TRABALHO FINAL
MESTRADO INTEGRADO EM MEDICINA
Clínica Universitária de Medicina Geral e Familiar
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Complexidade clínica e social da
doença neuropsiquiátrica: estudo de
caso
Pedro Pinto Sintra
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Trabalho apresentado para cumprimento dos requisitos necessários à obtenção do grau de Mestre em Medicina, realizado sobre a orientação científica da Professora Doutora Paula Broeiro.
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Agradecimentos
Dr.ª Myrna Mendes, Assistente Social da Junta de Freguesia de Alvalade, e Dr. Hugo Caixaria, Assistente Social da Santa Casa da Misericórdia de Lisboa, pelo apoio prestado na discussão dos aspectos sociais do caso.
Dr. José Miguéns, Director do Serviço de Neurocirurgia do Hospital de Santa Maria, pelo apoio na discussão de alguns aspectos clínicos do caso do doente e pela amabilidade no acesso a alguns registos clínicos.
Dr.ª Filipa Novais, Assistente de Psiquiatria do Centro Hospitalar Universitário de Lisboa Norte, pelo apoio na discussão dos aspectos psicopatológicos e hipóteses diagnósticas.
Dr.ª Iwona Tomcsak, Médica de Família da UCSP de Alvalade, pela ajuda na discussão do caso e da abordagem, com particular atenção a questões referentes à relação entre médico e paciente.
Dr.ª Cândida Silva, Médica de Família, que mostrou disponibilidade total enquanto minha tutora no estágio de Medicina Geral e Familiar na UCSP de Alvalade, no decurso do qual tomei contacto com este utente.
Prof.ª Doutora Paula Broeiro, Médica de Família e Coordenadora da UCSP dos Olivais, Professora Assistente de Medicina Geral e Familiar na Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa e orientadora deste trabalho, pela sua generosidade em aceitar o esforço adicional deste último papel, por me ter ajudado a levar este trabalho a bom porto e, acima disso, por me ter ensinado a guardar próximos os ensinamentos sobre a complexidade dos seres humanos no momento de serem pacientes.
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Nota prévia
Este caso relata a história de vida de uma pessoa com doença neuro-psiquiátrica.
A fim de garantir uma documentação completa, útil e informativa, procurou-se adoptar na sua construção preceitos úteis constantes nos modelos científicos clássicos das CARE Guidelines (1) e da Revista Portuguesa de Medicina Geral e Familiar (2). Contudo, por considerar-se que estes não se adequavam plenamente à variedade de temáticas em causa, optou-se por uma descrição narrativa da história da doença e da sua repercussão na vida do doente, e do seu reflexo na utilização dos serviços de saúde e intervenção social.
Lista de siglas, acrónimos e abreviaturas
CE crânio-encefálica
CSP Cuidados de Saúde Primários
iNPH idiopathic normal-pressure hydrocephalus IPSS Instituição Particular de Solidariedade Social
JF Junta de Freguesia
LCR líquido cefalorraquidiano
MGF Medicina Geral e Familiar
NPH normal-pressure hydrocephalus RMN ressonância magnética nuclear
Rx receita médica
SNC sistema nervoso central
sNPH secondary normal-pressure hydrocephalus SU Serviço de Urgência Hospitalar
TC tomografia computorizada
Tx terapêutica
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Resumo
Este trabalho apresenta a história de um utente observado pelo autor durante o estágio numa Unidade de Cuidados de Saúde Personalizados, no contexto curricular profissionalizante do sexto ano do Mestrado Integrado em Medicina. É descrito um quadro de hidrocefalia arrastada com uma constelação sintomatológica de alterações cognitivas e possível evolução demencial, achados psicopatológicos de doença afectiva e marcada disfunção pessoal, profissional e social, permitindo apreciar as componentes neurocirúrgica, neurológica e neuropsiquiátrica da patologia.
Procedeu-se à análise das limitações à marcha diagnóstica e das dificuldades experienciadas na negociação de uma abordagem terapêutica satisfatória para as partes interessadas, bem como aos seus pontos fortes e fracos, a partir do ponto de vista do clínico de cuidados de saúde primários. Foram igualmente analisados aspectos relacionados com a prática médica em relação a indivíduos com doença mental, particularmente os referentes ao domínio da decisão informada, concluindo-se pela necessidade de reapreciar o contexto legal português de Saúde Mental em relação às implicações do paradigma das Neurociências.
Finalmente, procurou-se identificar e reflectir sobre recursos interpessoais adquiridos ao longo do Mestrado Integrado em Medicina que foram relevantes para a abordagem ao doente.
Abstract
This paper recounts the history of a patient followed up during the author’s internship at a community health care service. A clinical presentation of hydrocephalus with a long course of evolution is described, comprising neurocognitive disorder and possible dementia onset, psychopathological affective symptomatology, and disfunction at personal, professional and social levels, allowing to appreciate the neurosurgical, neurological and neuropsychiatric aspects of the disease.
An analysis is made regarding the limitations that emerged in the midst of the diagnostic effort, and the difficulties felt in the process of negotiating acceptable therapeutic options. The intervening aspects related to the medical practice in the context of mental illness, particularly those pertaining to informed decision-making, are also scrutinized, supporting the conclusion for the need to review the Portuguese legal background in Mental Health, concerning the implications of the Neurosciences’ paradigm to the old organic-functional duality in central nervous system pathology.
Last, as an undergraduate final essay, a review is made regarding resources acquired during the graduate program which proved to be particularly useful in studying and designing a care plan for this patient.
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Palavras-chave | Keywords (MeSH Terms)
commitment of mentally ill community psychiatry dementia hydrocephalus informed consent mental competency neurocognitive disorders patient care team
primary health care
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Índice
1. Introdução ... 13 2. O caso ... 17 3. Cuidados no lugar ... 25 4. Avaliação ... 31 5. Discussão do caso ... 33 5.1 Diagnóstico ... 335.2 Da resistência à negociação de objectivos, níveis de investimento e estratégias ... 34
5.3 Do insight à decisão informada ... 35
5.4 Uma capacidade limitada de actuação ... 36
5.5 Apreciação da complexidade, oportunidades perdidas ... 37
5.6 O papel do Médico de Família ... 38
6. Reflexão final ... 39
7. Referências bibliográficas ... 41
Anexos ... 51
Consentimento informado ... 51
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1. Introdução
A hidrocefalia pode ser descrita como um processo de distensão da estrutura ventricular de circulação de líquido cefalorraquidiano (LCR) no sistema nervoso central (SNC), que decorre da existência de restrição ao fluxo entre o local da sua produção e o da reabsorção para a circulação sistémica (3). Inicialmente, pode surgir como manifestação de um conjunto de entidades fisiopatológicas (4) mas constituir uma patologia em si própria, pela sua magnitude ou duração e por condicionar danos neurológicos permanentes (3,4). Pelo exposto, a sua definição e classificação mantêm-se actualmente sob uma acesa discussão no seio da comunidade científica e clínica, com influência na forma como é discutida na literatura (5).
