Plataforma para Avaliação da Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde em Oncologia

Texto

(1)Joaquim José de Almeida Soares Gonçalves. Plataforma para Avaliação da Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde em Oncologia. Universidade Fernando Pessoa Porto 2012.

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(3) Joaquim José de Almeida Soares Gonçalves. Plataforma para Avaliação da Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde em Oncologia. Universidade Fernando Pessoa.

(4) Porto 2012.

(5) Joaquim José de Almeida Soares Gonçalves. Plataforma para Avaliação da Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde em Oncologia. Tese apresentada à Universidade Fernando Pessoa como parte dos requisitos para obtenção do grau de Doutor em Ciências da Informação, especialidade em Sistemas e Tecnologias da Informação, sob a orientação do Prof. Doutor Álvaro Rocha.

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(7) Resumo. A percepção que um indivíduo tem sobre o seu lugar na vida, dependente da sua cultura e dos seus valores, define a Qualidade de Vida (QdV) individual. Aplicada num contexto de Saúde define-se como: Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde (QdVRS). A avaliação da QdVRS é um objectivo em Medicina, usada em investigação clínica, na prática médica, em estudos económicos de saúde e no planeamento de medidas e estratégias de gestão de saúde. A obtenção de auto-resposta do doente aos instrumentos de avaliação da QdV, efectuada através de um software com boa usabilidade e acessibilidade, auxilia a investigação, promove a criação de bases de dados e acelera o seu tratamento estatístico, transformando esta avaliação num instrumento de diagnóstico a usar na prática clínica por rotina. Desta forma este projecto abrangeu três domínios: Saúde, Sistemas de Informação (SI) e Matemática O seu objectivo principal foi tornar a avaliação da QdVRS uma rotina na consulta dos doentes do serviço de otorrinolaringologia (ORL) e de Cabeça e Pescoço do Instituto Português de Oncologia do Porto (IPOPFG), envolvendo, para o efeito, os profissionais de saúde daqueles serviços. Pretendeu-se desenvolver a arquitectura de um sistema de informação, capaz de converter conhecimento tácito (percepção do doente sobre a sua QdV) em conhecimento explícito (indicações, aos médicos, sobre os problemas de saúde do doente) sem condicionar o normal funcionamento das unidades de saúde.. VII.

(8) Por outro lado, a avaliação da QdV deve ser efectuada por uma ferramenta credível e consistente. Assim, a integração de um modelo matemático, adaptado ao problema proposto e capaz de efectuar aquela avaliação a partir de um grande volume de dados, produzindo informação útil e em tempo oportuno, tornou-se fundamental para o cumprimento do objectivo proposto. Como resultado final deste projecto e no cumprimento do seu objectivo foi desenvolvida e implementada uma plataforma informática que recebeu a designação “Quality of Life Platform – QoLiP”, estando a funcionar no Gabinete de Avaliação de Qualidade de Vida, também criado para o efeito. O desenvolvimento da plataforma foi efectuado em estreita colaboração com os profissionais de saúde e os doentes, recorrendo ao método de investigação-acção na definição dos seus requisitos. Nas componentes relacionadas com a informação clínica e a usabilidade foi fundamental a participação dos profissionais de saúde. Nas componentes relacionadas com a acessibilidade e a usabilidade do módulo da plataforma concebido para as respostas aos questionários foi imprescindível a participação dos doentes. Os instrumentos de medida de QdV foram validados para o formato digital por comparação dos resultados com a administração desses instrumentos em formato de papel. Os doentes foram classificados segundo a sua percepção sobre o nível de utilizador de computadores tendo sido registada a sua preferência relativamente ao suporte a utilizar nas respostas ao questionário. Na sua maioria, elegeram a plataforma como meio preferencial para responder aos questionários. Provou-se ainda que esta não enviesa as respostas dos doentes. Também os profissionais de saúde consideraram positiva a introdução da informação sobre a QdV do doente na rotina da consulta sendo a plataforma um meio eficaz para o fazer, salientando a utilidade da informação produzida e a usabilidade. A adaptação do modelo matemático à medição de QdV também foi bem sucedida tendo sido possível apresentar, ao clínico, um relatório sobre a QdV do doente no momento da consulta.. VIII.

(9) Summary. The individual’s perception about their place in life depends on their cultural habits and values, and it defines the individual Quality of Life (QoL). This concept applied in the Health context is defined as: Quality of Life related to Health (QoLRH). The assessment of QoLRH is a goal in medicine, used in clinical research, in medical practice, in health related economic studies and in health management planning and strategies. Obtaining an auto-response of the patient regarding the QoL assessment tools made through software with good usability and accessibility, aids research, promotes the development of databases and accelerates statistical analysis, transforming this evaluation process in a diagnostic instrument that can be used daily in clinical practice. Thus, this project enclosed three domains: Health, Information Systems (IS) and Mathematics. The project’s main goal was to make the QoLRH assessment a part of the daily practice within the patient’s consultation process, within the department of Otorhinolaryngology and Head and Neck Oncology of the Oncology Portuguese Institute of Porto (OPIP), involving for this purpose the health professionals of the mentioned services. It was intended to develop the information system architecture capable of converting tacit knowledge (the patient’s perception of his QoL) in explicit knowledge (information given to doctors about the patient’s health status) without influencing the normal operation of the health units. IX.

(10) On the other hand, the QoL assessment should be performed by a credible and consistent tool. Thus, the integration of a mathematical model, adapted to the proposed problem and able to perform such assessment, from a great volume of data, producing useful and timely information, became an essential part for fulfilling the proposed objective. As a final result of this project, and in order to fulfill its main objective, a digital platform, named “Quality of Life Platform – QoLiP”, was developed and implemented, and is currently functioning in the Office for the Evaluation of Quality of Life, created for this purpose. The development of the platform was carried out in close collaboration with health professionals and their patients, using the method of action-research in the requirements definition. For the variables related to clinical information and usability it was fundamental the participation of the health professionals. Regarding to the variables that addressed accessibility and usability of the platform module designed for the survey, it was essential the patients’ perspective. The QoL measurement tools were validated for the digital format by comparing the results with their administration in paper format. Patients were classified according to their perception about their level of computer usage, and their preference was noted regarding the support used to apply the questionnaires. The majority of responses indicated the platform has the preferred mean for answering the survey. It has been proven that the platform does not bias the patient’s response. Also, the health professionals considered positively the introduction of the patient’s QoL information, within the routine consultation, and considered the platform an effective mean to do so, stressing the usefulness and usability of the information produced. The adaptation of the mathematical model for the QoL measurement was also successful and it was possible to present to the clinician a report on the patient’s QoL at the time of consultation.. X.

