FINALES ... 107 APÉNDICES ... 121 ANEXO ... 133
1 INTRODUCCIÓN
La Enfermedad Renal Crónica (ERC), describe la pérdida gradual de la función renal, provocando una lesión del parénquima renal. Esta ha sido reconocida recientemente como un problema de salud pública global, por su carácter epidémico y las complicaciones devastadoras que produce (OPAS, 2015).
La ERC ha sido clasificada en cinco estadios, los primeros tres no presentan sintomatología específica, por lo cual es una patología de tipo silenciosa y caracterizada por un desarrollo lento, incluso de varios años, lo que provoca que sea diagnosticada en etapas muy avanzadas. A partir del estadio 4, hay una pérdida grave de la función renal con filtración glomerular entre 15 e 29 ml/min. En el estadio 5, denominado como enfermedad renal terminal, se caracteriza por un filtrado glomerular menor de 15 ml/min lo cual hace necesario la utilización de una terapia renal sustitutiva, en caso de que no sea implementada, puede tener riesgos para las personas (ROMÃO JUNIOR, 2004).
Se estima que la prevalencia mundial de ERC es de 11 – 13%, la mayoría en la etapa 3, mientras que 4 – 13% se encuentra en la etapa 5, aumentando la prevalencia con la edad. Ademas, dentro del grupo de personas en etapa 3 a 5, Chile presenta una prevalencia del 12,10%, superada por Estados Unidos y Cánada con una prevalencia del 14,4% (HILL et al., 2016). El impacto de la ERC se basa en que tiene una relación en morbimortalidad de otras patologías, tales como Hipertensión Arterial o Diabetes Mellitus (WANG et. al., 2015). Además, esta ha incrementado alarmantemente en los últimos años, un 32% entre el 2005 y 2015 (MEHTA et. al., 2015). Ante esto la Organización Mundial de Salud expresa la importancia de que las políticas públicas puedan ser llevadas a la práctica efectivamente, pudiendo así enfrentar esta nueva necesidad en la salud de la población (LUYCKX; TONELLI; STANIFER, 2018).
Las terapias disponibles para la ERC son: el tratamiento conservador, la terapia sustitutiva que incluye diálisis peritoneal, hemodiálisis (HD) y el trasplante renal. El tratamiento conservador es realizado de forma ambulatoria, donde se incluye el tratamiento farmacológico, mejorías en la dieta y estilos de vida, que ayudarán a retardar la evolución del daño renal y que solo es posible hasta el estadio 4, puesto que desde el 5 es necesaria la sustitución renal, como se explicó anteriormente. La HD es un tratamiento de sustitución renal, realizado por una máquina (riñón artificial) que promueve la filtración
extracorpórea de la sangre. Este tratamiento es realizado, en promedio, tres sesiones a la semana, por un periodo de 3 a 4 horas, dependiendo de las necesidades individuales. Este tratamiento es el más utilizado en la mayoría de los países (GARCIA-GARCIA; HARDEN; CHAPMAN, 2012).
La diálisis peritoneal es el tratamiento donde la sangre es filtrada a través de la membrana peritoneal. En este, la propia persona y/o sus familiares son responsables por la realización de este procedimiento, puesto que es efectuado en el domicilio de la persona. Se realizan cambio de bolsas con solución dialisante varias veces en el día o en la noche, con la ayuda de una máquina cicladora (GARCIA-GARCIA; HARDEN; CHAPMAN, 2012).
El trasplante renal es un procedimiento quirúrgico donde se produce una sustitución de los riñones dañados por otros sanos, de un donante muerto o vivo. El trasplante renal es considerado, mundialmente, la mejor opción de tratamiento, tanto por la promoción de una mejor calidad de vida de las personas, como también por el menor costo a largo plazo. No obstante, el trasplante es más complejo y depende de la disponibilidad de organizaciones y servicios altamente especializados (GOMES; DAIN, 2008; LUGON, 2009; MEDINA-PESTANA et al., 2011; RIELLA, 2010).
Independiente del tipo de tratamiento sustitutivo que la persona realiza, hay una gran necesidad de inversión de recursos para el mantenimiento de su vida y salud. Muchas restricciones y cambios pasan a ser parte de la vida de las personas. El autocuidado que las personas necesitan realizar abarca diversos y complejos procedimientos, para los cuales las personas no siempre se encuentran preparadas.
Se escoge el tratamiento de HD como foco de interés de este estudio, tomando como referencia tanto el alarmante incremento en el número de personas con ERC que realizan HD, como por la complejidad que posee y las exigencias de autocuidado que amerita, dado los múltiples cambios que acompañan a las personas en este tratamiento. Esto se aprecia en el número de personas en diálisis crónica en Chile, el que ha experimentado un aumento de más de 30 veces en los últimos 25 años (FLORES et al., 2009). En Chile, al año 2017 existían 249 unidades de HD en el país, 46 hospitalarias y 203 centros, brindando atención a 21.223, casi dos mil personas más que al año 2016, donde los personas que se atendían en el país eran 19.973. Del total de personas atendidas al año 2017 la distribución por edad es de un 55% en hombres y 45% en mujeres, el 70,1% se encuentran en el rango de edad
Con respecto a la cantidad de años en que las personas están sometidas al tratamiento a nivel del país, destaca con un 22,2% el rango entre 5 – 10 años, seguido por un 17,4% los que aún no cumplen el primer año de tratamiento.Por otro lado, del número total de personas sometidas a HD y candidatos a trasplante renal son 14.316, de los cuales el 17,4% no quiere ser sometidos a ellos. Además, de acuerdo al nivel funcional de actividad, el 59,2% realiza sus actividades sin límites, el 23.3% normal con limitaciones, 11.8% muy limitada y el 5.7% se siente incapaz de cuidarse (BADAL, 2017). Incluso se observa que 128 personas abandonan la HD por decisión personal o de un familiar.
