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A PERCEPÇÃO DA ENFERMAGEM NO MUNICÍPIO DE BARRA DO GARÇAS EM
RELAÇÃO À FIBROSE CÍSTICA
ARAÚJO, DANIELA SOUZA 1 LORENA PRISCILA OLIVEIRA ROCHA 2 JÚLIO CESAR MARTINS CUNHA 3 ANDRESSA LUIZA OLIVEIRA ROCHA SOARES 4
RESUMO: A Fibrose Cística é uma doença genética de caráter autossômico recessivo. O gene mutado
responsável pela fibrose cística está localizado no braço longo do cromossomo 7. Os principais sistemas afetados são pulmonar, endócrino e gastrointestinal. O trabalho objetiva estimular o conhecimento da enfermagem frente à fibrose cística; desenvolver um meio científico para a adequação da assistência e cuidado de enfermagem; identificar o perfil da enfermagem em relação à fibrose cística no município de Barra do Garças – MT. Trata-se de um estudo quantitativo, do tipo documental, explicativo e exploratório no qual a pesquisa foi realizada com enfermeiros atuantes. A partir da análise do perfil dos enfermeiros sobre a fibrose cística, pode-se concluir que o conhecimento sobre tal está restrito apenas nos sinais e sintomas apresentados do exame físico, o qual limita a abordagem entre profissional-paciente-família perante a doença.
PALAVRAS CHAVE: Fibrose Cística, Enfermeiros, Questionário.
ABSTRACT: The Cystic Fibrosis is a genetic disease of autosomal recessive. The mutated gene responsible for
cystic fibrosis is located on the long arm of chromosome 7. The main systems affected are pulmonary, endocrine and gastrointestinal. The paper aims to stimulate knowledge of nursing across the cystic fibrosis; develop a scientific means for appropriateness of care and nursing care; identify the profile of nursing in relation to cystic fibrosis in Barra do Garças - MT. This is a quantitative study, the type of documents, explanatory and exploratory in which the survey was conducted with nurses working. From the analysis of the profile of nurses on cystic fibrosis, it can be concluded that the knowledge of this is only restricted in the signs and symptoms of physical examination, which limits the approach between doctor-patient-family facing disease.
KEYWORD : Cystic Fibrosis, Nurses, Questionary. 1. INTRODUÇÃO
A Fibrose Cística, ou mucoviscosidade, é uma doença genética de caráter autossômico recessivo. O gene mutado responsável pela fibrose cística está localizado no braço longo do cromossomo 7 (SMELTZER,2008).
A fibrose cística acomete comumente a população branca, com uma incidência de 1:4 a cada gestação quando ambos os pais são portadores assintomáticos, ou, a incidência de 1: 2.500 nascidos-vivos norte-americanos. A doença é pouco frequente na raça negra sendo 1: 17.000 em negros americanos e rara em orientais 1:90.000, no mundo há um total de 70mil portadores de FC. Apesar disso a fibrose cística ocorre em todas as raças.
No Brasil, estudos regionais mostram dados estatísticos variáveis que sugerem uma incidência em torno de 1: 7.000 portadores no país. Um estudo realizado nos estados do Rio Grande do Sul, Santa Catarina, Paraná, São Paulo e Minas Gerais detectou uma grande variação de incidência entre eles. O Rio Grande do Sul apresentou maior
incidência de FC sendo 1: 1587, enquanto São Paulo indicou 1: 32.2258 tendo o menor índice de FC. A variação foi encontrada devido ao grau de miscigenação das diferentes regiões estudadas (FIRMIDA e LOPES, 2011).
Para Rockenberry; Wilson (2011), a FC caracteriza-se por diversos aspectos clínicos: aumento da viscosidade das secreções das glândulas mucosas, uma elevação evidente no nível de eletrólitos do suor, um aumento nos diversos constituintes orgânicos e enzimáticos da saliva e a anormalidade na função do sistema nervoso autônomo.
O principal fator responsável pelas múltiplas manifestações clínicas da doença é a obstrução dos ductos secretores das glândulas causada pela viscosidade aumentada das secreções (COLLET; OLIVEIRA e VIEIRA, 2010). Os principais sistemas afetados são pulmonar, endócrino e gastrointestinal.
