MARCELO ALVES BARBOZA
RELATOS E PERCEPÇÕES DE UM GRUPO DE MULHERES FIBROMIÁLGICAS: estratégias para a promoção de saúde
Dissertação apresentada à Universidade de Franca, como exigência parcial para a obtenção do título de Mestre em Promoção de Saúde.
Orientadora: Profa. Dra. Cléria Maria Lobo Bittar Pucci Bueno.
FRANCA 2010
DEDICO esse trabalho as mulheres participantes do grupo de Fibromialgia do UNIARAXÁ, apesar das dores, esforçam-se por uma vida digna e feliz.
AGRADECIMENTOS
Agradeço à Deus, por se colocar em minha vida de maneira grandiosa;
aos meus pais, Adenor e Lourdes, meus exemplos de vida. Nunca mediram esforços para que pudesse construir o meu caminho;
à Luciana minha esposa e João Pedro, meu filho, meus grandes amores, obrigado pela paciência e compreensão durante a elaboração e finalização desse estudo,
à minha orientadora, Profª. Dra. Cléria Maria Lobo Bittar Pucci Bueno, profissional exemplar, que com seus conhecimentos, dedicação e paciência mostrou-me o melhor caminho para percorrer esse estudo, ajudando a transformar um sonho em realidade, obrigado!
Aos professores Dra. Wilza Vieira Villela e Dr. Paulo Roberto Veiga Quemelo, pelas observações e sugestões que fizeram engrandecer o trabalho;
aos professores(as) do Mestrado Promoção da Saúde, pelos ensinamentos;
aos profissionais que formaram a equipe multiprofissional;
aos amigos Fabrício Borges Oliveira, Ana Paula Oliveira Borges, Carlos Henrique, Betina Ribeiro Toledo Rodrigues, Olga de Fátima Leite Rios, Juliana do Prado Silva, pela amizade e companherismo;
à professora Maria Auxiliadora Ribeiro que me mostrou os caminhos para o ensino superior;
aos colegas do Mestrado Promoção em Saúde pelos momentos compartilhados, em especial à Camila Roberto Borges da Costa, Claúdio Luiz Neves Junior e José Cerqueira Barros Junior,
à Fundação Cultural de Araxá pelo apoio financeiro;
à Sandra Helena Martins Costa pela ajuda na correção do texto.
À Adriana Montesanti e Thercius de Oliveira Tasso (Pós Graduação UNIFRAN) pela gentileza e disponibilidade.
E aprendi que se depende sempre de tanta, muita diferente gente.
Toda pessoa sempre é as marcas das lições diárias de outras tantas pessoas.
E é tão bonito, quando a gente entende que a gente é tanta gente onde quer que a gente vá.
E é tão bonito quando a gente sente que nunca está sozinho por mais que pense estar.
É tão bonito quando a gente pisa firme nessas linhas que estão nas palmas de nossas mãos.
É tão bonito quando a gente vai à vida nos caminhos onde bate, bem mais forte o coração.
Gonzaguinha.
RESUMO
BARBOZA, Marcelo Alves. Relatos e percepções de um grupo de mulheres fibromiálgicas: Estratégias para a promoção da saúde. 2010. 137f. Dissertação (Mestrado em Promoção de Saúde) – Universidade de Franca, Franca.
Introdução: Fibromialgia é considerada uma síndrome reumática não-articular, de origem desconhecida, caracterizada por dor generalizada, fadiga e quadros álgicos remissivos. As dores crônicas persistentes, associadas às alterações somáticas e psicossociais, intensificam o sofrimento diante da síndrome e interferem desfavoravelmente na qualidade de vida e nas relações pessoais, sociais e familiares.
Objetivos: Analisar os relatos e percepções de um grupo de mulheres fibromiálgicas inseridas em um grupo multiprofissional, valorizando as experiências coletadas como estratégia de promoção da saúde e qualidade de vida. Metodologia: O estudo foi conduzido na Cidade de Araxá – MG, na Clínica-Escola de Fisioterapia do UNIARAXÁ, sendo aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da UNIFRAN. Participaram desse estudo 11 mulheres, na faixa etária de 25 a 60 anos. Para incluir participantes, dois critérios foram levados em consideração: o diagnóstico clínico de fibromialgia, de acordo com os critérios do Colégio Americano de Reumatologia, e capacidade cognitiva para responder aos questionários. Foram utilizados para esse estudo, dois instrumentos: o questionário SF-36 para avaliar a qualidade de vida, e o questionário semi-estruturado para coletar os relatos e percepções das participantes frente à fibromialgia. Os instrumentos foram aplicados no inicio do estudo e após 11 meses, ao término das atividades em grupo. Os encontros aconteceram coletivamente, 3 vezes por semana com duração de 50 minutos. Resultados: A partir dos dados iniciais, notou-se pontuações baixas nos domínios do questionário SF-36 o que podem ser traduzidos em prejuízos nos domínios que avaliam a qualidade de vida e implicações desfavoráveis da fibromialgia nas atividades de vida diária, convívio familiar e social descritos no questionário semi- estruturado. Ao término desse estudo, verificaram-se melhores pontuações em todos os domínios do SF-36, interpretadas como melhora na percepção da qualidade de vida, e relatos que consideraram o trabalho em grupo como uma experiência positiva para o enfrentamento do quadro crônico da fibromialgia. Conclusão: Os dados sugerem a contribuição das atividades em grupo para promoção da saúde e qualidade de vida e ressaltam a importância de implementar e manter programas que auxilie essas mulheres no enfrentamento participativo da fibromialgia.
Palavras-chave: fibromialgia; promoção da saúde; multiprofissional, qualidade de vida.
ABSTRACT
BARBOZA, Marcelo Alves. Reports and perceptions of a group of women with fibromyalgia: Strategies for health promotion. 2010. 137f. Dissertation (Masters in Health Promotion) - University of Franca, Franca.
Introduction: Fibromyalgia is considered a non-articular rheumatic syndrome of unknown origin, characterized by widespread pain, fatigue and remissive algic patient‟s condition. The persistent chronic pain, associated with somatic and psychosocial changes, intensifies the suffering in the face of the syndrome, and negatively affects the quality of life and also the personal, social and familial relationships. Objectives: To analyze stories and perceptions of a group of women with fibromyalgia inserted in a multiprofessional group, valuing the experiences collected as strategy for promoting health and quality of life. Methods: The study was conducted in the city of Araxá – MG, Clinic-School of Physiotherapy UNIARAXÁ, being approved by the Ethics in Research of UNIFRAN. Study participants were 11 women, aged 25-60 years. To include participants, two criterions were taken into consideration: clinical diagnosis of fibromyalgia, according to the criteria of the American College of Rheumatology, and cognitive ability to respond to questionnaires. Two instruments were used in this study: the SF-36 questionnaire, to evaluate the quality of life, and the semi-structured questionnaire, to collect participants‟ reports and perceptions in the face of fibromyalgia. The instruments were applied at the beginning of the study and after 11 months, at the end of the group activities. The group meetings were held collectively, three times a week lasting 50 minutes. Results: From the initial data, low scores were noted in the domains of the SF-36 questionnaire, which can be translated into loss in the domains that evaluate the quality of life and negative implications of fibromyalgia in activities of routine, social and familial relationships, described in the semi-structured questionnaire. At the end of this study, better scores were found in all domains of the SF-36, interpreted as an improvement in the perception of the quality of life, and stories that considered the working group has helped as a positive experience for addressing the chronic condition of fibromyalgia.
Keywords: fibromyalgia; health promotion; multiprofessional, quality of life.
LISTA DE FIGURAS
Figura 1 - Critérios de classificação da fibromialgia estabelecidos em 1990 pelo American College Rheumatology.