En la Región de Magallanes y Antártica Chilena se presentan al año 2017, 247 personas sometidas a HD, en tres centros activos en la región, dos de ellos ubicados en Punta Arenas (uno público y otro privado) y uno en la Ciudad de Puerto Natales(BADAL, 2017).
Estos antecedentes entregados por la Sociedad Chilena de Nefrología en su Registro XXXVII de Hemodiálisis Crónica en Chile, se puede observar el aumento de personas que necesitan de estas terapias y cómo afecta su capacidad de continuar con su vida (BADAL, 2017).
Esta realidad, obedece a la transición epidemiológica presentada en los últimos años, tanto en el mundo como en Chile, presentando una disminución de enfermedades infecciosas y el aumento de patologías crónicas asociadas a malos estilos de vida (mala alimentación, sedentarismo, poca adherencia a tratamientos terapéuticos, etc.), como es el caso las Enfermedades crónicas no transmisibles. Esto ha llevado a implementar políticas públicas acordes a los nuevos desafíos, utilizando nuevas tecnologías y protocolos para un diagnóstico precoz y tratamiento efectivo, lo cual, también ha aumentado la sobrevida.
Comenzar un tratamiento de dependencia, como es la HD conlleva una carga de cuidados asociados de gran magnitud que debe mantener durante toda su vida, de forma constante y participando activamente en su propia salud y tratamiento. En relación al autocuidado de las personas con ERC en HD, se requiere que ellas asistan a sus sesiones, pero también que mantengan cuidados permanentes en el hogar, tales como mantener una dieta con restricciones de varios alimentos, tener una ingesta controlada de líquidos, cuidar la zona de localización del inserción de las agujas de HD (fístula o catéter), asegurar el medio de transporte hacia el centro de HD, realización de exámenes y controles de salud periódicos, ingerir medicamentos a diario, identificar y lidiar con los efectos colaterales de la HD y de las complicaciones de la enfermedad. Así como también, mantener una vida
social activa y mantener su individualidad como parte de la sociedad (ARRUDA; NASCIMIENTO; MEREIROS; et. al., 2016).
Esas acciones de autocuidado forman parte del vivir de las personas que viven con ERC en HD que tratan con varios aspectos físicos y emocionales derivados de la enfermedad y tratamiento. Algunos estudios han mostrado que vivir con ERC y hacer el tratamiento hemodialítico, genera un gran impacto en la vida de las personas, percibiendo este proceso como un sufrimiento que interfiere en su vida diaria (HIGA et al., 2008; BARBOSA; VALADARES, 2009; FRAZÃO; RAMOS; LIRA, 2011).
Por lo mismo, ya teniendo conocimiento y control en el diagnóstico y tratamiento de este tipo de personas, se hace inmensurable la importancia de brindar una atención holística e integral al usuario diagnosticado con ERC, sobre todo en aquel sometido a HD. Como se ha indicado anteriormente, esta persona sufre un impacto en su vida, pierde la calidad de “persona sana”, viéndose envuelta en un tratamiento que modifica su vida diaria y que marca un punto clave en su pronóstico. Pero sobretodo, provoca ansiedad, ante lo nuevo, lo inesperado, a la falta de conocimiento y herramientas que no sabe si posee para enfrentar esta nueva realidad (MERCADO-MARTINEZ et al., 2015).
Estas personas necesitan ser valoradas e incentivadas para el encuentro de sus herramientas para realizar su autocuidado desde esta nueva realidad, desde su trabajo, estudio, en el área familiar y de amistades. Se debe conocer y fomentar la educación al respecto. Por otro lado, para un equipo de salud es crucial manejar las herramientas educativas para la capacitación del autocuidado en las personas. Se debe nuevamente enfatizar en mantener un enfoque holístico en todo el proceso del cuidado, tener conciencia de los cambios y el momento de vida tan difícil que se encuentre cursando la persona.
El autocuidado es un concepto de interés en la enfermería desde hace algunas décadas, teniendo como principal referente la Teoría de Autocuidado de Dorothea Orem, enfermera norteamericana que en la década de los 80 publicó su propuesta. Para esta autora, el autocuidado es “la práctica de las actividades que las personas maduras, o que están madurando, inician y llevan a cabo en determinados periodos de tiempo, por su propia parte y con el interés de mantener un funcionamiento vivo y sano, y continuar con el desarrollo personal y bienestar mediante la satisfacción de requisitos para las regulaciones funcional y del desarrollo” (OREM, 2001, p. 522). Para que los profesionales de enfermería puedan promover el autocuidado en las personas es esencial
conocer como ellas comprenden y realizan las dificultades que enfrentan en su día a día, como son realizadas en base a las orientaciones entregadas por los profesionales de salud. Algunos estudios han sido orientados en esta temática, que será presentado en la revisión de la literatura, pero han sido llevados a cabo en otras realidades y con objetivos distintos a los planteados en esta investigación, que buscó orientar la investigación a la realidad chilena, específicamente a la de la ciudad de Punta Arenas.
