Exclusão
e Inclusão:
av
Discutindo
o processo
de
integraçao
da
criança
portadora
da Síndrome
de
Down
na educação
infantil
Florianópolis - SC 1 999 ¬_-" 2.617-7 ‹: T! ua 9 mC _~ we O
PROGRAMA
DE Pos-GRADUAÇÃO
EM
EDUCAÇÃO
CURSO DE
MESTRADO
EM EDUCAÇÃO
ic ,xiii
kg
"-'<='f/-fr
Exclusão
e Inclusão:
Discutindo O
processo
de
integração
da
criança
portadora
da Síndrome
de
Down
na
educação
infantil.
Dissertação apresentada ao Programa de
Pós-Graduação
em
Educação daUniversidade Federal de Santa Catarina,
linha de investigação Teoria e Prática
- Pedagógica,
como
requisito parcial àobtenção do grau de Mestre
em
Educação.Izabel
Cristina
Feijóde
Andrade
Orientadora: Ida Mara Freire
Florianópolis -
SC
uN|vERs|DADE
FEDERAL
DE
SANTA
cATAR|NA
CENTRO
DE
CIÊNCIAS
DA
EDUCAÇÃO'
PROGRAMA
DE
Pós-GRADUAÇÃO
CURSO
DE
MEsTRADo
EM
EDUCAÇÃO
“EXÇL USÃ
O
E
INCL
USÃO:
DISCUTINDO
O
PR OÇESSO
DE
INTEGRAÇÃO
DA
CRIANÇA
POR TADORA
DA
SINDROME
DE
DO
WN
NA
ED
UÇA
ÇÃO
INFANTIL”
Dissertação submetida
ao
Colegiadodo
Curso de
Mestradoem
Educação do
Centrode
Ciências daEducação
em
cumprimento
parcial para a
obtenção
do
titulode
Mestreem
Educação.APROVADO
PELA
COMISSÃO
EXAMINADORA
em
30/03/1999Dra. Ida
Mara
Freire(Orientadoraug
DDra. Clélia
Maria
Nascimento Schulze O Dra. Maristela FantinDra.
Ana
Beatriz Cerisara (Suplente) ^'°*J"`*"'~Olfroff Eñãél EÉÍ
O H _
Coordenadora do Programg de .
Pós ' Grodu °Çoo " em -
Educoçoo
CED/UFSC - Porforio 0464/GR/93
Izabel Cristina Feijó de
Andrade
A
vz:‹zz‹z,%z-â«z1é.~zzzzz1z,~p‹›zz1z¢àzàzfifwâzàwpúwfaz
Podewzzzw evnpregar
palazvravyMovynøvJ\umnazdela4«éa1›â0lu.t'az.
Nocowzeço-dzocéwødaztørraz
maio-Íxawíovpaulaà/ra4;Elowvíeraàwdo-vevxtrødaz
E
âøuzvnz ho-wuøwvcuwlaz, âøswpmhoão;'Do-cerne/ douV‹Ída×'
Owâø,
@~
Vêaz¿,uperfz2>‹íø,
Twm~amawwfim
AypalaÀ/razyfa%øv\d0cowvquøpoweçoww
dzífèrøntøySowwntøpmfaz
eâcprøâóar azaparêvwíaz.Søcrnomøfor
nøcezyzáróo-, 0-øâpomto-dáznomøazamlrozz'De
øâpantovvwezgpwvxto-A
‹›âu'zâwvwíaz.søa1›ràLao Tzu
The
Way
Of Life (Buscaglia, 1993)Betty Lou Kratoville
À
professora IdaMara
Freire, pela disponibilidade concedida na elaboração do trabalho.Às professoras Clélia Maria Nascimento .. Schulze, Maristela Fantin e
Ana
Beatriz Cerisara pela -Targüição envolvida no exame de qualificação.
I Aos
amigos que fiz neste período e que contribuíram inúmeras vezes e de diferentes formas
em
minha
vida profissional e pessoal.
Ao
povo brasileiro que, através da Capes, financiou este estudo.Às professoras da rede regular de ensino que participaram desta pesquisa e pelas reflexões que
propiciaram.
À
Geraldina Burin pelo incentivo e pelomodo
competente, respeitoso e sensívelcom
que realizoua
revisão textual da dissertação.
À
minha família, por nossa convivência desafiadora e porme
acompanharcom
tanta paciência ecarinho ao longo desse processo.
Em
especial à minha mãe, Maria, que esteve sempre disposta ame
escutare
orientar.
Ao
Elias, por fazer parte especialem
minha vida e por acompanharcom
tanta generosidade, paciênciae carinho ao longo desta jomada, ajudando a construir juntos a nossa história.
E, finalmente, aos que buscam a si
sem
esquecer o outro; aos que respeitam as diferenças eLISTA
DE
FIGURAS
LISTA
DE
TABELAS
LISTA
DE
ANEXOS
LISTA
DE
QUADROS
LISTA
DE
GRÁFICOS
LISTA
DE
ORCANOCRAMAS
RESUMO
ABSTRACT
INTRODUCAO
CAPÍTULO
11.
CONEICURANDO
O
CONTEXTO
DA
EDUCAÇÃO
INFANTIL
2.A
CRLANCA
PORTADORA
DA
SÍNDROME
DE
DOWN
2.1
Um
recorte histórico sobre aSíndrome
de
Down
2.2
Causas
da Síndrome de
Down
2.3 Pesquisas recentes
2.4 Integração e inclusão
2.4 1
O
processode
integração2.4.2
O
processode
inclusão2.5 Categorização
da
criança portadorada Síndrome de
Down
2.3.1
Aparência
CAPÍTULO
2.
MÉTODO
2.1
Delineamento
da
pesquisa2.2 Local
2.3 Sujeitos
da
pesquisa2.3.1 Critérios
de
seleçãodos
sujeitos2.3.2
As
professoras2.3.3
As
crianças portadorasda
Síndrome de
Down
2.4
Procedimentos
de
coletade
dados
~
2.4.1 Material e
equipamentos
2.4.2 Instrumentos
de
coletade dados
2.4.2.1 Fichas individuais 2.4.2.2 Figuras 2.4.2.3
Produção
textual 2.4.2.4 Entrevistas 2.5Testagem
piloto 2.6 Coletade
dados
2.6.1 Situação
de
coletade
dados
2.6.2 Etapas
de
coletade dados
2.7
Tratamento
de dados
2.7.1 Ficha individual 2.7.2 Figuras 2.7.3Produção
textual 2.7.4 Entrevistas 2.7.5Temas
emergentes
CAPÍTULO
1113.
