UNIVERSIDADE METODISTA DE SÃO PAULO
Filomena Maria Colpas
Qualidade de vida de pacientes oncológicos na freqüência de um grupo de
suporte multidisciplinar
São Bernardo do Campo 2007
FICHA CATALOGRÁFICA
C683qColpas, Filomena Maria
Qualidade de vida de pacientes oncológicos na freqüência de um grupo de suporte multidisciplinar / Filomena Maria Colpas. 2007.
186 f.
Dissertação (mestrado em Psicologia da Saúde) –Faculdade de Psicologia e Fonoaudiologia da Universidade Metodista de São Paulo, São Bernardo do Campo, 2007.
Orientação de: Camila B. de Souza
1. Oncologia - Qualidade de vida 2. Abordagem de tratamento interdisciplinar 3. Doença crônica - Qualidade de vida I. Título
CDD 157.9
FILOMENA MARIA COLPAS
Qualidade de vida de pacientes oncológicos na freqüência
de um grupo de suporte multidisciplinar
São Bernardo do Campo 2007
Dissertação apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Psicologia da Saúde da Universidade Metodista de São Paulo como requisito parcial para obtenção do título de Mestre em Psicologia da Saúde
FILOMENA MARIA COLPAS
QUALIDADE DE VIDA DE PACIENTES ONCOLÓGICOS NA FREQUÊNCIA DE UM GRUPO DE SUPORTE MULTIDISCIPLINAR
Banca Examinadora
Presidente-UMESP: Profa. Dra. Camila Bernardes de Souza ______________________________________________________
Titular -UMESP: Profa. Dra. Maria Geralda Vianna Heleno ______________________________________________________
Titular UNIFESP: Profa. Dra. Solange Diccini
______________________________________________________
Dissertação aprovada em_____/_____/________.
UNIVERSIDADE METODISTA DE SÃO PAULO Programa Pós-Graduação em Psicologia da Saúde
São Bernardo do Campo 2007
Dedicatória
Dedico este trabalho a todos os meus familiares e amigos que sempre souberam compreender minhas ausências e esforços e constantemente me ofereceram incondicional apoio e incentivo.
Aos pacientes oncológicos, seus familiares e profissionais, em especial aos que fizeram parte deste estudo, pelos nossos momentos maravilhosos de convivência.
Agradecimentos
A Deus pela minha existência.
Aos meus pais Darcy e Lazaro, que sempre souberam me conduzir com muito amor pelos caminhos da vida e às minhas irmãs Patrícia e Cristiane, companheiras inseparáveis de caminhadas.
A todos os meus, pelo amor, compreensão e apoio, em especial aos meus sobrinhos Julia e Juan e aos meus afilhados Laura e Rafael que vieram ao mundo durante a realização deste trabalho, trazendo-me momentos maravilhosos de alegria e descontração.
Aos meus amigos Everaldo Araújo da Silva, Maria de Lourdes Thomé e Adriana Ferreira Santos, exemplos de profissionais que me inspiraram o tema deste trabalho.
A todos os pacientes e seus familiares, que pelo exemplo de suas vidas se tornaram os grandes autores anônimos deste estudo.
Ao Padre Antonio Fernandes do Nascimento pela acolhida, apoio constante e incentivo nos momentos difíceis.
A minha orientadora Profa. Dra. Camila Bernardes de Souza, pela paciência, disponibilidade e carinho com que me auxiliou na construção deste trabalho.
A Profa. Dra. Cecília Aparecida Vaiano Farhat pela paciência e dedicação na consolidação dos dados estatísticos.
Á banca examinadora Profa. Dra. Maria Geralda Vianna Heleno e Profa. Dra. Solange Diccini por aceitarem a proposta de apreciação deste estudo.
Aos docentes do Programa de Pós-Graduação em Psicologia da Saúde da Universidade Metodista de São Paulo, em especial à Profa. Dra. Eda Marconi Custódio, Profa. Dra. Vera M. Barros de Oliveira, Profa. Dra. Marília Martins Vizzoto, Profa. Dra. Mirlene M.M. Siqueira, Prof. Dr. Renato Teodoro Ramos, Prof. Dr. Manuel Morgado Rezende e Prof. Dr. José Tolentino Rosa.
A Elisabeth Chirotto, Secretária do Programa de Pós-Graduação em Psicologia da Saúde pela imensa paciência e disponibilidade.
A todos os colegas que estiveram comigo durante as atividades do Programa de Pós-Graduação em Psicologia da Saúde, pelos momentos de alegria, companheirismo e amizade.
