Construção de uma escala de capacidade para cuidar em paliativos: processo de validação de conteúdo

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w w w . e l s e v i e r . p t / r p s p

Artigo

original

Construc¸ão

de

uma

escala

de

capacidade

para

cuidar

em

paliativos:

processo

de

validac¸ão

de

conteúdo

Carla

Reigada

a,∗

,

José

Luís

Pais-Ribeiro

a

,

Anna

Novellas

b

e

Edna

Gonc¸alves

c

a_Departamento_de_Psicologia,_Faculdade_de_Psicologia_e_Ciências_da_Educac¸ão_da_Universidade_do_Porto,_Portugal;_Servic¸o_de_Cuidados

Paliativos,CentroHospitalardeSãoJoão,EPE,Porto,Portugal

b_Universidade_de_Barcelona;_Instituto_Catalã_de_Oncologia,_Barcelona,_Espanha c_Servic¸o_de_Cuidados_Paliativos,_Centro_Hospitalar_de_São_João,_EPE,_Porto,_Portugal

informação

sobre

o

artigo

Historialdoartigo: Recebidoa14demaiode2013 Aceitea3dejunhode2015 On-linea21deagostode2015 Palavras-chave: Validac¸ãodemedidas Cuidadospaliativos Capacidadesfamiliares Validadedeconteúdo

r

e

s

u

m

o

Emcuidadospaliativos(CP)éessencialapostarnobem-estar.Oobjetivodesteestudoé apresentaroprocessodeconstruçãoevalidaçãodeconteúdodaescaladecapacidadepara cuidarempaliativos(ECCP).Criou-seumalistade58itensquefoiavaliadaporprofissionaise porumgrupodecuidadoresemCP,comrecursoàtécnicadeíndicedevalidadedeconteúdo eàtécnicapensaralto,respetivamente.Opré-testeobteveconcordânciadevariáveisem 47itens,sendoquenenhumobtevevalor<3.Osresultadosmostramqueoinstrumentoé dotadodevalidadedeconteúdo,consistenteesuscetíveldeseraplicadoàpopulaçãoalvo. ©2015TheAuthors.PublicadoporElsevierEspaña,S.L.U.emnomedaEscolaNacional deSaúdePública.EsteéumartigoOpenAccesssobalicençadeCCBY-NC-ND (http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/).

Development

of

an

instrument

to

assess

the

capacity

for

families

to

provide

home

care:

content

validation

process

Keywords: Validationofmeasures Palliativecare Familyabilities Contentvalidity

a

b

s

t

r

a

c

t

Inpalliativecareitisimportanttopromotethewellbeing.Theaimofthisstudyistopresent thecreation/validationprocessofthescaleforCapacitytoCareinPalliativeCare(ECCP). 58itemswerecreatedandthendiscussedandmeasuredbyagroupofexpertsandcaregivers ofPC,usingtheContentValidityIndexandCognitiveDebriefingtechniques.Thepeer-test reachedanagreementon47items,noneofwhichobtainedavalue<3.Thisstudyshows thattheinstrumentisendowedwithcontentvalidity,whichallowsustoconcludethatitis aconsistentinstrumentliabletobeappliedtothetargetpopulation.

∗ _Autor_para_{correspondência.}

Correioeletrónico:[email protected](C.Reigada). http://dx.doi.org/10.1016/j.rpsp.2015.06.002

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Introduc¸ão

SegundoaOrganizaçãoMundialdeSaúde(OMS),oscuidados paliativos(CP)devemfocarasuaatençãoeintervençãonão apenasnodoente,mastambémnafamília1_._Do_mesmo_modo

quesejustificaarealizac¸ãododiagnósticoclíniconodoente (problemasfísicos,psíquicos,sociaiseespirituais),étambém essencialqueseavaliemasnecessidadesdogrupofamiliar ondeeleseencontrainserido,sendoestevistocomoatrave mestraaolongodoprocessodedoenc¸a.

Cuidardealguémemfimdevidaacarretaumacarga acres-cida narotina de quemcuida e, consequentemente,o seu bem-estarésuplantadoporefeitos negativos,demoradose exigentes2_._Muitas_vezes_a_{(in)capacidade}_dos_familiares

cui-dadoresparalidarcomasdimensõescoadunadasaocuidado inviabilizaamanutenc¸ãododoenteemcasa,mesmoqueseja esta a vontade de ambos. Persiste então a ideiade que a investigac¸ãoaplicadaàsnecessidadesecapacidadesda famí-liaéhojefundamentalemproldeumaassistênciamelhorada ehumanizada2,3_.

Reigadaetal.4_estiveram_nesta_linha_de_{orientac¸ão}_quando

realizaramumestudoempíricoqualitativoassentena groun-dedtheory(GT)onde, recorrendoà técnicade gruposfocais comfamiliaresdedoentesoncológicospaliativos,obtiveram uma lista de indicadores de capacidades e incapacidades dafamíliaparacuidar.Esteinstrumento(check-list)é enten-didopelosautorescomoumelementofacilitadorparauma equipa de CP, na medida em que permite a identificação da «incapacidadechave» que deve sertrabalhada,fazendo jusaumaintervençãoprecoce,direcionadaepersonalizada. Nesse estudo foram identificadas 4dimensões (eixos) que comportamfatores(categorias)condicionantesàcapacidade paracuidar:o eixoda prática(internamento, ajudas técni-cas,recursossociais/saúde,CP,apoiopsicológico,deslocação, despesasnodomicílio);oeixorelacional(vínculos,perda, pri-vacidade,intimidade,apoioaocuidador,partilha);oeixoda experiênciainterna(sentimentos,estratégiasdecoping,afeto, sofrimento,morte,apoiopsicológico)eoeixodoestadode saúde (recuperação, sintomas, informação sobre a doença, vulnerabilidadedocuidador)4_. _Este_conjunto_de _variáveis _é