20
Figura 2 - Capacidade funcional 79
Figura 3 - Aspectos físicos 80
Figura 4 - Dor 81
Figura 5 - Estado geral de saúde 83
Figura 6 - Vitalidade 84
Figura 7 - Aspecto social 85
Figura 8 - Aspecto emocional 86
Figura 9 - Saúde mental 87
LISTA DE QUADROS
Quadro 1 - Índices do SF-36 45
Quadro 2 - Características demográficas das participantes 49
Quadro 3 - Tempo de diagnóstico fibromiálgico. 52
Quadro 4 - Profissionais que diagnosticaram a fibromialgia. 52
Quadro 5 - Faixa etária: inicio dos sintomas 53
Quadro 6 - Percepções das dificuldades no atendimento 54 Quadro 7 - Percepção do aumento de consultas pós diagnóstico 55 Quadro 8 - Sinais e sintomas predominantes no grupo 55
Quadro 9 - Patologias associadas 56
Quadro 10 - Patologias mencionadas em ordem de importância. 57
Quadro 11 - Percepção da gênese fibromiálgica 58
Quadro 12 - Repercussões da fibromialgia 60
Quadro 13 - Modificações no campo familiar e social 62
Quadro 14 - Percepções dos familiares 63
Quadro 15 - Percepção do trabalho em grupo 66
Quadro 16 - Categorias de Análise- Grupo Participante (GP) 67
SUMÁRIO
APRESENTAÇÃO ... 11
INTRODUÇÃO ... 14
1 REVISÃO DE LITERATURA ... 17
1.1 HISTÓRICO DA FIBROMIALGIA ... 17
1.2. CONCEITOS DE FIBROMIALGIA ... 18
1.3 EPIDEMOLOGIA ... 22
1.4 ETIOPATOGENIA ... 24
1.5 FIBROMIALGIA: PERSPECTIVAS NA PROMOÇÃO DE SAÚDE ... 26
1.6 QUALIDADE DE VIDA NA FIBROMIÁLGIA: ESTRATÉGIA E CONCEPÇÕES PARA A PROMOÇÃO DA SAÚDE ... 30
1.7 GENERO E VULNERABILIDADE NA FIBROMIALGIA ... 33
2 OBJETIVOS ... 37
2.1 OBJETIVO GERAL ... 37
2.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS ... 37
3 METODOLOGIA ... 38
3.1 LOCAL E POPULAÇÃO DO ESTUDO ... 38
3.2 SUJEITOS DO ESTUDO ... 38
3.3 CRITÉRIOS DE INCLUSÃO ... 39
3.4 CRITÉRIOS DE EXCLUSÃO ... 39
3.5. CONSIDERAÇÕES ÉTICAS ... 39
3.6 DELINEAMENTO DA PESQUISA ... 40
3.6.1 Descrição das atividades do grupo ... 42
3.6.2 Questionário semi estruturado ... 43
3.6.3 Questionário Sf36 ... 43
3.6.4 Coleta de dados ... 45
3.6.5. Análise dos dados ... 46
4 RESULTADOS E DISCUSSÃO DO QUESTIONÁRIO SEMI ESTRUTURADO .... 49
4.1 PERFIL DAS MULHERES PARTICIPANTES ... 49
4.2. A HISTÓRIA DO GRUPO COM A FIBROMIALGIA ... 52
4.3 PERCEPÇÕES E VIVÊNCIAS DA FIBROMIALGIA NO COTIDIANO DAS PARTICIPANTES ... 59
4.4 PERCEPÇÕES E VIVÊNCIAS EM RELAÇÃO AOS ENCONTROS EM GRUPO ... 66
5 RESULTADOS E DISCUSSÃO DO QUESTIONÁRIO SF 36 ... 75
CONSIDERAÇÕES ... 88
REFERÊNCIAS ... 90
ANEXOS ... 105
Anexo A - Versão Brasileira do Questionário de Qualidade de Vida -SF-36 ... 105
Anexo B - Aprovação da pesquisa pelo Comitê de Ética em Pesquisa ... 112
APÊNDICES ... 113
Apêndice A - TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO ... 113
Apêndice B - Questionário semi-estruturada ... 116
APRESENTAÇÃO
À medida que a sociedade evolui, surge a preocupação com as possibilidades que envolvem a abordagem de profissionais da saúde, no que se refere à postura e conduta, frente às necessidades da população, interagindo com o processo de educação comunitária, objetivando uma vida saudável.
Assim, a Fisioterapia adquiriu gradativamente importância singular na saúde, graças à ampla construção de conhecimentos científicos em sua área de atuação.
Com o olhar voltado para essa perspectiva, iniciei minha formação e carreira profissional, em 1997, na cidade de Araxá – MG, acreditando que os profissionais da saúde, independente de sua formação específica, podem e devem contribuir para uma abordagem humanizada e participativa nos processos que envolvem a promoção, prevenção e recuperação da saúde.
Os relatos e queixas frequentes durante os atendimentos fisioterapêuticos, as demonstrações de tristeza e apatia, a expressão de sentimentos através do choro, motivaram meu interesse em trabalhar com o grupo de pacientes que apresentavam dores crônicas, em especial, mulheres fibromiálgicas.
Outro fator preponderante para entender o cotidiano desse grupo foram os constantes discursos de frustrações dos discentes, graduandos em fisioterapia, em estágio supervisionado, que se sentiam em uma situação desconfortável, uma vez que essas mulheres não evoluíam no seu quadro sintomatológico.
Dessa experiência de observação durante a rotina clínica, estruturamos atendimentos semanais, feitos em grupos, nos quais eram realizados os procedimentos fisioterapêuticos (alongamentos, exercícios de relaxamento e de percepção corporal).
Iniciamos a busca por profissionais na instituição de ensino superior da qual faço parte, o Centro Universitário do Planalto de Araxá – MG, com o intuito de agregar conhecimentos e colaborar com as atividades propostas para o grupo de fibromialgia além de contribuir para o crescimento e efetivação do programa.
Em maio de 2008, iniciamos um projeto de iniciação científica aprovado pela FAPEMIG para ser executado em um ano com previsão de término em maio de 2009. Esse estudo visava à compreensão da fibromialgia e sua relação com uma abordagem multidisciplinar frente à qualidade de vida das participantes. Dessa forma, profissionais médicos, psicólogos, educadores físicos, nutricionistas, musicista, além de uma aluna bolsista, integraram-se às atividades por meio de convites feitos diretamente pelo autor da pesquisa.
O projeto foi intitulado “Avaliação da qualidade de vida de mulheres fibromiálgicas inseridas em um programa multidisciplinar”. As atividades programadas para as participantes desse estudo foram: exercícios de alongamento no solo, hidroterapia e palestras mensais.
O objetivo geral era discutir as repercussões das atividades realizadas no que tange à qualidade de vida das 10 participantes. A amostra foi selecionada a partir de uma lista de espera na Clinica de Fisioterapia (UNIARAXÁ). Após a aprovação do CEP UNIARAXÁ, foi realizado contato via telefônico com objetivo de convidá-las a participar da pesquisa e agendar a avaliação fisioterapêutica.
Ao acompanharmos a execução das atividades para esse projeto aprovado pela FAPEMIG, observamos relatos voluntários de melhora, como também maior interação entre as participantes, reforçados por sorrisos durante os encontros, pelos momentos de partilha e troca de experiências de vida bem como encorajamento mútuo para freqüentar as atividades em grupo.
Em 2009, ingressei no mestrado em Promoção de Saúde, e resolvi levar essa experiência pregressa com as mulheres fibromiálgicas como um passo adiante na compreensão de outras ações e estratégias em trabalho de grupo, que promovessem a qualidade de vida dessa população agora com vistas à promoção da saúde.
Busquei entender por meio da elaboração de um programa multiprofissional qual seria o novo papel ou as habilidades profissionais que deveria desenvolver para atingir tal expectativa, e, a partir do relato dessas mulheres e de sua percepção a respeito da problemática e de como as atividades em grupo contribuíram para redirecionar minha prática profissional.
Para compor os dados dessa dissertação foi estruturado um delineamento metodológico por meio da construção de um questionário semi- estruturado que pudesse coletar as vivências e histórias dessas mulheres com a
fibromialgia, as experiências das participantes e a qualidade de vida frente às atividades em grupo e os objetivos para a dissertação foram ampliados.
É importante ressaltar que ao término dos estudos FAPEMIG e dissertação, as participantes continuam a realizar as atividades do grupo. Iniciamos com 10 mulheres, hoje totalizam 25 participantes.
