INCLUSÃO ESCOLAR E ESTRESSE DE CUIDADORES FAMILIARES 1.

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VIII ENCONTRO DA ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE PESQUISADORES EM EDUCAÇÃO ESPECIAL Londrina de 05 a 07 novembro de 2013 - ISSN 2175-960X

INCLUSÃO ESCOLAR E ESTRESSE DE CUIDADORES FAMILIARES

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Carolina Cangemi GREGORUTTI2; Sadao OMOTE3.

Universidade Estadual Paulista – UNESP / Marília. APOIO: CNPq (Período: Fevereiro/ 2012 à Abril/ 2012),

FAPESP (Processo: 2011/15325-7)

INTRODUÇÃO

O papel da família como agente participativo no processo da educação inclusiva de seu filho com deficiência é discutido em vários documentos oficiais e na literatura da área da Educação Especial, como no Estatuto Criança e do Adolescente (1990) e na Declaração de Salamanca (1994).

Para que a criança com deficiência possa ter uma participação plena no contexto escolar, é preciso pensar não só em práticas como um currículo inclusivo flexível no qual se consideram as potencialidades e limitações individuais de cada criança, mas buscar uma prática integral dentro da escola, na qual a dificuldade do profissional para o enfrentamento do desafio envolvido com o processo de ensino-aprendizagem não venha a se constituir como mais um obstáculo da inclusão. Em vez disso, o desafio deve ser equacionado de tal maneira que se constitua em um facilitador para a inserção de crianças com deficiência nesse contexto educacional.

O foco de atenção dos educadores na educação inclusiva é direcionado para a própria escola, almejando adequá-la para receber toda a diversidade de alunos, incluindo os que tradicionalmente foram excluídos deste contexto ou atendidos em modalidades segregadas da Educação Especial, como as classes especiais, e prover ensino de qualidade a todos eles indiscriminadamente. Porém, para que este ambiente educacional torne-se acolhedor para esses alunos, não basta apenas modificar as condições estruturais e curriculares do meio em que estão inseridos. Um dos componentes essenciais para iniciar as mudanças é o meio social, representado por vários segmentos da comunidade escolar e familiar (OMOTE, 2008).

A busca por uma educação efetiva para todas as crianças, inclusive para aquelas com deficiência, deve então contar com a participação da família. Ferreira e Ferreira (2004) apontam que há indícios de que algumas situações educacionais de superação de dificuldades na escolarização têm sido alcançadas graças à participação da família. Omote (1996) ressalta que os familiares devem ser envolvidos na compreensão das dificuldades e limitações de seu filho com deficiência e na tarefa de educá-lo.

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Este relato traz recorte de uma pesquisa maior. 2

Graduada em Terapia Ocupacional e Doutoranda do Programa de Pós Graduação em Educação da FFC – UNESP / Marília. E-mail: carol.terapeut@gmail.com

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Livre-docente em Educação Especial, Professor Titular do Departamento de Educação Especial e Professor Orientador do Programa de Pós-Graduação em Educação, UNESP – Marília, SP. E-mail: somote@uol.com.br

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Por meio da parceria com a família, as ações de ensino-aprendizagem podem tornar-se colaborativas e eficazes para a aprendizagem escolar dos alunos com deficiência. As escolas também precisam de informações acerca da dinâmica familiar e do universo sócio-cultural vivenciado por esses alunos, “para que possam respeitá-los, compreendê-los e tenham condições de intervirem no providenciar de um desenvolvimento nas expressões de sucesso e não de fracasso diagnosticado” (SUTTER, 2007).