El interés por el estudio de la temática transcurrió de mi deseo de comprender mejor la cronicidad, pues durante mi vida académica percibía la complejidad que envuelve el cuidado a las personas en esa condición. Durante el ejercicio profesional observé como algunas personas sobrellevan enfermedades de alto impacto en su calidad de vida con alta eficacia, pero otras acompañadas de desesperanza. Estas diferencias promueven la duda de entender que es lo que marca la diferencia entre ellos. Para ello es necesario poder comprender y ahondar en las vivencias de las personas, así como fomentar la atención psicosocial y humanizada. Además, experiencias de personas, me llevaron a cuestionar algunos aspectos del significado de la enfermedad crónica. Con el desarrollo de las disciplinas del Curso de Maestría, el método cualitativo me pareció el camino adecuado para obtener algunas respuestas. La definición de estudiar a personas con enfermedad renal crónica transcurrió de mi vinculación al Laboratorio de Investigaciones y Tecnologías en Enfermería y Salud a Personas en Condición Crónica (NUCRON) y al tema de interés de la orientadora.
El presente estudio integra el área de concentración de Filosofía y Cuidado en Salud y Enfermería de Programa de Post-Graduación en Enfermería de la Universidad Federal de Santa Catarina, siguiendo la línea de investigación de Cuidado en Salud y Enfermería en las situaciones agudas y crónicas de salud, que está inserto dentro de las temáticas de investigación por parte del grupo de pesquisa NUCRON y se encuentra en relación con el proyecto de pesquisa de la orientadora denominado “Diabetes Mellitus y su intersición con la Enfermedad Renal Crónica”.
1.1 FORMULACIÓN DEL PROBLEMA
Lo presentado refleja el siguiente cuestionamiento indagado en el presente trabajo:
¿Cómo las personas con Enfermedad Renal Crónica desenvuelven su autocuidado en relación a su enfermedad y el tratamiento de HD?
2 OBJETIVOS
2.1 OBJETIVO GENERAL
Comprender como las personas con Enfermedad Renal Crónica en tratamiento con HD en Punta Arenas/Chile realizan su autocuidado.
2.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS
Conocer los cambios que acontecen en la vida de las personas como consecuencia de la Enfermedad Renal Crónica y su tratamiento en HD.
Conocer las acciones de autocuidado realizadas por personas adultas con Enfermedad Renal Crónica sometidas a HD.
Conocer los déficits de autocuidado de personas adultas con Enfermedad Renal Crónica sometidas a HD.
Conocer como personas adultas con Enfermedad Renal Crónica sometidas a HD manejan la información para realizar su autocuidado.
3 REVISIÓN DE LITERATURA
El término de autocuidado en salud ha tenido gran auge en los últimos años donde se ha potenciado el valor de la autonomía de las personas que conviven con una patología de tipo crónica. Para esto, se realizó una revisión bibliográfica con la finalidad de mostrar una panorámica del problema en la actualidad, centrado principalmente en las personas con ERC en tratamiento con HD. Esta búsqueda fue realizada en los idiomas de español, inglés y portugués, además de utilizar las palabras claves de Autocuidado, Enfermedad Renal Crónica, enfermedad crónica, estilo de vida, Dorothea Orem, cuidados enfermeros, cambios de vida y afrontamiento. La búsqueda se realizó principalmente en la Biblioteca Virtual de Salud, dado que al ser una colección amplia tiene acceso a muchas revistas de renombre científico, además también se consultó Google Académico por encontrar trabajos de investigación no publicados en las revistas científicas de interés para este estudio y finalmente la base de datos de la Biblioteca de la Universidad de Magallanes, en donde sólo se tuvo acceso a un estudio centralizado en personas con ERC en HD, pero con una visión centrada en la terapia ocupacional.
Para comenzar, la búsqueda se centró en los cambios de vida que viven estas personas. De este modo, el presente estudio de tipo cualitativo y descriptivo realizado en una unidad de HD en el noreste de Brasil, con una muestra de 39 pacientes con ERC, a los cuales se le aplicó una entrevista semi-estructurada para la obtención de datos, cuyo objetivo era conocer la percepción de las personas sobre su enfermedad y los cambios producidos posterior al diagnóstico, se pudo apreciar que efectivamente existe una alteración en diversos aspectos de la vida diaria de las personas. Además, se presentan sentimientos encontrados al ver la HD como una terapia de prolongación de vida, pero a la vez una dependencia a ella, por tener que aplicar diferentes cambios en la rutina diaria. Los autores plantean la necesidad de escuchar y brindar una atención integral y multidisciplinar enfocada en el día a día de las personas sometidas a HD, considerándolas como individuos y no sólo como un sujeto de servicio, de esta manera se le podrá entregar mayor manejo sobre su salud y con esto reforzar la autonomía (ARAÚJO et al., 2016).