INTRODUÇÃO
A dor é considerada um mecanismo de alerta e defesa, uma vez que identifica um estimulo agressor que pode ferir a integridade e de alerta no sentido de fazer com que os indivíduos procurem mecanismos de restituição à normalidade (KONRAD et al. 2001).
A história mostra as várias definições da dor a partir dos primórdios dos tempos até nossos dias. Seu significado tem sido o martírio da humanidade e suas causas, motivo de investigações no campo da saúde.
A dor só foi definida quando a International Association Study of Pain forneceu, oficialmente, sua classificação e descrição. O precursor da abordagem da dor foi John Bônica, com seu texto clássico de 1953, atualizado em 1990. Bônica introduziu o conceito de que a dor é uma entidade patológica específica e não apenas um sintoma.
Segundo a Associação Internacional de Estudos da Dor (IASP), a dor ficou definida como: “uma experiência sensorial e emocional desagradável associada ou descrita em termos de lesão tecidual real ou potencial” (SANTOS et al.
2008).
Albert Schweitzer, médico laureado com o Nobel, que exerceu sua profissão durante duas décadas nas florestas da África, escreveu: “Todos têm de morrer. Mas posso poupá-los de dias de tortura, o que considero ser meu maior e sempre novo privilégio. A dor é um senhor da humanidade mais terrível que a própria morte”.
Citando Cailliet (1999), no antigo Egito, na Índia e na China, acreditava- se que a dor era causada pelos deuses, demônios e espíritos dos mortos.
A dor foi subseqüentemente removida do domínio da religião e colocada no domínio das emoções. Aristóteles prevaleceu por vinte três séculos atribuindo a dor como uma “paixão da alma”.
Ao longo da história as formas de enfrentar, sentir, perceber e reagir às condições patológicas são modificadas. Na ótica de Victoria, Knauth e Hanssen
(2000), fatores individuais, estado físico, emocional, econômicos e ambientais interferem nas respostas. Entretanto, ressaltam a influência da formação cultural em diversos aspectos da vida dos indivíduos.
Dentre as patologias que manifestam a dor como seu sintoma primordial encontra-se a fibromialgia.
Essa patologia preferencialmente acomete mulheres, não apresenta causas definidas, porém no que se refere aos sintomas é caracterizada pela cronicidade, do quadro doloroso (MARTINEZ et al., 2001).
Estudos apontam que os sintomas da fibromialgia, embora não contribuam para o surgimento de deformidades ou limitações físicas evidentes, provocam repercussões sociais, incapacidade para as atividades laborais e atividades funcionais.
È indiscutível e bem descrito que as repercussões dos sintomas interferem no cotidiano das mulheres diagnosticadas como fibromiálgicas.
Geralmente, esse termo é utilizado para identificar uma mulher poli-queixosa, que sofre com a perda da auto estima e da qualidade de vida (MARQUES, 2006;
CHIESA et al., 2002; SODEBERG; LUNDMAN, 1999).
Diante da cronicidade dos sinais e sintomas provenientes da fibromialgia se fazem necessários uma interação, um olhar atento, a percepção e a disponibilidade em ouvir por parte dos profissionais que irão participar no processo de abordagem dessas mulheres fibromiálgicas, a fim de propiciar de forma concreta o diálogo e a compreensão no cotidiano do grupo, oportunizando a busca pela qualidade de vida (GALLI, 2008).
A Organização Mundial da Saúde define qualidade de vida como um auto-conceito do indivíduo a respeito de sua posição na vida, no contexto cultural de sistemas de valores, no qual ele vive e em relação a suas expectativas, objetivos, padrões e concepções (PAIN et. al., 1998).
Nahas (2001) descreve que a qualidade de vida difere de pessoa para pessoa, mas o seu conceito geral envolve: estado de saúde, longevidade, satisfação no trabalho, salário, lazer, relações familiares, disposição, prazer e espiritualidade.
O conhecimento do impacto da fibromialgia nos diversos aspectos que englobam a saúde dessas mulheres permite o dialogo em torno da promoção da saúde.
O aparecimento no cenário mundial dos primeiros ensaios de Lalonde, discursando a respeito de bases conceituais, culminaria por subsidiar as discussões da 1ª. Conferencia Mundial pela Promoção da Saúde. Vale ressaltar que as Doenças Crônicas não Transmissíveis vinham se tornando o principal problema de saúde pública para a maioria dos países do mundo, com tendência crescente, e que os modelos de enfrentamento adotados pelos sistemas de saúde, centrados na atenção médica quase que exclusiva e não tinham perspectivas de equacioná-lo de forma custo efetiva.
A Carta de Ottawa (1986), que sintetizou o resultado das discussões da citada conferência, a promoção da saúde define-se vinculada ao bem-estar físico, mental e social dos sujeitos e coletividades que só pode ser alcançado por meio da capacidade de identificar e realizar aspirações, satisfazer necessidades e adaptar-se ao meio ambiente.
O conceito de saúde, dessa forma adquire dimensões amplas e transforma-se em um recurso fundamental para o desenvolvimento social, econômico e subjetivo, saindo do lugar de objetivo para o de recurso da vida diária.
1 REVISÃO DE LITERATURA
1.1 HISTÓRICO DA FIBROMIALGIA
A história do que hoje é conhecido como síndrome da fibromialgia tem sido descrita por pesquisadores em diversos campos dos saberes da saúde.
Heymann (2006) aponta que as descrições de quadros musculares dolorosos podem ser encontradas na literatura européia desde meandros do século XVI, sendo que Guillaume de Baillou foi o primeiro a introduzir o termo reumatismo para descrever manifestações clinicas músculo dolorosas e febre reumática.
William Balfour (1815) sugeriu que as dores osteomusculares tratavam - se de um processo inflamatório no tecido conectivo, sendo responsável pela dor do que era até então, conhecido como reumatismo muscular (CHAITOW, 2002).
Em 1889 Beard, descreveu casos de dores crônicas associadas à fadiga e distúrbios psicológicos denominando-os de neurastenia/mielastenia.
Atribuía à gênese do quadro citado como conseqüência de estressores diários da vida moderna (HEYMANN, 2006).
Em 1904, Gowers utilizou pela primeira vez o termo fibrosite, acreditando que a inflamação fosse a principal característica do reumatismo muscular (MARQUES et al., 2007).
Esse termo passou a ser utilizado para um rol de transtornos de partes moles, nas quais era observada reação inflamatória do tecido conjuntivo (MARQUES, 2004; RIBEIRO; PATO, 2004).
Na década de 80 Yunus (2001) propôs o termo fibromialgia para denominar o que até o momento era conhecido como “fibrosite”. A palavra fibromialgia deriva do latim fibro (tecido fibroso, ligamentos, tendões e fáscias), do grego mio (tecido muscular), algos (dor) e ia (condição) sendo então, uma condição de dor que emana de tendões, ligamentos e músculos. Por tratar–se de um conjunto de sintomas e sinais, a denominação adequada foi chamá-la de síndrome da fibromialgia (SFM) (KAZIYAMA et al., 2003).
A partir desse conceito, o Colégio Americano de Reumatologia (ACR), nomeou um comitê que desenvolveu os critérios para a classificação de fibromialgia.
1.2. CONCEITOS DE FIBROMIALGIA
Uma vez elaborada a definição do termo “fibromialgia”, Wolfe et al (1990) conceituou-a como uma síndrome reumática não-articular, de origem desconhecida, caracterizada por dor músculo-esquelético difusa e crônica, somando-se a presença de múltiplas regiões dolorosas, denominadas tender points, localizados especialmente no esqueleto axial.
Marques et al. em (2007), reforça o conceito da fibromialgia, ao associar a presença de sítios dolorosos, distribuídos em regiões específicas pelo corpo e relatos de comorbidades associadas, como distúrbios do sono, fadiga, baixa tolerância ao esforço físico, ansiedade e depressão, cefaléia crônica, distúrbios psíquicos, intestinais e déficits funcionais.
Lopéz (2004) acrescenta que na fibromialgia pode haver alterações da percepção dolorosa, as quais configuram-se em um estado de hipervigilância da dor.
