FACULDADE DE ODONTOLOGIA DE PIRACICABA
MARIA ANGELA ADAMOLI DE MORAIS ROSSETTO
QUALIDADE DE VIDA EM PACIENTES COM CÂNCER DE
CABEÇA E PESCOÇO
Piracicaba 2018MARIA ANGELA ADAMOLI DE MORAIS ROSSETTO
QUALIDADE DE VIDA EM PACIENTES COM CÂNCER DE
CABEÇA E PESCOÇO
Dissertação de Mestrado Profissional apresentada à Faculdade de Odontologia de Piracicaba da Universidade Estadual de Campinas como parte dos requisitos exigidos para a obtenção do título de Mestra em Gestão e Saúde Coletiva.
Orientadora: Profa. Dra. Karine Laura Cortellazzi Mendes Co orientadora: Profa. Dra. Luciane Miranda Guerra
ESTE EXEMPLAR CORRESPONDE À VERSÃO FINAL DA DISSERTAÇÃO DEFENDIDA PELA ALUNA MARIA ANGELA ADAMOLI DE MORAIS ROSSETTO E ORIENTADA PELA PROFA. DRA. KARINE LAURA CORTELLAZZI MENDES.
Piracicaba 2018
Ao reitor da UNICAMP, Prof. Dr. Marcelo Knobel.
À Faculdade de Odontologia de Piracicaba – UNICAMP, na pessoa de seu Diretor, Prof. Dr. Guilherme Elias Pessanha Henriques.
Ao Prof. Dr. Antonio Carlos Pereira, coordenador do curso de Mestrado Profissionalizante da FOP/UNICAMP, pela oportunidade e incentivos.
Agradeço o apoio da FOP UNICAMP no departamento de Odontologia em Saúde Coletiva por todo o conhecimento que adquiri neste período de estudos.
A minha orientadora Profa. Dra. Karine Laura Cortellazzi, por toda orientação, dedicação e em especial por ter acreditado no meu trabalho.
A minha co-orientadora Profa. Dra. Luciane Miranda Guerra, pela dedicação e interesse em apoiar nos momentos difíceis desta empreitada.
Aos meus professores do curso do Mestrado Profissional em Saúde Coletiva, aos funcionários da pós-graduação, departamento de saúde coletiva, outros setores pelo apoio e orientação, aos meus colegas do curso pelo apoio e amigos.
A Associação Ilumina pela oportunidade de poder realizar esta pesquisa de campo.
Os pacientes acometidos por Câncer de Cabeça e Pescoço (CCP) compõem um grupo de pacientes com alta vulnerabilidade, alta letalidade, estigmatizado pela sociedade em razão de deformidades craniofaciais que são comuns nesse tipo de neoplasia e, portanto, apresentam, com frequência, sequelas tanto físicas quanto emocionais, afetivas ou sociais que podem impactar na sua qualidade de vida. Este estudo teve como objetivo avaliar os fatores associados à qualidade de vida de pacientes diagnosticados com CCP inseridos no nível de média complexidade de uma Rede de Atenção Oncológica. Trata-se de um estudo transversal analítico. A amostra foi composta por 240 pacientes diagnosticados por CCP no período de julho de 2016 a abril de 2017 e inseridos em uma associação não governamental de um município de médio porte do Estado de São Paulo/Brasil. A variável dependente foi qualidade de vida (QV) avaliada pelo instrumento WHOQOL-bref. As variáveis independentes foram características sociodemográficas e clínicas, coletadas por meio de questionário semiestruturado. Análise de regressão simples foi realizada para cada variável independente com o desfecho e em seguida foi estimado modelo de regressão múltipla, ajustado para a distribuição binomial negativa, estimando-se a Prevalence Ratio Ratios (PRR) e os respectivos intervalos de 95% de
confiança. Para cada ano de escolaridade, houve um aumento de 3% no escore da
qualidade de vida (PRR=1,03; IC=1,00-1,21; p=0,0153). Para cada unidade de renda, houve um aumento de 10% no escore da qualidade de vida (PRR=1,10; IC=1,02-1,17; p=0,0076). Os indivíduos não portadores de diabetes, (PRR=1,10; IC=1,01-1,21; p=0,0248), que não apresentavam sequela física (PRR=1,16; IC=1,04 -1,29; p=0,0069) e sequela funcional (PRR=1,17; IC=1,03-1,32; p=0,0124) tiveram 10%, 16% e 17% escores maior de qualidade de vida, respectivamente. A qualidade de vida dos pacientes com CCP está associada com as condições socioeconômicas e clínicas.
Palavras-chave: Qualidade de vida. Neoplasias de cabeça e pescoço. Atenção à Saúde.
The patients affected by Head and Neck Cancer (CCP) are a group of patients with high vulnerability, high lethality, stigmatized by society due to craniofacial deformities that are common in this type of neoplasia and, therefore, often have sequelae both physical, emotional, affective or social factors that may impact their quality of life. This study evaluated the factors associated with the quality of life of patients diagnosed with PCC inserted in the level of medium complexity of an Oncology Care Network. This is a cross-sectional analytical study. The sample consisted of 240 patients diagnosed by CCP from July 2016 to April 2017 and enrolled in a non-governmental association of a medium-sized municipality in the State of São Paulo / Brazil. The dependent variable was quality of life (QOL) assessed by the WHOQOL-bref instrument. The independent variables were sociodemographic and clinical characteristics, collected through a semi-structured questionnaire. Simple regression analysis was performed for each independent variable with the outcome and then estimated the multiple regression model, adjusted for the negative binomial distribution, estimating the Prevalence Ratio Ratios (PRR) and the respective 95% confidence intervals. For each year of schooling, there was a 3% increase in the quality of life score (PRR = 1.03, CI = 1.00-1.21, p = 0.0153). For each income unit, there was a 10% increase in the quality of life score (PRR = 1.10, CI = 1.02-1.17, p = 0.0076). The individuals without diabetes (PRR = 1.10, CI = 1.01-1.21, p = 0.0248), who had no physical sequelae (RR = 1.16, CI = 1.04 -1, 29, p = 0.0069) and functional sequela (PRR = 1.17, CI = 1.03-1.32, p = 0.0124) had 10%, 16% and 17% higher quality of life scores, respectively. The quality of life of patients with CCP is associated with socioeconomic and clinical conditions.