(11) Résumé. La perception qu'un individu a au sujet de sa place dans la vie, qui dépend de sa culture et des valeurs, définit la Qualité de Vie (QdV) individuelle. Appliquée dans un contexte de santé, nous la définissons comme: la Qualité de Vie Liée à la Santé (QVLS). L'évaluation de la QVLS est un objectif en Médecine, utilisée dans la recherche clinique, dans la pratique médicale, dans les études économiques de santé et dans la planification de mesures et de stratégies de gestion de la santé. L’obtention d’auto-réponse du malade aux instruments d’évaluation de QdV, à partir d’un software réalisée avec une bonne utilisation et accessibilité, aide la recherche, promeut la création de bases de données et accélère son traitement statistique, transformant cette évaluation dans un instrument de diagnostique pour usage dans la pratique clinique courante. Ainsi, ce projet a saisi trois domaines: la Santé, les Systèmes d'Information (SI) et la Mathématique. Son principal objectif a été de rendre l’évaluation de la QVLS une routine dans la consultation des malades du service d'Otorhinolaryngologie (ORL) et du service de la Tête et du Cou de l’Instituto Português de Oncologia do Porto (IPO - Porto), en impliquant, à cet effet, les professionnels de santé de ces services. On a voulu développer l'architecture d'un système d'information, capable de convertir connaissance tacite (perception du malade sur sa qualité de vie) en connaissance explicite (indications, aux médecins, sur les problèmes de santé du malade) sans conditionner le fonctionnement normal des unités de santé. D'autre part, l'évaluation de la QdV doit être effectuée par un outil crédible et consistent. Ainsi, l'intégration d'un modèle mathématicien, adapté au problème proposé XI.

(12) et capable de faire cette évaluation à partir d'un grand volume de données, en produisant de l’information utile et en temps opportun, a été fondamental pour atteindre l'objectif proposé. Comme résultat final de ce projet et dans le propos d'atteindre son objectif, on a développé et mis en œuvre une plateforme informatique qui a été désigné de «Quality of Life Platform – QoLiP», qui est en train de fonctionner dans le Bureau de l'Évaluation de la Qualité de Vie, également créé à cet effet. Le développement de la plateforme a été réalisé en étroite collaboration avec les professionnels de santé et les malades, en utilisant la méthode de recherche-action dans la définition de leurs demandes. Dans les composantes liées avec l'information clinique et l’utilisation, la participation des professionnels de la santé a été essentielle, dans les composantes liées à l'accessibilité et l’utilisation du module de la plate-forme conçue pour les réponses aux questionnaires, la participation des malades a été essentielle. Les instruments de mesure de QdV ont été validés pour le format numérique par comparaison des résultats avec l'administration de ces instruments sur support papier. Les malades ont été classés selon leur perception sur le niveau d'utilisateur d'ordinateurs et on a enregistré leur préférence par rapport au support utilisé dans les réponses au questionnaire. La majorité a choisi la plateforme comme moyen privilégié pour répondre aux questionnaires. Il a été prouvé encore que ce ne biaise pas les réponses des patients. Les professionnels de santé ont également considérer positif l'introduction d'information sur la QdV du malade dans la routine de la consultation étant la plate-forme un moyen efficace pour le faire, mettant en évidence l'utilité et l'utilisation de l'information produite. L'adaptation du modèle mathématicien pour mesurer la QdV a également bien réussi. On a ainsi pu présenter, au clinicien, un rapport sur la QdV du malade au moment de la consultation.. XII.

(13) Agradecimentos O trabalho, que a seguir se apresenta, contou com a colaboração de muitas pessoas que, ao longo de três anos, de alguma forma participaram neste projecto. Assim, a todas essas pessoas fica aqui o meu sincero agradecimento. Bem hajam. Ao meu orientador, Professor Doutor Álvaro Rocha, pela orientação científica, pela crítica construtiva e pela dedicação sem esquecer a motivação que transmitiu para continuar o trabalho. Ao Álvaro Barbosa, pelo apoio incondicional e pelas noites que passamos juntos a trabalhar, pela amizade. Ele é uma parte fundamental do projecto. À Augusta porque nunca me deixou abrandar, pelo incentivo, pela boa disposição que mostrava quando as coisas não corriam tão bem mas principalmente pela força que transmitiu para levar o projecto para diante. Sem ela este projecto não existia. À Teresa que foi capaz de unir as pontas do projecto e sempre esteve presente com crítica construtiva. Ao Professor Doutor Eurico Monteiro que sempre deu o seu apoio à execução do projecto sem nunca deixar de antecipar problemas. Aos monitores de Qualidade de Vida que foram e são uma parte importante neste projecto. Aos doentes que sempre se mostraram disponíveis para a participação. Este projecto é por eles e para eles. XIII.

(14) Aos meus colegas e amigos do IPCA que sempre me deram o seu incentivo sobretudo quando mais precisava dele. Aos meus amigos, por serem amigos. Às minhas amigas, a Cristina que ajudou no Francês, a Elisabeth que auxiliou no Inglês e à Mar que apoiou no Espanhol. Aos meus pais e ao meu irmão que foram incansáveis no estímulo no apoio no incentivo, estiveram sempre presentes. À Gaby e ao Hugo por tudo…. XIV.

(15) Índice INTRODUÇÃO ................................................................................................................. 1 1.. Enquadramento ..................................................................................................... 1. 2.. Problema ............................................................................................................... 4. 3.. Questões de Investigação ...................................................................................... 5. 4.. Estrutura da tese .................................................................................................... 5. PARTE I - ESTADO DA ARTE ....................................................................................... 7 CAPÍTULO I – Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde ......................................... 8 1.. Perspectiva histórica e conceptual ........................................................................ 8. 2.. Avaliação da Qualidade de Vida e Economia da Saúde ..................................... 14. 3.. Gestão da Informação e Gestão de Conhecimento: argumentos em Saúde ........ 18. 4.. Vantagens da implementação dos SGC em Saúde baseados na evidência ......... 24. 5.. Casos de desenvolvimento e implementação de SI/SGC em saúde ................... 27. CAPÍTULO II – Modelo matemático para avaliação da QdVRS ................................... 35 1.. Teoria Clássica dos Testes e Teoria de Resposta ao Item .................................. 35. 2.. Modelo de Rasch ................................................................................................ 37. PARTE II - OBJECTIVOS, MÉTODO E RESULTADOS ............................................ 42 CAPÍTULO III – Objectivos e Método ........................................................................... 43. XV.

(16) 1.. Concepção, desenvolvimento e implementação da QoLiP e validação da versão. electrónica dos instrumentos de QdV. ............................................................................ 44 1.1.. Desenvolvimento do software para registo das respostas dos doentes e validação. do questionário digital .................................................................................................... 51 1.2.. Desenvolvimento do software para registo da informação clínica por parte dos. monitores de QdV........................................................................................................... 53 1.3.. Desenvolvimento do software para exportação dos resultados sobre QdV de cada. paciente a entregar ao médico no momento da consulta ................................................ 55 2.. Adaptação do modelo de Rasch para medição de QdV em tempo real .............. 56. 2.1.. Adaptação do modelo ao problema proposto ..................................................... 58. 2.2.. Alteração do modelo para o tornar aplicável em tempo real .............................. 61. i.. Influência na estimação do nível de dificuldade das perguntas .......................... 63. ii.. Influência na estimação no valor da resposta ..................................................... 63. CAPÍTULO IV – Resultados........................................................................................... 64 1.. Concepção da QoLiP e validação da versão electrónica dos instrumentos de. QdV. 64 1.1.. Concepção da QoLiP .......................................................................................... 64. 1.2.. Validação da versão electrónica dos instrumentos de QdV. ............................... 73. 2.. Desenvolvimento do software para registo da informação clínica por parte dos. monitores de QdV. .......................................................................................................... 79 3.. Adaptação do modelo de Rasch para avaliação da Qualidade de Vida. Relacionada com a Saúde em tempo real ....................................................................... 87 3.1.. Variação da precisão dos níveis de dificuldade das perguntas em função do. tamanho da amostra e número de iterações. ................................................................... 87 3.2.. Variação da precisão dos valores das respostas em função do tamanho da. amostra e número de iterações........................................................................................ 95 CONCLUSÃO E TRABALHO FUTURO ................................................................... 103 1.. Conclusões ........................................................................................................ 103 XVI.