A definição para o termo propõe um estado em que o indivíduo permanece em uma constante varredura do corpo para analisar e identificar quaisquer sintomas físicos, interpretando-os como sensações álgicas. Dessa forma, a atenção do sujeito volta- se para os sintomas e a percepção da dor.
Para Berber et al. (2005) os pontos dolorosos são indicativos possíveis da existência de depressão, fadiga e má qualidade do sono, sugerem que esses pontos podem indicar uma medida de estresse geral.
Kaziyama et al. (2003) aponta a dor crônica generalizada, como o sintoma cardinal da SFM de forma moderada ou intensa.
A categoria “generalizada” implica em um processo sistêmico de comprometimento do sistema musculoesquelético de modo mais global (MENSE et al., 2008). A dor referida tem sido caracterizada como persistente, difusa, profunda, contínua, latejante, às vezes, em pontadas, associadas a disestesias nas extremidades distais.
Munguía e Isquierdo (2008) citam a presença de alterações cognitivas como: dificuldade de concentração, perda de memória e lentidão de raciocínio.
As mulheres fibromiálgicas, na descrição de Riberto e Pato (2004)
podem apresentar desconfortos genito-urinárias, sensação subjetiva de edema, síndrome do pânico, cefaléia e cólon irritável.
Kaplan, Goldenberg, Galvin (1993) reiteram que a cronicidade dos sintomas aliada às alterações clinicas que acompanham a patologia, as predispõem para perturbações íngremes e resistência ao tratamento.
O diagnóstico da fibromialgia é fundamentalmente clínico, não há evidências de anormalidades laboratoriais ou nos exames de imagem (WEIDEBACH, 2002).
A Sociedade Brasileira de Reumatologia (2004), atenta para que frente às perturbações clinicas freqüentemente apresentadas, a SFM pode ser confundida com outras patologias, visto que vários de seus sintomas podem ser encontrados em outras condições clínicas de ordem reumática.
Os critérios adotados para o diagnóstico da fibromialgia foram propostos a partir de um estudo multicêntrico entre Estados Unidos e Canadá. No estudo, Wolfe et al. (1990), propuseram uma definição de critérios para classificação da SFM, que fossem aceitos universalmente e pudessem ser utilizados para qualquer estudo sobre a doença.
Dessa maneira, Wolfe et al. (1990), citaram que os melhores critérios em termos de sensibilidade, especificidade e acurácia para diagnosticar a SFM é a presença de dor difusa associada com dor à palpação digital de aproximadamente quatro kg de pressão em 11 de 18 pontos anatômicos dolorosos, ou tender points e não apenas ser sensíveis à palpação (MARTINEZ et al., 2009).
Heymann (2006) contribui com a visão de que as mulheres com o diagnóstico de fibromialgia vivenciam um quadro de dor músculo esquelética no mínimo de três meses consecutivos em quatro quadrantes: abaixo e acima da cintura, lado direito e lado esquerdo do corpo. A dor deverá envolver uma área axial, sendo a coluna cervical, coluna torácica e região lombar.
Os critérios estipulados através da classificação dos pontos dolorosos foram validados por Haun et al. (2001) para a população brasileira e recomendaram a continuidade de seu uso.
A figura abaixo demonstra a distribuição dos pontos anatômicos a serem considerados pelos profissionais para detectar se a fibromialgia está presente.
Figura 1 – Critérios de classificação da fibromialgia estabelecidos em 1990 pelo American College Rheumatology.
Fonte: FERREIRA; MATSUTANI; MARQUES, 2005, p. 294.
A figura 1 indica os 18 “pontos gatilhos” da fibromialgia simetricamente definida pelo Colégio Americano de Reumatologia eleitos para dígito pressão. Os tender points estão descritos na tabela 1.
Tabela 1: Localização dos 18 tender points para diagnóstico da síndrome fibromiálgica.
(1 e 2) Occipital: inserção dos músculos suboccipitais
(3 e 4) Cervical: baixa: anteriormente, entre os processos transversos de C5-C7 (5 e 6) Trapézio: ponto médio das fibras superiores do músculo trapézio
(7 e 8) Supraespinhal: inserção do músculo supraespinhal, acima da espinha da escápula próximo ao ângulo medial
(9 e 10) Segunda articulação costocondral: lateral e superiormente à articulação (11 e 12) Epicôndilo lateral: 2 cm distalmente ao epicôndilo
(13 e 14) Glúteo: quadrante superior e lateral das nádegas (15 e 16) Trocânter maior: posterior à proeminência trocantérica (17 e 18 ) Joelho: coxim gorduroso medial, próximo à linha articular.
Fonte: WOLFE et al., 1990.
Os critérios dos pontos dolorosos são recomendados e adotados atualmente pelo Colégio Americano de Reumatologia.
Entretanto, a Sociedade Brasileira de Reumatologia (2004) preconiza que o critério de resposta positiva em pelo menos 11 pontos é recomendado como proposta de classificação, mas não deve ser considerado como essencial para o diagnóstico.
Martinez (2006) reforça a utilidade dos "pontos dolorosos" (tender points) para o diagnóstico da fibromialgia, entretanto relata que não parecem ser determinantes para o diagnóstico de fibromialgia e frente a uma hipótese de diagnóstico, há que considerar o conjunto total de sinais e sintomas, bem como as afecções satélites.
A utilização dos critérios de classificação da fibromialgia do Colégio Americano de Reumatologia, na ótica de Martinez et al. (2006) foi um avanço para a inclusão em estudos científicos, mas como critérios de diagnóstico, despertam controvérsias e polêmicas. Essa afirmação favorece a discussão em torno da utilização de tais critérios para o diagnóstico de FM. Pesquisadores consideram que a FM ainda não está bem caracterizada, inclusive em seu enquadramento nosográfico.
Alterações clínicas que não estão incluídas nos critérios, como o sono não reparador e a fadiga, são úteis para apoiar o diagnóstico (HEYMAN, 2006).
A presença de outros achados clínicos, não exclui o diagnóstico de fibromialgia.
Chaitow (2002) reitera que os limites de parâmetros para o diagnóstico da Síndrome Fibromiálgica (SFM), são de difícil controle, pois, muitas vezes, alguns sujeitos não respondem ao critério de 11 dos 18 pontos dolorosos sugeridos pelo ACR – Colégio Americano de Reumatologia, porém, apresentam todos os outros sintomas correspondentes à síndrome.
Dificuldades encontradas por alguns profissionais quanto ao diagnóstico adequado e por vezes a simples falta de disposição em se aprofundar no universo da mulher fibromiálgica, podem levar a uma situação de excessos de diagnósticos errôneos (HEYMANN, 2006).
Kaziyama (1998) reforça que a busca por um diagnóstico é um problema a ser resolvido, pois acarreta prejuízos à sociedade, devido às questões de afastamento do trabalho precocemente, doença prolongada, maior limitação da
atividade na população, maior perda dos anos de vida produtiva, maior freqüência nas consultas médicas.
No início da história da fibromialgia observava-se escassez de diagnósticos, atualmente, relata-se o contrário, uma abundância de diagnósticos, com muitos falsos positivos (MARTINEZ et al., 2006).
Mense et al. (2008) relatam que apesar das variações das manifestações, o diagnóstico clínico em pessoas com SFM é simples, desde que o examinador tenha pensado nesse diagnóstico e esteja familiarizado com os achados referentes à síndrome.
Porém, Araújo (2006) observa que a criação da nomenclatura
“fibromialgia” e critérios para reconhecê-la foram importantes, tanto para os médicos, que adotaram um termo biomédico para a identificação dos sintomas como reais e não meramente simulações, e os indivíduos fibromiálgicos, foram reconhecidos e respeitados nas suas queixas.
1.3 EPIDEMOLOGIA
Dor e desconforto de origem músculo-esquelético são comuns na população em geral. Pesquisas realizadas em saúde nos países industrializados mostram que 40 a 50% da população apresentam tais sintomas por um período de duas semanas e cerca de 20% são considerados como problemas graves (KAZIYAMA et al., 2003).
Com a adoção dos critérios de diagnósticos da fibromialgia pelo ACR, em 1990, os estudos de prevalência a respeito da síndrome tornaram-se mais freqüentes e passiveis de comparação entre si.
