ONCOPEDIATRIA: Projeto de Telesaúde em Oncologia Pediátrica
Adilson Y. Hira
1, Thiago T. Lopes
2, Marcelo K. Zuffo
3, Roseli de D. Lopes
41,2,3,4 Laboratório de Sistemas Integráveis
Departamento de Engenharia de Sistemas Eletrônicos Escola Politécnica – Universidade de São Paulo, Brasil
Resumo – O uso da telemedicina possibilita que serviços especializados e informações para suporte a
prática médica possam ser oferecidos à distância por meios eletrônicos. Este artigo apresenta um conjunto de trabalhos do projeto ONCOPEDIATRIA, que são direcionadas a pesquisa e o desenvolvimento da prática da telemedicina em oncologia pediátrica no Brasil, como o estabelecimento da Rede Piloto Nacional de Telesaúde em Câncer Infantil, o uso de infraestrutura computacional de alto desempenho baseado em “clusters”, a implantação do Portal do Câncer Infantil, bem como a oferta de serviços médicos especializados relacionados ao registro eletrônico de pacientes. Também serão discutidos aspectos de modelagem, implementação e integração.
Palavras-chave: oncologia pediátrica, telemedicina, clusters, serviços em saúde.
Abstract - The use of telemedicine turns possible the offer of long-distance specialized services and
information to support the health practice through electronic media. This article presents a set of works of project ONCOPEDIATRIA, which are directed to the research and the improvement of the telemedicine practice in pediatric oncology in Brazil, as the establishment of the Childhood Oncology National Tele-Health Network, the use of computing infrastructure of high performance based on "clusters", the implantation of the Childhood Oncology Portal Site, as well as the offer of medical services specialized related to the electronic medical records. Also aspects of modeling, implementation and integration are covered.
Key-words: childhood oncology, telemedicine, cluster computing in medicine, health services.
Introdução
Constatamos que o atendimento médico para o Câncer Infantil, principalmente nas regiões remotas do país, deixa muito a desejar na oferta e na qualidade dos serviços de saúde.
Através de diagnóstico e tratamento adequado a taxa de cura do câncer infantil é de 70% [1], índice que é alcançado nos hospitais de referência localizados principalmente nas regiões mais desenvolvidas no Brasil, entretanto a taxa nacional de cura está abaixo de 50% [2], este valor é equivalente ao de países da África.
Atualmente, o câncer pediátrico constitui-se como a segunda causa de mortalidade infantil em várias regiões do Brasil [1], sendo que podemos citar os principais fatores relacionados da alta mortalidade como:
má distribuição de recursos e investimentos no setor da saúde no país; falta de especialistas médicos, principalmente nas regiões mais remotas do Brasil;
heterogeneidade de condutas médicas e protocolos adotados no tratamento do câncer.
Verificamos também que os registros de pacientes muitas vezes são incompletos, inconsistentes e realizados em papel, resultando numa precariedade de registros sobre incidência e de dados demográficos de pacientes,
dificultando a gestão da oncologia pediátrica no país.
Os protocolos de tratamento utilizados em diversas regiões do Brasil são heterogêneos. A SOBOPE (Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica), que associa 58 hospitais pelo Brasil, divulga periodicamente os “Protocolos Cooperativos de Tratamento de Tumores de Câncer Infantil”, resultantes de pesquisa investigativa dos “grupos cooperativos” formados por médicos especialistas dos hospitais de referência do país. Estes protocolos de tratamento definem os programas e condutas médico mais avançados do câncer infantil, com os melhores índices de cura e taxa de sobrevida de paciente. Todavia, as atuais formas de disseminação dos novos protocolos são ainda muito ineficientes, assim, várias instituições médicas continuam utilizando protocolos defasados.
Entretanto, estes problemas podem ser minimizados através do uso da Telemedicina, que se apresenta como uma opção para melhorar os serviços e disseminar os conhecimentos na área médica, possibilitando que centros de excelência médica ofereçam serviços de saúde à distância a instituições de saúde aonde existam carência destes serviços.
