Avaliação da Qualidade de Vida de Pacientes com Anemia Falciforme: Revisão Integrativa da Literatura

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Avaliação da Qualidade de Vida de Pacientes com Anemia Falciforme: Revisão Integrativa da Literatura

SANTOS, Núbia Mara Gonçalves Dos [1], SANTOS, Thais Emanuelly Ribeiro Dos [2], BRASILEIRO, Marislei Espíndula [3]

SANTOS, Núbia Mara Gonçalves dos; et. al. Avaliação da Qualidade de Vida de Pacientes com Anemia Falciforme: Revisão Integrativa da Literatura. Revista Científica Multidisciplinar Núcleo do Conhecimento. Edição 02. Ano 02, Vol. 01. pp 617-632, Maio de 2017. ISSN:2448-0959

RESUMO

O estudo abordou a doença falcêmica com foco na anemia falciforme, o principal objetivo foi avaliar os estudos relacionados com a qualidade de vida do paciente com anemia falciforme. Foi realizada uma revisão integrativa da literatura com busca de dados on line, onde foram encontrados três instrumentos distintos de indicadores da qualidade de vida, sendo eles WHOQOL, PedsQL 4.0 e SF-36. A amostra foi composta por 14 artigos, divididos em dois grupos: anemia falciforme e qualidade de vida, quatro artigos implementaram algum instrumento de qualidade de vida a doentes falcêmicos. Apesar de apresentarem resultados positivos, eles não são específicos para a doença de anemia falciforme, ainda não existe um instrumento validado que possa ser utilizado para avaliar a qualidade de vida.

Palavras chave: Anemia Falciforme, Qualidade de Vida e Enfermagem.

1. INTRODUÇÃO

Qualidade de Vida (QV) é um termo que tem sido abordado frequentemente nos últimos tempos, seja na área científica ou no dia a dia de pessoas com doenças crônicas. Na área da saúde o interesse por tal assunto se dá pelo fato que pessoas com doenças incuráveis tem mostrado que o comprometimento de aspectos físicos e mentais interferem diretamente nas atividades da vida diária e na vida social, desta maneira, afetam a qualidade de vida desses indivíduos (CARVALHO, 2010).

Segundo Pereira et al, (2008), QV, é a percepção da pessoa sobre sua posição na vida, no contexto da cultura e dos sistemas de valores nos quais ela vive, e em relação a seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações. Sendo assim entende-se que QV é um constructo composto por elementos de distintas

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naturezas (sociorrelacionais, autonomia funcional, psicológica e biológicos) que se unem para que o sujeito avalie quanto sua vida tem mais ou menos qualidade (MENEZES et al, 2013).

A QV sofre interferência dos processos de adoecimento, dentre eles a Doença Falciforme. Segundo o Ministério da saúde (2014) a Doença Falciforme (DF) é uma das doenças mais comuns no mundo considerando que é uma doença genética e hereditária e que ainda tem alta taxa de morbimortalidade.

Dentre elas podemos citar Anemia Falciforme (AF), Beta Talassemia as doenças SC, SD, SE e outras mais raras, sendo a de maior significado clínico a AF.

Neste artigo optou-se por dar ênfase na QV de pessoas com AF. Descrevendo, segundo a literatura, qual aspecto (físico, psicológico, nível de independência, relações sociais, ambiente ou aspectos espirituais) é mais prejudicado devido aos sinais e sintomas desencadeados pela doença.

A AF trata-se de uma doença hemolítica hereditária e crônica, acontece devido a mutação no qual ocorre a substituição do aminoácido glutâmico pela valina, do gene da hemoglobina, este defeito genético produz alterações na forma da hemácia que passa a ter um formato de foice. Essas hemácias falcizadas aglomeram-se no interior dos vasos sanguíneos, causando obstrução parcial ou total da luz vascular (ROBERTI et al, 2010).