A
EXPERIÊNCIA
DE
INTEGRAR:
RELATOS
DAS
PROFESSORAS
3.1As
professoras e seus depoimentos:3.1.1.2
Idade das
professoras3.1.1.3
Tempo
de
serviço3.1.1.4 Professoras e suas funções
na
educação
infantil3.1.2
Algumas
contradições nosdepoimentos
3.2
Aparência
e competência:como
as professorasretratam as crianças portadoras
da
Síndrome de
Down
3.2.1
Quem
são as crianças portadorasda
Síndrome de
Down
3.2.2.
O
que
pensam
as professoras3.3
O
cotidianodas
crianças portadorasda
Síndrome
de
Down:
exclusãoou
integração3.4
As
possíveis interações eo
desempenho
acadêmico
das criançasREFLEXOES
FINAIS
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
(Capítulo
D
Figura 1.1:
Virgem
e criançaFigura 1.2:
Lady Cockburn
e seus filhosFigura 1.3:
Cromossomo
humano
Figura 1.4:
Cromossomo
de
uma
fêmea
normal
Figura 1.5:
Cromossomo
de
uma
macho
nonnal
Figura 1.6:
Condições normais
de
fertilizaçãoFigura 1.7:
Cromossomo
21 extrana
fertilizaçãoFigura 1.8:
Cromossomo
de
uma
menina
portadorada Síndrome de
Down
LISTA
DE
TABELAS
Tabela
I:Levantamento
preliminardos
alunos portadoresde
deficiênciamental
integrados
na
redeno
primeiro semestrede
1997.Tabela
II:Levantamento dos
alunos portadoresde
deficiênciamental
integradosna
educaçao
infantil.Tabela
III:Levantamento dos
alunos portadoresde
deficiênciaensino
fundamental.
Tabela
IV:Unidades
escolaresque
participaramda
pesquisaTabela
V:Procedimentos
de
coletade dados
Tabela
VI:Formação
profissional das professoras pesquisadasTabela
VII:Função
das professorasda
educação
infantilTabela
IX: CriançaB
Tabela
X: CriançaC
Tabela
XI: CriançaD
Tabela
XII : CriançaE
LISTA
DE
ANEXOS
Anexo
I -Levantamento
preliminardos
alunos portadoresde
deficiênciamental
na
rede regular
de
ensinode
Florianópolis 1°. semestrede
1997Anexo
II - Ficha individual das professorasAnexo
III - Figura 1 - Criança cega-surdaAnexo IV
- Figura 2 - Criança portadorada Síndrome
de
Down
Anexo
V
- Figura 3 - Criançascom
visaosubnormal
Anexo VI
- Figura 4 - Criançasna
ruade
lazer - criança portadorada Síndrome de
Down
Anexo
VII
- Figura 5 - Salade
integraçãoAnexo
VIII- Figura 6 - Salade
integraçãode
crianças consideradas deficientes visuaisAnexo
IX
- Figura 7 - Crianças cegas-surdasAnexo
X
- Figura 8 - Crianças portadorasda
Síndrome de
Down em
classe especialna
PalestinaAnexo
XI
- Entrevistas GeraisAnexo
XIV
- - Entrevistas Específicas - ProfessoraC
Anexo
XV
- - Entrevistas Específicas - ProfessoraD
Anexo
XVI
- - Entrevistas Específicas - ProfessoraE
Anexo
XVII
- Calendáriode
visitanas
escolasAnexo
XVIII
- Transcrição parcialdas
entrevistas - professoraA
Anexo )flX
- Transcrição parcialdas
entrevistas - professoraB
Anexo
XX
- Transcrição parcial das entrevistas - professoraD
Anexo
)O(I - Transcrição parcialdas
entrevistas - professoraC
Anexo
XXII
- Transcrição integraldas
entrevistas - professoraE
Anexo
XXIII
- Entrevistacom
um
portadorada
Sindrome
de
Down
universitárioLISTA
DE
QUADROS
Quadro
I:Levantamento dos temas emergentes
Quadro
II:Temas
emergentesQuadro
III:As
exclusõesQuadro
IV:O
diálogo IQuadro
V:
O
diálogo IIQuadro
VI:Síndrome de
Down
Quadro
D(: ExclusãoQuadro
X: IntegraçãoQuadro
XI: Possíveis interaçõesQuadro
XII:Desempenfio acadêmico
L1sTA
DE GRÁFICOS
Gráfico 1:
Idade
dos
sujeitosda
pesquisaGráfico 2:
Tempo
de
serviçodos
SujeitosLISTA
DE
ORGANOGRAMAS
Organograma
1: ProfessoraA
Organograma
2: ProfessoraB
Organograma
3: ProfessoraC
Organograma
4: ProfessoraD
Organograma
5: ProfessoraD
O
propósito deste estudo foi discutir osdepoimentos das
professorasda
educação
infantil sobre o processode
integração das crianças portadorasda
Síndrome de
Down
na
rede regularde
ensinodo
município
de
Florianópolis. Paraisto utilizamos o estudo
de
casocomo
possibilidadede
realização desta investigação,trabalhando
com
cinco escolasde
educação
infantilda
rede municipalque
integram
crianças portadoras
da Síndrome
de
Down.
A
discussão centrou-se basicamentenos
processosde
exclusão, integração einclusão,
apresentando
omomento
de
transição vivenciado pelas professoras epor
essas crianças
na
rede regularde
ensino.Abordamos
a discussão referenteao
processo
de
integração, levando-seem
conta a aparência, o estigma, os preconceitos eestereótipos
que
marcam
a trajetória educacional dessas crianças eque
determinam
as interações
no
cotidianoda
educação
infantil.Neste
movimento, buscamos
também
discutir as pesquisasmais
recentesrelacionadas
ao
assunto e abordar as causas destaSíndrome,
bem
como
trazer ascontribuições
de
educadores
e pesquisadorescomprometidos
com
as criançascom
The
purpose
of this dissertation is to discuss the infantile education teachersdeposition
about
childrenwith
Down
Syndrome
integrated in net school of theFlorianópolis.