A frequência mundial desta patologia está relativamente pouco estudada, tendo-o sido maioritariamente em relação às formas congénitas e pediátricas (6). A ocorrência em adultos, que constitui o enfoque deste caso, é comum, embora controversamente, abarcada dentro do conceito de “de pressão normal” (normal pressure hydrocephalus, NPH) (5), não tendo sido identificados estudos de qualidade adequada em populações sobre a incidência de hidrocefalia não-NPH (7). A incidência de NPH aumenta com a idade, sendo rara antes da sexta década de vida, e situa-se entre os 0.5 a 5.5 casos por 100.000 indivíduos (7,8), aproximando-se do limiar inferior do intervalo em países socioeconomicamente favorecidos (9). A prevalência na população geral é de 22 casos por 100.000 indivíduos, variando entre os 0.5% e os 5.9% em populações idosas (8). Em populações demenciadas, ocorre em 5 a 10% dos indivíduos (10). Existe uma distribuição aproximadamente igual entre géneros.
A NPH é mais frequentemente idiopática e os casos observados antes da sexta década de vida possuem mais frequentemente uma causa identificada (secondary, sNPH). Estima-se que os casos de sNPH representem cerca de 50% (8). A sua superior incidência e prevalência em países com baixo índice de desenvolvimento socioeconómico está principalmente relacionada com superior ocorrência de sNPH de natureza infecciosa e traumática (7). Não está descrita etiologia genética em hidrocefalias com início na idade adulta (11,12).
Classicamente, considerou-se que a patogénese da hidrocefalia resultava da existência de uma obstrução ao longo do trajecto do sistema ventricular, da passagem para as cisternas da base, ou da absorção nas granulações de Pacchioni. Preconizou-se que a existência de um diferencial de pressão entre o lúmen-ventricular e o manto cerebral ditaria o aumento relativo do primeiro, causando a destruição mecânica do segundo (3). Para mais, a existência de um ponto de estenose no aqueduto de Sylvius ou um dos orifícios era considerada causa suficiente e indicação para implantação de derivação ventrículo-peritoneal ou realização de ventriculostomia, abordagens terapêuticas com vista à regularização da pressão ventricular (3). A hidrocefalia que não permitia a observação de um claro
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ponto de obstrução e dilatação a montante em exame de imagem e que ocorre mais frequentemente no contexto da elevação drástica do teor proteico do LCR no contexto de hemorragia ou infecção do SNC, era classificada como “comunicante”.
Actualmente, são conhecidas vias de efluxo de LCR e macromoléculas para a circulação sistémica por via trans-ependimária e perivascular, e através da placa crivosa para as cadeias linfáticas cervicais. Estas poderão possuir maior relevância ou ser sede de disfunção na patologia hidrocefálica (8,10,13). Vigora também a teoria de que a circulação venosa é um importante determinante da complacência encefálica. Com a distensão ventricular, existe diminuição da complacência e aumento da pressão intracraniana, condicionando compromisso da reabsorção de LCR por essa via (3). A diminuição do fluxo e turnover de LCR exacerba a lesão neuronal também devido à acumulação de neurotoxinas como o β-amilóide, proteína tau e TNF-α (10).
O aumento da pressão craniana e a congestão venosa comprometem o efeito de windkessel1, do qual decorre diminuição da perfusão e eventual isquemia, contribuindo activamente para a destruição e perda de substância parenquimatosa. A existência de pulsatilidade na média e pequena circulação intracraniana cria um efeito de “martelamento” das ondas pulsáteis no parênquima que ocasiona dano mecânico parenquimatoso e vascular (5).
Ainda, a estenose do aqueduto de Sylvius ou de outro orifício ao longo do sistema ventricular deixou de ser vista como evidência patognomónica de causalidade do processo hidrocefálico. Pelo contrário, passou a ser tida como uma possível consequência da deformação estrutural característica da patologia (13), a partir das observações de situações nas quais a correcção da pressão intracraniana permite a reabertura desses orifícios e nas quais essa reabertura não resolve a progressão da ventriculomegalia (3).
A tradução clínica do processo hidrocefálico é modulada pelo grau de distorção e destruição das estruturas na envolvência do sistema ventricular e pelo grau de comprometimento vascular, variando inversamente com o intervalo de tempo de evolução (13–17). A semiologia em fase precoce de doença compreende principalmente alterações da marcha, com dificuldade de iniciação (magnetismo), base alargada, reduzida velocidade e passada curta, com necessidade de correcção.
A instalação de disfunção esfincteriana é tipicamente característica de uma fase mais avançada. Inicialmente, possui uma componente urinária, que resulta da combinação de urgência miccional com dificuldade de locomoção; a disfunção fecal é tipicamente mais tardia.
1aplanamento da curva sistólica de pressão arterial, ao longo da circulação intracraniana, que permite um fluxo uniforme e sem pulsatilidade na pequena circulação (76)
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O aparecimento de sinais e sintomas de deterioração cognitiva de padrão frontal ou subcortical ocorre também, mais frequentemente, numa fase avançada da doença, compreendendo declínio nas várias componentes da capacidade executiva, desinibição e lentificação psicomotora. Os sintomas psiquiátricos classicamente relacionados com a linha afectiva podem ocorrer com os demais graus de exuberância (18–20). A cefaleia matinal associada ao pico nocturno de produção de LCR e a náusea podem não ocorrer em nenhuma das fases (8,10).
Encontrando-se num território comum entre a Neurocirurgia, a Neurologia e a Psiquiatria, a patologia hidrocefálica coloca questões complexas sob o ponto de vista da conceptualização dos sintomas comportamentais comuns entre as patologias tipicamente abordadas nestas especialidades, particularmente, do foro afectivo e demencial. Persistem várias lacunas na integração entre as componentes orgânica e funcional do sistema nervoso central (21).
O caso aqui relatado demonstra a necessidade de discutir a hidrocefalia enquanto patologia neuropsiquiátrica e de avaliar a pertinência de particulares disposições das demais especialidades envolvidas na sua gestão. Pretende-se ilustrar a complexidade na conciliação dos cuidados com as dimensões demográficas, psicológicas e familiares e como estas podem constituir factores de morbilidade. Num âmbito mais abrangente, este caso evidencia variados aspectos relacionados com a atitude médica e com os limites da sua prática, bem como a necessidade de enraizar a multidisciplinaridade nos cuidados prestados na comunidade e de a amplificar nas vertentes clínica e social, com implicações para os agentes envolvidos, particularmente, o Médico de Família.
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2. O caso
Cronologia2
Data | Serviço Clínica
Este paciente do sexo masculino nasceu em 1970, tem 48 anos de idade à data, possui nacionalidade Portuguesa e sempre residiu em Portugal. Actualmente, encontra-se desempregado e a tentar obter a reforma por invalidez. Foi acompanhado e entrevistado pelo autor em vários momentos, no período entre Dezembro de 2018 e Abril de 2019.
Este doente permaneceu aparentemente assintomático até aos 30 anos, circa 2000, altura em que terá iniciado quadro de dificuldade da marcha, com tremor e instabilidade, sem outros sintomas focais motores, sem perda de continência de esfíncteres, sem aparente perda de capacidade cognitiva, sem cefaleia. Não foi apurada a existência de sintomatologia de perturbação da linha afectiva, ansiedade ou alterações do pensamento. Negou a ocorrência de traumatismo crânio-encefálico, sintomas de meningismo ou diagnóstico de meningite e consumos etanólicos ou de substâncias psicoactivas.
