UNIVERSIDADE FEDERAL FLUMINENSE
ESCOLA DE ENFERMAGEM AURORA DE AFONSO COSTA CURSO DE GRADUAÇÃO- ENFERMAGEM E LICENCIATURA
ISIS DE MOURA SUEIRO
OS DESAFIOS ENFRENTADOS PELA FAMÍLIA NA ALIMENTAÇÃO DA CRIANÇA EM QUIMIOTERAPIA ANTINEOPLÁSICA: implicações para a
enfermagem
Niterói 2013
ISIS DE MOURA SUEIRO
OS DESAFIOS ENFRENTADOS PELA FAMÍLIA NA ALIMENTAÇÃO DA CRIANÇA EM QUIMIOTERAPIA ANTINEOPLÁSICA: implicações para a
enfermagem
Trabalho de Conclusão de Curso Apresentado à Coordenação do Curso de Graduação em Enfermagem e Licenciatura da Universidade Federal Fluminense, como requisito parcial para obtenção do Título
de Enfermeiro Licenciado em
Enfermagem.
Orientadora: Prof.ª Dr.ª Liliane Faria da Silva Co-orientadora: Enfª Ms.ª Fernanda Garcia Bezerra
Niterói 2013
S 944 Sueiro, Isis de Moura.
Os desafios enfrentados pela família na alimentação da criança em quimioterapia antineoplásica: implicações para enfermagem. / Isis de Moura Sueiro. – Niterói: [s.n.], 2013.
65 f.
Trabalho de Conclusão de Curso (Graduação em Enfermagem) - Universidade Federal Fluminense, 2013.
Orientador: Profª. Liliane Faria da Silva.
1. Criança. 2. Quimioterapia. 3. Enfermagem. 4. Neoplasias. 5. Nutrição em Saúde Pública. I. Título.
ISIS DE MOURA SUEIRO
OS DESAFIOS ENFRENTADOS PELA FAMÍLIA NA ALIMENTAÇÃO DA CRIANÇA EM QUIMIOTERAPIA ANTINEOPLÁSICA: implicações para a
enfermagem
Trabalho de Conclusão de Curso apresentado a Coordenação do Curso de Graduação em Enfermagem e Licenciatura da Escola de Enfermagem Aurora de Afonso Costa da Universidade Federal Fluminense, como requisito parcial para obtenção do título de Enfermeiro e Licenciado em Enfermagem.
Defesa em 30 de julho de 2012.
BANCA EXAMINADORA
__________________________________________________________________ Profº Dr Liliane Faria da Silva - Orientadora
Universidade Federal Fluminense / UFF
__________________________________________________________________ Enf. Ms Fernanda Garcia Bezerra Goes - 1º Examinador
Universidade Federal do Rio de Janeiro/ UFRJ
__________________________________________________________________ Prof. Dr. Rosane Cordeiro Burla de Aguiar - 2º Examinador
Universidade Federal Fluminense / UFF
Niterói 2013
Dedico esse estudo ao meu primo amado Pedro Henrique (In memorian), que foi um exemplo de força e garra e em meio a tantas adversidades não perdia a alegria. Ele representa um pouquinho de cada criança que eu conheci durante essa trajetória.
Agradecimentos
Primeiramente agradeço a Deus, por me fortalecer, por guiar as minhas escolhas e me proteger. Obrigada pela paz que é viver na sua presença, por nunca me abandonar e por sempre estar presente junto a mim e a minha família nos derramando todas as suas bênçãos.
Agradeço aos meus pais, por todos os ensinamentos, por todo amor e carinho, por abdicarem dos seus sonhos em prol dos meus, por me apoiarem e me darem forças em todas as minhas escolhas. Pai e Mãe, vocês são o meu maior exemplo, meu maior orgulho e se hoje eu cheguei aqui é graças a vocês e por vocês. Obrigada!
Ao meu irmão, que apesar de ser um pentelho e viver me perturbando sempre foi meu grande amigo e companheiro. Você é um pedacinho de mim e meus dias dependem de você pra serem completos e felizes.
A minha irmãzinha de pelo, por ser meu denguinho, minha amiga que só me traz alegrias e por me dar o amor mais puro que existe no mundo.
Ao meu namorado que renova minhas energias, me realiza e enche meu coração de felicidade. Obrigada por me mimar, me entender, por me dar amor, carinho, por cuidar de mim de uma forma única e especial, por acreditar nos meus sonhos e sonhar junto comigo. Sem você tudo seria mais difícil!
A minha prima Thaiane, e aos meus amigos de toda a vida que dividiram comigo milhões de momentos inesquecíveis.
Aos grandes amigos que a faculdade me deu de presente, Camila, Isabella, Igor, Elaine, Manu e Thais, por estarem do meu lado durante toda essa caminhada.
A minha equipe, Beatriz, Elizia, Juliana, Monyque e Priscila que me ensinaram o valor de uma equipe unida, com respeito e amizade.
A minha orientadora Prof. Liliane, por toda calma e paciência, por compartilhar comigo toda a sua experiência e sabedoria e me tranquilizar nos momentos de ansiedade. Você foi mais que uma orientadora, foi uma amiga. Foi muito bom tê-la comigo durante toda essa trajetória. Você é a melhor, Obrigada!
A minha co-orientadora Enf. Fernanda, que acreditou nesta pesquisa me ajudando na entrada em um cenário novo e possibilitando a realização deste trabalho.
A professora Rosane por aceitar fazer parte da minha banca examinadora e juntamente com a Lili formar o exemplo de profissional que eu desejo seguir.
RESUMO
Os desafios enfrentados pela família na alimentação da criança em quimioterapia antineoplásica foi o objeto de investigação desta pesquisa, com os objetivos de descrever os desafios enfrentados pela família na alimentação da criança em quimioterapia antineoplásica e discutir as possibilidades de atuação da enfermagem frente aos desafios enfrentados pela família na alimentação de crianças em quimioterapia antineoplásica. Para alcançar os objetivos propostos, escolheu-se pesquisa descritiva exploratória, com abordagem qualitativa. O cenário foi uma ambulatório de um hospital público pediátrico no Rio de Janeiro. Os sujeitos foram doze familiares de crianças em tratamento quimioterápico antineoplásico. A coleta de dados foi realizada em maio de 2013, a partir de uma entrevista semiestruturada. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa, com o protocolo número 246.959. As falas dos sujeitos foram transcritas na íntegra e analisadas por meio da análise temática. Os resultados da pesquisa evidenciaram que a maior parte dos familiares encontram dificuldades no enfrentamento dos efeitos adversos das medicações, na adaptação a mudança alimentar e na hospitalização. As estratégias que os familiares usam são perguntar o que a criança quer comer, fazer o que ela mais gosta, deixar a comida mais interessante e atrativa, barganha e camuflagem de alimentos. A principal forma de atuação da enfermagem dita pelos familiares é orientar, ensinar e ajudar tanto a família quanto a criança e elaborar um formulário de orientações destinado aos familiares. Conclui-se que existe uma intensa dificuldade para os familiares de crianças em quimioterapia antineoplásica e com isso nota-se a importância de orientações e cuidados de enfermagem visando minimizar os danos resultantes do processo do adoecimento e tratamento. Neste sentido, temos como contribuições para enfermagem o aumento do conhecimento científico na área de Enfermagem pediátrica, subsidiando assim estratégias que permitam melhor atendimento e cuidado das crianças com câncer em tratamento quimioterápico.
ABSTRACT
The challenges faced by the family in child nutrition in cancer chemotherapy was the object of investigation of this research, with the objective of describing the challenges faced by the family in child nutrition in cancer chemotherapy; discuss the possibilities of nursing activities and the challenges faced by family for feeding children in cancer chemotherapy. To achieve the proposed objectives, the exploratory descriptive research with qualitative approach was chosen. The scenario was a ambulatory of a public pediatric hospital, which provides care to children in cancer treatment, located in Rio de Janeiro. The subjects were twelve relatives of children in antineoplastic chemotherapy. The data collection was conducted in May 2013, from a semi-structured interview. The research was approved by the Research of Ethics Committee, with protocol number 246 959. The subjects’ speeches were transcribed verbatim and analyzed using thematic analysis. The survey results showed that most families have difficulties in coping with the adverse effects of medications, dietary change adaptation and hospitalization. The strategies that families use is to ask what the child wants to eat, do what she likes, let the food more interesting and attractive, bargain and camouflage food. The main strategy of Nursing said by the family is to guide, teach and help both the family and the child, and develop a form of guidelines for the families. We conclude that there is an intense difficulty for families of children in cancer chemotherapy, and it shows the importance of guidelines, and nursing care to minimize the damage resulting from the process of illness and treatment. In this sense, we have as contributions to nursing the increase of scientific knowledge in the field of pediatric nursing, subsidizing strategies to better care of children with cancer undergoing chemotherapy.