“A vida média dos pacientes com fibrose cística tem aumentado nos últimos anos,
206 alcançando a terceira década, resultado do
diagnóstico precoce e do tratamento especializado instituído nas fases iniciais da doença” (BRASIL, 2010).
O diagnóstico é baseado na avaliação clinica, nos achados físicos, estado nutricional, na ausência de enzimas pancreáticas, no aumento das concentrações de sódio no suor, no envolvimento pulmonar crônico, DNA e triagem neonatal (COLLET; OLIVEIRA e VIEIRA, 2010).
O conhecimento do enfermeiro sobre a doença é de suma importância para a melhoria na qualidade de vida do portador e no apoio e auxilio da família, através de implementações de cuidados adequados e orientações específicas contribuindo para o enfrentamento e adesão do tratamento.
Este trabalho fornecerá dados que contribuirão para o aumento da compreensão dos profissionais de Enfermagem sobre a fibrose cística, pois atualmente há uma preocupação com o baixo índice de conhecimento a respeito do assunto. Uma possível orientação para a exposição dos resultados auxiliará no diagnóstico e tratamento da doença.
O trabalho objetiva estimular o conhecimento da enfermagem frente à fibrose cística; desenvolver um meio científico para a adequação da assistência e cuidado de enfermagem; identificar o perfil da enfermagem em relação a fibrose cística no município de Barra do Garças – MT.
2. MATERIAIS E MÉTODOS
Trata-se de um estudo quantitativo, do tipo documental, explicativo e exploratório. Utilizou-se como cenário de estudo o município de Barra do Garças/MT, sendo que a pesquisa foi realizada com enfermeiros atuantes em estratégia da saúde da família - ESF’s, centro de referência em saúde pública, hospitais, clínicas, institutos, instituições de ensino público e privado durante os meses de março, abril, maio e junho do ano de 2015.
A população foi composta por 46 sujeitos com idade, sexo e tempo de formação distintos. Utilizou-se um roteiro de entrevista estruturado com questões que visavam avaliar o conhecimento do profissional enfermeiro sobre fibrose cística, preservando o anonimato.
3. RESULTADOS E DISCUSSÕES
A formação em enfermagem tem valorizado a inclusão de conteúdos que abordam o indivíduo em sua dimensão humana, envolvendo assuntos subjetivos e sociais, na tentativa de aumentar a perspectiva biológica, clínica e técnica do cuidar em saúde (CHERNICHARO; SILVA e FERREIRA, 2011).
Em relação ao tempo de formação, dos 46 entrevistados 09 eram recém-formados com até 1 ano, 14 com 1 a 3 anos, 09 já tinham entre 3 a 5 enquanto 14 com mais de 05 anos de formação. (Figura1)
Figura 1 – Tempo de formação dos enfermeiros entrevistados.
No decorrer da carreira profissional, verifica-se a multiplicidade de conhecimentos adquiridos nos distintos campos do saber. Ao observar o passado é possível compreender a evolução do conhecimento técnico-científico numa época em que emerge a globalização, portanto é uma atividade que requer conhecimento específico, habilidade e abordagem integral. Assim, o cuidado aos pacientes fibrocísticos é um desafio a ser enfrentado pela equipe, em especial pelo enfermeiro, por ser um fator que influencia na qualidade de vida dos pacientes e familiares (SILVA; SOARES e GUIDO, 2011).
Verifica-se na figura1 que apesar de nessas variáveis os valores serem semelhantes por categoria, os maiores incidiram na classificação de um a três anos e mais de cinco anos de experiência profissional e de tempo de atuação na assistência de enfermagem, o que mostra a importância de valorizar maior conhecimento por parte acadêmica e a inserção da temática em treinamentos específicos do ministério da saúde, proporcionando clareza no que corresponde à assistência a ser ofertada.
A Enfermagem compreende um elemento próprio de conhecimentos científicos e técnicos, construído e
207 reproduzido por um conjunto de práticas
sociais, éticas e políticas que se processa pelo ensino, pesquisa, e assistência. Realiza-se na prestação de serviços à pessoa, família e coletividade, no seu contexto e circunstâncias da vida (COFEN, 2013).
Figura 2 – Área de trabalho dos enfermeiros entrevistados.
