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7B
Alimentação por tubo
Informações para pessoas afetadas ou com a doença do neurónio
motor (motor neurone disease - MND)
A doença do neurónio motor (MND) pode causar dificuldades na alimentação. Os músculos da garganta e da boca podem ficar fracos, lentos ou descoordenados. Isto pode afetar a sua capacidade de mastigar e engolir, levando à perda de peso,
desidratação e falta de energia.
A sua equipa de saúde e assistência social pode sugerir um tubo de alimentação para aliviar estes problemas, mas esta pode parecer uma escolha difícil. Esta folha de informações explica as suas opções para que possa tomar uma decisão
informada. É importante discutir a questão com a sua família, com os prestadores de cuidados e com a equipa de saúde e assistência social para que saibam como pretende que lhe seja prestada assistência.
O conteúdo inclui as seguintes secções:
1: O que é a alimentação por tubo?
2: A alimentação por tubo é adequada para mim?
3: De que forma um tubo de alimentação afetará a minha vida? 4: Como é montado o tubo?
5: Como faço para cuidar do meu tubo de alimentação? 6: Como faço para obter mais informações?
Este símbolo é usado para destacar as nossas outras publicações.Para saber
como lhes aceder, consulte Informações adicionais no final desta folha.
Este símbolo é usado para realçar citações de outras pessoas afetadas ou com
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1: O que é a alimentação por tubo?
A alimentação por tubo é uma forma de enviar fluidos e alimentação líquida especialmente preparada diretamente para o estômago através de um tubo no abdómen. O tubo é flexível e pode ser discretamente escondido sob a roupa. É do tamanho de uma pequena palha fina.
Diferentes marcas e tipos de tubos de alimentação poderão parecer um pouco diferentes, mas todos têm um design semelhante.Cada um é colocado através de uma pequena intervenção cirúrgica.
A seguinte foto mostra um exemplo do aspeto de um tubo de alimentação após a sua colocação:
Tenha em atenção que esta é uma versão traduzida das informações
originais. A MND Association usa serviços de tradução conceituados, mas não pode assumir a responsabilidade por quaisquer erros de tradução.
Aconselhe-se sempre junto da sua equipa de saúde e assistência social ao tomar decisões sobre tratamento e cuidados. Eles poderão arranjar um tradutor para ajudar nas consultas.
A tradução de informações adicionais poderá ser possível, mas trata-se de um serviço limitado. Entre em contacto com a nossa linha de apoio MND Connect para obter mais informações:
Telefone: 0808 802 6262
3 Consulte a secção 4: Como é colocado o tubo? para obter mais informações sobre o procedimento.
Com um tubo de alimentação, continuará a poder comer e beber pela boca se se sentir seguro ao fazê-lo e tiver sido aconselhado pela sua equipa de saúde e assistência social.No início, provavelmente usará o tubo para complementar o que come e bebe.
À medida que os sintomas progridem, poderá ter de usar mais o tubo.Poderá obter todos os nutrientes e fluidos de que precisa através do tubo, caso seja
necessário.Um dietista poderá aconselhar sobre o tipo e as quantidades da alimentação líquida e dos fluidos especialmente preparados de que precisa. Consulte a Secção 5:Como faço para cuidar do meu tubo de alimentação? Para obter mais informações sobre a vida diária com um tubo de alimentação.
Caso pretenda discutir a alimentação por tubo, peça ao seu médico de família que lhe recomende um dietista, um enfermeiro especializado ou um médico
especializado em alimentação por tubo.
2: A alimentação por tubo é adequada para
mim?
"Acho que é particularmente importante sinalizar esta decisão o mais rápido possível porque a consciencialização proporciona um ajuste e o ajuste auxilia no processo de tomada de decisão".
Como qualquer outra cirurgia, fica inteiramente à sua escolha se deverá ou não colocar um tubo de alimentação.Simplesmente porque um procedimento é possível, e pode trazer benefícios, não significa que seja o melhor para todos.