SUMÁRIO 1. CONSIDERAÇÕES INICIAIS, p.12 1.1 OBJETO DE ESTUDO, p.15 1.2 QUSTÕES NORTEADORAS, p.15 1.3 OBJETIVOS, p.15 1.4 JUSTIFICATIVA DO ESTUDO, p.15 2. REVISÃO DE LITERATURA, p.18 2.1 CÂNCER INFANTIL, p.18 2.2 QUIMIOTERAPIA, p.19
2.3 COMPLICAÇÕES DA QUIMIOTERAPIA QUE INTERFEREM COM A ALIMENTAÇÃO, p.21
2.4 ENFERMAGEM EM ONCOLOGIA PEDIÁTRICA, p.24 3. METODOLOGIA, p. 27 3.1 DESENHO DA PESQUISA, p.27 3.2 CENÁRIO DO ESTUDO, p.28 3.3 SUJEITOS DA PESQUISA, p.29 3.4 COLETA DE DADOS, p.30 3.5 ASPECTOS ÉTICOS, p.31 3.6 ANÁLISE DE DADOS, P.32 3.7 ORÇAMENTO DA PESQUISA, p.33 4. RESULTADOS E DISCUSSÃO, p.34
4.1 DESAFIOS ENFRENTADOS PELAS FAMÍLIAS NA ALIMENTAÇÃO DA CRIANÇA EM QUIMIOTERAPIA, p.34
4.1.1 OS DESAFIOS RELACIONADOS ÀS REAÇÕES ADVERSAS DOS MEDICAMENTOS, p.34
4.1.2 OS DESAFIOS RELACIONADOS À ADAPTAÇÃO A MUDANÇA ALIMENTAR, p.38
4.1.3 OS DESAFIOS ENFRENTADOS PELAS FAMÍLIAS NA ALIMENTAÇÃO DA CRIANÇA EM QUIMIOTERAPIA DURANTE A HOSPITALIZAÇÃO, p.40
4.2 ESTRATÉGIAS UTILIZADA PELAS FAMÍLIAS PARA MELHORAR A ALIMENTAÇÃO DA CRIANÇA EM TRATAMENTO QUIMIOTERÁPICO, p.42 4.3 ATUAÇÃO DA ENFERMAGEM FRENTE AOS DESAFIOS ENFRENTADOS PELA FAMÍLIA EM TRATAMENTO QUIMIOTERÁPICO, p. 46
5. CONSIDERAÇÕES FINAIS, p.50
6. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS, p.52
7. APÊNDICES, p.60
7.1 APÊNDICE 1: ROTEIRO DE ENTREVISTA, p.60
7.2 APÊNDICE 2: TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO, p.61 7.3 APÊNDICE 3: TERMO DE COMPROMISSO DE UTILIZAÇÃO DE DADOS, p.62
8. ANEXO, p.63
1. CONSIDERAÇÕES INICIAIS
A motivação pelo desenvolvimento deste estudo que abordou o cuidado à criança com câncer em tratamento quimioterápico surgiu inicialmente de uma vivência pessoal, na qual um membro da minha família foi acometido pelo câncer.
Na ocasião pude vivenciar os diversos desafios enfrentados, tanto pela pessoa acometida pela doença quanto por seus familiares, esses desafios vão desde a revelação do diagnóstico até a adaptação ao novo estilo de vida e aos cuidados necessários para o seguimento do tratamento, entre eles os cuidados com a alimentação.
Posteriormente minha motivação pessoal somou-se à acadêmica, quando durante o curso de graduação em Enfermagem, no sexto período da faculdade, cursei a disciplina Enfermagem na Saúde da Criança e do Adolescente I, na ocasião descobri minha aptidão pela área e a vontade de que meu futuro profissional seja cuidar de crianças.
No sétimo período do curso universitário, tive a oportunidade de cuidar de crianças hospitalizadas na disciplina Enfermagem na Saúde da criança e do adolescente II, e então confirmei a minha paixão pela pediatria.
Prestar assistência a pacientes nessa faixa etária é muito gratificante, por termos a possibilidade de diminuir sua dor e tornar a hospitalização algo menos desagradável. Com isso veio o desejo de estudar, pesquisar, escrever e me aprofundar sobre a assistência de enfermagem na saúde da criança.
É sabido que as crianças podem ser acometidas por diversos tipos de doenças, porém o câncer me chamou atenção, pois, observa-se uma incidência significativa de câncer infantil, evidenciado pelos dados estatísticos indicando que a partir dos cinco anos de idade, excetuando-se as causas externas e mal definidas, esta doença corresponde à primeira causa de morte (BRASIL, 2008).
“O câncer é um processo patológico que começa quando uma célula anormal é transformada pela mutação genética do DNA celular. Essa célula anormal forma um
clone e começa se proliferar de maneira anormal” (PARO; PARO; FERREIRA, 2005, p. 151).
De acordo com Misko e Bousso (2007), no Brasil um grande número de crianças são acometidas pelo câncer, levando a sofrimento familiar, pois, a partir do diagnóstico a família passa a lidar com as incertezas do prognóstico e as consequências de um tratamento agressivo e doloroso, causando sentimentos de angústia e negação.
Diante do diagnóstico de uma doença como o câncer, geralmente a família se desorganiza, alterando rotina e dinâmica, necessitando, portanto, de inclusão acompanhada e assistida. Uma comunicação deficiente entre pais e equipe de saúde e entre pais e filhos, resulta em sérias consequências para a saúde da criança. O câncer impõe à criança e sua família sofrimento e expectativas diversas, que modificam suas vidas. Os aspectos sociais, emocionais, afetivos, culturais e espirituais formam um contexto que submetem o paciente e sua família a fases que não decorrem necessariamente da evolução da patologia (PARO; PARO; FERREIRA, 2005, p. 152).
Com o diagnóstico do câncer infantil, a criança e sua família atravessam um período de adaptação à nova realidade, a rotina e dinâmica familiar são modificadas. A criança passa a ter necessidades especiais de saúde, tanto pelo curso da doença quanto pelo tratamento (SILVA; CABRAL; CHRISTOFFEL, 2010). Essas condições as incluem em um grupo conhecido como o das crianças com necessidades especiais de saúde (CRIANES), essas foram descritas como as crianças que apresentam limitações no seu estilo de vida e nas suas funções normais para a idade e requerem cuidados contínuos para manter seu estado de saúde (CABRAL, 1999).
As CRIANES exigem demandas de cuidados que foram tipificadas em quatro grupos: de desenvolvimento, habituais modificados, tecnológicos e medicamentosos. O primeiro consiste naqueles implementados às crianças com algum tipo de disfunção neuromuscular (DNM) e que necessitam de acompanhamento psicomotor. Os cuidados habituais modificados dizem respeito ao conjunto de práticas implementadas nas atividades da vida diária da criança, associadas ao processo de cuidar como, por exemplo, medidas antirrefluxo, higiene pessoal, entre outros. O terceiro - os cuidados tecnológicos - são aqueles dispensados a crianças que necessitam de algum tipo de tecnologia para sobreviver, como oxigenoterapia, diálise peritoneal, gastrostomia, cateter venoso central, quimioterapia, para citar alguns. Os cuidados medicamentosos dizem respeito àqueles envolvidos na administração de medicamentos no domicílio pelos familiares cuidadores (CABRAL et al., 2004).
No conjunto das demanda de cuidados habituais modificados incluem-se aqueles relativos à alimentação da criança com câncer, devido às modificações nos hábitos alimentares da criança em decorrência de todo o processo da doença e tratamento.