No Brasil a doença é mais presente onde a prevalência de negros é maior, porém é distribuída de forma heterogênea, ocorrendo também em brancos devido a miscigenação brasileira (PEREIRA et al, 2008). A prevalência de indivíduos com traço falciforme (heterozigotos), no Brasil, é de 4% dentro da população geral, com nascimento estimado de 200 mil novos casos, já os homozigotos, estima-se haver 25 a 30 mil casos no Brasil, com nascimento de 3.500 novos casos ao ano (ROBERTI et al, 2010).

Embora seja tratável é uma doença crônica, por isso proporciona muito sofrimento ao enfermo do ponto de vista médico, genético e psicossocial, causando comprometimento da QV e até invalidez (PEREIRA et al, 2008).

Segundo Roberti et al, (2010), o profissional enfermeiro ocupa importante posição na assistência as pessoas com anemia falciforme, pois está em contato constante com o paciente que permanece sob seus cuidados, sendo responsável em aliviar o sofrimento, fornecer informações e esclarecer dúvidas entre outras ações que proporcionam uma melhor QV para os pacientes. Sendo importante ressaltar que o profissional de enfermagem encontra-se na linha de frente da assistência, o que lhe possibilita atuar como elo importante entre as famílias atendidas e os demais membros da equipe de saúde.

A AF é uma doença capaz de acarretar limitações físicas e psicológicas, tais limitações refletem de forma direta na QV dos pacientes, o que requer do enfermeiro aprofundamento nos conhecimentos relacionados a essa enfermidade. Diante disso surge o questionamento: quais os instrumentos utilizados para avaliação da QV desses pacientes, segundo a literatura? Qual aspecto da vida do paciente é mais prejudicado devido aos sinais e sintomas da AF, segundo a literatura?

Justifica-se a importância desse trabalho devido aos estudos utilizados que enfatizam a importância da QV de uma pessoa com AF, segundo a literatura o comprometimento dos aspectos físicos, mentais e sociais interferem nas atividades cotidianas, afetando dessa forma a QV das pessoas

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Assim os objetivos desse estudo são, identificar e descrever segundo a literatura, os principais instrumentos utilizados para avaliação da QV de pessoas com anemia falciforme e qual aspecto (físico, psicológico, nível de independência, relações sociais, ambiente ou aspectos espirituais) é mais prejudicado devido os sinais e sintomas da doença.

2. DESENVOLVIMENTO

Apesar de incertos, há relatos de que a AF iniciou-se na Ásia Menor e na África, foi trazida às Américas pela imigração involuntária dos nativos africanos para o trabalho escravo e hoje é encontrada em todos continentes (PEREIRA et al, 2008). Porém a doença só foi descrita pela primeira vez em 1910, por Herrick um médico americano (SILVA E MARQUES, 2006).

Por se tratar de uma doença genética, hemolítica e hereditária que causa um grande grau de sofrimento para a pessoa sua presença na população se tornou um problema de saúde pública em vários países inclusive no Brasil (GOMES et.al, 2014).

A doença ocorre devido a troca de um aminoácido na cadeia beta da hemoglobina S, ocasionando grandes alterações nas propriedades físico-químicas da molécula da hemoglobina quando desoxigenada. Tais alterações resultam na mudança de forma da hemácia para a de foice, sendo este um dos principais mecanismos fisiopatológicos da doença (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2009).

Os primeiros sinais e sintomas manifestam-se nos primeiros meses de vida, sendo que algumas características são fortes indicadores que levam ao comprometimento da vida, dentre eles podemos destacar as crises álgicas ósteoarticulares, que podem ser intensas e progressivas resultando da obstrução de microcirculações, gerando dores no paciente que podem ser de grau leve, moderado e intenso, interferindo dessa maneira na QV dessas pessoas (CARVALHO, 2010).

