CENTRO DE FORMAÇÃO DE PROFESSORES UNIDADE ACADÊMICA DE ENFERMAGEM CURSO BACHARELADO EM ENFERMAGEM
NATÁLIA FELIPE XAVIER
DESAFIOS ENFRENTADOS POR PESSOAS ACOMETIDAS PELA HANSENÍASE EM SEU AMBIENTE DE TRABALHO
CAJAZEIRAS-PB 2014
DESAFIOS ENFRENTADOS POR PESSOAS ACOMETIDAS PELA HANSENÍASE EM SEU AMBIENTE DE TRABALHO
Trabalho de Conclusão de Curso apresentado à Coordenação do Curso de Graduação em Enfermagem da Universidade Federal de Campina Grande, Campus Cajazeiras, como requisito parcial à obtenção do título de Bacharel em Enfermagem.
Orientadora: Profª. Dra. Marilena Maria de Souza
CAJAZEIRAS- PB 2014
NATÁLIA FELIPE XAVIER
DESAFIOS ENFRENTADOS POR PESSOAS ACOMETIDAS PELA HANSENÍASE EM SEU AMBIENTE DE TRABALHO
Trabalho de Conclusão de Curso apresentado à Coordenação do Curso de Graduação em Enfermagem da Universidade Federal de Campina Grande, Campus Cajazeiras, como requisito parcial à obtenção do título de Bacharel em Enfermagem.
Aprovado em: __/__/2014
BANCA EXAMINADORA:
Profª Dra. Marilena Maria de Souza Universidade Federal de Campina Grande-UFCG
Orientadora
ProfªMs. Arieli Rodrigues Nóbrega Videres Universidade Federal de Campina Grande-UFCG
Avaliadora Interna
Profª Esp. Rayrla Cristina de Abreu Temoteo
Universidade Estadual da Paraíba – UEPB/Faculdade Santa Maria - FSM Avaliadora Externa
Á minha estimada mãe dedico este estudo, Zenilda Felipe Santiago, que mesmo distante se fez presente em minha vida, semeando palavras de sabedoria e me confortando com todo o seu amor e segurança nas dificuldades que passei para chegar até aqui.
Agradeço primordialmente a Deus, o Pai Todo Poderoso, pelo seu amor incondicional, por ter me dado o dom da vida tal qual foi guiada e cuidada sempre por ti, assim como pelo cuidado com a minha família que passei distante durante toda essa jornada, e, finalmente, por nunca desistir de mim e me amparar em meus momentos tristes.
À minha mãe Zenilda Felipe Santiago, que além de tudo é uma amiga que sempre ofereceu os mais valiosos conselhos, que sempre acreditou em mim, mesmo quando eu já não acreditava mais, que dividiu comigo o sonho de ser enfermeira e poder lhe dar o orgulho de ser uma mulher independente e feliz. É essa mulher que me gerou a vida, e que abdica de suas necessidades para me dar oportunidades, é por quem me espelho e que talvez por isso sejamos tão parecidas. Sou eternamente grata por ter uma mãe que mesmo na distância me fortalece a cada dia com todo o seu carinho e dedicação, e por isso espero que um dia eu consiga retribuir tudo que fez por mim.
Ao meu precioso pai José Raimundo Xavier, homem honesto e de caráter admirável, que desde a infância me educou, mostrando os verdadeiros valores da vida. Que não me desamparou em nenhum momento desta jornada, e me inspirou para ser uma mulher firme e dedicada, não me deixando seguir caminhos errados, e, assim, trilhar o caminho do bem, sem fazer mal ao próximo.
Às minhas irmãs Larissa Felipe Xavier, Letícia, e Naiara, que tiveram paciência para lidar com minha versatilidade, e por sempre receberem com todo amor e carinho no lar onde passei a minha vida até ingressar na universidade.
À minha querida e melhor amiga Lícia Sousa Martins, mais que isso, minha irmã de alma, que há exatos 17 anos está ao meu lado e acompanhou cada período da minha vida, se fazendo fundamental em todos eles. Pessoa à quem compartilho minhas confidências, minhas conquistas e meus tropeços, sou grata por sempre estar à minha frente e não me deixar cair, e se cair me ajudar a levantar, grata pelo exemplo de menina mulher que tem uma força inquestionável, e assim me ensina o valor da vida, e o poder de uma amizade verdadeira, um elo que se faz cada dia mais forte e jamais se desprenderá.
À minha amada avó Alzira Santiago, que me conforta com seu mais puro amor, e direciona intensamente suas orações para mim. À ela, dedico meu eterno cuidado, pois assim como é grande o seu amor por mim, a recíproca é verdadeira minha querida vozinha.
Ao meu namorado Édipo Solano, companheiro e amante, que assim como eu, esteve numa difícil jornada para assimilar os estudos e o nosso relacionamento à distância. É a ele
comigo os momentos mais difíceis e com toda a sua compreensão jamais me deixou sozinha, assim como a sua família que me acolheu como filha e me amparou enquanto estive longe da minha. Seguimos com uma união de 4 anos na qual vivenciamos os tropeços da vida, e juntos levantamos sempre. A soma de tudo isso é que hoje estamos tornando realidade os nossos sonhos. Os sonhos de nos formamos; cada um com a sua escolha, e logo transformá-las em um só caminho, se assim Deus nos permitir.
A todos os meus colegas do Curso de Graduação em Enfermagem- Campus de Cajazeiras da Universidade Federal de Campina Grande que dividiram comigo uma experiência única, repleta de aprendizado, de desafios e muita diversão.
Aos amigos, em especial Tamilles Audair, Irla Maria, Aline Vieira, Islânia e Claudia Jeane, que dividiram comigo os últimos meses de muita tensão longe de nossas casas para concluir um sonho através do estágio em Campina Grande. Estágio esse que nos proporcionou grandes aprendizados, novas experiências, e uma visão diferente de assistência humanizada, feita com toda dedicação e carinho. Tivemos momentos de descontração que vivemos nesses últimos dias. Uma convivência que somou na minha vida para meu crescimento pessoal, aprendendo a viver em equipe, onde um, pôde contar com o outro, garantindo o sucesso da conclusão desse estudo. Serei eternamente grata pela oportunidade que a vida me deu de passar esse período ao lado de pessoas tão especiais.
Aos professores que dedicam suas vidas ao ensinamento e a construção de futuros profissionais.
Aos participantes da pesquisa, que permitiram adentrar em suas casas, e conhecer a realidade de cada um deles, e seus desafios como pessoas acometidas pela hanseníase.
À Profª Esp. Rayrla Cristina, que surgiu ao longo da vida universitária e me guiou na escolha do projeto de pesquisa para conclusão de curso, assim como a indicação da minha atual orientadora, e que até hoje me ampara dentro de suas possibilidades, sempre me incentivando na produção desse projeto.
À Prof° Arieli Rodrigues, pelo privilégio de tê-la como avaliadora em minha banca examinadora de TCC.
Por fim, agradeço à minha orientadora Profª Dra. Marilena Maria de Souza que dividiu comigo toda a sua experiência e aprendizado, me orientando em cada passo para a concretização desse trabalho, sempre disponível para me ajudar, muitas vezes me recebendo em sua residência, demonstrando assim, que a persistência é o caminho do êxito.
"E guardemos a certeza pelas próprias dificuldades já superadas que não há mal que dure para sempre." Chico Xavier
PB, 2014.