1 INTRODUÇÃO 10
2 ARTIGO: AVALIAÇÃO DOS FATORES ASSOCIADOS A QUALIDADE DE VIDA DE PACIENTES COM CÂNCER DE CABEÇA E
PESCOÇO 14
3 CONCLUSÃO 38
REFERÊNCIAS 39
APÊNDICE 1 -INSTRUMENTO DE COLETA DE INFORMAÇÕES CLÍNICAS E SOCIODEMOGRÁFICAS
43
ANEXOS 45
ANEXO 1 – CERTIFICADO DO COMITÊ DE ÉTICA 45
ANEXO 2 – SUBMISSÃO DO ARTIGO 46
1 INTRODUÇÃO
O Câncer de Cabeça e Pescoço (CCP) pode ser definido por um tumor maligno decorrente da mucosa do trato aerodigestivo superior: nasofaringe e laringe, incluindo a hipofaringe, orofaringe, lábio e cavidade oral (Algtewi et al., 2017). Tem início nas células escamosas que revestem as superfícies das mucosas da boca, nariz e garganta e pode ser classificado conforme a área da cabeça ou pescoço onde inicia-se a lesão. Os sinais e sintomas aparecem com uma ferida que não cicatriza inicia-seja por um nódulo ou dificuldade para engolir, alterações na voz, rouquidão e dor na garganta que não melhoram (Oncoguia, 2017).
Em todo o mundo, cerca de 650 mil pessoas por ano são diagnosticadas com esse tipo de câncer. Corresponde ao quinto tipo mais comum no mundo, apresentando grande mortalidade e morbidade (Campana e Goiato, 2015), sendo responsável por 5% de todos os cânceres no mundo ocidental (Ringash, 2015; Rettig e Souza, 2015). Além disso é considerado o sétimo tipo mais comum em malignidade e pode ter sua origem na cavidade oral (40% dos casos), na faringe (15% dos casos), na laringe (25% dos casos) ou em outras estruturas, como a tireóide e glândulas salivares (Lambert et al., 2011; Chang et al., 2015), resultando em aproximadamente 300 mil mortes por ano (Parkar e Shah, 2017). Os países asiáticos mostram que cerca de 70% dos casos de câncer são por câncer de cabeça e pescoço (Chang et al., 2015). Tumores malignos orais são geralmente associados a um mau prognóstico com uma taxa de sobrevida de 5 anos em até 50%, principalmente devido ao diagnóstico tardio (Lambert et al., 2011; Rodrigues et al. ,2015).
Entre as diversas causas de morbimortalidade no mundo, o câncer é a única que continua a crescer independentemente do país ou continente e nos países em desenvolvimento é atualmente responsável por uma entre dez mortes. Por esse motivo, configura-se como um grave problema de saúde pública (WHO, 2002).
No Brasil, a incidência de CCP tem aumentado a cada ano, especialmente nos anos de 2016 e 2017. Segundo o Instituto Nacional de Câncer (INCA), a estimativa de novos casos da doença é de 596.070 para este período (INCA, 2017).
A média de idade para o diagnóstico de CCP é em torno de 60 anos, com predominância masculina, especialmente para o câncer de laringe. Cerca de dois terços desses pacientes apresentam-se em estágio avançado da doença, geralmente apresentando comprometimento do gânglio (Sook et al., 2017). O CCP representa
cerca de 25% dos tumores malignos que acometem a laringe e 2% de todas as doenças malignas relacionadas ao câncer em geral. A ocorrência pode se dar em uma das três porções em que se divide o órgão: laringe supraglótica, glote e subglote,
sendo que aproximadamente 2/3 dos tumores surgem na corda vocal verdadeira, localizada na glote, e 1/3 acomete a laringe supraglótica (acima das cordas vocais). O tipo histológico mais prevalente, em mais de 90% dos pacientes, é o carcinoma epidermóide (INCA, 2017).
Em se tratando das estruturas que envolvem o CCP, o câncer da cavidade oral pode afetar os lábios, gengiva, mucosa jugal (bochechas), palato duro (céu da boca), língua (principalmente as bordas), assoalho da língua (região embaixo da língua) e amígdalas. Dentre eles, o de lábio é o tipo mais comum em pessoas brancas, ocorre mais frequentemente no lábio inferior e está associado à exposição solar, ao tabagismo e ao etilismo (INCA, 2017). Segundo Simard et al. (2014), a etiologia do câncer bucal é multifatorial, sendo o tabagismo, o consumo excessivo de álcool e o hábito de mascar noz de betel os fatores mais prevalentes. Quando o câncer da cavidade oral é detectado em fase avançada e as opções terapêuticas são reduzidas o prognóstico é muito pior (Algtewi et al., 2017).
Em se tratando do tratamento para este tipo de câncer, a cirurgia, a quimioterapia, a radioterapia, a hormonioterapia e a terapia biológica são considerados tratamentos padrões após o diagnóstico do câncer podendo causar efeitos tardios e irreversíveis para os pacientes (Nigro et al., 2017). Como consequência, pode ocorrer danos físicos como a perda de funções vitais na deglutição, fala e sentidos de sabor e cheiro (Santos et al., 2015) que podem vir acompanhados pela deterioração social e emocional (Daugaard et al., 2017; Dzebo et al., 2017). Portanto, é fundamental investigar as variáveis que possam influenciar na qualidade de vida de pacientes afetados pela doença, a fim de planejar intervenções que contemplem a integralidade do paciente e que não se restringem aos sinais e sintomas do câncer (Mansano-Schlosser et al., 2012; Alves et al., 2012).
Em meados dos anos 70, o termo qualidade de vida passou a ser empregado na área da saúde visando o bem-estar do paciente oncológico (Diniz e Schor, 2006; Chem, 2012). Com o avanço tecnológico foi necessário se introduzir novas reabilitações como por exemplo próteses em pacientes amputados de titânio, dentre outras, o que proporcionou um aumento na expectativa de vida de pacientes com doenças crônicas (Diniz e Schor, 2006; Chem, 2012).
Em 1995, a Organização Mundial da Saúde (OMS) definiu o conceito de qualidade de vida (QV) como sendo “a percepção do indivíduo de sua inserção na vida no contexto da cultura e sistemas de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações (The Whoqol Group, 1995, Fleck et al., 1999).
A Qualidade de Vida é um conceito que vem sendo definido na tentativa de categorizar aspectos da experiência do ser humano por meio da avaliação de domínios individuais (Sheperd, 2004). Avalia-se o impacto físico e psicossocial que as enfermidades, disfunções ou incapacidades podem acarretar para as pessoas acometidas, permitindo assim um melhor conhecimento do paciente e de sua adaptação à enfermidade (Angelo et al., 2010).
Dentre as enfermidades que afetam a QV, destaca-se o câncer de cabeça e pescoço, que é um dos principais problemas de saúde do Brasil (Angelo et al., 2010). Logo, estudar a qualidade de vida desses pacientes é fundamental, pois se trata de uma doença extremamente agressiva e mutiladora, que gera sofrimento tanto para o paciente quanto para sua família (Seidl et al., 2004; Chem, 2012).