“Não há só a rede de relações sociais. Existem as pessoas concretas, homens
e mulheres. Como humanos, as pessoas são seres falantes; pela fala
constroem o mundo com suas relações. Por isso, o ser humano é, na
essência, alguém de relações ilimitadas. O eu somente se constitui mediante
a dialogação com o tu.
Mas o tu não é qualquer coisa indefinida. É concretamente um rosto com
olhar e fisionomia. O rosto do outro torna impossível a indiferença. O rosto
do outro me obriga a tomar posição porque fala, pro-voca, e-voca e
com-voca.
O rosto possui um olhar e uma irradiação da qual ninguém pode
subtrair-se. O rosto e o olhar lançam sempre uma pro-posta em busca de uma
posta. Nasce assim a ponsabilidade, a obrigatoriedade de dar
res-postas. Aqui encontramos o lugar do nascimento da ética que reside nesta
relação de responsabilidade diante do rosto do outro e particularmente do
mais outro que é o oprimido. É na acolhida ou na rejeição, na aliança ou
na hostilidade para com o rosto do outro que se estabelecem as relações
mais primárias do ser humano e se decidem as tendências de dominação ou
de cooperação.
Cuidar do outro é zelar para que esta dialogação, esta ação de diálogo
eu-tu, seja libertadora, sinergética e construtora de aliança perene de paz e de
amorização“.
Leonardo Boff
Colpas, F.M. Qualidade de vida de pacientes oncológicos na freqüência de um grupo de
suporte multidisciplinar. 2007, 186 pag. Dissertação (Mestrado em Psicologia da Saúde)
– Faculdade de Psicologia e Fonoaudiologia. Universidade Metodista de São Paulo, 2007.
Resumo
As relações sociais e de apoio constituem um fator importante para melhorar a qualidade de vida dos portadores de doenças crônico-degenerativas. Neste contexto, os grupos multidisciplinares de suporte representam uma prática de atenção à saúde que evidenciam um potencial terapêutico e de aprendizagem para os pacientes, familiares e profissionais de saúde. A finalidade deste estudo foi investigar se o grupo de suporte alterou a qualidade de vida 31 de pacientes portadores de câncer. Trata-se de um estudo descritivo-exploratório com abordagem quantitativa, no qual foi utilizado o questionário EORTC-QLQ-C30, específico para mensurar a qualidade de vida de pacientes oncológicos. O EORTC-QLQ-C30 foi utilizado em duas fases: antes da adesão do paciente ao grupo e após quatro meses de participação do paciente nas atividades grupais. A comparação dos resultados das duas fases mostrou aumento dos escores das Funções e da Medida Global de Saúde e Qualidade de Vida, diminuição dos escores das escalas de sintomas, além de alterações não significativas no item Dificuldades Financeiras. Conclui-se que após as atividades grupais, houve melhora da qualidade de vida dos participantes deste estudo, exceto no que se refere à questão financeira.
Palavras-chaves: qualidade de vida, oncologia, grupos.
The social relations and of support constitute a factor important to improve the quality of life of the carriers of chronic-degenerative illnesses. In this context, the groups to multidiscipline of support represent one practical one of attention to the health that evidence a therapeutical potential and of learning for the patients, familiar and professional of health. The purpose of this study was to investigate if the group of support modified the quality of life 31 of carrying patients of cancer. In this descriptive and statistical study was used the EORTC-QLQ-C30, questionnaire specific to available the quality of life of oncology patients. The EORTC-QLQ-C30 was used in two phases: before the adhesion of the patient to the group and after four months after the patients started their participation in the group activities. The comparison of the results in the two phases showed increase of scores in Functions and of the Global Measure of Health and Quality of Life. In the same way the results showed the scores reduction in the symptoms scale, and not significant alterations in the item Financial Difficulties. The conclusion of this study was that after the group activities, had improvement of the quality of life of the participants, except in financial question.
Key –words: quality of life, oncology, groups.
