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Palavras-chave: Enfermagem; Autocuidado; Fim de vida; Comunidade.

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12 CUIDAR DA PESSOA PARA UM BOA MORTE, NA COMUNIDADE

Liliana Marques1, Mª Fátima Matos1, José Lourenço2 & José Amendoeira3

1 Instituto Politécnico de Santarém/Escola Superior de Saúde de Santarém

2 Instituto Politécnico de Santarém/Escola Superior de Saúde de Santarém/UMIS/UIIPS

3 Instituto Politécnico de Santarém/Escola Superior de Saúde de Santarém/UMIS/UIIPS/ Investigador no CIIS/UCP

RESUMO

Cuidar da pessoa para uma boa morte, na comunidade envolve a aceitação da impossibilidade de cura, humanizando a morte através da preservação da identidade pessoal. Assim, o enfermeiro, assume o dever ético e deontológico de promover o direito da pessoa à escolha do local para morrer e das pessoas que deseja que o acompanhem, respeitando e fazendo respeitar as manifestações de perda expressas pela pessoa e família.

Das narrativas elaboradas no âmbito da Unidade Curricular Enfermagem Avançada, do Mestrado em Enfermagem, e com base na experiência profissional, surge o interesse em explorar a questão PICo: Quais as intervenções de enfermagem que, no âmbito do

autocuidado, capacitam a pessoa em processo oncológico para uma boa morte, na comunidade?

No decorrer do processo de meta-síntese, foram selecionados dois artigos de natureza qualitativa, pesquisados através de bases de dados de referência, reunindo através do instrumento de avaliação JBI – QARI, critérios de qualidade metodológica.

Assim, salienta-se que a intervenção de enfermagem na capacitação da pessoa para o autocuidado para uma boa morte, na comunidade, envolve estratégias específicas e dimensões do cuidar relacionadas com a capacitação para o autocuidado físico, emocional e social, promovendo a autonomia, independência e qualidade de vida no processo de morrer.

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13 ABSTRACT

Caring person for a good death, in community involves the acceptation of the impossibility of cure, humanizing the death across preservation of identity. Therefore, nurses, have the ethic and deontological duty of promote the right of choice by the person, of the place to die and the people who desire to accompany them, respecting and making respect the manifestations of loss, expressed by the person and family.

From the elaborated narratives, in the curricular unit: Advanced Nursing, from the Nursing Master's degree, and taking by side the professional experience, arises the interest in explore the PICo question: Which are the nursing interventions that, in self-care, empower person, in oncological process to a good death , in community?

During the meta- synthesis process, we selected two articles with qualitative nature, searched through data base, bringing together through evaluation instrument JBI - QARI, methodological quality criteria.

Thereby, we emphasize that nursing intervention to empower the person for the self-care to a good death, in community involves specific strategies and caring dimensions related with the empowerment to physical, emotional and social self-care, promoting autonomy, independence and life quality in death process.

Key words: Nurs*, Self-care, End-of-life, Community

INTRODUÇÃO

A morte deixou de ser encarada como um processo natural decorrente da finitude humana.

Historicamente, a morte no domicílio, e junto da família, foi-se substituindo por uma morte solitária no meio hospitalar, onde a qualidade para uma boa morte parece esquecida e substituída, muitas vezes, por cuidados diferenciados vitalistas, onde a morte não é tida como algo que mereça ser dignificado (Barbosa & Pinto, 2008; Neves, 2010). Na realidade, a dignidade no processo de morrer assume um caráter relevante e de subjetividade, pois cada pessoa perceciona a “sua própria morte” e a “morte do outro” de diferente forma, e a sua forma de estar perante a morte acaba por ser influenciada por uma multiplicidade de fatores, em função daquilo que a pessoa no seu contexto, com as

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14 suas características e no tempo histórico em que vive assim as perceciona. (Neves, 2010; Pacheco, 2002).

No hospital, sendo a morte de uma pessoa uma etapa com elevado impacto na vida dessa pessoa e família, parece fundamental iniciar-se a sua preparação, para que estes possam exprimir sentimentos e fazer as despedidas num local familiar, tranquilo e íntimo, onde se reconheçam e se identifiquem (Barbosa & Pinto, 2008).