Así mismo se apreciaron alteraciones emocionales asociadas al proceso que se encuentran viviendo, como es el caso del presente estudio de abordaje cualitativo realizado en Brasil, donde las entrevistas
reflejan que las personas poseen sentimientos encontrados hacia la HD, expresando una sensación de dependencia, rabia, depresión, entre otros. Cambios emocionales que se mantienen presente en todas las etapas. La aceptación al tratamiento se presenta en quienes tenían una red de apoyo (RUDNICKI, 2014).
La siguiente investigación de tipo cualitativa realizado a nueve mujeres atendidas en un centro de HD de un hospital de la salud Zona de la Mata Minera, revela como resultados similaridad con otros estudios, donde en el inicio de los tratamientos en HD las mujeres mostraban miedo, sufrimiento e incertidumbre ante la posibilidad de muerte, fase en la cual buscan apoyo en su red, incluyendo en ella los profesionales de enfermería, donde además de entregar un soporte técnico especializado, debe entregar un cuidado individualizado de acuerdo a todas las dimensiones humanas. La creación de un vínculo con el paciente genera una mayor adherencia al tratamiento terapéutico, donde debe existir la retroalimentación continua de la enfermera/o para fomentar el autocuidado, una autoimagen positiva donde se incentive el ocio y la interacción social, aliviando así la carga diaria de la enfermedad (OLIVEIRA et al, 2016).
En otro estudio tipo cualitativo, exploratorio y descriptivo, realizado con seis personas en HD al año 2012, el lugar de obtención de los datos fue de un Hospital Regional de Brasil. En este las personas hacen referencia a lo difícil que es la aceptación de la necesidad de dependencia a la máquina de HD, así como de la asistencia de familiares, de dejar sus rutinas habituales o alejarse de ellas, un ejemplo es el trabajo, repercutiendo de manera considerable en su estado psicológico. Además, las personas se sienten vulnerables al presentar sintomatología como malestar general al momento de realizar el procedimiento. Por otro lado, la presencia de la fístula arteriovenosa o del catéter de doble lumen, lleva a cambios en la apariencia, pudiendo alterar el estado psicológico del paciente al compararse con otros individuos y al tener conciencia de que no hay reversión. Finalmente, los entrevistados relataron la forma sobre el cuidado de la salud que reciben y la difícil realización del trabajo en su Autocuidado, la dificultad de la asistencia a la HD y más aún al cuidado alimenticio e hídrico. Este estudio mostró la importante relación del profesional con el usuario para el conocimiento y mantención del régimen terapéutico (SANTOS et al., 2017).
Asì mismo mediante un estudio correlacional de corte transversal, con la participación de 110 personas con ERC en tratamiento de HD, utilizando entrevistas individuales, se aplicaron diferentes instrumentos
que llegaron al resultado de que existen algunas características presentes en las personas que afectan en su calidad de vida, como es tener una pobre o mala autopercepción, así como estar sin ocupación (DUTRA et al., 2017).
Referido al autocuidado, un estudio transversal llevado a cabo en los hospitales académicos Shahid Beheshti de Teherán, Irán. Se estudió el impacto del autocuidado en 117 personas con diabetes mellitus tipo 2 en tratamiento de HD. A través de una entrevista presencial, se aplicaron cinco encuestas diferentes cuya finalidad era evaluar conocimiento, actitud y práctica. Los resultados manifiestan que las personas en HD poseen bajos puntaje en los puntos a evaluar, donde existe una relación positiva de estos con el conocimiento, así como actitud con calidad de vida y autocuidado. Se observa una estrecha relación significativa en las prácticas de autocuidado y la autogestión. En este estudio, nuevamente se recalca la importancia de la educación permanente en salud, aumentando de esta manera el conocimiento, la actitud, la conciencia del propio cuidado y con ello una mejor calidad de vida (SHIMA et al., 2018).
Así mismo, en un estudio de tipo cuantitativo, transversal y descriptivo realizado en 279 personas, cuyo objetivo era medir el autocuidado y su relación con característica sociodemográficas y clínicas de las personas sometidas a diálisis peritoneal en unidades renales de Bogotá, Colombia, los resultados revelan que el 62, 4% considera que su situación de salud es buena y el 61% de ellos no tienen una buena adherencia al tratamiento terapéutico. Con respecto a la capacidad de autocuidado, este estudio también demostró que un 77,42% poseen un nivel alto, pero aún se mantiene un 23,3% con déficit y que deberían tener mayor vigilancia en su capacitación por parte del personal de salud (ALGARRA, 2015).
Estudio de tipo observacional, multicéntrico, donde 535 personas fueron partìcipes de la investigación, demostró que las personas que poseen niveles más elevados de autocuidado tienen mayor conciencia de la situación de cronicidad de su patología, lo cual se manifiesta en mejores prácticas de autocuidado como asistencia a las sesiones de diálisis, control de líquidos y de dieta indicada. También perciben un mayor impacto de la enfermedad en sus vidas, lo cual conlleva a tener un mayor control de su situación para evitar complicaciones. Los autores plantean la importancia de la realización de educaciones en salud en etapas previas a la diálisis, del mismo modo que en el tratamiento, de este modo se puede tener una mejor comprensión de los factores psicosociales involucrados en la patología y tratamiento de la
persona, entregando herramientas para poder aumentar el control sobre su situación de salud (JAYANTI et al, 2017).