(17) 2.. Contributos principais ....................................................................................... 106. 3.. Trabalho futuro ................................................................................................. 107. 4.. Publicações resultantes da investigação ........................................................... 108. BIBLIOGRAFIA ........................................................................................................... 110 ANEXOS ....................................................................................................................... 129 Anexo 1 – Questionário QLQ-C30 ................................................................................ 130 Anexo 2 – Questionário QLQ-H&N35 ......................................................................... 132. XVII.

(18) Índice de figuras Figura 1 – Sistema de saúde e medicina baseada na evidência ...................................... 15 Tabela 1- Modelos de implementação de SI/SGC.......................................................... 33 Gráfico 1 – Exemplo de um conjunto de Curvas Características do Item ...................... 39 Figura 2. – Modelo de Investigação – Acção (adaptado de O’Brien (1998)) ................ 46 Figura 3 – Prototipagem evolutiva ................................................................................. 49 Figura 4 – Arquitectura da aplicação .............................................................................. 50 Figura 5 - Protocolo de avaliação de QdV que antecede a consulta............................... 55 Tabela 2. Conversão da escala do questionário para a escala politómica de Rasch ....... 58 Tabela 3. Dimensões e iterações efectuadas sobre as amostras seleccionadas .............. 62 Figura 6 - GAQV do IPOPFG (Serviços de ORL e Cabeça e Pescoço) ........................ 65 Figura 7 – Fluxo de trabalho .......................................................................................... 66 Figura 8 – Diagrama de componentes ............................................................................ 67 Figura 9 – Diagrama de Casos de Uso ........................................................................... 68 Figura 10 – Modelo relacional da base de dados............................................................ 69 Figura 11 – Página inicial da aplicação .......................................................................... 71 Figura 12 – Perspectiva do monitor de QdV (dados sócio-demográficos)..................... 71 Figura 13 – Perspectiva do monitor de QdV (selecção de questionários) ...................... 72. XVIII.

(19) Figura 14 – Perspectiva do monitor de QdV (selecção dos doentes para resposta aos questionários) ................................................................................................................. 72 Figura 15 – Perspectiva do doente na resposta ao questionário ..................................... 72 Tabela 4. Valores do teste de Wilcoxon para o QLQ-C30 ............................................. 73 Tabela 5. Valores do teste de Wilcoxon para o QLQ-C30 ............................................. 73 Gráfico 2 – Percentagem de respostas iguais e diferentes obtidas em cada pergunta do QLQ-C30 ........................................................................................................................ 75 Gráfico 3 – Percentagem de respostas iguais e diferentes obtids em cada pergunta do QLQ-H&N35 .................................................................................................................. 76 Gráfico 4- Proporção de doentes por preferência de suporte ......................................... 77 Gráfico 5 – Distribuição, em percentagem, da prática computacional declarada .......... 78 Gráfico 6- Preferência de tipo de registo mediante prática computacional declarada ... 78 Figura 16 - Perspectiva do profissional de saúde acerca da informação sociodemográfica de um doente................................................................................................................... 79 Figura 17 - Perspectiva do profissional de saúde acerca da informação sobre as consultas de um doente ................................................................................................... 80 Figura 18 - Perspectiva do profissional de saúde acerca da informação sobre a localização do tumor (segundo o ICD9) do doente ........................................................ 80 Figura 19 - Perspectiva do profissional de saúde acerca da informação dos tratamentos (segundo o ICD9) do doente........................................................................................... 81 Figura 20. Relatório de QdV – primeira página ............................................................. 82 Figura 21. Relatório sobre doente – segunda página ...................................................... 83 Figura 22. Relatório sobre doente – terceira página ....................................................... 85 Gráfico 7 – Percentagem de respostas afirmativas nas quatro questões colocadas aos profissionais de saúde sobre o relatório de QdV dos doentes ........................................ 86 Gráfico 8 – Diferença, por pergunta do QLQ-C30, entre o valor do nível de dificuldade da resposta para diversos tamanhos de amostra e número de iterações quando comparados com toda a população da base de dados ..................................................... 88 XIX.

(20) Gráfico 9 – Diferença, por pergunta do QLQ-H&N35, entre o valor do nível de dificuldade da resposta para diversos tamanhos de amostra e número de iterações quando comparados com toda a população da base de dados ........................................ 88 Gráfico 10 – Desvio padrão da diferença entre o valor do nível de dificuldade da resposta e o valor exacto (QLQ-C30) para diversos tamanhos de amostra .................... 89 Gráfico 11 – Desvio padrão da diferença entre o valor do nível de dificuldade da resposta e o valor exacto (QLQ-H&N35) para diversos tamanhos de amostra ............ 90 Gráfico 12 – Diferença, por pergunta do QLQ-C30, entre o valor. do nível de. dificuldade da resposta para as amostras de dimensão oitocentos e mil (com oito iterações) e o valor exacto. ............................................................................................. 91 Gráfico 13 – Diferença, por pergunta do QLQ-H&N35, entre o valor do nível de dificuldade da resposta para as amostras de dimensão oitocentos e mil (com oito iterações) e o valor exacto. ............................................................................................. 91 Gráfico 14 - Média do erro cometido no cálculo dos níveis de dificuldade das perguntas por dimensão da amostra para cada questionário. .......................................................... 92 Gráfico 15 – Diferença, por pergunta do QLQ-C30, entre o valor nível de dificuldade da resposta para as amostras de dimensão mil (oito iterações), oitocentos (doze iterações) e o valor exacto.................................................................................................................. 92 Gráfico 16 – Diferença, por pergunta do QLQ-H&N35, entre o valor nível de dificuldade da resposta para as amostras de dimensão mil (oito iterações), oitocentos (doze iterações) e o valor exacto. ................................................................................... 93 Gráfico 17 – Diferença, por pergunta do QLQ-C30, entre o valor do nível de dificuldade da resposta para uma amostra de dimensão mil (doze iterações) e o valor exacto. ....... 94 Gráfico 18 – Diferença, por pergunta do QLQ-H&N35, entre o valor do nível de dificuldade da resposta para uma amostra de dimensão mil (doze iterações) e o valor exacto. ............................................................................................................................. 94 Gráfico 19 – Diferença, no cálculo dos valores da resposta, produzidos por cada amostra e o valor exacto para o QLQ-C30 ................................................................................... 96 Gráfico 20 – Diferença, no cálculo dos valores da resposta, produzidos por cada amostra e o valor exacto para o QLQ-H&N35 ............................................................................ 96 XX.

