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Coordenação
Instituto de Pesquisas Aplicadas e
Trabalho realizado com o incentivo e fomento da Anhanguera Educacional
Franciely Moreira Rosa
Raphael Christianini Vieira
Cleber Ricardo Cavalheiro
Curso:
Fisioterapia
FACULDADE ANHANGUERA DE
BAURU
RESUMO
A paralisia cerebral (PC) é uma doença não progressiva decorrente de lesão no sistema nervoso central, levando a um comprometimento motor. As incapacidades podem resultar em maior sobrecarga do cuidador na assistência dos cuidados diários. O objetivo desse estudo foi analisar o impacto da sobrecarga em cuidadores de crianças com paralisia cerebral. Para o desenvolvimento desse estudo foi aplicado nos cuidadores a Escala de Burden Interview em forma de entrevista e consulta retrospectiva nos prontuários para caracterização, os dados coletados foram submetidos a análise estatística. Dos 32 cuidadores de crianças com paralisia cerebral, 27 (84,38%) eram mães, idade média de 37,63 ± 10,81, houve aumento na média do escore da Escala Burden Interview nos cuidadores de crianças diplégicas (21,77), principalmente entre os 7 a 10 anos. Quanto maior o comprometimento motor maior será a necessidade de assistência nos cuidados diários. Ampliar o conhecimento das sobrecargas dos cuidadores de crianças com PC fornecerá subsídios para melhor intervenção, ampliação dos programas de assistências e ações educativas visando à manutenção e a promoção da saúde.
Palavras-Chave: paralisia cerebral; sobrecarga; cuidador.
A
NUÁRIO DA
P
RODUÇÃO DE
I
NICIAÇÃO
C
IENTÍFICA
D
ISCENTE
Vol. 13, N. 17, Ano 2010
IMPACTO NA SOBRECARGA DE CUIDADORES DE
PACIENTES COM PARALISIA CEREBRAL
1. INTRODUÇÃO
A paralisia cerebral (PC) é uma doença não progressiva decorrente de lesão no sistema nervoso central em fase de maturação estrutural e funcional, que altera significantemente o desenvolvimento normal da criança (BIANCHIN et al., 2007; MARANHÃO, 2005; WANDERLEY, 2008; MARINHO et al., 2008), podendo ser classificada em quatro tipos de acordo com o comprometimento (SARI; MARCON, 2008).
De acordo com o comprometimento o tratamento pode variar e envolve diferentes profissionais de várias áreas e a família, visando maior independência (SARI; MARCON, 2008), reduzindo a incapacidade e otimizando a função (LEITE; PRADO, 2004).
As incapacidades podem resultar em maior sobrecarga do cuidador familiar que é responsável pela maior parte da assistência e dos cuidados diários (FRANCISCHETTI, 2009). Sendo que quanto maior a necessidade de suporte maior o stress (ALMEIDA; SAMPAIO, 2006).
O conceito de sobrecarga objetiva refere-se às alterações na rotina, diminuição da vida social e profissional, perdas financeiras, realização de tarefas e supervisão de comportamentos problemáticos. Os aspectos subjetivos remetem às percepções, preocupações, sentimentos negativos e incômodos por tornar-se um cuidador (BARROSO et al., 2007).
A aceitação do PC e o processo de reestruturação familiar dependem, de como os pais entendem e aceitam o diagnóstico (PETEAN; MURATA, 2001). A sobrecarga emocional vivenciada pelo cuidador pode interferir no cuidado prestado ao paciente, sendo inclusive fator preditor de maior número de hospitalizações, aumento crescente de institucionalizações e maior mortalidade entre os cuidadores (CASSIS et al., 2007).
Portanto, acolher o sofrimento e minimizar a sobrecarga do cuidador através de assistências acolhedoras e facilitadoras, compartilhando dúvidas, angústias e até mesmo alegrias, aproximando o cuidador do tratamento, visando à diminuição do sofrimento familiar (SOARES; MUNARI, 2007).
