Perceção do estado de saúde e da qualidade de vida numa amostra de celíacos portugueses

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ARTIGO

ORIGINAL

Percec

¸ão

do

estado

de

saúde

e

da

qualidade

de

vida

numa

amostra

de

celíacos

portugueses

Ana

Pimenta-Martins

∗

,

Elisabete

Pinto

e

Ana

M.P.

Gomes

CentrodeBiotecnologiaeQuímicaFina,EscolaSuperiordeBiotecnologia,CentroRegionaldoPortodaUniversidadeCatólica Portuguesa,Porto,Portugal

Recebidoa2deagostode2013;aceitea14desetembrode2013

PALAVRAS-CHAVE

Qualidadedevida; Doenc¸acelíaca; Estadodesaúde

Resumo

Introduc¸ão: Otratamentodadoenc¸acelíacaconsistenapráticadeumadietaisentadeglúten (DIG).AadesãoàDIGédependentedemúltiplosfatores,nosquaisseinclui,possivelmente,a qualidadedevida(QdV).

Objetivos: Avaliarapercec¸ãodoestadodesaúdeeaQdVdeumaamostradecelíacos portu-gueses,relacionando-acomocumprimentodaDIG.

Materialemétodos: Tratou-sedeumestudotransversal,cujarecolhadeinformac¸ãosebaseou num questionárioestruturado,autoaplicado ede preenchimentoonline.A QdV foiavaliada atravésdaescala Short-Form36(SF-36).Asvariáveiscategóricasforamdescritasatravésde proporc¸õeseasvariáveiscontínuas foramdescritasatravésdamédiaedesvio-padrãoouda medianaeintervalointerquartil.

Resultados: Oestudoincluiu195indivíduosportugueses,commedianadasidadesde32anos. Cercade67%dosinquiridosconsideravamgozardemuitoboaoudeboasaúde.Registaram-se pontuaçõesmédiasmaiselevadasparaosdomínios«capacidadefuncional»e«aspetosfísicos» doSF-36emaisfracasparaosdomíniosda«vitalidade»e«estadogeraldesaúde».Asmulheres apresentarampontuaçõessignificativamentemaisbaixasparaosdomínios«dor»,«vitalidade» e«saúdemental».NãoseencontrouassociaçãoentreaperceçãodaQdVeocumprimentoda DIG.Osparticipantescomdiagnósticomaisrecenteapresentarampontuaçõesmaisbaixasem todososdomíniosdoSF-36.

Conclusão:Oscelíacos inquiridosclassiﬁcaramoseuestadode saúdegeraleasuaQdVem melhoresníveisdoqueapopulac¸ãoportuguesanogeral.AQdVnãoseassociouaocumprimento daDIG.

∗_Autor_para_{correspondência.}

Correioeletrónico:apimenta@porto.ucp.pt(A.Pimenta-Martins).

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KEYWORDS

Qualityoflife; Celiacdisese; Healthstatus

Self-perceptionofhealthstatusandqualityoflifeinaPortuguesesampleofceliac patients

Abstract

Introduction:Thetreatmentofceliacdiseaseisagluten-freediet(GFD).Thecompliancewith aGFDisdependentonmultiplefactors,whichinclude,possibly,thequalityoflife(QoL). Objective:ToevaluatetheperceptionofhealthstatusandQoLinasampleofPortugueseceliac patients,relatingittothecomplianceoftheGFD.

Materialandmethods: Transversalstudywhichdatacollectionwasbasedonastructured ques-tionnaire prepared to be self-applied and ﬁlled inonline. The QoL was evaluated through Short-Formhealth survey36(SF-36).Categoricalvariablesweredescribedthrough proporti-onsandcontinuousvariablesweredescribedthroughmeanandstandarddeviationormedian andinterquartilerange.

Results:Thestudyincluded195Portugueseindividuals,withamedianageof32years.About 67%ofrespondentsbelievedtoenjoyverygoodorgoodhealth.Thehighestmeanscoreswere obtainedforthedomains‘‘physicalfunctioning’’and‘‘role-physical’’ andthelowestscores for thedomains‘‘vitality’’and‘‘generalhealth’’.Women hadsigniﬁcantlylowerscores for thedomains‘‘bodilypain’’,vitality’’and‘‘mentalhealth’’.Therewasnoassociationfound betweentheperceptionofQoLandcompliancewiththeGFD.Participantswithmorerecent diagnosishadlowerscoresinalldomainsoftheSF-36.