We
have
used study
of case in order to accomplish this investigationin
five
schools of the country net that receive these children,Basically, the focus discussion is segregation, integration
and
inclusion.We've
presented the transition
time
lived for these teachersand
children,we've approached
this discussion
about
integration processthrough
appearance, stigma, preconceptionand
stereotypes in children education lives that determine their daily interaction .We
have
discussed themost
recent researches thatapproached
theSyndrome
causes, also,
we
have brought
contributions to educatorsand
researchersevolved
with
these children.A
necessidadede
desenvolverum
estudoque
contemplasse adinâmica
do
processode
integraçãotem
raízesna
minha
história profissional,especialmente a partir
de
1989,quando
ingresseilno
Curso
de
Pedagogia
com
habilitação
em
deficiência mental.Neste
período, realizamosuma
pesquisa2com
o propósitode
verificarcomo
as crianças portadorasde
deficiênciamental
estavam sendo
atendidasna
rede regularde
/ensino. \{\ principal questãoapontada por
esta investigação dizia respeito à exclusão destas crianças nassalas
de
aulas regulares._
Em
1996, fizemosuma
outra pesquisa3,como
monografia
para oCurso
de
Especializaçãoem
Metodologia
do
Ensino das Séries Iniciais, ocasiãoem
que
verificamos
que
a representação das professoras investigadas sobre a relaçãoentre 0
desenvolvimento
e aaprendizagem
das criançascom
necessidadeseducativas especiais -
que
estão integradasna educação
infantil - parece estarpermeada de
um
discurso fortementemarcado
por
mitos,dogmas
e valoresdo
senso
comum.
Os
depoimentos
coletados apontaram, ainda, a necessidadeurgente
de
se investirna
formação
desses profissionaisque
estão trabalhandocom
o processode
integraçao.Consideramos
que
professoresbem
informados
sãode
importância vitalpara
o
futuro das criançasem
qualquer
sistema escolar.É
necessário,que
estesprofissionais
conheçam
a diversidade das crianças e,também,
as diferentesl
Durante todo o trabalho utilizo verbos na terceira pessoa do plural, no entanto, uso a primeira
pessoa para diferenciar minhas experiências particulares, respeitando a semântica
em
questão.2 FEIIÓ, I.C.
&
SILVA, E.R Integração da criança portadora de deficiência na rede regular deensino do município de São Iosé. 1993. Suporte: CNPq/ UFSC.
3 Representação das professoras da educação infantil sobre a relação entre o desenvolvirnento ea
aprendizagem da criança portadora de deficiência Monografia de especialização (Metodologia
de ensino das séries iniciais) do Programa de Pós-graduação - UFSC - CED/junho de 1996.
ráticas educativas
P
ossíveis araum
trabalho hetero êneo,ercebendo
ue
acriança
com
necessidades educativas especiais possuidesenvolvimento
ecrescimento diferenciado, o
que
nao
a impossibilitade
freqüentaruma
salacomum.
Paralelamente a esta investigação,
formamos
oGrupo
de
Trabalho (GT) -Diferença, estereótipos e educação - vinculado ao
Núcleo
de
Investigaçãodo
Desenvolvimento
Humano
(NUCLEIND)
do
Centrode
Ciênciasda
Educação
na Universidade
Federalde
Santa Catarina.Todas
as discussões conseguídasnos permitiram
perceberque
o
contextoda
educação
infantilde
nossomunicípio
estavamarcado
pela retenção das criançascom
necessidadeseducativas especiais e
apontava
para a importânciade
se investigar as atuaisexigências educacionais.
A
retenção foi discutidapor
Silva (1996)na
redemunicipal
de
ensinode
Florianópolis, oque
especificamente envolve o processode
integraçãoda
criançacom
necessidades educativas especiais.No
âmbito
nacional,
Rosemberg
(1996) procura analisar a retenção das crianças negras epobres
na
educação
infantil.Com
relação ao trabalhode
Rosemberg
(1996), cabe ressaltarque
estaautora apresenta
dados
alarmantes relacionadoscom
onúmero
muito
elevadode
criançascom
mais
de
7 anos freqüentando as creches e pré-escolas.Em
1990, cercade
27,9% das criançasda
educaçao
infantiltinham
7 anosou
mais.Focalizando o território nacional, as porcentagens
atingem
realmentepatamares
inquietantes (43%)
quando
se consideraapenas
osegmento
de
crianças negrasresidindo
no
Nordeste.No
Brasil,de
acordocom
as estimativas dasPNADs
(Pesquisas Nacionais sob
Amostra
Domiciliar),aproximadamente
1,1milhão
de
crianças
que
deveriam
freqüentar o primeiro grau encontram-se aindaem
creches e pré-escolas. Para a autora, (1996, p.64) "é inadmissível que creches e pré-
escolas constituam alternativas à escola de primeiro grau para as crianças pobres e
O
trabalho desenvolvidopor
Silva (1996),na
rede regularde
ensino,também
mostra
que
existeum
totalde
29 instituiçõesde
educação
infantil nestemunicípio
com
crianças matriculadascom
idadeacima
de
6 anos.O
critérioapresentado para a
promoção ou
retenção vincula-se à prontidão e àmaturação
das crianças para
freqüentarem
o primeiro grau.VO
estudo realizadopor
Carneiro (1996),que
analisa o processode
integração*
de
um
alunona
rede municipalde
ensino, desvela osmecanismos
utilizados pela escola regular
para
legitimar,ou
não, a deficiência. Esta investigação possibilitauma
reflexão maior
sobre as atuais exigênciaseducacionais
quando
permite levantaralgumas
questões essenciaiscomo:
oaumento
das oportunidades
educacionais para as criançascom
necessidadeseducativas especiais
têm
contribuído para sua integração à escola e ãsociedade,
ou
têm
consolidado asua
exclusão?Ao
ingressarno
mestrado
em
1996, tinha claro -que pretendia realizaruma
investigaçãoque
permitisse discutir osdepoimentos
das
professorasda
educação
infantil sobreo
processode
integraçãoda
criança portadorada
Síndrome de
Down
na
rede regularde
ensino.Da
mesma
forma,visávamos
questionar o
predomínio
da
segregação,da
exclusão eda
categorização dessascrianças
no
contextoda
educação
municipal.Com
relação à dialética vivenciada historicamenteno
que
diz respeito aoprocesso
de
integraçãopodemos
dizerque
num
paíscomo
o Brasil,com
índicesinaceitáveis
de
miséria4,abandono
e analfabetismo sópoderíamos
refletirsobre este assunto se discutíssemos
com
seriedademudanças
estruturaisque
4 "Pela fome de 32 milhões se revela a essência humana do próprio país, aquele que é capaz de
negar a condição humana para 20% de sua população.
A
fome e o atestado de miséria absoluta eo grito de alarme que sinaliza o desastre social de
um
país, que mostra a característica do Brasil."garantissem a cidadania e, portanto, Vida digna a toda a população.
Souza
(1994, p.22) fala
de
um
conceitode
cidadania mais amplo,"que está ligado à política [...] o cidadão é o individuo que
tem consciência de seus direitos e deveres e participa
ativamente de todas as questões da sociedade.