Nos diferentes contextos de saúde, a pessoa em processo final de vida vive intensamente sentimentos de medo da morte e de morte iminente, e esta passa a ser gerida em função das incapacidades, sentimentos e medos impostos pela doença, pelo que parece imperativo que os profissionais de saúde identifiquem as necessidades da pessoa, e sua família, tendo em vista ajudar a proporcionar uma boa morte (Neves, 2010).

A qualidade de vida na morte, a boa morte, assume-se como uma experiência pessoal em fim de vida, pelo que é mais do que o controlo de sintomatologia física ou que as intervenções para melhorar o processo de morrer. Neste sentido, o conceito de boa

morte reveste-se de um carácter de subjetividade, assumindo-se como aquilo que para

cada pessoa significa bem-estar no processo de morrer, que não é estanque ao longo do ciclo vital, podendo mudar com o tempo, função e com a experiência (Jordão, 2013). Atualmente, nos diferentes contextos de saúde, as doenças crónicas e oncológicas assumem elevada significância, pelas alterações funcionais que provocam ao longo do seu processo. A sua interferência, no continuum do ciclo vital, aproxima a pessoa tendencialmente do polo da dependência (Roper, Logan & Tierney, 2011). Assim, a sua capacidade para o autocuidado, à luz da teoria de Orem, que o define como a prática de atividades desenvolvidas e aperfeiçoadas pela pessoa, em seu próprio benefício, para preservar a vida e funcionamento saudável, com vista ao seu desenvolvimento e bem-estar, fica comprometida, pelo que surgem situações em o próprio presta o cuidado a si mesmo (self-care agent), pode ser a família ou cuidador (dependent care-agent) e pode ainda necessitar de cuidados profissionais dos enfermeiros (terapeutical self-care agente) (Petronilho, 2012).

Nesta sequência, a intervenção do enfermeiro na capacitação da pessoa/ família para uma boa morte na comunidade (domicílio), parece-nos uma temática de elevado relevo, pois a “morte de uma pessoa” integra-se no ciclo de vida; por poder possibilitar conforto físico, emocional, espiritual e social e ajudar na compreensão da sua doença e na sua

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15 transição da vida para a morte; (Barbosa & Pinto, 2008) e por ter o dever ético e deontológico de promover o direito da pessoa à escolha do local, e das pessoas que deseja que o acompanhem, respeitando e fazendo respeitar as manifestações de perda expressas pela pessoa, família ou pessoas que lhe sejam próximas (Ordem dos Enfermeiros, 2009).

Este processo de transição da vida para a morte surge como algo natural e inevitável, no decorrer do ciclo vital. Trata-se de uma transição de desenvolvimento, na medida em que, enquanto processo em contexto de doença crónica, surgem problemas de saúde significantes; cumulativamente, trata-se de uma transição situacional pois a morte é um acontecimento que, ao longo do seu processo, requer constante redefinição de regras e de interações para adaptação familiar (Meleis, 2010).

No processo de preparação para uma boa morte, digna e com qualidade, o enfermeiro deverá ser um dos recursos para a pessoa, família e comunidade que enfrentam os obstáculos que surgem no decorrer do continuum saúde-doença.

Os cuidados à pessoa em fim de vida deverão ser cuidados específicos, individualizados e adequados no sentido de proporcionarem uma boa morte à pessoa, junto da sua família e na sua comunidade. Para isso, é imperioso que todos os profissionais de saúde aceitem que, por vezes, não possível tratar e curar mas que, nessas situações, é possível construir um processo de morrer humanizado e individualizado preservando o valor da identidade pessoal (Cerqueira, 2010).

MATERIAIS, MÉTODOS E PROCEDIMENTOS

A presente revisão sistemática da literatura objetivou estudos com qualidade metodológica que permitissem identificar quais as intervenções de enfermagem que, no âmbito do autocuidado, capacitam a pessoa em processo oncológico para uma boa

morte, na comunidade.

Após formulação da questão PiCo, que envolve Participantes, Intervenções e Contexto -

Quais as intervenções de enfermagem que, no âmbito do autocuidado, capacitam a pessoa em processo oncológico para uma boa morte, na comunidade?, foi elaborado um

protocolo de pesquisa, através da definição de descritores de pesquisa, validados e identificados como descritores através da plataforma MeSH Browser, constituindo-se como palavras chave para o presente artigo.