Seguindo os critérios estabelecidos pelo Colégio Americano de Reumatologia (ACR) a FM atinge preferencialmente o sexo feminino e a relação é de 8:1, provocando um impacto negativo nas atividades diárias e qualidade de vida (CAVALCANTE et al., 2006).
Geralmente, a fibromialgia manifesta-se entre os 25 e 65 anos e a idade média é de 49 anos, com prevalência em mulheres idosas, porém há relatos de que pode acometer crianças e jovens.
Cavalcante et al. (2006), através de uma revisão de literatura que aponta dados epidemiológicos de fibromialgia em diferentes países, identificaram que essa síndrome acomete entre 0,66 e 4,4% da população, sendo mais prevalente em mulheres, especialmente na faixa etária entre 35 e 60 anos.
Haun et al. (2001) e Antônio (2001) destacam a possibilidade de ocorrência da síndrome fibromiálgica desde a infância até em adultos entre 60 e 70 anos.
Segundo Marques (2004), poucos estudos epidemiológicos sobre a prevalência de dor crônica e fibromialgia têm sido desenvolvidos em países considerados em desenvolvimento.
No Brasil, estudos desenvolvidos na Unidade de Triagem da Clínica de Dor do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo constataram que das 485 pessoas entrevistadas com queixa de dor difusa, 68,8% dos casos eram provenientes da fibromialgia e dentre esses, 86,8% foram detectados em mulheres e 13,2% em homens (TEIXEIRA, 2003).
Bressan et. al. (2008) cita que em um estudo em populações com queixas de dores crônicas músculo-esquelético nas cidades de Fortaleza, Porto Alegre e Rio de Janeiro e constataram que 10,2% dos indivíduos apresentavam fibromialgia.
Outro estudo de prevalência da SFM foi realizado na cidade de Montes Claros, Minas Gerais, com amostra probabilística por conglomerado. Os sujeitos do estudo responderam a um questionário e foram avaliados segundo os critérios do ACR, revelando dados de 2,5% (SENNA et al., 2004).
Na cidade de Embu, São Paulo, outro estudo em uma população adulta fibromiálgica de meia idade a predominância foi de 4,4% (ASSUMPÇÃO;
MATSUTANI, 2007).
Há um consenso de que a fibromialgia é uma condição clínica significativa na população geral, com alta prevalência nos indivíduos com dor crônica (MARQUES et. al., 2007).
1.4 ETIOPATOGENIA
A discussão gerada em torno dos fatores relacionados à fibromialgia, bem como, os critérios de diagnóstico, abordagens e estratégias de enfrentamento, partem de lacunas ainda existentes sobre as questões etiopatogênicas que envolvem a síndrome.
A investigação cientifica sobre a gênese fibromiálgica, vem construindo algumas hipóteses, dentre elas, às alterações no processo da dor.
Ao se considerar a alteração da sensibilidade dolorosa como a principal manifestação clínica dos indivíduos com fibromialgia, há estudos para demonstrar uma possível interação entre fatores ambientais e sistêmicos, o que sugere a presença da diminuição do limiar de dor, comum nessa síndrome (MARQUES et al., 2007).
A teoria fisiopatológica com maior aceitação atualmente é que se trata de uma síndrome de amplificação dolorosa com alteração no processamento da nocicepção em nível de Sistema Nervoso Central. Associa-se também a uma resposta anormal aos estressores evidenciada por alterações no eixo hipotálamo hipofisário- adrenal (STAUD, 2004).
Costa (2008) cita em seu artigo sobre síndrome de ampliação dolorosa, dois estudos que correlacionam o aumento de três vezes a quantidade de substância P em LCR de indivíduos fibromiálgicos. Os achados atribuem os níveis elevados de substância P, a sensibilização central é o início da patogênese da síndrome.
Correlaciona-se, então, à amplificação dolorosa na fibromialgia, a alterações dos neurotransmissores, especialmente à serotonina, sugerindo alterações em seus receptores (RIBERTO e PATO, 2004). “Um aumento nas atividades dos neurotransmissores excitatórios ou a deficiência dos inibidores como na fibromialgia podem, portanto, causar dor anormal” (KAZIYAMA, 1998, p. 135).
Ao considerar a alteração da sensibilidade dolorosa como a principal manifestação clínica da fibromialgia, pesquisadores buscam demonstrar uma possível interação entre fatores ambientais e sistêmicos, confluindo para a presença da diminuição do limiar de dor (MARQUES et al., 2007).
Chaitow (2002) cita outras hipóteses que tentam explicar a etiologia e evolução da fibromialgia, a fenômenos (processos) que estão sendo investigados e
interpretados sob a ótica de diferentes perspectivas: hipótese cronobiológica; hipótese genética; hipótese neurossomática; hipótese nociceptiva; hipótese do hormônio do estresse, dentre outras.
Marques et al. (2007) menciona a possibilidade de interação entre fatores ambientais e sistêmicos, nos quais a presença da diminuição do limiar de dor seria ocasionada por fatores exógenos (estresse) e endógenos (disfunção neuroendócrina) em indivíduos predispostos geneticamente. A união desses pode acarretar alterações na função do sistema nervoso central e na produção de neurotransmissores relacionados à sensibilidade dolorosa anormal.
Lavin (2003) descreve que as respostas biológicas alteradas na presença de estresse podem ser um componente central do mecanismo da fibromialgia, influenciado por fatores genéticos, hormonais e ambientais.
Costa (2008) relata a predisposição genética, ou seja, o histórico familiar como um fator a ser considerado no aumento da prevalência e o estado dolorosos em parentes de sujeitos fibromiálgicos.
Bressan et al. (2008) expõem que a fisiopatologia da fibromialgia é de causa idiopática, não é uma alteração psiquiátrica e o estado anormal psiquiátrico não necessariamente evolui para a fibromialgia. Envolve uma predisposição genética, alterações neuroendócrinas, psicossomáticas e do sono além de fatores externos como: trauma, artrite periférica e possível micro trauma muscular por descondicionamento. A sintomatologia pode ser influenciada por alterações climáticas, grau de atividade física e estressores emocionais.
Ainda se referindo ao autor acima, o estresse excessivo tem sido considerado um dos principais problemas do mundo moderno, sendo tema de interesse da Organização Mundial da Saúde, já que interfere na qualidade de vida do ser humano, e leva a uma série de prejuízos: problemas de interação social, familiar, falta de motivação para atividades em geral, doenças físicas e psicológicas, e problemas de ordem laboral.
Há uma hipótese que aponta para possíveis alterações metabólicas no sistema musculoesquelético e soma-se a uma deficiência de oxigenação nos locais dos tender points. A diminuição de oxigenação tecidual provocaria a redução no potencial energético do tecido muscular e na capacidade de esforço através de fadiga e espasmos musculares, além de dificuldades de relaxamento e dor (IGNACHEWSKI;
SEMEGHINI; GARCIA JUNIOR, 2004).
Chaitow (2002) menciona que as teorias que envolvem a gênese fibromiálgica estão sempre sendo modificadas. Há diversos fatores envolvidos nesse processo que impulsionam para o conhecimento do cotidiano e das experiências, assim como as fragilidades da população fibromiálgica.
1.5 FIBROMIALGIA: PERSPECTIVAS NA PROMOÇÃO DE SAÚDE
Os conceitos de promoção de saúde poderão ser uma estratégia norteadora a fim de criar ações voltadas para o enfrentamento da síndrome.
Vale ressaltar que as diferentes concepções acerca da promoção da saúde não são formulações recentes, mas construções, cuja evolução histórica aponta para momentos de aproximação e distanciamento com outros modelos do campo da saúde como o modelo preventivo (VERDI; CAPONI, 2005).
Nas últimas décadas do século XX houve uma evolução rápida e expressiva no campo da promoção da saúde, no que tange a sua construção teórica, bem como na formulação de estratégias inovadoras de implementação. O Informe Lalonde em 1974 e a I Conferência Internacional sobre Promoção de Saúde em 1986, cujo documento final, a Carta de Ottawa, tornou-se emblemático para o movimento que se aglutinava em torno da promoção da saúde (TERRIS, 1996).