Conclusions:TheceliacrespondentsratedtheirgeneralhealthstatusandQoLinbetterlevels thanthePortuguesepopulationingeneral.TheQoLwasnotassociatedwithcomplianceofthe GFD.

Introduc

¸ão

Adoenc¸acelíaca(DC)éumadoenc¸adecaráterautoimune, precipitadapelaingestãodecereaisquecontêmglúten,em indivíduos geneticamente predispostos1,2_. _{Caracteriza-se}

porumestadodeinflamaçãocrónicadamucosaintestinal, quereverteaquandodaexclusãodoglútendaalimentação e reincideapós a sua reintrodução na dieta3_._Na _base _da

inflamação crónica estão reaçõesimunológicas complexas que vão induzir alterações morfológicas e funcionais na mucosadointestinodelgado proximal,comgraveprejuízo naabsorçãodenutrienteseriscoaumentadodemorbilidade emalignidade3---5_.

Tradicionalmente considerada uma síndrome de má absorc¸ãorarana infância,reconhece-se, atualmente,que aDCéumacondic¸ãomaisfrequente,quepodeser diagnos-ticadaemqualqueridadeequeafetamúltiplossistemasde órgãos1,6_. _Estudos _{epidemiológicos} _realizados _nos _Estados

UnidosdaAméricae Europaindicam queaprevalênciada DC na populac¸ão em geral é deaproximadamente 1%7---10_.

Sãofrequentes osatrasos entreo início dossintomas e o diagnóstico11 _e _a _DC _permanece _ainda _{subdiagnosticada}

apesardos avanc¸osnoconhecimentodo espetro clínicoe nosmétodosderastreioediagnóstico12---14_.

O único tratamento disponível para a DC consiste na práticadeumadieta isenta deglúten (DIG)que deveser mantidapara todaa vida15,16_. _Todos_os_alimentos_e

medi-camentosquecontenhamglútennasuacomposic¸ãodevem sereliminados,dado que,mesmo aingestão depequenas quantidades,podeserprejudicial1,15,17,18_.

Apesardosbenefíciosparaasaúde,aadesãoàDIGvaria de42-91%19_._Alguns_dos_fatores_que_inﬂuenciam_a_adesão_ao

tratamentoincluem:apertençaagruposdeapoio,acorreta interpretaçãodarotulagemnutricional,terconhecimentos acercadaDIG,oelevadocustodosalimentosespecíficossem glúten(AESG),acapacidadedeexcluiroglútenaquandoda realizaçãode refeições fora decasa, em viagemou inde-pendentemente de alterações de humor ou situações de stresse,perceberosmalefíciosparaasaúdequeadvémda exposiçãoaoglúten,oníveldeeducação,aidadede diag-nóstico, a disponibilidade dos AESG no mercado e o grau desatisfaçãoassociadoàssuascaracterísticassensoriaise organoléticas easatisfaçãocomasinformaçõesprestadas pelosprofissionaisdesaúde19---24_._Um_estudo_finlandês

mos-trouquealgunsdestesfatoresseassociam,também,coma qualidadedevidadoscelíacos25_._É_possível_que,_por_sua_vez,

estadimensãosubjetivaestejatambémrelacionadacomo cumprimentodaDIG.

Opresentetrabalhotevecomoprincipalobjetivoavaliar apercec¸ãodoestadodesaúdeeaqualidadedevidadeuma amostradedoentes celíacos portugueses,relacionando-os comocumprimentodaDIG.

Material

e

métodos

Realizou-seumestudodecaráterobservacional,transversal e descritivo. Para tal, elaborou-seum questionário estru-turado,preparadoparaautoaplicac¸ãoedepreenchimento

online, direcionado a doentes celíacos portugueses, com idade igual ou superior a 16 anos. Assegurou-se o ano-nimato dos participantes e o caráter voluntário da sua participac¸ão. Assumiu-se o consentimento presumido, a partir domomento em que o participante preenchesse o

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questionário. O estudo contou com o aval da Associac¸ão PortuguesadeCelíacos(APC).

No questionário incluíram-se, entre outras, questões que permitiam caracterizar o perfil sociodemográfico dos participantes,ascircunstânciasemquefoirealizadoo diag-nóstico da DC, aferiro cumprimento daDIG e o impacto daDCnaspráticasalimentaresenavidasocial.Paramedir a perceção do estado de saúde e da qualidade de vida usou-se a versãoportuguesa daescalade medição Short-Form 36 (SF-36), devidamente validadapara a população portuguesa26---29_.