Del mismo modo, otro estudio de tipo transversal, longitudinal y cuantitativo, realizado en el estado de São Paulo, Brasil con 165 personas (145 en HD y 20 en peritoneodialisis) cuyo objetivo era determinar la relación de la calidad de vida con el autocuidado en usuarios con tratamiento hemodialítico. Se pudo observar que existe una buena capacidad de autocuidado en estas personas además de existir una relación positiva entre autocuidado y calidad de vida relacionada con la salud (BETTONI; OTTAVIANI; ORLANDI, 2017).
El conocimiento es otro punto relevante que se indaga en esta revisión, Por ejemplo, se realizó una investigación observacional, descriptivo y transversal realizado en un Centro de HD en Valencia/España, cuyo objetivo era evaluar el conocimiento de los pacientes respecto al cuidado de su acceso vascular. Para esto se evaluaron en dos grupos diferentes, uno con fístula arteriovenosa y otro con catéter venoso central, teniendo una muestra de 57 personas. Los resultados obtenidos muestran una valoración elevada de conocimiento y autocuidado en las personas sometidas a HD (ARAQUE; CANTUS, 2015).
Estudio realizado en una unidad de HD en el hospital de Motahari en Jahrom, Irán, tuvo como objetivo evaluar la autoestima en personas en HD y como la intervención educativa en autocuidado pueda mejorarla. Es un estudio cuasi experimental, donde participaron 50 personas, siendo evaluadas antes y después de la intervención educativa por cinco sesiones. Con un grupo de control que sólo recibió el tratamiento habitual, pero que fue evaluado en el mismo periodo que el grupo intervenido. Los resultados demostraron cambios notables en el aumento de la autoestima en aquellas personas que asistieron a las educaciones en autocuidado subiendo dos puntos aproximadamente, a diferencia del grupo control, quienes por el contrario bajaron uno punto. Esto en palabras de los autores puede haberse afectado por la falta de apoyo psicológico. Nuevamente se recalca la importancia de la participación activa situación de salud del paciente (FARZAD et al., 2016).
Basado en intervenciones educativas fue realizado estudio en China con utilización de un grupo de control que mantenía en tratamiento habitual y otro de intervención, en 43 personas en cada grupo, donde se realizó una evaluación antes y después de intervenciones educativas. Los resultados obtenidos demostraron una diferencia entre ambos grupos, donde el que recibió la intervención
demostró tener mayor manejo de su situación de salud en cuanto a su autogestión, además de poseer mayor conocimiento sobre su contexto de salud y tratamiento. A pesar de esto, se mantuvo baja autogestión, pero se observó un aumento de este al tener mayor motivación en mantener la salud y el tratamiento. Del mismo modo se recalca la importancia de la entrega continua de información, así como fomentar la autoconfianza y por ende, su participación en su propia salud, lo cual promueve la participación del profesional de enfermería evaluando el dinámico proceso de adaptación de las personas en su tratamiento con HD, lo cual corregirá aquellos comportamiento que las personas realizan y que están herradas, así como incentivar aquellos favorables, esto en las sesiones educativas logró una disminución de las complicaciones asociadas a la ERC y aumentó la autogestión en los pacientes (LIU et al., 2016).
Debido a los estudios presentados, se buscó evidencia de estudios realizados bajo el enfoque de enfermerìa. Es así, como en una revisión sistemática realizada a 21 artículos sobre los cuidados de enfermería en las personas con ERC en HD, se concluyó que las atenciones de enfermería para las personas necesitan de una capacitación adicional, al considerar que se debe prestar especial atención a las personas para su bienestar. Al ser una atención rutinaria, de conexión y desconexión periódica a la máquina de HD se pierde el fin de la enfermería de brindar cuidados integrales. También se recalca la importancia de la educación en salud para fomentar la participación de la persona en su propio cuidado y en la toma de decisiones. La importancia de la educación permanente de acuerdo a una valoración exhaustiva de las necesidades de la persona, mejorando sus resultados en salud, ser positivos con sus cuidados y, por ende, más independientes (ANGEL; CASTANO; CORTES, 2016).
Las personas en HD necesitan conocimientos acerca de esta terapia para comprender los cuidados y complicaciones que puedan generarse por su poca adherencia y que pudiera generar estrés o ansiedad. El autocuidado es la base del cuidado en personas con ERC en tratamiento con HD, puesto que son ellos los principales responsables y protagonista de vida y, por ende, de su situación de salud. Por esto, es imperante la retroalimentación continua de los profesionales de enfermería para aumentar su autoeficacia, respetar su voluntad y decisión en todo el proceso de salud, enfermedad e incluso muerte. Es imperante empoderarse del rol profesional, pero del mismo modo de las habilidades personales. Por esta razón la utilización de los modelos y teorías de enfermería colaboran al ser una guía de valoración y acción en intervenciones inmediatas brindando cuidados pertinentes y de calidad.