Com base na área de trabalho dos entrevistados, dos 46, 17 atuam na área hospitalar, 13 na docência, 10 na saúde pública, enquanto 8 em outros campos. (Figura 2)
O desenvolvimento da criança deve ser observado nas diversas fases da vida sendo de primordial importância no cuidado que lhe será prestado. Os profissionais que trabalham com a hospitalização de crianças fibrocísticas necessitam demonstrar muito carinho e paciência, (GABATZ e RITTER, 2007) como também conhecimento teórico-científico para oferecer um cuidado integral, humanizado e coerente.
Dentre os vários campos de trabalho do enfermeiro, a Estratégia Saúde da Família (ESF) propõe ações deste profissional na nova intervenção de saúde adotada na implantação do Programa Saúde da Família, assim, tal abordagem pode vir a contribuir no despertar dos profissionais a necessidade de aprofundar conhecimentos sobre a doença buscando aprimorar sua prática profissional. Certamente, tais ações podem agir como mecanismo de fortalecimento do desempenho qualificado e resolutivo da assistência integral humanizada, superando suas atuações tradicionais, com confiança de reconhecimento e objetivando o alcance de benefícios desse novo cuidado, transformando as condições de vida em favor da saúde do portador de Fibrose Cística (ARAÚJO e OLIVEIRA, 2009).
A docência em enfermagem deve estar fundamentada na cooperação entre escola e
unidades de saúde, tendo ambos a finalidade de favorecer a melhoria da qualidade da assistência prestada à clientela e fornecer contínuo embasamento teórico para transformação e adequação do ensino e da prática. Com o passar dos anos, o docente passou a ter que conhecer a teoria, relacionando com a vivência da prática, embora deixando de desenvolver uma atividade contínua no campo (MERIGHI, 1998).
Quando perguntado aos enfermeiros entrevistados sem qualquer relação entre seu campo de atuação se já ouviram falar em fibrose cística, 43 responderam que sim e 3 disseram que não. Com base nos resultados podemos afirmar que a FC não é desconhecida pelos enfermeiros.
A Fibrose Cística ou mucoviscosidade, é uma doença genética de caráter autossômico recessivo, o gene mutado responsável pela FC está localizado no braço longo do cromossomo 7, este gene codifica para um proteína denominada regulador de contudância da transmenbrana (CFTR) que é um canal de cloro que também regula outros canais de cloro e sódio na superfície das células epiteliais, encontrado em todos os tecidos exócrinos (SMELTZER, 2008). Dentre as várias mutações a mais comum é a F508, acometendo cerca de 50% dos portadores fibrocísticos norte europeus (CENTRO DE GENOMAS, 2013). “A CFTR exerce ainda funções sobre o muco, grânulos secretórios e organelas intracelulares’’. (REIS e DAMACENO, 1998).
As diversas mutações no gene podem levar a diferentes complicações, os sistemas mais predisponentes são pulmonar e gastrointestinal. (GABATZ e RITTER, 2007).
Os sinais e sintomas podem ser observados durante o exame físico de acordo com o aparelho ou órgãos acometidos.
Sistema Respiratório: o acometimento das vias respiratórias ocorre em cerca de 95% dos portadores da FC, sendo progressivo e de intensidade variável. A doença pulmonar fibrocística é caracterizada por um acúmulo de muco espesso e purulento. As manifestações clínicas mais comuns que podem ser observadas no exame físico de enfermagem são tosse produtiva e crônica, dispnéia, cianose, com períodos de exacerbações com sinusites, bronquites, pneumonias e bronquiectasias, tornando-se as principais causas de hospitalizações. Pelo processo de obstrução que ocorre nos pulmões, na ausculta pulmonar podem ser percebidos sibilos, estertores
208 ou roncos; podendo apresentar tórax em barril
(REIS e DAMACENO, 1998; NETTINA, 2012). O comprometimento pulmonar é o fator mais crítico enfrentado pelos portadores; pois sofrem com infecções frequentes por bactérias como: Sstaphylococcus aureus (S A) e
Haemophylus influenzae (H I), intensificando as
infecções com espécies de pseudômonas (REIS e DAMACENO, 1998).
