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AVISO PARA OS PAIS E RESPONSÁVEIS
Sejam bem-vindos ao "LFS and Living My Best". Este livreto fornece informações sobre a Síndrome de Li-Fraumeni (SLF) para você e para os profissionais de saúde compartilharem com as crianças portadoras da síndrome. Este livreto é destinado para crianças de 8 a 13 anos.
Cada criança e cada família é diferente. Este livreto talvez contenha detalhes que você ou a equipe de saúde ainda não tenham compartilhado com a criança. Por favor, leia com atenção e tenha certeza que as
informações contidas aqui podem ser passadas para a criança neste momento. A criança talvez goste de ler este livreto com você, com um irmão mais velho ou até mesmo com outro adulto. Dessa maneira, a criança pode tirar dúvidas e você pode explicá-las. O médico geneticista, conselheiro genético ou outros profissionais de saúde poderão ajudar com as dúvidas que este livreto não for capaz de responder.
Esperamos que "LFS and Living My Best!"seja útil para você e para a sua criança.
AUTORES
Emily A. Quinn, MS, CGC, Rose B. McGee, MS, CGC, Eliza Courtney, MGenCouns, FHGSA (Gen Couns), Kami Wolfe Schneider, MS, CGC
DESIGN E ILUSTRAÇÕES
Hemali Lala, BSN, RN
TABLE OF CONTENTS
What is LFS? . . . 4
What is cancer and what does it have to do with LFS? . . . 5
Does anyone else in my family have LFS? . . . .6-7 How do I know if I have LFS? . . . 8
How is genetic testing done? . . . .9
What is cancer sc What is cancer screening? . . . .10-11 What can I do to lower my chance of getting cancer? . . . .12
What should I watch for in my body? . . . 13
What do I do if I have cancer? . . . 14
What does LFS mean for my life? . . . .15-16 Should I tell others I have LFS? . . . .. . . .17
How can I contact other child How can I contact other children with LFS? . . . 18-19 My Family Tree . . . .20
Word Search . . . 21
Resources for parents . . . .22
Word list . . . .23
Acknowledgements . . . 24
Acknowledgements . . . 24
SUMÁRIO O que é Síndrome de Li-Fraumeni (SLF)?...4
O que é câncer e qual a relação com a SLF?...5
Mais alguém na minha família tem SLF?...6-7 Como descubro se tenho a SLF?...8
Como o teste genético é realizado?...9
O que são os exames de rastreio?...10-11 O que posso fazer para diminuir as chances de ter câncer?...12
O que eu preciso observar no meu corpo?...13
O que fazer se eu tiver câncer?...14
O que a SLF significa na minha vida?...15-16 Devo contar aos outros que tenho SLF?... ...17
Como entrar em contato com outras crianças com SLF?...18-19 A árvore genealógica da minha família...20
Caça-Palavras... ...21
Recursos para familiares...22
Lista de palavras...23
Agradecimentos...24
WHAT IS LFS?
LFS stands for Li-Fraumeni syndrome. It is named after the doctors who discovered the syndrome: Dr. Frederick Li and Dr. Joseph Fraumeni.
Li-Fraumeni syndrome is a lot to say, so most people just call it LFS.
Anyone can have LFS. People with LFS do not look different
than people who don’t have LFS. Even doctors can’t tell who has LFS by looking at them. LFS has b
looking at them. LFS has been found in families all over the world. People with LFS are born with a greater chance of getting cancer.
4
O QUE É SLF?
SLF significa Síndrome de Li-Fraumeni. O nome foi dado após dois doutores descobrirem a síndrome: Dr. Frederick Li e Dr. Joseph Fraumeni.
Qualquer pessoa pode ter SLF. Pessoas com SLF são iguais às pessoas não portadoras da síndrome. Há pessoas no mundo todo com SLF. Quem nasceu com a SLF tem um risco elevado de ter câncer.
SLF!
WHAT IS CANCER AND WHAT DOES IT HAVE TO DO WITH LFS?
Cells are the building blocks of our bodies. Cancer can happen when the signals that control cell growth don’t work properly. Cancer cells keep growing and multiplying when they should stop. They can spread to parts of the body where they do not belong and make people sick.
Cancer can often be cured if it is found as early as possible. The risk of getting cancer inc
getting cancer increases for all people as they get older. However, people with LFS have a greater chance of getting cancer than people without LFS. Many people with LFS don’t get cancer
in childhood and some people with LFS never get cancer at all.