Além da dor constante os pacientes portadores de AF apresentam outros sinais e sintomas como:

taquicardia, cardiomegalia, fadiga crônica, dispneia, hepatomegalia, edema articular, crise vaso oclusiva, icterícia e devido à obstrução dos vasos por hemácias falcizadas rígidas, que emaranhadas provocam hipóxia e possível necrose, esse conjunto de sinais e sintomas impede que os pacientes desempenhem tarefas comuns no dia a dia, com isso a QV não é satisfatória (PEREIRA et al, 2008).

A morbidade e mortalidade da AF está ligada a infecções, anemia hemolítica e micro infartos decorrentes de oclusões microvasculares difusas (BRASIL, 2009).

Sempre houve uma preocupação no controle de morbidade e mortalidade, mas isso vem sido complementada com a atenção há avaliação de impacto da doença e comprometimento das atividades diárias, medidas de percepção da saúde, e de disfunção, mostrando a importância da QV que esse paciente leva (FLECK, 2000).

QV é definida como a percepção do indivíduo de sua posição na vida no contexto da cultura e sistema de valores nos quais ele vive e em relação a seus objetivos, expectativas padrões e preocupações (PEREIRA, 2008).

Roberti (2010), relata que a QV está diretamente ligada ao bem-estar físico, psicológico, social, e

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espiritual. Trazendo à tona a importância da mensuração da QV, principalmente em doentes crônicos procurando avaliar de forma vasta sua condição não apenas dando importância aos sintomas e ao aumento da expectativa de vida.

As limitações físicas causadas pela AF são grandes chegando a interferir no emocional do paciente, atrapalhando o ofício, na educação e na vida social ocasionando sofrimento e atrapalhando sua rotina (ASSIS, 2004). Mas apesar disso o prognóstico está melhorando, pois, o conhecimento adquirido sobre a doença o diagnóstico precoce as novas ações tomadas diante de casos de AF tem sido significativas, porém ainda a muito a ser melhorado, pois a doença apresenta altos índices de mortalidade (BRASIL, 2009).

De acordo com Pereira (2012) existem inúmeras formas de avaliação da qualidade de vida, não havendo padrão ouro, sendo assim todas as descrições de indicadores foram consideradas.

Foram encontradas nessa revisão de literatura diversas instrumentos de indicadores de qualidade de vida como: World Health Organization Quality of Life instrument (WHOQOL-100) e versão abreviada com 26-questões (WHOQOLbref), Questionário Genérico de Qualidade de Vida (SF-36) e Pediatric Quality of Life Inventory PedsQL 4.0. Com incidência de citações nos artigos de 67% WHOQOL, 16,5% SF-36, 16,5% PedsQL 4.0. Não foi encontrado instrumento de indicador de qualidade de vida específico para a Anemia Falciforme.

3. METODOLOGIA

Revisão Integrativa de Literatura (RIL) cuja coleta de dados ocorreu em fontes disponíveis online. A busca foi realizada durante os meses de fevereiro a abril de 2016.

A RIL é um método amplo que permite a inclusão de literatura teórica e empírica, bem como outros estudos com abordagens quantitativas e ou qualitativas. Em outras palavras, o referido Método permite atualizar as discussões relacionadas a um tema específico, a partir da síntese de estudos publicados.

A Revisão Integrativa é constituída por seis fases as quais serão a seguir descritas com as ações realizadas neste estudo (POMPEO, GALVÃO, 2009).

Fase 1: identificação do tema ou questionamento da Revisão Integrativa

A identificação do tema “Avaliação da qualidade de vida de pacientes com anemia falciforme” e da questão norteadora “Como se apresentam os resultados de estudos publicados em periódicos nacionais acerca da qualidade de vida das pessoas com anemia falciforme?” Se deu pela vivência dos pesquisadores de doença falciforme, ações que descrevam qual aspecto é mais afetado devido a doença e pela produção científica a respeito do tema.

Fase 2: amostragem ou busca na literatura

Para a construção deste, foi realizada a busca nas bases de dados Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), Scientific Electronic Library Online (SciELO).