A recolhadedadosefetuou-seentreos mesesdeabril a julho de2011. Após o estudo piloto, o questionário foi disponibilizado online e iniciou-se a sua divulgação atra-vésdoscontactosdecorreioeletrónicodosinvestigadores, esperando-seumefeito«boladeneve».AAPCtambém con-tribuiuativamenteparaoestudo,divulgandooquestionário, por e-mail, pelos seus associados. De forma a chegar-se ao maior número de doentes celíacos possível, solicitou-se igualmente à Associação Portuguesa dos Nutricionistas adivulgaçãodoquestionáriopelos parceirose associados. AlgunsbloguesdedicadosàDCeaoseutratamento inicia-ramadivulgaçãodomesmodeformavoluntária.As redes sociaisconstituíramferramentasessenciaisdedivulgaçãodo questionário,quefoipartilhadoatravésdaspáginas pesso-aisdosinvestigadoresedosseuscontactosetambémpela páginadaAPC.Alémdisso,oquestionárioincluíaumbotão departilhaautomáticapeloFacebook®_.

Na apresentac¸ão do questionário mencionava-se, de formaexplícita,queomesmodeveriaserpreenchidoapenas pordoentescelíacos,comidadeigualousuperiora16anos, a residir em Portugal(eramsolicitadosdados relativosao localderesidência).Alémdisso,osparticipanteseram soli-citadosaresponderapenasumavezaoquestionário,apesar depoderemtomarconhecimentodomesmováriasvezes.

O questionárioesteve onlineentre18deabril e15 de julhode2011.Neste períodoobtiveram-se201 questioná-riosválidos.Para este estudoem particular foramapenas consideradasasrespostasde195indivíduos,umavezqueos restantes6erammenoresde18anoseoinstrumentoSF-36 encontra-sevalidadosomenteparaadultos.

Após a conclusão do período de recolha de dados as respostasforamextraídasdabasededadosMySQL e con-vertidas para o software de análise estatística IBM SPSS Statistics®_,_versão_19.0.

As variáveis categóricas foram descritas através de proporções,enquantoasvariáveiscontínuasforam descri-tasatravés de médiae respetivo desvio-padrão (variáveis com distribuição normal) ouatravés de mediana e respe-tivointervalointerquartil(variáveisquenãoapresentavam uma distribuição normal). A normalidade da distribuição dasvariáveisfoiverificadaatravésdotestede Kolmogorov-Smirnov.

Foiconsideradoumníveldesigniﬁcânciade5%.

Resultados

Como apresentado na tabela 1, veriﬁca-se que a maior parte dos participantes eram associados da APC (66,2%). Aparticipac¸ãodosindivíduosdosexofemininofoi8vezes superioràdosindivíduosdosexomasculino(88,7vs.11,3%).

Tabela1 Caracterizac¸ãosociodemográﬁcados participan-tes(n=195) Variável Sócio(n[%]) Sim 129(66,2) Sexo(n[%]) Feminino 173(88,7) Idade---anos Mediana(P25;P75) 32(27;41) Mínimo;máximo 18;80

Situac¸ãomarital(n[%])

Solteiro(a) 81(41,5)

Casado(a)/viveemuniãodefacto 107(54,9) Separado(a)/divorciado(a) 6(3,1)

Viúvo(a) 1(0,5)

Escolaridade(n[%])]

3.◦ ciclodoensinobásico(9.◦ano) 10(5,1) Ensinosecundário(12.◦ano) 57(29,2)

Bacharelato 6(3,1)

Licenciatura 105(53,8)

Mestrado 14(7,2)

Doutoramento 3(1,5)

Rendimentomensaldoagregadofamiliar(n[%])

Inferiora500D 4(2,0) 500---1.000_D 30(15,4) 1.000---1.500D 35(17,9) 1.500---2.000_D 34(17,4) 2.000---2.500D 25(12,8) 2.500---3.000_D 20(10,3) Superiora3.000D 23(11,8)

Nãosabe/preferenãodizer 24(12,3)

A mediana das idades dos participantes era de 32 anos, variando entre os 18-80 anos. Aproximadamente 55% dos participantes eramcasados ou viviam em uniãode facto. Cercade57%erambacharéisoulicenciadose8,7% apresen-tavamgrauacadémicosuperioralicenciatura.

No que diz respeito ao rendimento mensal do agre-gadofamiliar,17,4%apresentavamrendimentosinferioresa 1.000euros,35,3%dos participantes referiuvalores entre 1.000-2.000euroseoutros35%superioresa2.000euros.