O tratamento desse tipo de câncer é muitas vezes considerado agressivo, podendo acometer a qualidade de vida dos pacientes. Devido às terapias e métodos envolvidos no tratamento, os pacientes podem enfrentar mudanças drásticas na sua qualidade de vida e no estado psicológico ao longo da doença (Silveira et al., 2012). O câncer de cabeça e pescoço e seu tratamento podem causar mudanças significativas nas funções vitais relacionadas à alimentação, comunicação e respiração de pacientes afetados como também à autoimagem do indivíduo, podendo gerar consequências devastadoras sobre a qualidade de vida do paciente e também em suas famílias (Jungerman et al., 2017).
Devido a sua problemática que pode causar deformidades e incapacidades ao longo da doença atingindo vários órgãos e comprometendo funções vitais, é necessária uma abordagem mais ampla e humanizada, com o objetivo de o tratamento desenvolvido incluir a cura, o órgão afetado e preservação da função a fim de manter a qualidade de vida e cuidados paliativos. Assim, a gestão do cuidado no tratamento desta patologia deve envolver uma gama de profissionais de saúde multidisciplinares com conhecimentos relevantes (Nigro et al., 2017).
Esta enfermidade tem o diferencial de provocar, desde o momento do diagnóstico, impacto psicológico, sentimentos negativos, receios e medo. Ocorrem
mudanças importantes no modo de vida dos indivíduos acometidos, como alterações físicas e emocionais devido ao desconforto, dor, desfiguração, dependência e perda da autoestima, intensificadas pela associação da doença com o risco de morte (Schosser e Ceolim, 2012).
A promoção de uma assistência integral cujas necessidades tanto biopsicossociais quanto espirituais destes pacientes devem ser atendidas. Diante deste ponto de vista, os profissionais de saúde da área de oncologia demandam ter domínio das formas de avaliar e medir a qualidade de vida de seus pacientes, as quais devem estar alicerçadas no cuidado integral e humanizado, visando para além da cura, a qualidade de vida do indivíduo (Leite et al., 2015).
Saber abordar um indivíduo que está passando por um processo de fragilização é entender que a perspectiva de trabalhar em redes pode ser uma estratégia de intervenção na articulação das relações de força como recurso para as equipes multidisciplinares no tratamento de pacientes com CCP (Kern, 2004).
Sob a concepção da proteção integral, da qual trata o Estatuto da Criança e do Adolescente (Brasil, 2010), a diretriz é de interdisciplinaridade entre os profissionais (Rossini e Barros, 2012). Poder avaliar as ações preventivas desenvolvidas por uma equipe multidisciplinar de uma Organização Não Governamental no município de médio porte de São Paulo foi um dos motivos deste estudo.
Apesar de existir estudos internacionais a respeito da importância da mensuração da qualidade de vida em pacientes com câncer de cabeça e pescoço, no Brasil há escassez de trabalhos que relatem programas sociais de natureza multidisciplinar, principalmente quanto aos aspectos psicológicos do câncer de cabeça e pescoço, mesmo existindo equipes especializadas em assistir estes tipos de pacientes (Silveira et al., 2012).
Esse aspecto é importante, não apenas para descrever as questões inerentes a essa população, mas também para discutir possíveis intervenções (Silveira et al., 2012).
Portanto, o objetivo deste estudo foi avaliar os fatores associados à qualidade de vida de pacientes diagnosticados com CCP inseridos na média complexidade de uma Rede de Atenção Oncológica.
2 ARTIGO: AVALIAÇÃO DOS FATORES ASSOCIADOS A QUALIDADE DE VIDA DE PACIENTES COM CÂNCER DE CABEÇA E PESCOÇO
Artigo submetido ao periódico Revista Ciência & Saúde Coletiva (Anexo 2)
ASSESSMENT OF FACTORS ASSOCIATED WITH THE QUALITY OF LIFE OF PATIENTS WITH HEAD AND NECK CANCER
Maria Ângela Adamoli de Morais ROSSETTO1
Inara Pereira da CUNHA2
Jaqueline Vilela BULGARELI3
Glaucia Maria Bovi AMBROSANO4
Antonio Carlos PEREIRA4
Luciane Miranda GUERRA5
Karine Laura CORTELLAZZI 5
1. Mestranda em Odontologia em Saúde Coletiva. Departamento de Odontologia Social. Faculdade de Odontologia de Piracicaba, Universidade Estadual de Campinas.
2. Doutoranda em Odontologia. Departamento de Odontologia Social. Faculdade de Odontologia de Piracicaba, Universidade Estadual de Campinas, Brasil.
3. Pós doutoranda em Odontologia. Departamento de Odontologia Social - Faculdade de Odontologia de Piracicaba, Universidade Estadual de Campinas, Brasil.
4. Professor titular. Departamento de Odontologia Social - Faculdade de Odontologia de Piracicaba, Universidade Estadual de Campinas, Brasil.
5. Professor doutor. Departamento de Odontologia Social - Faculdade de Odontologia de Piracicaba, Universidade Estadual de Campinas, Brasil.
RESUMO
Os pacientes com Câncer de Cabeça e Pescoço (CCP) atravessam uma experiência desafiadora no tratamento e na recuperação da saúde, o que interfere na qualidade de vida (QV). Nesse sentido, a Rede de Atenção Oncológica deve auxiliar no processo do cuidado em saúde. Este estudo teve como objetivo avaliar os fatores associados à qualidade de vida de pacientes diagnosticados com CCP inseridos na média complexidade de uma Rede de Atenção Oncológica. Participaram do estudo todos os 240 pacientes diagnosticados com CCP, no período de julho de 2016 a abril de 2017 e inseridos em uma associação não governamental de um município de médio porte do Estado de São Paulo/Brasil. A QV foi a variável dependente avaliada pelo instrumento WHOQOL - Bref. As variáveis independentes foram características sociodemográficas e clínicas, coletadas por meio de questionário semiestruturado. Análise de regressão simples foi realizada para cada variável independente com o desfecho e em seguida foi estimado modelo de regressão múltipla, ajustado para a distribuição binomial negativa, estimando-se a Prevalence Ratio Ratios (PRR) e os respectivos intervalos de 95% de confiança. Para cada ano de escolaridade, houve um aumento de 3% no score da qualidade de vida (PRR=1,03; IC=1,00-1,21; p=0,0153). Para cada unidade de renda, houve um aumento de 10% no escore da qualidade de vida (PRR=1,10; IC=1,02-1,17; p=0,0076). Os indivíduos não portadores de diabetes, (PRR=1,10; IC=1,01-1,21; p=0,0248), que não apresentavam sequela física (PRR=1,16; IC=1,04-1,29; p=0,0069) e sequela funcional (PRR=1,17; IC=1,03-1,32; p=0,0124) tiveram 10%, 16% e 17% escores maiores de qualidade de vida, respectivamente. A qualidade de vida dos pacientes com CCP está associada com as condições socioeconômicas e clínicas.
Palavras-chave: Qualidade de vida. Neoplasias de cabeça e pescoço. Rede de Atenção à Saúde.