(21) Gráfico 21 – Média e desvio padrão da diferença entre os valores das respostas (QLQC30) obtidos a partir das amostras e o valor exacto ....................................................... 97 Gráfico 22 – Média e desvio padrão da diferença entre os valores das respostas (QLQH&N35) obtidos a partir das amostras e o valor exacto ................................................. 98 Gráfico 23 – Diferença, no cálculo dos valores da resposta, produzidos por cada amostra e o valor exacto para o QLQ-C30 ................................................................................... 99 Gráfico 24 – Diferença, no cálculo dos valores da resposta, produzidos por cada amostra e o valor exacto para o QLQ-H&N35 ............................................................................ 99 Gráfico 25 – Diferença, no cálculo dos valores da resposta, entre as amostras de dimensão oitocentos e mil (doze iterações) no QLQ-C30 ............................................ 100 Gráfico 26 – Diferença, no cálculo dos valores da resposta, entre as amostras de dimensão oitocentos e mil (doze iterações) no QLQ-H&N35 ..................................... 100 Figura 23 - Modelo para implementação na prática clínica ......................................... 104. XXI.

(22) Lista de abreviaturas AES – Análise Económica em Saúde CBIS – Computer-Based Information Systems CCI – Curva Característica do Item CSS – Cascading Style Sheets C&P – Cabeça e Pescoço DALY – Disability-Adjusted Life Years EORTC – European Organization for Research and Treatment of Cancer GAQV – Gabinete de Avaliação de Qualidade de Vida GC – Gestão do Conhecimento GI – Gestão da Informação GIP-CPS – Groupement d'intérêt Público-Carte de Professionnel de Santé HRQF – Health-Related Quality of Life HTML – Hypertext Markup Language ICD9 – International Classification of Diseases, 9th Revision IHE – Integrating the Healthcare Enterprise INFIT – Inlier sensitive fit IPOPFG – Instituto Português de Oncologia do Porto Francisco Gentil IQOLA – International Quality of Life Assessment XXII.

(23) ISOQOL – International Society Of Quality Of Life ISQOL – International Society for Quality of Life JSP – Java Sever Pages NISA – Núcleo de Investigação em Qualidade de Vida, Ambiente e Saúde OMS – Organização Mundial de Saúde ORL – Otorrinolaringologia OUTFIT – Outlier sensitif fit QALY – Quality - adjusted Life Years QdV – Qualidade de Vida QdVRS – Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde QLQ-C30 – Quality of Life Questionnaire-Core 30 QLQ-H&N35 – Quality of Life Questionnaire Head and Neck 35 QLRC – Quality of Life Research Centre QOLR – Quality of Life Research QoLiP – Quality of Life Platform RME – Registo Médico Electrónico SGC – Sistemas de Gestão do Conhecimento SPSS – Statistical Package for Social Sciences SSDC – Sistemas de Suporte à Decisão Clínica WHO – World Health Organization WHOQOL – World Health Organization Quality of Life TCM – Teoria Clássica das Medidas TI – Tecnologias de informação TRI – Teoria da Resposta ao Item. XXIII.

(24) Plataforma para Avaliação da Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde em Oncologia. INTRODUÇÃO. 1. Enquadramento A importância das doenças oncológicas como causa de morbilidade e mortalidade está em crescimento sendo reconhecido o seu impacto social e peso global atribuídos aos elevados custos económicos e sociais envolvidos na sua prevenção, tratamento e reabilitação. A Organização mundial da Saúde (OMS) estima que nas próximas duas décadas a incidência das doenças oncológicas aumente exponencialmente por todo o mundo. Segundo os peritos da Agência Internacional de Pesquisa sobre o Cancro da OMS, no conjunto de todos os países, o número de doentes e de mortes poderá duplicar estimando-se que em 2030 irão registar-se cerca de 13,2 milhões de vítimas mortais, contra os 7,6 milhões de 2008. Em Portugal, o aumento do número de casos será de 12,7% na população abaixo dos 65 anos e de 40% nos mais velhos (Jesus, 2010; WHO 2010, Chin, 2006, WHO, 2002). As escolhas pessoais e o estilo de vida individual são determinantes neste quadro epidemiológico: consumo de tabaco, álcool e drogas, tipo de alimentação, exposição à radiação natural e médica, exposição solar, exposições profissionais a diversos agentes já identificados como carcinogénicos, condições do ar, das águas e dos solos, exposição a agentes infecciosos, obesidade e o sedentarismo. A exposição aos carcinogénicos reconhecidos para humanos tende a aumentar a cada ano. Associam-se a estes argumentos a susceptibilidade individual, a predisposição genética e o envelhecimento (Actis, 2010; National Toxicology Program, 2010; Pritzkuleit et al, 2010).. 1.

(25) Plataforma para Avaliação da Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde em Oncologia. Face ao exposto justifica-se o desenvolvimento de mais e melhor investigação em Oncologia. O Instituto Português de Oncologia do Porto (IPOPFG) assume neste contexto uma posição de excelência, promotora de qualidade e rigor arrogando em múltiplas áreas deste domínio científico uma posição de absoluta vanguarda em contexto nacional e internacional. No presente modelo de implementação, ao decretar como área prioritária a avaliação da Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde (QdVRS) e ao incorporar esses resultados no processo clínico do doente estabelece um novo paradigma na abordagem ao doente oncológico apenas igualado nas melhores instituições mundiais afectas à temática. As patologias oncológicas da cabeça e pescoço representam um dos seis tumores malignos mais prevalentes em todo o mundo, com um valor estimado de 900 000 novos casos diagnosticados anualmente à escala mundial. Os tumores malignos da cabeça e pescoço contribuem para 4% das mortes no sexo masculino, representando a quinta causa de morte neste sexo por doença oncológica em Portugal. Nas mulheres, estes tumores são responsáveis por 1% da mortalidade por doenças oncológicas, a qual aparentemente não tem registado aumento (Cojocariu et al, 2009; Pinheiro et al, 2002). Estes doentes oncológicos apresentam uma significativa deterioração de funções básicas que quando percepcionadas têm impacto negativo na sua QdVRS. Diversos estudos demonstram que os doentes oncológicos da cabeça e pescoço apresentam frequentemente: dor persistente, dispneia, disfagia e odinofagia, xerostomia, voz alterada ou perda total da voz, perda de peso, astenia constante, rigidez dos tecidos, traqueotomia e sondas ou tubagem para alimentação, além de diminuição acentuada ou perda da capacidade laboral. As funções comprometidas (fonação, mastigação, deglutição, respiração e alterações estéticas) relacionam-se claramente com a anatomofisiologia da cabeça e pescoço (Tschiesner et al, 2010; Tschiesner et al, 2009; Collins, 2001; Campbell et al, 2000). Os efeitos do diagnóstico e dos tratamentos nos doentes oncológicos reflectem-se nos “patient reported outcome results”. A precisa avaliação deste impacto deve ser tida em consideração e tem consequências directas na decisão terapêutica no planeamento dos cuidados de saúde, dentro das possibilidades de actuação disponíveis nas instituições e distribuídas frequentemente por equipas de trabalho preparadas. 2.

