Desculpe a bagunça: Corpo, cotidiano e artes de fazer no Espaço CuriosAção

XIII Reunião de Antropologia do Mercosul 22 a 25 de Julho de 2019, Porto Alegre (RS) Grupo de Trabalho: Cidade, subjetividade e corporeidade

Desculpe a bagunça:

Corpo, cotidiano e artes de fazer no Espaço CuriosAção

Marcos Fábio Medeiros Vieira Universidade do Estado do Rio de Janeiro

Desculpe a bagunça:

Corpo, cotidiano e artes de fazer no Espaço CuriosAção

Marcos Fábio Medeiros Vieira1

Resumo:

Este artigo aborda, a partir de conceitos como corpo, espaço e artes de fazer, possibilidades de uso e apropriações do ambiente hospitalar no Espaço CuriosAção, lugar de encontro e socialização para pacientes e cuidadores de um dos hospitais do Instituto Nacional de Câncer (INCA), no Rio de Janeiro. A partir do olhar da ciências sociais, da geografia cultural e de uma abordagem socioantropológica, propomos uma reflexão sobre corporeidade, formas de uso do espaço e de produção de sentidos na cidade. Acreditamos que as artes de fazer alteram as formas de fruição do ambiente institucional e as interações entre os corpos. Diferentes apropriações por parte dos usuários possibilitam o esmaecimento de fronteiras entre o espaço clínico e a moradia, ao mesmo tempo em que estabelecem novas formas de socialidade e interseções entre o público e o privado. Empregamos o método etnográfico, pesquisa exploratória e abordagem qualitativa, a partir de estudo de caso, entrevistas e análise de documentos produzidos pelos participantes.

Palavras-chave: 1. Corpo 2. Espaço 3. Cotidiano 4. Artes de fazer 5. Câncer

1. Introdução

Este artigo tem como objetivo compreender como as práticas culturais e os usos do espaço recriam o ambiente de uma instituição de saúde localizada no Rio de Janeiro, o Instituto Nacional de Câncer (INCA). A partir dos conceitos de corpo, espaço, lugar e da concepção apresentada por Michel de Certeau sobre o morar e as artes de fazer, lançaremos um olhar socioantropológico sobre o Espaço CuriosAção, lugar de lazer e de encontro para pacientes, familiares e funcionários do Hospital do Câncer IV, uma das unidades assistenciais do INCA. Abordaremos aqui como as diferentes apropriações por parte dos seus usuários podem recriar, no espaço clínico, extensões da casa e interseções entro o público e o privado. Trataremos das práticas cotidianas, como jogos, festas, conversas à mesa e jogar conversa fora como alternativas às estratégias disciplinares e como manifestações das astúcias, criatividades e formas de reemprego do espaço institucional.

Inaugurado em 2006 com base no modelo de Day Care, onde pacientes e acompanhantes poderiam passar as horas do dia em que não estavam em consulta, o Espaço

CuriosAção proporciona maneiras de fazer e de contar histórias que não são registradas nos prontuários médicos. Histórias do cotidiano, que acentuam o presente, o aqui e o agora, face à inevitabilidade do trágico e às estratégias institucionais de controle do corpo e da saúde. Momentos de ócio que a medicina não é capaz de controlar e que, por meio das táticas sensíveis, da imaginação dos usuários, transformam não apenas a maneira de estar no espaço do hospital, mas até o próprio espaço.

A experiência do câncer, que vai desde a descoberta da doença até suas consequências na vida pública e privada do doente, ultrapassa as fronteiras anatômicas do corpo e de suas funções utilitárias. Não se pode reduzir as emoções a cálculos racionais, muito menos a forma como afetam as conexões entre os indivíduos e o espaço onde vivem, habitam e circulam, e onde estabelecem relações de construção de autoestima e de identidade individual. É preciso, portanto, procurar compreender como essas emoções se manifestam na experiência cotidiana e como afetam os usos feitos pelos sujeitos (não mais pacientes, mas autores de suas próprias narrativas) do espaço vivido.

O presente estudo segue o método de pesquisa exploratória, a partir de visitas ao Hospital do Câncer IV e de relatos dos funcionários do setor. A observação do Espaço CuriosAção e da rotina de seus frequentadores forneceu dados relevantes para a análise qualitativa das interações, por meio de conversas com a equipe de funcionários e pela leitura de mensagens colhidas no livro de recados do setor, produzidas pelos pacientes do hospital e por seus familiares.