Políticas públicas efetivas, destinadas a oferecer uma rede de serviços de suporte às famílias de pacientes com perdas funcionais e dependência, são primordiais para a diminuição da sobrecarga do cuidador e promover melhora na qualidade de vida dos pacientes e seus familiares (AMENDOLA et al., 2007), sendo assim, é fundamental conhecer os impactos das sobrecargas dos cuidadores.
A saúde psicológica e física dos cuidadores pode ser fortemente influenciada pelo comportamento da criança e pela demanda do cuidado. Assim, o difícil processo de cuidar aliado ao aumento das responsabilidades que essa função promove, interferem diretamente na qualidade de vida dos cuidadores, levando ao cansaço, sobrecarga, estresse, isolamento, desânimo e falta de interesse (CAMARGOS et al., 2009).
Avaliar a sobrecarga do impacto no papel do cuidador dos pacientes com paralisia cerebral fornecerá informações importantes para o desenvolvimento de intervenções educativas e multiprofissionais, capazes de ajudar efetivamente a melhorar e ampliar a qualidade dos atendimentos nos serviços de saúde.
2. OBJETIVO
2.1. Objetivo geral
Analisar o impacto da sobrecarga em cuidadores de pacientes com paralisia cerebral.
2.2. Objetivo específico
Comparar esses impactos com relação ao comprometimento motor do paciente.
3. METODOLOGIA
A coleta de dados foi realizada na unidade de reabilitação de um hospital no município de Bauru, aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa da Anhanguera Educacional S. A. sobre registro 081/2010 e após assinatura do Termo de Consentimento, Livre e Esclarecido pelo cuidador.
Os materiais utilizados nesse estudo foram um computador e impressos utilizados para registros das variáveis coletadas.
Os critérios de inclusão foram cuidadores de crianças com diagnóstico de paralisia cerebral em tratamento de fisioterapia na Unidade de Apoio de Reabilitação do Hospital Estadual de Bauru, no período de julho de 2009 a julho de 2010. Foram excluídos cuidadores de pacientes com outras patologias e familiares que recusaram participação nesse estudo.
Foi aplicada nos cuidadores a Escala de Burden Interview (SCAZUFCA, 2002) em forma de entrevista, em sala reservada a fim de proporcionar bem estar e sigilo das
informações coletadas. Posteriormente realizado uma consulta retrospectiva no sistema informatizado de prontuários eletrônicos (e-pront) para coleta das informações de caracterização dos pacientes (idade, diagnóstico neurológico, topografia, capacidade funcional e história clínica) submetidos aos cuidados dos sujeitos avaliados. Os dados foram registrados em protocolos específicos e posteriormente organizados e submetidos à análise estatística. Para análise das variáveis quantitativas (idade do cuidador e da criança) foi realizado considerando medidas de posição e variabilidade. Os resultados foram apresentados pelas medidas descritivas de média e desvio padrão. Para a análise das variáveis qualitativas (gênero, grau de escolaridade, comprometimento motor, estado civil, infraestrutura familiar, hábitos de vida e condições de saúde) foi considerado a distribuição de freqüências, envolvendo as freqüências absolutas e relativas percentual com resultados apresentados em tabelas e gráficos (CAMPANA et al., 2001).
4. DESENVOLVIMENTO
Indivíduos com PC apresentam déficits de controle motor, resultante de lesões primárias ou secundárias envolvendo o córtex sensório-motor e o trato cortical, podendo gerar um sério impacto na habilidade funcional (CROCKER; MACKAY-LYONS; MCDONNELL, 1997).
A etiologia é multifatorial e geralmente não é estabelecida, devido à dificuldade de definir o momento exato e a causa da lesão, porém, a etiologia compreende aspectos pré-natais (quadros de hipóxia, malformações e infecções congênitas), peri-natais (anóxia) e pós-natais (infecções, tumores, meningites, lesões traumáticas entre outras) (GRAÇÃO; SANTOS, 2008).