RESUMO
A hanseníase é uma doença infectocontagiosa, crônica, causada pelo Mycobacterium Leprae, que se manifesta por sinais e sintomas dermatoneurológicos e tem alto potencial incapacitante. Estas incapacidades podem evoluir para deformidades gerando alguns problemas, tais como diminuição da capacidade de trabalho, limitação da vida social e problemas psicológicos. São responsáveis, também, pelo estigma e preconceito que persistem no imaginário social, e que contribuem para interferências na vida das pessoas acometidas. A hanseníase é uma doença curável, porém muitos são os desafios a serem enfrentados para melhorar a qualidade de vida da pessoa acometida. O estudo objetivou investigar as dificuldades enfrentadas por pessoas acometidas pela hanseníase em seu ambiente de trabalho, após a confirmação do diagnóstico. Trata-se de um estudo exploratório e descritivo com abordagem quanti-qualitativa, desenvolvido no domicílio de pessoas acometidas pela hanseníase residentes do município de Cajazeiras – PB, cadastrados nas Unidades Básicas de Saúde, que estivessem em tratamento ou concluído no período da coleta de dados, e que possuam trabalho formal ou informal. Perfazendo uma amostra de 12 participantes que aceitaram participar do estudo. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa, da Faculdade Santa Maria sob parecer de n°795.791, e obedeceu aos princípios da Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde. Os dados coletados no período de Junho de 2014, através de um roteiro de entrevista semi estruturada, foram analisados por meio da estatística descritiva e da técnica de Análise de Conteúdo, proposta por Laurence Bardin (2009). Identificou-se a prevalência do sexo masculino, casados, e com renda familiar de 1 a 2 salários. A maioria havia concluído o ensino médio e possuíam trabalhos diversificados. A respeito da classificação operacional da hanseníase predominou multibacilar. Quanto ao conhecimento sobre a hanseníase, responderam satisfatoriamente. Foram extraídos 3 eixos temáticos norteadores da análise e discussão, no qual percebeu-se que as adversidades surgidas após o diagnóstico ainda permeiam na vida das pessoas acometidas, especialmente no trabalho, proporcionando um prejuízo de ordem psicológica e socioeconômica, sendo evidente a dificuldade que os mesmo têm em adaptar-se a uma vida normal, uma vez que as sequelas da doença podem levar ao abandono do emprego ou demissão, assim como à vergonha da imagem corporal que contribui para o auto confinamento. Considera-se que há necessidade de promover a reinserção das pessoas acometidas ao mercado de trabalho, aprimorar as ações de diagnóstico precoce e desenvolver a assistência com uma equipe multidisciplinar, que possam amenizar os impactos conferidos pelo próprio adoecimento.
ABSTRACT
Leprosy is a chronic infectious disease caused by Mycobacterium leprae, which is manifested by signs and symptoms thedermatological-neurological and has high potential disabling. These disabilities may evolve to deformities causing some problems, such as decrease ability working, limitation of social life and psychological problems. They are also responsible for stigma and prejudice that persist in the social imaginary, and contribute to interference in affected people‟s lives. Leprosy is a curable disease, but there are several challenges to be faced to achieve the quality of life of person affected. The objective of this study was to identify the difficulties faced by people affected by leprosy in their work environment, after confirmation of the diagnosis, in the city of Cajazeiras- PB. This is an exploratory and descriptive study with quantitative and qualitative approach, which was developed at home, with people affected by leprosy living in the city of Cajazeiras - PB, registered in Basic Health Units, who were in treatment, or completed within the period of data collection and having formal or informal employment. To collect data, an interview was used, including as an instrument a structured script with objective questions and data presented in tables. In subjective questions the data were organized and categorized according to the technique of content analysis of Bardin and analyzed based on relevant literature. The study was approved by the Ethics Committee on Research, Faculty of Santa Maria under opinion no. 795 791, conformed to the principles of Resolution 466/2012 the National Health Council. Twelve people affected by leprosy participated in the study, the majority is men, married, with family income of two to three minimum wages, multibacillary leprosy, and just two did not conclude elementary school. Regarding knowledge about leprosy, submitted satisfactory replies. The categories it was realized that the adversities arising after diagnosis still permeate the lives of people affected, especially at work, providing a loss of psychological and socio-economic order, with evident difficulty they even have to adapt to a normal life, once the sequel of the disease may lead to the abandonment or termination of employment, as well as the shame of body image that makes for self containment. It is concluded that there is need for more engagement in early diagnosis activities, assisting with a multidisciplinary team and reintegration of people affected the job market, softening the impact conferred by their own illness.
ACS - AGENTE COMUNITÁRIO DE SAÚDE BCG – BACILO DE CALMETTE E GUERIN CEP - COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA FSM - FACULDADE SANTA MARIA
INSS - INSTITUTO NACIONAL DO SEGURO SOCIAL LOAS - LEI ORGÂNICA DA ASSISTÊNCIA SOCIAL MB – MULTIBACILAR
MORHAN - MOVIMENTO DE REINTEGRAÇÃO DAS PESSOAS ATINGIDAS PELA HANSENÍASE
MS – MINISTÉRIO DA SAÚDE
ONU – ORGANIZAÇÕES DAS NAÇÕES UNIDAS PB – PAUCIBACILAR
PQT- POLIQUIMIOTERAPIA
SINAN - SISTEMA NACIONAL DE AGRAVOS E NOTIFICAÇÃO SUS - SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE
SVS – SECRETARIA DE VIGILÂNCIA EM SAÚDE
TCLE- TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO UBS – UNIDADE BÁSICA DE SAÚDE
Tabela 01 - Distribuição dos participantes do estudo através das variáveis de sexo, idade,
estado civil, cor e
escolaridade... 33 Tabela 02 – Distribuição dos participantes do estudo segundo a sua ocupação, renda familiar... 35 Tabela 03 – Distribuição dos participantes do estudo segundo a classificação operacional da Doença... 36 Tabela 04 – Conhecimento sobre a hanseníase pelos participantes do estudo... 37
1 INTRODUÇÃO ... 13 2 OBJETIVOS ... 16 2.1 GERAL ... 16 2.2 ESPECÍFICOS ... 16 3 REVISÃO DE LITERATURA ... 17 3.1 HANSENÍASE ... 17 3.1.1 RESGATE HISTÓRICO ... 17 3.1.2 EPIDEMIOLOGIA ... 19 3.1.3 ESTIGMA X PRECONCEITO ... 21 3.1.4 HANSENÍASE E O ESTIGMA ... 22
3.1.5 HANSENÍASE E RELAÇÃO SOCIAL ... 23
3.1.6 HANSENÍASE E TRABALHO ... 3. 1.7 HANSENÍASE E A TEORIA DAS RELAÇÕES INTERPESSOAIS ... 23 24 4 METODOLOGIA DA PESQUISA ... 26 4.1 TIPO DE ESTUDO ... 26 4.2 LOCAL DO ESTUDO ... 27 4.3 POPULAÇÃO E AMOSTRA ... 27
4.4 CRITÉRIOS DE INCLUSÃO E EXCLUSÃO ... 28
4.5 TÉCNICA E INSTRUMENTO DE COLETA DE DADOS ... 28
4.6 PROCEDIMENTO DE COLETA DE DADOS ... 29
4.7 PROCEDIMENTO PARA ANÁLISES DE DADOS ... 29
4.8 CONSIDERAÇÕES ÉTICAS ... 30
5 RESULTADOS E DISCUSSÕES ... 32
5.1 CARACTERIZAÇÃO SOCIODEMOGRÁFICA, CLASSIFICAÇÃO OPERACIONAL E CONHECIMENTO SOBRE A HANSENÍASE ... 32
5.1.1 CARACTERIZAÇÃO SOCIODEMOGRÁFICA DOS PARTICIPANTES DO ESTUDO ... 32
5.1.2 CLASSIFICAÇÃO OPERACIONAL DA HANSENÍASE DOS PARTICIPANTES DO ESTUDO ... 36
5.1.3 CONHECIMENTO SOBRE A HANSENÍASE PELOS PARTICIPANTES DO ESTUDO... ... 37
5.2 HISTÓRIAS DE ADOECIMENTO NO CONTEXTO DO TRABALHO ... 39
5.3 DELINEANDO EIXOS TEMÁTICOS ... 51
TEMÁTICA 1: REVELAÇÃO DO DIAGNÓSTICO NO TRABALHO ... 51
TEMÁTICA 2: ESTIGMA E PRECONCEITO ... 53
TEMÁTICA 3: DIFICULDADES NAS ATIVIDADES LABORAIS ... 61
6 CONSIDERAÇÕES FINAIS ... 69
REFERÊNCIAS ... 71 APÊNDICES
1 INTRODUÇÃO
A hanseníase é uma doença infectocontagiosa, crônica, causada pelo Mycrobacterium Leprae que atinge a pele, e os nervos periféricos. É considerada uma das doenças mais antigas do mundo (MELÃO et al., 2010).
O comprometimento dos nervos periféricos é uma das principais características da doença, dando-lhe um grande potencial para provocar incapacidades físicas e que podem evoluir para deformidades. Estas incapacidades e deformidades ocasionam alguns problemas para a vida da pessoa acometida, tais como diminuição da capacidade de trabalho, limitação da vida social e problemas psicológicos. São responsáveis, também, pelo estigma e preconceito contra a doença (BRASIL, 2002).