O desempenho do papel de cuidador familiar4 pode interferir na vida pessoal, familiar, laboral

e social dos cuidadores predispondo-os a desgastes. Os cuidadores familiares podem ser vulneráveis a situações de crise, manifestando sintomas como tensão, constrangimento, fadiga, estresse, frustração, redução de convívio social, depressão e alteração da auto-estima. Essa situação pode ser particularmente crítica, quando a sobrecarga dos cuidados com a criança deficiente recai sobre a mãe, a qual, além de atender a demanda proveniente da escolarização do seu filho deficiente, enfrenta o drama de ter gerado uma criança imperfeita e toda a repercussão disso no meio familiar e social. Se os cuidadores familiares não dispõem de condições emocionais para desenvolver ações colaborativas junto à escola, esse fato pode comprometer seriamente a inclusão escolar das crianças com deficiência.

Por outro lado, a sobrecarga e consequente estresse sofridos por cuidadores familiares podem ser aliviados na medida em que, encontrando-se a criança bem acolhida pela comunidade escolar, esses cuidadores podem ocupar-se de outras atividades possivelmente menos estressantes e desgastantes do ponto de vista emocional. Eis aí mais uma razão para a necessidade de se estabelecer um diálogo, entrosamento e colaboração mútua entre a esco la e a família.

A escola pode ter um papel indireto, mas importante, no processo de adaptação psicossocial dos cuidadores familiares de crianças com paralisia cerebral, ao atuar no desenvolvimento integral delas, dividindo assim as tarefas com a família. Não tem sido devidamente estudado o papel da escola como recurso social que, além de cuidar da educação de crianças com paralisia cerebral, pode contribuir para o processo de adaptação psicossocial de toda a família, e do cuidador familiar em particular. A escola deveria também integrar a rede de apoio social da família, provendo-lhe suporte necessário no que diz respeito ao desenvolvimento e escolarização da criança com paralisia cerebral. A rede social vem sendo considerada como um elemento decisivo, tanto no processo de diminuição do estresse materno, quanto no de escolarização da criança com deficiência (BERESFORD, 1994; STAINBACK; STAINBACK, 1999).

Na perspectiva do desenvolvimento adequado de crianças com paralisia cerebral, a família tem um papel de destaque, por ser o primeiro e mais importante ambiente social que lhes provê suporte psicológico que pode facilitar ou eventualmente dificultar o seu desenvolvimento (HAUSER-CRAM et al., 2001; BRONFENBRENNER, 1996). O investimento no ambiente familiar emocionalmente estável e saudável pode ser um importante determinante para assegurar qualidade de vida para toda a família e prover

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Nesta pesquisa, todos os participantes eram cuidadores familiares, ou seja, membros diretos da família da criança com paralisia cerebral e que estavam envolvidos com o cuidado da mesma cotidianamente. Portanto, esta terminologia será utilizada por durante todo o relato.

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condição necessária para o desenvolvimento o mais integral possível de crianças com paralisia cerebral.

Considerando a necessidade de contribuir para uma melhor compreensão do ambiente psicológico que as crianças com paralisia cerebral encontram na sua família, o presente estudo tem por objetivo avaliar o estresse dos cuidadores familiares delas e discutir a extensão em que o nível de estresse pode estar relacionado à inclusão escolar dessas crianças.

2 MÉTODO 2.1 Participantes

O estudo foi desenvolvido junto a cuidadores familiares de 18 crianças com paralisia cerebral (PC) que eram assistidas num serviço de atendimento especializado a pessoas com

deficiência, pertencente a uma universidade pública no interior do Estado de São Paulo.5

A seleção dos participantes baseou-se na condição de serem cuidadores das crianças com PC que frequentavam a escola e recebiam assistência multiprofissional no serviço de atendimento especializado. A participação na pesquisa foi voluntária, em conformidade com o interesse de cada cuidador.

A amostra contou com 14 cuidadores familiares do gênero feminino e quatro do gênero masculino, com idade variando de 15 a 67 anos. Doze eram mães das crianças com PC, dois pais, um padrasto, uma avó, uma irmã e um primo. Apenas um cuidador familiar da amostra não era alfabetizado, sete tinham o ensino fundamental, oito possuíam o ensino médio e dois tinham curso superior. Quanto à situação ocupacional, dez eram donas de casa, dois eram aposentados, cinco trabalhavam fora de casa e um era estudante.

