Lisboa, 19 de Maio de 2010
Ana Rita Pedro
O Cidadão na Gestão da sua Saúde e Bem-Estar
“Os profissionais de saúde são especialistas no diagnóstico e tratamento de doenças, …
…os pacientes são especialistas em vivê-las!”
Dos cuidados agudos para os cuidados continuados
Das grandes “categorias de diagnóstico”…
… para os cuidados de saúde personalizados
Sistemas Personalizados de Informação de Saúde background
background
Do consumo massivo
consumo massivo de informação de saúde
Para
a personaliza personaliza ç ç ão massiva ão massiva de informação de saúde
Sistemas Personalizados de Informação de Saúde background
background
Registos Pessoais de Saúde (Personal Health Record):
… “é um recurso durável/utilizável no tempo, universalmente
acessível, de informação necessária para se tomar decisões de saúde no dia-a-dia. As pessoas têm e gerem no PHR a sua informação de saúde proveniente do próprio e dos prestadores de cuidados de saúde.”
The American Health Information Management Association (2005)
Dos Registos Pessoais de Saúde
aos Sistemas Personalizados de Informação de Saúde
Sistemas Personalizados de Informação de Saúde defini
definiç ção ão
Sistemas Personalizados de Informação de Saúde defini
defini ç ç ão ão
Dos Registos Pessoais de Saúde electrónicos aos Sistemas Personalizados de Informação de Saúde
Sistemas Personalizados de Informação de Saúde (Personal Health Information System):
… “enquanto partilham de benefícios dos PHR, desempenham um papel mais amplo: são sistemas de inovação colaborativos que acrescentam aos PHRs a noção de um sistema personalizado passo-a-passo, que requer uma continua interacção com o seu ambiente de desenvolvimento, e que tem um papel preponderante na promoção da literacia em saúde e empowerment dos utilizadores. “ São personalizados nos conteúdos e na própria utilização da plataforma.
Sakellarides, C. Pedro, AR. Mendes, MS. Knowledge-centred health innovation -The case for citizen health information systems, 2009
1. Health and literacy survey for members of the diabetes association;
2. Program for improving digital/health literacy:
“learning diary”;
3. Prototype design;
4. Prototype implementation and testing.
Com um Sistema Personalizado de Informação de Saúde
Na Associação dos Diabéticos do Barreiro (uma antiga cidade
industrial, perto de Lisboa) com aproximadamente 1050 sócios.
Sistemas Personalizados de Informação de Saúde:
ensaio em pequena escala (2007
(2007- - 2009) 2009)
1. Health and literacy survey for members of the diabetes association;
2. Program for improving digital/health literacy:
“learning diary”;
3. Prototype design;
4. Prototype implementation and testing.
• Questionário de Literacia em Saúde e Literacia Digital aos sócios
• Desenho e Implementação de protótipo
• “Atelier Digital” – programa de promoção de Literacia em Saúde através da Literacia Digital
• Avaliação
Associação dos Diabéticos do Barreiro
Sistemas Personalizados de Informação de Saúde:
ensaio em pequena escala
1. Health and literacy survey for members of the diabetes association;
2. Program for improving digital/health literacy:
“learning diary”;
3. Prototype design;
4. Prototype implementation and testing.
Sistemas Personalizados de Informação de Saúde:
ensaio em pequena escala
1. Health and literacy survey for members of the diabetes association;
2. Program for improving digital/health literacy:
“learning diary”;
3. Prototype design;
4. Prototype implementation and testing.
1.
Forma utilizável de organizar a informação de saúde
pessoal.
2.
… mas são necessárias formas mais fáceis de
introduzir dados.
3.
… como é integrado o SPIS no estilo de vida do dia-a-
dia?
4.
SPIS estão actualmente fora da linha de pensamento dos
serviços de saúde.