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As palavras-chaves utilizadas foram: anemia falciforme, qualidade de vida e enfermagem. Os critérios para a escolha das palavras-chaves consistiram em: pertencer aos Descritores em Ciências da Saúde (DeCS) e representar ao menos em parte a temática do estudo. No intuito de potencializar a obtenção de artigos que refletissem o tema em questão, além da utilização individual dos descritores para a busca nas bases de dados, foi realizada busca cruzada com os descritores “qualidade de vida e anemia falciforme”.

Como critérios de inclusão dos artigos estabeleceram-se: artigos completos; publicados no período entre 2000 a 2016; disponíveis no idioma português, indexados nas bases de dados mencionadas; que discorressem acerca da qualidade de vida de pessoas com anemia falciforme.

Fase 3: categorização dos estudos

As informações extraídas dos artigos selecionados se referiram aos seguintes itens: título do periódico e do artigo; titulação dos autores; ano, local, volume e número da publicação. Além desses itens, nos estudos foram observadas as informações sobre as metodologias utilizadas, os resultados alcançados e as conclusões a que os autores chegaram.

Fase 4: avaliação dos estudos incluídos na Revisão Integrativa

Foi realizada a busca inicial pelos resumos dos artigos que respondiam aos descritores adotados e, selecionados aqueles que mencionavam fatores relacionados a anemia falciforme e a qualidade de vida das pessoas com tais distúrbios.

Fase 5: interpretação dos resultados

A partir de repetidas leituras dos resumos selecionados na fase anterior, se extraiu aqueles estudos que versavam a respeito da anemia falciforme e a qualidade de vida das pessoas com o distúrbio.

Em relação ao tratamento dos dados, foi aplicado o método de Análise de Conteúdo, que propiciou o agrupamento do conteúdo estudado em categorias. A análise de conteúdo foi desenvolvida em três etapas:

Etapa I – pré-exploração do material: nessa etapa foram realizadas leituras flutuantes dos artigos selecionados no intuito de conhecer o contexto e abstrair impressões importantes à construção da próxima etapa;

Etapa II - seleção das unidades de análise: após a interação dos pesquisadores com o material, foram destacadas sentenças, frase a parágrafos que se apresentavam com maior frequência no objetivo de construir unidades temáticas;

Etapa III – categorização dos estudos: nessa etapa por meio de leitura profunda do material distribuído nas categorias, foram expressos os significados e as interpretações abstraídas no intuito de construir novos conhecimentos.

Fase 6: síntese do conhecimento evidenciado nos artigos analisados ou apresentação da Revisão Integrativa

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Após leitura exaustiva do material selecionado, as informações capturadas foram disponibilizadas em quadros e tabelas. Na discussão dos dados, estes foram agrupados em duas categorias temáticas: anemia falciforme e qualidade de vida das pessoas com tal distúrbio.

Ressaltando que o presente estudo é Trabalho de Conclusão de Curso (TCC), apresentado como requisito para a graduação do curso de Enfermagem da Faculdade Unida de Campinas – FACUNICAMPS.

4. RESULTADOS

Foram encontrados 16.750 resumos relacionados ao tema, distribuídos de acordo com a figura 01. Dos 14 artigos utilizados, eles foram divulgados em 11 diferentes periódicos nacionais.

Figura 01:

Quantidade inicial e final de resumos selecionados relacionados ao tema

O tipo de material utilizado para a realização do artigo é de pesquisa bibliográfica, com vários autores de diferentes formações, dentre eles podemos citar: enfermeiros (graduandos, mestrandos e doutores);

pedagogos; fisioterapeutas; pós-graduando em ciências médicas, residentes médicos; médicos psiquiatra e

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pediátrico; e autores de livros que não foram mencionadas suas formações.

A coleta de dados foi feita em artigos científicos. O tratamento das informações foi usado como método de análise de coleta de dados.

Tabela de Estudo

Estudos que abordam o tema sobre a doença falciforme e anemia falciforme: aspectos da vida dos pacientes mais prejudicados devido aos sinais e sintomas da DF.

Autores e tipo de estudo

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