Tudo
0 queacontece no mundo, seja no
meu
país, seja naminha
cidade, [...]
um
cidadãocom
um
sentimento ético forte econsciência da cidadania não deixa passar nada, não abre
mão
desse poder de participação. [...] a idéia de cidadaniaativa é ser alguém que cobra, propõe e pressiona o tempo
todo."
A
cidadaniaque
se almeja é apresentadapor Spink
(1995, p.10)como
sendo
os"elementos históricos, determinações estruturais,
subjetividade e até
mesmo
o prenúncio deuma
rupturaiminente de epistéme que leva a ampliar o conceito para
incluir aí não mais apenas os direitos construídos `a luz
das teorias da igualdade,
como também
a integraçãocriativa da diferença, da ética e até mesmo, ou sobretudo,
da felicidade.”
Entretanto,
sabemos
que
asmudanças
ocorrem
a partirde movimentos
sociais, cujos participantes as reivindicam e
lutam
para conquista-las. Paraque
qualquer
movimento
ocorra é necessárioque
haja conscientização, pois asinformações
fragmentadas
perpetuam
explicaçõesmágicas
e ações passivasfrente a
fenômenos que
podem
ser alterados (Pessotti, 1988).A
consciênciasurge a partir
do
conhecimento
da
realidade ede
um
posicionamento
sobrecomo
alterá-la.-‹
"a cidadania é a capacidade de conquista por alguns
individuos, ou (no caso de
uma
democracia efetiva) portodos os indivíduos de se apropriarem dos bens
socialmente criados, de atualizarem todas as possibilidades
de realização
humana
abertas pela vida socialem
cadacontexto historicamente determinado."
No
entanto,em
decorrênciados
aspectosacima mencionados
sobre ocontexto
do
processode
integração,podemos
dizerque
as crianças neleenvolvidas
não
puderam
ainda encontrarem
todas as escolas as respostaseducativas
de
que
elas necessitam e, destemodo,
estão ficando àmargem
do
processo através
da
exclusão,da
repetência,da
retenção,ou
seevadem
prematuramente
da
escola.Segundo
Carvalho
(1998), isto representauma
média
brasileirade
40%
a42% de
criançasque
são marginalizadas,ou
seja,”sobram"
na
rede regularde
ensino. Este é
um
índice inadmissívelquando pensamos
aeducaçao
como
um
ato político e social ao lado
de
serum
atoacadêmico
eum
_ato cognitivo. Existena educação
este olhar políticoque
exercita a cidadania.E
não
dá
para aceitarum
paísque
pretende evoluir, 'se desenvolver e crescercom
um
índicede
fracasso escolar
na média de
42%.
Isto significauma
complexa
forma de
exclusão dessas crianças,
porque
asdemandas
dos excluídos já.não
sedão
sóem
termos
do
acesso aos níveismínimos do que
lhes é negado,mas
também
em
termos
de
qualidade.Para Falcão (1998) é
que
apenas
5%
de
seis milhõesde
criançasem
idade
escolar
com
necessidades educativas especiaisrecebem atendimento
especializado
no
país.Os 95%
restantes estão matriculadosem
escolas regularessem
receber oatendimento
que
deveriam,ou
estãoem
casaou
em
instituições especiais.
Em
Santa Catarina, existem 60,9%das
criançascom
atendimento
e 39,1%sem
atendimento.Podemos
perceber,de
acordocom
ana
educação
infantil, 6.510no
ensinofundamental
eapenas
317no
ensinomédio.
Partindo
dos
aspectos levantados,apontamos duas
questõesque
julgamos fundamentais
para sintetizar a problemática desta investigação.Como
falar
de
integração se as investigações citadas anteriormenteVêm
destacando ocontrário?
Qual
o significadodo
processode
integraçãoda
criança portadorada Síndrome de
"Down
na
rederegular
de
ensino para as professorasenvolvidas?
As
reflexões decorrentes destas questões,somadas
ao contatoque vimos
mantendo
com
o processode
integraçãona
rede municipalde
educação
do
município
de
Florianópolis e as leiturasque
temos
abordado, possibilitaramum
traçado
do que
seria a nossa dissertação.A
escolhapor
abordar o processode
integração
da
criança portadorada
Síndrome de
Down
surgiu a partirda
constatação
do
significativonúmero
de
criançascom
esta caracterização integradasna
redemunicipal
de
ensino, especificamentena educação
infantil.Para
abordarmos
a discussão sobre o processode
integração, faz-senecessário buscar
em
outras áreasdo
conhecimento
aspectosque
podem
dialogarcom
a interdisciplinaridade exigida pelaeducação
especial.Sendo
assim, nosso trabalho
tem
fundamentos,
principalmente, nas areas clínica,educacional, antropológica e
na
psicologia social.Num
primeiro capítulo,tentamos
sistematizar aspectos referentes àsprofessoras
da
educação
infantil e sobre à criança portadorada Síndrome de
Down
na
rede regularde
ensinoabordando,
em
quatromomentos,
as seguintes reflexões:(a) sistematizamos
uma
seção para contemplar alguns aspectosque
configuram
o cotidianoda
educação
infantilabordando
o perfil das professorase suas atuais funçoes;
(b)
apresentamos
um
recorte histórico sobre as causasda Síndrome de
Down
e pesquisas recentesque
vislumbram,
no
século 21, a cura destaanomalia cromossômica, tendo
em
vistaque
atualmente as terapiasfarmacológicas e a engenharia genética já estão cogitando a
prevenção
do
retardo
mental
eda
dificuldadede
aprendizagem
dessas crianças;(c) discutimos a transição
do
processode
exclusão historicamente postoàs crianças
com
necessidades educativas especiais, paraum
discursode
integração
com
possibilidadesde
superar práticas exclusivas,apontando
oprocesso
de
inclusãocomo
uma
altemativa possívelque
beneficia a todos. Essediscurso
de
inclusão pode, ainda, desenvolver sadios sentimentosde
respeito àdiferença e viabilizar a essas crianças a conquista
de
seus direitoscomo
cidadaos;
(d)
buscamos
ainda resgatar a questãoda
aparência a partirde
Omote
(1990 e
o
P
rocessode
cate8
orização dessas crianças, incluindo os estigm
as,preconceitos e estereótipos presentes
na educação
infantil;Todos
esses aspectos abordados,foram
necessários para possibilitaruma
visão
da
dinâmica
das atitudesque
envolve historicamente as pessoascom
algum
comprometimento
físico, intelectualou
emocional. Assim,percebemos
que, nossas atitudes
têm
uma
históriamarcada por
preconceitosque
determinam
as nossas interaçõescom
estas pessoas.Além
disso,notamos
que
no
momento
socialem
que vivemos
hoje, é urgenteuma
mudança
de
nossasNo
segundo
capítulo,delimitamos
os aspectos envolvidoscom
ométodo
utilizado
na
pesquisa,ou
seja,um
estudode
caso sobre a criança portadorada
Síndrome
de
Down
no
contextoda
educação
infantilda
rede regularde
ensinodo
municípiode
Florianópolis.Abordamos,
nestemomento,
os sujeitos, osprocedimentos
e o tratamentode
dados.De
modo
a sistematizar a pesquisa, procuramos,num
terceiro capítulo,apresentar a discussão
dos dados
colhidos, dialogando especificamentecom
afundamentação
teórica exposta.A
experiênciade
integrar e os relatosdas
professoras entrevistadas, tange outras questões
do
cotidianoda
criançaportadora
da Síndrome de
Down,
que
procuramos agrupar
em
.quatromomentos:
(a) as professoras e seus depoimentos:quem
são ecomo
falam
de
alguém;
(b) a aparência e a competência:como
essas profissionais retratamessas crianças; (c) o cotidiano
da
educação
infantil,pautado
pela exclusão e aintegraçao
como
possibilidadede
transiçao; (d) as possíveis interaçoes e odesempenho
acadêmico
dessas crianças.Após
essas reflexões,procuramos
agrupar os principais aspectosdos
depoimentos
das professoras pesquisadas sobre oprocesso
de
integraçãoda
criança portadora
da Síndrome de
Down
na
rede regularde
ensinodo
nosso'município.