It is possible for people with LFS to get just about any type of cancer.
It is possible for people with LFS to get just about any type of cancer.
However, certain types are more common in childhood, especially in these parts of the body:
• Brain • Bones • Muscles • Blood
• Adrenal glands (tiny organs on top of each kidney)
Adults also have a greater chance of getting cancer in these parts of the body. Adult women also have a greater chance of getting breast cancer.
Adrenal Glands Brain
Bone
O QUE É CÂNCER E QUAL É A RELAÇÃO COM A SLF?
As células são construídas como blocos em nossos corpos. O câncer acontece quando os genes que controlam o crescimento celular não funcionam corretamente. As células cancerígenas continuam crescendo quando deveriam parar. Elas podem se espalhar para outras partes do corpo e deixam as pessoas
doentes. O câncer pode ser curado se for descoberto o quanto antes. Além disso, pessoas com a SLF têm risco elevado de ter câncer se comparado com outras pessoas que não são
portadoras da SLF. Muitas pessoas com SLF não
desenvolvem câncer na infância e sequer ao longo da vida.
Células Saudáveis
Células Cancerígenas
As pessoas com a SLF podem ter tipos diversos de câncer. Há tipos que são mais comuns na infância, especialmente nessas partes do corpo:
• Cérebro
• Ossos
• Músculos
• Sangue
• Glândulas adrenais (são
Os adultos também têm risco elevado de ter câncer nessas partes do corpo. Mulheres adultas têm o risco elevado de ter câncer de mama.
Cérebro
Rim Glândula
Adrenal
Osso
Sangue
Músculo
DOES ANYONE ELSE IN MY FAMILY HAVE LFS?
LFS runs in families. Many children with LFS have a parent with LFS. Other people in your family may have LFS, like
brothers, sisters, grandparents, aunts, uncles, or cousins.
Sometimes a person with LFS is the first with LFS is the first one in the family to have it. If you are the first person in
your family with LFS, your parents, brothers, and sisters do not have it, but yo
it, but your future children might.
LFS can run in a family because families share genes. Genes are found in the cells of our body.
Genes are like recipes for making a person.
They tell the body how to work.
We usually think about genes rrelated to how we look, like genes for eye color or hair color. Someone may have told you certain things about you—like your smile or the shape of your nose—make you look like one of your parents.
This is because we get our genes from our parents. Some genes also protect us from getting cancer.
MAIS ALGUÉM NA MINHA FAMÍLIA TEM SLF?
Existem muitas crianças com SLF que possuem parentes que também são portadores da SLF. Outras pessoas na sua família podem ter a SLF, como irmãos, avós, tios ou primos.
Em alguns casos o portador da SLF é o primeiro da família a ter. Se você é o
primeiro da sua família com SLF, os seus
pais e irmãos não tem a síndrome, mas seus futuros filhos poderão ter.
As famílias compartilham genes e, por isso, podem existir vários casos de SLF em uma mesma família. Os genes são encontrados em nossas células e compõem o corpo humano.
Normalmente, pensamos que nossos genes estão
relacionados em como nos parecemos - como a cor de nossos olhos ou cabelo.
Alguém talvez tenha dito que algumas características em você - como o seu sorriso ou o formato do seu nariz - fazem você se parecer com um de seus pais. Isso acontece porque nossos genes vêm de nossos pais. Pois bem, alguns genes também nos protege de ter câncer.
célula
Changes in genes, also called variants, can cause health problems. People with LFS are born with a change in a gene that normally protects people from getting cancer. This change makes the gene stop working the way it should. That’s what causes LFS.
If one of yo
If one of your parents has LFS, you have a chance of getting LFS, too.
Your chance of having LFS is the same as your chance of not having LFS.
This is called a 50% chance, or 1 chance in 2. It is like the chance of a coin landing heads-up or tails-up when you flip it. This chance is the same for every child in the family. In some families, all the children will get LFS. In others, none of the children will get LFS. Many times, some of the children will have LFS and some won’t.
Once in a while, mo
Once in a while, more than one child in a family has LFS even when the parents do not. If your family is like this, a genetic counselor can help explain why. Whether you have LFS or not, you still share with your family members many other genes that have nothing to do with cancer.