(26) Plataforma para Avaliação da Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde em Oncologia. Contudo, nos modelos tradicionais o processamento de informação em tempo real com vista à aplicação clínica da avaliação da QdVRS é difícil. Com o objectivo de ultrapassar estas limitações foram introduzidos na última década modelos electrónicos que permitem a colheita de um grande volume de dados obtidos por auto-resposta, a criação de bases de dados bem como o seu processamento, análise e utilização em tempo real (Devoe, 2011; Maia et al, 2005; Chang et al, 2002). Estas dificuldades foram defrontadas no IPOPFG ao longo de 3 anos de experiência prévia e a metodologia do presente estudo propôs colmatá-las de forma a proporcionar por rotina, uma avaliação da QdVRS por rotina bem como a utilização dos seus resultados na prática clínica. Diversos autores alertam para a necessidade da implementação de Sistemas de Gestão de Conhecimento (SGC) cujo sucesso depende da existência de alguns “Factores Críticos” no sistema desenvolvido: •. Ludwick e Doucette (2009) colocaram a tónica na interface gráfica dos resultados, nas características funcionais, na gestão do projecto e na experiência prévia dos utilizadores.. •. Bernstam et al (2010) realçam a necessidade dos investigadores em ciências biomédicas reconhecerem a necessidade da criação de grupos complementares, neste caso particularmente fulcral a incorporação de especialistas em tecnologias informáticas, ciências computacionais e informáticos das ciências biomédicas. •. Saranto et al (2009) referem a importância da estruturação e organização da terminologia usada na qualidade da informação e no seu acesso.. •. Shekelle (2006) identifica a importância de descrições exaustivas dos teores interventivos, organizacionais e económicos da implementação.. •. Epstein e Bard (2008) destaca a importância da escolha da liderança nos serviços de saúde, a clareza na definição de estratégias e caracterização dos estágios de desenvolvimento dos Serviços clínicos para o sucesso de implementação. •. Shekelle (2006) salienta o papel dos clínicos como líderes em Saúde no século XXI questionando no entanto as suas competências para desempenhar esse papel, no que respeita ao planeamento estratégico e táctico, à comunicação persuasiva, capacidade de negociação, tomada de decisão financeira, formação de equipas, resolução de conflitos e capacidade para entrevista, competências que carecem de treino árduo. 3.

(27) Plataforma para Avaliação da Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde em Oncologia. •. McGrath et al (2008) afirmam que redefinir os cuidados de saúde passa pela motivação e envolvimento das equipas mobilizadas em todo os processos, sendo primordial. o. apoio. e. a. definição. como. prioridade. dos. elementos. hierarquicamente superiores. O envolvimento dos clínicos será determinante para a análise da problemática, desenvolvimento e implementação das soluções definidas, sendo contudo necessário contemplar as suas limitações, dado o escasso tempo disponível, propondo-se reuniões curtas e em momentos livres. Salas et al (2009) enaltecem a importância dos factores críticos de sucesso para o treino de equipas de profissionais de saúde salientando a melhoria da comunicação. Entendem como fundamental, acertar os objectivos das equipas com os propósitos organizacionais, fornecer suporte organizacional para as formações, incluir os cuidadores de primeira linha, preparar cuidadosa e atempadamente as formações, assegurar a disponibilidade das equipas para integrar a formação, promover o exercício das técnicas aprendidas no trabalho quotidiano e medir a efectividade da formação.. 2. Problema Aceitando o princípio de que a Qualidade de Vida (QdV) do doente é um objectivo a atingir em medicina e que a participação do doente nas diversas fases do seu tratamento e reabilitação motiva a melhoria da sua QdV de uma forma geral, então a avaliação da QdV deverá ser integrada na prática clínica (Varzim et al, 2001). Torna-se necessária a introdução, na prática clínica, de um instrumento capaz de medir a QdV de forma consistente, que seja validado, seguro e com bases científicas. Além disso, tal instrumento deverá ser disponibilizado num formato simples e compreensível, pelo doente e pelo clínico e o tempo despendido pelo doente nessa avaliação não deverá ultrapassar os 10 minutos (Colli e Colli, 2006). Neste enquadramento é importante o desenvolvimento de uma arquitectura de informação que integre, no seu desenvolvimento, os doentes e os profissionais de saúde. Esta deverá ser capaz de medir a QdV dos doentes numa auto-avaliação que seja simples e clara, efectuar a monitorização permanente da QdV dos doentes e gerar resultados clínicos de fácil leitura e interpretação para os profissionais de saúde. 4.

(28) Plataforma para Avaliação da Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde em Oncologia. Inevitavelmente deverá ocorrer formação de profissionais de Saúde para ficarem aptos/habilitados à plena utilização do sistema. Por outro lado, os resultados têm que ser produzidos em tempo útil pelo que se torna fundamental encontrar um modelo matemático que seja capaz de gerar a informação e produzir um relatório sobre a QdV de cada doente em menos de cinco minutos que é o tempo de espera mínimo que pode ocorrer entre o final do processo de avaliação de QdV efectuado no Gabinete de Avaliação de Qualidade de Vida (GAQV) e o início da consulta realizado no gabinete do médico.. 3. Questões de Investigação Neste projecto de investigação colocaram-se, a propósito dos problemas levantados, três questões: •. Pode utilizar-se um meio tecnológico para a administração de um questionário para auto-avaliação da QdV dos doentes?. •. Existe um modelo matemático capaz de produzir resultados sobre a QdV dos doentes em tempo real?. •. Os resultados de QdV podem ser introduzidos de forma sistemática na rotina da consulta?. Todo o trabalho realizado e reflectido neste documento visou responder a estas questões.. 4. Estrutura da tese Para além desta secção de introdução, este documento apresenta ainda duas partes (na primeira parte apresenta-se o estado da arte e na segunda parte são referidos os objectivos, metodologia e resultados) e também uma secção de conclusões e trabalhos futuros. A primeira parte tem dois capítulos.. 5.

(29) Plataforma para Avaliação da Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde em Oncologia. O primeiro capítulo fornece uma visão histórica da QdVRS bem como os conceitos que envolve, sem esquecer o impacto económico e mostrando também a sua relação com a gestão da informação e gestão do conhecimento em saúde. Este capítulo finaliza com referências a implementações, bem sucedidas, de sistemas de gestão de conhecimento. No segundo capítulo é efectuada uma descrição de diversos modelos matemáticos para medição de variáveis latentes a partir de respostas a questionários. Efectua-se, aqui, uma comparação entre a Teoria Clássica dos Testes e a Teria de Resposta ao Item no cumprimento do objectivo que é a medição da QdV dos doentes. A segunda parte é constituída por três capítulos. O terceiro capítulo, descreve os objectivos a atingir com a plataforma informática, bem como a metodologia para a sua concepção e para o processo de validação dos instrumentos utilizados na medição da QdV. O quarto capítulo mostra os resultados obtidos para as três questões levantadas: utilização de um meio tecnológico para a administração de um questionário para autoavaliação dos doentes; modelo matemático para a produção de resultados sobre a QdV dos doentes em tempo real; introdução da informação de QdV na rotina da consulta. O documento finaliza com uma descrição das conclusões do trabalho de investigação e indicação de trabalhos futuros a desenvolver neste âmbito.. 6.