2.2 Material

Para a coleta de dados foi utilizado um roteiro de entrevista construído para fins desta pesquisa, previamente testado por meio de um estudo piloto. Este instrumento buscou descrever as condições sociais e familiares das crianças com PC. O roteiro foi composto por 41 perguntas, cujo objetivo foi o de levantar informações sobre: (a) caracterização da criança, (b) cotidiano da criança na escola, (c) fatores que podem favorecer a inclusão, (d) fatores que podem estar dificultando a inclusão, (e) caracterização do cuidador e (f) perfil socioeconômico da família da criança com paralisia cerebral.

O segundo instrumento utilizado foi a forma abreviada do Questionário de Recursos e

Estresse (QRS-F)6 proposto por Friedrich, Greenberg e Crnic (1983), que consiste de 52 itens

relativos às dificuldades dos responsáveis, ao pessimismo, às características da criança e à deficiência física. Cada item era constituído por uma afirmação sobre a criança com deficiência e o respondente deveria assinalar falso ou verdadeiro de acordo com sua opinião a respeito do conteúdo do enunciado.

No QRS-F são identificados quatro fatores: o fator I, composto por 20 itens, relaciona-se a "Pais e problemas familiares" e reflete a percepção e a reação de quem responde pelos

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O projeto cadastrado sob n°0112/2011 foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de Filosofia e Ciências da Universidade Estadual Paulista - UNESP, em 24 de agosto de 2011.

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Originalmente o QRS foi construído por Holroyd (1974) e projetado para mensuração do impacto que a deficiência de uma criança pode ter sobre outros membros da família.

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problemas do paciente com relação a outros membros da família ou da família como um todo. O fator II, composto por 11 itens, relaciona-se ao "Pessimismo" e reflete o pessimismo imediato e futuro em relação às perspectivas de independência do paciente. O fator III, composto por 15 itens, refere-se às "Características da criança" refletindo as dificuldades pessoais e as limitações ocupacionais e comportamentais dos pacientes. Por fim, o fator IV, composto por seis itens, relaciona-se a "Incapacidade física" do paciente e reflete as dificuldades em habilidades físicas e nos cuidados pessoais.

2.3 Procedimentos

O convite aos cuidadores familiares, esclarecimentos sobre a pesquisa e agendamento dos horários foram providenciados pela primeira autora por intermédio de contato telefônico ou pessoalmente. Durante este primeiro contato, foi confirmado com o cuidador familiar se a criança frequentava a escola. Em seguida, foi feito um esclarecimento sobre a pesquisa e verificou-se o interesse do cuidador familiar em responder a escala e o roteiro de entrevista. Em caso afirmativo, foi solicitado para assinar o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido e, na sequência, em uma sala do serviço de atendimento especializado, aplicou-se inicialmente a escala QRS-F e posteriormente o roteiro de entrevista. Ambos os instrumentos foram aplicados oralmente, preenchidos e transcritos pela pesquisadora.

A partir das respostas ao QRS-F, foram calculados os escores de estresse: um escore total e quatro escores parciais, sendo um para cada fator. Os dados obtidos de entrevistas foram transcritos e analisados quantitativa e qualitativamente.

3. RESULTADOS E DISCUSSÃO

Os resultados principais a serem apresentados e analisados referem-se ao estresse dos cuidadores familiares, mensurado por meio do QRS-F. Preliminarmente, foram calculados os escores total e parciais para cada um dos participantes.