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16 A pesquisa foi realizada nas bases de dados científicas: National Library of Medicine (PubMed); Medline, Cumulative Index to Nursing; Allied Health Literature (CINAHL) e ProQuest.

Na pesquisa, todos os descritores, produziram resultados individualmente, mas, quando combinados com boliano AND só produziram resultados em duas bases de dados: PubMed e ProQuest.

Nestas duas bases, foram encontrados, no horizonte temporal de 2010-2015 (5 anos), 68 artigos de texto completo, que após leitura do título e do resumo e aplicação dos critérios de inclusão e exclusão, excluíram-se 66 artigos. Nesta sequência, selecionaram-se 2 artigos (Griffiths, Ewing & Rogers, 2012; Johnston, Milligan, Foster & Kearney, 2012), que se constituíram como fonte primária através da metodologia PRISMA.

Figura 1- PRISMA 2009 Flow Chart

Os critérios de inclusão definidos foram: participantes com mais de 19 anos inclusive que incidam sobre adulto jovem, adulto e idoso; fenómeno de interesse ou intervenção envolva a intervenção de enfermagem que responda à questão PiCo; estudos de natureza

Artigos repetidos removidos n=0

Artigos encontrados n=68

Artigos completos acedidos e elegíveis

n=68 Estudos com síntese qualitativa/quantitativa: n=2

Estudos com síntese qualitativa incluídos: n=2

Excluídos n=0

Artigos excluídos: n=66 Aplicação de Critérios de Exclusão pela leitura de título

e resumo: 1.Pessoas com demência e doença mental; 3. Estudos no âmbito do ensino; 4. Revisões sistemáticas da literatura; 5.Contextos/instituições de Cuidados paliativos; 6. Pessoas com idade inferior a 19 anos. Id e n ti fi cat io n Sr e e n in g El ig ib al ity In cl u d e d

Artigos da pesquisa de base de dados: PubMed, CINHAL, Medline e ProQuest.

n = 68

Artigos de pesquisa em outras fontes n=0

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17 qualitativa ou quantitativa. Os critérios de exclusão definidos encontram-se supra-referidos na figura 1.

Atendendo a que os dois artigos selecionados são de natureza qualitativo, foi avaliada a sua qualidade metodológica através do instrumento de avaliação da qualidade JBI – QARI. Neste processo, as duas autoras, assumiram-se como revisoras, que após avaliação, ambas consideraram os artigos com qualidade metodológica e com contributos para temática em estudo.

RESULTADOS E DISCUSSÃO

Os dois artigos incluídos na revisão sistemática da literatura, de natureza qualitativa, foram submetidos a análise de conteúdo (entrevistas e observação).

Da análise de conteúdo dos artigos, emergem dados significativos extraídos da categorização, à posteriori, que permitem a identificação de intervenções de enfermagem que, no âmbito do autocuidado, capacitam a pessoa em processo oncológico para uma

boa morte, na comunidade, os quais se apresentam no quadro 1.

Quadro 1: Categorização de achados significativos em resposta à questão PiCo Categorias Subcategorias Achados significativos Capacitação

para autocuidado

Estratégias - Acompanhamento prolongado da pessoa pelo enfermeiro, permite identificar necessidades, traçar planos e aceder a oportunidades.

- Dar informação, educação e explicação. - Orientação individual para o autocuidado. - Monitorização das condições da pessoa.

- As visitas domiciliárias precoces, como meio para o autocuidado.

- Família e amigos como chave no apoio do autocuidado físico, em parceria com os profissionais. - Além da ajuda física torna-se necessária a ajuda prática na questão financeira, medicamentosa, terapias não farmacológicas e encaminhamento para outros profissionais.

Dimensão física

- Manutenção das atividades do dia-a-dia.

- A importância da pessoa quando possível cuidar de si, se capaz de se lavar, vestir, ir às compras e cozinhar para si.

- Apoio, suporte e orientação no domínio físico, prático.

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18 - Suporte/ajuda para a manutenção da independência da pessoa e permanência no domicílio.

- Intervenção junto da pessoa, na orientação para adaptações no domicílio.

- Eficácia e eficiência do autocuidado no controlo de sintomas.

- Providenciar ajudas técnicas para o autocuidado. - Família e amigos como chave no apoio do autocuidado físico, em parceria com os profissionais. Dimensão

social e emocional

- O enfermeiro deve intervir para aumentar a autoeficácia da pessoa e cuidador.