Sistema digestivo: dentre as várias manifestações no trato digestório a insuficiência exócrina do pâncreas é a mais frequente. Devido o espesso muco dentro das células apicais torna-se impossível a secreção das enzimas, caracterizando os sinais e sintomas com: diarreia crônica com evacuações volumosas, amarelo palha, brilhantes, gordurosas e fétidas, podendo ser percebido restos alimentares não digeridos nas fezes, distensão abdominal, cirrose biliar, icterícia obstrutiva, pancreatite e prolapso retal. A desnutrição se instala a partir da má absorção e da perda dos carboidratos, lipídios e vitaminas. (REIS e DAMACENO, 1998; NETTINA, 2012).
No exame físico nota-se o abdômen globoso, à palpação flacidez e hipotrofia muscular generalizada. O crescimento deficiente pode ser observado devido o défict nutricional característico dos portadores de FC, os dedos em forma de baquetas também são sugestivos dessa patologia.
Outras manifestações podem ser percebidas como: hiperglicemia, glicosúria, poliúria, hipoproteinemia e anemia, diátese hemorrágica, hiponatremia e prostração pelo calor, desidratação e desequilíbrio eletrolítico (NETTINA, 2012). Outro sistema acometido pela fibrose cística é o reprodutor, cerca de 95% dos homens e 60% das mulheres apresentam esterilidade. (REIS e DAMACENO, 1998).
O íleo meconial pode ser o primeiro sinal a ser notado na FC, pois o recém-nascido apresenta dificuldade na eliminação do mecônio, podendo ocorrer obstrução intestinal, abdômen distendido e vômitos biliares ou fecalóides. O principal sinal sugestivo da FC é o suor salgado, com formação de cristais de sal na pele, principalmente no rosto e fronte. Sendo este quesito importante para o diagnóstico precoce.
O diagnóstico precoce é de suma importância para iniciar o acompanhamento e tratamento visando proporcionar uma melhor sobrevida aos pacientes portadores de FC. O ministério da saúde por meio da portaria GM/MS nº 822 de 6 de junho de 2001 cria o programa nacional
de Triagem neonatal, o “teste do pezinho’’ o qual prevê o diagnóstico da FC. O teste é realizado do 3º ao 7º dia de vida do bebê. Recomenda-se a confirmação com o teste do suor, pois pode haver resultados falsos positivos e falsos negativos.
Dos métodos utilizados atualmente para diagnóstico, o teste do suor é o mais confiável realizado para confirmação dos casos suspeitos de fibrose cística. O exame consiste na coleta de suor através de uma técnica conhecida como iontoforese, que identifica a dosagem de íons, geralmente os íons cloreto, os níveis acima de 60 mEq/L, o resultado é considerado positivo para a fibrose cística (NETTINA, 2012)
Figura 3 – Conhecimento dos entrevistados acerca dos sistemas orgânicos comprometidos pela Fibrose Cística.
Em relação à figura 3 podemos observar que os enfermeiros conhecem quais os sistemas que são acometidos pela FC dando ênfase no sistema respiratório por ser o órgão mais acometido pela doença e o responsável pela grande maioria das internações dos portadores fibrocísticos, porém alguns se equivocaram quando responderam os sistemas renal, tegumentar e muscular. Este equivoco pode ser justificado pela falta de conhecimento dado durante a academia, devido a carga horária ser limitada perante as patologias a serem estudadas; como também por ser uma doença de pouca incidência na região centro-oeste especificamente no estado do Mato Grosso.
Ao questionar os entrevistados se conhecem os métodos terapêuticos da FC, cerca de 17 responderam que sim e 29 disseram que não. Embora os enfermeiros entrevistados saibam quais os sistemas acometidos pela FC e conseguem identificar a doença durante o exame físico, percebemos que não possuem um conhecimento sobre a terapêutica implantada a partir do diagnóstico da fibrose cística.
O tratamento é cotidiano e rígido cuja finalidade é a manutenção da saúde, impedindo a
209 exacerbação da doença. Para isso é importante que
o tratamento desses pacientes seja realizado por uma equipe multidisciplinar de médicos, fisioterapeutas, psicólogos, nutricionistas, assistentes sociais e enfermeiros (LAURENT; DURANT e ABARNO, 2011).