Em 2011, o coeficiente de prevalência de hanseníase no Brasil, alcançou 1,54 casos por 10.000 habitantes, com importantes variações regionais que colocam o Brasil em um parâmetro médio de detecções. O coeficiente geral de detecções foi de 17,65 por 100.000 habitantes. O Nordeste apresentou em 2011 um coeficiente de prevalência de 2,35 por 10.000 habitantes. Com coeficiente geral de prevalência 26,08 por 100.000 mil habitantes (BRASIL, 2012b).
Mesmo com a importante redução do coeficiente de prevalência de hanseníase na Paraíba, que em 2010 foi de 1,5 casos/10 mil habitantes, o estado demanda intensificação das ações para eliminação da doença, por apresentar um padrão de média endemicidade segundo os parâmetros de prevalência (BRASIL, 2011).
Em Cajazeiras (no Sertão Paraibano), no ano de 2010, o coeficiente de detecção foi de 107,8 casos/100.000 habitantes, em Campina Grande (no Agreste Paraibano) com 20,8 casos/100.000 habitantes e a capital João Pessoa (Litoral Paraibano) com 11,3 casos/100.000 habitantes apresentam maior relevância epidemiológica (CAJAZEIRAS, 2013).
Essa doença ainda traz consigo um aporte histórico sombrio, no qual antes da descoberta da cura, a única forma de tratamento existente até meados do século XX era o isolamento nos leprosários (MACIEL, 2006). Conhecida antigamente como lepra estava associada ao termo impuro, sujo, causando horror devido a sua aparência física de lesões e deformidades, tendo relatos da doença mesmo nos tempos a. C. como pode ser representado pelo trecho bíblico, que segue:
E, eis que veio um leproso, e o adorou, dizendo: Senhor, se quiseres, podes tornar-me limpo. E Jesus, estendendo a mão, tocou-o, dizendo: Quero;
sê limpo. E logo ficou purificado da lepra. Disse-lhe então Jesus: Olha, não o digas a alguém, mas vai, mostra-te ao sacerdote, e apresenta a oferta que Moisés determinou, para lhes servir de testemunho (Mateus, capítulo 8, versículos 2 a 4) (BIBLIA, 2011 pag. 1007).
Apesar da tentativa de diminuir o preconceito com mudança do nome lepra para hanseníase, e do apoio das políticas de saúde, as pessoas continuam a sofrer consequências dessa doença. O estigma ainda existe e contribui em parte para a exclusão social das pessoas acometidas pela hanseníase (SILVA, 2008).
Alguns fatores são predisponentes para o aumento do estigma da hanseníase, como a falta de conhecimento da população acerca da doença, principalmente no que se refere à transmissão e a cura, aludindo uma possível reação de insegurança diante de pessoas que foram acometidas por esta. Em contrapartida, essas condutas podem contribuir para o isolamento social, e auto confinamento (CID et al., 2012).
Tendo em vista que a grande parte da população brasileira hoje em dia é empregada ou tem algum tipo de ocupação, percebe-se que o maior local de socialização de uma pessoa é o seu local de trabalho, como apresenta Sennet (2009) e Antunes (2002), “há uma estreita conexão entre o trabalho e a vida, e na ausência de um deles, a vida também se desfaz”. Sendo assim percebe-se o valor social e psicossocial do trabalho.
Diante disso acrescenta-se o impacto que uma doença pode trazer à vida de um individuo principalmente no que diz respeito ao trabalho, sua produção e as relações sociais. Para isso aborda-se a teoria das relações interpessoais que evidencia a ligação do trabalho e a vida, em que as necessidades humanas e encontram-se associadas com a satisfação e a motivação no trabalho (HERSEY; BLANCHARD, 1986).
A partir do estudo realizado por Herzberg, ficou evidenciado que as pessoas que demonstraram insatisfação com seu trabalho, preocupavam-se com o seu ambiente de trabalho, e o sentimento de satisfação estava ligado ao sua realização e crescimento profissional, ficando comprovado o valor que o trabalho, e a interferência que este pode ter na vida de um indivíduo (KERN, 2013).
Além das incapacidades físicas, que é um grande fator contribuinte para que pessoas acometidas pela hanseníase enfrentem dificuldades no trabalho, existem aquelas que não tiveram essa complicação e também passam por certos obstáculos, tendo em vista que em nossa sociedade, pessoas doentes continuam a engrossarem ainda mais as fileiras dos excluídos. Pedro Guareschi, citado por SILVEIRA (2000), afirma que “(...) o „excluído‟ não existe por si mesmo. Ele é uma realidade sempre ligada à outra.” Na hanseníase essa situação
se manifesta em várias dimensões, especialmente em relação ao mercado de trabalho formal (SILVA, 2008).
Portanto é necessário o fortalecimento e apoio à pessoa acometida pela hanseníase, impulsionando-a sempre para a recuperação da sua autoestima. O incentivo e a orientação para readaptar-se e atender as exigências do mercado de trabalho, são práticas que ajudam de forma efetiva a amenizar as sequelas causadas pela doença (GARCIA, 2003).
Desta forma, os direitos humanos e das pessoas acometidas pela hanseníase, estabelecido pelo Sistema Único de Saúde - SUS, devem ser respeitados e garantidos, como os direitos civis e políticos, econômicos, sociais e culturais, e direitos do povo (BRASIL, 2008a), todo cidadão tem garantia também a um tratamento adequado e efetivo para seu problema de saúde, humanizado, acolhedor e livre de qualquer discriminação (CID et al., 2012).
Devido a esses fatores, questionamos a necessidade de novas pesquisas a respeito das dificuldades vivenciadas por pessoas acometidas pela hanseníase, tendo em vista que atualmente estão amparados por questões legais, voltadas principalmente para o trabalho, que contribui para a melhoria da qualidade de vida, de saúde e o desenvolvimento de um indivíduo. Apesar dos direitos assegurados à pessoa acometida pela hanseníase, na minha vivência como acadêmica da Graduação em Enfermagem pude presenciar alguns depoimentos das mesmas, relatando constrangimento por estar doente e frequentar o ambiente de trabalho.
Desse modo, a relevância do estudo se dá pela importância de investigar e conhecer os fatores contribuintes que levam pessoas acometidas pela hanseníase a enfrentarem dificuldades para ter uma rotina de vida normal, identificando que uma pessoa com essa doença não está incapacitada de realizar atividades em seu ambiente de trabalho, assim como a mesma é uma doença curável, e a partir do momento que é realizado o tratamento apropriado, deixa de ser transmissível. A pesquisa em questão também tem um grande valor social, não apenas uma contribuição científica.
Com os resultados do estudo espera-se identificar quais as dificuldades enfrentadas por pessoas acometidas pela hanseníase em sua rotina de trabalho, bem como, a influência dessas em suas vidas. A produção e divulgação das informações subsidiam análises e avaliações da efetividade das intervenções e embasam o planejamento de novas ações e recomendações a serem implantadas (BRASIL, 2010). Sendo assim, o intuito da pesquisa é colaborar para subsidiar trabalhos posteriores relacionados ao tema e contribuir para o planejamento de ações e tomada de decisão acerca da problemática.
2 OBJETIVOS
2.1 Geral:
Investigar as dificuldades enfrentadas por pessoas acometidas pela hanseníase em seu ambiente de trabalho, no município de Cajazeiras- PB.
2.2 Específicos:
Verificar o conhecimento da pessoa acometida pela hanseníase a respeito da doença. Identificar se houve reações de preconceito vivenciadas por pessoas acometidas pela
hanseníase em seu ambiente de trabalho.
Identificar se a pessoa acometida pela hanseníase apresentou dificuldades no desempenho das suas tarefas laborais.
3 REVISÃO DE LITERATURA
3.1 Hanseníase
3.1.1 Resgate histórico
A hanseníase é uma das mais antigas doenças que acometem a humanidade, com registros datados desde 600 a.C., procedendo da Ásia e da África, as quais podem ser consideradas o berço da doença (BRASIL, 2011). Para Cunha (2002), as primeiras referências de casos confirmados da doença, foram encontradas na Índia e no Egito, datadas do século VII a.C. Na época de Cristo, perante citação bíblica, havia casos de Hanseníase, em Levítico, capítulo 13, do Novo Testamento, nele encontra-se referência sobre a doença: seus sinais para identificação e cuidados em relação aos doentes (MELO, 2011).