Compreende-se que a presença do pesquisador, mesmo não identificado como tal, afeta a rotina e comportamento dos sujeitos observados. Como observa Licia Valladares (2007), “A presença do pesquisador tem que ser justificada (p. 301) e sua transformação em ‘nativo’ não se verificará, ou seja, por mais que se pense inserido, sobre ele paira sempre a ‘curiosidade’ quando não a desconfiança” (VALLADARES, 2007, p. 154). A fim de minimizar a interferência do pesquisador, optou-se por não realizar gravações ou filmagens durante as visitas. Isto, porém, não eliminou reações e manifestações de curiosidade por parte dos presentes. Pois, como observam Certeau et. Al., assim como no espaço doméstico, “aqui todo visitante é um intruso, a menos que tenha sido explícita e livremente convidado a entrar” (CERTEAU et. Al. 2013, p. 203). A referência ao lar, do qual tratam os autores, se justifica na semelhança conferida ao CuriosAção, por seus usuários, a uma casa, com todos os seus elementos de aconchego e de identificação com seus frequentadores.

Alguns nomes dos sujeitos envolvidos neste estudo foram omitidos a fim de preservar seu direito à privacidade. O vínculo empregatício do pesquisador com o Instituto, há cerca de

18 anos, contribuiu para um conhecimento prévio da rotina e da história do Espaço CuriosAção, bem como facilitador para a abordagem da equipe e dos frequentadores do lugar. O referencial teórico da pesquisa abrange autores das ciências sociais e da geografia cultural, com o objetivo de fornecer uma leitura multidisciplinar de conceitos como corpo, cidade, espaço, emoções e políticas de saúde. A abordagem de Michel de Certeau sobre as artes de fazer ocupa lugar de destaque nesta pesquisa, por sua relevância para a compreensão dos usos e apropriações do espaço e das relações que envolvem o corpo e o cotidiano.

2. Corpo, cidade e políticas da saúde

As diversas formas de construir o câncer como doença ligada à fatalidade e a destinos cruéis reforçam um imaginário místico sobre a enfermidade, ao mesmo tempo em que colocam na medicina expectativas de cura e de alívio para os sofrimentos do corpo. Na modernidade, e com o advento das técnicas médicas e do conhecimento anatômico, a ciência constituiu-se como estratégia de separação dos corpos, reduzidos ao paradigma racionalista. A ideia de assepsia da existência social, de “espírito curado”, na qual tudo está sob controle, e deve permanecer, dominava um imperativo que tinha no conhecimento médico um de seus pilares. Como observa Maffesoli (2014), a partir do conceito de Foucault de sociedades disciplinares, “as diversas instituições sociais se elaboraram, todas, sobre a domesticação dos costumes e dos humores” (MAFFESOLI, 2014, p. 144). O corpo, sob a ótica racionalista moderna, não passaria de máquina que deve ser dissecada, dominada e curada com o objetivo de prolongar a vida e evitar os sofrimentos.

Na observação de David Le Breton (2012), a própria dor seria, para a filosofia mecanicista, notadamente sob a visão cartesiana, inscrita como uma sensação produzida pelo maquinário corporal, pura consequência de um excesso de solicitação dos sentidos. “Cette conception de la douleur comme fait purement sensoriel a longtemps éliminé la dimension affective dont elle ne pouvrait rendre compte” (LE BRETON, 2012, p. 13).

Ao analisar aspectos da vida mental nas metrópoles modernas, notadamente a partir do século XVIII, Simmel (1973) destaca o predomínio de uma lógica racional, que privilegia o intelecto como forma de autopreservação ante a constante estimulação dos sentidos, favorecendo as relações superficiais em oposição às mais íntimas e duradouras.

Impressões duradouras, impressões que diferem apenas ligeiramente uma da outra – impressões que assumem um curso regular e habitual e exibem contrastes regulares e habituais – todas essas formas de impressão gastam, por assim dizer, menos consciência do que a rápida convergência de imagens em mudança, a

descontinuidade aguda contida na apreensão com uma única vista de olhos e o inesperado de impressões súbitas. (SIMMEL, 1973, p. 12).

Para o sociólogo, o tipo metropolitano de individualidade teria como base a intensificação dos estímulos nervosos, com alterações bruscas dos estímulos interiores e exteriores. Essas alterações demandariam um esforço constante da mente do homem médio metropolitano, ocasionando relacionamentos de natureza mais racional, superficial e muitas vezes condicionados por uma lógica de consumo onde o dinheiro é a medida de valor. Essa economia monetária, como observa Simmel, estaria intrinsecamente ligada ao domínio do intelecto, indiferente a toda individualidade genuína, de onde resultam relações e reações não passíveis de serem computadas pelas operações lógicas.