Intencionamos
destacar as implicações desta investigaçãona
áreado
conhecimento, para as escolas e professorasque
participaram e,principalmente, oferecer
um
valioso materialcom
contribuições significativasque
possibiliteum
repensar sobre o processode
exclusão.Nesse
contexto, ainclusão
pode
ser percebidacomo
uma
altemativade
se constituirum
processointerativo,
em
que
a sociedade e todas as crianças sereconheçam
e seapropriem dos conhecimentos
que
lhes sãode
direito, estabelecendo assim, orespeito aos
novos
pactosfundamentados
no
direitode
cidadania plena paraCAPÍTULQ
1"Se eu não podia ser como as outras pessoas,
pelo menos seria eu mesmo da melhor maneira
possível/'(Christy Brown ,
My
Left Foot)~
1.
CONFIGURANDO
O
CONTEXTO
DA
EDUCAÇAO
INFANTIL
O
interessepor
discutir este assuntoem
nossa pesquisa, surgiuporque
percebemos
que no
contextoda
educação
infantilencontramos
algunsindicativos
dos
preconceitos vivenciados pela criança portadorada Síndrome
de
Down.
Desta forma, faz-se necessário, contemplar este estudocom
uma
interlocução
com
o situação atualda
própriaeducação
infantil. Para isso,utilizamos o relatório
de
pesquisado
Núcleo de
Estudosde
Educação de
0 a 6~
anos
da UFSC,
intitulado Creches e pré-escolas: diagnóstico das instituiçoeseducativas de 0 a 6 anos
em
Florianópolis,de
1995.c
Para iniciar as discussoes
podemos
questionar sobre oentendimento
que
esta
modalidade de
ensino se encontra refletidona
Constituição Federalde
1988e
no
projetoda
Leide
Diretrizes e Bases(LDB) da Educação
Nacional, Lei 9.394,de
20de dezembro de
1996,em
que
estádeterminado
que
creches,ou
entidades equivalentes
devem
atender as criançasde
até 3anos
de idade
eque
em
pré-escolas asde
quatro a seis anos,conforme
artigo 30.Quer
dizer que,apesar
de algumas
vozes contrárias a esse diferencialde
atendimento,reiteramos a necessidade
da
afirmação,no
texto legal,da
importância social edo
caráter educativo das instituiçõesde
educação
infantil.55
O
Projeto do Senador Darcy Ribeiro não contempla esta dimensão, secundarizando a garantia
do direito constitucional. Vale dizer que este projeto foi aprovado pelo Congresso
em
dezembro de 1996.Afirmando
isso, aeducação
infantil,no
Brasil,tem
se caracterizado peladiversidade
das
instituiçõesque
trabalham
com
as criançasde
0 a 6anos
de
idade.
Em
Florianópolis,por exemplo,
podemos
ressaltarque
apresentaum
dos
maiores índicesde
atendimento
a nível nacional (relativo)na
faixa etáriade
O a 6 anos,
atendimento
este distribuídoem
creches e pré-escolas.Segundo
Rocha, Filho,
Carvalho
e Ostetto (1995) nosso municípiomantém
algumas
tendências
do
quadro
brasileiroquanto
à concentraçãodo
atendimento
na
faixade
4
a 6 anos.-Além
disto, as 'faixas etáriasmenores
sãomais contempladas
pelas creches.
Podemos
dizerque
apesarda
educação
infantil serum
espaço educativo,esbarramos na
definiçãodo que
isso significa ede
como
deve
ser viabilizada esta possibilidade junto às criançasde
0 a 6 anosde
idade.Afirmar
que
a crechee a pré-escolaó,
além de
desempenharem
um
papel social específicona
sociedade industrial
contemporânea,
definem-se
por
serem
um
localonde
deve
prevalecer a intencionalidade e a sistematização
do
trabalho realizado junto àcriança, parece estar longe
de
configurar-secomo
um
consenso euma
obviedade.
A
questãoda
caracterização deste espaço educativo e a definiçãode
critérios
mínimos
para a qualidadedo
atendimento prestado às criançasna
faixa etária
de
0 na 6 anospermanecem
como
desafios?Um
aspecto básicopara
tal caracterização residena
compreensão
das diferenças existentes entre osespaços distintos
de
educação
da
criança pequena.Para
Rocha
(et.al.1995)em
nosso entender,não
podemos
negarque
oque
diferencia o âmbito institucionaldo
âmbito doméstico e familiar é, sobretudo, ofato
de
que,no
âmbito
institucional, as criançaspodem
compartilharum
espaço6
Utilizaremos os termos "creche" e "pré-escola" para referirmo-nos, respectivamente, à-
educação infantil na faixa etária de 0 a 3 anos e à educação infantil de 4 a 6 anos, independente do
regime de funcionamento das instituições onde se dão eäas atividades.
7 Ver
recente publicação do MEC/SEF/COEDI, de autoria de Maria Malta Campos e Fúlvia
Rosemberg "Critérios para
um
atendimentoem
creches que respeite os direitos fundamentaiscoletivo
de
relações (físicas, sociais e culturais) ,múltiplas e algo distintodo
//'Qâmbito
familiar. E, ainda mais,no
espaço institucional pode-se estabelecergia
organização específica para aeducação de
criançasem
grupo, viabilizadapela contratação
de
profissionaisque atendam
suas necessidades, a partirda
delimitação
de
objetivosque
sepretendam
aí realizarde
acordocom
interessespolítica e socialmente determinados.