Seja qual for a decisão que tomar, poderá mudar de ideias ao longo do tempo. Poderá querer:
• instalar um tubo numa data posterior, mas poderá tornar-se mais difícil introduzir um tubo de alimentação à medida que os sintomas progredirem (aconselhe-se junto da sua equipa de saúde e assistência social)
4 • parar de usar o seu tubo de alimentação após ter sido colocado (ver o título
posterior, O que acontece se mudar de ideia depois de o tubo ter sido
colocado?
Ao tomar a sua decisão, é vital que tenha informações precisas sobre as vantagens e desvantagens de cada tipo de método de alimentação.
É aconselhável que converse com a sua equipa de saúde e assistência social, pois eles poderão ajudá-lo a tomar uma decisão informada sobre as suas futuras
escolhas de saúde.Pode ser possível que um membro da sua equipa de cuidados de saúde o apresente a alguém que já esteja a usar um tubo de alimentação durante o processo de tomada de decisão.
Os hospitais e os serviços comunitários possuem geralmente diretrizes sobre a alimentação por tubo e poderá achar útil solicitá-las.
Porque precisaria de considerar a alimentação por tubo?
Com a MND, poderá experienciar:
• dificuldades para mastigar e engolir a sua comida
• controlo de mão e braço reduzido, tornando difícil levar comida à boca • perda de peso devido a comer menos e perda de massa muscular • desidratação e obstipação devido a beber menos
• mudanças no paladar ou apetite reduzido
• falta de energia causada por comer poucas calorias
• passagem de alimentos e líquidos para os pulmões, causando tosse ou asfixia (conhecido como aspiração, o que pode causar infeções no peito).
Quais são os benefícios?
"Ao eliminar tanto stress, a minha agradável PEG melhorou a qualidade de vida para mim e para os meus entes queridos.Longe de ser uma admissão de derrota, está a ajudar-me a lutar contra a MND."
A alimentação por tubo permite obter a nutrição de que precisa e também pode: • aumentar os seus níveis de energia e ajudá-lo a recuperar ou manter o peso
5 • causar menos stress se mastigar e engolir se tornarem difíceis
• reduzir o risco de tosse, asfixia e infeções no peito
• aumentar a ingestão de líquidos, ajudando a prevenir a desidratação e a obstipação
• ser uma forma útil de tomar certos medicamentos • melhorar a sua sensação de bem-estar.
Todas as opções acima podem melhorar a qualidade de vida ou o conforto.No entanto, a utilização de um tubo de alimentação não atrasará nem interromperá a progressão da MND.
Quais são os riscos?
Instalar um tubo de alimentação é um procedimento comum e bastante
seguro.Problemas graves são raros e a maioria dos problemas pode ser facilmente resolvida.
Como em qualquer tratamento, existem alguns riscos possíveis dos quais deverá estar ciente, como:
• infeção após a cirurgia
• hemorragia ou vazamento na ferida
• desconforto ou dor em redor da área onde o tubo de alimentação foi inserido • um pequeno inchaço após a introdução do tubo de alimentação, causado por
algum ar remanescente no seu estômago
• a sua respiração poderá ser menos profunda durante algum tempo após a colocação do tubo.
Os riscos para si dependerão do estado da sua saúde. Poderá obter
aconselhamento do seu nutricionista ou médico relevante antes de tomar a sua decisão sobre a alimentação por tubo.
Como o tubo afetará a minha família e os meus
prestadores de cuidados?
6 esgotante para a sua família ou para os prestadores de cuidados.No entanto,
poderá ser um descanso para eles saberem que está a obter os fluidos e a nutrição de que necessita.
O processo é simples e todos os envolvidos no seu cuidado receberão formação para lhe prestar assistência com a alimentação por tubo.Consulte a secção 5:Como
faço para cuidar do meu tubo de alimentação?
Depois de decidir se pretende ou não colocar um tubo de alimentação, a sua família ou os prestadores de cuidados poderão discordar da escolha que fez. Discutir as preocupações de cada um poderá ajudar a chegar a um entendimento mútuo.
Posso ver algum vídeo sobre a alimentação por tubo?
Consulte o website myTube para obter mais informações e vídeos sobre a alimentação por tubo: www.mytube.mymnd.org.uk
É explorada a tomada de decisões e o uso da alimentação por tubo, conforme desenvolvido pelo SITraN - o Sheffield Institute for Translational Neuroscience (Instituto de Sheffield para Neurociência Translacional).