A alteração da marcha terá agravado gradualmente, durante cerca de 5 anos, findos os quais recorreu aos cuidados de saúde primários. Foi colocada a hipótese de doença orgânica com tradução morfológica e procedeu-se ao pedido de tomografia computorizada (TC) crânio-encefálica (CE) e referenciação à especialidade de Neurocirurgia. A TC foi realizada sem contraste, por contra-indicação alérgica, e revelou ectasia ventricular supra-tentorial com proeminência dos cornos temporais e frontais e aumento das dimensões da calote craniana. Foi sugerida realização de ressonância magnética (RMN) CE, que excluiu sinais de actividade condicionada por estenose do aqueduto.
Em Março de 2006, foi submetido a trepanação frontal direita e ventriculostomia endoscópica do terceiro ventrículo. Não houve
1970 1976 2000 2005 MGF | 1ª consulta | 2006 Março Neurocirurgia “pequeno mal epiléptico”, orquidopexia bilateral por criptorquidia tremor, instabilidade, dificuldade da marcha hidrocefalia sem obstrução da circulação ventricular; referenciação à consulta de NCx trepanação frontal direita e ventriculostomia do IIIº ventrículo; melhoria dos sintomas
2 por uma questão de economia de espaço e utilidade na apresentação da informação, não é descrita a totalidade dos contactos com os serviços de saúde, mas apenas os momentos com achados de particular interesse para a análise do caso
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complicações pós-operatórias e objectivou-se melhoria da disfunção da marcha. Aos 4 meses de pós-operatório, realizou TC CE, onde manteve sinais de hidrocefalia supra-tentorial na ausência de sinais de edema sub-ependimário ou de obstrução das cisternas da base, com estabilidade clínica pós-operatória. Manteve seguimento preconizado.
Em Abril de 2008, em consulta na Unidade de Cuidados de Saúde Personalizados (UCSP), foi diagnosticado episódio depressivo major, por sintomatologia de humor depressivo, anedonia, ansiedade, negando alterações do sono. Foi medicado com escitalopram e encaminhado para consulta de Psicologia, da qual não se obteve informação clínica. Na mesma altura, terá sido apurado novo agravamento da disfunção da marcha, com espasticidade, tremores e “falta de força a andar”, pelo que terá recorrido ao SU. Realizou nova RMN CE, que destacou redução volumétrica difusa do manto e estenose acentuada do aqueduto de Sylvius, com esboço de provável membrana do seu segmento proximal. Teve alta com terapêutica ansiolítica.
Durante consulta de Neurocirurgia, em Junho de 2008, terá sido apurada ataxia e espasticidade da marcha. Foi pedida nova RMN CE com estudo do fluxo de LCR, que descreveu dimensão ventricular sobreponível à de exames anteriores e patência da fenestração do 3º. ventrículo. Concluiu-se pela necessidade de nova intervenção cirúrgica.
Foi, a 26 de Setembro de 2008, submetido a colocação de derivação ventrículo-peritoneal por buraco frontal direito de trépano com válvula programável regulada a 110 mmH2O. A cirurgia e pós-operatório decorreram sem complicações e com melhoria do quadro clínico, contudo, com manutenção da espasticidade dos membros esquerdos. Terá realizado fisioterapia para recuperação de capacidade funcional, com melhoria parcial. Em Abril de 2009, foi apurado quadro de ansiedade em consulta na UCSP e feito novo diagnóstico de episódio depressivo em Junho do mesmo ano, sem que seja possível apurar mais
Maio MGF Junho Urologia 2008 Abril MGF SU Junho Neurocirurgia Setembro Neurocirurgia Fisioterapia Dezembro SU 2009 Abril MGF Junho MGF tumefacção escrotal direita; referenciação à consulta de Urologia orquiectomia radical direita; anátomo-patologia: seminoma espermatocítico episódio depressivo major; Rx escitalopram; referenciação a consulta de Psicologia agravamento de disfunção da marcha, espasticidade; estenose do aqueduto de Sylvius reavaliação colocação de derivação ventrículo-peritoneal traumatismo sem fractura do pé direito ansiedade episódio depressivo major; Rx escitalopram → ×→ venlafaxina
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informação em entrevista. Foi medicado com escitalopram, que interrompeu por iniciativa própria, e depois com venlafaxina, com referência a melhoria.
Foi observado em consulta de Neurocirurgia em Julho de 2009, onde foi notada melhoria da tetraparésia espástica e ligeira ataxia da marcha, não tendo cefaleias ou incontinência de esfíncteres. Foi agendado seguimento a prazo de 6 meses com realização de nova TC CE de controlo, mas o doente não voltou a comparecer, inclusive, após numerosas remarcações e referenciações.
Ainda na quarta década de vida, sem se conseguir apurar precisamente o enquadramento temporal, o doente terá tido episódios com dias a semanas de duração de expansão do humor, com aumento da energia, desinibição e pensamentos megalómanos, sem que se consiga apurar temática delirante – “sentia que era o Super-homem e era capaz de me despir todo e ir para a rua correr e gritar… fazia coisas malucas”. A mãe refere que terá, num destes episódios, esbanjado uma herança recebida em gastos superiores ao comum, comprando objectos sem utilidade, sem que tenha contraído dívidas. Também não foi apurada diminuição da necessidade de sono, desinibição sexual, agressividade ou irritabilidade.
Manteve um seguimento gradualmente mais esparso na especialidade de Medicina Geral e Familiar (MGF) até aos 42 anos.
Aos 44 anos, a 18 de Abril de 2014, recorreu ao SU do hospital da área de residência por fractura “muito encurtada” entre os terços médio e distal da clavícula direita, com luxação da articulação acrómio-clavicular, ocorrida em contexto de acidente de trabalho. Teve alta com indicação para cirurgia de redução da fractura, que não terá ocorrido. Terá ficado com “incapacidade permanente” que tê-lo-á impossibilitado de manusear “cargas
Julho Neurocirurgia 2010 Março MGF indeterminado (2000-2010) Dermatologia 2011 Junho SU Dezembro Cirurgia Geral 2012 Abril MGF 2014 Abril SU Maio SU melhoria dos sintomas; abandono da consulta “emagrecimento” alterações psicopatológicas da linha maníaca – expansão do humor, aumento da energia, desinibição, pensamentos megalómanos neurofibromatose de tipo I massa no flanco direito – lipoma exérese de lipoma perda de seguimento nos CSP acidente de trabalho; fractura clavicular direita; desemprego episódio depressivo major, isolamento social, ansiedade
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superiores a 5kg”. Foi despedido do restaurante/pastelaria onde trabalhava e não terá voltado a procurar emprego.
Neste período, terá iniciado novamente sintomatologia depressiva, com marcado desinteresse em actividades, confinamento voluntário ao domicílio e recusa de interacção social associados a ansiedade e insónia. Pela manutenção do quadro, foi observado a 19 Setembro de 2014 por psiquiatra no SU. Ao exame psicopatológico, apurou-se lúcido, colaborante, orientado em todas as dimensões; humor ansioso; sem alterações da percepção, pensamento, limites do eu. Teve alta com prescrição de antidepressivo não apurado e referenciação à consulta externa de Psiquiatria, mas não compareceu.