ABSTRACT
Patients with Head and Neck Cancer (CCP) experience a challenging experience in the treatment and recovery of health, which interferes with quality of life (QoL). In this sense, the Oncology Care Network should assist in the process of health care. This study aimed to evaluate the factors associated with the quality of life of patients diagnosed with PCC inserted in the average complexity of an Oncology Care Network. All 240 patients diagnosed with CCP, from July 2016 to April 2017, were enrolled in a non-governmental association of a medium-sized municipality in the State of São Paulo / Brazil. The QOL was the dependent variable evaluated by the WHOQOL - Bref instrument. The independent variables were sociodemographic and clinical characteristics, collected through a semi-structured questionnaire. Simple regression analysis was performed for each independent variable with the outcome and then estimated multiple regression model, adjusted for the negative binomial distribution, estimating the Prevalence Ratio Ratios (PRR) and the respective 95% confidence intervals. For each year of schooling, there was a 3% increase in the quality of life score (PRR = 1.03, CI = 1.00-1.21, p = 0.0153). For each income unit, there was a 10% increase in the quality of life score (PRR = 1.10, CI = 1.02-1.17, p = 0.0076). The individuals without diabetes (PRR = 1.10, CI = 1.01-1.21, p = 0.0248), who had no physical sequelae (PRR = 1.16, CI = 1.04-1. 29, p = 0.0069) and functional sequela (PRR = 1.17, CI = 1.03-1.32, p = 0.0124) had 10%, 16% and 17% higher quality of life scores, respectively. The quality of life of patients with CCP is associated with socioeconomic and clinical conditions.
INTRODUÇÃO
O Câncer de Cabeça e Pescoço (CCP) é decorrente do desenvolvimento e proliferação de células escamosas de carcinomas localizados no trato aerodigestivo superior, ou seja, que se localizam na superfície dos lábios, na região do pescoço, do esôfago, e incluem a cavidade bucal, laringe, faringe, orofaringe, hipofaringe e nasofaringe1.
Representa a sexta neoplasia mais comum e é responsável por meio milhão de casos de câncer no mundo2. No ano de 2014, estimou-se que nos Estados Unidos, 43.371 pessoas
apresentavam câncer na cavidade bucal e faringe, sendo 71,2% homens e 28,8% mulheres. Além disso, foi revelado que 9.404 pessoas morreram vítimas dos agravos da doença3. No
Brasil, o Instituto Nacional do Câncer (INCA) previu 22.840 novos casos de câncer bucal e na faringe no ano de 2016, ocorrendo principalmente em regiões do país menos favorecidas4.
A cirurgia, a quimioterapia e a radioterapia são geralmente os tratamentos padrões após diagnósticos de câncer e podem apresentar efeitos tardios e irreversíveis para os pacientes acometidos 5. Dentre as consequências da terapêutica do CCP, pode-se citar a perda de funções
vitais como a deglutição, fala e sentidos de sabor e olfato6. Os danos físicos podem ser
acompanhados pela deterioração social e emocional7,8. Assim, é fundamental investigar as
variáveis que possam influenciar na qualidade de vida de pacientes afetados pela doença, a fim de planejar intervenções que contemplem a integralidade do paciente e que não se restrinjam aos sinais e sintomas do câncer 9,10.
A Qualidade de Vida (QV) pode ser avaliada através da percepção do indivíduo sobre as condições que contribuem para o seu bem físico, espiritual, psicológico, emocional e nas relações sociais11. Estudos comprovaram que os efeitos do tratamento do câncer impactam
negativamente na qualidade de vida dos pacientes 12,13,14,15, entretanto, poucos buscaram
investigar a influência de outros fatores que também permeiam na QV, como a inserção dos acometidos em uma Rede de Atenção Oncológica.
O cuidado dos pacientes com câncer deve se dar de forma integral. Para isso, devem realizar ações que visam à promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento e cuidados paliativos, englobando iniciativas singulares de autocuidado desenvolvidas pelos próprios indivíduos, até as atividades ofertadas de forma organizada pelos sistemas de saúde 16. Para
esse fim, o sistema de saúde deve estar organizado em rede. Cada serviço, dentro do sistema de saúde, deve ser pensado como um componente fundamental da integralidade do cuidado, como uma estação no circuito que cada indivíduo percorre para obter a integralidade de que necessita17. Assim, a Rede de Atenção à Saúde é uma forma de organizar e definir pontos de
cuidado que se comunicam e se articulam.
O arcabouço normativo da oncologia no Sistema Único de Saúde (SUS) tem como base duas portarias, ambas de 2005: a GM 2.439, que institui a Política Nacional de Atenção Oncológica, e a SAS 741, que define a Rede de Atenção Oncológica, que deve ser implantada em todas as unidades federadas. A alta complexidade da rede é composta pelos Centros de Assistência de Alta Complexidade em Oncologia (CACONS), pelas Unidades de Assistência de Alta Complexidade em Oncologia (UNACONS) e por serviços isolados de radioterapia. Dentre os princípios da Rede de Atenção Oncológica, cabe destacar a organização de linhas de cuidado que perpassa todos os níveis de atenção (básica, média complexidade e alta complexidade) e de atendimento (promoção, prevenção, diagnóstico tratamento, reabilitação e cuidados paliativos) 18.
Ressalta-se que a atenção do cuidado para as pessoas com câncer envolve, necessariamente, uma abordagem multiprofissional. As equipes multiprofissionais possuem maior capacidade para realizar o cuidado integral dos pacientes oncológicos do que as práticas de profissionais fragmentadas19. Portanto, o trabalho multiprofissional se torna efetivo na
específicas, no campo único de atuação para construção de estratégias conjuntas de intervenção
20.
Em um município de médio porte no interior do Estado de São Paulo, a Rede de Atenção Oncológica apresenta uma peculiaridade em sua linha de cuidado. Além da atenção básica de saúde e dos estabelecimentos convencionais habilitados de alta complexidade, há no município um ponto de atenção de média complexidade, organizado por uma associação não governamental, conveniada ao município, que oferece acesso irrestrito e assistência integral, humanizada e multiprofissional a todos os pacientes com câncer, inclusive com CCP. Portanto é importante avaliar a qualidade de vida e outros aspectos que possam influenciam estes pacientes.
Em âmbito nacional, a Rede de Atenção Oncológica não está suficientemente estruturada para possibilitar aos pacientes com câncer acesso favorável e equitativo na prevenção, diagnóstico e tratamento do câncer 21. Nesse sentido, o presente estudo pode agir
como ferramenta importante na assistência ao paciente com câncer, pois ao reconhecer como a Rede de Atenção Oncológica está contribuindo com a QV, haverá a possibilidade de mobilizar os recursos certos para a otimização dos serviços.