Acreditamos que a Telemedicina baseado na nova geração de Sistemas de Informação em Saúde (SIS) é uma abordagem adequada a este problema. Os SIS, que se referem às várias
aplicações de Tecnologia da Informação (TI) no setor de saúde, envolvendo vários tipos de aplicações e vários campos de estudo, como Medicina, Ciência da Computação, Estatística, Engenharia Biomédica, entre outras [3], buscam se basear nos novos paradigmas e tendências tecnológicas, como os padrões de informação, a orientação a objetos, componentes de software e as arquiteturas de sistemas distribuídos. Estas tendências permitem que estes sistemas sejam baseados em WEB, possibilitando fácil acesso às informações e serviços através da internet e das redes de computadores.
Objetivos gerais e especifícos
Dessa forma, este trabalho objetiva um estudo de caso de aplicação da telemedicina baseada nesta nova geração de SIS, voltado às rotinas de tratamento do Câncer Infantil.
Os objetivos específicos do projeto ONCOPEDIATRIA se referem a realização dos seguintes desenvolvimentos:
• Estabelecimento de uma Rede Piloto de Tele-Saúde em Oncologia Pediátrica (ONCONET), com as seguintes instituições:
o Laboratório de Sistemas Integráveis da Escola Politécnica da USP (LSI-EPUSP); o Universidade Federal de São Paulo
(UNIFESP);
o Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica (SOBOPE)
o Instituto EDUMED;
o 6 Hospitais em vários estados pelo Brasil (DF, SC, ES, PI, AM, RO).
• Desenvolvimento de um Portal WEB (www.oncopediatria.org.br) em Oncologia Pediátrica.
• Desenvolvimento de infra-estrutura baseado em “Cluster“ para Medicina
• Implantação e oferecimentos de serviços avançados multimídia para auxílio a prática médica em câncer infantil, tais como:
o Registro Eletrônico de Paciente
o Protocolos de Tratamento Cooperativo Multimídia
o Prontuário Virtual para Câncer Infantil o Educação à Distância
o Quantificações estatísticas de dados médicos
Rede Piloto de Telesaúde em Oncologia Pediátrica - ONCONET
A Rede Piloto Nacional de Telemedicina em Oncologia Pediátrica (ONCONET) será estabelecida por rede de alta velocidade (banda larga) aos pontos remotos dos 6 hospitais pelo Brasil através da RNP2 (Rede Nacional de Pesquisa 2) (figura 1). As questões como QoS (Quality of Service) serão importantes pela
característica de dados multimídia (imagem médicas, videoconferência ou dados textuais) a serem trafegadas na rede.
Figura 1 – Rede ONCONET
Medodologia, Arquitetura e Implementação
A análise, modelamento e projeto do sistema seguiu a metodologia de engenharia de software orientada a objetos, utilizando-se métodos do padrão UML (Unified Modeling Laguage) [4].
A implementação e desenvolvimento das aplicações se baseiam em software livre e sistemas abertos, com o uso linguagem de programação JAVA, e Sistema Operacional LINUX, e linguagens como HTML (Hyper Text
Markup Language), XML (eXtensible Markup Language) e SQL (Structured Query Language),
possibilitando inclusive a diminuição de custos de desenvolvimento deste trabalho. O sistema baseia-se numa arquitetura em N camadas para WEB, com o uso de componentes distribuídos de software orientados a objetos do padrão J2EE (Java 2 Platform Enterprise Edition) [5], que é uma plataforma completa para elaboração de aplicações distribuídas na WEB em linguagem JAVA. Dentro desta arquitetura, um padrão de projeto (design pattern) adotado foi o MCV (Modelo-Controle- Visualização) [6] (figura 2).
Figura 2: Arquitetura MVC em N Camadas
O arquitetura do sistema servidor consiste em um servidor WEB Apache com um servidor de
Aplicação Jakarta Tomcat. São utilizadas tecnologias de três componentes da Plataforma J2EE: os Servlets e os JSP para interface da lógica de apresentação da WEB, e o uso do componentes JavaBeans, que executam a lógica de negócios do sistema. A persistência dos objetos relativos aos componentes JavaBeans é realizado pelo uso da API (Aplication
Programming Interface) do Java JDBC (Java Database Connection), que oferece a
conectividade do sistema para um servidor de banco de dados relacional SQL, o SGBD (Servidor de Gerenciamento de Banco de Dados) adotado foi o PostgreSQL.