O intelecto seria, nesse contexto, o sentido mais valorizado, por situar-se nas camadas mais altas e transparentes do psiquismo. A consciência teria, nas cidades grandes, um lugar de destaque em relação à sensibilidade e às emoções. As reações aos fenômenos metropolitanos seriam transferidas ao que Simmel definia como “um órgão que é menos sensível e bastante afastado da zona mais profunda da personalidade. A intelectualidade, assim, se destina a preservar a vida subjetiva contra o poder avassalador da vida metropolitana” (idem, p. 13).

A mercantilização da vida na metrópole, especialmente a partir do Século XVIII, conforme observa Foucault (2018) afetaria não apenas as relações entre os homens e o espaço urbano, mas também com seus corpos e com o corpo social. Ao discorrer sobre a política de saúde no século XVIII, Foucault associa o surgimento de uma política da saúde e de consideração das doenças como um problema político e econômico, de responsabilidade não somente do Estado, mas das coletividades, que incluíam também grupos religiosos, associações de socorro e beneficência e sociedades científicas. O autor observa, ainda, o deslocamento, durante o século XVIII, de uma política dos “socorros”, da caridade aos “pobres doentes”, para uma economia da saúde e do bem-estar físico da população em geral como um dos objetivos essenciais do poder político. “Os traços biológicos de uma população se tornam elementos pertinentes para uma gestão econômica e é necessário organizar em volta deles um dispositivo que assegure não apenas sua sujeição, mas o aumento constante de sua utilidade” (FOUCAULT, 2018, p. 304).

Thierry Paquot (1992) descreve o processo de urbanização ocorrido ao longo dos séculos XV e XVI, na Europa, e as subsequentes idealizações do conceito de cidade “par son but essentiel, le bonheur” (PAQUOT, 1992, p.71). Ele observa como, por séculos, o embelezamento se tornou a preocupação dos monarcas, refletindo nas construções a

“grandeza da realeza”. O autor aponta a comodidade e a beleza como fatores determinantes do urbanismo clássico.

Paquot destaca a revolução demográfica ocorrida na Europa no século XVIII em consequência ao desenvolvimento das cidades, graças em grande parte ao crescimento das estradas de ferro, que mudaram progressivamente as relações entre o campo e a cidade (idem, p. 74). O forte atrativo das grandes cidades, com suas grandes manufaturas, fez com que grandes contingentes migrassem do interior em busca de trabalho, agravou brutalmente as condições de habitação, saturando principalmente os centros urbanos. Os amontoados de trabalhadores que se formavam nas favelas chamaram a atenção de correntes higienistas cujos relatórios evidenciavam a influência do espaço e da habitação sobre a saúde física e moral da classe trabalhadora. Obras como Os Miseráveis, de Victor Hugo, denunciavam as condições dos quartiers parisienses, respaldando projetos para diminuir a densidade populacional do centro da cidade, a fim de evitar epidemias como a de cólera. De fato, em 1849, a doença viria a atacar com mais intensidade os bairros mais pobres e com maior densidade populacional da cidade sem, no entanto, atingir os bairros mais ricos e mais arejados. Isso evidencia como a segregação social se inscreve no espaço urbano.

Além da preocupação com a higienização e controle de doenças, Paquot observa iniciativas filantrópicas de patrões que, a fim de garantir também a manutenção das boas maneiras de seus empregados, propunham modelos de edificações, pavilhões e jardins como estratégias para moralizar os “bons trabalhadores”, para que “ne frequente plus le cabaret et n’écoute plus les harangues révolutionnaires de ‘gréviculteurs’” (PAQUOT, 1992, p. 78).

A partir dos pontos de vista destes autores, podemos observar como o desenvolvimento econômico das cidades, seguido do crescimento das populações dos centros urbanos, favoreceu a construção de políticas e estratégias de adequação do espaço e, também, dos usos que se faziam deles, a fim de disciplinar os corpos e os costumes dos trabalhadores.

Não se pode negar o papel das correntes higienizadoras na formação das cidades e no surgimento do saber médico, que passou a tomar o corpo como objeto de estudos, mas também procurou, por meio das disciplinas, instituir utopias do corpo saudável, controlado, às custas dos prazeres e das pulsões que constituem sua dimensão simbólica.

Resta, entretanto, considerar como, ao lado das estratégias de racionalização, características dos dispositivos e tecnologias de poder, para utilizar o conceito foucaulteano, persiste uma produção de tipo totalmente diverso, da ordem das astúcias e, como descreve Certeau, de “uma arte de utilizar aqueles que lhe são impostos” (CERTEAU, 2014, P. 89). Pois, como observa Certeau:

Uma sociedade seria composta de certas práticas exorbitadas, organizadoras de suas instituições normativas, e de outras práticas, sem-número, que ficaram como ‘menores’, sempre no entanto presentes, embora não organizadoras de um discurso e conservando as primícias ou os restos de hipóteses (institucionais, científicas), diferentes para esta sociedade ou para outras (idem, p. 108).