Alterações nos genes, também chamadas de variantes, podem causar problemas de saúde. Pessoas com a SLF nascem com uma alteração no gene que normalmente protege as pessoas de terem
com que o gene pare de trabalhar da câncer. Essa diferença faz
maneira que ele deveria. Isso é o que causa a SLF.
Se um dos seus parentes tem SLF, você tem chance de ter SLF também. A sua chance de ter a SLF é a mesma de não ter. Ou seja, você tem 50% de chances de ter. Essa chance é os seus irmãos Em algumas famílias, todas as crianças podem ter SLF, em outras, nenhuma poderá ter a SLF. Muitas vezes, algumas crianças terão e outras não.
Em alguns casos, mais de uma criança na família tem SLF, mesmo quando os pais não são portadores. Se na sua família é assim, um conselheiro genético poderá ajudar a explicar o porquê. Tendo SLF ou não, você ainda compartilha com os membros da sua família outros genes que não tem nada a ver com câncer.
HOW DO I KNOW IF I HAVE LFS?
A genetic test is the best way to find out whether or not you have LFS.
A genetic test looks for a change in the gene for LFS. This gene is called TP53 (sometimes called p53).
called p53).
There are reasons
you might have the test and reasons you might not. Each family makes their
own choice about whether to do the test and when might be the right time might be the right time to do it. Usually,
someone else in your family with LFS has the test first. If
you have cancer, you may be the first person in the family to be tested for LFS.
What will the test tell me?
YYou might find out you have LFS. Having LFS does not mean you have cancer. It does mean you will need regular check-ups with a doctor to look for early cancer signs.
You may find out you do not have LFS. If you do not have the gene
change that causes LFS in your family, you will never get LFS. Your risk for getting cancer will usually be the same as other people without LFS.
COMO EU DESCUBRO SE TENHO A SLF?
O teste genético é a melhor maneira de saber se você é portador ou não da SLF. O teste genético procura por uma alteração no gene chamado
TP53 (às vezes chamado de P53).
Há razões para que você seja testado, como há razões para que você não seja testado. Cada família faz a própria escolha sobre o melhor momento para realizar o teste
genético. Provavelmente, alguém na sua família com a SLF já fez o teste primeiro. Se você foi diagnósticado com
câncer, você poderá ser a primeira pessoa na sua família que será testado para SLF.
O QUE O TESTE GENÉTICO VAI ME DIZER?
Você pode descobrir que tem a SLF. Ter SLF não significa que você tem câncer. Apenas significa que você precisará realizar regularmente check-
com um médico para d
ups etectar câncer precocemente.
Você também poderá descobrir que não tem SLF. Se você não tem o gente que causa a SLF na sua família, você nunca terá a SLF. O seu risco para desenvolver câncer, provavelmente será o mesmo de outras
pessoas que nunca tiveram a SLF.
Estrutura do DNA
HOW IS GENETIC TESTING DONE?
The genetic test is usually done by taking a small blood sample. Some The genetic test is usually done by taking a small blood sample. Some people are scared of this because it is done with a needle, but it doesn’t hurt much. Most people say it feels like a pinch on the arm. You may have had a blood test before and know exactly what it feels like. Sometimes it is possible to do the genetic test using saliva (spit) or a cheek swab—done by gently scraping the inside of the cheeks in your mouth.
It may take se
It may take several weeks to get the answer from the genetic test. It is OK to feel nervous about having a genetic test. You should talk about any worries with an adult you trust, like your mom or dad or a genetic
counselor.
O teste genético normalmente é realizado através de uma pequena amostra de sangue. Algumas pessoas se assustam porque a amostra é coletada com uma agulha, no momento da coleta, as pessoas sentem uma picada no braço. Você já deve ter feito exame de sangue, então sabe exatamente como é a sensação. Algumas vezes, é possível
realizar o teste genético com uma amostra da saliva - que é coletada suavemente no interior das bochechas com a ajuda de um cotonete.
Pode demorar algumas semanas para você ter o resultado do seu teste genético. É normal que você se sinta nervoso após ter feito o teste. Você deve conversar sobre qualquer preocupação com um adulto que você confie, como os seus pais ou um conselheiro genético.
COMO O TESTE GENÉTICO É REALIZADO?
Amostra de Sangue
Amostra da bochecha coletada pelo
cotonete
WHAT IS CANCER SCREENING?