Temos
acompreensão de
que
a definiçãode
tais objetivos vincula-se ao sentido educativo atribuído tanto à crechequanto
à pré-escola,
bem
como
àconcepção
que
se temf-de criança edos
processosde
desenvolvimento
eaprendizagem na
infância. Isto para falarmosapenas dos
fatores
que
vão
além
dos
fatoresde
ordem
social. -Os
diferentesentendimentos
acercado
papelda
instituiçãode educação
infantil definem, pois, o caráter dessas instituições, o perfil
do
profissionalque
ela contrata e procura
moldar
e o próprio trabalhoque
ali se realiza, resultando,igualmente,
em
diferentes configurações curriculares (ouna
”ausência" dasmesmas)
eem
formas
peculiaresde
formação
do
educador
infantil, sejade
caráter regular
ou
em
serviço. Vários diagnósticostêm
apontado
para adiversidade destas instituições, Brasil (1989),
Campos
(1993),Rosemberg
(1996),etc.
Sendo
a creche e a pré-escolas espaços que, apesarde
distintosem
sua
definição e origem,
têm
assumido
ftmções, ora conjuntas, oracomplementares,
ora indistintas
em
suas atividades, nossoentendimento
éde
que
secaracterizam
fundamentalmente
como
instituições educativas.Nessa
mesma
perspectiva
entendemos que
todas os trabalhadores dessas instituições sãoprofissionais
que
exercem
funções integradas ecomplementares,
voltadas para8
Embora a Constituição Nacional tenha definido creche como a educação das crianças de 0 a 3 anos e
pré-escola de 4 a 6 anos, veremos que a distinção, muitas vezes, é feita em função do regime de `
atendimento (integral ou meio periodo) e fimção que exace (mais voltada para a assistência ou paraa
escolarização). Na pesquisa em pauta os dados foram coletados com base em três niveis de faixas etárias:
O a 2 anos; 2 a 4 anos e 4 a 6 anos (que foram os agrupamentos mais comuns surgidos no estudo exploratório, independente da denominação.
o
cuidado
e aeducação
das criançasde
0 a 6 anosde
idade.Contudo,
levando-se
em
conta as singularidadesda
educação
na
infância, a qual exige a atuaçãoconjunta
de
múltiplos profissionais, se faz necessáriouma
distinçao. ParaFreitas (1992, p.9),
V
"todos são trabalhadores da educação
mas
nãonecessariamente profissionais da educação já que não é o
~
local de trabalho que define a profissão
mas
sim, as relaçoespara as quais são os profissionais preparados." ‹
Como
tais, esses profissionais (da educaçao,da
saúde,da
administraçao,etc.)
têm
direito aformação
qualificada,enquadramento
profissional,remuneração
compatível eformação
em
serviçoque
possibilitemum
desempenho
profissional econsolidem
interaçoes pedagógicas voltadaspara
os”objetivos educacionais
de
uma
instituiçãoque
busca a qualidadeem
seusserviços, quais' sejam: o
desenvolvimento
infantil, o estabelecimentode
relaçõesÊducativas,
de
relações interpessoais ede
relaçõescom
a cultura.Contudo,
apesar
das
intençõesde
trabalhocom
qualidade seapresentarem
explícitasem
programas
e propostas,não
raro o 'trabalho realizadopor
essas instituiçõeseducativas e
por
seus profissionais estámarcado
pela existênciade
relaçoescontraditórias
convivendo
no
mesmo
espaço:cuidado
e educação;desenvolvimento
eaprendizagem;
individual e coletivo; expressão e criação;cultura e diversidade cultural; jogo e trabalho; objeto
do
conhecimento
e sujeitodo
conhecimento; principalmentequando
se tratade
um
contextomarcado
pelapresença
de
uma
criançacom
necessidades educativas especiais.Qualquer
caracterizaçãoenvolvendo
profissionaisde
educação
infantilque atuam
em
creches e pré-escolas exige alguns esclãirecimentos.Como
jádissemos
anteriormente, a caracterização destes espaços educativoscom
uma
qualidade
voltada para oatendimento dos
direitos e das necessidades infantisatua é
um
fator relevante neste sentido. Talvez seja aqui onde,num
panorama
nacional, se
tomem
mais
visíveis as divergências encontradas nas instituiçõeseducativas responsáveis pela
educação
e pelocuidado
da
criançade
0 a 6 anos.Os
desníveis relativos às exigênciasde
formação
e qualificação profissionaissão,
por
vezes, reveladoras das funções e expectativas pretendidas pelasinstituições.
No
contexto brasileiro,de
acordo
com
Rocha
(etal. 1995)podem
serencontrados tanto sistemas
que dispensam
qualquerformação
específica para aatuação direta junto à criança (exigindo apenas
alguma
formação
básicade
1°grau
ou
menos),como
aquelesem
que, entre osque
atuam,prevalecem
osque
têm
formação
em
Magistério (nível médio)9.De
forma
contrastante,encontramos
também
sistemas públicosou
privados (aexemplo do
município
de
Florianópolis)que absorvem
profissionaiscom
formação
em
Pedagogia
com
habilitação específica para atuação
na
pré-escolaou
na educação
infantil (0 a 6anos).