defendidopelosautorescomoaquelesquepermitemounãoa famíliacuidar.Foiapartirdesteestudoquesurgiuodesafiode criaraescaladecapacidadeparacuidarempaliativos(ECCP) porformaaidentificar,medirevalidarasreferidasvariáveis. Diversosautoressalientamautilidadedosinstrumentosde investigac¸ãoemsituac¸õesdifíceis5,6_._Hudson7 _realizou_uma

revisão sistemática da literatura com o objetivo de identi-ficaros instrumentosde avaliac¸ãoaplicáveis afamílias de doentesemCP.Nos110artigosestudados,62instrumentos foram identificadossendo que apenas43% foram original-mente desenvolvidos num contexto de CP e somente 24% encontram-setraduzidosparaoutroidioma.Estaestatística nãoincluiosinstrumentosquevisamavaliaracompetência eapreparac¸ão dos cuidadores,como aCaregivers Compe-tenceScale(CCS)8_,_Caregiving_Mastery_(CM)9_,_{Preparedeness}

forCarevigingScale(PCS)10_.

A CCS foi desenvolvida por Pearlin et al.8 _nos _Estados

UnidosAméricaepretendemedirapercec¸ãoqueos cuida-dores têmem relac¸ãoao seu desempenho. Foicriada com

basenumaamostrade cuidadoresdepessoascom demên-cia e écomposta por4 itens com resposta tipo Likertque varia de «nada competente» (0) a «muito competente» (3). A sua consistência interna é considerada aceitável (Alpha Cronbach0,86).Asquestões1.Howcompetentdoyoufeel?, 2. Howself-confident?, 3. Howmuchdo you feel that you havelearnedtodealwithdifficultsituations?,4.Howmuch doyoufeelthatallinall,youareagoodcaregiver?,integram esteinstrumentoeestãoassentesemalgumasvariáveiscomo autoestima,percec¸ãodacompetênciaeresiliência.

AescalaCM9 _está_intimamente_relacionada_com_a_ideia

deconstructospsicossociaistaiscomosentimentode auto-controloeautoeficácia,o queporsuavezestáarrolado ao nívelde stresseedepressãonos cuidadores.ACM permite avaliaraperceçãodoscuidadoresrelativamenteàsua capaci-dade/eficiênciaparacuidar,naáreadadoençadeAlzheimer. Desenvolvida em 1989, na Austrália, trata-se de um ins-trumento que integra 5 escalas diferentes que avaliam o conhecimento,aexaustão,oimpacto,asatisfaçãoea ideolo-giadoscuidadoresemrelaçãoaoseupapeldecuidar.Noque respeitaaoconhecimento(mastery)aescalaintegra12itens eregista um AlphaCronbach de 0,59 (consistênciainterna baixa/inaceitável)11_.

Porúltimo,aPCS,criadaem1990porArchboldetal.10_com

cuidadoresdepessoascomdoençaoncológica,éumaescala deautoavaliaçãocom8itensqueavaliaaperceçãodocuidador relativamenteàsuapreparaçãoparaprestarcuidadosfísicos, apoioemocional,bemcomolidarcomoestresse.As respos-tasestãoclassificadasde0(nadapreparado)a4(muitobem preparado)eapresentaumaconsistênciainternadeelevadaa moderada(AlphaCronbachvariaentre0,86-0,92)12_.

Estes seriam os instrumentos mais adequados à temá-tica do presente estudo – a capacitac¸ão familiar –, mas, paraalémdeteremsidocriadoscombaseembibliografiae nãonaexperiênciavivida,ositensqueasconstituemficam muito aquémdas variáveis encontradasno estudode Rei-gada etal.4_, _o_que_desde _logo_justificou _a_criac¸ão_da _ECCP.

A escalade Zarit13 _que_se_encontra _validada_para _a_língua

portuguesaemPortugalnumcontextodeCPétambém con-siderada um bom instrumento para medir a exaustão do cuidador.

A criaçãode uminstrumentode medida exigeprecisão porpartedoinvestigadore,alémdisso,paraquemeça efe-tivamenteaquiloquesepretendemedir,oinstrumentodeve serconsideradoconsistenteeválido.Entende-sepor consis-tência a medida de confiança que uminstrumento traduz quando aplicadorepetidamente emsituações semelhantes refletindo resultados similares, oque indiciaque o instru-mentoéestável14_._No_que_respeita_à_validade,_espera-se_que

oinstrumentomec¸aoquerealmentepretendemedirepara issodeve serconsideradonosdiferentes tiposde validade: validadefacial,validadede conteúdo,validadedecritérioe validade deconstrcuto15_._A _validade_facial _e_a_validade _de

conteúdopodemsercomprovadasatravésdaanálisedo ins-trumentoporumgrupodepessoascomexperiênciapráticano fenómenoemestudo(estratégiadejulgamento).Oíndicede validac¸ãodeconteúdo(IVC)éumadastécnicasquepermite avaliar a concordânciados especialistasface a um instru-mentodemedida,relacionandooconteúdoestudadoeograu demedida daamostra14_._O_IVC_é_conseguido_pela_soma_da

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concordânciado nível dositens (I-IVC), isto é, somandoo númerodeitensavaliadospelosespecialistascomvalor≥3 edividindo-oposteriormentepelonúmerototalderespostas. Estatécnicapressupõeque,quandoexistam6oumais peri-toshaja,nomínimoparacadaitem,umgraudeconcordância de80%entreosavaliadores.Destaforma,oitempoderáser consideradoválido.Aindaemrelac¸ãoaonúmerode especia-listasaenvolvernaamostra,aconselha-seumnúmeroentre 3-10especialistaserecomenda-sequeopré-testeseja avali-adopelomenosem2momentosdistintos,permitindoassim asuareformulac¸ãocomvistaaomelhoramentodositensque aconsituem16_.