If you ha
If you have LFS, you will need check-ups with the doctor and cancer
screening. Cancer screening means looking for cancer before a person has any cancer signs. There is no way to prevent cancer from happening in a person with LFS, but not everybody with LFS will get cancer. Cancer can often be cured when it is found early and treated right away. Many
different types of cancer can happen in people with LFS. So, it is important to do screening in many different parts of the body.
Doctors check for cancer by doing regular screening. This may include check-ups, blood tests, and using machines such as ultrasounds and MRIs.
The ultrasound machine uses sound waves to take pictures of what is inside your body. A technician puts a gel, kind of like a jelly you don’t eat, on the part of the body the doctors want to view. The technician moves a special camera around in the gel to take pictures of what is inside you.
O QUE SÃO OS EXAMES DE RASTREIO?
Se você tem a SLF, você vai precisar realizar check-ups com o médico e exames de rastreio. Isso significa que você irá procurar pelo câncer antes de surgirem sinais da doença. Não há nenhuma maneira de prevenir o câncer de surgir em uma pessoa com a SLF, porém é importante lembrar que nem todos os portadores da SLF terão câncer. O câncer poderá ser curado se for
descoberto precocemente e tratado da maneira correta. Pessoas com a SLF podem ter diversos tipos de câncer. Então, por isso é tão importante realizar os exames de rastreio em diferentes partes do corpo.
Os exames para rastreio solicitados pelos médicos incluem: check-ups,
exames de sangue, ultrassonografias e ressonâncias de corpo inteiro.
A máquina de ultrassom usa ondas para tirar fotos do que está dentro do seu corpo. O médico coloca um gel na área do seu corpo que ele quer examinar, após isso, ele move uma câmera especial em cima do gel para tirar fotos de dentro do seu corpo.
The MRI machine is a large tube you lie down inside. A technician helps from nearby as the machine uses magnets to take pictures of the inside of your body. Nothing touches you while you are in the MRI machine.
The ultrasound and MRI machines do not h
The ultrasound and MRI machines do not hurt, but you do need to lie still to make sure the pictures are clear enough to look for and find cancer if it is there. Screening with the MRI usually takes about 45 to 60 minutes. If this is too long for you to lie still, it is possible for the doctors to give you medicine to help you relax or even fall asleep during this screening.
A máquina de ressonância magnética é um largo tubo que você desliza para dentro. Um técnico em enfermagem irá te dar
todas as orientações necessárias. A máquina de ressonância usa ímãs para capturar imagens do interior do seu corpo. Não se preocupe, nada irá tocar você enquanto você estiver dentro da máquina.
O ultrassom e a ressonância magnética não causam dor. Você precisa ficar quieto para ter certeza que as imagens captadas sejam claras o suficiente para o rastreio do câncer. A
ressonância normalmente dura cerca de 45 minutos a 1 hora.
Caso você ache que é muito tempo e não consiga ficar na
mesma posição por muito tempo, é possível que os médicos te deem alguma medicação para você relaxar e até mesmo cochilar durante o exame.
Máquina de Ressonância Magnética
WHAT CAN I DO TO LOWER MY CHANCE OF GETTING CANCER?
While there is no way to stop cancer from happening in a person with LFS, there are things that people can do to lower their chance of getting
cancer. These include:
• Eating a healthy diet with lots of fruits and vegetables
• Getting regular exercise, like playing sports, walking, or swimming
• Being careful about how much time is spent in
the sun and always wearing sunscreen and protective clothing (long sleeves and hat) when out in the sun • Avoiding smoking (cigarettes, cigars)
• Avoiding spending time with people who are smoking (secondhand smoke)
(secondhand smoke)
• Avoiding radiation when possible. Radiation is a type of energy harmful to the body’s cells. It is used to treat some types of cancer and also is used in many different machines.
Adult women with LFS can also talk with their doctors about what can be done to lower their chance of getting breast cancer.
O QUE POSSO FAZER PARA DIMININUIR AS CHANCES DE TER CÂNCER?
Enquanto não há como evitar que o câncer ocorra numa pessoa com a SLF, existem hábitos que podem ser adotados para diminuir o risco de ter câncer. Por exemplo:
• Alimentação saudável com muitas frutas e vegetais.
• Exercícios físicos regulares, prática de esportes, caminhada ou natação.
• Sendo cuidadoso com o tempo gasto no sol e lembrar-se de sempre usar protetor solar e roupas protetoras (man- gas compridas e chapeu) quando for ao sol.