A terapia farmacológica na FC é realizada sobre os sinais e sintomas apresentados nos órgão acometidos. No tratamento da doença pulmonar o uso de antibióticos se faz necessário para o controle nas infecções causadas por SA e HI, como também
Pseudomonas Aeruginosa nos períodos de
exacerbações. (REIS e DAMACENO, 1998) O Ministério da Saúde por meio da portaria SAS/MS nº224, de 10 de maio de 2010 criou o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para as manifestações pulmonares e pancreáticas na Fibrose Cística. Estão incluídos nessa terapêutica pacientes pertencentes às classes E84.0 e E84.8 no CID-10.
O tratamento das manifestações pulmonares deve incluir um programa de fisioterapia respiratória, hidratação, terapia precoce das infecções respiratórias e fluidificação de secreções.
A alfadornase (DNASE recombinante Humana) é uma solução inalatória que reduz a viscosidade do muco por hidrólise do DNA extracelular; com apresentação de ampolas 2,5mg em 2,5 ml de solução. O esquema de administração para a maioria dos pacientes é uma ampola de 2,5mg, 1vez ao dia, e deve ser nebulizada pelo menos 30minutos antes da fisioterapia respiratória. Recomenda-se a utilização do nebulizador apropriado para a alfadornase, sendo indispensável a limpeza e desinfecção conforme indicações técnicas vigentes (BRASIL, 2010).
A terapia do clearance aéreo trata-se da fisioterapia convencional com drenagem postural com percussão de tórax e vibração, está indicada por toda a vida do paciente. Broncodilatadores são utilizados quando em risco de prolapso respiratório. Anti-inflamatórios são usados para impedirem a infiltração dos neutrófilos e evitar a destruição pulmonar. Os corticóides são prescritos para tratar as complicações como a Asma. Algumas drogas moduladoras do transporte eletrolítico como a ATP (Trifosfato de Adenosina) e UTP (trifosfato de Uridina) atuam na via aérea elevando a concentração de cálcio intracelular, ativando a condução do cloro por via alternativa (REIS e DAMACENO, 1998).
Para os pacientes com manifestações pancreáticas a terapia é baseada numa dieta livre, hipercalórica, hiperproteica e hipersódica. Quando o paciente não consegue ingerir calorias suficientes, recomenda-se o uso de suplementos alimentares orais ou suplementos enzimáticos na forma de microesferas encapsuladas ou em pó; sendo que estudos mostram que na forma de microesferas encapsuladas torna-se mais eficaz por terem sua absorção no duodeno não sofrendo ação do suco gástrico (ADDE et al., 2011).
Em janeiro de 2012 a Food and Drug Administration (FDA) aprovou Kalydeco, droga usada no tratamento da fibrose cística cuja mutação G551D com idade acima de 6 anos. Primeira droga no tratamento da fibrose cística com alvo subjacente, ou seja, age diretamente na função da CFTR, as demais terapias disponíveis tratam apenas os sintomas. Vale ressaltar que kalydeco não é eficaz em crianças menores de 6 anos e com outras mutações. Vertex Pharmaceuticals Incorporated juntamente com a fundação de Fibrose Cística são as responsáveis pelo estudo (CYSTIC FIBROSIS FUNDATION,2013). Não foram encontrados dados fidedignos relacionados à comercialização de Kalydeco no Brasil.
O cuidado humanizado, quando realizado por toda a equipe multidisciplinar de saúde, auxilia as crianças a superarem suas angústias, diminuindo o impacto das frustações ao aderirem à terapia medicamentosa. Bolpato, Mendonça e Martins (2013) acredita que para a assistência ser humanizada deve avaliar as necessidades humanas e considerar o individuo como um ser único e incomparável, respeitando as particularidades de cada um.
O diagnóstico precoce é uma forma de iniciar o acompanhamento da criança e da família, orientando-os sobre a doença, e auxiliando-os na aceitação da mesma e consequentemente estimulando-os a terem uma melhor adesão do tratamento.
Quando perguntado aos enfermeiros entrevistados se já haviam realizado acompanhamento durante o tratamento da FC, apenas 9 disseram que sim enquanto 37 nunca realizou acompanhamento a pacientes portadores dessa doença.