Após o diagnóstico da doença, o tratamento deve ser iniciado o mais breve possível, “as modalidades de tratamento são várias, incluindo a quimioterapia, estando ou não associada à radioterapia, cirurgia, imunoterapia e hormonioterapia” (PARO; PARO; FERREIRA, 2005, p.151). Todavia, Costa e Lima, (2002) afirmam que a quimioterapia é a modalidade de tratamento mais frequente, associada ou não aos outros tipos de tratamento anteriormente citados.
Misko e Bousso, (2007) afirmam que a família enfrenta dificuldades resultantes do tratamento quimioterápico antineoplásico, pois, é uma terapia agressiva que provoca vários efeitos colaterais indesejáveis, e tem potencial para conduzir a criança a condições de emergência, resultante de uma mudança estrutural ou metabólica causada pelo câncer ou pelo seu tratamento.
Os quimioterápicos antineoplásicos podem causar inúmeros efeitos colaterais e grande parte deles trazem prejuízos à situação nutricional do paciente e causam dificuldades na alimentação da criança tais como, náuseas, vômitos, mucosite, diarreia e anorexia (FERREIRA, SCARPA, SILVA, 2008).
A náusea surge como uma consequência à toxicidade neurológica dos quimioterápicos e pode vir acompanhada de vômito. A mucosite é uma complicação comum durante o tratamento do câncer e é caracterizada pela inflamação da mucosa oral. A diarreia surge devido à inflamação do trato gastrintestinal que pode ser causada pelo medicamento. Com relação à anorexia, dentre as possíveis causas da sua manifestação em doentes submetidos à quimioterapia antineoplásica, podemos citar as alterações do paladar e do olfato (FERREIRA, SCARPA, SILVA, 2008).
Assim, observa-se que os efeitos colaterais oriundos da terapia medicamentosa afetam o trato gastrintestinal contribuindo para a recusa alimentar por parte das crianças com o intuito de diminuir as reações indesejadas que estão relacionadas à alimentação (FERREIRA; SCARPA; SILVA, 2008).
Além disso, o preparo de alimentos para pacientes em tratamento do câncer requer muitos cuidados, tais como lavar e ferver bem os alimentos, para evitar o risco de infecções, devido à ocorrência de neutropenia que significa a redução dos neutrófilos, o que predispõe o organismo a infecções. Por conta disso, destaca-se a importância da
implantação de trabalhos educativos com objetivo de alertar a família sobre a importância da higiene no momento do preparo dos alimentos (PACCIULIO, 2010).
Neste sentido, observa-se que a alimentação durante o tratamento quimioterápico antineoplásico demanda atenção por parte da família, já que eles são responsáveis pelo cuidado da criança no domicílio e enfrentam os desafios relativos às mudanças e adaptações necessárias para que a criança continue se alimentando. Neste contexto, o conhecimento dos desafios que a família enfrenta na alimentação da criança em quimioterapia pode fornecer subsídios para os cuidados de enfermagem, visando minimizar os danos resultantes do processo do adoecimento e tratamento.
1.1 OBJETO DE ESTUDO
Os desafios enfrentados pela família na alimentação da criança em quimioterapia antineoplásica.
1.2 QUESTÕES NORTEADORAS
1) Quais são os desafios que a família enfrenta na alimentação da criança em quimioterapia antineoplásica?
2) Como a enfermagem pode atuar frente aos desafios enfrentados pela família na alimentação criança em quimioterapia antineoplásica?
1.3 OBJETIVOS
1) Descrever os desafios enfrentados pela família na alimentação da criança em quimioterapia antineoplásica.
2) Discutir as possibilidades de atuação da enfermagem frente aos desafios enfrentados pela família na alimentação de crianças em quimioterapia antineoplásica.
1.4 JUSTIFICATIVA DO ESTUDO
A presente pesquisa justifica-se por ressaltar a importância da atuação de enfermagem na manutenção de hábitos de vida, como a alimentação, das crianças
durante o tratamento quimioterápico antineoplásico, como uma forma de melhorar a qualidade de vida delas.
De acordo com o Instituto Nacional do Câncer (2011), em torno de 70% das crianças e adolescentes acometidos de câncer podem ser curados, se diagnosticados precocemente e tratados em centros especializados. O aumento da taxa de sobrevida esta relacionado ao desenvolvimento tecnológico e adventos de novos protocolos de tratamento, entre eles o quimioterápico.
Durante o uso de quimioterápicos antineoplásicos, é importante que a assistência de enfermagem englobe as complicações referentes a esse tratamento, entres essas, incluem-se os cuidados com decorrentes da mudança no padrão da alimentação.
A alimentação é um hábito relacionado com a cultura de cada indivíduo e é construída desde os primeiros anos de vida, portanto é relevante que a equipe de enfermagem esteja preparada para atuar na mudança dos hábitos alimentares.
Para aproximação com a temática estudada, foi feita uma busca na base de dados da LILACS (Literatura Latino- Americana em Ciências da Saúde) sem recorte temporal, usando as seguintes combinações de palavras-chave: criança, quimioterapia e enfermagem e também câncer, nutrição e enfermagem.
Com a combinação criança, quimioterapia e enfermagem foram encontradas 73 referências; com a combinação câncer, nutrição e enfermagem foram encontradas 19 referências. Ao analisar os estudos encontrados nessa busca, verifiquei que apenas 01 (uma) referência tratava da atuação de enfermagem na alteração alimentar decorrente do tratamento quimioterápico antineoplásico.
Esta referência encontrada trata-se de um estudo do tipo descritivo exploratório, teve como objetivo identificar as alterações nutricionais apresentadas pelo doente com câncer em tratamento quimioterápico antineoplásico. Os resultados desse estudo apontaram que muitos doentes reduziram a ingesta alimentar no decorrer do tratamento, sendo assim importante à atuação da enfermagem junto ao paciente e a família com o intuito de manter o estado nutricional do paciente (ROSA, BÚRIGO, RADUNZ, 2011). Constatamos nesta base de dados, que atualmente há poucos trabalhos relacionados com a atuação de enfermagem frente aos desafios enfrentados pela família na alimentação da criança em quimioterapia antineoplásica.
Esperamos que o presente estudo contribua para uma assistência mais humanizada à criança em tratamento quimioterápico com a valorização de seus hábitos
de vida, e mostre ainda a importância da atuação da enfermagem frente aos desafios enfrentados pela família na alimentação da criança durante o tratamento quimioterápico.
2. REVISÃO DE LITERATURA
2.1 CÂNCER INFANTIL
Câncer é o nome dado a um conjunto de mais de 100 doenças que têm em comum o crescimento desordenado de células, que invadem tecidos e órgãos. Dividindo-se rapidamente, estas células podem ser muito agressivas e incontroláveis, causando a formação de tumores malignos, os quais podem espalhar-se para outras regiões do corpo (BRASIL, 2012).
Na infância podem ocorrer inúmeras doenças crônicas, umas com maior e outras com menor prevalência. Dentre as doenças crônicas na infância, o câncer ganha destaque pela sua alta incidência e pela repercussão que gera tanto na vida da criança quanto na vida da família (NASCIMENTO et al.,2005).
Em países desenvolvidos, e também no Brasil, o câncer já se mostra sendo a segunda causa de mortalidade em crianças e adolescentes de 1 a 19 anos. A primeira causa de morte nesta faixa etária está ligada a fatores externos, como acidentes e violência, pode ser dito que o câncer é a primeira causa de morte por doença a partir do primeiro ano de vida até o fim da adolescência. (BRASIL, 2008).
O câncer na faixa etária abaixo de 19 anos, é considerado raro, quando comparado aos tumores adultos. No Brasil onde temos uma população jovem, a mortalidade por câncer na faixa etária de 1 á 19 anos correspondeu a 8% de todos os óbitos em 2005, sendo assim a segunda causa de morte nesta faixa etária (BRASIL, 2008).
Na criança, o câncer normalmente atinge as células do sistema sanguíneo e os tecidos de sustentação, já nos adultos afeta as células do epitélio, que recobre diversos órgãos, tais como câncer de mama, câncer de pulmão. Doenças com malignidade na infância, por serem geralmente de natureza embrionária, são constituídas de células indiferenciadas, o que melhora, em geral, a resposta aos métodos terapêuticos usados hoje em dia (BRASIL, 2012).