Oquestionáriofoi respondidoporindivíduos residentes empraticamentetodososdistritosdePortugal(comexceção deBragançaePortalegre),incluindoasRegiõesAutónomas daMadeiraedosAçores.Agrandemaioriadosparticipantes residianodistritode Lisboa(35,9%), Porto(17,4%),Braga (7,7%),Setúbal(6,7%),Leira(6,2%)eCoimbra(6,2%),como elucidadonatabela2.

Caracterizaram-se as circunstâncias em que os parti-cipantes tiveram conhecimento de que apresentavam DC

(tabela 3). Veriﬁcou-se que a idade mediana de

diagnós-ticocorrespondeua27anos,variandoentreos17-36anose 79,5%dosparticipantesreferiutersidodiagnosticadotendo porbase aavaliac¸ãohistológicacombiopsiaduodenal. De salientarque 70% dos inquiridos foram diagnosticados na idadeadulta.

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Tabela 2 Distribuic¸ão geográﬁca dos participantes, por distrito(n=195) Distrito n(%) Aveiro 8(4,1) Beja 3(1,5) Braga 15(7,7) CasteloBranco 2(1,0) Coimbra 12(6,2) Évora 2(1,0) Faro 4(2,1) Guarda 3(1,5) Leiria 12(6,2) Lisboa 70(35,9) Porto 34(17,4)

RegiãoAutónomadosAc¸ores 2(1,0) RegiãoAutónomadaMadeira 3(1,5)

Santarém 4(2,1)

Setúbal 13(6,7)

VianadoCastelo 1(0,5)

VilaReal 4(2,1)

Viseu 3(1,5)

Os principais sintomas vivenciados pelos participan-tes antesdo diagnóstico incluíam dor abdominal(75,4%), diarreia (72,8%), distensão abdominal (58,5%), perda de peso(52,3%),nervosismo/irritabilidade(52,3%)eﬂatulência (50,3%).Apenas3,6%referiunãoterapresentadoqualquer sintoma.

Aesmagadoramaioria(97,4%)dos participantesreferiu tentarcumprira DIGna suaalimentac¸ão diária. Cercade metade(52,3%)mencionou nuncaconsumir alimentoscom

Tabela3 Caracterizac¸ãodadoenc¸a(n=195) Variável

Idadedediagnóstico---anos

Mediana(P25;P75) 27(17;36)

Mínimo;máximo 1;68

Realizac¸ãodebiopsiaintestinal(n[%])

Sim 155(79,5)

Sintomasvivenciadosantesdodiagnóstico(n[%])

Diarreia 142(72,8) Obstipac¸ão 56(28,7) Enfartamento 75(38,5) Faltadeapetite 53(27,2) Flatulência 98(50,3) Dorabdominal 147(75,4) Distensãoabdominal 114(58,5) Indigestão 49(25,1)

Dordecabec¸a 46(23,6)

Náuseas/vómitos 76(39,0)

Nervosismo/irritabilidade 102(52,3)

Depressão 39(20,0)

Perdadepeso 102(52,3)

Lesõesnaboca 40(20,5)

Nãovivenciouqualquersintoma 7(3,6)

glúten;pelocontrário,10,8%dosparticipantesassinalaram consumiralimentoscomglútendiariamente.

A todos aqueles que responderam consumir alimentos com glúten, independentemente da frequência (n=93), solicitou-se que apontassem as razões que os levavam a quebrar a DIG e perguntava-se igualmente quais os sin-tomas vivenciados após o consumo destes alimentos. As principais razõesapontadasparaquebrar adietae consu-mir alimentoscom glúten incluíam a falta de alternativa (35,5%),escolhaprópria(34,4%),oprec¸odosAESG(21,5%) enãogostardosabore/outexturadosAESG(15,1%).Apóso consumodealimentoscomglúten,metadedos participan-tesexperimentavador/distensãoabdominal(51,6%),47,3% queixavam-sedediarreia,18,3%vivenciavamalterac¸õesde humor,17,2%experimentavamnáuseas/vómitose7,5% refe-riramdepressão.Aproximadamente25,8%experimentavam, pelomenos,3sintomasapósoconsumodealimentoscom glútene24,3%referiramnãovivenciarqualquersintoma.

Maisdemetadedosparticipantes(53,3%)consideravam queasuaalimentac¸ãoatualeramaissaudável comparati-vamenteàquerealizavamantesdeseremdiagnosticadose apenas4,1% consideravamo contrário.Cerca de43% con-sideravam que a sua alimentac¸ão atual era tão saudável quantoaquelaquepraticavamantesdodiagnósticodeDC.