Outratécnica defendidapelosinvestigadoresda áreada qualidadedevidaéatécnicadopensaralto(PA).Nesta,os par-ticipantessãoconvidadosarefletir(pelaescritaoupelodebate oral) sobre determinado tema; no contexto de desenvolvi-mentodeinstrumentosdeavaliação,ogrupodeparticipantes refletesobreosignificadoeacompreensãodecadaitem,que porsuavezseencontrarelacionadoaumacategoria (variá-vel).Estatécnicaéconsideradasistemáticaepretenderealçar aspetosquecareçamdecomentáriosquantoàcompreensão dapalavraedasintaxe.Atualmenteosmétodoscognitivossão frequentementeutilizadosna criaçãode pré-questionários, poispermitemcompreender,completaremelhorara compre-ensãodealgumviésemresultadosquantitativos17_.

Opresenteestudopretendeavaliaravalidadefacialea vali-dadedeconteúdodaECCP,desenvolvidapelosinvestigadores combasenosindicadoresdecapacidadedecuidarem doen-tesoncológicospaliativos(ICCDOP)apresentadosporReigada etal.4_.

Método

Estudodescritivodenatureza metodológicamistaque des-creveoprocessodeconstruçãoevalidaçãodeconteúdode umaescalacomrecursoàtécnicaIVCePA.Oprojetofoi apro-vadopelo ConselhoCientíficodaFaculdade dePsicologia e CiênciasdaEducaçãodaUniversidadedoPorto,Comissãode éticaeConselhodeinvestigaçãodoCentroHospitalardeSão João(CHSJ),EPE.Arecolhadedadosfoirealizadanosmeses dejaneiroesetembrode2012.

Paraaselec¸ãodosparticipantesnoestudofoiutilizadauma amostraporconveniênciae/ouintencional:

Grupo um (G1) – profissionais de saúde com formação e experiência em CP, conhecedores das necessidades dos familiarescuidadoresdedoentesoncológicospaliativos (espe-cialistas); constituído por 4 médicos, 5 enfermeiros e um psicólogo(n=10)doServiçodeCuidadosPaliativos(SCP)do CHSJ,EPEqueforamconvidadosparaparticiparnas2fasesda investigação.Nomáximoresponderam7pessoasnaprimeira fasee8nasegundafase.

Grupo2(G2)–Foramselecionados10familiares cuidado-resdedoentesseguidospeloSCPCHSJtendocomocritérios deinclusão:serfamiliarcuidador,maiorde18anos,biológico ounão,implicadoouresponsávelpeloscuidadosdopaciente oncológicopaliativo;ter disponibilidade/interesseem parti-ciparnoestudo;nãoseencontrarnumprocessodelutopor mortedeentequerido.Foramexcluídostodosaquelesquenão cumpriamoscritériosdeinclusão.

Procedimentos

Identificac¸ãoeoperacionalizac¸ãodasvariáveis

Para a construc¸ão dos itens da ECCP foram consideradas as seguintes variáveis que se encontram integradas em diferentes dimensõestal como já descrito anteriormente4_:

internamento; ajudastécnicas; recursossociais/saúde; cui-dadospaliativos;apoiopsicológico(inadequado);deslocação; despesanodomicílio;recuperação;sintomas;vulnerabilidade docuidador;vínculos;perda;privacidade;intimidade;apoio ao cuidador; partilha de experiências; saber cuidar; senti-mentodesegurança;esperança;medo;impotência;angústia; tristeza;obrigação;responsabilidade;revolta;culpa; solidão; descontroleemocional;amor;nostalgia/saudade;estratégias decoping;afeto;sofrimento;morte.

Elaborac¸ãodositens

Para cada indicador foram criadas 2 afirmac¸ões (itens), à excec¸ão de 14 indicadores integrados no eixo da experi-ência interna por serem claramente objetivos. Cada item encontrava-se respetivamente marcado ao indicador espe-cífico que se pretendia medir e as respostas eram dadas numaescaladeLikertcomalternativasde1-5,entre«nunca» a «sempre» ou entre «nada» a «bastante». A sequência dositens encontrava-seorganizadada seguinteforma: pri-meiro pelo eixo da prática (14 itens correspondentes a 7indicadores), seguidadoeixodeestadode saúde(8 itens correspondentesa4indicadores),oeixorelacional(14itens correspondentesa7indicadores)eoeixoexperiênciainterna (22itenscorrespondentesa18indicadores).Cinquentaeoito itensforamcriadosnatotalidade.