(30) Plataforma para Avaliação da Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde em Oncologia. PARTE I - ESTADO DA ARTE. 7.

(31) Plataforma para Avaliação da Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde em Oncologia. CAPÍTULO I – Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde. 1. Perspectiva histórica e conceptual Até 1960 não constavam dos planos curriculares das Faculdades de Medicina temas como: comunicação com o paciente; considerações psicossociais nas relações com os doentes e prevenção de doenças por mudança comportamental (Reinertsen, 1998). Todavia, áreas envolventes da Medicina têm sido paulatinamente integradas na prática médica contemporânea complementando os modelos tradicionais de actuação numa perspectiva centrada no doente (Patel et al, 2008; Shimura et al, 2008; Kozu, 2006). Nesta óptica, a avaliação da QdV e sua implementação na prática clínica, constitui um método de recolha de um dos resultados de saúde reportados pelo doente, mais usados em Medicina. Todavia este conceito é complexo e encontra-se em constante estado de evolução (Iavarone et al, 2009; Ballinger e Fallowfielda, 2008; Dapueto et al, 2005; Gordon et al, 2002). O conceito de QdV foi abordado por Sócrates (469- 399 a.C.), que acreditava que a felicidade vinha de levar uma boa vida, diferenciando o “Bom” e o “Mau”. Os seus princípios filosóficos suportam ainda teorias dos tempos actuais que procuram entender a complexidade dos cuidados em Saúde. Também Hipócrates (460- 377 a.C.), demonstrou preocupação com a QdV do paciente, ao dizer que “…o paciente embora esteja consciente de que a sua condição seja perigosa, reencontra a simplicidade da saúde através da bondade do médico”. Conjuntamente com Galeno, Hipócrates acentuava o equilíbrio em diferentes dimensões como pedra basilar em Saúde. Tal como 8.

(32) Plataforma para Avaliação da Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde em Oncologia. noutros campos, também neste domínio, a tradição hipocrática se verifica actual e amplamente invocada na cultura médica (Vivilaki e Johnson; 2008; Daikos, 2007; Jotterand, 2005; Morton 1995). Entre 336 e 264 a.C. emergiram duas grandes correntes filosóficas que dissertavam sobre o conceito QdV: o Estoicismo e o Epicurismo. O Estoicismo, que tinha como raízes os ensinamentos de Sócrates, baseava-se numa vida virtuosa, vivida sem excessos físicos e emocionais onde era proposto viver de acordo com a lei racional da natureza e aconselhando a indiferença (apathea) em relação a tudo que é externo ao ser. O homem sábio obedece à lei natural, reconhecendo-se como uma peça na grande ordem e propósito do universo (Weate, 2000). O Epicurismo é o sistema filosófico ensinado por Epicuro de Samos, filósofo ateniense do século IV a.C. que defendia uma melhoria da QdV propondo uma vida de contínuo prazer como chave para a felicidade, com fortes raízes na simplicidade e na ausência de dor e na qual, os temores perante o destino, os deuses ou a morte estavam terminantemente excluídos (Weate, 2000). Epicteto seguidor do Estoicismo, viveu no Império Romano entre 55 e 135 d.C., influenciou grandes pensadores com suas obras que procuravam respostas de como viver uma vida com qualidade. Epicteto admitia que uma vida de qualidade consistia em dominar os desejos, desempenhar as obrigações e aprender a pensar com clareza a respeito de si mesmo e do seu relacionamento com a comunidade - princípios que fundamentam a moderna psicologia de autogerência (Lebell, 2007). No séc. XVI, Paracelso postula que “…a preocupação do médico deve ser com as necessidades do paciente ao invés das suas próprias…” e no século XVII, Comênio evidenciou a vinculação entre saúde, higiene, educação e o prolongamento da vida, preocupando-se com os riscos decorrentes dos excessos cometidos contra o corpo. (Silveira, 2007; Moreira, 2001). Todavia, o termo QdV, raramente usado até ao século XX como conceito de interesse, remonta ao pós-guerra da II Guerra Mundial, associado primariamente à economia dos países desenvolvidos. Alguns autores (Noll, 2000) indicam que a sua origem tem raízes no contexto político, apontando como referência o discurso do Presidente americano 9.

(33) Plataforma para Avaliação da Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde em Oncologia. Lyndon Johnson que, em 1964, referiu que “o progresso social não pode ser medido através do balanço dos bancos mas através da Qualidade de Vida proporcionada às pessoas”. A expressão "Qualidade de Vida" foi usada pela primeira vez por Pigou, em 1920, num livro sobre a economia e bem-estar, “The Economics of Welfare”, mas só foi considerado sério em termos sociais na década de 1960 e antes de se tornar uma preocupação em Medicina. Há contudo indícios de que o termo tenha surgido na literatura médica na década de 30, segundo um levantamento de estudos que tinha por objectivo a definição e avaliação de QdV (Iavarone et al, 2009; Meneses, 2005; Seidl e Zannon; 2004; Pimentel, 2003; Bech, 1993). Na década de 70 cresce o interesse pela avaliação da QdV, numa vertente mais economicista que em ensaios clínicos. Em 1970, Hoagland lançava a questão: “Human life-quantity of quality?” (Hoagland, 1970), e em 1975, Liu publica um artigo onde comenta a avaliação da QdV, tendo por base 9 indicadores representados por variáveis quantificáveis, objectivas e mensuráveis, que deveriam ser universais, flexíveis, adaptáveis, de fácil compreensão e passíveis de verificação pelos princípios científicos. Liu (1975) testou o seu modelo em 50 estados americanos a partir dos censos nacionais. A partir de 1976 avançou rapidamente a investigação clínica sobre QdV nos doentes oncológicos (Chandu et al, 2006; Secchi e Strepparava, 2001). No final da década de 70, em 1978, já se considerava a hipótese dos cuidados médicos influenciarem a QdV individual (Weissburg, 1978). Em 1977 o termo QdV foi adoptado como “palavra- chave” pelo United States National Library of Medicine e foi indexado na Medline. Entre 1978 e 1980, o sistema disponibilizou cerca de 200 trabalhos científicos, entre 1987 e 1992 a média foi cerca de 400 trabalhos por ano tendo esses números triplicado no ano seguinte (Silveira, 2007; Chandu et al, 2006; Secchi e Strepparava, 2001; Sobrinho et al, 2001). Desde 1980 que têm sido desenvolvidos instrumentos de QdVRS genéricos e específicos que têm vindo a ser incorporados em ensaios clínicos (Taminiau-Bloem et al, 2010; Garratt et al, 2002; Revicki et al, 2000).. 10.