• Evite fumar (cigarros, charutos e dispositivos
eletrônicos) e evite o contato com pessoas que fumam pois você acaba tornando-se fumante passivo.
• Evite a radiação quando possível. A radiação é um tipo de energia prejudicial às células do corpo. É usada para tratar alguns tipos de câncer e também é usada em diferentes máquinas.
Mulheres adultas com a SLF devem conversar com seus médicos sobre o risco de ter câncer de mama ao longo da vida.
WHAT SHOULD I WATCH FOR IN MY BODY?
People with LFS should watch closely for cancer signs, such as:
• Unexplained weight loss
• Loss of appetite—not feeling hungry or not wanting to eat when you normally would
• Aches, pains, lumps, or bruises that cannot be explained • Headaches or changes in eyesight (vision)
• New moles or changes in moles or other areas of skin
If you have any of these signs, you should tell your parents and your doctor.
O QUE EU PRECISO OBSERVAR NO MEU CORPO?
Pessoas com a SLF devem observar de perto os sintomas de câncer, como por exemplo:
• Perda expressiva de peso sem razão.
• Perda de apetite - não sentir fome ou não querer comer quando normalmente deveria.
• Dores, nódulos ou hematomas que não podem ser explicados.
• Dores de cabeça ou alterações na visão.
• Novas manchas/pintas ou mudanças nas manchas já existentes.
Se você perceber algum desses sintomas, você deve avisar aos seus pais ou o seu médico.
WHAT DO I DO IF I HAVE CANCER?
If the doctors find you have cancer, they will do everything they can to get rid of the cancer and keep you healthy. Your cancer might be treated with any or all of the following:
• Surgery
• Chemotherapy (cancer-fighting medicines)
• Radiation therapy (a type of treatment that uses radiation energy) Sometimes cancer treatment may cause you to feel sick. It is important to let your parents and doctors know how you are feeling.
YYou should know you did nothing wrong to cause the cancer. Cancer cannot be passed from one person to another. It is not possible for someone to “catch” cancer from you.
It is OK to feel worried or sad if you have cancer. You should talk about your feelings with an adult you trust, like a parent, doctor, or genetic counselor.
O QUE FAZER SE EU TIVER CÂNCER?
Se os médicos disserem que você tem câncer, eles irão fazer o que for preciso para que o câncer vá embora e você fique saudável. O câncer deverá ser tratado com algum ou todos esses tratamentos:
・Cirurgia
・Quimioterapia (medicamentos que combatem o câncer)
・Radioterapia (um tipo de tratamento que utiliza a radiação)
Às vezes o tratamento contra o câncer pode fazer com que você se sinta doente. É importante que você diga aos pais tudo que estiver sentido.
Você deve ter em mente que você não fez nada de errado para causar o câncer. O câncer não é contagioso e não é possível que alguém
"pegue" o câncer de você.
É normal que você fique preocupado e se sinta triste por ter câncer.
Converse sobre os seus sentimentos com um adulto que você confie, como os seus pais, um médico ou conselheiro genético.
WHAT DOES LFS MEAN FOR MY LIFE?
You might already know you have LFS. You may not like having LFS. You may know that other people in your family with LFS had cancer. Although many people with LFS do get cancer, LFS can be different in everyone who has it—even in members of the same family. You may never
get the type of cancer other people in the family had. It is possible that get the type of cancer other people in the family had. It is possible that you may never get cancer at all. It is important to remember that people with LFS can live long, healthy lives.
Sometimes, children with LFS worry other people will treat them
differently. Remember, your friends and others will not know you have LFS unless you tell them. Children who have LFS do not look different. You might have met someone who has LFS, and you did not know it.
O QUE A SLF SIGNIFICA NA MINHA VIDA?
Provavelmente você já sabe que tem SLF. Você pode não gostar de ter SLF. Talvez alguém na sua família tenha tido câncer. Apesar de várias pessoas com SLF terem câncer, a síndrome pode ser diferente nas pessoas - mesmo em membros da mesma família. Você pode
simplesmente não ter o tipo de câncer que alguém na sua família teve.
É possível que você nunca tenha câncer ao longo de sua vida. É importante que você lembre que as pessoas com SLF podem viver vidas longas e saudáveis.
Algumas vezes, as crianças com a SLF se preocupam e têm medo de serem tratadas de forma diferente. Lembre-se, seus amigos e outras pessoas não vão saber que você tem SLF a menos que você conte a eles. Crianças que têm a SLF não são diferentes.