Debatedopré-teste(validadefacialevalidade deconteúdo)

Apósaelaboraçãodositens,iniciou-seoprocessodevalidação facialedeconteúdodoinstrumento.Numprimeiromomento o pré-teste foi discutido pelo G1 com uma reflexão falada acercadecadaitem(PA).Posteriormente,opré-testefoi envi-ado paracada umdosparticipantes do G1 via e-maile foi solicitado que cada um individualmente medisse de 1-5 a clareza (C) e objetividade (O) de cada item. Pretendeu-se avaliar se os itens estavam redigidos de forma simples e nãoambígua(1=«semclareza»e5=«bastanteclaro»)eem quemedidacadaitemavaliava/mediaoindicadorrespetivo (1=«semobjetividade»e5=«bastanteobjetivo»).Naprimeira fasefoitambémpedidoaosparticipantesdoG1que comentas-semcadaitemesugerissemasalteraçõesquelhesparecessem pertinentes.Opré-testefoidepoismodificadocomas suges-tões dosespecialistas,sendo asegunda versãoenviadaaos mesmos15diasdepoisparaquesecotassenovamentecada itemquantoàCeO.Nestasegundafasejánãoforam con-templados comentários.Deseguidafoi criadaa versãoum doinstrumentoquefoi aplicadoaos10familiares cuidado-res(populaçãoalvo –G2)que,napresençadoinvestigador, lerameresponderamemvozaltaaoquestionárioapontando ecomentandooquecadaitemlhespedia(técnicaPA).Nesta

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fasefoisolicitadoaosparticipantesquesugerissemalterac¸ões easescrevessemnopróprioinstrumento.

Os dados foram analisados com recurso ao programa Microsoft Excel 2010. Para avaliar a concordância entre os especialistas foram considerados os itens que obtive-ramI-CVI≥80%comvalores≥4(«muito/bastanteclaros»e «muito/bastanteobjetivos»).

Resultados

Aapreciac¸ãodoG1compreendeuumaanálisequeadveiodo debateeconfrontoescritoentreosparticipantes(PA),oque permitiumelhorarasquestõesteste,querrelativamenteàsua clarezaqueràsuaobjetividade.OPApermitiuumamelhor compreensãoeredac¸ãode cada iteme,porconseguinte, a possibilidadedeobterumarespostamaisfidedigna.

Entendeu-sehaverconcordânciadevariáveis(CV)quando ositensapresentaramsimultaneamenteconcordânciaquanto àCeO.

Atabela1ditaapercentagemde concordânciaentreos especialistasconvidados.Seteespecialistas(nomáximo) res-ponderamdeformaquantitativano1.◦_momento_da_avaliação dositense8no2.◦_momento._No_que_respeita_à_avaliação qua-litativa(feitasomenteno1.◦_momento),_todos_os_{especialistas} realizaramosseuscomentários.Porexemplo,emrelaçãoao itemA1«Quandoomeufamiliarnecessitadeinternamento, tenhoresposta»oespecialistaapreciou-odaseguinteforma: «Como a decisão final de internar égeralmente médica

parece--meimportanteacrescentar:quandopensoque...»;ouentãoem relac¸ãoaoitemC18*«Seicuidardomeufamiliar»o especia-listaentendeu«ArespostaémuitoSim/Não»esugeriuaseguinte alterac¸ão:«Sintoqueseicuidardomeufamiliar».

Évisívelpelatabela1queno1.◦_momento_obteve-se ime-diatamenteumaCVem24itens.Noquerespeitaàclareza, 34itensapresentaramumI-IVC≥80%equantoàobjetividade 37itens.Apenas4itensforam medidospelosparticipantes comvalores<3(A2;C15;C16*;D19.14/15).

Nosseuscomentáriosesugestões,osespecialistasforam deopiniãoqueositensA1,A2,A3,A4,A5*,B8*,B10*,B11,B11*, C14*,C16*,C18*,D19.1,D19.9,D19.14/15,D20eD20*podiamser melhoradosquantoàclarezaeositensA2,A3,A5*,A6*,A7*, B8*,B11, B11*,C13, C14,C15,C16*, D19.1,D19.9,D19.14/15, D20*,D21*eD22*beneficiavamdemaiorobjetividadecomvista aeliminarasdúvidasemrelaçãoàmediçãodavariável.Os especialistasforamunânimesrelativamenteànecessidadede exemplificaroconceitodeajudastécnicaspresentenoitem A2.OitemB9*foioquemaisdúvidasuscitou,masoqueteve menossugestõesdereformulação.

Opré-testefoi entãoreformuladotendo emcontaestes primeirosresultados eanova versãofoidevolvida aos par-ticipantesdoG1(especialistas).

Trinta e três itens não registaram CV ≥80%, mas não sofrerammodificac¸õessignificativasquantoaoI-IVC(≥80%) (tabela 2). O item C18 reaparece nesta tabela por ter sido respondido apenaspor 2especialistasna primeira fase da validac¸ãodopré-teste.

NasegundafasedoestudofoiconseguidaumaCV≥80% em 23 dos 33 itens em falta. No que respeita à clareza, 27itensapresentamumI-IVC≥80%,sendoqueosrestantes

5nãoobtiveramvalores<3;equantoàobjetividade,28itens apresentam umI-IVC≥80%,sendoque osrestantes 4não obtiveramvalores<3.

Emsuma,os58itensdopré-testeatingiramumaCVem 47itens(I-IVC≥80%).Dos11itensquenãoconseguiramobter umaCV≥80%,5nãoatingiram(n=3)oudiminuíram(n=2) nasuaclarezae6nãoatingiram(n=3)oudiminuíram(n=3)a suaobjetividade.Assim,podemsermelhoradosquantoàsua clarezaositensD19.12,B9*,A1,A7*,A3equantoàsua obje-tividadeositensB8*,A5*,A2;B10,B10*,C16,salvaguardando quenenhumdelesobteveumvalor<3.