Servidor baseado em Clustering para Telemedicina
Figura 3- Acesso ao Cluster Médico
O SIS deve ser de fácil acesso, através da Internet e por redes de computadores, e por uma premissa de projeto, a sua execução será num servidor médico baseado em técnicas de
clustering, o “Cluster Médico” (figura 3), que se
caracteriza por ser um cluster híbrido, pois baseia-de em camadas funcionais da arquitetura: nós referentes a WEB, Aplicação e Banco de Dados, sendo desenvolvido como um sistema de alto desempenho de missão crítica, isto é, fortemente tolerante a falhas, alta disponibilidade, suporte a escalabilidade e com balanceamento de carga (figura 4) .
Portal Oncopediatria
O arcabouço do sistema será um portal ou sítio web na internet, no endereço
www.oncopediatria.org.br (figura 5), possibilitando fácil acesso a todos profissionais médicos aos serviços desenvolvidos disponibilizados para o apoio ao tratamento do Câncer Infantil
remotamente. Além dos hospitais no ONCONET, como o sistema é baseado em web, também é oferecidos a outros 52 hospitais associados a SOBOPE através da internet convencional.
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Todas aplicações de software e serviços de saúde serão integrados ao “Oncopediatria” através da metodologia de componentes de Software, e serão acessadas pelos usuários médicos através do menu do Portal.
Figura 5: Portal Oncopediatria Registro de Pacientes Multimídia
O registro de pacientes multimídia visa: • estabelecer as bases para um Registro
Nacional Demográfico de Câncer Infantil; • disponibilizar estatísticas de dados
demográficos e análises de resultados de tratamentos com uso de protocolos. Neste sistema foi utilizado padrões registro da informações em saúde de acordo com recomendações do DATASUS, que objetiva estabelecer padrões para a implantação de registros e prontuários eletrônicos, definindo tanto o conteúdo quanto a estrutura lógica da informação em saúde, a fim de que a mesma possa ser compartilhada através de meios eletrônicos [7].
Na figura 6 apresentamos umas das interface de registro relacionado aos dados pessoais e demográficos do paciente.
USP
Cluster Médico ONCOPEDIATRIA
UNICAMP
UNIFESP SOBOPE Instituição Médica 0 Instituição Médica N
Dados Transacionais Dados em Lote Imagens Voz Vídeo Cliente 0 Cliente N Internet / ONCONET
Aplicação IA-32 IA-32 IA-32
Base de Dados IA-32 IA-32 IA-32
Armazenamento IA-64 IA-64 IA-64
Figura 6: Interface de Registro de Paciente
Outro padrão adotado foi o de registro de tumores na infância da ICCC (International Classification of Childhood Câncer) proposta em 1987 pela IARC (International Agency for Research on Cancer) da OMS (Organização Mundial de Saúde) [8], que define os seguintes dados básicos de registro do tumor:
Diagnóstico - Conhecimento ou determinação de uma doença de acordo com seus sintomas e exames [9] (ex: tumor Neuroblastoma)
Grupo de Diagnóstico – Os diagnósticos de tumores foram agrupados em 12 grandes categorias de acordo com suas características. Os grupos mais importantes em incidência são os linfomas, as leucemias e os tumores de sistema nervoso central (ex: o tumor Neuroblastoma está no grupo de diagnóstico Sistema Nervoso Simpático); Morfologia (ou Histologia) - Fornece especificação do tipo de célula do tumor, diferenciação celular e comportamento biológico, e é expressa por um código alfanumérico (ex: Neuroblastoma M9490/3).
Topografia - Fornece a localização do tumor em relação aos órgãos do sistema do corpo humano, e é também expressa através de código alfanumérico. (ex: Retina C69.2).
Protocolos Cooperativos de Tratamento Multimídia
Os “Protocolos Cooperativos de Tratamento Multimídia” oferecidos no portal tem como meta principal disseminar os “Protocolos Cooperativos da SOBOPE” em formato digital via WEB, não somente com a informação e com a descrição textual do protocolo, mas também com o oferecimento de uma aplicação que modela a
agenda médica e todas as grandes fases do esquema de tratamento de tumores de câncer infantil (ver figura 7), e seus respectivos conjunto de eventos médicos (ver figura 8).
Figura 7: Interface de Fases de Protocolo
Consideramos que o sistema proposto é um guideline [10] , ou guia de conduta médica digital para câncer infantil. Dessa forma, este serviço visa disseminação e homogeneização dos tratamentos com melhores índices de cura da SOBOPE aos médicos oncologistas.