2.2 QUIMIOTERAPIA
Há várias modalidades de tratamento oncológico que podem ser divididas em: cirurgia, radioterapia e tratamento clínico o qual engloba quimioterapia, hormonioterapia, imunoterapia e uso de bloqueadores enzimáticos (ANDRADE; SILVA, 2007).
O tratamento do câncer pode ser feito por uma ou várias modalidades combinadas, como a cirurgia, que pode ser empregada junto com radioterapia, quimioterapia ou transplante de medula óssea (BRASIL, 2011).
De acordo com Andrade (2007), dentre os tratamentos existentes para o câncer a quimioterapia antineoplásica possui maior índice de cura de muitos tumores, até mesmo dos mais avançados. Ela utiliza agentes químicos que atuam interferindo o processo de crescimento e divisão celular podendo ser usados isolados ou em combinação com o intuito de eliminar as células tumorais do organismo. Podem ser administrados por diversas vias, tais como, oral, intra-muscular, subcutânea, intra-venosa, intra-arterial, intratecal, intraperitoneal, intravesical, aplicação tópica e intra-retal, sendo a intravenosa a mais utilizada.
“A aplicação dos agentes antineoplásicos no tratamento do câncer é baseada no conceito da cinética celular, a qual inclui o ciclo de vida celular, o tempo do ciclo celular, a fração de crescimento e do tamanho da massa tumoral” (BRASIL, 2008, p.409).
Grande parte dos quimioterápicos antineoplásicos age de forma não específica, lesando as células malignas e também as benignas. Eles atuam nas diversas fases do ciclo celular devido a isso é usado frequentemente a poliquimioterapia onde dois medicamentos de classificações farmacológicas diferentes são usados, buscando um efeito melhor sobre as células cancerígenas sem ter o aumento do grau de toxicidade (BRASIL, 2008).
Andrade e Silva (2007) relatam que a poliquimioterapia potencializa o efeito terapêutico de uma droga, diminuem os efeitos tóxicos e colaterais e possibilitam melhores respostas ao tratamento sendo capaz de retardar o mecanismo de crescimento tumoral.
Os quimioterápicos antineoplásicos podem ser classificados quanto à sua relação com o ciclo celular, que podem ser divididos em ciclo-específico e ciclo-inespecífico.
As medicações ciclo-específicas são as que se mostram mais ativas nas células que se encontram numa fase específica do ciclo celular, ou seja, apenas aquelas células que estiverem na fase sensível são mortas. Já o efeito citotóxico das medicações ciclo-inespecíficas é obtido em qualquer fase do ciclo celular, sendo eficazes em tumores grandes com menos células ativas em divisão no momento da administração da medicação, além disso, o número de células destruídas depende da dose do medicamento, ou seja, quanto maior a dose maior será a fração de células mortas (BRASIL, 2008).
Os quimioterápicos antineoplásicos também podem ser classificados quanto à estrutura química e função celular sendo divididos em alquilantes, antimetabólicos, antimitóticos, topoisomerase-interativos e antibióticos antitumorais (BRASIL, 2008).
Os quimioterápicos aniquilantes são aqueles que causam alterações nas cadeias de DNA, impedindo a sua replicação, são do tipo ciclo-inespecífico, pois vão atuar em todas as fases do ciclo celular, exemplo: mecloretamina, altretamina, busulfan, dacarbazina, lomustina, carboplatina (BRASIL, 2008).
Os antimetabólicos podem agir na célula bloqueando a produção de enzimas ou interpondo-se entre as cadeias de DNA e RNA, transmitindo mensagens erradas, esses medicamentos são do ciclo-específico atuando em determinada fase do ciclo celular, exemplos: Raltitrexato, fludarebina, citabarina (BRASIL, 2008).
Já os quimioterápicos antimitóticos atuam interferindo na formação do fuso mitótico, também são do tipo ciclo-específico, pois agem na fase da mitose, exemplos: Vimblastina, docetaxel. Os quimioterápicos topoisomerase-interativos interagem com a enzima topoisomerase I e II, interferindo na síntese de DNA, como agem na fase da síntese, são considerados do tipo ciclo-específico, exemplos: Topotecano e teniposido. Por último os quimioterápicos antitumorais que são aqueles que agem interferindo na síntese de ácidos nucleicos impedindo a duplicação e separação das cadeias de DNA e RNA. São do tipo ciclo inespecíficos agindo em todas as fases do ciclo celular, exemplo: Idarubicina, mitomicina, mitoxantrona (BRASIL, 2008).
Os protocolos de tratamento quimioterápico são organizados em ciclos e blocos. Os ciclos são unidades de tratamento quimioterápico administrado periodicamente por tempo determinado (BRASIL, 2010).
Os quimioterápicos de um esquema terapêutico podem ser aplicados por dia, semana, quinzena, de 3/3 semanas, de 4/4 semanas, 5/5 semanas ou de 6/6 semanas. Quando se completa a administração do(s) quimioterápico(s) de um esquema
terapêutico, diz-se que se aplicou um ciclo. Portanto, a quimioterapia é aplicada em ciclos que consistem na administração de um ou mais medicamentos a intervalos regulares. Já o bloco de quimioterapia é o número de aplicações dentro de um mesmo ciclo (BRASIL, 2010).
2.3 COMPLICAÇÕES DA QUIMIOTERAPIA QUE INTERFEREM NA ALIMENTAÇÃO
A quimioterapia é uma modalidade de tratamento sistêmica onde os agentes antineoplásicos são tóxicos a qualquer tecido de rápida proliferação, sendo eles normais ou cancerosos, neste sentido, tem como consequência o aparecimento de inúmeros efeitos colaterais que alteram a qualidade de vida do paciente, levando a mudança de alguns hábitos de sua rotina (ANDRADE; SILVA 2007).
Os efeitos adversos decorrentes dos quimioterápicos antineoplásicos podem comprometer diversos sistemas devido a sua alta toxicidade, tais como as toxicidades hematológicas, podendo causar anemia, neutropenia, trombocitopenia. Toxicidades cardíacas onde a fibra cardíaca é lesada pela ação de alguns quimioterápicos antineoplásicos. Toxicidade pulmonar que é incomum, mas muito graves. Toxicidade neurológica que geralmente são reversíveis desaparecendo após o término do tratamento quimioterápico (BRASIL, 2008).
Existem também toxicidades vesical e renal que podem causar irritação na mucosa vesical caracterizado por disúria, urgência urinária e hematúria, e que se não tratados podem evoluir pra falência renal. Toxicidades dermatológicas podendo aparecer eritemas, urticária, hiperpigmentação, fotossensibilidade, alterações nas unhas e alopecia. Toxicidade hepática podendo causar fibrose hepática, cirrose e elevação das enzimas hepáticas. Também podem surgir complicações como disfunção reprodutiva e disfunção metabólica (BRASIL, 2008).
As complicações dos quimioterápicos antineoplásicos que interferem na alimentação são aqueles que causam efeitos gastrointestinais, como náuseas e vômitos, mucosite, diarreia, constipação, anorexia e fadiga. Efeitos colaterais tais como náuseas e vômitos possuem toxicidade imediata, ou seja, pode ter início poucas horas após a administração do quimioterápico (BRASIL, 2008).
A aceitação dos alimentos pelas crianças em tratamento quimioterápico é fortemente diminuída em decorrência dos vômitos e das alterações do paladar
(CICOGNA; NASCIMENTO; LIMA, 2010), podendo ocorrer ainda diminuição da secreção salivar, inflamação da mucosa oral, dor ao engolir e incapacidade para mastigar e engolir normalmente (ALVES, et al. 2008).
As náuseas e os vômitos são os efeitos colaterais relatados como mais estressantes pela maioria dos pacientes em tratamento. A náusea é uma sensação subjetiva de incômodo gástrico, que pode vir acompanhada do sentimento de querer vomitar. Essa sensação é mediada pelo sistema nervoso autônomo e pode durar mais tempo que os vômitos, podem ser acompanhados por sintomas como taquicardia, perspiração, tontura, palidez, salivação excessiva e fraqueza. Já o vômito é a eliminação forçada do conteúdo gástrico através da boca (BRASIL, 2008).