Desta forma, o objetivo deste estudo foi avaliar os fatores associados à qualidade de vida de pacientes diagnosticados com CCP inseridos na média complexidade de uma Rede de Atenção Oncológica.
MATERIAL E MÉTODOS Aspectos Éticos
O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa FOP/UNICAMP sob o protocolo nº 1.562.894 (CAAE 53699816.9.0000.5418). Foram seguidos todos os procedimentos normativos e éticos como a assinatura do TCLE.
Tipo do estudo
Trata-se de um estudo transversal analítico. Local do estudo e amostra.
O estudo foi conduzido em um município de médio porte, com uma população estimada de 397.322 habitantes22.
A amostra foi constituída por todos os 240 pacientes diagnosticados com câncer de cabeça e pescoço que estavam em tratamento em um serviço oncológico com acompanhamento por uma associação não governamental no período de julho de 2016 a abril de 2017.
Esta associação trabalha em prol da prevenção, diagnóstico precoce e tratamento do câncer e tem por missão assegurar e aumentar o rastreamento do câncer no município, diminuir a mortalidade da doença e melhorar a qualidade de vida. Assiste aos pacientes do Sistema único de Saúde e funciona como ambulatório de atendimento a pacientes com diagnóstico de câncer em todas as suas fases, ou seja, desde o diagnóstico inicial, tratamento clínico e encaminhamento, até o tratamento cirúrgico e acompanhamento após cirurgias e outros (quimioterapia e radioterapia). Assim, os pacientes são encaminhados para a associação por meio das Unidades Básicas de Saúde ou dos Centros de Especialidades Médicas, por suspeita ou após o diagnóstico confirmado de todos os tipos de câncer. Os tratamentos com quimioterapia, radioterapia e cirúrgico são realizados somente nos hospitais da cidade (alta complexidade). Observa-se que a média complexidade, executada pela associação não governamental ainda compartilha a função de realizar o diagnóstico e oferecer suporte para os cuidados paliativos com outros níveis de complexidade.
Cabe ressaltar que os usuários contra referenciados pelos hospitais são acompanhados por uma equipe multiprofissional da associação, formada por médicos cooperados que atendem pacientes do SUS, funcionários contratados (duas secretárias, um administrador de empresa e um técnico de informática) e profissionais voluntários (dentistas, enfermeiros, psicólogos,
fisioterapeutas, fonoaudiólogo, assistente social, professora de ioga, artista plástico, tatuador, terapeuta holístico, cabelereiras, e voluntários da comunidade).
É uma instituição sem fins lucrativos, solidária e única que atua em parceria com o município e com outros onze da microrregião, e é exclusivamente voltada para: prevenção, diagnóstico precoce do câncer, humanização do tratamento, visão integral do paciente, qualidade de vida durante e pós-tratamento e resgate da pessoa – cidadania. Consta de projetos de promoção e prevenção de saúde, como por exemplo, o “Apodere-se” que arrecada cabelos para confecção de perucas para mulheres e homens que passam por quimioterapia bem como o projeto “Parceiros do Peito” que envolve o companheiro na prevenção de câncer de mama, entre outros23.
Critérios de inclusão/exclusão
Foram incluídos todos os participantes diagnosticados com câncer de cabeça e pescoço acompanhados pela rede pública municipal, pela associação não governamental e que aceitaram participar do estudo, assinando o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). Os pacientes com idade menor de 18 anos tiveram a autorização de um responsável para participar do estudo. Foram excluídos os pacientes com deficiências neuromotoras e cognitivas, gestantes e crianças menores de 10 anos.
Variáveis do estudo e Instrumentos utilizados
Considerou-se como variável dependente a qualidade de vida avaliada pela aplicação do instrumento WHOQOL - Bref 24 que se refere a um índice de natureza transcultural, que valoriza a percepção individual em relação a qualidade de vida. É composto por 26 questões, com duas perguntas gerais sobre a qualidade de vida geral e outras 24 perguntas que representam quatro domínios: relações, físicas, psicológicas, sociais e meio ambiente. Cada domínio é composto de perguntas com respostas que variam de um a cinco, de modo que quanto maior o score, melhor a qualidade de vida.
As variáveis independentes foram características sociodemográficas e clínicas, avaliadas por meio de um questionário semiestruturado (apêndice I), como segue: sexo (masculino e feminino), estado civil (solteiro, casado e outros), renda familiar mensal (≤ 1 salário mínimo, até 2 salários mínimos, ≤ 2 a ≤ 4 salários mínimos, e acima de 4 salários mínimos), nível de escolaridade (não sabe ler/escrever, ensino fundamental
completo/incompleto, ensino médio completo/incompleto e ensino superior
completo/incompleto), idade (em anos), número de pessoas na casa, situação profissional (ativo, aposentado e não trabalha), religião (pratica e não pratica), tempo em tratamento externo (em meses), tempo em tratamento no Ilumina (em meses), diabetes (sim e não), hipertensão (sim e não), sequela física (sim e não), sequela funcional (sim e não), conhecimento da doença (sim e não), tipo de câncer (pescoço até ombro, mandíbula até nariz e nariz até cabeça) e câncer de cabeça e pescoço com acometimento em outros órgãos (sim e não).
Realizou-se um estudo piloto para a aplicação dos questionários previamente ao início da coleta de dados.
Análise dos dados
Realizou-se análise descritiva por meio de tabelas de frequência e medidas de tendência central e dispersão. Análise de regressão simples foi realizada para cada variável independente com o desfecho e em seguida foi estimado modelo de regressão múltipla pelo procedimento PROC GENMOD, ajustado para a distribuição binomial negativa, estimando-se a PRR (Prevalence Ratio Ratios) e os respectivos intervalos de 95% de confiança. Avaliou-se o ajuste do modelo pelo deviance/grau de liberdade e Akaike`s information criterion (AICC). As variáveis que apresentaram p≤0,20 na análise de regressão simples foram testadas na análise de regressão múltipla. Um modelo final foi ajustado com as variáveis que permaneceram com p≤0,05, após o ajuste das demais variáveis. Todas as análises foram realizadas pelo programa estatístico SAS, 2010.
RESULTADOS
Na tabela 1 são apresentados os valores da média, desvio padrão, mediana, valor mínimo e máximo dos domínios do WHOQOL-Bref.
---Inserir Tabela 1---
A tabela 2 apresenta os valores da média, desvio padrão, valor mínimo e máximo das variáveis idade, número de pessoas na casa, número de doenças associadas, tempo em tratamento externo, tempo em tratamento na associação e qualidade de vida. Os participantes tinham em média 55,2 anos (desvio padrão=18,6), residiam em casas com 2,8 pessoas em média (desvio padrão=1,5), sendo que o tempo médio em tratamento externo e na associação foi de 10,9 meses (desvio padrão=17,8) e 5,0 meses (desvio padrão =7,8), respectivamente. Além disso, tinham em média 1,7 doenças associadas e apresentaram score médio de qualidade de vida de 58,3.