A 25 de Setembro de 2014, recorreu novamente ao SU hospitalar por queixas de tonturas, tremores e impotência funcional do membro superior direito sendo, não obstante, encontrado sem queixas de novo à avaliação. Retornou no dia seguinte ao hospital, trazido pelos bombeiros, “por ter sido encontrado sem reacção, inclusive a estímulo doloroso e, pela descrição [da mãe], com hipotonia”, conforme registo do episódio. À entrada, foi avaliado como estando “reactivo, orientado e colaborante, sem queixas”. Negou sintomas pós-ictais de cefaleia e prostração. À avaliação por psiquiatra, apurou-se episódio de “desequilíbrio e ausência de força nos membros superiores” e “queixas depressivas e ansiosas que correlaciona com a sua situação financeira, sentida de forma aparentemente amplificada”. Ao exame psicopatológico, objectivou-se inibição psicomotora, contacto superficial e reticente, postura tensa, atitude passiva, discurso vago e lacónico, não se constatando alterações da percepção, persistindo dúvida sobre presença de eventual ideação delirante. Não foram apuradas ideias de suicídio. Realizou TC CE, que apresentou alterações morfológicas sobreponíveis às anteriormente descritas e “sem sinais de hidrocefalia activa”, embora não tenha havido lugar a exame comparativo. Foi observado pela sua neurocirurgiã
Setembro SU SU SU tonturas, tremores e impotência funcional do membro superior direito, sem queixas à reavaliação inibição psicomotora, ansiedade, preocupação com situação financeira; referenciação a consultas de Psiquiatria e Neurocirurgia, sem comparência
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assistente, que determinou ausência de défices motores de novo, verificando não haver sinais de disfunção da válvula ventrículo-peritoneal. Teve alta com prescrição de terapêutica psicotrópica que não foi possível determinar e com referenciação às consultas de Psiquiatria e Neurocirurgia em 1 e 2 meses, respectivamente, não tendo comparecido.
A 13 de Outubro de 2014, no dia em que teria tido consulta de Psiquiatria agendada, a que terá “faltado por estar a chover muito”, retornou ao SU do hospital por episódios de “crises de ansiedade com heteroagressividade com dois dias de duração”. O psiquiatra que o observou colocou a hipótese de episódio afectivo misto; não há dados registados sobre o exame psicopatológico, e o doente não ofereceu história a respeito do episódio. Teve alta com prescrição de quetiapina, e novo encaminhamento para consulta externa de Psiquiatria, à qual não compareceu.
No período compreendido entre o episódio anterior e 11 de Dezembro de 2014, conforme registado num pedido de referenciação da Médica de Família para a consulta de Psiquiatria, terá verbalizado “estar morto”. Terá parado totalmente a terapêutica instituída e começado a negligenciar os cuidados de higiene, com recusa total em tomar banho, alimentando-se menos, isolando-se totalmente do exterior. Deixou de sair da moradia por, adiantando em entrevista, “causa de coisas que podem acontecer” e que recusou explicitar. Em determinada ocasião temporalmente próxima, terá verbalizado vontade de se suicidar por atropelamento por veículo automóvel, pelo que a mãe o terá trancado em casa por algumas semanas.
Circa meados de 2017, conforme constante em registo clínico no SU hospitalar ocorrido a 28 de Outubro de 2017, a mãe referiu que o paciente terá gasto a indemnização do acidente de trabalho em objectos vários sem utilidade. Neste episódio, foi conduzido ao SU por verbalização de ideias de suicídio por defenestração de primeiro andar. Expressou nesta altura ideias de sensação de abandono – “Não sinto seguimento nenhum à minha volta,
Outubro SU Dezembro MGF | consulta indirecta com mãe 2017 indeterminado Outubro SU ansiedade, heteroagressividade, episódio afectivo misto; Rx quetiapina; referenciação a Psiquiatria delírios de negação de órgão/função corporal, verbalização de ideias de morte com plano de baixo grau de estruturação, negligência de autocuidados, isolamento; interrupção de Tx; referenciação à Psiquiatria gastos excessivos (episódio afectivo?)
ideias de morte por defenestração com plano de baixo grau de estruturação; negligência de autocuidados, incongruência afectiva, redução da necessidade de dormir; Rx de valproato e paroxetina; agendamento de consulta de Psiquiatria
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ninguém me trata bem. Uma pessoa enche, enche e depois rebenta, estou no fim… hoje pensei que tinha ido, disse à minha mãe que me matava e ela chamou os bombeiros”. À observação, estava orientado nas 4 referências, com mau estado de higiene, não apresentado alterações evidentes da motricidade; manteve um discurso “coerente, organizado, compreensível, sem aumento do débito ou ritmo”; “ri-se, mas refere estar muito deprimido”, havendo referência a “[outros] exemplos de incongruência de afectos”. Não foi apurada sintomatologia psicótica, mas “não se exclu[íu] de todo – referiu «tramóia do patrão»”. Andava a dormir 3 a 4 horas por noite. Há registo de doseamento de “substâncias ilegais” por amostra de urina com resultado negativo. Foram colocadas as hipóteses de défice intelectual, eventualmente secundário à hidrocefalia, síndrome do lobo frontal e doença bipolar. Realizou nova TC CE, que apontou estabilidade relativamente ao exame anterior. Por ter referido melhoria e crítica para os pensamentos de suicídio, teve alta com prescrição de paroxetina e valproato de sódio, com nova indicação para acompanhamento em consulta externa de Psiquiatria. Não terá comparecido.
História pessoal
Em relação a outros antecedentes pessoais, apurou-se diagnóstico de “pequeno mal epiléptico” aos 6 anos de idade e diagnóstico de neurofibromatose de tipo I em observação espúria em consulta de Dermatologia, aos 39 anos. Possui antecedentes cirúrgicos de realização de orquidopexia bilateral aos 6 anos por criptorquidia, orquiectomia radical direita por seminoma espermatocítico aos 35 anos e exérese de lipoma no flanco direito aos 45 anos.
Breve caracterização familiar
São de relevante menção alguns aspectos da história familiar. O seu pai, já falecido, foi um engenheiro/desenhador/projectista em organismo municipal, tendo tido diagnóstico de doença bipolar no início da idade adulta, com múltiplos internamentos por episódios maníacos e depressivos e problemas de jogo. A sua mãe é uma senhora de 79 anos, aposentada, sem antecedentes médicos
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relevantes para este caso; possui um estilo de comunicação que “preenche” todo o espaço de entrevista com o doente, dificultando o recrutamento deste para a discussão sobre aspectos da sua vida ou saúde. Reside ainda com o irmão, de 49 anos, vendedor ambulante, amaurótico por retinopatia pigmentosa e com história de etanolismo, com múltiplas desintoxicações e seguimento em consulta de Alcoologia.
O agregado familiar aparenta manter uma atitude de desconfiança em relação a elementos exteriores, incluindo em relação a familiares e gere uma agenda própria, de acordo com o que considera serem os seus interesses. Não obstante, foram apuradas dinâmicas internas de conflito, algumas motivadas pela situação clínica do paciente.