Lamentablemente, su utilización es escasa en la rutina laboral por diferentes razones, desde el poco manejo del modelo, poco apoyo en la implementación o al ser considerado poco útil. Aun así, basar la atención en una teoría o modelo de enfermería entrega una visión amplia, profunda y con fundamentos filosóficos propia de la disciplina que busca brindar cuidados de excelencia (ANGEL; CASTANO; CORTES, 2016).
A consecuencia del punto anterior y bajo la referencia de la teorista enfermera, Dorothea Orem, se realizó revisión a 50 artículos cuyo objetivo era explorar los factores que influyen en la adherencia de los adultos a la diálisis peritoneal y las consecuencias de la no adherencia al tratamiento. Se concluyó que la capacitad de autocuidado está estrechamente relacionada con el mantenimiento de la adherencia al tratamiento. Para lograr el autocuidado se tiene que tener una valoración exhaustiva de la persona, ya que al ser diferentes, poseen diferentes necesidades que explorar y trabajar. La capacitación por parte del personal de salud debe ser mucho más estrecha, evitando la jerarquía en las relaciones, respetando las creencias y valores e incentivando la voluntad de cuidarse por ellos mismos. Así mismo, las intervenciones deben ser adaptadas en los horarios de mayor comodidad para el usuario con la finalidad de intervenir lo menos posible en su rutina, lo cual colaborará a continuar con su vida y autonomía (ALGARRA; RINCÓN; RUÍZ, 2014).
Estudio de tipo observacional, realizado en el año 2014 en la Unidad de HD del Hospital de Poniente en Almería, España, tuvo como objetivo evaluar la importancia de la consulta de enfermería con respecto a la adherencia terapéutica en las personas sometidas a HD. En esta se demostró que los pacientes que tenían una consulta de enfermería completa, fuera de las atenciones habituales de la HD, presentaban mayor adherencia al tratamiento farmacológico y alimenticio, posiblemente relacionado al mayor tiempo que se entrega a la atención de la persona y/o del cuidador principal en base a corrección de indicaciones mediante intervenciones de enfermería (RAMIREZ; RODRÍGUEZ; RAMÍREZ; et. al, 2017).
Así, de acuerdo con la literatura, el autocuidado de personas con ERC en tratamiento hemodialítico es esencial y necesita tener su comprensión ampliada, en el sentido de conocer los cuidados que las personas realizan, lo que influye en sus elecciones de acciones de autocuidado, cuáles los déficits de autocuidado y cómo deciden la realización del autocuidado, o sea, buscar una perspectiva que accede a
la subjetividad de las personas y que posibilite una mayor aproximación acerca del autocuidado.
4 REFERENCIAL TEÓRICO
Estudiar el autocuidado en enfermería nos remonta a una de las teóricas más importantes, Dorothea Elizabeth Orem, con su Teoría Enfermera de Déficit de Autocuidado. Orem fue una de las enfermeras teoristas más relevantes de los últimos tiempos al utilizar el método científico y filosófico para explicar el concepto de autocuidado en enfermería. Para esto, durante su trabajo en la organización y gestión de hospitales llevado en el Indiana State Department of Health/USA creo las primeras bases de su teoría que fue desarrollando a los largos de los años venideros (MARRINER, 2007).
La Teoría Enfermera de Déficit de Autocuidado plantea la necesidad de que cada persona sea capaz de comprender la importancia de cumplir por ella misma el cuidado de su propia salud o bien, ser suplida por otra persona en el caso que su situación de salud no lo permita (MARRINER, 2007).
De acuerdo a esto, Orem plantea la definición del Autocuidado como “la práctica de las actividades que las personas maduras, o que están madurando, inician y llevan a cabo en determinados periodos de tiempo, por su propia parte y con el interés de mantener un funcionamiento vivo y sano, y continuar con el desarrollo personal y bienestar mediante la satisfacción de requisitos para las regulaciones funcional y del desarrollo” (OREM, 2001, p. 522).
El autocuidado se realiza según el contexto de cada persona, considerando que todas son diferentes, existen diferentes necesidades para cada una, lo cual fue definido por Orem como “Requisitos de Autocuidado”, el cual es “un consejo formulado y expresado sobre las acciones que deben llevar a cabo porque se sabe o se supone que son necesarias para la regulación de los aspectos del funcionamiento y desarrollo humano, ya sea de manera continua o bajo unas circunstancias y condiciones específicas” (OREM, 2001, p. 522).
La teoría Enfermera de Déficit de Autocuidado está compuesta por tres otras teorías: Teoría de Autocuidado, Teoría de Déficit de Autocuidado y la Teoría de Sistemas Enfermeros. Orem plantea en la “Teoría del autocuidado”, que toda persona debe ser capaz de suplir sus propias necesidades de salud, desarrollo humano y bienestar, este es el objetivo que se debe alcanzar. Esto dependerá de la etapa de vida que cada persona esté cursando, puesto que a su vez este objetivo se va aprendiendo y perfeccionando. El autocuidado debe ser desarrollado de
manera continua y premeditadamente dependiendo de los requisitos de cada persona (MARRINER, 2007).