---Inserir Tabela 2 ---
A tabela 3 apresenta a distribuição de frequências das variáveis independentes analisadas. Observa-se que 60,8% dos participantes era do sexo feminino e 39,2% do sexo masculino, 56,7% era casados, 81,2% dos voluntários tinham ensino médio e fundamental completo/incompleto, 34,2% estavam ativos profissionalmente, 89,2% praticavam alguma religião, 53,6% recebiam até 2 salários mínimos, 50,9% tinham diabetes, 51,4% não eram hipertenso, 77,1% não tinham sequela física, 84,6% não apresentaram sequela funcional, 57,5% tinham conhecimento da sua doença, 75,8% eram portadores de câncer de pescoço até ombro e 90,8% dos participantes não apresentavam câncer em outros órgãos.
---Inserir Tabela 3 ---
As tabelas 4 e 5 apresentam, respectivamente, os parâmetros estimados da análise de regressão simples e múltipla para descrever a influência das variáveis independentes sobre a qualidade de vida. As variáveis que permaneceram significativas no modelo múltiplo foram
nível de escolaridade, renda familiar mensal, diabetes, sequela física e sequela funcional. Para cada ano de escolaridade, há um aumento de 3% no escore da qualidade de vida (PRR=1,03; IC=1,00-1,21; p=0,0153). Para cada unidade de renda, há um aumento de 10% no escore da qualidade de vida (PRR=1,10; IC=1,02-1,17; p=0,0076). Os indivíduos não portadores de diabetes, (PRR=1,10; IC=1,01-1,21; p=0,0248), que não apresentavam sequela física (PRR=1,16; IC=1,04-1,29; p=0,0069) e sequela funcional (PRR=1,17; IC=1,03-1,32; p=0,0124) tiveram 10%, 16% e 17% escore maior de qualidade de vida, respectivamente. ---Inserir Tabela 4 e 5 ---
DISCUSSÃO
Os procedimentos terapêuticos do câncer, embora tenham a finalidade de promover a cura ou a reabilitação do paciente, podem adquirir um caráter fisicamente debilitante, afetando negativamente aspectos da qualidade de vida7,8,14.
Assim, buscando compreender os fatores que influenciam a qualidade de vida (QV) dos pacientes com câncer de cabeça e pescoço (CPP), o presente estudo identificou que para cada ano de escolaridade há um aumento no escore da qualidade de vida dos pacientes com CCP. O grau de escolaridade é um fator importante para se perceber as alterações na saúde causadas pelo câncer 27. Estudos demonstraram que a escolaridade compromete o diagnóstico precoce e
tratamento do câncer, pois é menor o acesso a serviços médicos por parte dos segmentos populacionais de menor escolaridade28. Além disso, no tratamento do câncer, as recomendações
por escrito dos preparos e cuidados da alimentação e da radioproteção exigem capacidade de leitura e compreensão 29. Esse dado traz um alerta para a necessidade do uso de uma linguagem
visual por parte da equipe de saúde e de outros recursos das práticas de educação em saúde que podem ser aplicadas ao longo do acompanhamento dos usuários. Para que a informação tenha significado, capaz de fomentar mudanças no estilo de vida, os conhecimentos prévios e os
novos, transmitidos pelos profissionais de saúde, devem ser debatidos com os pacientes, respeitando sua cultura e experiências associadas 30.
No presente estudo observou-se que para cada unidade de renda, há um aumento no escore da qualidade de vida. A literatura reporta, que quanto maior a renda familiar melhor a qualidade de vida dos pacientes com câncer 15,31,32. Sabe-se também que pode ocorrer
considerável redução na renda familiar dos pacientes durante o tratamento do câncer, gerando instabilidade emocional e estresse psicológico, diminuindo os domínios da qualidade de vida dos enfermos15, 33. Ademais, um nível socioeconômico favorável aumenta as oportunidades de
seguir as recomendações do tratamento e de ter acesso a medicamentos e tecnologias complementares 32.
Os indivíduos não portadores de diabetes tiveram maior score de qualidade de vida. As pessoas que sofrem de diferentes doenças crônicas devem se adaptar a suas limitações, uma vez que as doenças exigem mudanças de hábitos e comportamentos deletérios, o que ocorre no decorrer de um tempo. Esse ajustamento por si só, pode implicar em uma pior QV34. A diabetes
mellitus, é considerada uma doença crônica associada na qualidade de vida diminuída 35, uma
vez que exige a abdicação de determinados prazeres e o comprometimento físico e emocional decorrente do tratamento rígido, o que pode levar até mesmo a depressão grave 36. Verifica-se
na percepção de pacientes oncológicos o desconforto e as dificuldades que os tratamentos vigentes causam nas atividades diárias, os efeitos da quimioterapia, como fadiga, náuseas, alterações intestinais e alimentares, comprometendo a imunidade e o cuidado integral daqueles que são também portadores de diabetes 37. Assim, parece haver uma sobreposição de
complicações condicionadas pelo tratamento do câncer e diabetes na QV, evidenciando a necessidade de um olhar mais atento a esse subgrupo.
Este estudo evidenciou que pacientes sem sequelas física e funcional tem melhor qualidade de vida, corroborando com outros achados 33,38,39. Os pacientes acometidos pelo CCP
atravessam uma experiência desafiadora para sobreviverem ao câncer e os efeitos físicos e emocionais do tratamento podem prejudicar a qualidade de vida e a luta contra a doença 40, 41.
O tratamento provoca dificuldades em a deglutição salivar e alimentar42, modificação do
paladar, tosse43, manifesta sintomas como dor, perda de peso, disfagia, xerostomia e limitação
das atividades diárias44.
Assim, se faz essencial a abordagem multiprofissional no cuidado dos pacientes com CCP. Nesse sentido, as práticas profissionais compartilhadas permitem uma melhor avaliação do tratamento da dor e de situações que envolvam o comprometimento das condições físicas, psicológicas, sociais e espirituais, melhorando a qualidade de vida45. Cabe à equipe
multidisciplinar coordenar ações eficientes para atender as necessidades integrais dos pacientes, articulando os serviços que compõem a Rede de Atenção Oncológica.
O controle do câncer envolve necessariamente a ampliação e rastreamento de novos casos, mediante o acesso aos serviços de qualidade e estratégias de educação participativa até a organização de uma rede oncológica. A referência para a atenção de média complexidade, com garantia de ações voltadas para o cuidado, tem sido um nó crítico para construção das linhas de cuidado 46. Segundo Mendes et al. (2015)47, há um espaço vazio no nível da média
complexidade, principalmente em relação aos cuidados paliativos dos pacientes com câncer. Esse descompasso dos serviços revela a inevitabilidade de discutir o modelo de saúde que insiste em uma fragmentação do cuidado integral, comprometendo com os princípios implementados pelos SUS.