Em escrituras bíblicas o estigma já era escrito, onde Hipócrates em 460 a.C chamou de “lepra” uma doença com peculiaridades de psoríase. A palavra (do grego lepros significa descamação) era atribuída à pele, mas ainda a cascas e grãos. A noção de impureza é bem ilustrada na Bíblia Sagrada, no qual as pessoas naquela época acreditavam que a doença era sinônimo de castigo, devido a um sinal de desobediência evidenciando o pecado (FIGUEREDO, 2012).
Foram através das guerras que a hanseníase teve a sua maior propagação, no qual mesmo antes do período bíblico, entre 327 e 326 a.C., atribui-se às tropas de Alexandre Magno em incursão ao Egito a introdução da doença na Grécia, onde seria conhecida como elefantíase. Em 62 a.C. Plínio, o Velho, atribui aos soldados do exército de Pompeu, após uma incursão à Ásia Menor, a introdução da “lepra” na Itália (CARVALHO, 2004; BROWNE, 1985).
Por volta do ano 150 d.C a doença já era bem conhecida. Na Grécia, quando se encontram referências à mesma, eram feitas por Aretaeus e Galeno (OPROMOLLA, 1981). Segundo Joplinge McDougall (1991), da Grécia a Doença de Hansen foi lentamente se disseminando para a Europa, carregada por soldados infectados (cruzados), comerciantes e colonizadores, sendo mais prevalente entre os séculos X e XV.
Durante a Idade Média, segundo evidências de que se dispõe (Brasil, 1989), a hanseníase teve alta incidência na Europa e Oriente médio. No qual, por volta de 1870 a hanseníase havia sido amenizada em quase todos os países da Europa, que teve como causa a
melhoria das condições socioeconômicas experimentadas pelos povos europeus ao longo das Idades Moderna e Contemporânea.
No Brasil, segundo Cunha (2002), a doença veio trazida pelos escravos africanos e colonizadores europeus, em especial os portugueses, e assim se disseminou. No fim do século XVII, reconhece-se a existência de grande número de leprosos no Rio de Janeiro. A população mostrava-se alarmada com o incremento da doença no centro populoso e clamava por medidas de defesa de sua saúde.
No Rio de Janeiro, em meados do fim do século XVI e início do século XVII, houve um crescente número de leprosos o que incentivou, em 1697, a tentativa de se fundar um hospital para abrigar estes doentes (chamados de doentes de Lázaro). Mas, só em 1740, com apoio político, foi fundado o que poderia ser considerado o primeiro Hospital de Lázaros do Rio de Janeiro – grupo de pequenas casas. Nesse tempo, traçava-se um perfil de miséria, mendicância, isolamento, mutilações, além dos constantes abusos aos doentes, por meio de experiências para o tratamento da doença (SOUZA-ARAÚJO, 1946).
Devido ao descontrole da disseminação da doença, a igreja teve maior atenção e cuidado às pessoas acometidas. Desta forma iniciando um longo processo de ações na tentativa de erradicar a transmissão da doença.
Sendo assim, ocorre em Berlim a 1ª Conferência Internacional de Leprologia em outubro de 1897, analisando o marco contemporâneo do molde isolacionista. Confirma-se o bacilo de Hansen como causador etiológico da “lepra” em detrimento da transmissão hereditária, e a consignação da prevenção através de notificação obrigatória, vigilância e isolamento forçoso dos doentes, a respeito da segregação na Europa Medieval (MONTEIRO, 2010).
Nesta época, o isolamento não cabia a todos os acometidos pela doença, mas sim para aqueles em que já se encontravam em estágio avançado de infecção, para os demais somente o isolamento domiciliar, com os cuidados a cargo da família, separando os objetos pessoais e cuidados com a higiene. Hansen, o descobridor do bacilo, recomendou a afastamento como à única medida capaz de reprimir o avanço do número de leprosos, uma vez que não se tinha certeza de como se dava a transmissão da doença (MONTEIRO, 2010).
Com a introdução das sulfonas, na década de 1940, para o tratamento da lepra, foram criadas grandes expectativas para a cura e a alta, levantando a possibilidade da desativação das colônias. Logo, em 1950 a Lei Federal 1.045 dispôs sobre a concessão de alta aos doentes de lepra, admitindo a suspensão temporária ou definitiva das exigências prescritas pelas leis e regulamentos da profilaxia da lepra em vigor. Em 1969, a internação era indicada apenas para
os casos de intercorrências clínico-cirúrgicas e de reações próprias da lepra (ORNELLAS, 1997).
Na década de 1970 o Ministério de Saúde adotou o termo "Hanseníase" em substituição ao termo "Lepra", com o objetivo de minimizar os efeitos estigmatizantes da doença e favorecer a educação para a saúde por meio do Decreto n° 76078, de 04 de Agosto de 1975 (ANDRADE, 1996; EDIT, 2004; OPROMOLLA; MARTELLI, 2005). Proporcionou também a mudança da Divisão Nacional de Lepra e da Campanha Nacional de Dermatologia Contra Lepra, para Divisão Nacional de Dermatologia Sanitária e Campanha Nacional contra a Hanseníase, respectivamente. Em seguida, por meio da portaria nº. 165, publicada em 14 de maio de 1976, foi estabelecida a Política de Controle da Hanseníase, com objetivos de reduzir a morbidade, prevenir as incapacidades, preservar a unidade familiar e estimular a integração social dos doentes (ANTUNES, 2002).
Entre os anos de 1980 as políticas de saúde em relação à hanseníase, passaram a ter maior força, empenhando-se em desativar as colônias criadas e reintegrar o doente à sua família. A Organização Mundial da Saúde também passou a recomendar o tratamento da Hanseníase com a Poliquimioterapia (PQT), com esquema terapêutico apropriado para cada forma clínica da doença. Como forma operacional, as pessoas foram classificadas como acometidas por hansenásepaubacilar (PB) que têm como formas indeterminada ou tuberculóide, ou multibacilar (MB) que possui como formas dimorfa ou virchowiana (ANDRADE, 1996; EIDT, 2004).
Recentemente, foi editado o Decreto Federal nº 6.168, de 24 de julho de 2007, que regulamenta a Medida Provisória nº 373, de 24 de maio de 2007, a qual dispõe sobre a concessão de pensão especial às pessoas acometidas pela hanseníase que foram submetidas ao isolamento e à internação compulsórios (MORHAN, 2008).
A hanseníase atualmente é compreendida como uma doença crônica, que tem como maior agravante as incapacidades, porém curável e que pode ser controlada, cujo tratamento é ambulatorial e gratuito. No entanto, ainda se encontra com marcas em sua história que trazem até hoje um forte estigma e preconceito vivenciado por aquelas pessoas que a ela são acometidas.
3.1. 2 Epidemiologia:
Em 2011, foram registrados 34.894 novos casos da doença, redução de 15% em comparação a 2010 (30.298 casos). Mesmo com a redução, o país ainda é o segundo no
ranking mundial de prevalência da doença, ficando atrás somente da Índia, que registra cerca de 12.000 mil novos casos por ano. A meta das Nações Unidas, de menos de um caso para grupo de 10.000 mil habitantes, poderá ser alcançada no Brasil em 2015, de acordo com o Ministério da Saúde (PORTAL DO BAIXO SUL NOTÍCIAS, 2012).
O Ministério da Saúde tem o compromisso de eliminação da hanseníase como problema de saúde pública até 2015, ou seja, alcançar menos de 1 caso por 10.000 habitantes. Embora o Brasil registre decréscimos contínuos nos coeficientes de prevalência e de detecção de casos novos de hanseníase, as regiões Norte, Nordeste e Centro-Oeste são consideradas mais endêmicas, com áreas de importante manutenção da transmissão. Casos de hanseníase em menores de 15 anos refletem circuitos de transmissão ativos (CEARÁ, 2013).
Mesmo com o impacto da PQT sobre a prevalência que vem diminuindo desde 2000, com 14 milhões de doentes curados em todo o mundo e 286.063 casos em curso de tratamento em 2005, um declínio significativo da incidência não tem sido observado, uma vez que mais de 407.798 casos novos têm sido detectados a cada ano no mundo (GOULART, 2005. apud BRASIL, 2006).