As náuseas e vômitos, enquanto efeitos colaterais dos medicamentos quimioterápicos antineoplásicos podem dificultar a ingestão alimentar pelas crianças. A alimentação da criança nesta fase requer grande atenção por parte da equipe de enfermagem e dos responsáveis, já que, o estado nutricional influencia no tratamento do câncer e o distúrbio na condição alimentar contribui para maior incidência e gravidade dos efeitos colaterais causados devido ao tratamento, aumento do risco de infecções e redução da sobrevida (PACCIULIO, 2012).
“Apesar do uso de antieméticos, aproximadamente 50% dos pacientes oncológicos apresentam estes sintomas relacionados à terapêutica com antineoplásicos” (BRASIL, 2008, p.428).
Mucosite é o termo utilizado para designar a inflamação da mucosa em resposta à ação da terapia antineoplásica. Começa com ressecamento da boca e evolui para eritema, dificuldade de deglutição, ulceração podendo envolver todo o trato gastrointestinal até a mucosa Anal (BRASIL, 2008).
A mucosite normalmente ocorre em tecido epitelial não ceratinizado e são comumente encontradas nas mucosas labial e jugal, na face inferior e margem lingual, no assoalho bucal e palato mole. Os quimioterápicos antineoplásicos não diferenciam as células tumorais, que se replicam rapidamente, das normais, envolvendo estas no processo de depleção tecidual. As células da mucosa bucal, especificadamente as situadas na camada basal, são injuriadas tornando o tecido atrófico, com consequente rompimento do tecido epitelial (ROZZA, FERREIRA, SOUZA 2011).
A diarréia ocorre devido ao fato do trato gastrintestinal ser formado por células de rápida divisão celular, sendo assim, vulneráveis a terapia antineoplásica. O trato gastrintestinal sofre uma descamação de células da mucosa sem reposição adequada,
levando a irritação, inflamação e alterações funcionais que ocasionam a diarréia (BRASIL, 2008).
“Diarreias mal controladas potencializam o risco de desidratações, desequilíbrio hidroeletrolítico, lesões de pele ou até mesmo a morte” (BRASIL, 2008, p.429).
A constipação intestinal ocorre pela diminuição da motilidade gastrintestinal causada por alguns antineoplásicos, por causa da sua atuação sobre o sistema nervoso do aparelho digestivo, podendo até mesmo causar um quadro de íleo paralítico (BRASIL, 2008).
“A constipação atinge 40% dos pacientes oncológicos, em especial em estágios avançados, provocando dor, distensão abdominal, cólicas, anorexia, impactação fecal, ruptura intestinal e sepses” (BRASIL, 2008, p.429).
A anorexia ocorre, pois a quimioterapia antineoplásica pode causar a impressão de plenitude gástrica, percepção aumentada ou diminuída para doces, ácidos, salgados e amargos e alteração do paladar. Essa alteração do paladar e a perda do sabor dos alimentos podem levar ao paciente a perda do apetite, sendo necessário um acompanhamento de suporte nutricional (BRASIL, 2008).
A fadiga é o sintoma que mais acontece no paciente oncológico que pode persistir até por anos após o término do tratamento. Pode acontecer devido ao tratamento ou a anemia decorrente do mesmo. A sua etiologia pode estar ligada ao tratamento como a quimioterapia antineoplásica e a radioterapia (BRASIL, 2008).
É caracterizada, em pacientes oncológicos, como uma sensação de cansaço, relacionado à doença e ao tratamento, interferindo diretamente no desenvolvimento de suas atividades de vida diárias. É comum estar associada a perda do interesse por atividades rotineiras e prazerosas, falta de energia, fraqueza, dispneia, prurido, lentidão, perda ou dificuldade de concentração, tendência a irritabilidade. A incidência e intensidade da fadiga estão relacionadas ao tipo e agressividade do tratamento e doença, assim como as características do paciente (BRASIL, 2008, p.430).
Além de todos os efeitos colaterais, os pacientes oncológicos também possuem algumas restrições alimentares como a não ingestão de verduras e outros alimentos crus a não ser quando forem preparados conforme orientação de profissionais especialistas na área de oncologia para evitar o risco de infecção. Deve-se ter um cuidado especial na higiene dos alimentos, dos locais onde eles ficam armazenados e onde são preparados (VALLE; RAMALHO, 2008).
A adequação da dieta durante o tratamento do câncer deve ser individual, buscando, na medida do possível, opções alimentares que agradam a criança, visando uma melhor aceitação da alimentação mesmo com tantos efeitos colaterais (PACCIULIO, 2012).
Com isso, nota-se que existem inúmeros efeitos adversos ligados diretamente com a alimentação, portanto, faz-se necessária uma atuação concisa da enfermagem nas alterações que as crianças vão ter na alimentação, visto que a nutrição é peça fundamental para que a criança tenha um crescimento e desenvolvimento adequado para a sua idade, além de favorecer um bom prognóstico no curso da doença.
2.4 ENFERMAGEM EM ONCOLOGIA PEDIÁTRICA
Ser enfermeiro na área de pediatria oncológica exige conhecimento e habilidade para o cuidado da criança e família, durante o tratamento e suas complicações, além de garantir a assistência durante os cuidados paliativos (SILVA, 2008).
Camargo (2000) informa que a enfermagem pediátrica oncológica desempenha diversas funções no dia-a-dia com a finalidade de proporcionar o melhor atendimento das necessidades da criança e sua família. Complementando o pensamento Costa e Lima (2002) diz que o cuidado de enfermagem no tratamento do câncer deve ser amplo, atendendo às necessidades físicas, psicológicas e sociais da criança, com inclusão da família.
O conhecimento técnico para o atendimento de crianças com câncer é importante, tendo em vista a gravidade da doença e a complexidade do tratamento, com isso a preocupação com a sobrevivência e cura ganham foco central na interação dos profissionais de saúde com a criança e sua família. No entanto ao se tratar de crianças outros aspectos devem ser pensados visando ter menos danos possíveis ao crescimento, desenvolvimento e aos danos psíquicos que a doença pode causar (SILVA, 2008).
“No processo e evolução naturais do tratamento é fundamental que o enfermeiro saiba instruir sua equipe a prestar os cuidados, de forma humanizada, entendendo e respeitando a família, que, na maioria das vezes se encontra extremamente fragilizada” (PARO; PARO; FERREIRA, 2005, p.154).
O profissional que trabalha com criança deve conhecer aspectos relacionados a seu desenvolvimento (SILVA, 2008), onde a alimentação desde os primeiros anos de
vida é considerada um fator primordial para que este desenvolvimento ocorra de maneira saudável.
Ao cuidar da criança deve-se compreender seu mundo particular e as etapas da infância, de forma bem holística no que tange a díade criança-família, buscando satisfazer suas necessidades, independente de sua condição atual. A equipe de enfermagem junto com a equipe interdisciplinar deve desenvolver atividades com a criança e sua família, buscando a manutenção do bem estar. (PARO; PARO; FERREIRA, 2005, p. 152).
Ao receber o diagnóstico de câncer infantil, uma doença tão complexa e de tamanha gravidade, a família sofre inúmeras mudanças no seu dia a dia, rotina e hábitos de vida. Com isso se faz necessário uma atuação de qualidade da equipe de enfermagem, pois é quem mais acompanha e está próxima do paciente e de sua família. (PARO; PARO; FERREIRA, 2005).
O enfermeiro, por sua atuação e formação profissional, assume além das funções administrativas e técnicas o papel de educador com o paciente e a família, principalmente quando se trata da assistência da criança com câncer e seus familiares (SALLES; CASTRO, 2010).
Sendo o câncer um diagnóstico de difícil enfrentamento é preciso que a família tenha informações acerca da patologia e as possibilidades de tratamento. Além disso, é fundamental que o enfermeiro mantenha um relacionamento seguro, tranquilo e empático com a equipe multidisciplinar, facilitando o conhecimento da família sobre diagnósticos e tratamentos (PARO; PARO; FERREIRA, 2005).
Com isso torna-se fundamental no cuidar em pediatria oncológica uma equipe bem preparada e qualificada, visto que com os conhecimentos recentes e avançados sobre o câncer, proporcionam a equipe de enfermagem uma intervenção mais eficaz, além de buscar um cuidado mais especializado e humanizado. Os cuidados e orientações realizadas pela Enfermagem devem ser iniciados desde a admissão até o momento da alta, onde deve ser explicado ao familiar com clareza aspectos importantes no processo bem como as mudanças nos hábitos alimentares e as implicações disso no dia a dia da criança (PARO; PARO; FERREIRA, 2005).