- O autocuidado, enquanto autogestão, é fundamental para manter o sentido de si próprio - Apoio, suporte e orientação no domínio e social, bem como, na saúde mental da pessoa e cuidadores e sua valorização.

- Família e amigos como chave no apoio do autocuidado emocional, em parceria com os profissionais.

Relação terapêutica

Comunicação - Informar a pessoa de forma a tornar a sua comunicação com outros profissionais mais efetiva. - Comunicação com estilo assertivo, relaxado e facilitador recorrendo a um tom de voz e linguagem corporal congruente com o discurso.

Relação de ajuda

- Criar relações com a pessoa e cuidadores, tornando o fim de vida mais fácil de enfrentar.

- Na interação com o enfermeiro surge o sentimento de valor e suporte pela pessoa, associada a afeto e sentido de igual, valorização, suporte, afeto e igualdade na relação. - Natureza humanística. Processo de morrer Morrer em casa

- Ser capaz de planear a sua morte.

- Preservar a dignidade e manter a normalidade. - Preferência por morrer em casa, em que morrer é um processo e não um evento.

- Preparação para a morte, sem perda da esperança ou da vontade de viver.

- Estar preparado para a sua morte planeando-a. - Direito ao exercício da escolha e controlo em situação de doença.

Da análise dos dados categorizados, emerge a inter-relação dos mesmos com a sua significância para a revisão sistemática da literatura. Estes assumem-se como

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19 fundamentais para a compreensão das diferentes dimensões da intervenção de enfermagem numa etapa de grande relevo para a vida da pessoa e sua família.

Da análise dos artigos, no âmbito da categoria: capacitação para o autocuidado, parece relevar que não apenas os cuidados físicos (subcategoria), e a manutenção da normalidade do dia-a-dia, se assumem como relevantes, mas também a dimensão emocional e social (subcategoria) surgem como fundamentais. Nesta categoria, além das anteriormente referidas, destaca-se outra subcategoria – estratégias – que procuram orientar o enfermeiro na forma como deverá desenvolver a sua intervenção para capacitar a pessoa/família para o autocuidado.

No âmbito da categoria - relação terapêutica - a relação de ajuda (subcategoria) e a comunicação (subcategoria) apresentam achados significativos que orientam os enfermeiros no estabelecimento de uma relação empática e humanizada e comunicação assertiva durante a sua intervenção face à pessoa/família em processo de morrer.

Por último, surge a categoria - processo de morrer - que permite compreender como é percecionada a própria morte e as suas preferências quanto ao planeamento e contextos em que esta pode ocorrer.

Os achados anteriormente referidos, parecem ir de encontro ao que autores mencionam, dado que, segundo estes, as intervenções do enfermeiro no acompanhamento da morte, visam a promoção da autonomia recorrendo a recursos individuais, profissionais e da comunidade com vista a uma boa morte, proporcionando ausência de dor e sofrimento, conforto no alívio de sintomas, manutenção da integridade corporal, tranquilizar os medos e ansiedades, promovendo a proximidade da família e participação no processo de morte e morrer (Ordem dos Enfermeiros, 2010). Ao longo do processo de morrer, parece fundamental o respeito pela pessoa, pela sua dignidade humana e seus direitos, cumprindo os deveres ético-profissionais próprios da profissão; proporcionando um ambiente terapêutico adequado que potencie a qualidade de cuidados, através do desenvolvimento do autoconhecimento e assertividade, bem como de uma prática clínica especializada em padrões sólidos de conhecimento (Ordem dos Enfermeiros, 2012)Nesta sequência, parece imperativo que os profissionais de saúde identifiquem as necessidades da pessoa adulta, e sua família, tendo em vista a ajudar proporcionarem uma boa morte (Neves, 2010).

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20 Da análise de conteúdo dos artigos surge, ainda, a necessidade expressa pela pessoa quanto às circunstâncias do seu processo de morrer: que a sua morte ocorra na sua casa/comunidade, junto da sua família; que tenha a possibilidade de ser ativo no processo, para que seja um evento do ciclo vital em que não perca a sua individualidade e dignidade.