Os escores totais variaram de 8 a 36, com a mediana de 18,5, quartil 1 de 13,25 e quartil 3 de 26,75. Portanto, pode-se apontar que a maioria dos participantes apresentou estresse baixo, conforme o critério estabelecido por Friedrich, Greenberg e Crnic (1983), segundo o qual o valor 26 é o ponto de corte, abaixo do qual é considerado estresse baixo e acima, estresse alto. A atenção à saúde dos cuidadores de crianças com deficiência é uma preocupação relativamente recente. Nos anos 80, os estudos focaram a investigação do papel dos cuidadores e o impacto da doença e dos cuidados dispensados à criança, como também objetivaram a compreensão e identificação de estratégias de enfrentamento utilizados pelos cuidadores (EISER, 1990; MCCONACHIE, 1994; MEDEIROS; FERRAZ; QUARESMA, 1998).

Pesquisas têm mostrado que as famílias podem apresentar resultados bastante diversos tanto nos recursos de que dispõem para lidar com diferentes situações, como na forma com que cada família percebe os desafios frente à condição potencialmente estressante de ter uma criança com problemas crônicos de saúde ou deficiências (CALDERON; GREENBER, 1999; CANNING; HARRIS; KELLEHER, 1996; SLOPER et al., 1991).

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O estresse pode ser compreendido como decorrência da presença de uma condição ou situação com uma acentuada diferença entre as demandas externas ao organismo e a avaliação do indivíduo sobre sua capacidade em responder a elas. Nesse sentido, a participação da criança com paralisia cerebral em atividades rotineiras da classe de ensino comum pode ser uma fonte adicional tanto de redução quanto de aumento do estresse do cuidador familiar, dependendo de como este percebe a demanda imposta pelos compromissos da educação inclusiva e a sua capacidade para corresponder a essa demanda. Assim, parece plausível a idéia de que possa existir relação funcional entre o modo como enfrenta as demandas representadas pela frequência da criança com paralisia cerebral à classe de ensino comum e o nível de estresse do respectivo cuidador familiar.

No questionário, havia 14 perguntas abertas relacionadas a frequência escolar e inclusão de crianças com paralisia cerebral. Com base nas respostas a essas perguntas, os 18 casos foram ordenados em função das condições favoráveis para a inclusão escolar e o escalonamento assim obtido foi comparado com a magnitude do estresse manifestado pelos cuidadores familiares, utilizando a correlação de Spearman. O coeficiente encontrado foi de -0,12. Portanto, há uma pequena relação inversa entre a favorabilidade das condições para a inclusão escolar e a magnitude do estresse do cuidador familiar. Essa correlação não chega a ser estatisticamente significante (p>0,05), mas, talvez mediante a ampliação da amostra e outros arranjos para tornar o delineamento mais sensível, possa evidenciar que as condições favoráveis para a inclusão escolar e a magnitude do estresse vivenciado pelo cuidador familiar se correlacionam inversamente.

Neste processo, como ressaltam Medeiros, Ferraz e Quaresma (1998), “nem sempre a demanda é considerada um estressor e as avaliações da situação constituem um processo contextualizado, dependendo de fatores relacionados ao próprio cuidador, ao doente e ao ambiente familiar onde vivem” (p. 190). Os autores acrescentam que são as avaliações subjetivas de cada cuidador que determinam as respostas às demandas. Essas avaliações, por sua vez, são influenciadas por diversas variáveis, entre elas a percepção de contar com o apoio de pessoas significativas e do suporte social. Significa que numa possível replicação do presente estudo, pode ser conveniente incluir medidas do suporte social recebido pelos cuidadores familiares no enfrentamento dos desafios que a educação inclusiva pode impor. Matsukura et al (2007) evidenciaram que, tanto no grupo de crianças com desenvolvimento típico quanto no de crianças com necessidades especiais, as mães apresentaram elevados

grausde estresse, com uma relação inversa entre estresse e satisfação com o suporte social. A

qualidade do suporte oferecido pela rede de apoio pode ser um ingrediente importante a ser considerado na construção de um ambiente social que favorece a inclusão escolar de crianças com deficiência. O sucesso da inclusão escolar de crianças com deficiência pode não depender estritamente das condições materiais, pedagógicas e sociais oferecidas pela escola, mas também de toda uma rede de apoio social eficiente a ser oferecida às famílias dessas crianças.