Noquerefereaos10 familiarescuidadoresselecionados (G2),9eram dogénero femininoeummasculino.Amédia de idades era de 39 anos (min. 23, max. 75;DP=15,1) e a maioriaeramcasados(70%).Sessentaporcentodos partici-pantesresidiam noPortoenoqueserefere àsrelac¸ões de parentescoforamosfilhosquemaisparticiparamnoestudo (60%),seguindo-seoscônjuges(n=3)eumaneta.Ograude escolaridadedosparticipantesvariava:2licenciados,2como 12.◦_ano,₂_com_o_9.◦ _ano,_um_com_o_7.◦_ano;₂_tinham_a₄

.a classeeumtinhaa3.aclasse.

Cadaquestionáriodemorouemmédia23minutosparaser comentadoepreenchido.Osresultados obtidosforam ana-lisados deforma qualitativa, com destaqueparaos pontos positivosamelhorarsegundoosfamiliares(tabela3).

Discussão

A procura pela melhoria diária do bem-estar psicossocial dofamiliar cuidadoréumaprioridadeatualnosCP18_. _Este

estudosurgenessalinhadeinvestigação,namedidaemque após umaanálisedosinstrumentosexistentesparaavaliar familiarescuidadoresverificou-seacarênciadeferramentas sobreobem-estareosofrimentonestegrupoalvo,emborase reconheçaquetalpassamuitoparaalémdaquantificação7_.

A ECCP criada e apresentada neste estudo tem a par-ticularidade de poder identificar a incapacidade-chave a ser trabalhada jáque cada item medeuma (in)capacidade específica4_._Por_exemplo,_o_item_A1*_–_Quando_penso_que_o_meu

familiarnecessitadeserinternado,seioquefazer–pretendemedir seocuidadorseencontrainformadodadinâmicadosistema desaúde.OuentãooitemC18*–Sintoqueseicuidardomeu fami-liar–quepretendeavaliarseocuidadorsesentepreparado paracumprirtarefasmaispráticascomo odar banho,gerir medicac¸ãoeposicionarodoente.Reigadaetal.4_{identificaram}

noseuestudoempíricoqueteracessoágilaointernamento hospitalar(informação)podeaumentaracapacidadepara cui-dar,assimcomoteracertezadequecumpremasboaspráticas parasatisfazerasnecessidadesbásicasdoseufamiliardoente. Estesexemplosconcretosservemparademonstrarapotencial aplicaçãodaECCPaumcuidador.Oresultadopassariapela identificaçãodestasvariáveisatestandoasuacapacidade(ou não)paracumpri-las.Seefetivamenteocuidadorsemostrasse incapazdelevaracaboestastarefaspoder-se-iaconcluirquea suacapacidadeparacuidar,naquelemomento,estaria dimi-nuídaedificultada.Porém,umavezidentificadaavariável, oprofissionalpoderiaensinar-lheosprocedimentos necessá-riosdemodoatornarocuidadormaiscapaz.

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Tabela1–Concordânciarelativamenteàclareza(C)eobjetividade(O)dos58itensiniciais(1.◦_momento)

Clareza Objetividade

Experts(n.◦₎ _Conc_(%) _Experts_(n.◦₎ _Conc_(%)

Dimensãoprática

A1Quandoomeufamiliarnecessitadeinternamento,tenho

resposta

4 25 7 100

A1*Quandoomeufamiliarnecessitadeserinternado,seioque

fazer

5 40 6 100

A2Semprequesintonecessidade,tenhoacessoaajudastécnicas 5 20 7 57

A2*Asajudastécnicasquetenhoemcasa,ajudamacuidar 5 20 7 57

A3Quandonecessito,consigofalarcomaequipadesaúdesobre

meufamiliar

5 40 7 71

A3*Quandonecessitodeajudadasinstituic¸õesdoestado(centro

desaúde,hospital,seguranc¸asocial...),tenhoresposta

4 75 6 100

A4SintoqueaequipadeCuidadosPaliativosmeajudaacontinuar

acuidardomeufamiliar

5 80 7 100

A4*Quandonecessitodaequipadecuidadospaliativos,tenho

resposta

5 80 7 86

A5Quandonecessitodeajudadeumpsicólogotenhoresposta 5 80 7 86

A5*Oapoiodoservic¸odepsicologiaajuda-meacuidardomeu

familiar

5 40 7 43

A6Quandoomeufamiliarprecisademimeupossodeslocar-me

parairtercomele(a)

5 80 7 71

A6*Asdeslocac¸õesquefac¸oparacuidaromeufamiliarafetama

minharotina

6 83 6 50

A7Consigoassegurarasminhasdespesasdesaúde 5 60 7 86

A7*Adoenc¸adomeufamiliarfezcomqueasminhasdespesas

aumentassem

5 100 6 67

Dimensãoestadodesaúde

B8Quandoomeufamiliarestábem,aproveitoessediaaomáximo

comele

4 100 7 86

B8*Perturba-meveromeufamiliarapiorar 5 40 7 14

B9Conhec¸o/identificoossintomasqueresultamdadoenc¸adomeu

familiar

4 100 6 67

B9*Seioquefazerparacontrolarossintomasdomeufamiliar 3 67 5 20

B10Estouinformado(a)acercadasituac¸ãoclínicadomeufamiliar 5 100 7 100

B10*Estouinformadodagravidadedadoenc¸adomeufamiliar 5 80 7 71

B11Tenhocapacidadefísicaepsicológicaparacuidardomeu

familiar

5 60 6 83

B11*Tenhomuitosproblemaspessoaisquenadatêmavercoma

doenc¸adomeufamiliar

5 20 6 50

Dimensãorelacional

C12Arelac¸ãocomomeufamiliardoenteéboa 4 100 6 83

C12*Omeufamiliarpartilhaacontecimentosepensamentos

comigo

5 100 6 83

C13Souumapessoaquevaisempreàluta 5 80 6 67

C13*Consigoveroladopositivodeumasituac¸ãodifícil 5 80 6 100

C14Tenhoprivacidadequandoestoucomomeufamiliar 5 80 7 86

C14*Sintoqueaminhavidasetornoupúblicaparaosoutros 5 40 7 43

C15Cuidardomeufamiliartemfeitosentir-memaispróximo

dele(a)