A lógica higienista da saúde, que teria na disposição da sociedade um meio de bem-estar físico, saúde perfeita e longevidade, não compreende o conjunto complexo das relações e dos afetos que constituem a essência de uma razão sensível, nem a multiplicidade dos sujeitos que transitam e fazem usos próprios dos lugares públicos, entre eles os hospitais. Olhar além do discurso racional e de suas justificações totalizantes, que tendem a reduzir ou mesmo marginalizar as paixões, é reconhecer o pluralismo que, para o Maffesoli, constitui o fundamento da vida cotidiana (MAFFESOLI, 2010, p. 66).

Veremos a seguir como a relação entre espaço e cultura, no olhar da geografia cultural, ultrapassa os limites do utilitarismo e possibilita novas formas de pensar as relações entre os indivíduos e a cidade, a casa e as instituições de saúde.

3. Espaço, cultura e sensibilidades

Vimos como, na modernidade, a valorização do intelecto e da razão favoreceram o surgimento de uma medicina voltada para os cuidados com o corpo físico e com a manutenção de sua utilidade para fins econômicos e de controle de doenças. Não somente os corpos sofreram influência do imperativo da saúde e de suas intervenções, análises e operações transformadoras, mas também o espaço das cidades. A preocupação com a higiene e com o bem-estar físico das populações favoreceu a organização das cidades e de seus aparelhos de poder de forma a assegurar a saúde dos corpos. Para Paulo César da Costa Gomes, “a construção de uma esfera pública modifica o conceito de higiene coletiva e se ampara em uma nova forma de pensar e construir o espaço agora público” (GOMES, 2005, p. 45). O autor analisa os conceitos de limpeza e suas variações na história, assim como as relações entre as práticas de higiene, cuidados com o corpo, a higiene pessoal e a higiene coletiva, que diz respeito às normas de convívio. Para Gomes, a modificação do conceito de higiene, a partir do surgimento, em meados do século XVIII, de uma esfera pública, resultou em um verdadeiro processo de reconfiguração espacial, sobretudo nas cidades.

A fim de melhor compreender as relações entre as práticas de saúde do corpo e suas consequências na configuração do espaço das cidades, adotaremos a perspectiva relacional defendida por Rogério Haesbaert (2014).

Em sua abordagem sobre conceitos como espaço, território e lugar, Haesbaert discorre sobre as diferentes visões acerca do espaço e a importância adquirida por ele no olhar da sociologia. O autor recorre à perspectiva de Foucault, segundo o qual estaríamos vivendo uma “época da simultaneidade”, da “justaposição”, “do perto e do distante, do lado a lado, do disperso (FOUCAULT, apud. HAESBERT, 2014, p. 12). Essa visão espacial das coisas, característica dos trabalhos de Foucault sobre ambientes como as prisões, as bibliotecas e os hospitais, ganharia reforço na descrença em valores temporais e com o que Haesbaert considera uma “crise da racionalidade instrumental moderna e de seu pretenso domínio irrestrito sobre a dinâmica da natureza” (HAESBERT, 2014, p. 13). O abandono de uma visão estática do espaço, como aquilo que é fixo e, portanto, um entrave ao “progresso histórico” e ao “desenvolvimento cumulativo” em função de uma abordagem relativa e relacional caracterizou também as discussões de autores como David Harvey e Doreen Massey, conforme observa Haesbaert (idem, p.12).

Haesbaert recorre à visão proposta por Harvey e Henri Lefebvre sobre três possíveis concepções: “espaço percebido (as ‘práticas espaciais’), concebido (as representações do espaço – conhecimentos, signos, códigos concebidos por cientistas, urbanistas, tecnocratas) e vivido (espaços de representação, de ‘simbolismos complexos’, de usuários, artistas, escritores” (idem, p. 24).

Tomando como base este último, partiremos para a análise da produção do espaço em sua dimensão simbólica e relacional, abstrata que, no olhar de Milton Santos, citado por Haesbaert, envolveria “tanto o universo dos objetos quanto dos sujeitos e suas ações, tanto a dimensão dos elementos (aparentemente fixos quanto móveis, tanto a dimensão material quanto a dimensão imaterial” (idem, p. 37).

Assim, a noção de espaço poderia ser tomada como representação simbólica, “dos espaços possíveis, abstratos ou reais, mentais e sociais”, mas também mutáveis em seu potencial para interações múltiplas, fluidas, sempre em construção. Nesse sentido, o espaço pode ser tomado como aberto, múltiplo e relacional, cujas mudanças estão sujeitas às interações e à alteridade. É na relação com o Outro, no conjunto de interações e de articulações (ou des-articulações) que se constrói a multiplicidade do espaço vivido.