O estresse avaliado pelo QRS-F se constitui de quatro fatores, a saber, problema dos pais e da família, pessimismo, características da criança e incapacidade física, conforme já descrito na seção de Materiais. A tabela 1 traz uma síntese dos resultados obtidos nesses quatro fatores.

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Para cada fator, são indicados os valores da variação, mediana e dispersão, além de indicar o escopo do fator, isto é a faixa de variação possível dos escores.

Tabela 1 - Variações, medianas e dispersão dos quatro fatores do QRS-F

FATORES VARIAÇÃO MEDIANA DISPERSÃO (Q1-Q3) ESCOPO I II III IV 1 a 16 1 a 9 0 a 10 0 a 6 6,5 6 3 3,5 4 – 11,25 4 – 7 2,25 – 4,75 3 – 4 0-20 0-11 0-15 0-6

Os escores desses quatro diferentes fatores foram comparados por meio da prova de W de Kendall, tendo sido encontrado alto grau de concordância entre os fatores (W=0,33 (p<0,001). Assim, levantam-se algumas especulações que podem inspirar novas indagações a serem respondidas por meio de pesquisas. Fatores como características da criança e incapacidade física podem depender, em grande medida, da percepção dos informantes acerca dessas características da criança com deficiência. Ocorre que essa percepção pode ser profundamente afetada pelo impacto emocional do diagnóstico e significação pessoal e social da deficiência diagnosticada. Já há algum tempo, vem sendo estudada no Brasil algumas condições que podem afetar a reação dos familiares, em particular das mães, tais como a maneira como o diagnóstico é revelado, escassez ou ausência de informações e orientações nessa ocasião, a possibilidade de entrar em contato com outras famílias em situação semelhante etc. (OMOTE, 1980; PETEAN , 1987; SILVA , 1988).

Hiratuka e Matsukura (2009) também relatam que as mães recebem poucas informações quanto aos cuidados necessários às características da criança e ao modo como lidar com ela. Relatam as autoras que estas mães parecem ter aprendido a lidar com as crianças conforme as demandas foram surgindo, sem um maior apoio em termos de orientações que pudessem facilitar este aprendizado. Esta observação indica que, logo ao nascimento, as mães já apresentam demandas de orientações importantes, que vão além do reconhecimento e compreensão sobre o diagnóstico.

Os resultados do presente estudo, corroborados pela literatura da área, sugerem que os problemas pessoais e familiares podem interferir na independência que a criança precisa adquirir. A adaptação à situação de ter uma criança com PC pode ser um processo complicado e permanente. Os estudos apontam que, quando os cuidadores são os próprios familiares, há maior propensão a desenvolver estresse profundo, depressão e uma diminuição na qualidade de vida (CUMMINS, 2001). Considerando que, na maioria dos casos, o cuidador é um familiar, comumente a própria mãe, a questão do suporte a ser oferecido às famílias precisa ser levada em conta em qualquer serviço destinado a crianças com deficiência.

Os cuidadores familiares do presente estudo apresentam escores relativamente baixos de estresse mensurado pelo QRS-F, com a maioria na faixa de baixo estresse, conforme critério estabelecido por Friedrich, Greenberg e Crnic (1983). Esse resultado pode ser devido ao fato de as suas crianças com paralisia cerebral, além de frequentarem classes de ensino comum, são atendidas em um serviço especializado multiprofissional da Universidade local. Esse atendimento pode prover aos cuidadores familiares, entre outros benefícios diretos e indiretos,

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a possibilidade de ter contato constante com outros cuidadores familiares de crianças com as mais variadas deficiências, com os mais variados graus de comprometimento. Assim, os cuidadores familiares podem constituir-se em uma rede de apoio mútuo com características próprias.