Figura 8: Interface de Eventos Quimioterápicos
Da Fase de Pré-Indução do Protocolo Um dos protocolos desenvolvidos até o momento é o “Protocolo Médico de Tratamento Combinado dos Neuroblastomas de Alto Risco (NEURO-IX-2000)”[11] (figuras 7 e 8), o Neuroblastoma é um tumor extracranial sólido maligno mais comum em crianças, e é a terceira malignidade mais comum na infância, e também foram desenvolvidos
Dentro do protocolo cooperativo de tratamento multimídia, grande parte dos registros dos eventos médicos são textuais (como consultas, exames laboratoriais, quimioterapias),
mas parte dos registros são relacionados a imagens (como raio-x e tomografias).
O sistema também possui uma aplicação que permite o visualização e diagnóstico de imagens armazenadas em padrão DICOM (Digital
Imaging and Communications in Medicine).
Foram implementadas algumas ferramentas de manipulação geométrica e de melhoramento da imagem (figura 9).
Figura 9: Interface para Imagens Médicas Outros serviços do ONCOPEDIATRIA
Outros serviços estão em desenvolvimento e integradas ao sistema ONCOPEDIATRIA, dentro de um modelo de desenvolvimento em componentes de software.
• Sistema de Educação à Distância – o software de educação a distância do “Tele-educ”, desenvolvido na UNICAMP, foi customizado para operar no Cluster Médico. Os conteúdos dos cursos oferecidos, que são voltados para atualização médica e capacitação em oncologia pediátrica, estão sendo gerados por pesquisadores do Instituto EDUMED (figura 10)
Figura 10: Interface do Sistema de Educação à
Distância
• Sistema de Colaboração Médica – sistema com chats de imagens médicas e textos e com videoconfêrencia, que visa oferecer suporte a Segunda Opinião Médica e
diagnóstico a distância, está fase final de desenvolvimento (figura 11).
Figura 10: Interface para Imagens DICOM
• Prontuário Virtual de Saúde - atividade de colaboração com equipe da UNIFESP se iniciaram, para que o Sistema de Registro e de Protocolos do ONCOPEDIATRIA possam se integradas numa aplicação completa de Prontuário Eletrônico de Pacientes (PEP). • Quantificação estísticas de Dados Médicos -
uma aplicação em desenvolvida, é a curva do estimador estatístico de Kaplan-Meier, método estatístico é largamente utilizado pela comunidade em oncologia pediátrica para levantar a curva de estimativa de sobrevida do paciente.
Resultados
O trabalho já apresenta resultados preliminares, uma vez que o projeto ONCOPEDIATRIA entrou em operação em 2004. A infraestrutura Cluster está operacional. Atualmente 25 hospitais da comunidade da SOBOPE já utiliza o “Registro de Paciente Multimídia”, sendo que banco de dados já está com cerca de 1000 (mil) pacientes. E 5 hospitais que fazem parte do Grupo Cooperativo do Neuroblastoma, já fazem uso também do “Protocolo Multimídia Neuroblastoma”
As atividades de desenvolvimento relacionadas com a implementação dos protocolos de tratamento de Linfomas Não-Hodgkin, também já foram iniciadas.
Cerca de 100 médicos da SOBOPE participaram do primeiro curso a distância para atualização em tratamento em Oncologia Pediátrica.
A rede ONCONET começa a ser implantada através da infra-estrutura da RNP, sendo que o LSI-EPUSP, a UNIFESP e o Hospital em Santa Catarina já estão conectadas a RNP e as conexões dos demais pontos estão sendo viabilizadas.
A avaliação inicial feita por médicos da SOBOPE usuários do sistema foi bastante positiva, principalmente em relação ao fato do
sistema permitir fácil acesso on-line, possibilitando a médio prazo o abandono do registro em papel, e também do registro eletrônico propiciar armazenamento de dados de melhor qualidade, Alguns médicos se queixaram da velocidade, quando acessam o sistema via acesso discado. E outros médicos da SOBOPE fizeram queixas pelo fato de não estarem acostumados ao uso do computador e da internet.
Discussões e Conclusão
Neste projeto traz consigo um novo paradigma para telemedicina no Brasil. Como a articulação de universidades, instituições de pesquisa, sociedade médica e hospitais dentro de uma iniciativa de telemedicina nacional. Apresenta também a viabilidade de uso de infra-estrutura cluster e integração de serviços dentro de um modelo de componentes de software para serviços de saúde voltado ao câncer infantil, modelo que inclusive pode ser extendido a outras aplicações na área da saúde que demandem alto desempenho, para isso é fundamental o uso de software livre, padrões abertos e modelo de desenvolvimento em componentes de software.