Por otro lado, en su “Teoría de déficit de autocuidado” manifiesta que pueden existir diferentes limitaciones en las personas que provoquen que ellas no puedan desarrollar su autocuidado, estas pueden ser parciales o totales. El déficit de autocuidado es definido por Orem como “la relación entre las propiedades humanas de necesidad terapéutica de autocuidado y la actividad de autocuidado, en la que las capacidades de autocuidado constituyentes y desarrolladas de la actividad de autocuidado no son operativas o adecuadas para conocer y cubrir alguno o todos los componentes de la necesidad terapéutica de autocuidado existente o proyectada” (OREM, 2001, p. 522).
En este caso, es imperiosa la necesidad de identificar que mayoritariamente las personas poseen un cuidador principal que es quien se preocupa de suplir sus requisitos universales. Esta persona es llamada por Orem como Agente de cuidado dependiente, quien es la persona que asume por voluntad estar en conocimiento de las demandas de cuidado de una persona de importancia para él, ejecutándolas y siendo responsable de cubrirlas (OREM, 2001).
Finalmente, la “Teoría de los sistemas enfermeros” se refiere a la actividad realizada por la enfermería con la finalidad de suplir o apoyar el cumplimiento de los requisitos de autocuidado de las personas. Los “sistema enfermeros” según Orem “son las series y las secuencias de las acciones prácticas deliberadas de las enfermeras que actúan a veces de acuerdo con las acciones de las necesidades terapéuticas de autocuidado de sus pacientes, y para proteger y regular el ejercicio o desarrollo de la actividad de autocuidado de los pacientes” (OREM, 2001, p. 519).
La Teoría Enfermera del Déficit de Autocuidado de Dorothea Orem ha mostrado ser una guía práctica de valoración de las personas bajo el cuidado del profesional de enfermería, que abarca diferentes ámbitos de su vida, más allá de las atenciones inmediatas y evidentemente clínicas. Esto ha llevado a la utilización amplia en el área de investigación, transversal a patologías y grupos etarios, lo cual ha provocado que se comience a utilizar en la práctica clínica de algunos países. Esta teoría ha demostrado poseer claridad en sus enunciados y en su práctica, además de no tener mayor complejidad en su aplicación, por lo que deja las puertas abiertas para su utilización en la rutina de la enfermería, al ser adaptada al contexto personal, a través de la cultura o experiencias favorece el nivel de compromiso y de intervenciones más adaptadas a la realidad de las personas (MARRINER, 2007; HERNÁNDEZ; PACHECO; LARREYNAGA, 2017).
La elección de esta teoría como referencial teórico para la presente investigación se basa en el ensamble idóneo con las personas con ERC sometidas a HD, puesto que en esta área de la enfermería se puede observar pacientes independientes, con leve dependencia o con dependencia severa, que han llevado la patología por largos periodos de tiempo, en donde la gran mayoría posee redes de apoyo que los ayuda a generar un cuidado adecuado a su situación de salud. Además, al tener la categoría de cronicidad se debe aprender a vivir tanto con la enfermedad como con el tratamiento, por lo cual las intervenciones basadas en la motivación y entrega de conocimiento, son adecuados para su correcto manejo y, por lo tanto, mejor calidad de vida (MARRINER, 2007).
Considerando que se trata de una propuesta de investigación y no de una práctica asistencial, se utilizó sólo parte de esta teoría como referencial teórico. Se explorarán los conceptos de autocuidado; las demandas de autocuidado; el déficit de autocuidado; y Educación para el autocuidado. En relación a la educación para el autocuidado se exploró sólo la percepción que las personas tienen acerca de las orientaciones que reciben. Además, considerando que fueron investigadas personas con ERC y que estaban en tratamiento hemodialítico, se tomó también como referencia los cuidados necesarios para que las personas mantuvieran su salud y contribuyesen al control de la enfermedad.
5 DISEÑO METODOLOGICO 5.1 TIPO DE ESTUDIO
La presente investigación fue de abordaje cualitativa de tipo exploratoria-descriptiva. Por tratarse de una investigación que busca explorar el fenómeno del autocuidado en personas con ERC en HD, el enfoque exploratorio-descriptivo permitió indagar el porqué del fenómeno, bajo las experiencias individuales de los sujetos de investigación. Además, al ser una temática poco explorada en la Región, se buscó crear una noción más sólida del autocuidado en personas hemodializadas, pudiendo describir el fenómeno con mayor detalle.
La investigación exploratoria-descriptiva cualitativa permitió dar respuesta a la pregunta de investigación, puesto que buscó profundizar en el conocimiento sobre la experiencia vivida de los participantes del estudio acerca de sus acciones de autocuidado y de sus significados. Tomó en cuenta quién es esa persona, en cuanto al sexo, edad, formación escolar, apoyo familiar, entre otros aspectos y la experiencia de la cual está hablando, tales como comienzo de enfermedad y de tratamiento, problemas que enfrenta, qué información tiene acerca de su enfermedad y del tratamiento y qué hace para cuidarse. Así, no pretendiendo alcanzar respuestas precisas o probar hipótesis, no enumerar y/o medir los fenómenos estudiados, parte de cuestiones o focos de intereses amplios, que se van definiendo a medida que el estudio se desarrolla. Incluye la obtención de datos descriptivos sobre personas, lugares y procesos interactivos por el contacto directo del investigador con la situación estudiada, buscando comprender los fenómenos según la perspectiva de los participantes de la situación en estudio.