Sistemas Personalizados de Informação de Saúde:
ensaio em pequena escala
Complexidade: maior que qualquer outro exercício de gestão do conhecimento;
Desafios cr
Desafios cr í í ticos no desenvolvimento dos SPIS ticos no desenvolvimento dos SPIS
Confidencialidade e segurança: possível desvio;
Complexidade: maior que qualquer outro exercício de gestão do conhecimento;
Desafios cr
Desafios cr í í ticos no desenvolvimento dos SPIS ticos no desenvolvimento dos SPIS
Conectividade: um SPIS autónomo é inviável – necessita de estar ligado a outras fontes de informação e utilizadores;
Confidencialidade e segurança: possível desvio;
Complexidade: maior que qualquer outro exercício de gestão do conhecimento;
Desafios cr
Desafios cr í í ticos no desenvolvimento dos SPIS ticos no desenvolvimento dos SPIS
SPIS
Inovação em Saúde
Contexto Comunitário
Distribuição dos serviços de saúde Padrões de doença
Condições ambientais
Suporte para o Conhecimento
Orientando os utilizadores
Fontes de conhecimento credíveis Lançar “lead innovators”
Plataformas Tecnológicas
Promover “usabilidade”,
personalização e sustentabilidade das Plataformas Tecnológicas
Mediadores de Conhecimento em Saúde
Translação do Conhecimento
Inovação Participativa
“Companhia das Pessoas”
Governação da
Informação de Saúde
Sistemas Personalizados de Informação de Saúde: componentes chave
Personalização: diferentes combinações de módulos (caminho alternativo) de uma estratégia de desenvolvimento por camadas;
Conectividade: um ePHIS autónomo é inviável – necessita de estar ligado a outras fontes de informação e utilizadores;
Confidencialidade e segurança: possível desvio;
Complexidade: maior que qualquer outro exercício de gestão do conhecimento;
Desafios cr
Desafios cr í í ticos no desenvolvimento dos SPIS ticos no desenvolvimento dos SPIS
Desenvolvimento personalizado dos SPIS: poss poss í í vel combina vel combina ção de m ç ão de mó ódulos dulos
Padronização e validação: assegurar a precisão da informação;
Personalização: diferentes combinações de módulos (caminho alternativo) de uma estratégia de desenvolvimento por camadas;
Conectividade: um ePHIS autónomo é inviável – necessita de estar ligado a outras fontes de informação e utilizadores;
Confidencialidade e segurança: possível desvio;
Complexidade: maior que qualquer outro exercício de gestão do conhecimento;
Desafios cr
Desafios cr í í ticos no desenvolvimento dos SPIS ticos no desenvolvimento dos SPIS
Racional: "Protegido", "direito à informação", "aprender a decidir"
Padronização e validação: assegurar a precisão da informação;
Personalização: diferentes combinações de módulos (caminho alternativo) de uma estratégia de desenvolvimento por camadas;
Conectividade: um ePHIS autónomo é inviável – necessita de estar ligado a outras fontes de informação e utilizadores;
Confidencialidade e segurança: possível desvio;
Complexidade: maior que qualquer outro exercício de gestão do conhecimento;
Desafios cr
Desafios cr í í ticos no desenvolvimento dos SPIS ticos no desenvolvimento dos SPIS
Empowerment
Reposicionamento no Sistema de Saúde
Literacia em Saúde
Utilizar informação de forma inteligente nas decisões de saúde no dia-a-dia
Comunicação
Interagir com outras pessoas e com o exterior
Gestão de Informação
Recolher, anotar, armazenar e organizar dados e informação
Protecção da Informação e da Saúde
Assegurar a segurança, a legibilidade e a transferência da informação
Adaptado de: Sakellarides, C. Pedro, AR. Mendes, MS. Knowledge-centred health innovation -The case for citizen health information systems, 2009
Sistema Personalizado de Informação de Saúde:
principais objectivos
Sustentabilidade: SPIS como empreendimentos duráveis;
Racional: "Protegido", "direito à informação", "aprender a decidir"
Padronização e validação: assegurar a precisão da informação;
Personalização: diferentes combinações de módulos (caminho alternativo) de uma estratégia de desenvolvimento por camadas;
Conectividade: um ePHIS autónomo é inviável – necessita de estar ligado a outras fontes de informação e utilizadores;
Confidencialidade e segurança: possível desvio;
Complexidade: maior que qualquer outro exercício de gestão do conhecimento;
Desafios cr
Desafios cr í í ticos no desenvolvimento dos SPIS ticos no desenvolvimento dos SPIS
Cultura do lado da procura: problema -“Se fores um martelo, tudo te parece um prego!”
Sustentabilidade: SPIS como empreendimentos duráveis;
Racional: "Protegido", "direito à informação", "aprender a decidir"
Padronização e validação: assegurar a precisão da informação;
Personalização: diferentes combinações de módulos (caminho alternativo) de uma estratégia de desenvolvimento por camadas;
Conectividade: um ePHIS autónomo é inviável – necessita de estar ligado a outras fontes de informação e utilizadores;
Confidencialidade e segurança: possível desvio;
Complexidade: maior que qualquer outro exercício de gestão do conhecimento;
Desafios cr
Desafios cr í í ticos no desenvolvimento dos SPIS ticos no desenvolvimento dos SPIS
Inovação participativa: envolvimento dos stakeholders da saúde
Cultura do lado da oferta: o seu principal problema -“Se fores um martelo, tudo te parece um prego!”
Sustentabilidade: SPIS como empreendimentos duráveis;
Racional: "Protegido", "direito à informação", "aprender a decidir"
Padronização e validação: assegurar a precisão da informação;
Personalização: diferentes combinações de módulos (caminho alternativo) de uma estratégia de desenvolvimento por camadas;
Conectividade: um ePHIS autónomo é inviável – necessita de estar ligado a outras fontes de informação e utilizadores;
Confidencialidade e segurança: possível desvio;
Complexidade: maior que qualquer outro exercício de gestão do conhecimento;
Desafios cr
Desafios cr í í ticos no desenvolvimento dos SPIS ticos no desenvolvimento dos SPIS
Dispositivo digital: acesso equitativo à informação e ao conhecimento Inovação participativa: envolvimento dos stakeholders da saúde
Cultura do lado da procura: problema -“Se fores um martelo, tudo te parece um prego!”
Sustentabilidade: SPIS como empreendimentos duráveis;
Racional: "Protegido", "direito à informação", "aprender a decidir"
Padronização e validação: assegurar a precisão da informação;
Personalização: diferentes combinações de módulos (caminho alternativo) de uma estratégia de desenvolvimento por camadas;
Conectividade: um ePHIS autónomo é inviável – necessita de estar ligado a outras fontes de informação e utilizadores;
Confidencialidade e segurança: possível desvio;
Complexidade: maior que qualquer outro exercício de gestão do conhecimento;