Os resultados e avaliações dos médicos de hospitais que estão dentro do “Grupo Cooperativo Neuroblastoma” sobre o “Protocolo Multimídia” representam uma parcela do proposto. A avaliação da eficiência como ferramenta de disseminação e capacitação médica somente poderá ser precisa quando abranger a totalidade proposta.
A avaliação parcial realizada do uso da ferramenta eletrônica, mostrou que os dados dos registros apresentaram melhor qualidade, uma vez que a ferramenta permite a validação dos dados inseridos.
O projeto está oferecendo a comunidade médica novos aspectos de aceitação, usabilidade e cultura do uso da internet, desafios que atualmente estão sendo enfrentados pela equipe de desenvolvimento.
O ONCOPEDIATRIA que se encontra na sua fase inicial de implantação, está sendo pioneiro mostrando as instituições de saúde uma perspectiva de estabelecimento de um sistema de informação de saúde nacional e uma mudança radical de paradigma de tratamento da oncologia pediátrica, mostrando a importância de adoção de métodos informatizados para melhora da qualidade e homogeneização de serviços de saúde, bem como possibilitar a minimização de carências através do oferecimento de serviços remotamente a distância através da telemedicina.
Agradecimentos
Agradecemos aos pesquisadores do Núcleo de Telemedicina do LSI-EPUSP na implementação do sistema. Agradecemos o
financiamento da FINEP (Financiadora de Estudos e Pesquisas) neste projeto. Agradecemos a SOBOPE, particularmente aos doutores Vicente Odone Filho, Sonia Vianna e Adriana Seber. Agradecemos a colaboração da DIS/UNIFESP, particularmente do Dr. Daniel Sigulem e o MsC. Paulo Lopes. Agradecemos a colaboração do Instituto EDUMED, particularmente o Prof. Dr. Renato Sabbatini e Dra. Sílvia Helena Cardoso.
Referências
[1] RODRIGUES K.E, CAMARGO B., "Diagnóstico Precoce do Câncer Infantil: Responsabilidade de Todos", Revista Associação Médica Brasileira, ,49(1);29-34,2003.
[2] IARC - INTERNATIONAL AGENCY FOR RESERCH
ON CANCER; “Cancer Incidence in Five Continentes”; IARC Scientific Publications No. 147, Lyon; 1998.
[3] Raughupathi, W.,Health Care Information Systems, Comunications of the ACM, August 1997, v. 40, p81-82.
[4] BOOCH G., RUMBOUGH J.; JACOBSON I., “The
Unifield Modeling Language User Guide ”, Addison Wesley Longman, Inc., 1999.
[5] BODOFF S, GREEN D, “J2EE Tutorial”, Addison Wesley Longman, Inc., 2002.
[6] Sechadri, G.; “Understanding JavaServer Pages Model 2 Architecture – Exploring the MVC Design Patterns”; Java World Magazine; disponivel no endereço www.javaworld.com [7] DATASUS, “Padronização de Registros
Clínicos”, Disponível na internet em http://
www.datasus.gov.br/prc.
[8] IARC - INTERNATIONAL AGENCY FOR RESERCH
ON CANCER; Classificação Internacional do
Câncer na Infância CICI - Relatório Técnico no. 29”; publicação Instituto Nacional do Câncer INCA, Ministério da Saúde; 1996. [9] INCA / MINISTÉRIO DA SAÚDE; Registros
Hopitalares de Câncer – Rotinas e Procedimentos, 1a. Edição, 2000.
[10] WOOLF S.H., GROL R., HUTCHINSON A., ECCLES M., GRIMSHAL J., “Potential benefits, limitations, and harms of clinical guidelines”,
BMJ 318, 1999, pp. 527-530, 1999.
[11] Grupo Brasileiro Cooperativo SOBOPE do Protocolo Neuroblastoma, “Protocolo de Tratamento de Neuroblatoma de Alto Risco Neuro IX-2000”, 2000.
Contato
Laboratório de Sistemas Integráveis da Escola Politécnica da USP – LSI-EPUSP
Av. Prof. Luciano Gualberto, 158 – Trav. 3 CEP 05508-900 - São Paulo – SP – Brasil Tel: 3091-5589 / Fax: 3091-5664