O website foi feito com pessoas que vivem com MND e que procuravam uma forma de "conhecer" pessoas e de ver os seus tubos de alimentação em utilização.Ouvir as suas experiências e histórias pessoais no myTube poderá ajudar na sua escolha de querer ou não que lhe seja colocado um tubo de alimentação.
Os vídeos ajudam a mostrar como poderia ser viver com um tubo.Os vídeos são apoiados por apresentações textuais e uma lista de recursos cuidadosamente selecionados de organizações fiáveis, incluindo os nossos próprios guias e folhas informativas.
O que acontece se decidir não usar um tubo de
alimentação?
Os seus músculos continuarão a desgastar-se quer tenha ou não um tubo de
alimentação.No entanto, sem um tubo de alimentação, é provável que perca peso e sofra de desidratação à medida que vai sentindo mais dificuldade em comer e beber.Poderá ficar preocupado sobre como se vai sentir, mas a sede e a fome
tornam-se geralmente menos intensas à medida que a MND
7 paliativos.Peça um encaminhamento à sua equipa de saúde e assistência social. Depois de considerar as opções, poderá tomar uma decisão informada.Se decidir que um tubo de alimentação não é a melhor solução para si, o seu enfermeiro especialista em nutrição, o dietista e o terapeuta da fala e linguagem continuarão a prestar-lhe assistência.Irão fazer-lhe recomendações sobre alimentação, bebidas e suplementos de acordo com as suas necessidades.A sua equipa de cuidados paliativos também lhe prestará assistência e aconselhará relativamente a qualquer medicamento que possa ser necessário para aliviar a fome ou a sede conforme necessário.
O aconselhamento poderá passar pela sugestão de adaptação das texturas da alimentação e das consistências dos fluidos para o ajudar a continuar a comer e a beber durante o máximo de tempo possível.
Para obter informações sobre como comer e beber com MND e receitas fáceis de engolir, consulte:Comer e beber com MND
Para obter mais informações sobre engolir, saliva, tossir e asfixiar com MND, consulte:Folha de informações 7A - Swallowing difficulties
(Dificuldades de deglutição)
Se deseja garantir que não lhe é colocado um tubo, mesmo em caso de
emergência, poderá indicá-lo numa Advanced Decision to Refuse Treatment (ADRT) (Decisão Antecipada de Recusa de Tratamento).Consulte o próximo título: O que
acontece se mudar de ideias depois de o tubo ter sido colocado?
O que acontece se mudar de ideias depois de o tubo ter
sido colocado?
Pode decidir que pretende parar de usar o seu tubo em determinadas situações no futuro. Uma Decisão Antecipada de Recusa de Tratamento (ADRT) poderá apoiar as suas escolhas. Uma ADRT informa as pessoas envolvidas no seu cuidado dos tratamentos que pretende recusar no futuro e só será usada caso não consiga tomar ou comunicar decisões sobre esta questão por algum motivo.
Deverá ser específico sobre o que deseja recusar e quando. Por exemplo, poderá querer fazer uma declaração sobre as circunstâncias em que gostaria de deixar de usar o seu tubo de alimentação.
8 corretamente. Se não conseguir tomar decisões ou comunicar, as suas
opiniões e desejos serão respeitados. No entanto, poderá rever e alterar a ADRT a qualquer momento.
Para obter mais informações sobre o planeamento dos seus cuidados futuros, consulte as nossas publicações sobre a ADRT e a tomada de decisão de fim de vida, listadas em Informações adicionais no final desta folha.
3: De que forma um tubo de alimentação
afetará a minha vida?
Esta secção responde a algumas perguntas comuns sobre a vida diária com um tubo de alimentação.
Durante quanto tempo poderei desfrutar da comida por via
oral?
Talvez não seja necessário usar o tubo imediatamente após a instalação.Algumas pessoas colocam-no antecipadamente, para que o possam usar assim que
precisarem e para aumentarem o seu uso gradualmente.
Com um tubo de alimentação colocado, continuará a poder comer e beber pela boca enquanto se sentir seguro ao fazê-lo.Aconselhe-se junto do seu terapeuta da fala e linguagem e do seu dietista para descobrir o que é seguro para si.