Sensivelmente4emcada5participantes(77,4%) repor-taram que, após o diagnóstico de DC, a relação social comosfamiliares,amigos,colegas detrabalhonãosofreu alterações.Porém,19%disseramsocializarmenoseos res-tantes3,6%referiramteraumentadoograudesocialização. Quandoquestionadosacercadarealizaçãoderefeições fora decasa, 53,8% dos inquiridosresponderam ter dimi-nuídoasuafrequênciaapósodiagnósticodeDC,enquanto apenas3,6%referiramteraumentadoestafrequência.

Deassinalar queaproximadamentemetade(54,4%) dos inquiridos consideraram que a sua vida teria sido melhor setivessem sidodiagnosticadosmaiscedo,enquanto 7,7% tinhamopiniãocontrária.Cercade2terc¸os(69,2%) sentiam-sesatisfeitos porterem sidodiagnosticados,considerando todasasmudanc¸asquetiveramqueefetuarinerentesàDC. Somente9,7%dosparticipantessesentiaminsatisfeitospor teremsidodiagnosticados.

Noqueserefereàpercec¸ãodoestadodesaúdeeda qua-lidadedevida,67,2%dosparticipantesconsideravamgozar demuitoboaoudeboasaúde,4,1%deexcelentesaúdee 27,7%desaúderazoável,sendoqueapenas1%dos partici-pantesreferiramgozardefracasaúde.Noquedizrespeito aoestadogeralatualcomparativamenteaoqueaconteciahá umano,amaioria(54,9%)consideravaseraproximadamente igual,25%comalgumasmelhoriase15%muitomelhor. Ape-nas5,1%dosparticipantes consideravamque oseuestado geralatualfaceaoanoanteriorerapior.

Da análise da tabela 4 pode observar-se que a amos-traestudadaapresentoupontuaçõesmédiasmaiselevadas paraosdomínios«capacidadefuncional»e«aspetosfísicos» doSF-36. Aspontuaçõesmédias maisfracas foram encon-tradas noque respeita aosdomíniosda «vitalidade» e do «estadogeraldesaúde».Quandoseanalisamaspontuações médiasobtidasnosdomíniosdoSF-36emfunçãodosexodos participantes,verifica-sequeasmulheresestudadas obtive-rampontuaçõesmédiasmaisbaixasemtodasasdimensões, porém,sóseverificaramdiferençasestatisticamente signifi-cativasnosdomínios«dor»,«vitalidade»e«saúdemental».

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Tabela4 Pontuac¸ãoobtidanosváriosdomíniosdoShort-Form36(SF-36)ecomparac¸ãoentresexos

DomíniosSF-36 Total(média([d.p.]) Homens(média[d.p.]) Mulheres(média[d.p.]) Valordep N=195(idade≥18anos) N=22 N=173

Capacidadefuncional 91,3(±14,3) 96,6(±7,5) 90,6(±14,9) 0,065 Aspetosfísicos 85,2(_±20,5) 91,8(_±14,5) 84,4(_±21,0) 0,112

Dor 78,5(±21,7) 87,6(±15,3) 77,4(±22,1) 0,037*

Estadogeraldesaúde 58,1(_±13,2) 58,7(_±13,5) 58,0(_±13,2) 0,810

Vitalidade 53,4(±13,0) 61,93(±14,0) 52,3(±12,5) 0,001* Aspetossociais 76,9(_±21,6) 85,2(_±19,9) 75,8(_±21,7) 0,054 Aspetosemocionais 82,4(±22,0) 85,8(±20,0) 82,0(±22,3) 0,443 Saúdemental 65,4(±18,6) 73,4(±15,8) 64,4(±18,8) 0,032* d.p.:desviopadrão. * _p_<_0,05.

Avaliou-se,igualmente,aperceçãodaqualidadedevida emfunçãodocumprimentorigorosodaDIGedofactodos participantesseremounãoassociadosdaAPC.Emnenhum doscasosseobservaramdiferençasestatisticamente signi-ficativas.Noentanto,verificou-sequeosparticipantesnos quaisodiagnósticotinhasidorealizadohámenosdeumano apresentavampontuaçõesmaisbaixasemtodososdomínios doSF-36, apesar deasdiferenças seremestatisticamente diferentessomenteparaa«saúdemental»(p=0,020).