1. INTRODUÇÃO...16
2. JUSTIFICATIVA...19
3. O CÂNCER...22
3.1. O que é câncer?...22
3.2. A história do câncer...23
3.3. O panorama atual dos fatores de risco para o câncer...24
3.4. Perfil epidemiológico do câncer no Brasil...29
3.5. Diagnóstico e estadiamento do câncer...32
3.6. Modalidades mais comuns de tratamento do câncer...33
3.6.1. Procedimentos Cirúrgicos...35
3.6.2. Radioterapia...38
3.6.3. Quimioterapia...41
3.7. Efeitos colaterais gerais da terapia antineoplásica...43
3.8. Implicações psicossociais do diagnóstico e tratamento do câncer...54
3.9. A família, o câncer e suas implicações...59
4. QUALIDADE DE VIDA...62
4.1. Conceitos de Qualidade de Vida...62
4.2. Qualidade de vida e saúde...65
4.3. Avaliação da qualidade de vida...69
4.4. Instrumentos para avaliação de Qualidade de Vida...72
4.5. Avaliação da qualidade de vida de pacientes oncológicos através do questionário EORTC-QLQ-C30...73
5. GRUPOS DE SUPORTE MULTIDISCIPLINAR...77
5.1. O câncer como uma doença crônica passível de intervenção...77
5.2. A importância das relações sociais e de apoio para o paciente oncológico...79
5.3. A abordagem e o cuidado multidisciplinar ao paciente oncológico...80
5.5. Os grupos de suporte como um espaço de ensino e aprendizagem entre pacientes, familiares e profissionais...90 6. OBJETIVOS...101 6.1. Geral...101 6.2. Específicos...101 7. MÉTODO...102 7.1. Ambiente...102 7.2. Participantes...102 7.3. Instrumentos...103 7.3.1. Entrevista...103
7.3.2 Questionnaire EORTC QLQ – C30 (The European Research and Treatment Quality of Life Questionnaire)………...………104
7.4. Procedimentos...106
7.4.1. Atividades iniciais...106
7.4.2. Inserção dos participantes no grupo...106
7.4.3. Dinâmica dos encontros...108
7.4.4. Atividades dos profissionais...110
7.5. Tratamento dos dados...112
8. RESULTADOS...113
9. DISCUSSÃO...128
10. CONCLUSÃO...147
11. CONSIDERAÇÔES...151
ANEXOS...172
Anexo A: Solicitação de utilização da sala de aulas...172
Anexo B: Caracterização do Sujeito...173
Anexo C: Questionário EORTC-QLQ-C30 (versão 3.0)...174
Anexo D: Declaração de Responsabilidade do Pesquisador...176
Anexo E: Parecer Consubstanciado do CEP-UMESP...177
Anexo F: Autorização para utilização da sala de aulas...178
Anexo G: Agenda de Participação Multidisciplinar...179
Anexo H: Eixos Temáticos...181
Anexo I: Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE)...186
Quadro 1: Fatores para o desenvolvimento do câncer...25 Quadro 2: Escalas e itens do questionário EORTC QLQ-C30...105
Tabela 1: Características sócio-demográficas segundo o gênero...113 Tabela 2: Localização do tumor e tempo de diagnóstico segundo o gênero...115 Tabela 3: Características clínicas dos participantes segundo o gênero...116 Tabela 4: Efeitos colaterais, dúvidas e apreensões relatadas na primeira entrevista conforme o gênero...119 Tabela 5: Número e percentual dos dados relativos à participação dos pacientes e acompanhantes nas atividades grupais segundo o gênero dos pacientes...122 Tabela 6: Número e percentual dos dados relativos à freqüência dos pacientes, acompanhantes, profissionais e total geral de participantes nos encontros...123 Tabela 7: Número e percentual dos dados relativos às respostas das fases do EORTC-QLQ-C30 e ao total de pacientes em atividades grupais/mês...124 Tabela 8: Resultado das duas fases do questionário EORTC-QLQ-C30 antes e após as atividades grupais...126
• a.C.: Período antes de Cristo
• Apac/Onco: Sistema de Autorização de Procedimentos de Alta Complexidade em Oncologia
• DNA: Ácido Desoxirribonucléico
• EORTC – QLQ – C30: The European Organization for Research and Treatment of
Cancer – Quality of Life Questionnaire – Version 3.0
• FDA: Food and Drug Administration
• INCA: Instituto Nacional do Câncer – Ministério da Saúde • INSS: Instituto Nacional do Seguro Social
• MS: Ministério da Saúde
• OMS: Organização Mundial da Saúde
• ONCOCENTRO: Fundação Oncocentro de São Paulo – Secretaria de Estado da Saúde
• PET-Scan: Tomografia por Emissão de Positrons • PQT: Poliquimioterapia
• PSF: Programa de Saúde da Família • QT: Quimioterapia
• QV: Qualidade de Vida
• RHC: Processos Relacionados à Informação em Câncer • RT: Radioterapia
• SEADE: Fundação Sistema Estadual de Análise de Dados • SPSS: Statistical Package for Social Science
• SUS: Sistema Único de Saúde