Os participantes do presente estudo revelam sua possível satisfação com a inclusão escolar de suas crianças com paralisia cerebral, como sugerem os relatos de alguns deles a seguir.

Gosta, porque ela se diverte. Tenta se arrumar correndo para sair e ir pra escola. É lindo ver. (C3).

Gosta, lá tem gente pra brincar. Ele gosta de estar com outras crianças. (C4).

Gosta porque ele não perde nenhum dia. As vezes nem dorme direito para poder ir pra escola. (C9).

Gosta um pouco, lá ele se adapta e se interage com os amigos e as professoras. Mas todos pegam muito no pé dele. (C12).

Ama, nos finais de semana ele quer ir pra escola. Ele planeja. (C14).

Esses depoimentos ilustram a satisfação dos próprios cuidadores com a inclusão escolar e sugerem um possível caminho para a identificação de estratégias para o enfrentamento de demandas que podem resultar da inclusão escolar de crianças com deficiência.

As dificuldades de aceitar a criança com PC podem desencadear dois padrões: baixo investimento parental, traduzido por negligência nos cuidados com a criança; ou alto investimento parental, gerando muitas vezes a superproteção, expressa por cuidados excessivos (Baumrind, 1997). No primeiro caso, a criança pode receber menos investimento emocional por parte dos cuidadores familiares, prejudicando sua estimulação motora, cognitiva e intelectual, o que pode acarretar futuros problemas comportamentais e atraso significativo no desenvolvimento neuropsicomotor.

Esse padrão desencadeia um processo que se automantém. Assim, à medida que os cuidadores familiares não conseguem desenvolver interações positivas com as crianças, aumenta ainda mais a probabilidade de distúrbios comportamentais e emocionais nelas (HAUSER-CRAM et al., 2001; JOHNSON; READER, 2002).

Portanto, analisando comparativamente todos os contrapontos, nota-se que os participantes deste estudo usam estratégias diferentes e que tais estratégias têm efeitos diferentes sobre o estresse vivido em seus cotidianos. Na busca de estratégias de enfrentamento podem desenvolver aquelas que podem ser eficientes para aliviar possíveis sentimentos ruins envolvidos. Uma nova linha de investigação assim se delineia. É desejável realizar estudos com mais participantes, analisando as estratégias de enfrentamento das demandas implicadas pela natureza e gravidade da deficiência e pelo atendimento que a criança recebe, seja em educação inclusiva seja em serviços especializados.

4. CONCLUSÃO

Os profissionais da saúde e da educação devem buscar não só atender as necessidades da criança com paralisia cerebral, mas também escutar, ajudar e orientar os familiares, a fim de suprir suas necessidades relativas ao cuidado da criança, bem como suas necessidades pessoais. Quando a atividade de cuidar é desempenhada de maneira saudável, pode trazer indiretamente benefícios à qualidade do próprio cuidado prestado.

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No presente estudo, todos os envolvidos com o cuidado das crianças com paralisia cerebral eram membros familiares. A família necessita tanto de atendimento e orientação quanto o próprio indivíduo com deficiência, não somente para que possa ser um elemento de apoio e ajuda no processo de educação e reabilitação, mas também para que possa constituir um núcleo de afetividade e inclusão (Rocha, 2006). Os familiares podem ter maior possibilidade de dividir as responsabilidades e cooperar no sentido de uma meta comum, se todos estiverem empenhados na discussão e implementação da inclusão.

Muitos outros estudos são necessários para esclarecer as questões psicossociais envolvidas no debate e construção de um ambiente inclusivo. Nesse sentido, as características das pessoas diretamente envolvidas, como o estresse que o cuidado com crianças com paralisia cerebral implica, podem sugerir alguma influência na parceria colaborativa que deve existir entre escola e família, na perspectiva da inclusão, e desempenhar papéis importantes dentro deste contexto.

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