Dados da Secretaria de Estado da Saúde apontam que a média anual de casos novos de hanseníase varia de 700 a 800 na Paraíba. Em 2011 foram registrados 687 novos casos de hanseníase na Paraíba. Por meio da distribuição espacial, segundo inquérito epidemiológico Ministério da Saúde (MS/Secretaria de Vigilância em Saúde (SVS), verificam-se áreas silenciosas ou de baixa endemicidade em todas as regiões geográficas do Estado da Paraíba. Dos 223 municípios, 129 (59%) não notificaram casos em 2010, dos 14 municípios são classificados como hiperendêmicos, mas apenas 3 diagnosticaram mais de 10 casos (BRASIL, 2011).
Segundo informações do Sistema de Informações de Agravos e Notificações, Sinan/SVS-MS, em 2010, a situação epidemiológica da hanseníase no Brasil, era de 34.894 casos novos, 2.461 (7,1%) em menores de 15 anos, coeficiente geral de detecção 18,2/100.000 mil habitantes. O coeficiente de detecção < 15 anos foi de 5,4/100.000 mil habitantes. Queda significante no coeficiente de detecção em todas as regiões geográficas de 4,0% ao ano e 31,5% no período em média nos últimos 10 anos (BRASIL, 2013).
Especificamente, nos Estados da região Nordeste, apesar da importante redução do coeficiente de prevalência de hanseníase em Alagoas (atualmente: 1,1 casos/10.000 mil habitantes), Bahia (1,9 casos/10.000 mil habitantes), Ceará (1,1 casos/10.000 mil habitantes), Maranhão (5,7 casos/10.000 mil habitantes), Paraíba (1,5 casos/10.000 mil habitantes), Pernambuco (2,7 casos/10.000 mil habitantes), Piauí (3,5 casos/10.000 mil habitantes) e
Sergipe (1,2 casos/10.000 mil habitantes), os Estados da região Nordeste demandam intensificar as ações para eliminação da doença, justificadas por um padrão de média endemicidade segundo os parâmetros de prevalência (OLIVEIRA, ASSIS, SILVA, 2013).
Em uma entrevista feita ao Secretário Nacional de Vigilância em Saúde do ministério de Saúde, realizada pelo jornal O Globo, Jarbas Barbosa afirma que os principais obstáculos para a erradicação da hanseníase no país são o preconceito, a dificuldade de acesso a postos de saúde de pessoas que vivem em comunidades mais carentes e a falta de preparo de profissionais de saúde para lidar com a doença. Ainda segundo Barbosa, a incidência da hanseníase tem “reduzido bastante” no país nos últimos anos. “O combate à hanseníase precisa ser aprimorado, sem nenhuma dúvida. O que a gente vem obtendo em resultado de redução, eu acho que demonstra que a gente tem que fazer com muito mais velocidade. Por isso estamos mobilizando municípios prioritários e escolas. Essas ações têm que virar ações permanentes” (MATOSO, 2014).
3. 1. 3 Estigma x preconceito
Diante do exposto surge a dúvida da diferença entre preconceito e estigma, onde o professor pesquisador do Instituto de Psicologia da USP, José Leon Crochík, esclarece dizendo: "O estigma é algo que dá visibilidade ao alvo do preconceito"; Vinculado à ideia de marca, o estigma é predisposição para o preconceito, não está presente em todos os tipos de manifestações preconceituosas o qual é fortemente relacionado ao ambiente em que o grupo estigmatizado está inserido (REVISTA PSIQUE, 2010).
No estudo de Queiroz; Carrasco (1995) os doentes que apresentavam sinais da doença mais visíveis como manchas no corpo ou deformidades físicas encontravam-se numa situação de estigma ainda mais pronunciado. Desta forma, podemos entender que a sua aparência se torna uma marca do estigma que o faz sofrer preconceito relacionado à doença.
Uma vez estereotipado com tal rótulo social, a pessoa acometida pela hanseníase pode instintivamente assumir duas posições: a adequação ao papel marginal a ele designado ou a tentativa de encobrir as marcas que caracterizam o estereótipo estigmatizante, com o apoio da família e dos serviços de saúde (SIMÕES; DELELLO, 2005).
Desta forma, compreende-se que a hanseníase desenvolveu um estigma devido a sua história e as consequências físicas por ela desenvolvidas, provocando sentimentos e comportamentos negativos da parte de quem entra em contato com o doente, o que acarreta em muitos desafios para enfrentar a doença, na medida em que o olhar do outro pode facilitar ou dificultar as iniciativas do acometido em relação ao tratamento da doença.
3. 1.4 Hanseníase e o estigma
Estudos comprovam que muitos pacientes ainda sofrem preconceito relacionado ao acometimento pela doença, no qual principalmente relatam exclusão social, no trabalho e na família, apresentando sentimentos de baixa autoestima, medo e desprezo, como é expressado em depoimentos de pessoas acometidas, segundo (JODELET, 2008):
“Cheguei a ser funcionário,[...] sempre trabalhando aqui [na Instituição], já sou aposentado.] Lá [Minas Gerais] fui discriminado(...)” “Não tocava! Aqui mesmo tinha um médico que ele consultava você de longe, ele tinha uma varinha, o apelido dele era Dr. Varinha, era você aqui e ele ali;(...)” O estigma ou preconceito ainda persiste e mostra-se mais resistente do que a própria doença. O indivíduo possui um estigma quando, na sua relação social com os demais, possui um traço que pode merecer uma atenção especial, e que em geral, afasta aqueles que se aproximam, destruindo a possibilidade de atenção comportamentos positivos para si (BORENSTEIN, 2008).
A tentativa de reduzir o estigma, trocando o nome de lepra para hanseníase, foi positiva para as medidas de controle, porém, à medida que a doença vem perdendo as prerrogativas de atendimento especializado, ela tem sido considerada como outras doenças e integrada à demanda geral (BITTENCOURT, 2010). Sendo este problema contribuinte para as dificuldades de eliminação da doença no mundo, tendo em vista o poder de autoisolamento que esta doença pode gerar. Figueiredo (2006) relata em seus estudos que as pessoas as quais estão passando pelo procedimento de diagnóstico, passam por um processo de autopreconceito, por medo de vivenciar os estigmas que a lepra carrega, tendo assim um autoestigma mesmo sobre como será sua vida se tiver de fato a doença.
3. 1. 5 Hanseníase e a relação social
Ainda referente às consequências associadas com a hanseníase, destaca-se as socioculturais, a qual é percebida, através da relação entre pessoas acometidas, com o meio social e seus familiares.
A falta de informação é apontada como a principal responsável pela incidência da hanseníase no país, assim como pode ser responsável pelo preconceito e discriminação que ainda cercam a doença (MEDEIROS, 2003). Esta situação pode colaborar para sentimentos de
insegurança e reações defensivas daquelas pessoas que a hanseníase acomete, desta forma havendo uma procura pela exclusão e o recolhimento dos mesmos.
Devido à falta de confiança nas pessoas e o medo da rejeição, a pessoa acometida só manifesta o que está ocorrendo à medida que sente segurança e compreensão ou até mesmo aceitação daquilo que vivencia. Esta situação é relatada por meio de depoimentos de pessoas acometidas: “(...) contei para a minha família depois de um ano. Só o meu marido sabia. A minha família não acreditou, achou que eu estava falando para eles ficarem com pena de mim” (SILVA, et al., 2008 p, 13).
O estigma da hanseníase leva à pessoa acometida a sentir-se incapaz de conduzir o seu papel social, se tornando prisioneiro do olhar do outro, de um julgamento criado pela sociedade, no qual deve-se seguir a um padrão de vida e de estética estabelecido pela sociedade, tornando assim aquele paciente que possui deformidades físicas ou lesões, fora deste padrão.
3. 1.6 Hanseníase e trabalho
Entender o conceito de trabalho significa compreender o fenômeno humano-social, ou seja, ao produzir transformação mútua entre a natureza e o homem, o trabalho gera novas habilidades, conhecimentos e também novas necessidades e possibilidades. Assim, o trabalho se torna uma atividade central e decisiva na constituição da humanidade (MELO, 2011).
Para Silva et al. (2009) o “trabalho é fonte de realização de necessidades biopsicossociais e das expectativas individuais e coletivas”. Desta forma, as pessoas que se encontram sem condições de competir de forma igualitária com os demais enfrentam maiores dificuldades de retornar a um cotidiano normal, o qual o trabalho contribui significantemente para isso (ROCHA; FRITSCH, 2002).
Como em todos os âmbitos da vida humana, a qualidade de vida e a saúde estão diretamente ligadas à sua realização no trabalho, nos fazendo perceber que o mesmo colabora para a autonomia, relações sociais, bem-estar, status, entre outras variáveis que são frutos de uma sociedade que passa grande parte do seu tempo trabalhando (TEIXEIRA et al., 2009).