É nesse contexto que Haesbaert define o lugar – conceito que envolve os processos de construção identitária e do espaço vivido. Exemplo disso é a formação de vínculos identitários na experimentação do espaço hospitalar como lugar do encontro, da festa, dos jogos, da curiosa-ação que envolve os corpos, mentes e sensibilidades tanto dos pacientes quanto de seus acompanhantes, familiares, ou mesmo dos desconhecidos que, no convívio dentro do

ambiente hospitalar, permite as conexões e afinidades. Conexões nem sempre perenes, mas que carregam em si uma temporalidade capaz de retirar o espaço da fixidez utilitária e lançá-lo no jogo das trocas simbólicas, das significações múltiplas e das vivências compartilhadas.

O espaço representado, re-formulado a partir das sensibilidades de seus usuários, torna-se repleto de significações e de intencionalidades. Inscreve-se no cotidiano de seus atores, nas relações entre os homens e o meio em que vivem. Em sua análise da geografia cultural, Paul Claval (2012) recorre ao conceito de trajection, conforme Augustin Berque:

Os ambientes humanos são, por assim dizer, uma extensão de nosso próprio corpo, tanto pelo símbolo quanto pela técnica. A técnica estende materialmente as funções do corpo humano (...) O símbolo, inversamente, anula materialmente as distâncias. A trajection conjuga, assim, transferência material e metáfora imaterial (BERQUE, 1999, apud. CLAVAL, 2012).

Claval e Berque rejeitam a dicotomia entre mundo interior, subjetivo, e exterior, objetivo, admitindo-os como complementares. Dessa forma, é possível compreender o espaço hospitalar tanto em sua lógica utilitária, territorial (no sentido institucional, de Estado), como em sua dimensão simbólica, das trocas e das experiências vividas. É nos usos que o espaço adquire sentido e ganha existência, constituindo-se como lugar tanto do racional quanto do sensível.

Para Simmel (2013), “o espaço permanece sempre a forma em si mesma sem efeitos, em cujas modificações as energias reais de fato se revelam, porém apenas de maneira análoga a como a língua exprime processos de pensamento que evidentemente transcorrem em, mas não através de, palavras” (SIMMEL, 2013, p. 75). Desta forma, o autor corrobora a visão do espaço como significante vazio de sentido e, portanto, aberto aos usos, intencionais, que fazem dele uma forma de linguagem.

Simmel (1983) observa ainda que todas as interações entre indivíduos surgem com base em certos impulsos ou em função de certos propósitos. Para ele, a importância das interações está no fato de obrigarem os indivíduos a se agruparem em unidades em torno de interesses diversos, como satisfazer a instintos eróticos, impulsos religiosos, de auxílio e de tantos outros que fazem com que os homens vivam uns com os outros e para os outros. A essas formas de interação Simmel se refere como sociação, por seu caráter de transformarem meros agregados de indivíduos isolados em formas específicas de ser com e para um outro (SIMMEL, 1983, p. 166). Assim, é possível considerar que as interações fazem parte de uma socialidade cujas intenções caracterizam apropriações políticas do espaço, convertido então em lugar, seja ele a paisagem urbana ou o próprio corpo-cidade.

4. Espaço CuriosAção: usos, apropriações e as artes de fazer

“Desculpe a bagunça”, diz a enfermeira, à entrada do que, à primeira vista, remete à sala de estar de uma casa comum: de um lado, um amplo sofá com almofadas coloridas sobre o qual, pela tela da TV, pode-se assistir à apresentadora Ana Maria Braga provar a nova receita do dia; de outro, a mesa comprida e rodeada de cadeiras, onde um pequeno grupo de mulheres conversam, bordam ou pintam peças de artesanato. Nas paredes, adesivos com flores, motivos coloridos e quadros com fotos, lembranças das festas e dos visitantes dos onze anos de existência da “casa”. Uma estante de madeira simples exibe os trabalhos de artesanato, pinturas, fuxico, bordados. Sobre um móvel de canto, um caderno de capa vermelha guarda o registro de histórias, recados, mensagens emocionadas. À semelhança de uma casa de família, o Espaço CuriosAção funciona como um lugar de encontro e convivência para pacientes, acompanhantes e familiares de um hospital de câncer na zona norte do Rio de Janeiro.