Esse aparece, formalmente, com a divulgação do Informe Lalonde, em 1974, no Canadá, cujo alvo era mostrar o questionamento em relação aos custos crescentes da assistência médica e a abordagem exclusivamente biomédica para o tratamento de doenças (BUSS, 2000).
De acordo com o Informe de Lalonde, a saúde é o resultado de um conjunto de determinantes encontrados em quatro grupos explicativos: ambiente (natural e social), estilo de vida (comportamento individual), biologia humana (genética e função humana) e organização de serviço de saúde. E, apresenta cinco estratégias para enfrentar os agravos: promoção de saúde, regulação, eficiência da assistência médica, pesquisa e fixação de objetivos. Alem disso, preconiza que as ações de saúde devem adicionar anos à vida e adicionar vida aos anos, por meio de uma responsabilidade individual (CARVALHO, 2005).
Posteriormente, o documento que veio fundamentar a promoção de
saúde foi a Carta de Ottawa (1986), que a definiu como: “o processo de capacitação da comunidade para atuar na melhoria da qualidade de vida e saúde, incluindo uma maior participação no controle desse processo” (BRASIL, 2006).
A Carta de Ottawa é tida como marco inaugural da promoção da saúde, e como campo institucional de prática e reflexão sobre a saúde pública;
define a Promoção de saúde como um processo de capacitação dos indivíduos para aumentar seu controle e melhora da saúde. Um indivíduo ou grupo deve ser capaz de identificar e realizar aspirações, satisfazer necessidades e transformar ou lidar com os ambientes. Saúde é entendida como um recurso para a vida cotidiana, não o objetivo da vida. Trata-se de um conceito positivo em que se destacam recursos sociais e pessoais, assim como capacidades físicas. Portanto, promoção de saúde não é apenas responsabilidade de um setor, vai além dos estilos de vida saudáveis para o bem-estar.
A Carta de Ottawa tornou-se referência para as demais Conferências Internacionais de Promoção da Saúde realizadas pela OMS. Tal conceito reforça a responsabilidade do indivíduo e acrescenta a comunidade, haja vista que a promoção da saúde visa assegurar a igualdade de oportunidades e proporcionar maneiras que permitam às pessoas realizarem seu potencial de saúde (BRASIL, 2002).
Essa Carta estabelece condições e recursos fundamentais para a saúde: paz, habitação, educação, alimentação, salário digno, ecossistema estável, recursos sustentáveis, justiça social e equidade. Descreve a saúde como o maior recurso para o desenvolvimento social, econômico e pessoal, bem como uma importante dimensão da qualidade de vida (WHO,1986; BUSS, 2000; CARVALHO, 2005).
Buss (2000, p. 165) conceitua a Promoção de Saúde como uma estratégia promissora “para enfrentar os múltiplos problemas de saúde que afetam as populações humanas e seus entornos, não se trata de um fim em si mesmo, mas de transformar realidades sociais a partir da saúde”.
Distingue que o entendimento de saúde acontece em dois sentidos, o mais estrito deles, consiste em ações voltadas para as mudanças de comportamento de natureza individual, familiar e no máximo no ambiente das culturas das comunidades em que se encontram. O segundo sentido reconhece os determinantes gerais das condições de saúde como protagônicas e considera a saúde como
produto de amplo espectro de fatores relacionados à qualidade de vida, com atividades voltadas ao coletivo de indivíduos e ambientes favoráveis ao desenvolvimento da saúde (BUSS, 2000).
Czeresnia e Freitas (2003) atribuem a definição moderna ao conceito de Promoção de saúde, assim como o desenvolvimento de sua prática vigorosa nos últimos 20 anos. Um dos motivos do ressurgimento desse conceito foi o questionamento da eficiência da assistência médica curativa de alta tecnologia.
Reforça ainda que a discussão do conceito de promoção da saúde tem como ponto de partida o próprio conceito de saúde (CZERESNIA; FREITAS, 2003).
A concepção atual de Promoção da Saúde está vinculada a um conjunto de valores como vida, saúde, solidariedade, eqüidade, democracia, cidadania, desenvolvimento sustentável, participação e parceria; trata-se de uma combinação de estratégias que envolvem a ação do Estado por meio da implementação de políticas públicas saudáveis da comunidade, reforçando a ação comunitária de indivíduos (desenvolvimento de habilidades pessoais), do sistema de saúde (reorientação do sistema de saúde) e de parcerias interinstitucionais, cuja responsabilidade, seja pelos problemas, seja pelas soluções propostas para os mesmos é compartilhada (BUSS, 2000, p. 16).
Czeresnia (2003) o que se lê em “The concept of health and the difference between prevention and promotion” de 1976, quando Leavell e Clarck descrevem que as medidas de promoção da saúde “não são dirigidas para uma dada doença ou desordem, mas servem para aumentar a saúde geral e o bem- estar”.
A promoção da saúde busca assegurar a igualdade e proporcionar capacitação e consciência política que possibilite aos sujeitos realizarem plenamente o potencial de saúde (BUSS, 2000).
O artigo 3º da lei brasileira nº 8.080, de 19 de setembro de 1990, que implementa o Sistema Único de Saúde (SUS) no país, diz:
A saúde tem como fatores determinantes e condicionantes, entre outros, a alimentação, a moradia, o saneamento básico, o meio ambiente, o trabalho, a renda, a educação, o transporte, o lazer e o acesso aos bens e serviços essenciais; os níveis de saúde da população expressam a organização social e econômica do País.
Existem diversidades nas percepções e vivências do processo saúde/doença em cada contexto, cada sociedade, cada ambiente, além de haver também fantasias, medo e o imaginário presente nesse processo, uma vez que saúde é uma preocupação existencial humana. Cada sociedade tem um discurso sobre saúde e doença e sobre o corpo, que corresponde à coerência ou às contradições de sua visão de mundo e de sua organização social (BORGES, 2002).
Ao lançarmos nosso olhar para as considerações e transportarmos para a prática do grupo em questão nesse estudo, percebemos que as mulheres fibromiálgicas podem apresentar concepções particulares sobre o processo de saúde e doença.
As concepções dos conceitos da saúde são construídas a partir das relações sociais e da vivência cultural de uma população, sofrem influência de fatores históricos de uma determinada época, convergindo ou divergindo conforme o extrato social (ARMOND; TEMPORINI, 2000).
Reis e Fradique (2004) citam que as concepções leigas de saúde e de doença apresentam uma grande diversidade, e no desenvolver dessas concepções, considera-se a existência de diversas dimensões: corporal, social, bem-estar, equilíbrio e aspectos psicológicos.
Helman (2006) considera a fibromialgia um evento social que transpõe o cotidiano do sujeito e interfere em todo o grupo social. Pondera ainda, que em pequenos grupos como o familiar, a harmonia é ameaçada por conflitos interpessoais, o grupo pode se valer da doença para reacender determinados conflitos, criando uma comunidade temporária de atenção às vítimas, nos quais os conflitos são esquecidos temporariamente.
Minayo e Sanches (1993), afirma que a dor crônica, às vezes se relaciona intimamente a problemas sociais e psicológicos e interferem com grande impacto no cotidiano.
A experiência de outros países demonstra que o sucesso das intervenções de saúde pública no que tange aos fatores de risco e à redução da prevalência das doenças e agravos não transmissíveis tem sido atribuído ao enfoque na vigilância de fatores comuns de risco e na promoção de modos de viver favoráveis à saúde e a qualidade de vida, tendo um custo menor do que as abordagens para as doenças específicas (BRASIL, 2004).
1.6 QUALIDADE DE VIDA NA FIBROMIÁLGIA: ESTRATÉGIA E CONCEPÇÕES PARA A PROMOÇÃO DA SAÚDE
O termo qualidade de vida foi mencionado pela primeira vez em 1920 por Pigou, em um livro sobre economia e bem-estar, no qual se discutia o suporte governamental para classes sociais menos favorecidas e o impacto sobre suas vidas e sobre o orçamento do Estado, porém com pouca repercussão (WOOD- DAUPHINEE, 1999).
Após a segunda guerra mundial observou-se uma preocupação crescente com os procedimentos e técnicas para a manutenção da vida de indivíduos crônicos, terminais e recém nascidos prematuros, com risco de morte.