5 80 6 50

C15*Sintoqueomeufamiliargostadesercuidadopormim 5 100 6 83

C16Tenhofamíliaeamigosquemeajudamalidarcomadoenc¸a

domeufamiliar

5 100 7 86

C16*Seeutivesseadoenc¸adomeufamiliar,quantaspessoasme

apoiariam?

4 75 6 33

C17Consigopartilharaminhaexperiênciadecuidarcomosoutros 5 80 7 100

C17*Consigopartilharacontecimentosepensamentoscomomeu

familiar

5 100 6 83

C18Sintoqueomeufamiliarestábemcuidadopormim 2 100 1 100

C18*Seicuidardomeufamiliar 5 60 6 100

Dimensãoexperiênciainterna

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Tabela1–(Continuac¸ão)

Clareza Objetividade

Experts(n.◦₎ _Conc_(%) _Experts_(n.◦₎ _Conc_(%)

D19.2Sentiesperanc¸a 5 80 7 100

D19.3Sentimedo 5 100 7 100

D19.4Senti-meimpotente 4 100 6 100

D19.5Sentiangústia/ansiedade 4 100 6 100

D19.6Sentitristeza 3 100 6 83

D19.7Sintoquesouobrigadoacuidar 5 80 7 71

D19.8Sintoresponsabilidadeemcuidardomeufamiliar 4 75 6 100

D19.9Sentiraiva/revolta 3 33 5 80

D19.10Senticulpa 4 75 6 100

D19.11Sentisolidão 4 100 6 83

D19.12Sinto-medescontrolado(a)quandopensoquevoucuidar

domeufamiliar

4 75 6 100

D19.13Quandocuidosintoamor 4 100 6 100

D19.14e15Sentinostalgia/saudade 4 25 4 100

D20Tenhoestratégiasparalidarcomosofrimento 5 60 7 86

D20*Encontrosoluc¸õesparaqueomeubem-estarmelhore

nodia-a-dia

5 60 7 57

D21Admiroomeufamiliarpelapessoaqueé 4 100 6 100

D21*Omeufamiliaréumapessoacomqualidades 5 60 6 50

D22Seilidarcomomeusofrimento 5 100 7 86

D22*Seilidarcomosofrimentodomeufamiliar 5 100 7 71

D23Tenhomedoqueomeufamiliarmorra 5 100 7 100

D23*Tenhomedodamorte 5 80 7 86

Algunsautoresdefendem queeste tipodeempowerment

familiar,istoé,capacitaralguémnumadeterminadatarefaou dimensão,podefortalecerapessoademodoamelhor enfren-tarasituac¸ãodolorosaemqueseencontra.Alémdisso,pode influenciarpositivamenteoperíodoanteseapósamortedos entesqueridosajudando-osasobreviveràperda19_._Neste

sen-tido,umdosmotivosparaoinsucessodasintervenções na famíliadeve-seàfaltadeobjetividadenosinstrumentosde avaliaçãoaplicados.Muitasvezesestesnão provocamuma mudança,masapenasdetetamnecessidades6_.

Dotadadevalidadede conteúdo,onde81% dos58itens apresentaramumaI-IVC≥80%eondeositensfinaisforamno mínimoconsideradosclaroseobjetivos(>3),aECCPrevelaser uminstrumentoconsistenteedinâmicopossíveldeserusado naáreadosCP,maisconcretamentenotrabalhocom familia-resdedoentesoncológicosemfimdevida.Esteinstrumento mostrou-semuitoprático,poispermitiuacimadetudoqueos participantesfalassememvozaltadaquiloquemaisos preo-cupa,osseusreceioseassuasverdadeiras«incapacidades»e necessidades,jáqueoitemassimdesafiava.

Esteúltimoaspetoédeextremaimportânciaquando fala-mosemCP.Tercapacidadeepossibilidadedeexpressãopode contribuirparaoprocessodeassimilação/adaptaçãodeuma situaçãonãonormativaquesurgenociclovitalfamiliar4_.

Mui-tos cuidadores ficam isolados quandocuidam eperdem a suainterac¸ãosocial,oquetrazconsequênciasàsuasaúdee bem-estar20_._A_hierarquia_das_necessidades_apresentada_pela

pirâmidedeMasloweadaptadaparaosCP21_mostra-nos_de

forma simplesque as necessidadessociaissão vitais, pois trazemumsentimentodepertenc¸aaumacomunidade. Par-tilharajudaarelativizarosofrimentoepromoveoprocesso deaceitac¸ão4_. _Contudo, _o_modo_como _as_necessidades_são

suprimidasdependesempredacapacidadefísica,psicológica, socialouespiritualdecadaindivíduo22_.