La selección de este tipo de estudio por sobre otros, es debido a que facilitó la exploración del fenómeno a través de la subjetividad, flexibilidad y adaptación con el sujeto de investigación, facilitando así el dialogo y experiencias personales, bajo un ambiente de privacidad y libertad de expresión en donde cada participante manifestó su experiencia y perspectiva de vida.
5.2 LUGAR DE INVESTIGACIÓN
La investigación fue realizada en un hospital público al sur de Chile, donde a la fecha de la investigación se atendían alrededor de 100 personas en la unidad de HD, con un sistema de tres turnos por día.
Trabajando un total de seis enfermeras y seis técnicos de enfermería. Las personas se atienden tres veces por semanas, durante cuatro horas.
Para la realización de esta investigación se tuvo un período inicial de observación durante dos semanas en el mes de febrero, en donde la investigadora reconoció el espacio físico, trabajadores de la salud y las personas en tratamiento hemodialítico. Durante este tiempo se fue en diferentes horarios para observar los tres turnos y observar la rutina de llegada, conexión, desconexión a la máquina de HD y salida de las personas de las personas de la unidad. Esto se realizó previa autorización y gestión por parte de las instituciones involucradas, siendo en la Unidad de HD donde el estudio fue realizado, que prestó ayuda a la investigadora para conocer rutina y características de la unidad.
Esta observación se volvió a reanudar antes de iniciar la recolección de datos de manera que la investigadora fuese reconocida por las personas, reforzando la intención de la investigación. El período para esta segunda etapa de observación fue de dos semanas, en la cual se asistió en diferentes horarios para poder tener acceso a los diferentes turnos y, por lo tanto, a las diferentes personas en HD. Este período de entrada en el campo, no se consideró parte de los datos de la investigación, fue sólo una estrategia para obtener el reconocimiento de las personas, lo que es esencial en un estudio cualitativo que necesita tener ese contacto más cercano con las personas, estableciendo un proceso de comunicación e interacción.
5.3 PARTICIPANTES
Los participantes de la investigación fueron las personas que poseían el diagnóstico de ERC, estando en tratamiento hemodialítico en una unidad de diálisis de un hospital público del Sur de Chile y que cumplieron con los criterios de inclusión y exclusión de la investigación. El contacto con las personas que cumplían con los criterios de inclusión se realizó de forma individual, se presentó el proyecto para invitarles a participar en él. Para la inscripción en la investigación, las personas se debían contactar con la investigadora responsable o bien, pedir ser contactado por esta fuera de su atención en la unidad, con la finalidad de no intervenir en su elección y que esta fuese de manera libre y voluntaria. Una vez que estos aceptaron, se planificó día, lugar y horario que fuese conveniente para realizar la entrevista, siempre que las personas cumplieran con los criterios de inclusión y exclusión:
Criterios de inclusión: Personas mayores de 18 años.
Mayor a seis meses en HD, debido a que posee experiencia previa y consolidada su rutina.
Orientado en tiempo y espacio, de modo de responder con claridad la entrevista. La evaluación de este criterio fue hecha por la investigadora de forma subjetiva, contando también com la indicación del personal de enfermería del servicio.
Criterios de exclusión:
Patologías asociadas muy debilitantes, tales como cáncer o patologías mentales, esto debido a que se desea indagar acerca de la enfermedad renal crónica y HD, evitando de ese modo abordar otros problemas que también pueden generar estrés en las personas.
Presencia de estrés emocional severo asociado a la patología y tratamiento que puedan generar distorsión de la información entregada. Este componente emocional se describe en algunos estudios que indican que la HD promueve estados de estrés y depresión. Para evaluar esta situación, se observó si el diagnóstico está registrado en el prontuario de la persona y conversar con los profesionales. Además, esto fue evaluado de forma subjetiva por la investigadora.
El muestreo fue de tipo intencional, puesto que la elección de la muestra fue realizada en base al conocimiento que se construyó de acuerdo a la información recolectada durante las entrevistas, considerando los criterios de inclusión y exclusión. Para la formación de la muestra, se consideraron 12 personas de un universo de 100 aproximadamente, en donde se buscó una selección equitativa abarcando las diferentes características de las personas en base a los criterios de selección: Tiempo en HD, Edad, y Sexo.
La muestra inicial fue seleccionada por la investigadora de acuerdo a estos criterios y a la voluntad manifestada por las personas al momento de presentar el foco de estudio en la unidad. Durante la pasantía en la unidad se buscó la guía del equipo de profesionales quienes indicaron que personas podían ser potenciales buenos informantes, todo esto explicando previamente los criterios para formar la muestra.
Es así, como al tener seleccionada la muestra que cumplía con los criterios de inclusión, se llegó a entrevistar a sus hogares, previa programación con ellas. De esta manera se tuvo un rechazo en el domicilio al explicar en extensión el estudio, en donde no se logró la firma de los consentimientos y también se tuvo una exclusión de uno participante, lo cual fue realizada un vez comenzada la entrevista, en donde la investigadora consideró que la persona no tenía comprensión ni