Para que o paciente haja uma melhor qualidade de vida, se faz necessária a participação da família e do profissional de enfermagem, implantando atividades e cuidados específicos sejam a nível ambulatorial ou hospitalar (no caso de
210 internações por complicações da doença). No
momento da internação o enfermeiro deve aproveitar para monitorar e reforçar o tratamento da doença, objetivando fazer com que a família e a criança tenham uma vida o mais normal possível (LAURENT, DURANT e ABARNO; 2011).
Durante o acompanhamento terapêutico é função do enfermeiro proporcionar orientações para que a família modifique seus hábitos de vida, com base nisso foi perguntando aos entrevistados se no decorrer do acompanhamento era possível observar êxito nas orientações oferecidas a família, apenas 4 responderam que sim, 41 disseram que não e 1 tentou mas não teve êxito. Esses resultados nos mostram que a família não está seguindo as orientações recomendadas pelo enfermeiro. Um estudo realizado por Pizzignacco, Melo e Lima (2011) se opõe a essas informações, pois “as famílias verbalizam a falta de orientações por parte dos profissionais de saúde, especialmente no momento do diagnóstico, sendo insuficiente para compreensão da doença’’.
As intervenções de enfermagem são basicamente no domínio comportamental, ou seja, cuidados que dão suporte ao funcionamento psicossocial e físico, mudanças do estilo de vida, assistência ao enfrentamento da doença, transmissão de informações necessárias, (LAURENT, DURANT e ABARNO; 2011) educação em saúde para o paciente e família em especial com o objetivo de sanar as dúvidas apresentadas pelos cuidadores, diminuindo assim o sofrimento e tornando-os mais seguros diante do problema.
Para Laurent, Durant e Abarno (2011) durante a internação alguns cuidados específicos deverão ser realizados, pois alguns portadores apresentam microorganismos multirresistentes, sendo necessário o conhecimento da microbiologia que acomete o paciente. Os cuidados se baseiam em separação física em quarto individual, cuidados com ambiente e equipamentos – individualiza-los e realizar desinfecção das superfícies dos mesmos, limitar o número de visitas, orientar a família e visitantes a lavagem de mãos com antisséptico, instalar placa de advertência e individualizar atividades recreativas.
Ao perguntar para os enfermeiros se ao retorno do paciente é possível observar adequação de seu estilo de vida ao tratamento, apenas 3 conseguiram perceber essa mudança, enquanto 43 não. Vários fatores estão relacionados à falta de adesão ao tratamento, podendo ser os individuais
como: crenças de saúde e valores espirituais, falta de conhecimento sobre a doença e seu prognóstico e nível socioeconômico baixo.
No cuidado à criança e adolescente portador da fibrose cística o enfermeiro busca resultados positivos quanto à aceitação da doença, melhora dos aspectos psicossociais, físicos e controle dos sintomas. A motivação da participação da família na tomada de decisões sobre os cuidados a serem prestados torna mais fácil a adesão ao tratamento. (LAURENTE, DURANT e ABARNO; 2011)
4. CONSIDERAÇÕES FINAIS
A partir da temática desenvolvida ao longo do trabalho com o intuito de analisar o perfil dos enfermeiros sobre a fibrose cística, pode-se concluir que o conhecimento sobre tal está restrito apenas nos sinais e sintomas apresentados do exame físico, o qual limita a abordagem entre profissional-paciente-família perante a doença.
Segundo o código de ética de enfermagem no Cap. I das relações profissionais Art. 2º é direito do profissional enfermeiro aprimorar seus conhecimentos técnicos, científicos e culturais que dão sustentação a sua prática profissional. Com base nesse trecho afirma-se a necessidade do enfermeiro buscar conhecimentos sobre assuntos que lhe são falhos, mas que são necessários para desenvolver uma assistência que traga benefícios ao paciente.
O cuidado à pacientes fibrocísticos deve ir além da simples diminuição das manifestações clínicas momentâneas, o conhecimento da fisiopatologia, terapêutica adequada se faz necessária para um melhor entendimento das situações vividas pelo paciente e família, tornando o atendimento mais eficaz e humanizado.
Para que esse entendimento por parte dos profissionais seja alcançado, órgãos de saúde como o ministério da saúde devem oferecer capacitação por meio de conferências e treinamentos corrigindo a falha ocorrida durante a graduação, pois se sabe que a Fibrose Cística pouco é estudada na academia.
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