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3. Cuidados no lugar
Cronologia
Data | Serviço Clínica
Em 2018, a sua mãe procurou regularmente a UCSP para pedir realização de visita domiciliária com o intuito de ajudar o filho, referindo a descura total pela higiene e diminuição da ingesta alimentar, conflitos do paciente com o irmão e incapacidade de conseguir oferecer uma resolução para os problemas, assumindo agastamento com a situação do filho e diminuição da capacidade de lhe prover.
Por ausência justificada da sua médica de família, o doente foi observado por dois outros profissionais médicos da sua UCSP, com dois estilos de abordagem diferentes.
Em primeiro lugar, houve uma abordagem centrada no paciente, pautada pela adopção de uma atitude de escuta activa, recolha sensível de informação e flexibilização na delineação de soluções. A 28 de Novembro de 2018, em consulta da mãe, decidiu-se efectuar visita domiciliária, após insucesso de convocatória do doente à UCSP.
Foram pedidas análises com colheita no domicílio, para estudo geral das séries celulares no sangue, avaliação da função hepática e renal e doseamento de cianocobalamina, que não revelaram alterações; foi documentado valor normal-a-baixo no doseamento de folato. Foram ainda requisitados titulação de VDRL e pesquisa de anticorpos anti-HIV 1 e 2 para estudo de causas de deterioração cognitiva, que foram negativos, bem como o doseamento da valproatemia, que se encontrava em nível subterapêutico.
Antecipando a existência de problemas do foro social, foi estabelecido, através da assistente social da UCSP, contacto com homóloga da Junta de Freguesia (JF), que já estava ao corrente da situação do agregado familiar, no sentido de realizar uma avaliação conjunta. 2018 indeterminado MGF Novembro MGF vários pedidos de observação domiciliária convocação de doente; preparação de visita domiciliária; activação de assistência social
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O primeiro contacto em casa teve lugar a 12 de Dezembro de
2018, na presença da mãe. À entrevista, apurou-se que o utente
não saíra do lar desde há cerca de 5 meses, e a existência de episódios de taquicardia em contexto de ansiedade. O doente negou dificuldades na marcha, falta de força, cefaleias, diplopia, vómitos, visão ou turva. Referiu cumprir irregularmente a medicação psicotrópica instituída e que havia maior adesão quando a mãe oferecia os comprimidos, o que não ocorria de forma sistemática.
Exame objectivo
Ao exame objectivo, encontrava-se profundamente negligenciado no que toca aos autocuidados, emagrecido, sarcopénico, normotenso, normocárdico e apirético. Ao exame neurológico, foi objectivada diminuição da força global do membro inferior direito. Marchava de forma lentificada, de passada curta, praticamente deslizando os pés na superfície (qualidade “magnética”), com necessidade de correcção pontual/steppage à direita, sem tremores, ataxia ou festinação3. Subiu escadas lentamente e sem dificuldades. Foi observada persistência de reflexo da glabela, sem objectivação de reflexo de preensão palmar(22–24). Apesar de ter sido considerada pertinente, não foi realizada fundoscopia por falta de material. Exame do estado mental
Ao exame do estado mental, apresentou um contacto muito superficial, lacónico, não obstante, afável. Esteve orientado em todas as dimensões, com atenção captável, sem dificuldades de concentração. Foi pouco profícuo no fornecimento de história durante a entrevista, cometendo vários lapsos no encadeamento temporal de episódios. Não foram apuradas alterações da percepção.
A respeito da discussão sobre razões para não sair de casa, referiu que “coisas graves podem acontecer, [se o fizer]”.
Dezembro MGF | 1ª visita domiciliária inibição psicomotora, negligência de autocuidados, taquicardia, incumprimento terapêutico; referenciação a consultas de Psiquiatria, Neurologia, agendamento de consulta de MGF; proposta de intervenção social no lar
3 neste contexto, tendência para aceleração progressiva da marcha em conjugação com diminuição da amplitude da passada (77) (consulta de resumo)
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Discutiram-se crenças esotéricas dentro dos limites culturalmente prevalentes sobre espíritos e vida após a morte. Referiu pensamentos de tristeza e que estava deprimido. Negou ideias de suicídio. Não foram aparentes alterações de ritmo, continuidade ou posse do pensamento. Ficou a dúvida sobre a existência de ideias sobrevalorizadas ou delirantes de temática paranóide.
Mostrou-se eutímico, ligeiramente ansioso, com expressão emocional ampla em todos os momentos de entrevista. Abordou sentimentos de diminuição de interesse em todas as actividades, isolamento social, descuido de autocuidados, contudo, com expressão emocional incongruentemente positiva. Descreveu estigmas de clinofilia e diminuição de iniciativa, referindo dormir no sofá, onde também passava o dia.
Durante o dia, referiu apenas ver televisão e alimentar-se, negando motivação para outras actividades, incluindo as de autocuidado corporal. No entanto, cumpria o mínimo de refeições, não aparentando sinais de desnutrição grave.
Documentou-se impulsividade – tendo sido questionado sobre as suas lesões cutâneas de neurofibromatose, despiu de imediato a camisola. Mostrou aparente sugestionabilidade e concordância total às propostas terapêuticas.
Em relação à componente motora, notou-se diminuta espontaneidade expressiva.
Mostrou insight parcial para a sua situação, concordando com a existência de doença. Verbalizou “vontade de melhorar”, mas não demonstrou empenho ou apreciação positiva pelo processo terapêutico. Negou contactos negativos prévios com profissionais de saúde, adiantando ter “sido sempre bem tratado”.
Foi aplicada escala Mini Mental State Examination, tendo pontuado 26/30 (para cutoff de 22 pontos, ajustado para a escolaridade do doente), errando a orientação do dia do mês, cumprimento de instrução e habilidade construtiva.
28 Acordo terapêutico
Acordou-se a prescrição de bisoprolol para o controlo dos episódios de taquicardia, a retoma de esquema anteriormente instituído de valproato de sódio e paroxetina, e início de suplementação com folato, com indicação para a dispensa ser agilizada pela mãe do utente. Foi proposta e aceite realização de nova referenciação para as especialidades de Psiquiatria e Neurologia e agendamento de consulta na UCSP.
Do ponto de vista social, foi proposta ao doente a providência de transporte aos variados serviços de saúde. Por conta do estado de degradação sanitária e de equipamentos e de acumulação no lar, foi proposta intervenção de equipa de limpeza especializada neste tipo de casuística e ulterior limpeza de rotina, ambos liminarmente recusados pelos membros da família. Foi apurado que havia um fornecimento regular de comida por uma prima da matriarca.