Dessa forma, a presença de uma instituição não governamental na média complexidade de uma Rede de Atenção, realizando um apoio assistencial e social voltados exclusivamente para o enfrentamento e combate ao câncer, é uma peculiaridade importante a ser estudada. Por realizar atividades que contam com o apoio de uma gama maior de profissionais de diferentes conhecimentos, e até mesmo membros da comunidade, as atividades realizadas mobilizam de
maneira impactante os usuários da rede e seus familiares. Isso pode minimizar os efeitos do tratamento e contribuir com uma melhor QV aos pacientes diagnosticados com CCP.
Este estudo apresenta algumas limitações por ser um estudo transversal buscou inferências em relação a fatores causais sem, no entanto, estabelecer uma relação temporal. Apesar de terem sido utilizados instrumentos auto aplicáveis, confiáveis e válidos, e assegurada à confidencialidade dos dados, há de se considerar a possibilidade de algum viés de informação, já que alguns instrumentos eram subjetivos. Ademais, ressalta-se a possibilidade de que os indivíduos podem não responder com fidedignidade aos questionários. Além disso, a obtenção de dados sobre renda é muito sensível e os entrevistados podem não ter informado com precisão.
Nesse contexto, os fatores socioeconômicos, a presença de condição crônica e sequelas do tratamento são aspectos que influenciam na QV e precisam da atenção das equipes multidisciplinares de todos os níveis do sistema. Por serem pacientes com CCP, incorporados à prática clínica, pode-se sugerir que essas informações auxiliam no processo de decisão referentes ao cuidado integral dos pacientes. Faz-se também necessária a reflexão da estruturação da média complexidade, podendo as instituições não governamentais contribuírem com o modelo de Redes de Atenção Oncológica.
Sugere-se novos estudos com abordagem qualitativa a fim de explorar aspectos subjetivos relacionados com os sentidos e significados da qualidade de vida para os pacientes oncológicos.
CONCLUSÃO
A qualidade de vida dos pacientes com CCP inseridos em uma Rede de Atenção Oncológica está associada com aspectos socioeconômicos e clínicos.
CONTRIBUIÇÕES DOS AUTORES
MAAMR: Foi o autor sênior que propôs o desenho do estudo, contribuiu na análise e interpretação dos dados e na primeira minuta do artigo.
IPC: Contribuiu para a interpretação dos dados e na redação da versão final do artigo. JVB: Contribuiu para a interpretação dos dados e na redação da versão.
GMBA: Contribuiu para a interpretação dos dados e na redação da versão.
ACP: Contribuiu para a interpretação dos dados e na redação da versão.
LMG: Contribuiu na análise e interpretação dos dados, além da redação final do artigo.
KLC:Propôs a hipótese, design, análise e interpretação dos dados e escreveu a primeira versão do manuscrito. Todos os autores contribuíram para e aprovaram a versão final do manuscrito.
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Anexos artigo
Tabela 1. Média, desvio padrão, mediana, valor mínimo e máximo dos domínios do WHOQOL -Bref.
Domínios Média Desvio padrão Mediana mínimo Valor máximo Valor
Físico 57,0 19,6 57,1 3,6 100,0
Psicológico 63,4 20,7 66,7 8,3 100,0
Relações Sociais 58,2 24,4 58,3 0,0 100,0
Tabela 2. Média, desvio padrão, mediana, valor mínimo e máximo das variáveis independentes analisadas. Variável Média Desvio padrão Mediana mínimo Valor máximo Valor
Idade (anos) 55,2 18,6 58,0 10,0 90,0
Número de pessoas na casa 2,8 1,5 2,0 1,0 10,0
Número de doenças associadas 1,7 0,9 1,0 1,0 4,0
Tempo em tratamento no serviço público
(meses) 10,9 17,8 3,0 1,0 192
Tempo de tratamento na associação (meses) 5,0 7,8 1,0 1,0 36
Tabela 3. Distribuição de frequências das variáveis independentes analisadas. Variável Categoria n % Sexo Feminino 146 60,8 Masculino 94 39,2 Estado civil Solteiro 51 21,2 Casado 136 56,7 Outros 53 22,1
Renda familiar mensal
≤ 1 salário mínimo 8 3,3
Até 2 salários mínimos 123 50,8 ≤ 2 a ≤ 4 salários mínimos 100 41,3 Acima de 4 salários mínimos 11 4,6
Nível de escolaridade
não sabe ler 26 10,7
fundamental incompleto 78 32,1
fundamental completo 31 12,7
ensino médio incompleto 28 11,5 ensino médio completo 58 23,9 ensino superior incompleto 6 2,5 ensino superior completo 16 6,6 Situação profissional
ativo 82 34,2
aposentado 79 32,9
não trabalha 79 32,9
Religião pratica não pratica 214 26 89,2 10,8
Diabetes sim não 89 86 50,9 49,1
Hipertensão Sim Não 85 90 48,6 51,4
Sequela física Sim Não 185 55 22,9 77,1
Sequela funcional Sim não 203 37 15,4 84,6
Conhecimento da doença Sim Não 138 102 57,5 42,5
Tipo de câncer de cabeça e pescoço
pescoço até ombro 182 75,8
mandíbula até nariz 48 20,0
nariz até cabeça (fronte, parietal,
occipital e posterior) 10 4,2
Câncer de cabeça e pescoço com
Tabela 4. Análise de regressão simples para qualidade de vida como variável dependente.
Regressão simples
Variável Estimativa Erro padrão p-valor
Sexo (ref=feminino) 0,0539 0,0408 0,1860
Idade (em anos) -0,0016 0,0011 0,1336
Estado civil (ref=solteiro)
casado 0,0428 0,0509 0,4003
outros 0,0621 0,0607 0,3062
Número de pessoas na casa -0,0025 0,0138 0,8551
Nível de escolaridade 0,0433 0,0116 0,0002
Situação profissional (ref=ativo)
aposentado -0,0742 0,0485 0,1263
não trabalha -0,0612 0,0485 0,2067
Religião (ref=pratica) -0,0524 0,0645 0,4165
Renda familiar mensal 0,0808 0,0311 0,0092
Número de doenças associadas -0,0547 0,0261 0,0363
Diabetes (ref=sim) 0,1081 0,0479 0,0239
Hipertensão (ref=sim) -0,0142 0,0486 0,7702
Sequela física (ref=sim) 0,1995 0,0463 <0,0001
Sequela funcional (ref=sim) 0,2219 0,0544 <0,0001 Conhecimento da doença (ref=sim) -0,0157 0,0404 0,6976 Tempo em tratamento no serviço público -0,0017 0,0089 0,8517 Tempo de tratamento na associação 0,0561 0,0820 0,4944 Tipo de câncer (ref= pescoço até ombro)
mandíbula até nariz -0,0974 0,0498 0,0506
nariz até cabeça (fronte, parietal, occipital e posterior) 0,1535 0,0978 0,1165
Câncer de cabeça e pescoço com acometimento de outros
Tabela 5. Análise de regressão múltipla para qualidade de vida como variável dependente. Regressão múltipla
Estimativa Erro padrão IC95% PRR IC95% p valor Nível de escolaridade 0,0315 0,0130 0,0060-0,0570 1,03 1,00-1,06 0,0153 Renda familiar mensal 0,0928 0,0348 0,0246-0,1609 1,10 1,02-1,17 0,0076 Diabetes (ref=sim) 0,0998 0,0445 0,0127-0,1870 1,10 1,01-1,21 0,0248 Sequela física (ref=sim) 0,1488 0,0550 0,0409-0,2566 1,16 1,04-1,29 0,0069 Sequela funcional (ref=sim) 0,1546 0,0618 0,0335-0,2757 1,17 1,03-1,32 0,0124 AICC 1473,2396
Ajuste do modelo pelo AICC (Akaikes information criterion); IC (intervalo de confiança), PRR (Prevalence Ratio Ratios).