A aparência física é um fator primordial da hanseníase, levando em consideração que a sociedade atual baseia-se na valorização do corpo belo, harmônico e saudável. É neste requisito que a doença se torna ainda mais negativa, tendo em vista que a pessoa acometida pela hanseníase desenvolve inúmeras alterações na aparência física. Desta forma, percebe-se
que a imagem e o corpo têm uma forte contribuição para a exclusão social, e o preconceito às pessoas por ela acometidas (SILVA, 2008).
Em meio ao século XXI em que os preconceitos estão sendo quebrados, passa-se despercebido o potencial excludente que a hanseníase tem. A sua representação social gera práticas confinatórias em pessoas que por esta são acometidas, na qual a procura pelo autoisolamento se torna inconsciente e voluntária (FIGUEREDO, 2012).
Outro grande desafio de pessoas acometidas pela hanseníase são as incapacidades físicas que contribuem tanto para a exclusão social como para dificuldades no trabalho. Dependendo do grau de acometimento da doença, a pessoa acometida pode ter certas incapacidades que dificultam o seu desempenho no trabalho, porém este não é um fator que o elimina de fazer outros tipos de funções em uma empresa, mesmo assim muitos dos casos acabam em demissão ou afastamento do funcionário da empresa.
Compreende-se que há uma necessidade de valorização de seu trabalho, e um sentimento de satisfação diante do paciente está se sentindo útil, mesmo com o acometimento da doença, não se tornando então uma pessoa debilitada, e impossibilitada de realizar tarefas normais de um cotidiano (SILVA et al., 2008).
As ações profissionais devem ser humanizadas, (MARTINS et al., 2008); (JODELET, 2008) visando apoio e amparo também nas questões legais e econômicas, além do incentivo à busca de seus direitos e deveres de cidadania é o caminho para a inclusão social (GARCIA et al., 2003; BRASIL, 2004).
A pessoa com alguma incapacidade tem seus direitos de reabilitação e readaptação social, prescritos no Decreto no 3.298/99 e na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, adotada pela Organização das Nações Unidas (ONU), em 13 de dezembro de 2006 (BRASIL, 2008b).
3.1.7 Hanseníase e a teoria das relações interpessoais
No capítulo anterior apresentamos a importância do trabalho na vida de um indivíduo, e os possíveis desafios para que a pessoa acometida pela hanseníase possa lidar com a falta deste. Ainda acrescentando este sentido, surge a teoria das relações humanas desenvolvida nos Estados Unidos por Elton Mayo como consequência imediata das conclusões obtidas na experiência em Hawthorne, a qual propõe uma política pessoal que valorizava o bem-estar dos operários, através de salários satisfatórios e boas condições de trabalho (KERN, 2013).
A pesquisa foi realizada para estudar a fadiga, o turnover (frequência de troca de emprego) no trabalho, os acidentes e o efeito das condições físicas do trabalho sobre a produtividade. Ao realizar o experimento com operárias em salas apropriadas e separadas da linha de produção, as quais tinham ciência do estudo, verificou-se que o simples fato de ter conhecimento de uma experiência fez com que aumentassem o desempenho do grupo. Este efeito ficou conhecido como “efeito Hawthorne”. Também concluiu-se que o trabalho é uma atividade grupal, que esta influenciado pelas normas dos grupos e não por incentivos físicos (SPECTOR, 2006).
Outro estudo envolvendo as relações interpessoais e o trabalho foi realizado também nos Estados Unidos, com cerca de duzentos engenheiros e contadores de diversas indústrias da área de Pittsburgh, a denominada teoria dos dois fatores de Herzberg. Este estudo objetivava levantar dados sobre atitudes no trabalho que permitissem deduzir hipóteses sobre o comportamento humano. Nesta pesquisa ficou evidenciado que as pessoas que demonstraram insatisfação com seu trabalho, estavam preocupados com o ambiente em que trabalhavam, e quando apresentavam satisfação envolvia sentimentos de realização e crescimento profissional (ROBBINS, 2005).
Para Antunes (2002) existe uma relação entre o trabalho e a vida na atual realidade social, em que para ter sentido na vida fora do trabalho é necessário uma vida cheia de sentido dentro do trabalho, em que não apenas o salário traz satisfação para o indivíduo, mas sim a sua realização profissional e pessoal, o sentimento de autonomia e liberdade.
Partindo desta premissa, compreende-se que o trabalho que faz sentido é descrito como aquele realizado em um ambiente agradável, onde as relações interpessoais são positivas, e possibilita relações construtivas. O simples fatos de poder trabalhar com pessoas, em meio a elas, e sentir capaz de contribuir e ser útil para a sociedade confere sentido ao trabalho (TOLFO; PICCININI, 2007).
4. MÉTODOLOGIA DA PESQUISA
4.1 Tipo de estudo
Foi desenvolvido um estudo de caráter exploratório e descritivo com abordagem quanti-qualitativa.
Segundo Gil (2008) a pesquisa exploratória proporciona maior familiaridade com o problema. Já a descritiva, descreve as características de determinadas populações ou fenômenos sendo uma de suas peculiaridades está na utilização de técnicas padronizadas de coleta de dados, tais como o questionário e a observação sistemática.
A pesquisa descritiva é usada dentro de análises quantitativas e qualitativas, quando há um levantamento de dados e o porquê destes dados (BOENTE; BRAGA, 2004). No mesmo sentido, Gil (2008) afirma que a pesquisa descritiva tem como objetivo a descrição das características de uma eventual população ou fenômeno e o estabelecimento de relações entre variáveis.
Diante de uma abordagem quantitativa, a pesquisa é realizada para tudo que pode ser mensurado em números, classificado e analisado, utilizando técnicas estatísticas. Na abordagem qualitativa não é traduzida em números, esta pretende verificar a relação da realidade com o objeto de estudo, obtendo várias interpretações de uma análise indutiva por parte do pesquisador (RAMOS; RAMOS; BUSNELLO, 2005).
Gerhardt (2009) refere que pesquisa quantitativa recorre à linguagem matemática para descrever as causas de um fenômeno e as relações entre variáveis, sendo centrada na objetividade, os resultados são quantificados e mostram o retrato real de toda a população alvo da pesquisa, onde se faz a análise de dados brutos recolhidos com o auxilio de instrumentos.
A abordagem qualitativa, por sua vez, procura analisar e interpretar aspectos profundos, descrevendo a complexidade do comportamento humano, favorecendo análise detalhada sobre investigações, hábitos, atitudes e tendências de comportamento (MARCONI; LAKATOS, 2010). Sendo também descritiva, as informações obtidas não podem ser quantificáveis. Assim, os dados obtidos são analisados indutivamente (RODRIGUES, 2007).
4.2 Local do estudo
A pesquisa foi realizada na cidade de Cajazeiras – PB no domicílio dos participantes do estudo.
O município de Cajazeiras está localizado no Sertão Paraibano, a 477 quilômetros de sua capital João Pessoa e ocupa uma área de aproximadamente 586.275 km². Apresenta clima tropical quente. A população estimada, em 2010, era de 58.437 habitantes, com 47.489 (81,27% da população) habitantes na zona urbana e 10.948 (18,83% da população) habitantes na área rural (IBGE, 2010).
Amparado por 16 UBS, 4 localizadas na zona rural da cidade e 12 na zona urbana. A UBS é caracterizada por ser uma das portas de entrada do usuário no sistema de saúde e desenvolve ações no âmbito individual e coletivo, envolvendo a promoção da saúde, a prevenção de agravos, o diagnóstico, o tratamento, a reabilitação e a manutenção da saúde (BRASIL, 2010). É através desta que são promovidas ações de controle, busca ativa e promoção da qualidade de vida das pessoas acometidas e que possuem incapacidades.
A escolha do local para a realização do estudo se deu pelo fato da cidade ser considerada como endêmica e prioritária de atenção em saúde dentre os outros municípios do estado da Paraíba (CAJAZEIRAS, 2013).
4.3 População e amostra
Marconi; Lakatos (2010) definem população como um conjunto de seres animados ou inanimados que possuem pelo menos uma característica em comum. Amostra é parte de um universo, é a parcela de população de sujeitos selecionada segundo conveniência da pesquisa, assim, quando se estuda a amostra espera-se que ela represente a população (GIL, 2008).