O doente faltou à consulta agendada. Num contacto telefónico de contingência com a mãe, justificou-se a ausência com indisposição mental, e apurou-se adesão parcial às terapêuticas instituídas. Inesperadamente, foi, pela primeira vez, verbalizado um pedido de auxílio relacionado com uma expectativa de obtenção de subsídio em razão da “doença psiquiátrica” do filho. Decidiu-se manter um acompanhamento telefónico quinzenal, com a possibilidade de ser realizado acompanhamento ao domicílio na eventualidade de novas ocorrências, enfatizando abertura para ajudar o doente a acometer-se ao seu processo terapêutico. Foi decidida a realização de nova visita domiciliária, a ser feita por uma segunda médica de família da UCSP em intersubstituição. Foram igualmente convidados a assistente social da JF e um assistente social destacado por uma Instituição Particular de Solidariedade Social (IPSS). O estilo de abordagem caracterizou-se por maior assertividade e procura de activação e capacitação do doente MGF MGF | contacto telefónico MGF falta a consulta expectativa de ganhos secundários preparação de nova visita domiciliária
29
A 30 de Janeiro de 2019, foi novamente observado no domicílio para observação do estado clínico, que se achou sobreponível.
Foi aplicada a escala Frontal Assessment Battery (25), para avaliação da função executiva, tendo pontuado 9 em 18 pontos. Apresentou défices de nomeação/fluência/léxico, programação motora, gestão e compreensão de instruções antagónicas e controlo inibitório.
Foi realizada nova tentativa de mobilização do doente aos cuidados de saúde com o objectivo de retomar o contacto com a sua dinâmica, com a sua anuência.
O caso foi discutido com os assistentes sociais, tendo-se decidido convidar a outra familiar (prima) a estar presente no seguinte contacto, no sentido de perceber melhor a história do agregado familiar e compreender a personalidade e funcionamento do doente previamente ao aparecimento das primeiras alterações, avaliar o tipo de apoio que esta presta à família, e recrutá-la para a negociação de uma estratégia terapêutica. Foi solicitada a presença de psicólogos de uma outra IPSS para avaliação da possibilidade de aumentar a permeabilidade do doente em relação à actuação de profissionais de saúde. Houve ainda lugar à discussão do caso com Psiquiatra do hospital da área de residência do utente.
A 20 de Março de 2019, foi feita nova visita domiciliária pelo discente e por todos os elementos acima indicados. Pela primeira vez, o doente foi observado sem a presença de um elemento do agregado familiar. Referiu que terão ocorrido, pela primeira vez, episódios de enurese e encoprese diurnas, não tendo sido apurado se também terão ocorrido durante o sono.
Realizou-se revisão da informação do doente sobre a hidrocefalia, com verificação da sua compreensão a respeito do diagnóstico, e da justificação clínica das abordagens preconizadas. 2019 Janeiro MGF | 2ª visita domiciliária Março MGF | 3ª visita domiciliária tentativa de mobilização do doente; activação de apoio psicológico de IPSS; agendamento de nova consulta nos CSP; discussão informal com Psiquiatria
disfunção esfincteriana de novo diurna; revisão de conhecimentos sobre patologia; proposta de acompanhamento psicológico
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Foi proposto o acompanhamento psicológico anteriormente referido, que aceitou. Em discussão com a prima do doente e assistente social, foi acordada agilização deste por elementos de uma outra associação de apoio social. Houve lugar a nova tentativa gorada de motivar o doente para a realização de um contacto presencial na UCSP.
A 28 de Março de 2019, em contacto telefónico do discente com a mãe do utente, foi apurada alguma hostilidade em relação à segunda profissional médica da UCSP, com tentativa de triangulação com discente, por “saber o que nós precisamos mesmo”.
À data de escrita deste documento, o paciente encontra-se em vias de iniciar o acompanhamento psicológico. Foi discutida com os assistentes sociais a possibilidade de ser realizada integração em equipamento social de cuidados de longa duração na eventualidade da degradação do estado clínico.
MGF | contacto telefónico
incompatibilização com médica da UCSP, triangulação
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4. Avaliação
Sumariza-se aqui a impressão diagnóstica por tópicos, remetendo-se a discussão para o próximo capítulo e, mais detalhadamente em relação às hipóteses, para o anexo.
As nosologias em causa orbitam em volta do sistema nervoso central e do processo hidrocefálico, e a sua determinação parece estar parcialmente dependente, como anteriormente referido, de questões de semântica diagnóstica (26).
O problema nuclear deste caso reside na resistência à prestação de cuidados. Na envolvência desta, parece estar a perturbação de personalidade esquizotípica e consequente desconfiança em relação a figuras estranhas, e alguns aparentes traços de personalidade de estado-limite, condicionadores de instabilidade na vinculação terapêutica. Possivelmente, está ainda em questão um conjunto de factores psicológicos modificadores de doença, com possível componente factícia ou de simulação.
Entreteve-se ainda hipóteses nosológicas de perturbação afectiva bipolar e de lesão ocupante-de-espaço no contexto de neurofibromatose de tipo I.
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5. Discussão do caso
5.1 Diagnóstico
Este caso apresenta dificuldades em fechar um conjunto de diagnósticos para o doente, em função da complexa mistura de alterações cognitivo-comportamentais e de outros sinais e sintomas de disfunção macro e micro-anatómica do sistema nervoso central, da existência de modificadores psicossociais e da dificuldade de mobilizar o doente aos serviços de saúde. Existem ainda questões de classificação nosológica (27,28) que ultrapassam o âmbito deste trabalho, mas que são brevemente apreciados mais à frente nesta discussão e mais detalhadamente em anexo.
Conceptualizou-se um referencial nosológico na hidrocefalia de curso arrastado, em possível evolução para um quadro demencial com uma componente frontal/fronto-subcortical/da rede frontal (em anexo). Em virtude da documentação de uma miríade de episódios depressivos, da impressão clínica de verosímil ocorrência de episódios afectivos mistos e relato de sintomas de mania no passado do doente e, sugerido ainda pela história familiar, entreteve-se a hipótese de perturbação do espectro bipolar além das manifestações afectivas descritas no contexto de hidrocefalia, enfatizando a possível imprevisibilidade da manutenção do perfil comportamental de lentificação psico-motora e apatia. Sob o ponto de vista neurológico, considerou-se relevante aclarar o diagnóstico de epilepsia. Considerou-se Considerou-ser a neurofibromatoConsiderou-se de tipo I, devido à aumentada incidência de tumores do sistema nervoso central ou periférico, endócrinos e dos tecidos moles, merecedora de avaliação complementar e eventual acompanhamento por especialistas de Dermatologia, Oftalmologia e Medicina Interna, com o objectivo de tratar outras eventuais complicações em fase precoce (29).
No estudo deste paciente, sobressaem achados que indicam a existência de uma perturbação de personalidade esquizotípica; foi ainda considerada a existência de traços tipicamente associados à personalidade estado-limite, tendo em conta a importância e prevalência desta na emergência de dificuldades na negociação de diagnósticos com o paciente e na obtenção de consensos no tratamento (discussão em anexo) (30,31).
Sob o ponto de vista socioeconómico, a doença mental, no seio da família, acarretou uma pronunciada descida na pirâmide social, que terá começado na geração anterior à do paciente. Com efeito, o seu pai desempenhou uma profissão considerada de elite na sua época, em virtude de o seu acesso ter sido condicionado por custos de formação incomportáveis para a maioria da população e de ter permitido uma capacidade económica substancial, como sugere a aquisição do imóvel (vivenda) numa zona de nível social muito elevado, onde o agregado familiar ainda reside. Não obstante, transparece uma antiga instalação de dificuldades e degradação de condições, que continua na última geração com a aproximação da indigência. Em face desta desfavorável conjuntura, houve
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uma preocupação integral com a optimização dos aspectos sociais e reabilitação, tendo sido recrutada desde o início a presença de agentes de intervenção social de múltiplos organismos.