For many children, learning they have LFS does not change much about their lives. Every child is different and can have different feelings about having LFS. No matter how you feel, it is OK. You may have different feelings about having LFS at different times in your life. Sometimes you may feel:
• Like you are different than other children.
• That LFS is no big deal.
• Ti
• Tired of talking about LFS.
• That having LFS is not fair!
• Lonely, because you have LFS and others don’t.
• That you have a special connection with other family members who also have LFS.
• Confused. “What are they talking about?”
• Sad.
• Sca
• Scared.
• Worried about different aspects of having LFS.
• Tired of going to doctors’ visits.
• Worried about a family member who is sick from LFS.
• Happy that knowing about LFS will help your doctor keep you healthy.
Many people who ha
Many people who have LFS are happy and healthy. Sometimes, it can help to know other children who have LFS. You are not alone. There are lots of children who have LFS.
Para muitas crianças, descobrir que têm SLF não muda muita coisa em suas vidas. Cada criança é diferente e cada uma pode ter sentimentos diversos sobre a SLF. Independente do que você sente, está tudo bem.
Você pode ter sentimentos diferentes em relação à SLF em momentos diferentes da sua vida. Talvez você sinta em algum momento:
• Que você é diferente das outras crianças.
• Ter a SLF não é uma grande coisa.
• Cansaço em falar sobre SLF.
• Ser portador da SLF não é justo!
• Solitário, porque você tem SLF e os outros não.
• Que você tem uma conexão especial com as outras pessoas da sua família que também têm a SLF.
• Confuso.
• Triste.
• Assustado.
• Preocupado por ter SLF.
• Cansado de ir a consultas médicas.
• Preocupado que alguém da sua família fique doente por conta da SLF.
• Aliviado em saber que, apesar de ter a SLF, você pode ir ao médico e acompanhar de perto.
Muitas pessoas com a SLF são felizes e saudáveis. Às vezes, conhecer outras crianças que são portadoras da SLF pode te ajudar a entender que você não está sozinho.
Preocupação
Solidão
Orgulho
Tristeza
Esperança
Felicidade
SHOULD I TELL OTHERS I HAVE LFS?
When you first find out you ha
When you first find out you have LFS, you might find it is hard to talk about it. You may feel nervous when you talk about it, even with your parents. This is completely normal, but it will help you feel better if you ask questions and share your feelings. Your parents can also set up a time for you to talk with a doctor or a genetic counselor who is used to talking to children and adults about LFS.
If you want, you can tell some of yo
If you want, you can tell some of your friends about LFS. Talk to your parents first. They will help you decide who you should tell and what you should tell them. No one can see that you have LFS by looking at you.
However, if you miss school for doctors’ visits, you may want some of your friends to know the reason.
You’ll find you will usually feel better after you talk to family members and friends you trust and who care about you.
DEVO CONTAR AOS OUTROS QUE TENHO SLF?
Em um primeiro momento, deve ter sido difícil para você saber que é portador da SLF, talvez você tenha achado difícil falar sobre o assunto.
Talvez você se sinta nervoso quando fale sobre isso, mesmo que seja com os seus pais. Tudo bem, isso é completamente normal. Saiba que se você compartilhar as suas dúvidas e sentimentos com os seus pais e médicos, talvez você se sinta melhor.
Se você quiser, você pode contar apenas a alguns de seus amigos sobre ter a SLF. Converse com os seus pais antes, eles podem te ajudar a decidir a quem você deve contar. Ninguém pode ver que você é portador da SLF simplesmente olhando para você. Além disso, caso você tenha que faltar algumas aulas para ir aos médicos, talvez você queira que alguns de seus amigos entendam o motivo disso.
Você descobrirá que talvez se sentirá melhor depois de conversar com amigos e com familiares que você confia.
HOW CAN I CONTACT OTHER CHILDREN WITH LFS?
You might be the only one at your school or in your town who has LFS.
Sometimes this can feel lonely. But there are lots of other children who have LFS! More than anyone else, they know what it’s like to have LFS and what it feels like to think you are the only one.
One way to get in touch with other child
One way to get in touch with other children with LFS is through support groups. After talking about it with your parents, you can learn more about the groups listed below by sending them an email or finding them on the Internet. Many libraries and schools have Internet access for people who don’t have it at home.