Poderá optar por desfrutar de pequenas quantidades de alimentos e bebidas, mesmo correndo um risco maior devido às dificuldades de deglutição.É uma opção perfeitamente razoável se tiver considerado os riscos e feito uma escolha informada. O seu terapeuta da fala e linguagem, bem como o seu dietista, recomendarão os tipos e consistências de alimentos e bebidas mais seguros para si.
Embora a alimentação por tubo não proporcione o mesmo prazer que comer e beber, poderá aliviar a sensação de fome e sede.
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Será que um tubo de alimentação me ajudará a ganhar
peso?
Se tiver perdido muito peso, poderá receber uma alimentação líquida com elevado teor calórico para o ajudar a recuperar algum do peso perdido. Depois disso, o tipo e a quantidade de alimentação serão ajustados para ajudar a manter o peso num nível acordado.
E quanto a banho, duche ou natação?
Não deverá mergulhar o tubo na água até o local estar completamente sarado.Será avisado sobre quanto tempo deverá esperar até poder tomar banho, tomar duche ou nadar em segurança. Assim que for seguro fazê-lo, deverá garantir que o tubo está fechado antes e que, em seguida, secar cuidadosamente o tubo e o local de saída. O aconselhamento sobre o banho, o duche e a prática de natação com um tubo de alimentação poderão variar de acordo com as diferentes regiões, devido aos diferentes tipos de tubos e à forma como são colocados. Fale sempre com a sua equipa de saúde e assistência social para obter indicações específicas.
Isto afetará a minha imagem corporal?
Poderá estar preocupado com a aparência do tubo e esse fator pode afetar a sua confiança. O tubo não será visível quando estiver vestido e não deverá causar problemas nas atividades diárias habituais.
Poderá precisar de tempo para se adaptar a um tubo e poderá ser útil exprimir os seus sentimentos com amigos, familiares ou membros da sua equipa de saúde e assistência social. Eles poderão apoiá-lo e ajudá-lo a aceitar as mudanças no seu corpo.
Se estiver preocupado com a aparência enquanto está despido, o tubo de alimentação poderá ser coberto. Em alguns casos, poderá ser cortado com um comprimento mais curto ou poderá ser usado um tubo com um encaixe mais liso.Peça indicações ao seu dietista ou enfermeiro especializado em nutrição.
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A alimentação por tubo é desconfortável?
Poderá notar uma sensação de inchaço ou refluxo depois de ingerir a sua alimentação. Para se sentir mais confortável e ajudar o alimento a assentar no estômago, sente-se na posição vertical ou apoiado em várias almofadas enquanto está a comer e uma hora após terminar.
Se continuar a ter problemas, pergunte ao seu médico de família se a equipa de cuidados paliativos poderá fazer uma revisão e ponderar que medicamentos podem ser úteis.
Continuo a precisar de cuidar da minha higiene oral se
tiver um tubo de alimentação?
Deverá ter cuidados com a higiene oral, mesmo que não esteja a comer por via oral. A placa pode aumentar rapidamente, por isso é importante escovar os dentes pelo menos duas vezes por dia.
Para obter mais informações sobre cuidados orais, consulte: Folha informativa 11B - Mouth care (Cuidados orais)
Ainda posso ter intimidade e fazer sexo?
A sua função sexual não será afetada pelo tubo de alimentação, mas poderá mudar a forma como encara o seu corpo e se sente acerca do mesmo, o que poderá
diminuir a sua confiança.Isto pode diminuir a sua confiança.Veja o título anterior Isto
afetará a minha imagem corporal? Para obter mais informações.Se estiver
preocupado com o facto de o seu tubo de alimentação poder afetar a sua vida sexual, poderá ajudar conversar com o seu parceiro e explorarem os seus sentimentos em conjunto.
Para obter mais informações sobre sexo e relações com MND, consulte:
Folha de informações 13A - Sex and relationships for people living with MND and
13B – Sex and relationships for partners of people living with MND (Sexo e relacionamentos para pessoas que vivem com MND e 13B - Sexo e
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Os meus intestinos serão afetados?
Qualquer alteração à dieta poderá afetar as suas rotinas intestinais e de ida à casa de banho.