Discussão

Atendendoàinexistênciadeumregistonacionaldosdoentes celíacos e à dificuldade em obteruma amostra represen-tativa nacional dos mesmos, o contacto com potenciais participantes foi efetuado maioritariamente seguindo-se 2vertentes: 1)o questionáriofoienviadopor e-mailpela APCparaosseusassociados;paralelamente,2)os investiga-doresprincipaisdesteestudodifundiram-nopore-mailpara osseuscontactos,pedindoatodosqueorecebessemqueo reenviassemparaomaiornúmerodepessoaspossível.Além disso,tambémseprocedeuàdivulgaçãodoquestionárionas redessociais.Apesardasreconhecidaslimitaçõesquantoà representatividadedaamostraobtidaporestemétodo,esta foiasoluçãoencontradapara,comosrecursosdisponíveis, incluiro maiornúmeropossível departicipantes, proveni-entesdetodooterritórionacional.Numperíododetempo relativamentecurtoconseguiu-secaracterizarumaamostra de195doentescelíacos,distribuídospelamaioriados distri-tosdePortugal.Seria,contudo,interessanteumaavaliação dadistribuição dosparticipantes porzonas rurais e zonas urbanas.Noentanto,nãoforamrecolhidasinformaçõesno estudoquepermitamtalanálise.

A avaliarpelamediana registada, aamostradoestudo eramaioritariamente compostapor jovensadultos, oque sedeve,talvez,aofactodafaixaetáriaconsideradaser,a seguiraogrupoetáriodos15-24anos,amaiorutilizadorade internetemPortugal,sendoosquemaisusamoe-maileos segundosmaioresutilizadoresdasredessociais30_._Os

parti-cipantesdesteestudosãoseguramentemaisescolarizados doqueamédianacional.OsdadosdoInstitutoNacionalde Estatísticaestimavamque,em2010,paraafaixaetáriados 25-34anosaproporc¸ãodeindivíduosquepossuíaoensino

superiorseriade24,8%31_._No_presente_estudo_essa_proporc_¸ão

ascendeaos63,7%. Ofacto deseterobtidoumaamostra altamente escolarizadatorna osresultados interessantes, poiseste grupo é provavelmente o quetem maioracesso à informação sobre a doença, mas será eventualmente o maiscríticorelativamenteàinformaçãoeserviçosquetêm disponíveis.

Tradicionalmentetem-seassociado aDC aumadoenc¸a dainfância1,6_. _As _manifestac_¸ões_clássicas _da_doenc_¸a

leva-riamoscuidadoresaprocuraremosproﬁssionaisdesaúde, oqueconduziriaaodiagnóstico.Noentanto,sãováriosos estudosque têm vindo a sugerir que o diagnóstico possa apenasacontecerjánaidadeadulta,pelamanifestac¸ãode sintomasmaisligeirosouatípicosoupordiagnósticos ante-rioresincorretos5,32_._Neste_estudo_a_mediana _para_a_idade

dediagnóstico foide27anose 70%doscasosforam diag-nosticadosnaidade adulta.Saliente-se, contudo,que não foramincluídosdoentescelíacoscommenosde18anos,o queem parteexplica este resultado.Deacordocom Tack et al., a DC pode ser diagnosticada em qualquer idade, porém, veriﬁca-se umpico na infância e outro na quarta ouquintadécadasdevida10_._{Efetivamente,}_num_estudo_que

envolveu2.681 membrosadultosdaAssociac¸ão Canadiana deCelíacosveriﬁcou-sequeamédiadaidadedediagnóstico foide46anos,sendoquesomente7%foramdiagnosticados nainfância33_._Gray_e_Papanicolas,_num_estudo_realizado_em

sóciosdaAssociac¸ãodeCelíacosdoReinoUnido,veriﬁcaram queamédiadaidade dediagnósticocorrespondeu a41,3 anos34_;_num_outro_estudo_envolvendo₁₅₄_adultos

america-nosestamédiafoide44,8anos23_._Green_et_al._veriﬁcaram

queamaioria dosparticipantesdoseuestudotinhamsido diagnosticadosentreaquartaeasextadécadasdevida11_.

Neste estudo, a mediana da idade de diagnóstico é infe-rioraoreportadonaliteratura,o quepoder-se-ádeverao métodoutilizadoparaaselec¸ãodaamostra.

O métodode referência para efetuaro diagnóstico de DC continua a ser a avaliac¸ão histológica com biopsia intestinal5_._Quando_questionados_acerca_da_realizac_¸ão_deste

exame, apenas 79% dos inquiridos aﬁrmaram tê-lo feito, valor semelhante aos 75% encontrados num estudo reali-zadonosEstadosUnidosdaAmérica11_,_mas_bem_inferior_ao

valorencontrado numestudo canadiano33_. _Uma _limitac_¸ão

dopresente estudo prende-se com o facto de nãose ter questionadoosparticipantesquenãorealizaramavaliac¸ão

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histológicacombiopsiaintestinalsobrequaisoscritériosou testesrealizadosqueestiveramnaorigemdoseu diagnós-tico.