Inaugurado em 2006, no segundo andar do Hospital do Câncer IV (HC IV), unidade para cuidados paliativos do INCA, o CuriosAção foi baseado, conforme relata a enfermeira responsável pelo setor, Sineide de Paula Silva, no modelo de Day Care empregado em hospitais do Reino Unido. A atividade, que funciona como uma espécie de “creche” para os pacientes em cuidado domiciliar, atrai ainda frequentadores dos ambulatórios do HC IV e, também, do Hospital do Câncer III, unidade do INCA para tratamento de doentes de câncer de mama. Conforme relata Sineide:

A ideia era trazer os pacientes de casa para que passassem o dia aqui, enquanto seus familiares trabalham, como numa creche. Mas a maioria tem dificuldade de vir, às vezes por falta de dinheiro para vir ao hospital. Então os que mais frequentam o CuriosAção acabam sendo os pacientes internados e os do ambulatório, que aparecem aqui enquanto não chega a hora de serem atendidos. Além deles, as pacientes do HC III descobriram a gente e muitas vêm para cá, passar o tempo, fazer as atividades, cuidar da aparência.

O Espaço, conforme descrito em matéria do Informe INCA, boletim informativo interno do INCA, é voltado para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes. Lá, eles realizam atividades físicas e recreativas, recebem informações das equipes multidisciplinares do hospital e apoio psicológico, “garantindo uma melhor socialização com a equipe que os acompanha, além de oferecer ao cuidador um dia de descanso” (INCA, 2006, p.3).

Figura 1: A reprodução do espaço doméstico, de aconchego e refúgio, propicia o encontro casual, as festas e o viver-com.

Idealizado pela equipe do hospital como uma atividade de apoio aos cuidados paliativos, especialidade do HC IV, o CuriosAção sofre, também, apropriações e usos diversos por parte de seus frequentadores e pela equipe de profissionais. A ênfase na experiência sensível e nos afetos é evidenciada em depoimentos como o de Sineide de Paula: “As pessoas chegam aqui querendo ser abraçadas. Tem que ter uma certa sensibilidade para trabalhar aqui. Eu passei por diversos setores do hospital até encontrar o CuriosAção”.

A Organização Mundial de Saúde, citada por Hermes e Lamarca (2013), define cuidados paliativos como

(...) uma abordagem que aprimora a qualidade de vida, dos pacientes e famílias que enfrentam problemas associados com doenças, através da prevenção e alívio do sofrimento, por meio de identificação precoce, avaliação correta e tratamento da dor, e outros problemas de ordem física, psicossocial e espiritual. (HERMES E LAMARCA, 2013, p. 2578)

Waterkemper e Reibnitz (2010) abordam o conceito de dor total a partir de depoimentos de enfermeiras que atuam no tratamento de pessoas com câncer. Segundo as autoras, as entrevistadas compreendem a dor como “essa coisa do todo, e não como um órgão que está doendo, e sim uma pessoa que está sentindo dor” (WATERKEMPER e REIBNITZ, 2010, p. 87).

Na busca de alívio para o sofrimento e de melhoria da qualidade de vida do doente e de seus familiares, entram também em cena os afetos e a solidariedade fraterna, um viver-junto, como define Maffesoli, “que não repousa mais sobre o simples e racional ‘Contrato Social’ como se elaborou a partir do século XVIII, mas, sim, sobre um ‘Pacto’ em que o afetual tem uma participação não desprezível” (idem, p. 115). Esse pacto se reforça em torno das solidariedades, da generosidade e dos afetos que ultrapassam o nível pessoal e alcançam a vida societal, não no sentido de esperança no futuro, de um amanhã melhor, mas de um presenteísmo, de agarrar o momento e estar-junto por estar-junto. A respeito desse presenteísmo, Maffesoli afirma que

A intensidade das relações, a das emoções e das paixões comuns, a intensidade dos bons momentos, tudo isso destaca que, com certeza, há energia, mas esta se vive em um eterno presente. Encontra-se aí como um eco da antiga filosofia do Kairos, figura divina que, como lembramos, tinha a particularidade de ser calva. Era preciso, portanto, agarrá-lo na hora, porque não se podia mais apreendê-lo quando tivesse ido embora! (MAFFESOLI, 2014, p. 197)

O doente com câncer, particularmente o que está em regime de cuidados paliativos, agarra-se muitas vezes ao presente, como o Kairos, sem se deixar levar pelas promessas de um amanhã melhor. Tempo imóvel, do presente eterno, do simbólico e do mito, que valoriza as sensações e prazeres mundanos como forma de “desviar o foco da dor, do sofrimento”.

Ao acompanhar situações do cotidiano do CuriosAção, observamos a construção dos afetos e afinidades nas relações entre pacientes, profissionais, “vizinhos” de leito, de hospital. Em uma das visitas, pôde-se perceber a aflição de funcionárias e pacientes quando uma das frequentadoras do lugar, em tratamento de câncer de mama, “passou mal e foi levada para a Emergência”. A preocupação de outra paciente, que relutava até mesmo em desfrutar do lanche oferecido pelo hospital, que costuma fazer acompanhada da “colega”, evidencia a construção de laços de solidariedade, mesmo nas situações mais triviais, que dão ao ambiente hospitalar um ar de vizinhança semelhante ao da vida no bairro.