Previamente à criac¸ão da ECCP, foram estudadas 3 escalas específicas que visam avaliar as capacidades dos cuidadores7–10_. _Depois _de _solicitar _ao _autor _a _CCS, _foi

possível verificarque estanão permiteavaliarquestões de dimensão prática (tais como, ter acesso a recursos soci-ais/saúde e fatores económicos), nem permite a avaliar a dimensãorelacional(vínculos,privacidade,intimidade,etc.). Para alémdisso,aCCS pareceserumaescala quepodede serusadanoâmbitodaentrevistadadoqueasperguntassão muitogeraiseoprofissionalteriadeinvestiralgumtempoaté encontrar a verdadeira incapacidade-chave.Embora parec¸a práticadopontodevistaestrutural,acabapornãooserdo pontodevistatemporal.

A CM foi também solicitada ao respetivoautor no sen-tidodeserapreciada,masnãofoipossívelfazê-loemtempo útil. De qualquer forma, entendemos que como o índice de Cronbach se mostrava inaceitável, os itens da escala apresentavam-seheterogéneosedefiniamestruturas multifa-toriais,optamospornãoaconsiderar.APCSsuscitougrande interesse no nosso grupode investigac¸ão. Para alémde se apresentar estruturalmentebem conseguido,integra várias dimensõescontempladasnoestudodeReigada4_._No_entanto,

aopc¸ãofoirejeitadaquandoverificamosqueoinstrumento nãoperguntasobrenecessidadesouhabilidadesespecíficas.

Éimportantereferirqueasescalasanteriormente referi-das foramcriadas hácercade25 anosesomente umaem contextodedoentesoncológicos.Nenhumadelasfoicriada comapopulac¸ão-alvodesteestudoeemboraaCCSjátenha sidovalidadaemCP,carecedeitensqueaprofundemoutras dimensões.Outroaspetoinquietanteéofactodeteremsido desenvolvidas fora da Europa, registando assimculturas e tradic¸õesmuitodiferentesnonossocontexto.Assim,aECCP surgeda necessidadedehaver umaescala demedida com aplicabilidade práticano contexto concretodosCP esurge

(7)

Tabela2–ItensquenãoobtiveramCVno1.◦_momento_(n₌₃₃₎ Clareza Objetividade Experts (n.◦₎ Conc (%) Experts (n.◦₎ Conc (%) Dimensãoprática

A1Quandoconsideroqueomeufamiliarnecessita

deinternamento,tenhoresposta

7 71 7 86

A1*Quandopensoqueomeufamiliarnecessitadeserinternado,

seioquefazer

7 100 7 100

A2Quandoomeufamiliarprecisadeajudastécnicas(p.ex.cama

articulada,cadeiraderodas,etc.)tenhoacessoaelas

7 100 8 75

A2*Pensoqueasajudastécnicas(camaarticulada,cadeirasanita

ououtra)ajudamacuidar

7 100 7 86

A3Quandonecessito,consigofalarcomomédico,enfermeiroou

outroprofissionaldesaúdesobreomeufamiliar

7 100 7 86

A3*Quandonecessitodeajudadocentrodesaúde,dohospitalou

dosservic¸ossociaistenhoresposta

7 71 7 100

A5*Oapoiodopsicólogo(a)ajuda-meacuidardomeufamiliar.

*responderapenasseestiveraseracompanhadoporumpsicólogo(a)

7 100 7 71

A6Quandoomeufamiliarprecisademimeupossodeslocar-me

parairtercomele(a)

7 100 7 100

A6*Oscuidadosaomeufamiliarobrigamadeslocac¸õesqueafetam

aminharotina

7 86 7 86

A7Consigoassegurarasdespesascomoscuidadosaomeufamiliar

quandoele(a)seencontraemcasa

7 86 6 83

A7*Oaumentodasdespesascomasaúdedomeufamiliaralteroua

minharotinaouhábitos

7 71 6 83

Dimensãoestadodesaúde

B8*Aperdadecapacidadesdomeufamiliarfaz-mesentirmal 6 100 7 71

B9Conhec¸o/identificoossintomasqueresultamdadoenc¸adomeu

familiar

7 100 7 100

B9*Sinto-mepreparado(a)parafazerfaceaossintomasdomeu

familiar

7 57 7 86

B10Estouinformado(a)acercadasituac¸ãoclínicadomeufamiliar 7 100 7 71

B11Sinto-mecomcapacidadefísicaepsicológicaparacuidar

domeufamiliar

7 100 7 100

B11*Existemoutrosproblemaspessoaisqueinterferemnaminha

capacidadeatualdecuidardomeufamiliar

7 86 7 100

Dimensãorelacional

C13Sintoquesouumapessoacomforc¸aparalidarcomas

dificuldades

7 100 7 100

C14Apesardoaparecimentodadoenc¸a,sintoqueaprivacidade

domeufamiliarcontinuaaserpreservada

7 100 7 100

C15Sintoqueomeufamiliarsesente«envergonhado»aoser

cuidadopormim

7 100 7 100

C16*Sintoqueoscuidadosqueprestoaomeufamiliarsão

valorizadospelosoutros

7 86 7 86

C18Sintoqueomeufamiliarestábemcuidadopormim 7 100 7 100

C18*Sintoqueseicuidardomeufamiliar 7 100 7 100

Dimensãoexperiênciainterna

D19.1Sentiseguranc¸a 7 100 7 100

D19.7Sentiquesouobrigadoacuidar 7 100 7 100

D19.8Sentiresponsabilidadeemcuidardomeufamiliar 7 100 6 100

D19.9Sentiraiva/revoltaporestarapassarestasituac¸ãocomomeu

familiar

7 100 7 100

D19.10Senticulpa 7 100 7 100

D19.12Sinto-meaperderocontroloquandopensoquetenho

decuidardomeufamiliar

6 67 7 100

D19.14e15Sentinostalgia/saudadedosmomentossemadoenc¸a

domeufamiliar

7 86 7 100

D20Sinto-mecapazdegeriromeusofrimento 7 86 7 100

D20*Nodia-a-diaencontroestratégiasparacuidardemim 6 83 7 86

(8)