COMO ENTRAR EM CONTATO COM OUTRAS CRIANÇAS COM SLF?
Talvez você seja o único na sua escola ou até mesmo na sua cidade com a SLF. Às vezes você pode se sentir sozinho. Mas não esqueça, existem várias outras crianças que tem as SLF! Mais do que ninguém, essas
crianças sabem como é ter a SLF e como é sentir que às vezes estejam sozinhas.
Uma maneira de entrar em contato com outras crianças portadoras da SLF é através dos grupos de apoio. Após conversar sobre isso com os seus pais, você pode saber mais sobre os grupos listados na próxima página enviando um e-mail ou olhando na internet.
Grupos de Apoio
The Li-Fraumeni Syndrome Association
The Li-Fraumeni Syndrome Association is an advocacy group active on Facebook and Twitter: www.lfsassociation.org.
You can contact the Li-Fraumeni Syndome Association by email at [email protected] or by phone at 1-855-239-LFSA
(1-855-239-5372).
The Li-Fraumeni Syndrome Association has a youth newsletter and hosts The Li-Fraumeni Syndrome Association has a youth newsletter and hosts youth conferences.
Living LFS
Living LFS is another support group active on Facebook, Instagram, and Twitter: www.livinglfs.org/support
You can contact Living LFS by email at [email protected] or by phone at 1-844-LFS-CALL (1-844-537-2255).
Li-Fraumeni Syndrome Association (LFSA)
A Li-Fraumeni Syndrome Association (LFSA) é um grupo de
advocacy muito ativo no Facebook, Instagram e no Twitter, saiba mais em: www.lfsassociation.org e em @lfsassociation.
Você pode entrar em contato com a LFSA por e-mail:
[email protected] ou pelo telefone 1-855-239-LFSA (1-855-239-5372).
A LFSA tem um boletim informativo para jovens e jovens adultos e também organizam encontros de jovens.
LIVING LFS
Living LFS é outro grupo de apoio muito ativo no Facebook, Instagram e Twitter: www.livinglfs.org/support.
Você pode entrar em contato com a Living LFS pelo e-mail:
[email protected] ou pelo telefone: 1-844-LFS-CALL (1-844-537-2255).
My Family Tree
Now it
Now it’s your turn to draw your family tree! Draw pictures of your family members and put their names underneath. You can do what you want in the circles: draw or print pictures, write names, or write or draw
something about your family members. Families come in all shapes and sizes, so feel free to change labels, add in anyone who you think is special in your family, or make your own tree to make a drawing that works for your family. If you don’t know who a family member is, you can put in a
“?”. If a family member has passed awa
“?”. If a family member has passed away, you can draw or write something special to remember them by.
A árvore genealógica da minha família
Agora é a sua vez de desenhar a árvore genealógica da sua família.
Faça desenhos dos seus familiares e ponha o nome deles abaixo.
Você pode fazer o que você preferir nos círculos: desenhos, colagem de fotos ou escrever os nomes deles. As famílias são diferentes em formas e tamanhos, então fique livre para mudar a sua árvore,
adicionar alguém que seja especial para você ou até mesmo desenhe outra árvore para a sua família. Se você não conhece algum membro da sua família, coloque uma interrogação "?". Se algum membro da sua família já não estiver mais entre nós, você também poderá desenhá-lo ou escrever algo especial sobre ele.
Avô Avó Avô Avó
Desenhe seus tios/tias
aqui!
Mãe Pai
Desenhe seus irmãos
aqui!
WORD SEARCH!
Circle all the words you can find in the word search below. All the words you can find are listed below. Words can go forward, backwards,
downward and diagonally.
LFS gene DNA
cell family sunscreen
exercise exercise
fruits vegetables
walking swimming
MRI ultrasound
muscle muscle brain bone blood
CAÇA-PALAVRAS!
Circule todas as palavras que você encontrar no caça-palavras
abaixo! Todas as palavras que você pode encontrar estão listadas à direita do caça-palavras. Dica: As palavras estão em várias direções diferentes!
Tradução: LFS: SLF; Gene: Gene; DNA: DNA; Cell: Célula; Family: Família; Sunscreen: Protetor Solar; Exercise: Exercício; Fruits: Frutas; Vegetables: Vegetais; Walking: Caminhando;
Swimming: Nadando; MRI: Ressonância Magnética; Ultrasound: Ultrassom; Muscle: Músculo;
Brain: Cérebro; Bone: Osso; Blood: Sangue.