Esses progressos contribuíram para a discussão sobre custo-benefício relacionado ao bem estar individuais e aos interesses da sociedade (REBELATTO; MORELLI, 2004).
A literatura aponta para os diversos questionamentos e análises acerca do conceito de QV.
Mazo (2008) destaca que há inúmeras definições do conceito de QV que refletem as perspectivas e orientações de cada autor, sendo representadas a partir da visão de homem, sociedade e mundo.
Minayo, Hartz e Buss (2000), associam a expressão QV a um discurso polissêmico, ou seja, um conjunto de vocábulos com tantos sentidos que acaba pouco significando.
Gonçalves e Vilarta (2004) enfatizam que diversas são as questões relativas ao conceito de QV e os ângulos pelos quais se pode estudá-las.
O interesse em estudar a QV tem emergido com destaque nos estudos relacionados à saúde (QV relacionada à saúde – QVRS), principalmente nos campos ligados aos cuidados com indivíduos que convivem com doenças infecciosas (AIDS e tuberculose, por exemplo) e crônico-degenerativas (doenças cardiovasculares, diabetes, hipertensão e câncer (NAHAS, 2001).
Fleck et al. (1999), consideram que QV deveria transpor a clínica médica e a epidemiologia e opor-se à crescente desumanização observada na área médica e científica.
Para Bullinger et al. (1993), o termo QV é abrangente e inclui, mas não
se limita à condição de saúde do indivíduo e a intervenções médicas.
Nesse contexto, a Organização Mundial de Saúde (OMS), por meio do Grupo de Qualidade de Vida, The WHOQOL Group, definiu-a como a percepção que o indivíduo tem de seu posicionamento na vida, no contexto cultural e no sistema de valores em que ele está inserido, levando-se em consideração seus objetivos pessoais, expectativas e preocupações (FLECK et al., 1999).
Embora esse conceito tenha sido concebido para todos os povos, conserva aspectos que vislumbram a individualidade e subjetividade de cada indivíduo inserido em sua cultura, através de uma avaliação pessoal (ARAÚJO;
SOARES; HENRIQUE, 2009).
Na visão desses autores supracitados existem conceitos relacionados à saúde dentro de uma visão geral, mas que abordam aspectos mais ligados às enfermidades e/ou às intervenções em saúde.
Embora o conceito de qualidade de vida seja amplo não havendo uma definição consensual, há uma concordância dos pesquisadores sobre algumas características fundamentais para o conceito. Essas características são três:subjetividade, multidimensionamento e bipolaridade (FREITAS et al., 2002).
O Research Centre on Quality of Life – Denmark, Centro de Pesquisa em Qualidade de Vida da Dinamarca, introduziu uma filosofia que propõe o modelo integrativo das várias concepções de qualidade de vida, sendo considerados oito fatores dando maior objetividade e subjetividade:
1. Fatores objetivos como renda, saúde física e mental.
2. Expressão do potencial de vida.
3. Experiências ligadas ao âmbito objetivo do espaço.
4. Experiências ligadas ao âmbito objetivo do tempo.
5. Satisfação das necessidades.
6. Felicidade.
7. Satisfação.
8. Experiência imediata de bem-estar pessoal (REBELATTO; MORRE LI, 2004).
Seidl e Zannon (2004) referem-se à qualidade de vida como um indicador apontado para um julgamento clínico de doenças específicas, e o impacto psicológico e social incidindo sobre as doenças de cunho físico. Descrevem duas tendências quanto à conceituação na área da saúde: do ponto de vista genérico e
sob a ótica especifica da saúde.
Considerando o ponto de vista genérico, Silva (1999) afirma que a qualidade de vida (QV), está articulada ao grau de satisfação do individuo em diversos aspectos: moradia, lazer transporte, alimentação, satisfação e realização profissional, vida sexual e amorosa, liberdade, autonomia e segurança financeira, ou seja, como maneja seus aspectos internos e externos, incluindo a saúde.
Do ponto de vista da saúde, Silva e Marchi (1997), relatam que a qualidade de vida de um indivíduo enfermo relaciona-se diretamente com o grau de limitação imposto por uma condição clinica, correlacionando-se sintomas e disfunções.
Dessa maneira, a qualidade de vida adquire uma dimensão pluridimensional, abrangendo de forma igualitária aspectos da vida pessoal comprometidos com a patologia, transpondo limitações impostas por uma condição clinica.
Entretanto, Buss (2000) reforça que ao demonstrar que a qualidade/
condições de vida afeta a saúde e que esta influencia fortemente a qualidade de vida não é o único desafio. Apesar de demonstradas, há muitas questões a serem resolvidas e respondidas, inclusive no campo das intervenções que, a partir do setor saúde, possam, mais eficazmente, influenciar de forma favorável a qualidade de vida.
O tema qualidade de vida encontra-se alicerçado nas definições de saúde e promoção da saúde, embora apresentem enfoques diferentes, inter- relacionam-se tendo em vista as necessidades humanas: bem estar, felicidade, satisfação em aspectos importantes em seu cotidiano (MINAYO; HARTZ; BUSS, 2000).
Silva e Marchi (1997) apontam que a saúde e a qualidade de vida podem ser consideradas em seis dimensões ou domínios: a) domínio físico agrega a adoção de hábitos saudáveis de vida e ausência de vícios prejudiciais à saúde; b) domínio emocional: relaciona-se com a capacidade individual em lidar ou controlar as tensões emocionais, ao mesmo tempo em que tenta desenvolver e manter a autoestima e motivação diante da vida; c) domínio social é a capacidade individual de se relacionar com as pessoas do seu convívio pessoal e profissional de maneira harmoniosa; d) domínio profissional: diz respeito à satisfação pessoal com o trabalho e o interesse em desenvolver-se, tendo reconhecimento do seu valor
profissional; e) domínio intelectual: capacidade do indivíduo de desenvolver e utilizar o potencial criativo para solucionar situações diversas, e propagar os conhecimentos adquiridos; f) dimensão espiritual: o conjunto de valores individuais e éticos, e pensamentos otimistas em relação à vida.
As dimensões mencionadas devem ser compreendidas como fatores que se articulam e se influenciam sinergicamente; respondendo pela saúde e qualidade de vida.
1.7 GENERO E VULNERABILIDADE NA FIBROMIALGIA
A dor faz parte da existência humana, é uma experiência subjetiva resultante de um dano real dos tecidos ou a descrição em termos de tais lesões (FIGUEIRÓ, 2005).
O interesse em estudar a dor crônica motivou Melzack e Wall, dois neurofisiologistas, a elaborarem a teoria das comportas em 1960. Essa teoria propõe pensar a multidimensionalidade da modulação do sistema nervoso central, considerando as experiências passadas, emoções, cognição, motricidade e sensações de cheiro, audição, tato, como elementos que contribuem para a modulação, percepção e resposta à dor (LIMA et.al., 2005).
Greenspan (2007) menciona que as mulheres estão incluídas com predomínio significativo nas estatísticas da fibromialgia e reagem diferentemente do sexo masculino no enfrentamento da dor crônica, estimulando a discussão acerca dessa diferença quanto às estratégias utilizadas.
Do ponto de vista biológico as diferenças corporais como massa muscular, tecido adiposo, variações hormonais e endócrinas predispõe o acometimento a maior incidência de doenças musculoesquelética em mulheres, dentre elas a fibromialgia (COSTA, 2008).
A percepção da dor para homens e mulheres pode ser influenciada por questões sociais e culturais. Para a mulher é permitida a expressão ou manifestação de dor, enquanto os homens são encorajados a desconsiderá-la. Ressalta-se que a insensibilidade ou firmeza diante da dor serve para o homem como medida ou parâmetro de virilidade. Portanto, esses fatores também devem ser considerados
como contribuintes para a maior queixa de dor entre as mulheres (KRELING; CRUZ;
PIMENTA, 2006).
Nogueira et al. (2008) citam que parece existir um consenso em relação às diferenças na percepção, no limiar e tolerância à dor. As mulheres tendem a queixar-se mais, expressa maior sensibilidade e têm limiar e tolerância à dor mais baixo se comparadas aos homens.