Tabela3–Aspetospositivoseamelhorardeacordocom osfamiliares(G2)-avaliac¸ãoqualitativadoinstrumento

I-Aspetospositivos

Nogeralalinguagemmostrou-seacessíveleprática;

Oinstrumentofoibementendidopelosparticipantescom

excec¸ãodeumindivíduocujofamiliarseencontravanuma

condic¸ãoclínicacomplexa(Foimantidooapoioemocional,sem

avanc¸arcomoobjetivodainvestigac¸ão);

Nogeralosparticipantesgostaramdeserabordadossobreestas

questõespoisositenspromoveramareflexãoeaexpressãode

sentimentos,paraalémdeque,foramalvosdeumaintervenc¸ão

personalizada. II-Aspetosamelhorar

Aopiniãodamaioriadosparticipanteséquedeveriahaveruma

opc¸ãoemcadaitemde«nãoaplicável»ou«aindanãoteve»ou

«aindanãoprecisei»principalmentenoquerespeitaaositens

A1,A2,A3,A5;

AmaioriaentendequeaquestãoA3*deveriaserdivididaou

retiradavistoquefoiidentificadacomosendo,decertaforma,

repetidapelaA3;

Aspessoasquepreenchemautonomamenteoinstrumento,

sentemliberdadeparaescreveralguns«slogans»oupequenos

comentáriosemcadaitem:«...sim,masporenquanto»;«...claro

émeupai».

Foiperceptívelduranteaaplicac¸ãodoinstrumentoqueos

participantessentiamdificuldadeemselecionararesposta

pretendida.Osparticipantessugeriramoutraformatac¸ãodo

instrumento.

Propostasdealterac¸ãodesintaxe:

A1–Questiona-se:«masnosCP?»

A1*–«....poderáviranecessitar...»

A3*–«Quandonecessitodealgumacoisa...»

A5–Questiona-se:«Porquêumpsicólogo?»(refere-seaogostar

desertratadodeumaformaholística)

A7–«Consigomelhorar...»;«Nestemomento...»

B9*–«...paraidentificar...»

C15–«...sentevergonhaaoser...»

C17–Questiona-se:«quetipodeassuntos?»

C18–Questiona-se:«quetipodecuidado?»

D19.12–«Hojesinto-me...»;«Sinto-metentadoaperder...»

D23*–«Eusinto...»;«Sintomedodesofrer.»

tambémcomafinalidadedotreinodasincapacidadesdo cui-dador.

OfactodeECCPcontemplarorecursoauma metodolo-giadeinvestigac¸ãomista(oquenãoseverificounacriac¸ão da CCS,CMePCS) vemtrazerumavisãomaisabrangente e autêntica23,24_. _Os _métodos _de _pesquisa _mistos _oferecem

umaoportunidadeparaexploraraprofundadamenteum fenó-menotendoemconta2visõesdiferentes.Nocasoconcretoda criaçãodeuminstrumentodemedida,aabordagem quan-titativa pode comprovar estatisticamente quais e quantas mudançasocorreramduranteoprocessodecriação,enquanto osdadosqualitativosprocuramajudaraentenderoporquê dessasmudanças23,24_.

Limitac¸ões

do

estudo

Consideramospossíveislimitaçõesnesteestudoadiferença donúmerodeparticipantesdoG1(especialistas)daprimeira paraasegundafaseeofactodeaprimeiraversãodo instru-mento se encontrar estruturada pordimensões (ver ponto 2– Elaboração dosItens). Daanálise dosquestionários foi

possívelperceberqueadistribuic¸ãodositenspoderácarecer deseralteradaemproldeumamelhorerápidainterpretac¸ão dosdados.

Outropassoimportanteparaqueesteinstrumentopossa serconsideradoválidoefiáveléprocederàsuavalidação psi-cométrica queosautoresassumemseropróximoestudoa realizar.Assugestõesdeixadaspelosparticipantesdeforma qualitativa serão tidas em conta nas próximas etapas da investigaçãodeformaagarantirqueoinstrumentomeçao queésupostomedir13_.

Conclusão

Obem-estardapessoadoenteefamíliadependemdefatores pessoais,culturais,físicos,sociais,psicológicoseespirituais. Aformacomoestaspessoaslidamcomosofrimentodepende dasuacapacidadeeestratégiasdeadaptac¸ãoquevãosendo adquiridaseaprendidasaolongodotempo19_.

AECCPéuminstrumentoquepoderá,noseu resultado final,promoveracapacitac¸ãodaquelesquedesejam,masnão podem outêm dificuldadeemcuidar dosseus,epretende seruminstrumentopráticoeútilaosprofissionaisdesaúde envolvidos nos cuidadosa pessoasem CPe familiares, tal comoficoudemonstradonesteestudo.

Conflito

de

interesses

Osautoresdeclaramnãohaverconflitodeinteresses.

Agradecimentos

EstudopatrocinadopelaBolsadeInvestigac¸ãoIsabelLevyda Associac¸ãoPortuguesadeCuidadosPaliativos.

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