Como explanado anteriormente, foi proposto ao doente um regime de acompanhamento com o objectivo de facilitar uma transição para o formato canónico de acompanhamento nos cuidados de saúde primários e demais especialidades médicas, tendo-se obtido a sua concordância, referindo vontade de melhorar a sua situação clínica e social. Não obstante, o curso do acompanhamento caminhou ao arrepio destas palavras, constituindo-se como uma recusa de facto, tornando relevante proceder a uma análise minuciosa dos motivos que levaram à sua ocorrência, por forma a obter resultados clínicos aceitáveis para os intervenientes e para permitir retirar possíveis ilações.
5.2 Da resistência à negociação de objectivos, níveis de investimento e estratégias
A ausência de concordância em relação a um tratamento proposto é um conceito que enfatiza o papel do doente na relação terapêutica, à luz do modelo biopsicossocial de medicina centrada no paciente (32,33). Contrasta este último com o modelo biomédico, que verticaliza a relação médico-paciente, empodera o profissional de saúde por um critério de literacia em saúde e aplana o papel do doente enquanto especialista de si próprio (34), criando um ónus de dever unidireccional sugerido pelo conceito de não-aderência.
Independentemente do epíteto, esse decorre de uma avaliação de inadmissibilidade do esforço ou risco em face dos benefícios percepcionados, e veicula-se através de um processo de resistência que actua enquanto mediador da agenda do doente. De outra forma, a resistência constitui-se como um recurso protocolarmente aceitável de recusa, uma forma de participação em face da percepção de inequidade na relação terapêutica (32,35). Criticamente, estas disposições poderão ser reservadas a indivíduos com comportamentos e modelos cognitivos com superior adaptabilidade. Não obstante, a observação de comportamentos mal-adaptativos de resistência, aparentemente desprovidos de justificação, deve motivar a verificação da compreensão da mensagem transmitida e ser proposta como decorrendo de uma utilização de mecanismos imaturos de superação. O profissional beneficia de vigiar a emergência das suas frustrações numa contra-atitude em relação ao paciente, a fim de evitar a sua responsabilidade na partilhada criação do “doente difícil” e da desvirtuação da relação terapêutica (33,36–38).
35 5.3 Do
insight
à decisão informadaEm face da obstrução à intervenção, da miríade de alterações cognitivas e da constelação de sintomas de doença mental, impõe-se também uma cautelosa certificação de que o doente está capaz de receber informação médica e de dar o seu “consentimento ou recusa informados”, a fim de evitar a ocorrência de morbilidade emocional, ética ou judicialmente onerosa para o profissional, bem como o atropelo de liberdades e garantias (39–45). A conjugação da apreciação clínica com a aplicação de um questionário rudimentar como o Mini Mental State Examination permitem um grau de razoável, mas não tranquilizadora, certeza sobre a capacidade cognitiva de compreensão, e fraca certeza sobre a incapacidade, justificando-se a observação por Psiquiatra ou Médico-legista em caso de existência de dúvidas. O caso deste paciente, com um grau ligeiro a moderado de disfunção cognitiva, é particularmente indicado (46).
A capacidade de decisão informada tem sido extensamente associada à existência de insight para a doença (39,47,48). Actualmente, este é conceptualizado como sendo multidimensional, na medida em que se desdobra com algum grau de autonomia em relação às múltiplas componentes da experiência de enfermidade, v.g., sintomatologia, diagnóstico, terapêutica, prognóstico (44). A ausência de insight requer o compromisso de diferentes tipos de processos mentais relacionados com as capacidades de receber informação e integrá-la em função do estilo e flexibilidade cognitiva (insight cognitivo) e de interpretá-la como sendo relevante e aplicável ao próprio (insight clínico) (44,45). Estas capacidades variam de acordo com a relação estabelecida com a informação; decorre que a capacidade de decidir é circunstancial, univalente e evolutiva, carecendo de reavaliação (42). Um último aspecto sobre o insight relaciona-se com o papel modulador do estado emocional, parecendo haver convergência académica para a sua aceitação, para o papel positivo da metacognição4 na percepção da doença mental, sugerindo a utilidade da terapia cognitiva, e para a influência positiva dos estados de diminuição do humor, por oposição aos de elevação do humor (44,49).
Independentemente da existência do insight, o papel do clínico na modulação do estado emocional do doente é tido como estando intimamente relacionado com a sua capacidade e demonstração empática, podendo ser determinante no desfecho da decisão informada (49).
Em virtude de os pacientes com alterações psicopatológicas secundárias a doença orgânica, amplamente sobreponíveis às da doença mental, poderem ser encontrados na clínica de especialidades além da Psiquiatria, é discutível até que ponto a legislação apropriada à doença mental pode verter nesses contextos (50). Importa rever os preceitos da legislação de saúde mental à luz dos avanços na
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área das Neurociências, que vieram enriquecer a compreensão do substrato fisiopatológico da doença mental e enquadrá-lo na proximidade da patologia neurocirúrgica e neurológica (51). A decisão clínica partilhada, substituída ou de acordo com directivas antecipadas de vontade de vertente psiquiátrica pode permitir circunscrever a aplicação de regimes compulsivos de tratamento (52,53).
5.4 Uma capacidade limitada de actuação
Honrando a vontade do doente é, no entanto, possível trabalhar dentro da estreita margem de manobra delimitada. Como descrito anteriormente, foi adoptada uma atitude de abertura e empatia em relação ao aparecimento e evolução das necessidades clínicas e à eventualidade de a recusa de tratamento se modificar. Manteve-se um acompanhamento indirecto do seu estado clínico através da mãe, que mantinha seguimento periódico nos cuidados de saúde primários. Persistiu uma expectativa limitada nos resultados da aplicação de uma terapia com componente cognitiva na modificação das atitudes em relação à abordagem terapêutica. Foi analisada a possibilidade de integração em equipamento social, a ocorrer a médio-longo prazo, inclusive, em relação a eventuais benefícios para o sistema familiar. Foi ainda preconizada, como último recurso, em conjunção com a mãe do paciente e dos assistentes sociais, a realização de pedido de mandato de condução a urgência psiquiátrica na eventual ocorrência de quadro com perigo iminente para o próprio, terceiros ou bens jurídicos de outra natureza.
Em face do quadro, por diferentes motivos, pouco animador para os intervenientes, usou-se de alguma contemporização na avaliação dos problemas. Nesse sentido, recorreu-se à utilização disciplinada do enquadramento, processo de captura de uma análise e da sua reapreciação, destacando determinados aspectos tendencialmente positivos. Pode produzir resultados benéficos de natureza limitada embora, criticamente, possa ser considerado uma panaceia. Em relação ao doente, poderá permitir encontrar benefícios não imediatamente aparentes na situação, constituir uma maturação e substituição de processos de superação ou remover motivações à resistência. No que toca ao meio interpessoal onde está inserido, poderá permitir uma diminuição do grau de emotividade expressa e das tentativas de modificação conjuntural de uma forma socialmente aceitável para o sistema familiar, quebrando o ciclo de acumulação de frustração e hostilidade, contribuindo para a estabilidade do doente. Em relação ao profissional, reduzirá igualmente estes sentimentos, permitindo obter uma sensação de esforço cumprido e dar espaço para a reflexão sobre o caso, por forma a permitir a retirada de ilações (54).