Relatos e mensagens deixados no livro de recados do CuriosAção exemplificam a dimensão simbólica e afetiva que faz deste espaço uma extensão da vida privada e íntima dos doentes, uma “segunda casa”:

Meu nome é A. Aqui é uma família que eu não tenho, me sinto muito feliz demais. Eu sempre agradeço a Deus todos os dias, o dia que não dá pra mim vir eu fico triste. As voluntárias é tudo na minha vida. Deus abençoe todas ela. Amo a Sineide e Cristiane e todas as voluntárias. O hospital é minha segunda casa meu tudo. Elas têm muita paciência comigo. Eu sou muito grata por tudo. Beijos da sua levada Ana Carla2.

2 _{A fim de reproduzir com fidelidade o relato da paciente, foram mantidos os erros gramaticais da mensagem}

A re-invenção do espaço hospitalar, representada na forma do CuriosAção, reforça o sentimento de aconchego e a aproximação entre espaço público e privado. Em vez espaço de separação e limitação dos corpos, pela divisão de leitos, quartos, alas, o hospital se torna, também, lugar de estar-junto, de trocas simbólicas e de construção de laços de afinidade.

A solidariedade e o acolhimento são também relatados no recado de uma doente de câncer de mama, escrito no livro de visitas do CuriosAção:

Hoje passamos algumas horas bem relaxados, eu e meu filho L., inclusive pra surpresa nossa ele nesse espaço tão bom e bonito teve acesso a um violão no qual ele pode tocar alguma coisa nesse violão.

Que belo exemplo de solidariedade das pessoas, fazendo e tornando mais agradáveis os dias das pessoas que fazem tratamento todos os dias nesse anexo do INCA IV. Parabéns pelo trabalho e também o acolhimento das pessoas. Sou paciente do INCA III e estou muito feliz.

Em outro recado, a filha de uma paciente ressalta o conforto da dor da alma, o senso estético e a analogia com a moradia, com a casa, reforçando o sentido de ressignificação do lugar pelos usos e pelas artes de fazer:

Que grata surpresa descobrir vocês. Seu trabalho me emocionou, confortou a dor em nossa alma. Minha mãe entrou rabugenta, não queria fazer nada, aos poucos, vendo o colorido e a vida do lugar, a vontade de fazer o cabelo, foi mudando o semblante, se sentindo bonita novamente. Vocês nos trouxeram o ambiente de casa, não sabemos como agradecer. Aliás, saberei agradecer sim. Retribuirei passando essa mensagem a quem eu puder, divulgando este trabalho tão lindo.

Figura 2: A emoção estética participa do cotidiano dos doentes e da construção da autoestima, como forma de alívio para os sofrimentos da alma.

Certeau et. Al. (2013) identificam, na organização dos elementos da casa, traços de uma encenação que produz, no “romance familiar”, uma certa imagem de si. O fazer-com produz, no lugar, representações do imaginário de seus habitantes, e imprime nele suas identidades, dos modos mais íntimos de viver e sonhar.

A maneira de organizar o espaço disponível, por exíguo que seja, e de distribuir nele as diferentes funções diárias (refeições, toalete, recepção, conversa, estudo, lazer, repouso), tudo já compõe um ‘relato de vida’, mesmo antes que o dono da casa pronuncie a mínima palavra (...) Neste lugar próprio flutua como que um perfume secreto, que fala do tempo perdido, do tempo que jamais voltará, que fala também de um outro tempo que ainda virá, um dia, quem sabe (CERTEAU et. Al., 2013, p. 204).

Os autores observam, na figura do habitat, a relação entre o público e o privado e afirmam o morar privado, fora dos lugares coletivos, como lugar protegido, “onde a pressão do corpo social sobre o corpo individual é descartada, onde o plural dos estímulos é filtrado ou, em todo caso, devia sê-lo, teoricamente” (idem, p. 205). Espaço que transita, simbolicamente, entre o público e o privado, o CuriosAção propõe a integração entre os dois aspectos da vida cotidiana. Mesmo como parte de um espaço público, institucional, o CuriosAção, ao incorporar a identidade de seus frequentadores, suas celebrações, alegrias e lutos, dispõe de elementos característicos da residência particular:

Aqui o corpo dispõe de um abrigo fechado onde poder estirar-se, dormir, fugir do barulho, dos olhares, da presença de outras pessoas, garantir suas funções e seu entretenimento mais íntimo (...) Aqui os corpos se lavam, se embelezam, se perfumam, têm tempo para viver e sonhar. Aqui as pessoas se estreitam, se abraçam e depois se separam. Aqui o corpo doente encontra refúgio e cuidados, provisoriamente dispensado de suas obrigações de trabalho e de representação no cenário social. Aqui o costume permite passar o tempo ‘sem fazer nada’, mesmo sabendo que ‘sempre há alguma coisa a fazer em casa’.” (idem, ibidem).