Embora a função intestinal não seja geralmente diretamente afetada pela MND, muitas pessoas com a doença têm problemas com os intestinos.Tal poderá dever-se a vários aspetos:
• músculos debilitados do pavimento pélvico • tornar-se menos ativo
• pouca fibra e água devido a dificuldades de deglutição • uso de certos medicamentos.
Poderá ter prisão de ventre ou diarreia após colocar um tubo de alimentação. Pode demorar um pouco até que os intestinos voltem a uma rotina normal. Pode ajustar a fibra na sua alimentação caso note problemas de diarreia ou prisão de ventre.
É importante que se ajuste bem a viver com o tubo de alimentação, pelo que deverá aconselhar-se junto do seu dietista, enfermeiro distrital ou enfermeiro especialista em nutrição em caso de dúvida.
Como vou tomar a minha medicação?
Se não conseguir engolir a medicação, esta será prescrita numa forma líquida ou solúvel sempre que possível.Se um medicamento não estiver disponível na forma líquida, aconselhe-se junto do médico que o prescrever.O seu médico, enfermeiro distrital ou farmacêutico também poderá aconselhar sobre os fármacos que podem ser administrados através do tubo.
Para obter mais informações sobre o fármaco riluzol, consulte: Folha de informações 5A - Riluzole (Riluzol)
Se tiver alergias alimentares, posso ser alimentado por
tubo?
Sim. O seu dietista saberá aconselhar sobre a alimentação adequada às suas necessidades.As alimentações normais não possuem frutos secos, glúten e lactose.Se é vegano, existem alimentações de soja disponíveis.
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4: Como o tudo é montado?
Esta secção discutirá o procedimento de montagem de tubos e aspetos a abordar com os profissionais de saúde e assistência social antes e depois da colocação.
O que acontece durante o procedimento?
Precisará de fazer uma operação cirúrgica para colocar o tubo. Este procedimento é denominado gastrostomia. Existem 3 tipos:
• PEG (percutaneous endoscopic gastrostomy) gastrostomia endoscópica percutânea
• RIG (radiologically inserted gastrostomy) gastrostomia de introdução radiológica
• PIG (per-oral image guided gastrostomy) gastrostomia guiada por imagem oral
A principal diferença entre os diferentes tipos de tubos é a forma como são introduzidos e mantidos no lugar. O enfermeiro de nutrição, dietista ou médico relevante explicará o processo. É preferível considerar as suas opções com antecedência para que possa tomar uma decisão informada.
O acompanhamento após a RIG poderá ser mais demorado e desconfortável. No entanto, se a MND tiver enfraquecido a sua respiração, poderá ser preferível a RIG em vez da PEG. As opções dadas dependerão de onde mora, uma vez que as diretrizes regionais poderão variar dependendo do tipo de alimentação por tubo disponível e de quando é usado cada tipo.
A perda de peso severa antes de instalar um tubo de alimentação poderá aumentar os riscos durante e após a operação. É preferível considerar as suas opções antes de perder uma quantidade substancial de peso.
Será admitido no hospital para a cirurgia. Geralmente precisará de ficar um curto período de tempo no hospital, mas dependerá das suas próprias necessidades. Todas as cirurgias demoram normalmente menos de meia hora e são realizadas sob sedação leve. Vai sentir-se relaxado mas poderá entender o que está a
acontecer. Depois, poderá dormir durante uma hora ou duas acordando com poucas recordações do que aconteceu.
13 Por vezes, poderá ser disponibilizada uma alimentação nasogástrica. Neste
procedimento, um tubo estreito é introduzido pelo nariz, através da parte de trás da garganta e até ao estômago. Está concebido para um uso a curto prazo, geralmente menos de quatro semanas. O tubo é visível e pode causar desconforto no nariz. Este tubo precisa de ser substituído com frequência, pelo que a PEG, RIG ou PIG são as opções preferenciais para a MND, uma vez que as suas necessidades serão contínuas.
O que preciso de saber durante e após a colocação do
tubo?
Enquanto estiver no hospital, poderá ser útil fazer as seguintes perguntas aos responsáveis pelo seu cuidado.