RESOURCES FOR PARENTS
Li-Fraumeni Syndrome Association www.lfsassociation.org
1-855-239-LFSA (1-855-239-5372) Medline Plus: Li-Fraumeni Syndrome
(https://medlineplus.gov/genetics/condition/li-fraumeni-syndrome/)
Cancer.net: Li-Fraumeni Syndrome
www.cancer.net/cancer-types/li-fraumeni-syndrome Children’s book for ages 4–7 years:
PPeasgood, A. & Peasgood, R. Robot Music: A Story for Kids with
Li-Fraumeni Syndrome and Other Cancer Predispositions. Tellwell Talent.
2019.
APOIO PARA FAMILIARES
Li-Fraumeni Syndrome Association www.lfsassociation.org
1-855-239-LFSA (1-855-239-5372) Medline Plus: Li-Fraumeni Syndrome
(https://medlineplus.gov/genetics/condition/li-fraumeni-syndrome/)
WORD LIST
Cancer: cells that grow fast and can spread to parts of the body where they do not belong. Cancer cells make people sick. Cancer can often be cured if it is found early and treated right away.
Cells
Cells: the building blocks of your body. Cells are the smallest living parts of you. Many different kinds of cells make up your whole body—skin cells, brain cells, blood cells, and others.
Chemotherapy: medicines that help fight cancer.
Genes: instructions that tell your body how to work.
Genetic counselor: a person with special training for talking to parents and children about LFS or other genetic conditions.
Li-Fraumeni syndrome (LFS)
Li-Fraumeni syndrome (LFS): a genetic condition that makes a person more likely to get cancer.
MRI: a large machine with a tube you lie inside while the machine looks inside the body. It uses magnets to make the pictures. It does not use radiation.
Radiation: a type of energy harmful to the cells of the body. It is used to treat some types of cancer and is also used in many different machines.
TP53
TP53: an important gene that protects the body from getting cancer.
Ultrasound: a machine that uses a small, handheld camera to look for cancer inside the body.
Variant (also known as “mutation”): a change in a gene that might cause health problems.
LISTA DE PALAVRAS
Câncer: células que crescem rapidamente e que podem se espalhar para partes do corpo que não pertencer. As células cancerígenas podem deixar as pessoas doentes. O câncer tem cura se descoberto precocemente.
Células: são como blocos de construção no seu corpo. As células são as menores partes que vivem em você. Diferentes tipos de células compõem o seu corpo - por exemplo: células cerebrais, células de sangue, dentre outros tipos.
Quimioterapia: medicações que ajudam a combater o câncer.
Genes: dão instruções ao seu corpo de como ele deve funcionar.
Conselheiro Genético: uma pessoa que é treinada para conversar com pais e crianças sobre a SLF e outras condições genéticas.
Síndrome de Li-Fraumeni (SLF): condição genética que eleva os riscos de uma pessoa ter câncer ao longo da vida.
Ressonância Magnética: exame realizado dentro da máquina de ressonância que serve para checar como está dentro do seu corpo. São usados ímãs para a imagem ser realizada, esse exame não tem radiação.
Radiação: tipo de energia que pode ser prejudicial ao seu corpo. Em alguns
casos é usada para tratar alguns tipos de câncer e é usada em diferentes tipos de máquinas.
TP53: um gene importante que protege o seu corpo do câncer.
Ultrassom: um exame realizado através de um aparelho que encosta na pele e capta imagens de dentro do corpo humano.
Variante (também chamada de mutação): uma variação no gene que pode causar problemas de saúde.
AGRADECIMENTOS
Os autores gostariam de agradecer a Li-Fraumeni Syndrome Association (LFSA) e o National Society of Genetic Conuselors (NSGC) pelo apoio para a criação deste livreto. As ilustrações aqui contidas foram gentilmente
patrocinadas pelo NSGC Cancer Special Interest Group (SIG). Um gentil agradecimento à Isabella Brink, por trazer feedback para este livreto.
Finalmente, um especial agradecimento para os autores do "FAP & Me: A Kids Guide to Familial Adenomatous Polyposis" (Sumedha Ghate, Anna
Leininger; Cindy Hoyle Solomon, Nicole Teed and Jill Brensinger Trimbath). A formatação e linguagem deste livreto foram adaptadas e modeladas a partir desta publicação.