Porém, Affleck et al. (1999) e Unruh (1996) afirmam que as mulheres utilizam mais estratégias do que homens, por meio de maior apoio social, e tendem a catastrofizar mais do que os homens conseguindo limitar melhor do que os homens as conseqüências emocionais da dor (AFFLECK et al., 1999; KEEFE et al., 2004).
Yunus (2001) relata que as mulheres apresentam uma forma particular de interpretar a doença ou a dor, priorizando os aspectos emocionais da dor através de respostas negativas.
Percebe-se que a dor nas mulheres é vista com maior grau de severidade, sendo expressa com maior emoção do que pelos homens (NOGUEIRA et al., 2008).
Costa (2008) atribui a capacidade em manifestar a dor como uma hipótese pela busca freqüente de profissionais da área da saúde pelas mulheres.
Enquanto que Unruh (1996) diz que a mulher avalia a dor de maneira contextual e as repercussões provocadas no cotidiano, em seus afazeres domésticos e nas relações afetivas, adotando uma postura positiva como a busca por distrações, e pelo apoio familiar, além do circulo de amizades. As mulheres também utilizam mais os serviços médicos, prestam maior atenção aos sintomas físicos e encaram os sintomas emocionais como problemas a serem tratados.
As mulheres diagnosticadas clinicamente com fibromialgia além da experiência da sensação dolorosa enfrentam o desafio de conviver com alterações significativas na rotina do seu dia a dia.
A cronicidade e os distúrbios que acompanham a fibromialgia trazem consigo o convívio permanente com o ônus físico e mental, forçando-as dispor de recursos pessoais.
Por ser uma doença de origem não determinada e cura incerta, essas mulheres tornam-se susceptíveis e vulneráveis a questões presentes no cotidiano.
O dicionário Bueno (1998) traz que a definição de vulnerável refere-se
ao lado fraco de um assunto, de uma questão, de um ponto pelo qual alguém pode ser atacado ou ferido.
O conceito de vulnerabilidade porta um sentido de susceptibilidade, ou seja, as características que deixam um indivíduo propenso a uma lesão por um evento externo qualquer, e um sentido de risco, que se reporta à possibilidade de que a trajetória desse evento nos encontre em seu caminho (MUNHOZ;
BERTOLOZZI, 2007).
Villela e Doreto (2006) informam que a vulnerabilidade é o produto da interação entre as características do individuo como a cognição, afeto, psiquismo e estruturas sociais de desigualdades: gênero, classe e raça, o que contribui para que os indivíduos tenham determinados acesso a serviços, oportunidades e estimula a produção de sentidos para o individuo sobre ele mesmo e o mundo que o cerca.
Estudos apontam para segmentos da sociedade mais vulneráveis ao adoecimento e a morte do que outros como jovens, idosos, mulheres, minorias raciais, pessoas com pouco suporte social, pouco ou nenhum acesso a educação, baixa renda e desempregados e que a vulnerabilidade é afetada fortemente pela percepção que cada um possui sobre o processo saúde-doença e sobre a vida (NICHIATA et al., 2008)
Na vida em sociedade os eventos externos potencialmente causadores de danos podem ter naturezas diversas. Desde fenômenos físicos, como os desastres geológicos e os acidentes nucleares, passando por fenômenos mais especificamente sociais como a criminalidade e o alcoolismo, até fenômenos onde o físico, o biológico e o social interagem de forma mais próxima como no caso da vulnerabilidade à fome e à doença (WATTS; BOLHE; HUNGER, 1993).
Lipp (2009) liga as razões da vulnerabilidade a aspectos constitucionais, história de vida, modelos, reforços, punições, experiências de privação ou a falta de limites.
Diante do exposto, percebemos que fatores que vulnerabilizam um sujeito apóiam-se em diversas causas.
Especialmente, vale mencionar que o cotidiano e a relação com a fibromialgia fragilizam-nas, tornando-as vulneráveis, dificultando a elaboração e implantação de estratégias de enfrentamento diante da síndrome.
Berber et al. (2005) mencionam que a origem não determinada e a cura incerta da fibromialgia seria uma condição desencadeadora para sentimentos de
vulnerabilidade e desamparo.
A vulnerabilidade e a capacidade de enfrentamento ao que é vulnerável relacionam-se, sendo que a capacidade está relacionada, quase sempre, à superação que leva o indivíduo à recuperação, potencializando ou reduzindo a sua vulnerabilidade. Contudo, deve-se considerar que a capacidade de cada um viver a sua vida é singular, da mesma forma como não há um único modo de enfrentamento a uma determinada situação (GIRONDI et al. 2010).
Dessa maneira, Sant‟Anna e Hennington (2010) comentam que para intervir em situações de vulnerabilidade, é relevante a construção de ações que envolvam uma resposta social, conforme descrita por Ayres (1999) como a participação ativa da população na procura de estratégias solidárias e passíveis de execução e encaminhamento/equacionamento de problemas e necessidades de saúde.
2 OBJETIVOS
2.1 OBJETIVO GERAL
1 Conhecer por meio dos relatos de experiências, as percepções e vivências e qualidade de vida de mulheres fibromiálgicas.
2.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS
1 Identificar a percepção da qualidade de vida em grupo de mulheres fibromiálgicas.
2 Conhecer as repercussões da condição fibromiálgica no cotidiano de um grupo de mulheres.
3 Conhecer os relatos e experiências de mulheres fibromiálgicas frente a um trabalho em grupo.
3 METODOLOGIA
3.1 LOCAL E POPULAÇÃO DO ESTUDO
O presente estudo foi realizado na Clínica de Fisioterapia do Centro Universitário do Planalto de Araxá - UNIARAXÁ, em Araxá, MG.
Araxá está situada no sudoeste mineiro, no Alto Paranaíba, a 375 km de Belo Horizonte. Com uma população em torno de 87.764 habitantes (IPDSA 2009).
3.2 SUJEITOS DO ESTUDO
Para a realização desse trabalho, contamos com uma amostra intencional de 11 mulheres com idade entre 25 a 60 anos, selecionadas de uma lista de espera na Clinica de Fisioterapia do Centro Universitário do Planalto de Araxá, diagnosticadas com fibromialgia por médicos reumatologistas, ortopedistas e neurologistas da rede municipal de saúde e de consultórios particulares dessa cidade.
O convite aos sujeitos para a participação no estudo aconteceu de forma oral e coletiva, em agosto de 2009, após aprovação pelo CEP-UNIFRAN e iniciamos a coleta de dados para compor essa dissertação.
A escolha dos participantes teve como referência a afirmativa de Minayo e Sanches (1993) a respeito da pesquisa qualitativa, a qual trabalha com pessoas, atores sociais, em relação a grupos sociais e detém os atributos, os quais se pretendem conhecer.
3.3 CRITÉRIOS DE INCLUSÃO
Segundo Duarte (2002) a definição de critérios para a seleção dos sujeitos que irão fazer parte do universo de investigação é fundamental para a qualidade das informações, o que permite compreender de maneira ampla e profunda o problema estudado.
As 11 participantes incluídas nessa pesquisa apresentaram diagnóstico clínico de fibromialgia feito por profissionais médicos, tendo como base no que é preconizado pela Associação Americana de Reumatologia, que inclui a presença de dor musculoesquelética difusa por, pelo menos, três meses, continuamente em 11 de 18 pontos dolorosos identificados.
3.4 CRITÉRIOS DE EXCLUSÃO
Foram excluídas da pesquisa mulheres que não tinham condições de freqüentar atividades propostas para o grupo ou patologias diagnosticadas clinicamente que contra indicassem a participação nas atividades fisioterapêuticas, como doenças cardiológicas, lesões cutâneas que impediam a entrada na água aquecida. Déficits cognitivos que dificultaria a aplicação e compreensão das avaliações e questionários.
Foi explicado as participantes da pesquisa que a qualquer momento poderiam deixar o trabalho em grupo sem prejuízo ou qualquer tipo de retaliação.
3.5. CONSIDERAÇÕES ÉTICAS
A pesquisa foi submetida previamente e aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da UNIFRAN, sob o registro: nº2365/009, no dia 26 de junho de 2009.
O presente estudo também foi autorizado pelo Reitor do Centro