A partir do momento em que são diagnosticados com DCosindivíduos deveminiciarDIG,que devesermantida paratodaavida1,6,35_._Neste_trabalho,_{veriﬁcou-se}_que

ape-sar de 97,4% dos inquiridos tentar cumprir a DIG na sua alimentac¸ão diária, 47,7% reportaram ingerir glúten com frequênciavariável.JáLamontagneetal.veriﬁcaramque, embora90%dosparticipantes evitassetantoquanto possí-vela ingestão deglúten, 72%admitia consumir alimentos comoagentetóxico20_._A_percentagem_de_inquiridos_que

aﬁr-maramconsumiralimentoscomglútenporescolhaprópria nesteestudo foisemelhanteà observadapor Lamontagne etal.: 35,4 e 36%, respetivamente20_. _Numa_revisão

siste-máticarecente apontava-seque as proporc¸ões de adesão estritaàDIGautoreportadasvariavamde42-91%,sendoque fatorescomoadisponibilidadeeoprec¸odosAESG,osaber interpretararotulagemalimentar,teracapacidadede man-teraDIGaquandodeviagens,notrabalhoeduranteeventos sociais,contribuíamdeformapositivaparaocumprimento dadieta19_.

Cercade54% dosinquiridosnesteestudo referiramter diminuídoafrequênciadeconsumoderefeic¸õesforadecasa apósodiagnóstico,percentagemsuperioràencontradanum estudo realizado noReino Unido --- 44,2%36_. _Já _no _estudo

deLeeeNewman, 86%dos participantesafirmaramquea DIG prejudicavaa realização de refeições fora de casa37_.

Adiminuic¸ãodafrequênciaderefeic¸õesforadecasaterá, certamente,avercomofactodosinquiridosnãosesentirem segurosnasescolhasalimentares,dadaanaturezarestritiva daDIG.

É facilmente percetível que, quer pela sintomatologia associada àingestão inadvertidade glúten quer pela difi-culdade em seguir umaDIG pelas mais diversas razões,a DCpossaafetara autoperceçãodoestadodesaúdee da qualidadedevidadosdoentes celíacos.Paraavaliarestes domínios usou-se a escala SF-36, comummente utilizada pararelacionarqualidadedevidacomdesfechosdesaúde. À semelhança dos resultados obtidos por outros autores38,39_, _os _{participantes} _do_sexo _feminino

apresenta-ram piores pontuações em todos os domínios do SF-36, comdiferençasestatisticamentesignificativasapenaspara

asdimensões«dor», «vitalidade» e «saúde mental».Estes resultadossugeremqueadoenc¸aafetadeformamais nega-tivaasmulherescelíacasdoqueoshomens.

Seriaexpectável que o cumprimento daDIG se associ-asse positivamente coma qualidade devida. Noentanto, osresultadosobtidosnãoomostraram.Naextensapesquisa realizadasobreoassuntonãoseencontraramoutros traba-lhos que tivessem abordado tal questão. Contudo,podem adiantar-se algumas explicações para esta observação: a) podeacontecerque osdoentes celíacosnão cumprido-res da DIGsejam os que apresentam sintomatologiamais ligeira, o que não lhes compromete significativamente a qualidade devida;b) nãomenosprezandoque quer a sin-tomatologiaquerocumprimentodaDIGafetamavidados doentecelíacos,podeacontecerqueosnãocumpridoresda DIGconsideremqueestaopção,mesmoacarretando sinto-masindesejados,lhesperturbamenososeudiaadia,doque ocumprimentodadietaec)nãopodeserexcluídaa possi-bilidadedeoinstrumentoutilizadonãosersuficientemente sensívelparadiferenciarestes2grupos.

O facto dos participantes diagnosticados nos últimos 12mesestenderemaapresentarpiorespontuaçõesfoi igual-mentereportadoporZarkadasetal.aoverificaremqueos doentes diagnosticados no último ano apresentavam pio-res pontuações comparativamente àqueles diagnosticados hámaisde12meses39_._Estes_resultados_serão_{justificáveis}

pelasdificuldadesencontradasnaaprendizagemeno segui-mentodaDIG,bemcomopelasalteraçõesnoestilodevida porelaimpostas,especialmentenosprimeirosmesesapós odiagnóstico,quepodemserassoladoras,exigindogrande esforçoecomprometimentoporpartedodoente40,41_.