De
uma
forma
ou de
outra, o fato éque não
existemquadros
própriospara
atuaçãona
educação
infantilque tenham
uma
formação
voltada para adiversidade
da
criançade
0 a 6anos
e das instituições voltadas parasua
educação
em
parceriacom
a família.As
discussõesem
tomo
da
necessidadede formação dos
profissionais eda
insuficiênciada
formação
a nívelde
magistériotêm
indicado para a buscade
alternativas
de
formação
inicial eem
serviço, sobretudo para os profissionaisde
9
Ver MEC/SET/COEDI, "Por
uma
Política de Formação do Profissional de Educação Infantil”.creche.1°
Nas
pré-escolas émaior
onúmero
de
profissionais habilitados pelasescolas
de
magistério (nívelmédio ou
superior)que
seencontram
em
atividade.Apesar
de
ser relativa esta formação,por
referenciar-sena
maioria das vezesnum
modelo
escolar,não
podemos
negar
a importânciade
contarrnoscom
profissionais
que
têm
um
tempo
maior
de
escolaridade.E
esta escolaridadenão
deve
ser voltada paraum
modelo
únicode
desenvolvimento
ou
de
criança.Sabemos que
maior formação
corresponde a maiores salários etemos
muitas vezes sofrido, neste sentido, as conseqüências
de
políticasde
barateamento
da
educação
infantil.De
forma
geral,em
todos ossegmentos
foram
encontrados professorescomo
responsáveis pela atuação junto à criança,assim
denominados
tendo
em
vista, principalmente,sua formaçao
e a funçaoque
exercem.Podemos
constatar atravésdos
dados
discutidospor
Rocha
(et. al. 1995),que
quase
a totalidadedo
universotem
formação
de
magistério (nívelmédio)
ou
equivalente (nível superior)na
áreada
educação. Observa-seque
90,16%dos
professores pesquisadosrecebem
salários até 5 (cinco) saláriosmínimos,
sendo
que
56,28%recebem
até 2 saláriosmínimos,
correspondentes aapenas
um
período (4 horas)de
trabalhopor
dia.Do
total, 68,31%dos
professoresatuam
em
regime
parcial.Deve-se
destacarque
cercada metade
dos
profissionais professores (49,18%)
têm
vínculo empregatício provisório, sejacomo
”substituto"ou
”contratado”.Em
regime CLT,
ou
como
estatutáriovinculam-se 43,73%
dos
professoresfl.A
remuneração
do
professor éuma
condição necessária para o eficiente exercício profissional.Poderíamos
até pensarna
hipóteseem
que
talremuneração não
seria tão necessária, se todas as necessidadesdos
professoreslo
estivessem providenciadas pela escola. Entretanto, para Piletti, (1998, p. 188),
"na medida
em
que seu aperfeiçoamento e sua atualizaçãoe, portanto, seu próprio
exercício profissional dependem de interesse e dedicação pessoais, a remuneração,
adquire importância decisiva."
Neste
contexto,toma-se
indispensável a lutados
profissionais
da
educação
pela valorizaçãode
seu trabalho e,por
extensão,por
uma
remuneraçao
condigna,que
nao
deixede
ser, até certo ponto, a expressaodessa valorização.
Considerando
que
todo o trabalhopedagógico
exigeuma
organizaçãocoletiva e urna afinidade
de
objetivo e ações,foram
levantadasem
primeirolugar informações relativas às oportunidades
de
reuniõesdos
envolvidosna
educação
da
criança, e ainda à freqüência das atividadesde
aperfeiçoamento,ou
seja,de
formação
em
serviço.Noutro
sentido,nao poderíamos
deixarde
alertar parauma
urgentedefinição
de
políticasde
valorizaçãode
recursoshumanos,
via formação,profissionalização, carreira e salário
dos
profissionais, sobpena
de vermos
retroceder os
ganhos
de
qualidade já obtidos e a obter. Parachegarmos
auma
compreensão
mais
abrangenteda
atuação das professorasda
educação
infantilcom
a criança portadorada Síndrome de
Down,
consideramos
ainda pertinenteo
desenvolvimento
de
pesquisasque
possibilitemcruzamentos
relativos à outras áreasdo
conhecimento
envolvidasna
garantiade
serviçosde
qualidadepara todas as crianças.
Nosso
propósito neste estudo é discutir os depoirnentos das professorasda
educação
infantil sobre o processode
integraçãoda
criança portadorada
Síndrome de
Down
na
rede regularde
ensinono município
de
Florianópolis.Para
alcançarmos
tal objetivo faz-se necessário proceder,também,
aum
recorteH
No
segmento munici@ este quadro deveter sido recentemente alterado, pois temos a notícia
de concurso público realizado no 2° semestre de 94, para provimento de cargos na pré-escola
histórico sobre esta
Síndrome, abordando suascausas
e as atuais pesquisasna
área
médica
e educacional.2.
A
CRIANÇA
PORTADORA
DA
SÍNDROME
DE
DOWN
2.1.
Um
recorte histórico
sobre a
Síndrome
de
Down
«lj
.0 v .Is
_ V
Muitas
pessoas seperguntam,
freqüentemente, se aSíndrome
de
Down
esteve presente
na
humanidade
desde
os primórdiosda
civilizaçãoou
se estacondição
apareceu mais
recentemente.Ainda
não temos
respostas definitivaspara esta indagação.
Segundo
Pueschel (1993, p. 45),"supõe-se que no decorrer da história biológica e da
evolução da humanidade, ocorreram numerosas mutações de genes e modificações cromossômicas. Assim, muitas doenças genéticas e desordens cromossômicas conhecidas,
inclusive a Síndrome de
Down,
provavelmente, surgiramem
séculos e milênios anteriores."Existem
na
história,na
arte ena
literaturaalgumas
referências implícitasou
explícitas sobre a criança portadorada Síndrome de
Down.
Pode-sedestacar,
de maneira
breve,algumas
destas. Pueschel (1993) dizque
aconstatação antropológica
mais
antigaque
seconhece
sobre estaanomalia
cromossômica
éuma
escavaçãode
um
crânio saxonicodo
século VIIIcom
ascaracterísticas morfológicas próprias desta Síndrome.
Apesar
de
haver alguns indícios históricos (figuras 1.1 e 1.2)que
poderiam
resgatar feiçõesde
crianças portadorasda
Síndrome
de
Down,
estesnão apresentam
relatóriosdocumentados
sobre o aspecto.Há
várias razõespara isto: falta
de
publicaçõesem
revistas da` época;poucos
pesquisadoresde
Down
como
era o casoda
desnutrição e infeçõesque
predominavam
durantea Idade
Média
e, até osmeados
do
século XD(;somente
metade
dasmães
sobreviviam
além
dos
35 anosde
vida.‹ É I É í -4 É
Mantegna (‹;143O -1505) Têmpera sobre tela,
48,5X34,5 crn. Cortesia; Museum of Fine Arts,
Boston; George Nixon Black Fund. Fonte:
PueSchel,1993.
A
primeira descriçãode
uma
criança portadorada
Síndrome de
Down
foi realizadapor
Iean Esquirolem
1838.Logo
depois,em
1846,Eduard
Seguin descreveu
um
pacientecom
feiçõesque sugeriam
a Síndrome.Depois
deste período,
Duncan
registrouuma
menina
com
"uma
cabeça pequena eredonda, olhos parecidos
com
chineses, projetandouma
grande língua e que só conheciaalgumas palavras' '
(Pueschel 1993, p.48).
Em
1866,Iohn
Langdon
Down
publicouum
trabalhono
qual descreveualgumas
das característicasda Síndrome
que
hoje leva seunome.
Após
estae A. Mitchell descreveram,
em
1876, pacientescom
essa condição.Em
1877, Willian Ireland classificou pacientes portadoresde
Síndrome de
Down
com
um
tipo especial
no
seu livro Idiocyand
imbecility.Iošhua Reynolds (1723 - 1792). Cortesia'
Alinari/ Art Resource, Nova York Fonte:
Pueschel, 1993.