De acordo com os dados do Sistema Nacional de Agravos e notificação (SINAN) disponibilizados pela Secretaria de Saúde de Cajazeiras, nas UBS da zona rural havia 5 e na Zona Urbana da cidade haviam 23 pacientes notificados e em tratamento no período de Janeiro de 2013 a Junho de 2014, em que destes apenas 17 trabalhavam, segundo as fichas de cadastros nas UBS em questão.
Sendo assim, população do estudo foi constituída por 17 (dezessete) pessoas acometidas pela hanseníase notificadas no período de Janeiro de 2013 a Junho de 2014, que estivessem em tratamento ou que o tenham concluído até o momento da coleta de dados, residentes no município de Cajazeiras - PB, e que possuíam trabalho formal ou informal.
Estes encontravam-se registradas nas UBS da zona urbana, exceto a UBS Bela Vista a qual não tinha caso de hanseníase até o momento. Nestes registros foram adquiridos os dados de identificação dos participantes, seus endereços, e suas profissões os quais foram confirmadas no momento da entrevista.
A amostra foi composta por 12 (doze) pessoas acometidas pela hanseníase, que concordaram em participar do estudo e que preencheram os pré-requisitos de inclusão e exclusão. É importante frisar que após o primeiro levantamento de dados da população do estudo, verificou-se que duas pessoas haviam mudado de endereço, uma estava viajando, e duas recusaram participar da pesquisa, sendo possível a participação no estudo de 12 pessoas.
4.4 Critérios de inclusão e exclusão
Foram incluídas na pesquisa, pessoas acometidas pela hanseníase, independente da forma clínica e operacional, que tenham sido notificados no Sistema de Informação de Agravos e Notificação – SINAN no período de Janeiro de 2013 e Junho de2014, que tenham a capacidade de comunicação verbal preservada para responder à pesquisa, que os mesmos estivessem em tratamento ou tenham concluído no período da coleta de dados, e que estivessem trabalhando ou que tenham algum tipo de ocupação.
Foram excluídos da pesquisa aqueles que não residiam na cidade de Cajazeiras- PB, que morassem na zona rural da cidade (5), pessoas acometidas pela hanseníase que tenham menos de 18 anos de idade.
4.5 Técnica e instrumento de coleta de dados
Neste estudo a técnica utilizada para coleta de dados foi um roteiro de entrevista (APÊNDICE A) contendo dados de identificação sociodemográficos, questões objetivas inerentes ao conhecimento sobre hanseníase, e questões subjetivas para identificar as dificuldades enfrentadas pela pessoa acometida pela hanseníase em seu ambiente de trabalho.
Para Severino (2007), a entrevista é uma técnica de pesquisa na qual o pesquisador procura entender o que os sujeitos sabem, fazem, argumentam, pensam e representam. Ao utilizar um roteiro, pretende-se obter informações diretamente do entrevistado, por meio do contato face a face entre pesquisador e informante, que deve ser preenchido pelo entrevistador no momento da entrevista (MARCONI; LAKATOS, 2010). Assim a pesquisa tem um objetivo definido, dentro de uma interação social.
4.6 Procedimento de coleta de dados
Inicialmente o trabalho foi submetido e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Faculdade Santa Maria (FSM), através do número de parecer 795.791, conforme Resolução nº 466 de 12 de Dezembro de 2012. Posteriormente foi apresentado à Secretaria Municipal de Saúde de Cajazeiras encaminhado pelo Coordenador do Curso de Enfermagem/ Campus Cajazeiras/UFCG, solicitando autorização para a realização da pesquisa. Após o fornecimento do Termo de Anuência, iniciamos a coleta de dados no mês de Julho de 2014 com o levantamento dos casos de hanseníase notificados pelas UBS no período de Janeiro 2013 a Junho de 2014.
Após levantamento dos dados, a pesquisadora compareceu aos domicílios, em dias e horários pré-agendados, informando sobre os objetivos do estudo, leitura e assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (ANEXO A). Durante a entrevista, foi seguido o roteiro citado anteriormente, as quais foram gravadas com aparelho tecnológico mediante a autorização dos participantes.
Ao realizar o procedimento da coleta de dados em domicílio, o pesquisador pôde observar o ambiente familiar do participante, suas reações ao responder as perguntas, como desconforto ou até mesmo tranquilidade, assim como suas condições de vida, contribuindo para uma melhor compreensão das entrevistas e assim uma análise ainda mais peculiar.
4.7 Procedimento de Análise de dados
Após a coleta de dados, o passo seguinte é a interpretação dos mesmos e a sua análise, a qual teve como embasamento as questões abordadas no roteiro, em que foram analisados quantitativamente os dados coletados mediante as questões objetivas, sendo agrupados e apresentados em tabelas com frequência e percentual. Nas questões subjetivas foi utilizada a Técnica de Análise de Conteúdo desenvolvida por Laurence Bardin (2011), para investigar a visão dos participantes acerca do tema em questão.
Além disso foram desenvolvidos, histórias de adoecimento dos participantes através da leitura do material de coleta de dados, o qual passou pelo processo de transcriação, que segundo Meihy (2002), o mesmo refere-se a um texto recriado em sua plenitude com interferência do pesquisador, que deve obedecer a acertos combinados com o colaborador, originando assim um texto dos depoimentos dos participantes sendo exposto como uma
história clínica relacionada com o trabalho, no qual é preservada na íntegra a originalidade das falas.
Para Bardin (2009), a análise de conteúdo, enquanto método torna-se um conjunto de técnicas de análise das comunicações que utiliza procedimentos sistemáticos e objetivos de descrição do conteúdo das mensagens. Esse processo ocorre em três etapas, que compõem: a pré-análise; a exploração do material e o tratamento dos resultados, a inferência e a interpretação.
A pré-análise consiste na organização das informações obtidas, objetivando a sistematização das ideias iniciais, “de maneira a conduzir a um esquema preciso de desenvolvimento das operações sucessivas, num plano de análise” (BARDIN, 2009., p. 121).
Em seguida, a exploração do material se faz pela definição de categorias, e a identificação das unidades de registro, e as unidades de contextos, ambas estão associadas entre um segmento do conteúdo considerado como unidade base, e o registro correspondente ao segmento no texto, visando a compreensão exata do conteúdo que se pretende explorar. Por fim o tratamento dos resultados, o qual condensa e dá destaque as informações para serem analisadas, culminando na interpretação (BARDIN, 2009).
4.8 Considerações éticas
Esta pesquisa garantiu aos participantes todos os direitos éticos estabelecidos pela Resolução nº 466, de 12 de dezembro de 2012, que define a pesquisa com seres humanos como aquela que, individual ou coletivamente, envolva o ser humano de forma direta ou indireta, totalmente ou em partes, incluindo o manuseio de informações ou materiais (BRASIL, 2012a).
Neste âmbito, o projeto de pesquisa foi submetido ao Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Faculdade Santa Maria (FSM), sendo aprovado sob parecer número 795.791, e CAAE: 33693014.9.0000.5180.
Desta forma, a escolha de participar ou não da pesquisa é livre, assim como a desistência a qualquer momento, tendo todos os participantes a consciência da sua participação e do intuito da pesquisa, através do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, TCLE (BRASIL, 2012a), que foi apresentado aos participantes, esclarecendo o objetivo da pesquisa, e a necessidade e importância de sua assinatura.
Segundo Van (2001), risco é o reconhecimento da presença de uma chance do evento ocorrer, mas com ausência de intencionalidade. E de acordo com a resolução 466/12, é
considerado que toda pesquisa envolvendo seres humanos envolva riscos. Desta forma, o presente estudo oferece riscos mínimos à integridade física ou mental dos participantes de provocar constrangimento, estresse emocional, omissão de respostas relacionadas ao sentimento de intimidação pela entrevista.
A pesquisa foi norteada com o compromisso em respeitar os aspectos éticos envolvidos, assegurando a impossibilidade da identificação do participante, ao trocar o seu nome pelo número em que as entrevistas foram realizadas (P1, P2, P3... P12), para caracterizar cada participante e suas respostas, assim como as falas, além de assegurar proteção e confidencialidade das informações colhidas no trabalho. A pesquisa foi realizada com a maior privacidade possível na tentativa de amenizar o desconforto causado ao sujeito, utilizando um discurso informal e curto a fim de não estender-se e incomodar o entrevistado.