Quem me mostrará como:
• colocar o clip e garantir que fica aberto quando não estiver a ser utilizado (para evitar danificar o tubo se estiver fechado durante longos períodos) • limpar e remover o meu tubo (ambos após a colocação e para cuidados
contínuos)
• virar e fazer avançar o tubo regularmente (deslocar suavemente o tubo para dentro e para fora), de modo a que não fique incrustado
• garantir que a placa de fixação está à distância certa do corpo • usar o tubo para alimentação, bebidas e medicamentos? Depois de sair do hospital, que profissional irá:
• ser responsável pela minha alimentação por tubo e por quaisquer questões médicas
• ser o meu contacto para a manutenção do tubo
• aconselhar-me caso o meu tubo fique bloqueado ou se solte por algum motivo?
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5: Como faço para cuidar do meu tubo de
alimentação?
Se optar por colocar um tubo de alimentação, é importante cuidar dele para evitar bloqueios ou danos. Precisará de cuidar do tubo diariamente. Poderá fazê=lo sozinho ou talvez necessite do apoio de familiares, prestadores de cuidados e profissionais de saúde, dependendo de como a MND o afetar.
"Fiquei surpreendido com a facilidade de todo o processo.Ao acordar após a sedação, o tubo estava colocado, sem dor e parecia quase natural em vez de algo invasivo.Deitar alimentação líquida pelo tubo, lavar com água e limpar muito rapidamente tornou-se parte da rotina diária."
As pessoas geralmente aprendem a lidar com um tubo de alimentação de forma bastante rápida. Um enfermeiro especialista ou dietista irá visitá-lo no hospital após a cirurgia para lhe mostrar a si e aos seus prestadores de cuidados como limpar e cuidar do tubo e da pele circundante. Também receberá formação sobre como passar alimentação, água e medicação através do tubo. Se ficar no hospital apenas por um curto período, isto pode ter lugar em casa. A maioria dos hospitais facultará um guia escrito útil para o ajudar quando receber alta.
O myTube também fornece informações e vídeos sobre como cuidar do tubo de alimentação. Consulte: Can I see any video content about tube feeding (Posso ver
algum vídeo sobre a alimentação por tubo?) na secção 2: Is tube feeding right for me? (A alimentação por tubo é adequada para mim?) para obter mais informações.
É muito importante saber com quem entrar em contacto caso tenha alguma dificuldade. Consulte: What do I need to know during and after the tube fitting? (O
que preciso de saber durante e após a montagem do tubo?) na secção 4: How is the tube fitted? (Como é colocado o tubo?) para obter uma lista de perguntas que
poderá querer fazer no hospital.
Deverá obter aconselhamento caso se depare com as seguintes situações: • bloqueios dentro do tubo
• vazamento em redor do local do tubo • dor prolongada ou forte no abdómen
• dor ao usar o tubo para alimentação, medicamentos ou água • dor na pele circundante
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Como faço para cuidar da ferida após a cirurgia?
O acompanhamento varia de acordo com a marca ou o tipo do tubo de alimentação, pelo que deverá solicitar aconselhamento junto da equipa antes de sair do
hospital.O local do tubo poderá levar até quatro semanas para cicatrizar e durante este período é normal que sinta dor moderada e uma pequena quantidade de secreção no local do tubo.Se estiver preocupado com algo, fale com o seu enfermeiro ou médico.
Como serei alimentado?
O seu dietista irá aconselhá-lo sobre o método mais adequado às suas
necessidades. Existem dois métodos principais para o ajudar a encontrar um que se adeque ao seu estilo de vida e às suas necessidades:
• a alimentação líquida é introduzida no tubo em pequenas doses ao longo do dia através de uma seringa (método bolus)
• a alimentação líquida é colocada gota a gota no tubo ao longo de várias horas por uma bomba elétrica, durante a noite ou durante o dia.
Por vezes, pode ser usada uma combinação destes dois métodos, se desejado. Como acontece com tudo o que é novo, a alimentação por tubo é uma mudança de rotina e poderá precisar de tempo para se ajustar a ela. Fale com o seu dietista sobre a melhor forma de incluir a alimentação por tubo no estilo de vida que já tem para atender às suas necessidades específicas.