Nas negociações entre espaço público e privado, convivem os anseios de segurança, de refúgio, de reconhecimento e de proximidade ante as distâncias dos trajetos cotidianos e das obrigações impostas pela socialidade. Nas relações do cotidiano, os espaços se fazem cenários da representação da vida pública, em seu sentido de teatralidade, segundo a abordagem de Gomes (2008).

Figura 3: Os usos e táticas alteram o espaço institucional e estabelecem uma relação com o tempo do mito e do simbólico, próprio do cotidiano.

Ao argumentar sobre o papel da imaginação de dar significado ao mundo, Denis Cosgrove (2012) observa como o ser humano, por meio da cultura, “interfere no mundo natural, altera-o e, nesse processo, transforma a si próprio” (COSGROVE, 2012, p. 106). Por meio da imaginação e da criatividade, o homem transforma a natureza e, por consequente, os espaços onde vive e transita, em discurso. Da mesma forma, a passagem dos pacientes, cuidadores, familiares e funcionários imprime no ambiente hospitalar suas marcas, deixando ali um pouco de suas histórias, memórias, dores, esperanças e crenças. O espaço transforma-se pela interferência da cultura e da imaginação criativa de transforma-seus usuários.

5. Considerações finais

As políticas de saúde, cujas origens remontam ao surgimento da clínica, no século XVIII, privilegiam o controle do corpo, das doenças e de seus fatores de risco, mas na maioria das vezes não abrangem a dimensão sensível, afetiva, que é a base da vida cotidiana. A redução do doente a paciente, cujo corpo deve ser cuidado, preservado às custas de tratamentos e técnicas que não eliminam a dor em todos os seus aspectos, fazem do espaço hospitalar uma forma de prisão e lugar de sofrimentos. Entretanto, o conceito de cuidados paliativos, reconhecendo a “dor total” como um problema multidisciplinar, altera práticas

médicas e traz novas alternativas ao cuidado, que hoje já incorpora atividades cotidianas e, em alguns casos, aproxima o hospital do ambiente familiar.

A criação do Espaço CuriosAção, em 2006, trouxe ao Hospital do Câncer IV, no INCA, uma prática derivada do Day Care, conceito incorporado dos hospitais ingleses, que aproxima os pacientes e seus familiares do hospital por meio de atividades recreativas, de lazer e socialidade, a fim de proporcionar momentos de relaxamento e de alívio para os sofrimentos ligados à doença.

Como observou Terry Paquot, o espaço das cidades sofre modificações a partir de fatores econômicos, mas também por estética e para fins de controle dos hábitos, da moral do corpo social e de doenças que possam vir a resultar deles.

A crise da racionalidade instrumental moderna abriu espaço para o abandono de uma visão estática do espaço e a adoção de uma abordagem relativa e relacional. Procuramos, nesse contexto, compreender o Espaço CuriosAção em sua dimensão simbólica e relacional, múltipla e abstrata, e como espaço vivido, re-articulado por meio de apropriações cotidianas, onde formam-se vínculos identitários e sensibilidades, conexões nem sempre perenes, mas com uma temporalidade própria, repletas de significações e de intencionalidades.

A partir da imaginação de seus usuários e das inversões dos discursos tidos como “dominantes”, o espaço se reconfigura e assume aspectos próprios do cotidiano e da identidade daqueles que por ele transitam. Por meio da cultura o ser humano transforma tanto o mundo onde habita quanto a si próprio. Nos combates entre o forte e o fraco, o saber médico e as astúcias cotidianas, os usuários ultrapassam os limites do “paciente” para tornarem-se agentes e autores de suas próprias narrativas, inscritas no espaço e no tempo como memórias de um instante eternamente presente.

Deve-se, por fim, destacar como, no decorrer da pesquisa, a relação do pesquisador com a instituição favoreceu tanto a inserção no grupo como também a produção mútua de afetos. A experiência pessoal no INCA propiciou maior conhecimento do tema, mas também uma aproximação pessoal com os sujeitos da pesquisa e suas trajetórias. O convívio diário com a comunidade do Instituto e seus pacientes faz do pesquisador também parte de seus grupos de pertencimento e, portanto, sujeito aos afetos produzidos e co-autor de sentidos produzidos sobre e por eles.

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