Paro, Paro e Ferreira (2005) afirmam que existem muitos aspectos a serem levados em consideração nas orientações à equipe de enfermagem ligada ao cuidar na oncologia pediátrica. Um dos pontos mais importantes é a necessidade de que o enfermeiro e a equipe estejam preparados para fornecer suporte emocional e equilíbrio a
criança e a seus familiares, além do alívio da dor, manutenção da esperança e segurança para superar com sucesso os momentos difíceis e dolorosos.
Famílias de crianças com câncer, muitas vezes, sentem-se impotentes para satisfazerem as necessidades relacionadas aos cuidados de saúde de suas crianças. Com isso destaca-se o suporte e as práticas educativas relacionadas à patologia e suas particularidades como a mudança que ocorre na alimentação como importante intervenção que pode ser realizada pelo enfermeiro (NASCIMENTO et al.,2005).
A família durante o tratamento do câncer é considerada uma fonte de suporte, mas para que ela possa estar junto ao paciente durante todo o processo ela também precisa de ajuda. Esta ajuda deve ser dada especialmente pela equipe de enfermagem que é quem atua com mais tempo e aproximação da criança e do familiar (CICOGNA, 2009).
Tendo em vista que a quimioterapia causa inúmeras preocupações, entre elas aquelas relacionadas aos seus efeitos colaterais que afetam diretamente na alimentação e causam mudanças nos hábitos alimentares das crianças em tratamento do câncer. Faz-se assim necessário que o enfermeiro conheça os desafios enfrentados pela família, para que possa elaborar um plano de cuidados voltados para uma assistência mais qualificada resultando em uma melhor qualidade de vida tanto da criança quanto da família.
3. METODOLOGIA
3.1 DESENHO DA PESQUISA
Trata-se de uma pesquisa descritiva e exploratória, com abordagem qualitativa. A pesquisa qualitativa é aquela em que o pesquisador procura adquirir resultados com profundidade de uma determinada situação, ela trabalha com descrições e valoriza o processo e não simplesmente o resultado. “Os pesquisadores qualitativistas ocupam-se com os processos, ou seja, querem saber como os fenômenos ocorrem naturalmente e como são as relações estabelecidas entre esses fenômenos” (MARTINS; BÓGUS, 2004, p. 48).
Figueiredo e Souza (2008) acrescentam que o método qualitativo configura-se através de um participante ativo que interage com todo o processo, compreendendo e analisando todos os dados coletados.
A pesquisa qualitativa não busca enumerar ou medir eventos e normalmente não emprega instrumental estatístico para análise dos dados. Minayo (2003, p. 24) refere que:
“Os autores que seguem tal corrente não se preocupam em quantificar, mas, sim, compreender e explicar a dinâmica das relações sociais que, por sua vez, são depositárias de crenças, valores, atitudes e hábitos. Trabalham com a vivência, com a experiência, com a continuidade e também com a compreensão das estruturas e instituições como resultado da ação humana objetiva. Ou seja, desse ponto de vista, a linguagem, as práticas e as coisas são inseparáveis”.
De acordo com Gil (2008), as pesquisas descritivas possuem o objetivo de descrever as características de uma população, fenômeno ou de uma experiência. Já para Andrade (2002), a pesquisa descritiva preocupa-se em observar fatos, registrá-los, analisá-los, classificá-los e interpretá-los, e o pesquisador não interfere neles. Dyniewicz (2009) acrescenta que as pesquisas descritivas têm como propósito observar, descrever, explorar, classificar e interpretar aspectos de fatos ou fenômenos. Buscam-se frequência, característica, relação e associação entre variáveis.
Gil (2009) diz que as pesquisas exploratórias visam proporcionar uma visão geral de um determinado fato, do tipo aproximativo. Esse tipo de pesquisa faz com que o pesquisador se familiarize com o tema, ou seja, com a situação a ser explorada. Ela é utilizada, sobretudo, quando o tema abordado é pouco explorado e torna-se difícil formular hipóteses precisas e operacionais. Andrade (2002) contribui informando que as finalidades principais das pesquisas exploratórias são proporcionar maiores informações a respeito do assunto que se vai investigar; facilitar a delimitação do tema de pesquisa; orientar a fixação dos objetivos e a formulação de hipóteses; ou descobrir um novo tipo de enfoque sobre o assunto.
3.2 CENÁRIO DO ESTUDO
A pesquisa foi realizada no ambulatório de um hospital público localizado no Estado do Rio de Janeiro, que atende crianças com doença oncológica em tratamento quimioterápico antineoplásico.
Após autorização do Comitê de Ética em Pesquisa da Instituição, fui até o ambulatório, me apresentei ao responsável pelo setor e expliquei os objetivos e operacionalização da pesquisa.
Posteriormente, fiz contato com familiar responsável pela criança em tratamento quimioterápico, inicialmente me apresentei, falei sobre a pesquisa destacando seus objetivos, assim como os aspectos contidos no Termo de Consentimento Livre e Esclarecido - TCLE (apêndice 3). Após esses esclarecimentos fiz o convite para participarem como sujeitos do estudo.
O ambulatório de quimioterapia deste hospital pediátrico é em formato de aquário, possui uma sala de espera, um consultório médico, uma sala de administração de quimioterapia, uma sala de procedimentos e um posto de enfermagem.
A sala de espera é composta por uma bancada de atendimento em forma de siri, um sofá, um armário com brinquedos e uma televisão onde as crianças assistem desenhos.
A sala de administração de quimioterapia é composta por cinco cadeiras de quimioterapia e cinco cadeiras destinadas aos acompanhantes que são todas em formato de conchas, um armário com oito compartimentos, duas balanças e uma televisão. As paredes da sala são azuis com desenhos de animais marinhos.
Na sala de procedimentos há duas macas, lavabo, carrinho de parada e armários, além de materiais usados no cotidiano do setor. No posto de enfermagem encontram-se uma geladeira, armários e lavabo. Além disso, possui dois banheiros um para funcionários, banheiro para crianças e expurgo.
A equipe do setor é multiprofissional, havendo: enfermeiros e técnicos de enfermagem, médicos, nutricionista, psicólogo, profissionais responsáveis pela limpeza, e secretária.
A organização física do setor, com distância entre as poltronas de quimioterapia, pouca movimentação de pessoas e silencioso, permitiu a realização das entrevistas no próprio setor, durante a realização da quimioterapia, mas com preservação da privacidade, uma vez que não era possível outras pessoas ouvirem o conteúdo da conversa entre o pesquisador e sujeito da pesquisa.
3.3 SUJEITOS DA PESQUISA
Os sujeitos do estudo foram 12 (doze) familiares de crianças em tratamento quimioterápico antineoplásico. Trabalhamos com esses sujeitos por estarem presente em todas as etapas do tratamento da criança, participando intensamente do dia a dia delas.
Os critérios para inclusão dos sujeitos foram: a) idade maior ou igual a dezoito anos, b) ter contato com a criança em seu dia a dia, c) familiares de crianças em tratamento quimioterápico que tenham terminado o primeiro ciclo ou mais, pois já nas primeiras aplicações a criança já pode ter efeitos colaterais que levam a modificações alimentares.
Foram excluídos: a) familiares acompanhantes de crianças que estavam se sentindo mal no período da coleta de dados e necessitavam da atenção em tempo integral da familiar.
Destacamos que o número de participantes foi delimitado no decorrer do trabalho de campo, sendo baseado no “ponto de saturação” que de acordo com Fontanella, Ricas e Turato (2008) é a interrupção da inserção de novas pessoas quando os dados adquiridos, na concepção do pesquisador, apresentar repetições, sendo assim é não é de relevância dar continuidade na coleta de dados. Sendo assim para Duarte (2002), enquanto estiverem surgindo informações originais que possam indicar novas perspectivas à investigação e as entrevistas devem continuar sendo realizadas. Com base
nisso, a partir do momento em que for observada a existência de recorrência de ideias será encerrado o período de coleta de dados.
Com a finalidade de aproximar o leitor com os sujeitos do estudo, passaremos a descrever os familiares sujeitos do estudo. Para a caracterização, destacamos 04 (quatro) itens: grau de parentesco, idade, nível de escolaridade e ocupação.