Os benefícios da pesquisa favorecem tanto os pesquisadores como os sujeitos, no qual os participantes da mesma terão um conhecimento a mais sobre o assunto, além do resultado alcançado da pesquisa. Para a sociedade esta pesquisa pode contribuir para desenvolvimento de alternativas efetivas para intervenção.
Os riscos para os participantes da pesquisa foram identificados e reconhecidos, assim como minimizados e aceitos em relação aos benefícios antecipados.
5 RESULTADOS E DISCUSSÕES
Neste capítulo apresentar-se-ão os resultados da pesquisa nos quais foram divididos em três momentos. O primeiro aborda a análise quantitativa, representada em tabelas, acerca da caracterização sociodemográfica dos participantes, da classificação operacional da hanseníase, e das questões objetivas sobre o conhecimento da hanseníase.
O segundo é a apresentação das histórias de adoecimento dos participantes; textos elaborados após a transcriação dos depoimentos descritos na íntegra, preservando a originalidade das falas.
O terceiro momento surge após a leitura profunda das entrevistas e narrativas da historia de adoecimento dos participantes, tal qual foram estabelecidas eixos temáticos pertinentes aos depoimentos dos mesmos, que logo tiveram um embasamento teórico, sendo assim analisados qualitativamente.
5.1 Caracterização sociodemográfica, classificação operacional e conhecimento sobre a hanseníase
Apresentar-se-á a análise dos dados sociodemográficos, através das variáveis de sexo, idade, estado civil, cor, escolaridade, ocupação e renda familiar, assim como a classificação operacional da doença dos participantes do estudo.
5.1.1 Caracterização sociodemográfica dos participantes do estudo
Conforme observado na Tabela 01, em relação a variável sexo, os participantes são predominantemente masculinos (83,33%), sendo a maioria (75,01%) de faixa etária composta por adultos entre 30 e 40 anos, casados e de cor parda. O que pode sugerir que a hanseníase atinge indivíduos em qualquer idade, mas há predomínio na população que se encontra na faixa etária economicamente produtiva, pelo fato da mesma sofrer maior exposição aos riscos, como é apresentado por Vieira et al., (2008) que o risco de um jovem adoecer é maior em idade economicamente ativa, tendo em vista o longo período de incubação da hanseníase.
Em relação ao estado civil, igualmente ao estudo de Lima (2012) realizado no Rio Grande no Norte que analisa as práticas e representações sociais sobre o estigma da
hanseníase, seus participantes eram a maioria casados, em que para o autor, esta superioridade pode ser justificada por uma faixa etária compostas de adultos, o que também vale para o estudo em questão.
Tabela 01 – Distribuição dos participantes do estudo através das variáveis de sexo, idade, estado civil, cor e escolaridade. Unidades Básicas de Saúde (UBS) de Cajazeiras – PB.
VARIÁVEIS N % SEXO Masculino 10 83,33% Feminino 2 16,67% TOTAL 12 100,00% IDADE 30 a 40 9 75,01% 41 a 50 1 8,33% 51 a 60 1 8,33% Acima de 60 1 8,33% TOTAL 12 100,00% ESTADO CIVIL Casado (a) 9 75,00% Solteiro (a) 3 25,00% TOTAL 12 100,00% COR Branco 2 16,67% Pardo 8 66,66% Negro 2 16,67% TOTAL 12 100,00% ESCOLARIDADE Não alfabetizado 1 8,33% Fundamental incompleto 2 16,67% Fundamental completo 2 16,67% Médio incompleto 0 0.00% Médio completo 6 50,00% Superior completo 1 8,33% TOTAL 12 100,00%
Fonte: Dados da Pesquisa (2014)
Das pesquisas analisadas, nenhuma relatou sobre a cor dos participantes, porém levando em consideração o preconceito associado à hanseníase, se faz importante analisar esta variável, a qual também contribui significantemente para atitudes preconceituosas. Neste caso houve uma prevalência da cor parda, que é a mais comum da população que reside nesta cidade, entretanto, 2 participantes eram negros, que podem estar ainda mais sujeitos à esses
tipos de reações, e 2 eram brancos, que vale destacar a mudança na coloração da pele que ocorre ao utilizar o tratamento PQT.
No que concerne ao sexo, a pesquisa de Santos e Pardo (2006) realizada em Sergipe, que aborda a percepção de pessoas acometidas pela hanseníase a respeito da doença, teve como realidade a prevalência do sexo feminino, divergindo com este estudo que predominou o sexo masculino. Frente a isso, identificou-se que a população atingida pela hanseníase vem passando por uma transformação, a qual, o grupo de homens jovens pode estar mais suscetível a adquiri-la. Percebe-se que a saúde do homem é pouco privilegiada, pois são eles os que menos frequentam consultórios médicos, não por possuírem uma saúde melhor, mas por terem a responsabilidade ainda majoritária de prover bens à família.
De acordo com Minuzzo (2008), a mortalidade masculina tem sido maior em muitos países nos últimos anos, tanto na infância quanto na vida adulta, cuja expectativa de vida das mulheres é de 75 anos, e os homens de 68 anos.
Fica evidente que a saúde do homem merece uma maior atenção, principalmente no âmbito da prevenção, tendo em vista que a preocupação para os menores sinais de uma doença e a falta de tempo para cuidar de si mesmo, faz com que o homem continue aumentando as taxas de mortalidade nos últimos anos.
Quanto à escolaridade, observou-se que houve divergência do estudo de Pinto et al (2010), quando elaboraram o perfil clínico e epidemiológico de uma unidade de referência de Salvador/BA, identificaram 76,7% dos usuários com nível de escolaridade considerado baixo. Sendo que no presente estudo o nível de escolaridade prevalente foi o médio, em que 50% dos participantes concluíram o ensino médio completo, 16,67% o ensino fundamental completo e igualmente (16,67%) o fundamental incompleto. Contamos ainda com 1 participante que completou o ensino superior e outro que não frequentou a escola.
De acordo com a Tabela 02, observou-se que em relação à profissão existe a particularidade de cada indivíduo, havendo igualdade apenas nas profissões de pedreiro e técnico de eletricista, a qual 2 participantes de cada relataram trabalhar nesses cargos.
É importante ressaltar que dentre os serviços citados, a maioria exige um esforço físico intenso, mesmo que estes sejam realizados por mulheres (doméstica e costureira), pois requer ainda mais cuidados para pessoas que são acometidas pela hanseníase, tendo em vista que neste grupo o risco ocupacional é ainda maior, como por exemplo, o serviço de pedreiro e metalúrgico que exige força muscular, podendo agravar os sintomas da hanseníase, assim como proporcionar o surgimento de neurites. Outra situação que também envolve, riscos é o serviço de agente comunitário e moto taxista, o qual se expõe constantemente ao sol.
Tabela 02 – Distribuição dos participantes do estudo segundo a sua ocupação, renda familiar. Unidades Básicas de Saúde (UBS) de Cajazeiras – PB.
VARIÁVEIS N % OCUPAÇÃO Empregada Doméstica 1 8,33% Pedreiro 2 16,68% Moto Taxista 1 8,33% Metalúrgico 1 8,33% Ajudante de empresa 1 8,33% Técnico eletrônico 2 16,68%
Agente de combate a endemias 1 8,33%
Comerciante na Feira 1 8,33%
Fotógrafo 1 8,33%
Costureira 1 8,33%
TOTAL 12 100,00%
RENDA FAMILIAR EM SALÁRIOS MÍNIMOS
Menor que 1 2 16,67%
1 - 2 7 58,33%
= ou maior que 3 3 25,00%
TOTAL 12 100,00% Fonte: Dados da Pesquisa (2014)
Segundo Bittencourt et al. (2010), a progressão da hanseníase pode acarretar em dificuldades significativas na vida de uma pessoa acometida, principalmente na execução de afazeres do cotidiano, e do trabalho, interferindo em suas situações econômicas e pessoais.
Em relação à renda familiar, a maioria do grupo (58,33%) relatou dispor de 1 a 2 salários mínimos mensais, apresentando um perfil socioeconômico médio, que pode se associar com a sua profissão na qual as mesmas se inserem na classe média da população. Pode ser relacionada também, a renda familiar com a maior prevalência de homens na pesquisa, considerando que muitos homens ainda possuem o papel de provedor da família, estes têm direcionado o seu salário para o sustento da família, a qual depende da manutenção deste emprego, e o estado de saúde pode vir a ameaça-lo (MINUZZO, 2008).