3 CONCLUSÃO
A qualidade de vida para os pacientes com CCP assistidos por uma Rede de Atenção Oncológica está relacionada com os aspectos clínicos e socioeconômicos.
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* De acordo com as normas da UNICAMP/FOP, baseadas na padronização do International Committee of Medical
9. Instituto Oncoguia. [acesso 2017 outubro 24]. Disponível em: http://www.oncoguia.org.br/cancer-home/cancer-de-cabeca-e-pescoco/3/122/.
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APÊNDICE 1 - INSTRUMENTO DE COLETA DE INFORMAÇÕES CLÍNICAS E SOCIODEMOGRÁFICAS
Formulário de Entrevista Nº de identificação: _______
Nome completo:_________________________________________________ DADOS CLÍNICOS E SOCIODEMOGRÁFICOS
Sexo: 1 ( ) F 2 ( ) M D.N.:____/____/_____
Estado civil: (apoio familiar)
1 ( ) Solteiro 2 ( ) Casado/União Estável 3 ( ) Separado/Divorciado 4 ( )Viúvo Número de pessoas que moram com o paciente: _________________
Grau de escolaridade:
1 ( ) não sabe ler nem escrever
2 ( ) ensino fundamental incompleto 3 ( ) ensino fundamental completo 4 ( ) ensino médio incompleto 5 ( ) ensino médio completo
6 ( ) ensino superior incompleto 7 ( ) ensino superior completo Situação Profissional:
1 ( ) Ativo
2 ( ) Aposentado, mas desempenha atividades remuneradas 3 ( ) Aposentado
4 ( ) Atividades em casa (dona de casa, auxilia na casa)
5 ( ) Aguardando aposentadoria devido a problemas com saúde 6 ( ) Outros.
Religião:
1 ( ) Sim 2 ( ) não Qual? _______________________________ Renda Mensal Individual (em reais): ______________________ Renda Mensal Familiar (em reais): ________________________ Presença de doenças associadas:
1 ( ) HAS 2 ( ) AVC 3 ( ) Dislipidemias 4 ( ) Insuficiência Renal 5 ( ) Câncer outras : ___________________________
Você tem alguma sequela física? Sim ( ) Não ( ) Se sim, qual e há quanto tempo?
_______________________________________________________________ Você tem alguma sequela funcional? Sim ( ) Não ( )
Se sim, qual e há quanto tempo?
Você foi acolhido no Ilumina? Sim ( ) Não ( )
Se sim, em que situação ocorreu o acolhimento (se foi acolhido por recepcionista do serviço, por profissional de saúde ou por outro paciente reabilitado pelo serviço)?
__________________________________________________________________________ ____________________________________________________
Você tem conhecimento sobre sua doença? Sim ( ) Não ( ) Se sim, o que sabe, descreva:
__________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ _________________________________________
Há quanto tempo você está em tratamento?
a) até 3 meses b) 3 – 6 meses c) 6 a 9 meses d) 9 a 12 meses e) 12 meses a 18 meses f) 18 meses a 24 meses g) 2 anos ou mais
Há quanto tempo está em tratamento na Associação Ilumina?
a) 1 a 3 meses b) 3 a 6 meses c) 6 a 9 meses d) 9 a 12 meses e) 12 meses a 18 meses f) 18 meses a 24 meses g) 2 anos ou mais
Para qual(is) profissional(is) de saúde você foi encaminhado na Associação Ilumina? Utilizou? Sim ( ) Não ( ) Se sim cite quais:
__________________________________________________________________________ __________________________________________________________________________ ________________________________________________________
ANEXOS
ANEXO 3 - INSTRUMENTO WHOQOL – Bref Instruções
Este questionário é sobre como você se sente a respeito de sua qualidade de vida, saúde e outras áreas de sua vida. “Por favor, responda a todas as questões”. Se você não tem certeza sobre que resposta dar em uma questão, por favor, escolha entre as alternativas a que lhe parece mais apropriada. Esta, muitas vezes, poderá ser sua primeira escolha. Por favor, tenham em mente seus valores, aspirações, prazeres e preocupações. Nós estamos perguntando o que você acha de sua vida, tomando como referência as “duas últimas
semanas”. Por exemplo, pensando nas últimas duas semanas, uma questão poderia ser:
Nada Muito pouco Médio Muito Completamente Você recebe dos
outros o apoio de que necessita?
1 2 3 4 5
Você deve circular o número que melhor corresponde ao quanto você recebe dos outros o apoio de que necessita nestas últimas duas semanas. Portanto, você deve circular o número 4 se você recebeu "muito" apoio como abaixo.
Nada Muito pouco
Médio Muito Completamente Você recebe dos
outros o apoio de que necessita?
1 2 3 4 5
Você deve circular o número 1 se você não recebeu "nada" de apoio. Por favor, leia cada questão, veja o que você acha e circule no número e lhe parece a melhor resposta.
1 Como você avaliaria sua qualidade de vida? Muito ruim 1 Ruim 2 Nem ruim nem boa 3 Boa 4 Muito boa 5
2 Quão satisfeito (a) você está com a sua saúde? Muito satisfe ito Insatisfeit o Nem satisfeito nem insatisfeit o Satisfeito Muito satisfeito Nada Muito pouco Mais ou menos Bastante Extremamente 3 Em que medida você
acha que sua dor (física) impede você de fazer o que você precisa?
1 2 3 4 5
4 O quanto você precisa de algum tratamento médico para levar sua vida diária?
1 2 3 4 5
5 O quanto você
aproveita a vida? 1 2 3 4 5
6 Em que medida você acha que a sua vida tem sentido?
1 2 3 4 5
7 O quanto você consegue se concentrar? 1 2 3 4 5 8 Quão seguro (a) você se sente em sua