Que alimentação receberei?
O seu dietista recomendará uma alimentação líquida especialmente preparada com toda a nutrição de que precisa.Também poderá precisar de mais água pelo tubo.O dietista indicará a quantidade de alimentação e água de que necessita e a que horas. Nenhum outro fluido, incluindo alimentação líquida ou iogurte, deverá ser introduzido no tubo, pois poderá danificá-lo ou bloqueá-lo. Isto pode obrigar a uma substituição precoce do tubo.
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Tenho de encomendar a alimentação?
A alimentação é prescrita para si e poderá ser entregue diretamente em sua casa.O seu dietista ou especialista em nutrição irá aconselhá-lo sobre os fornecimentos contínuos e o equipamento de alimentação. O myTube fornece informações e vídeos sobre o assunto; consulte Can I see any video content about tube feeding (Posso ver algum vídeo sobre a alimentação por tubo?) na secção 2:Is tube feeding
right for me? (A alimentação por tubo é adequada para mim?) para obter mais
informações.
Como é limpo o tubo?
O tubo de alimentação deverá ser lavado com água antes e depois da utilização para o manter limpo e evitar bloqueios.Se colocar o tubo, receberá instruções sobre como o fazer. O myTube fornece informações e um vídeo sobre a limpeza do tubo; consulte Can I see any video content about tube feeding (Posso ver algum vídeo
sobre a alimentação por tubo?) na secção 2: Is tube feeding right for me? (A alimentação por tubo é adequada para mim?) para obter mais informações.
O tubo precisará de ser substituído?
Será informado sobre a frequência de substituição do seu tubo de alimentação.Cada hospital terá uma recomendação diferente com base na marca do tubo utilizado. Vale a pena destacar que os tubos com um encaixe tipo balão precisam de ser mudados com mais regularidade, geralmente a cada 3-6 meses.Os tubos colocados por um amortecedor de plástico tendem a ter uma vida mais longa e poderão durar vários anos.O balão e o amortecedor são peças de diferentes tubos de alimentação que ficam dentro do abdómen para o ajudar a permanecer no lugar.
Substituir um tubo de alimentação envolve um procedimento menor que geralmente ocorre no hospital como um ambulatório.
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6: Como faço para obter mais informações?
Depois de ler esta folha de informações, poderá continuar com algumas dúvidas.O seu médico, enfermeiro especialista ou dietista poderá analisar qualquer problema que você, a sua família ou os prestadores de cuidados poderão ter.
Organizações úteis
Nós não recomendamos necessariamente as organizações externas aqui listadas. Estas foram facultadas para o ajudar a procurar informações adicionais, caso seja necessário.
As informações estão corretas no momento da impressão, mas poderão mudar entre as revisões. Se precisar de ajuda para encontrar uma organização, entre em contacto com a nossa linha de apoio MND Connect (consulte as Informações
adicionais no final desta folha para obter mais detalhes sobre a nossa linha de apoio
e como poderá ajudá-lo).
BDA - The Association of UK Dietitians
Uma organização que representa os dietistas e fornece aos que trabalham em nutrição aconselhamento sobre como eles funcionam.
Morada: 5th Floor, Charles House, 148/9 Great Charles Street Queensway, Birmingham B3 3HT
Telefone: 0121 2008080
Email: info@bda.uk.com
Website: www.bda.uk.com Health in Wales
Informações online sobre serviços NHS (Serviço Nacional de Saúde) no País de Gales, incluindo um diretório dos conselhos de saúde galeses.Veja-se também NHS Direct Wales.
Email: através da página de contacto do website Website: www.wales.nhs.uk
MND Scotland
Cuidados, informações e financiamento de investigações para pessoas afetadas por MND na Escócia.
Morada: 2nd Floor, City View, 6 Eagle Street, Glasgow G4 9XA Telefone: 0141 332 3903
Email: info@mndscotland.org.uk Website: www.mndscotland.org.uk
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myTube
Recursos de aprendizagem sobre a alimentação por tubo em casos de MND.
Website: www.mytube.mymnd.org.uk
NHS UK
A principal referência online do NHS. Website: www.nhs.uk
NHS 111
A linha de ajuda não emergencial do NHS. Disponível 24 horas por dia, 365 dias por ano.