Levantamos também alguns dados relativos às crianças que acompanhavam, tais como: idade da criança, diagnóstico, data do diagnóstico, tipo de quimioterápico usado e tempo de tratamento.
Quanto ao grau de parentesco, dos 12 entrevistados 06 (seis) eram mães, 03 (três) pais, 02 (dois) avós e 01 (uma) tia.
Quanto à idade, dos 12 entrevistados, 04 (quatro) tinham entre 20-30 anos; 04 (quatro) tinham entre 30-40 anos; 04 (quatro) tinham mais de 40 anos.
Com relação ao nível de escolaridade, dos 12 (doze) entrevistados 05 (cinco) possuem ensino fundamental incompleto, 01 (um) possui ensino fundamental completo, 05 (cinco) possuem ensino médio completo e 01 (um) possui ensino superior completo.
Já no que diz respeito à ocupação dos entrevistados, 09 (nove) são do lar, 01 (um) bombeiro, 01 (um) administrador e 01 (um) assistente de pedreiro.
As crianças que eles estavam acompanhando tem idade entre 02 e 11 anos. Quanto ao diagnóstico, 10 (dez) entrevistados eram responsáveis por crianças portadoras de leucemia linfocítica aguda (LLA), 01 (um) por criança portadora de linfoma e 01 (um) por criança portadora de leucemia mieloide aguda.
No que diz respeito ao tipo de quimioterápico usado 07 (sete) entrevistados são familiares de crianças que fazem uso de citarabina; 02 (dois) são responsáveis por crianças que fazem uso de vincristina, daunoblastina e asparaginase; 01 (um) é responsável por criança que faz uso decilofosfamida; 01 (um) é responsável por criança que faz uso de metotrexato e por fim 01 (um) é responsável por criança que faz uso de adriamicina, bleomicina, vimblastina e dacarbazina.
Com relação ao tempo de tratamento 08 (oito) entrevistados são familiares de crianças que estão em tratamento entre 03 meses e 01 ano; 04 são responsáveis de crianças em tratamento entre 01 e 02 anos.
A coleta de dados se deu em maio de 2013 através de uma entrevista semiestruturada. Essa entrevista segundo Minayo (2007) combina perguntas estruturadas (ou fechadas) e abertas, onde o entrevistado tem a possibilidade de discorrer a cerca do tema proposto, sem respostas ou condições prefixadas pelo pesquisador, assim à entrevista permitiu que os responsáveis por crianças em tratamento quimioterápico se posicionasse de uma maneira própria.
Para Trivinos (1994), a entrevista semiestruturada apoia-se em alguns questionamentos básicos, fundamentados em teorias e hipóteses, que interessam à pesquisa oferecendo grande campo de interrogativas, acompanhado de novas hipóteses que surgem de acordo com que recebem as respostas do entrevistado.
“A grande vantagem da entrevista sobre outras técnicas é que ela permite a captação imediata e corrente da informação desejada, praticamente com qualquer tipo de entrevistado e sobre os mais variados tópicos. A entrevista permite correções, esclarecimentos e adaptações que a tornam eficaz na obtenção das informações desejadas (MARTINS; BÓGUS, 2004 p. 49)”.
A entrevista semiestruturada é um método de investigação em que os indivíduos podem expressar-se através de questões abertas e fechadas, sendo possível conhecer suas opiniões, valores, crenças, situações vivenciadas, sentimentos e expectativas (GIL, 1999).
Para a coleta de dados foi utilizado um roteiro de entrevista (apêndice 1), no qual constam perguntas abertas e fechadas, realizada pela primeira autora da pesquisa, a discente de graduação em Enfermagem Isis de Moura Sueiro, sob supervisão da segunda autora, a docente Liliane Faria da Silva.
As perguntas fechadas estavam voltadas para identificação das características dos sujeitos, assim como para levantamento de dados relativo ao tratamento quimioterápico, como tempo de tratamento e medicamento utilizado, neste sentido, quando o familiar não sabia responder tais perguntas, foi feita consulta no prontuário (apêndice 3) para obtenção desses dados.
Para um registro integral e preciso das falas dos sujeitos, as entrevistas foram gravadas com o auxílio de um aparelho eletrônico, após autorização prévia dos sujeitos.
O trabalho seguiu as determinações da Resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde. Ele foi submetido a uma avaliação do Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) do Hospital Público do Rio de Janeiro, onde a pesquisa foi realizada, sendo considerado aprovado, com protocolo número 246.959.
Nesse sentido, os sujeitos da pesquisa assinaram duas cópias do pesquiso Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), uma ficou com o pesquisador e outra com o sujeito. No TCLE constaram o título do projeto, identificação dos responsáveis pelo projeto, o objetivo da pesquisa, os procedimentos necessários à realização e os benefícios que podem ser obtidos. Foi garantido o anonimato dos participantes da pesquisa, com a substituição do seu nome por letra do alfabeto seguido de um número.
Para a identificação dos sujeitos entrevistados, foi utilizada a letra F para os familiares seguindo-se a ordem numérica sequencial das entrevistas.
Todo o material gerado (gravação de voz e transcrição das falas) que foi utilizado nesta pesquisa ficará arquivado sob a guarda do pesquisador por 05 (cinco) anos e após será destruído.
3.6 ANÁLISE DE DADOS
Após a coleta de dados, as falas dos sujeitos entrevistados foram transcritas na íntegra e analisadas através da análise temática. De acordo com Minayo (2004), a análise temática é baseada em descobrir os núcleos de sentindo que compõem uma comunicação. Esta análise está dividida em três etapas: pré- análise, exploração do material e tratamento dos resultados obtidos e interpretação.
Minayo (2007) afirma que a primeira etapa, pré-análise, propõem a leitura flutuante através do contato com o material e constituição do corpus pela organização e sistematização dos dados a serem analisados. A segunda etapa é a exploração dos materiais que visa o entendimento do texto e sua categorização e a delimitação de unidades temáticas através da seleção das palavras e expressões significativas contidas no texto. A terceira etapa, tratamento dos resultados obtidos e interpretação, é quando o pesquisador interpreta os dados baseado em seu contexto teórico e os resultados são submetidos a procedimentos que permitam colocar em evidência as informações obtidas.
Para realização das fases da análise temática, depois das entrevistas transcritas iniciei a organização de todo material. Estudei o material com o intuído de conhecer seu
conteúdo. Depois de estudar detalhadamente o material, classifiquei as falas dos familiares de crianças em tratamento quimioterápico antineoplásico através de cores, em que palavras e expressões com sentidos iguais foram coloridas com a mesma cor.
Foram usadas as seguintes colorações: Amarelo para evidenciar os desafios relacionados às reações adversas dos medicamentos; azul escuro para os desafios relacionados à adaptação a mudança alimentar; verde para os desafios enfrentados pelas famílias na alimentação da criança em quimioterapia durante a hospitalização; a cor azul claro para destacar as estratégias utilizadas pelos familiares para melhorar a alimentação delas e cinza para evidenciar a atuação da enfermagem frente às dificuldades que podem surgir na alimentação.
Depois de colorir as falas, agreguei os dados em quadros, e essa agregação levou a especificidade do tema, surgindo então, as seguintes unidades temáticas: Desafios enfrentados pelas famílias na alimentação da criança em quimioterapia; estratégias utilizadas pelas famílias na alimentação da criança em quimioterapia; atuação da enfermagem frente aos desafios enfrentados pela família na alimentação da criança em quimioterapia.
3.7 ORÇAMENTO DA PESQUISA
Destacamos que os custos necessários para desenvolvimento da pesquisa, como xerox de material, transporte e alimentação da pesquisadora, foram de responsabilidade da pesquisadora principal, ficando o hospital cenário de estudo isento de qualquer custo.
4. RESULTADOS E DISCUSSÃO
Através das respostas dos familiares entrevistados emergiram as seguintes unidades temáticas que serão desenvolvidas no decorrer deste capítulo:
Desafios enfrentados pelas famílias na alimentação da criança em quimioterapia;
Estratégias utilizadas pelas famílias para melhorar a alimentação da criança em tratamento quimioterápico;
Atuação da enfermagem frente aos desafios enfrentados pela família na alimentação da criança em quimioterapia.