(34) Plataforma para Avaliação da Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde em Oncologia. O interesse pela QdV não se tem manifestado apenas em termos de publicações. De facto, em 1991 foi iniciado o projecto World Health Organization Quality of Life (WHOQOL) e em 1992 foi fundada a International Society Of Quality Of Life (ISOQOL). Por esta altura, surgem revistas científicas da área como: a “Quality of Life Research” (QOLR) e a “Patient Reported Outcomes Newsletter”. Outros exemplos de organizações que têm vindo a trabalhar nesta área são a “European Organization for Research and Treatment of Cancer: Quality of Life” (EORTC Quality of Life); o “MAPI Research Institute”, o “Quality of Life Research Centre” (QLRC); o “International Quality of Life Assessment” (IQOLA); o grupo de QdV da Universidade de Toronto, “Health-Related Quality of Life” (HRQF); a unidade de QdV “Quality of Life Resources of the American Thoracic Society”; a “International Society for Quality of Life” (ISQOL); e em Portugal, o “Núcleo de Investigação em Qualidade de Vida, Ambiente e Saúde da Universidade Fernando Pessoa” (NISA) e a Sociedade Portuguesa de Qualidade de Vida, constituída em 2010. O termo QdV tem sido usado simultaneamente como um conceito e como um instrumento de medida (Pimentel, 2003; Blazeby et al, 2002). Taylor, numa revisão conceptual de QdV propõe cinco perspectivas de análise ancestrais: sociológica, económica, psicológica, filosófica e ética e uma perspectiva emergente distinta e importante centrada na Saúde, com capacidade para orientar a prática e a investigação nesta temática (Taylor et al, 2008). Assim, “Qualidade de Vida ” é um conceito afecto a diferentes contextos e situações, estendendo-se a quase todos os sectores da sociedade. Quando o conceito QdV se relaciona com a doença e consequentemente com a Medicina usa-se frequentemente o termo “Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde - QdVRS”, reservando-se “QdV não relacionada com a saúde” para a sua avaliação noutros sectores (Kaplan e Ries, 2007; Pimentel, 2003; Fayers Machin, 2000). Segundo estes autores devem distinguir-se claramente os dois conceitos, estando a QdV centrada na satisfação subjectiva individual com a vida como um todo e em diferentes domínios ficando a QdVRS confinada à presença ou ausência de patologia (De Maeyer et al, 2010; Fortin et al, 2004; Gill Feinstein, 1994). A QdV é hoje um objectivo principal em Medicina, amplamente usada em estudos epidemiológicos, ensaios clínicos e na prática médica como um importante resultado em 11.

(35) Plataforma para Avaliação da Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde em Oncologia. saúde, bem como em estudos económicos de saúde, planeamento de medidas e comparação das mesmas (Pek et al, 2010; Silveira, 2007; Pimentel, 2003). Sinónimos de QdV têm sido usados na literatura pela proximidade conceptual com termos relacionados. Fries e Spitz em 1990 consideravam equivalentes os termos: “QdV”; “estado de saúde” e “resultado do doente”. Por vezes a “felicidade” é usada como sinónimo de QdV, bem como o “bem-estar subjectivo” e a “satisfação com a vida”. Adicionalmente, as medidas de QdV, são frequentemente nomeadas como: “estado de saúde”, “estado funcional” ou “capacidade de desempenho”. Diferenciar com clareza estes conceitos permite uma melhor definição e compreensão da QdV (Mahalakshmy et al, 2011; Pek, 2010; Silveira 2007; Pimentel, 2003; Haas, 1999). Assim, ainda que o conceito assuma importância crescente e inegável em contextos de Saúde, a definição de QdV não é consensual entre os investigadores da área, porque envolve além de indicadores objectivos, como o estado funcional, as dimensões subjectivas do doente, percepções, experiências, expectativas e diferenças sócio demográficas e geográficas. Um modelo conceptual que interligue estes conceitos e suporte a definição de QdV favorece a delimitação científica do conceito e deverá servir de base à concepção de instrumentos de medida (Schlarmann, 2008; Silveira, 2007; Moons et al, 2006; Meneses, 2005; Haas, 1999; Bowling, 1995). Apesar da dispersão de conceitos, a partir da década de 90 reuniu-se consenso em relação a dois aspectos fundamentais em QdV, que se incluem invariavelmente como denominador comum das diferentes propostas dos diversos autores: subjectividade e multidimensionalidade. A subjectividade considera a percepção do doente sobre o seu estado de saúde e sobre os aspectos não - médicos do seu contexto de vida compreendendo percepções, experiências, expectativas e diferenças sócio - demográficas e geográficas. A concepção multidimensional compreende um espectro de variáveis físicas, psicológicas, funcionais, emocionais e sociais, que no seu conjunto definem o bem-estar. Estes domínios, motivações ou indicadores sociais incluem: posição funcional (actividades de autocuidado, mobilidade, actividades físicas e desempenho de papéis), doenças e sintomas relacionados com o tratamento, funcionamento social (actividades sociais e relacionamentos), saúde mental (estado de humor, auto-estima, percepção de bem12.

(36) Plataforma para Avaliação da Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde em Oncologia. estar), desenvolvimento espiritual ou existencial, valores culturais, segurança do ambiente (residência adequada, rendimento per capita), amor, liberdade, felicidade, satisfação, entre outros (Schlarmann et al, 2008; Silveira, 2007; Alonso et al, 2005; Hecker et al, 2002; Bowling, 2001; Farquhar, 1995). Cella (1995) descreve neste contexto a QdV como tendo estas duas componentes: a subjectividade e a multidimensionalidade implícitas em quatro áreas: •. Bem-estar físico - sintomas de doença, toxicidade do tratamento e o sentido do paciente de bem-estar;. •. Bem-estar funcional - capacidade para satisfazer necessidades pessoais, ambições e integração familiar;. •. Bem-estar emocional;. •. Bem-estar social - suporte social, dinâmica familiar, estatuto sócio-económico e actividade sexual de difícil quantificação.. Segundo a OMS, numa definição de 1948, saúde é um “estado de completo bem-estar físico, mental e social e não meramente a ausência de doença ou enfermidade”, estando assim implícito o conceito QdV nesta definição. Há inclusivamente autores que usam esta definição de saúde para definir QdV (Usuda et al, 2004; Seidman et al, 1999; Velikova et al, 1999; Callahan 1973). Uma definição clássica e global de QdV, é datada de 1974: “Qualidade de Vida é a extensão em que prazer e satisfação tenham sido alcançados” (Bowling, 1995). Alguns autores definem a QdV como “…a diferença entre o que o paciente espera ter e o que tem actualmente”, denominada “gap theory” - quanto maior for o “gap” (discrepância), pior será a QdV do indivíduo. Esta definição foi corroborada por Cella (1995) que defendeu que a QdV representa a discrepância entre o nível funcional actual do indivíduo e o seu padrão ideal (Silveira, 2007; Hecker et al, 2002; Campbell et al, 2000). No início da década de 90, a OMS reuniu um conjunto de especialistas pertencentes a diferentes culturas: The World Health Organization Quality of Life (WHOQOL Group) com o objectivo de debater o conceito de QdV e, subsequentemente, construir um 13.