Face ao anteriormente referido, os dois artigos incluídos respondem à questão de investigação inicialmente formulada, pois apresentam contributos para: a compreensão da individualidade de cada processo de morte; a identificação de necessidades, preferências e expectativas da pessoa/família em processo de morrer; para a identificação de dimensões (física, emocional e social) das intervenções de enfermagem, bem como das estratégias e dos princípios orientadores da relação terapêutica a estabelecer com a pessoa e sua família.

CONCLUSÕES

Com a elaboração da revisão sistemática da literatura, e superadas as etapas fundamentais deste processo deveras laborioso, foi aprofundada a consciência, o conhecimento e o reconhecimento da importância da qualidade da morte, e o impacto das intervenções de enfermagem em contexto de uma intervenção na comunidade, para a capacitação para o autocuidado da pessoa em fim de vida.

O processo de morrer constitui uma etapa fundamental no ciclo vital pelo que o apoio físico, emocional e social por parte do enfermeiro parece fundamental. Tendo por base uma filosofia de cuidados em que a pessoa e família, ou cuidador principal, sejam percecionados numa visão holística. Essa visão deverá contemplar o respeito pelo outro em todas as suas dimensões, não perdendo de vista, que o todo é mais do que a soma das partes.

Na sua intervenção, o enfermeiro, através de relação empática de ajuda e comunicação assertiva, desenvolve estratégias fundamentais para a capacitação para o autocuidado com vista à autonomia e independência da pessoa e, consequentemente, da família ou cuidador informal.

Os enfermeiros, através de estratégias e recursos, intervêm junto da pessoa, e sua família, no sentido de os capacitar para o autocuidado, através de um acompanhamento precoce em que as competências técnicas e não técnicas assumem um elevado relevo no

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21 bem-estar e conforto em fim de vida. Deste modo, é possível promover o acesso a bens e serviços que possam melhorar a qualidade de vida da pessoa em processo de morrer, e para que a sua morte seja uma boa morte, respeitando os desejos e planos da mesma. A intervenção de enfermagem na capacitação da pessoa em processo oncológico para o autocuidado, com vista a uma boa morte, no domicílio, envolve estratégias de autocuidado físico (atividades do dia a dia, tarefas da casa e controlo de sintomas), emocional, social e espiritual (aceitação, positividade, escolhas, controlo, religião e suporte e benefícios económicos). As intervenções englobam o controlo de sintomas, com vista a aumentar a qualidade de vida da pessoa, segundo o que para ela significa, reduzindo as admissões hospitalares. Estas visam capacitar a pessoa a controlar e gerir a sua própria sintomatologia, dando-lhe informações sobre a possibilidade de recorrerem, no âmbito da equipa multidisciplinar, ao apoio de outros profissionais, nomeadamente, das terapias complementares. As ajudas técnicas podem assumir-se, em algumas situações, como cruciais para o autocuidado, com vista a maior autonomia e independência, através da autoeficácia e controlo sob a sua condição, na alimentação, vestuário, cuidados de higiene e mobilidade.

A intervenção de enfermagem na capacitação do autocuidado deverá focar-se na manutenção da normalidade do dia-a-dia e no suporte familiar, através de visitas domiciliárias precoces, que ajudem a pessoa a morrer com dignidade e conforto no seu meio natural, rodeado daqueles que lhe são significativos, com o máximo de autonomia na gestão do seu autocuidado. Esta intervenção não deve ser uma intervenção específica de enfermeiros de cuidados paliativos, mas deve assumir-se como uma intervenção paliativa, ajustada a cada contexto, prestada por enfermeiros com a finalidade de ajudar a morrer com dignidade, qualidade de vida e morte, conservando até à última etapa do ciclo vital o máximo de autonomia através de uma ação ativa na capacitação da pessoa para o autocuidado.

Parece ainda de sugerir que, se há de indicadores de saúde para avaliarem a qualidade de vida ao longo do ciclo vital da pessoa e de uma população, parece igualmente necessário a implementação de indicadores para a qualidade no processo de morrer, pois este não deve ser excluído da vida como um desfecho natural. Estes poderão revelar informações pertinentes para compreensão das populações e seus comportamentos, bem como de que forma as intervenções de saúde no processo de morrer podem ser otimizadas, no

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22 sentido de proporcionar por parte dos profissionais de saúde, nomeadamente pelos enfermeiros, uma boa morte no domicílio, na comunidade.

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