4.1 DESAFIOS ENFRENTADOS PELAS FAMÍLIAS NA ALIMENTAÇÃO DA CRIANÇA EM QUIMIOTERAPIA
Nesta unidade temática foram abordados os desafios apontados pelos familiares relativos à alimentação da criança em quimioterapia. Para melhor organização dos dados, os mesmos foram divididos em 03 (três) subunidades temáticas: os desafios relacionados às reações adversas dos medicamentos, os desafios relacionados à adaptação a mudança alimentar, e os desafios enfrentados pelas famílias na alimentação da criança em quimioterapia durante a hospitalização.
4.1.1 Os desafios relacionados às reações adversas dos medicamentos
Ao falar dos desafios enfrentados na alimentação da criança em tratamento quimioterápico, os familiares apontaram os decorrentes das reações adversas do sistema gastrintestinal, como enjoos, náuseas, vômitos, constipação e mucosite.
Esses efeitos foram considerados como grande dificultador da alimentação das crianças durante o tratamento.
Quando ele começou a quimioterapia ele quase não comia, ficava enjoado, não queria comer, emagreceu bastante. (F2)
Ah, ela ficou enjoada, ficou diferente (...) a criança quando faz a quimioterapia fica enjoada, não quer comer nada, não conseguia comer direito. O ruim é isso! (...) Evacuar era difícil, entendeu? Ela ficou constipada uns 03 meses, porque a quimioterapia prendeu o intestino dela. (F3).
Na quimioterapia é assim... Uma dificuldade! Quando ele faz a quimioterapia, fica enjoado. O maior desafio é enfrentar esse enjoo, ele passa muito mal mesmo e não come nada (F5).
Ela ficou mais enjoadinha pra comer, tinha dia que não comia só ficava a base de água, de suco e às vezes não queria comer. Chegou a emagrecer porque quase não comia e teve alguns episódios de vômito. Eu acho que os desafios são todos esses (F9).
O problema é quando ele ta com a boquinha machucada que ele não consegue comer (F12)
Nas falas dos entrevistados observamos a ocorrência das complicações gastrintestinais provenientes da quimioterapia, levando a criança a inapetência e emagrecimento, por impossibilita-la de se alimentar, o que gera um grande desafio para os familiares.
Na infância é construída uma relação com o próprio corpo e com o mundo externo. O câncer é um evento inesperado e indesejável que pode causar sequelas físicas e psíquicas, além de alterar toda a rotina e hábitos comuns da criança devido às limitações que a doença e o tratamento impõem, dentre essa alteração de hábitos, destaca-se aqui o da alimentação (ARRUDA; PAULA; SILVA, 2009).
Notamos que muitos efeitos adversos do sistema gastrintestinal estão presentes no cotidiano da criança em tratamento e por consequência de seu familiar. Álvarez et
al., (2012) diz que manifestações gastrintestinais podem ocorrer comumente durante o
tratamento de crianças com câncer por consequência da quimioterapia, entre as quais são destacadas vômitos, náuseas, diarreias, mucosites e constipação. Essas manifestações levam a mudança de hábitos alimentares que podem causar problemas nutricionais à criança, sendo necessária a atenção tanto da equipe multidisciplinar que atende a criança, como de seus familiares para evitar danos mais graves como a desnutrição por exemplo.
Com relação às náuseas e vômitos, citados pelos familiares. Tonezzer et
al.,(2012) relata que em oncologia, episódios de náuseas e vômitos são efeitos colaterais
um estímulo ou evento complexo que se caracteriza pela saída de conteúdo gástrico do organismo e náusea como sensação desagradável, que provoca mal-estar e que pode levar ao vômito, entendemos que ambas as reações podem causar dificuldade alimentar, podendo levar a condições clínicas como anorexia, desnutrição, alterações metabólicas e eletrolíticas.
Apesar de não ser tão frequente quanto à náusea e o vômito, a constipação também foi citada pelos familiares. Segundo Álvarez et al., (2012) a constipação é um mau funcionamento intestinal relacionado a evacuação insatisfatória, que pode ser causada por medicamentos usados nas crianças com câncer que torna mais difícil a alimentação. É um importante cuidado de enfermagem a orientação ao familiar sobre o aumento da ingesta de líquidos e alimentos ricos em fibras, para que essa complicação seja evitada.
Também foi apontado como fator relacionado a prejuízos na alimentação à mucosite, que é conhecida como uma inflamação da mucosa bucal induzida pela toxicidade sistêmica ocasionada pela quimioterapia antineoplásica. Sua presença reduz a qualidade de vida e o estado nutricional do paciente, aumentando seu grau de morbidade e interferindo no tratamento oncológico, por meio da redução ou descontinuidade dos intervalos de infusão quimioterápica, comprometendo o prognóstico do câncer e a sobrevida do paciente (ROZZA, FERREIRA, SOUZA, 2011).
Notamos que os efeitos adversos ligados ao sistema gastrintestinal são frequentes e contribuem para que a alimentação da criança seja prejudicada. Desta forma, é necessária atenção por parte de todos os envolvidos no processo de tratamento da criança, ou seja, a família e a equipe multidisciplinar, que devem estar preparadas, para que a criança possa manter seus hábitos de vida como a alimentação.
Além dos efeitos do sistema gastrintestinal, os familiares destacaram os efeitos adversos hematológicos: neutropenia, como modificadores dos hábitos alimentares da criança.
Eles apontaram os cuidados que começaram a ter com os alimentos da criança em decorrência da neutropenia, como a higiene, a proibição da ingesta de alimentos crus e preparados no dia anterior. Estando permitido para consumo os alimentos bem cozidos, bem lavados e preparados na hora.
Um dos cuidados que a gente tem é quando ele esta neutropênico. (...) não pode comer alimentos crus, tem que ser muito bem cozidos e nem todos ele pode comer. Quando ele ta neutropênico a primeira coisa que a gente
suspende são as frutas, às vezes só é aconselhado frutas que tem a casca grossa (F1).
Tem que ser tudo limpinho, lavado e bem cozido. Quando está neutropênica não pode comer, nada cru. Ela gosta de coisa crua, ai quando fica neutropênica não come nada (...) fruta nenhuma, porque não gostava de nada cozido (F3).
Agora mudou tudo, não pode comer nada cru, então tudo tem que ser bem cozido, tudo tem que está bem limpo (F4).
Ela sempre gostou de muita fruta, nós sempre tivemos o hábito de comer muita fruta. A mudança principal é porque principalmente quando está neutropênica não pode comer nada cru. (F6).
Ela não pode comer nada sem está cozido, não come comida de um dia pro outro, tem que ser quentinha na hora (F7).
Tem que evitar coisas de rua, fritura, coisas cruas que ela não pode comer (F9).
A quimioterapia é uma das mais importantes e promissoras maneiras de combater o câncer. Gelesson et al., (2009) diz que as drogas antineoplásicas podem causar alterações no tecido hematopoiético como pancitopenia, caracterizada pela redução das hemácias, dos leucócitos, principalmente os neutrófilos e das plaquetas. Essas alterações são causadas devido à inespeficidade de ação dessas drogas e aumentam o risco do paciente adquirir algum tipo de infecção.
Observamos que os entrevistados colocam questões acerca da higiene dos alimentos. De acordo com Gozzo et al., (2011), são indispensáveis alguns cuidados na alimentação para reduzir o risco de infecção na criança, dentre eles estão à lavagem adequada e cozinhar bem os alimentos antes de oferecer para criança.
A proibição de alimentos crus foi apontada como desafio pelos entrevistados, pois a maioria das crianças tinha o hábito de comer frutas. Orue et al., (2011) sugere que medidas extremas sejam realizadas em pacientes neutropênicos, como não comer legumes e frutas que não estejam bem cozidas, pelo fato desses pacientes estarem muito propensos a infecções. Além disso, é importante que o alimento seja de boa qualidade, que seja consumido à temperatura ambiente, ou seja, não muito quente nem muito frio, e que seja preferencialmente de consistência macia.
A preocupação dos responsáveis sobre a neutropenia entende-se pelo fato de que como foi dito por Gozzo et al., (2011) a neutropenia é o evento adverso mais temido durante a quimioterapia antineoplásica, pois aumenta a morbidade, a mortalidade entre os indivíduos nesse regime terapêutico e interfere diretamente no limite da dosagem do