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5.5 Apreciação da complexidade, oportunidades perdidas
O caso deste doente evidencia a forma como as dimensões demográficas, psicológicas e familiares podem ser determinantes no decurso de uma patologia crónica, muito para além de um mero papel de modulação, salientando a relação entre a recusa de cuidados e a complexidade (55). É de notar que, apesar disso, não lhes é ainda atribuído adequado relevo na literatura. As normas de orientação clínica carecem de ultrapassar a optimização de endpoints clínicos como único cenário merecedor de discussão e devem procurar contemplar decisões de permuta de acordo com a aceitação de utentes em contextos “reais” – “It is much more important to know what sort of patient has a disease than to know what kind of a disease a patient has” (Sir Wiliam Osler) (56). A continuidade e sobreposição das hipóteses diagnósticas, por sua vez, ilustra a imperfeição da classificação nosológica e reforça a conceptualização de uma entidade clínica enquanto “região densa de estado fisiológico” situada num continuum (57) alinhado com o modelo biopsicossocial de Engel (58).
Por seu turno, a instabilidade na prestação de cuidados ao doente ao longo do seu percurso constituiu um determinante de morbilidade. Durante a abordagem descrita, inclusive, poderá ter implicado um grau de afastamento, em função de uma eventual percepção de precariedade e dificultação da estabilização de uma relação terapêutica. A comunicação entre os prestadores de cuidados de saúde mostrou-se insuficiente enquanto garantia de multidisciplinaridade, expondo as fraquezas na comunicação escrita enviada através do doente e pelas plataformas informáticas onde não há protocolos de verificação periódica para além do interesse voluntário do profissional que “aponta o número do processo”. O esquecimento do doente mental que deixa de comparecer às consultas, sem que haja um circuito de verificação de que essa ausência se deve a uma decisão informada, antitetiza surpreendentemente com o pairo da figura do tratamento compulsivo.
Existem, portanto, aspectos a melhorar na forma como se organiza a “malha” entre os cuidados de saúde primários e hospitalares e os serviços sociais para oferecer resposta às necessidades do doente. Expedientes imediatos, neste caso, teriam sido a observação por Psiquiatra em contexto de comunidade e em coordenação com o Médico de Família, que permitiria uma discussão de aspectos clínicos e éticos mais rica em conteúdo e com maior grau de aplicabilidade, e o recrutamento de um terapeuta ocupacional.
Há ainda um papel a reconhecer no gestor de cuidados de saúde, figura ainda relativamente desconhecida do contexto português e que realiza o seu trabalho com o indivíduo e não, como o nome poderia sugerir, ao nível da população (59). Este profissional propõe-se dar resposta à necessidade da existência de cadeias de responsabilidade, como forma de garantir a continuidade de cuidados de saúde e a consistência de comunicação, acumulando a incumbência de delinear e implementar um plano global de cuidados (60–62). Para esse efeito, deve estar empoderado da capacidade de
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convocação de agentes clínicos e de intervenção social, clarificando as suas responsabilidades, e apoiar-se num conhecimento de fundo sobre os recursos e soluções disponíveis (59).
5.6 O papel do Médico de Família
Os especialistas, melhor posicionados para apreciar componentes específicas da patologia do doente, e em aproximação ao modelo biomédico de actuação, providenciaram consultoria informal para discussão do caso clínico durante a abordagem, em virtude de não ter sido possível levar o doente até eles.
Por seu turno, os especialistas de Medicina Geral e Familiar desempenharam um papel proactivo na compreensão do doente na sua totalidade, fazendo uso do modelo biopsicossocial de Engel (58). Procuraram também oferecer uma renovação no padrão de contacto deste doente com os serviços de saúde, através de abordagens respeitosas e com procura criativa de soluções para as dificuldades encontradas, assumindo uma actuação que se intersecta parcialmente com o papel de gestor de cuidados de saúde. Se, noutros países, este papel é frequentemente assumido por enfermeiros e assistentes sociais, é pertinente discutir até que ponto os clínicos de Medicina Geral e Familiar podem assumir este papel.
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6. Reflexão final
A hidrocefalia constitui uma patologia em relação à qual continuam a ser feitos progressos graduais no conhecimento da fisiopatologia e optimização de tratamento, que possui ainda importantes lacunas. É importante manter presente a sua possível tendência para a cronicidade e evitar centrar a sua conceptualização no fenómeno obstrutivo da circulação de líquor. O uso dos conceitos de idiossincrasia e “pressão normal” pode ser enganador, contraproducente e, por conseguinte, inadequado.
A hidrocefalia intersecta-se extensivamente com a perturbação neurocognitiva e com a doença mental, constituindo um modelo passível de fornecer informações úteis às disciplinas que se debruçam sobre estas. À luz do paradigma das Neurociências, a abertura da fronteira da perturbação mental à patologia neurocirúrgica torna pertinente discutir as disposições específicas que existem nas especialidades que sobre elas se debruçam, particularmente em relação aos modelos de decisão e carácter vinculativo de tratamentos. A discussão sob o ponto de vista ético e logístico deverá incluir as partes interessadas e procurar sensibilizar os legisladores à necessidade de revisão.
A gestão da doença ultrapassa a optimização técnica, podendo ser profundamente alterada com base em factores socioculturais e na qualidade da relação do paciente com os profissionais dos cuidados de saúde, exortando à ponderação na negociação de uma relação terapêutica. Apesar de legitimar a necessidade de um seguimento apertado nas especialidades, o clínico geral pode, através das particularidades do seu posicionamento, assumir um papel decisivo no curso dos utentes com esta patologia.
Que possível desfecho para este doente?
Persiste a ideia de um futuro pouco animador para este doente, que se encontra fragilizado sob o ponto de vista físico e psicológico. O utente não possui qualquer tipo de poupança ou activo financeiro que lhe permita sustentar-se com qualidade, em virtude de estar desempregado, ou perspectiva de que essa situação se possa vir a alterar. Existem também factores familiares com importância não menosprezável, e que sugerem uma baixa reserva para enfrentar as crises normativas e episódicas, baixos recursos interpessoais e um tipo de contacto difícil com os serviços.
Não parece provável o retorno a um período funcional sob uma perspectiva logística ou de autocuidados, e existe baixo potencial para recuperação clínica. Os objectivos em relação a este doente passarão pela gestão de problemas e evolução da doença, com ênfase na prevenção e mitigação de dano e na optimização da conjuntura social. O certo grau de estabilidade comportamental e a
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ausência de comportamentos de risco poderão constituir-se como pontos favoráveis de limitada preponderância.
A abordagem futura a este doente passará, provavelmente, por institucionalização em unidade de longa duração e manutenção, o que poderá também permitir ajudar o sistema familiar doente. É ainda pertinente contemplar o tipo de recursos que este paciente e o seu irmão constituirão um para o outro quando a sua mãe não puder continuar a assumir o papel de matriarca.
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