Telefone: 111 (Inglaterra e algumas áreas do País de Gales)
NHS Direct Wales
Serviço de aconselhamento e informações de saúde do País de Gales.. Telefone: 0845 4647 ou 111 se disponível na sua área
Website: www.nhsdirect.wales.nhs.uk NHS Northern Ireland
Informações sobre serviços do NHS na Irlanda do Norte.Trata-se apenas de um serviço online.
Email: através da página de contacto do website Website: www.hscni.net
PINNT
Uma organização de apoio para pessoas que usam tubos de alimentação através da qual podem partilhar experiências e ideias.
Morada: PO Box 3126, Christchurch, Dorset BH23 2XS Telefone: 020 3004 6193
Email: através da página de contacto do website
Website: www.pinnt.com
Referências
As referências de apoio usadas neste documento estão disponíveis mediante solicitação efetuada a:
19 Ou escreva-nos para:
Information feedback, MND Association, PO Box 246, Northampton NN1 2PR
Agradecimentos
A MND Association está em dívida para com as seguintes pessoas pelas suas contribuições significativas para esta folha de informações:
Kay Edwards, enfermeira especialista em nutrição, Northamptonshire Kiri Elliott, diretor de políticas, The British Dietetic Association, Birmingham
Erin Forker, dietista sénior, University Hospitals Birmingham NHS Trust, QE Hospital Emma Husbands, consultora de medicina paliativa, Gloucestershire Royal Hospitals NHS Trust
Susan Rowell, enfermeira especialista em nutrição, Great Western Hospitals NHS Trust, Swindon
Joanne Simms, dietista de nutrição comunitária, Great Western Hospitals NHS Trust, Swindon
Beth Byrne, dietista de alimentação enteral doméstica, South Warwickshire Foundation Trust, George Eliot Hospital, Nuneaton
Emma Wood, dietista, James Cook University Hospital, Middlesbrough
Informações adicionais
Fornecemos outros documentos relacionados com estas informações: 7A - Swallowing difficulties (Dificuldades em engolir)
11B - Mouth care (Cuidados orais)
8A a 8D - a range of sheets about breathing and ventilation (vários documentos sobre respiração e ventilação)
14A - Advance Decision to Refuse Treatment (ADRT) and advance care planning (Decisão Antecipada de Recusa de Tratamento (ADRT) e planeamento de cuidados
antecipados)
13A - Sex and relationships for people living with MND (Sexo e relacionamentos
para pessoas que vivem com MND)
13B - Sex and relationships for partners of people living with MND (Sexo e
20 14A - Advance Decision to Refuse Treatment and advance care planning (Decisão
Antecipada de Recusa de Tratamento e planeamento de cuidados antecipados)
Produzimos também as seguintes publicações:
Eating and drinking with MND (Comer e beber com MND)
End of life – a guide for people with motor neurone disease (Fim da vida - um guia para pessoas com doença do neurónio motor)
Pode descarregar a maioria das nossas publicações no nosso website em:
www.mndassociation.org/publications ou peça uma impressão à linha de apoio
MND Connect.
A equipa de assistência técnica também poderá responder a perguntas sobre estas informações e encaminhá-lo para os nossos serviços e para outro tipo de
assistência:
MND Connect
MND Association, PO Box 246, Northampton NN1 2PR Telefone: 0808 802 6262
Email: mndconnect@mndassociation.org
Site da MND Association e fórum online
Website:www.mndassociation.org
Fórum online: http://forum.mndassociation.org/ ou através do website
As suas opiniões são bem-vindas
As suas opiniões são verdadeiramente importantes para nós, pois ajudam a
melhorar as nossas informações em benefício das pessoas que vivem com MND e daqueles que cuidam delas.
Caso pretenda deixar algum comentário sobre qualquer uma das nossas folhas informativas, pode aceder a um formulário online em:
www.surveymonkey.com/s/infosheets_1-25
Poderá solicitar uma versão em papel do formulário ou fornecer feedback direto por email: infofeedback@mndassociation.org
21 Ou escreva-nos para:
Information feedback, MND Association, PO Box 246, Northampton NN1 2PR
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