No
início deste século,segundo
Pueschel (1993, p.50), ” muitos relatóriosmédicos foram publicados descrevendo detalhes adicionais de anormalidades encontradas
em
pessoascom
Síndrome deDown
e discutindo várias causas possíveis.”A
partirde
então,muitos avanços foram
conseguidos, assim,muito
seaprendeu
sobre as
anormalidades
cromossômicas, afeções genéticas,desordens
bioquímicas e vários
problemas médicos
relacionados à Síndrome.Embora
muitos dos
mistériosenvolvendo
aSíndrome de
Down
tenham
sidodesvendados,
ainda existem muitas questõessem
respostasque
exigirãopesquisas futuras para nos oferecer
uma
melhor compreensão
destadesordem.
Deste
modo,
apresentamos na próxima
seçãoalgumas
reflexões sobre as causas2.2
Causas da
Síndrome
de
Down
Introduzindo este assunto, cabe questionar
por
que
crianças portadorasda Síndrome de
Down
apresentam
peculiaridades físicas tão evidentes? ParaLambert
eRondal (apud
Pueschel, 1993), aanomalia
cromossômica
que
causa aSíndrome de
Down
é responsável pelosproblemas
emodificações
que
afetam
odesenvolvimento
físico, fisiológico e cerebral. Estas modificaçoes sao taoevidentes
que
logoao
nascer, todosperguntam
com
freqüência:como
issoaconteceu? o
que
foique
fiz?quem
é o culpado? Essas e outras questõesrelacionadas
têm
sido levantadasinúmeras
vezespor muitos
pais.Como
aSíndrome de
Down
foi descoberta pela primeiravez
há
mais
de
um
século, os cientistasda
áreamédica têm
buscado
respostas e propostomuitas teorias sobre as possíveis causas.
Foram
oferecidas tanto observaçõesastutas
quanto
concepçoes enganosas.No
começo do
séculoXX,
algunsmédicos
pensavam que
o períodode
malformação
do
bebê
com
Síndrome
de
Down
tinhaque
ocorrerno
inícioda
gestação, a condição seria resultadode
alguma
influênciado
ambiente durante
os primeiros doismeses
de
gravidez.Outros mais
corretamenteacreditavam
que
aspectos genéticoseram
responsáveis. Relatórios
sem
flmdamentos,
especulaçoes e concepçoes errôneasfreqüentemente
levavam
a conjeturas insustentáveisde que
o alcoolismo, asífilis, a tuberculose
ou
a regressão aum
tipohumano
mais
primitivofossem
causas
da Síndrome
de
Down.
Muitas
outras hipóteses falsaspoderiam
sermencionadas
aqui. Todavia, faltava à maioriauma
base científica sólida e, hoje,estas suposições
parecem
absurdas
considerando-se o estadodo
conhecimento
.-z-t¡‹¡;Y^.-z;~z~.¿;z,:- ¬~ .‹,¡_‹-`:z5¿-`-~¿_.'i-»`›,^_Z§"›¿z..:-~:“› ‹‹‹‹ z- ;í<3:='ä'›' "' ' §¢à~.¿"-2~'5J'”f.3*$`5›`¿ 4 +1.. ›., -‹., ... Í- \1J›~.r Ê, _ '-Mm z› ~.*”'¡':_øz~‹;)¬ (x Ç» ‹ . ífšgf' zäš ¿»,\:,¿z.›:;zz`â yu ›.z_¿ "' z‹;.¬~*: §-~- t~ _. . ...,... .wf › 'z _ ,_ ,.- _i;., ' »~ -«g _ -. . .‹=f~*^. --\'='.*-**'=`^›¬-z-ví-\...-'_ ~w*‹> .~ '¬ ”,›~ z, '¿ '~z~ z
,*
‹- ›" ks-. ‹.-=,'.".;: ¡;Ia`~"= `.,.;='~,.s.= rf.-5 fa ^ - . . 5 _ - 1=‹.š.*É¿.?*"'-"~f^':'z=:Frá:*:››_z.-: ^ã›Í.=i~›<:'›~šú1-;'1Y>í='Ê:f X-` ~.¬ V ~ ~ . .t~>- za*-›,: 1 t+ . z F 19 ×. ' -z' ¬-Išéfl fe _ -"%¬=“?×~:+~ -=›.J §1,r,..z¢z;zÊ>.;»':,›,.'›,i»«.§f4çg¿z»$.`¿¿z.¡z›¿§š§,››*#¿.. -‹.¡~:›~_ --M
‹. err- .‹ - ~=" sz* --'rw ¬~Êëä-~›'»'-v*-~‹‹',§.,.¡.~; .` ` .‹'éz\ ‹; qu Ê* af 2+' ~ M-* . -=‹tië~¢âz::=:P».z«¬2*:‹;# 3 ' “ítfi x ._ zšëzíãffi, .Í +25* ' ‹J',~" '~¬*'‹ ' ' 4- " Í" 1 .t w- › .,,.'›_» . ¢. , - 1. z; -`;~¬:›._z- ‹ _ _ ¿ _ ' ¬ -Figura 1.3: fotografia retratando cromossomos
humanos como sao vistos através do microscópio.
Fonte: Pueschel, 1993
.z
1 22%
‹'Í:*¢"
*”“`“â‹5?‹
No
iníciodos
anos 30, algunsmédicos suspeitavam
que
aSíndrome de
Down
poderia ser resultadode
um
problema
cromossômicolz.No
entanto,naquela
época, as técnicas para oexame
não estavam avançadas
o suficiente aponto
de
provar
essa teoria.Quando
osnovos
métodos
laboratoriaistomaram-
se disponíveis,
em
1956, permitindo aos cientistas a visualização e o estudodos
cromossomos,
descobriu-seque
em
vez
de
48cromossomos
previamente
presumidos,
havia 46cromossomos
em
cada
célulahumana
normal. Três anosdepois, percebeu-se
que
a. criança portadorada
Síndrome
de
Down
tinhaum
cromossomo
extra.Explicar esta
anomalia
cromossômica
em
mais
detalhes,pode
sermuito
útil para nosso estudo.
Como
sepode
Verna
figura 1.3,há normalmente
46cromossomos
em
cada
célula. Estescromossomos,
usualmente, estão dispostosem
pares,conforme
o seutamanho,
como
percebemos
nas figuras 1.4 e 1.5.São
22
paresde
cromossomos
regulares (autossomos) e dois relacionados ao sexo,12 Os
cromossomos são minúsculas estruturas em forrna de barras que portam os genes: estäo
contidos no núcleo de cada célula e só podem ser identificados durante urna certa fase da divisão