Sabe-se,contudo,queestasdimensõestambém depen-dem de fatores culturais. Por isso teve-se a preocupação decompararaqualidadedevidadosdoentescelíacoscom a da população portuguesa no geral (tabela 5). Quando secomparamaspontuaçõesobtidasem todososdomínios do SF-36 dos participantes do estudo com aquelas obti-das para a população portuguesa ativa dos 25-34 anos28_,

grupo etário que engloba amediana das idades da amos-tra em estudo, verifica-se que, surpreendentemente, as pontuaçõesmédiasdosparticipantescelíacossãomais ele-vadasemtodasasdimensões,comexceçãoda«vitalidade», domíniorelacionadocomosníveisdeenergiaedefadiga.

Tabela5 DomíniosdoShort-Form36(SF-36)naamostraemestudoenapopulac¸ãoactivanafaixaetáriados25-34anos DomíniosSF-36 Participantesdoestudo(n=195) Populac¸ãoactiva25-34anos28_(n₌₂₁₉₎

Média(ICa95%) Média(ICa95%)

Capacidadefuncional 91,3(89,3;93,3)a _78,6_(74,9;_82,3)

Aspectosfísicos 85,2(82,3;88,1)a _73,2_(69,8;_76,6)

Dor 78,5(75,5;81,5)a _65,8_(62,6;_69,0)

Estadogeraldesaúde 58,1(56,2;60,0) 58,6(56,2;61,0)

Vitalidade 53,4(51,6;55,2)a _61,2_(58,0;_64,4)

Aspetossociais 76,9(73,9;79,9) 77,4(74,5;80,3)

Aspetosemocionais 82,4(79,3;85,5)a _74,1_(70,9;_77,3)

Saúdemental 65,4(62,8;68,0) 65,5(62,5;68,5)

IC:intervalodeconﬁanc¸a.

a_{estatisticamente}_{signiﬁcativo.}

(7)

Defacto, verificam-se diferenças estatisticamente signifi-cativasnodomíniovitalidade,mastambémnasdimensões «capacidadefuncional»,«aspetosfísicos»,«dor»e«aspetos emocionais».Aperceçãodoestadodesaúdeedequalidade devidadaamostradedoentescelíacosestudadapareceser melhordoqueoqueseverificanapopulaçãoemgeral.

Estes resultados são diferentesdo que é reportadona literatura,existindoestudosquenãoencontramdiferenc¸as na qualidadedevidaentreportadores deDCe populac¸ão geral39 _e_outros_que_reportam_que_os_doentes_celíacos_têm

piorqualidadedevidadoque apopulac¸ãogeral38_._A_auto

perceçãodoestadodesaúdeedaqualidadedevidana amos-tra em estudo podem estar sobrestimados em relação ao quesepassaráà médiadosdoentes celíacosportugueses. Ascaracterísticasdeidadeeescolaridadelevamalevantar a hipótesede quese estáperante umaamostrade doen-tes celíacos muito pró-ativos na procura de soluções que minimizemaslimitaçõesimpostas peladoença, nomeada-mente pela procura de informação e de novos produtos alimentares, bem como soluções para a sua preparação. Estas competências permitir-lhes-ão convivermelhor com adoença,fazendocomqueafetemenosasuaqualidadede vida.

O facto de a grande maioria dos participantes terem referidoque, após o diagnóstico, a relação social com os familiares, amigos, colegas de trabalho não tinha sofrido alterações;que a alimentação se tinhatornado mais sau-dável e ainda que se sentiam satisfeitos por terem sido diagnosticados,mesmoatendendoatodasasmudançasque tiveramqueefetuar,sãorazõesquepodemajudaraexplicar osresultadosobtidos.É razoávelsupor-se queomal-estar associadoaossintomaspréviosao diagnóstico,quepodem demoraranos,eaansiedadeassociadaaodesconhecimento domesmofazemcomque,apósodiagnóstico,osdoentes consigamcontrolarmelhoradoençaemanifestaremmelhor qualidadedevida.

Responsabilidades

éticas

Protec¸ãodepessoaseanimais.Osautoresdeclaramque

paraesta investigac¸ãonão serealizaram experiênciasem sereshumanose/ouanimais.

Conﬁdencialidadedosdados.Osautoresdeclaramquenão

aparecemdadosdepacientesnesteartigo.

Direito à privacidade econsentimento escrito.Os

auto-resdeclaramque nãoaparecem dadosdepacientesneste artigo.

Conﬂito

de

interesses

Osautoresdeclaramnãohaverconﬂitodeinteresses.

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