(37) Plataforma para Avaliação da Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde em Oncologia. instrumento para a sua avaliação, tendo em vista a erradicação de avaliações sem base conceptual precisa (The WHOQOL Group, 1995; The WHOQOL Group, 1994). Assim, em 1994, a WHOQOL definiu a QdV como “a percepção subjectiva do indivíduo sobre a sua posição na vida”. Define-a como um conjunto de níveis em que o último nível representa as dimensões do nível anterior (The WHOQOL Group, 1995; The WHOQOL Group ,1994). A OMS define assim QdV como “…a percepção que um indivíduo tem do seu lugar na vida, no contexto da cultura e do sistema de valores nos quais vive, em relação com os seus desejos, as suas normas e as suas inquietudes. É um conceito muito amplo, que pode ser influenciado de maneira complexa pela saúde física do indivíduo, pelo estado psicológico e pelo seu nível de independência, as suas relações sociais e as suas relações com os elementos essenciais do seu meio”. Numa análise sumária, a percepção de QdV de um indivíduo é dependente do seu contexto cultural, dos seus valores, do seu ambiente, dos seus objectivos, expectativas e preocupações (Iavarone, 2009; Silveira, 2007).. 2. Avaliação da Qualidade de Vida e Economia da Saúde Um Sistema de Saúde compõe-se de arranjos organizacionais e processos, sendo concebido, segundo alguns autores, como um mecanismo de grupo fortemente influenciado por três questões nucleares: estrutura do sistema, processos e “outcomes” (resultados em Saúde). A sociedade pode optar em relação à produção, ao consumo e à distribuição de Serviços de Saúde, com vista à promoção e manutenção da Saúde (Giraldes, 2008; Santerre e Neun, 2004). Estes indicadores surgiram nas décadas de 1980 e 1990 como uma tentativa para controlar os serviços de saúde primariamente mais centradas nos processos. Contudo, mais recentemente as medidas de “outcomes” têm merecido mais atenção que as medidas de “performance”, que medem aquilo que foi feito, isto é, dá-se mais atenção ao resultado do que ao processo (Giraldes, 2008).. 14.

(38) Plataforma para Avaliação da Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde em Oncologia. Essas opções, representam alternativas que competem entre si pelo mesmo recurso e envolvem “trade-offs”, onde optar por gastar mais numa coisa acaba por deixar menos para gastar noutra, situação que surge como consequência da escassez e limitação dos recursos na sociedade, enaltecendo a actual era do pragmatismo económico, tal como evidenciado em estudos recentes, a exemplo da opção do utente pelos serviços de saúde públicos ou privados (Milani, 2010). Financiar um Sistema de Saúde tem por objectivo garantir o acesso à Saúde Pública e a serviços de saúde efectivos a todos os cidadãos. Deverá ser suportado numa Medicina Baseada na Evidência que assegure com o menor custo possível quatro medidas fundamentais (figura 1): Eficácia, Eficiência, Efectividade, Igualdade A Economia da Saúde surge aqui como uma ciência comportamental cujo contributo constitui pedra basilar para a elaboração de políticas de saúde e sustentação dos serviços de saúde (Fuchs, 2000).. Figura 1 – Sistema de saúde e medicina baseada na evidência. 15.

(39) Plataforma para Avaliação da Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde em Oncologia. A investigação em Saúde propõe, neste campo, várias soluções do ponto de vista tecnológico, mas sabe-se que a realidade só seleccionará os produtos economicamente viáveis (Noyce, 1998). Assim, numa perspectiva económica e de gestão de custos a optimização de um Sistema de Saúde tenderá a garantir (Brereton et al, 2010; Moraes et al, 2006): •. Uso racional de medicação/ tecnologias;. •. Controlo das taxas e duração dos internamentos;. •. Redução dos custos Hospitalares;. •. Programas de prevenção centrados em grupos de risco;. •. Medicina Baseada na Evidência;. •. Pesquisa de mercado;. •. Continuidade de fornecedores;. •. Conhecimento epidemiológico;. •. Conhecimento farmacoeconomico;. •. Satisfação do utente;. •. Medição e especificação para gestão de recursos (serviços, produtos e linhas de produto, projectos, actividades, departamentos, clientes).. Pelo exposto depreende-se que na maximização da eficiência do sector da saúde é fundamental a compreensão da utilização dos recursos, seus custos e os potenciais ganhos de saúde para a população são fortemente apoiados pela Análise Económica em Saúde (AES). A AES tem assim como objectivo auxiliar a tomada de decisão visando a melhor alocação dos escassos recursos disponíveis envolvendo necessariamente profissionais das ciências da saúde e das ciências económicas e empresariais (Brereton et al, 2010; Moraes et al, 2006; Cox et al, 2004). Uma análise económica completa faz-se de forma sistemática e visa a comparação de duas ou mais intervenções em Saúde, pesando os custos e os benefícios. Aborda quatro vertentes e envolve invariavelmente os “inputs” (uso de recursos) e os “outputs” (benefícios de saúde) dos programas de saúde: •. Custo/efectividade – compara os custos e a extensão dos efeitos esperados em intervenções com resultados clínicos semelhantes - tem o objectivo de obter o 16.

(40) Plataforma para Avaliação da Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde em Oncologia. custo incremental para obter uma unidade de resultado. A classificação dos custos faz-se em três parâmetros: o Custos directos (custos médico-hospitalares: internamentos, consultas, tratamentos, exames complementares de diagnóstico, remuneração dos profissionais e custos não médico-hospitalares: transportes, contratação de terceiros para auxílio a tratamentos, etc); o Custos indirectos (efeitos colaterais, diminuição da produtividade do utilizador ou cuidador, etc); o Custos intangíveis: mais difíceis de mensurar porque residem exclusivamente na auto-percepção do doente (danos psíquicos, dor, conflitos familiares, etc). •. Custo/utilidade – evidencia a preferência do indivíduo ou da sociedade por um “outcome” específico (estado de saúde ou QdV) ajustando a QdV e a sobrevivência. Trata-se de uma análise que estima as preferências do indivíduo, contemplando um componente qualitativo para a tomada de decisão, ao contrário das demais categorias de análises que são apenas quantitativas. As unidades mais comumente usadas são Quality-Adjusted Life Years (QALY) e Disability-Adjusted Life Years (DALY). Existem três métodos básicos para a obtenção dos valores de utilidade de um estado definido de saúde: a opinião de peritos, valores usados em estudos prévios e questionários (Qiu et al, 2009; Meltzer, 2001). Possibilita a comparação de diferentes intervenções em diferentes campos de saúde através da obtenção de um custo para obter um QALY e favorece a tomada de decisão pelos Gestores e assume, por isso, crescente importância nos estudos actuais (Mortimer e Segal, 2005).. •. Custo/minimização – realizado quando duas ou mais intervenções apresentam o mesmo benefício e custos diferentes verificando a alternativa de menor custo.. •. Custo/benefício – análise cujos resultados são estimados em valores monetários com o objectivo da eficiência alocativa e por isto frequentemente contestado em contextos de saúde (Hussey et al, 2009; Moraes, 2006; Azevedo et al, 2005).. Uma análise económica completa contemporânea inclui o parâmetro clínico QdV, norteando o sistema de saúde para uma melhor alocação dos escassos recursos. Na análise e avaliação de intervenções em saúde, a QdV pode reflectir aspectos não 17.