Dependendo da área afetada a PC pode acometer o individuo de várias formas, apresentando alterações de tono muscular, espasticidade, alterações neuromusculares, comprometendo o desempenho funcional e interferindo de forma importante na interação dessa criança, influenciando negativamente o desempenho motor (rolar, engatinhas, andar), como em outras atividades cotidianas, interferindo diretamente nas AVD’S (MANCINI et al., 2004).
A presença de patologia crônica não só altera a vida dos indivíduos acometidos, mas também pode afetar diversos aspectos da vida de seus cuidadores (LIM; ZEBRACK, 2004).
As limitações motoras em crianças com paralisia cerebral aumentam as exigências na assistência dos cuidados diários. As dependências para tarefas cotidianas
como brincar, vestir-se entre muitas outras atividades acabam sobrecarregando o cuidador, em especial as mães. A atenção das mães nos cuidados favorece a diminuição do tempo e também o interesse por si mesma, e até mesmo interferindo no relacionamento com os demais membros da família (BERESFORD, 1994). Esse impacto da deficiência é fato indiscutível, pois altera toda dinâmica familiar, provocando reestruturação e modificações no estilo de vida.
As expectativas positivas ou negativas quanto ao desenvolvimento e ao futuro da criança, podem ser influenciadas pelo entendimento das informações transmitidas durante o desenvolvimento físico (FREITAS et al., 2005).
De acordo com a extensão da lesão e o nível de comprometimento motor, as limitações das atividades da criança têm um impacto maior do que o diagnóstico médico de PC propriamente dito, pois freqüentemente as informações sobre o grau de comprometimento, deficiências, potencialidades chegam aos pais impregnados de preconceitos e equívocos (SÁ; RABINOVICH, 2006).
No processo de superação do impacto causado pelo diagnóstico de um filho com PC, todos os familiares devem ser orientados e inseridos no programa de tratamento, visando à diminuição do estresse e da ansiedade nos cuidados assistências diários.
5. RESULTADOS
Dos 32 cuidadores de crianças com paralisia cerebral, 27 (84,38%) eram mães, idade média de 37,63 ± 10,81, mínima de 24 anos e máxima de 69 anos, 12 (37,50%) possuem ensino fundamental completo, a idade média das crianças 9,91 ± 2,15, em relação ao comprometimento motor 10 (31,25%) eram hemiplégicos e 22 (68,75%) diplégicos.
Tabela 1. Distribuição dos cuidadores de acordo com as variáveis: estado civil, filhos, composição, renda e trabalho. Bauru – 2010.
Variáveis N %
Estado Civil
Casado/a 15 46,87
Vive com Companheiro/a 5 15,62
Solteiro/a 7 21,88 Separado/a 3 9,37 Viúvo/a 1 3,13 Divorciado 1 3,13 Filhos Até 2 filhos 24 75
Mais que 2 filhos 8 25
Composição familiar
Até 4 pessoas 11 34,38
Mais que 4 pessoas 21 65,62
Renda familiar
Inferior 1 salário mínimo 2 6,25
De 1 a 2 salário mínimo 13 40,63
De 2 a 3 salário mínimo 6 18,75
Superior a 3 salário mínimo 8 25
Não tem renda 3 9,37
Trabalho
Não 17 53,13
Sim 15 46,87
Em relação à composição e a infraestrutura familiar, 15 (46,87%) casados, 24 (75%) tem até dois filhos. 21 (65,62%) moram com mais de quatro pessoas na mesma residência, 13 (40,63%) possuem renda de um a dois salários mínimos, 17 (53,13%) não trabalham enquanto 15 (46,87%) trabalham (Tabela 1.).
Tabela 2. Distribuição dos cuidadores de acordo com os hábitos de vida e condições de saúde. Bauru – 2010. Variáveis N % Atividade Física Não 28 87,50 Sim 4 12,50 Fumo Não 27 84,37 Sim 5 15,63 Bebida Não 30 93,75 Sim 2 6,25 Problemas Saúde Não 18 56,25 Sim 14 43,75 Medicamento Não 19 59,38 Sim 13 40,62
Quanto aos hábitos de vida e condições de saúde, 28 (87,50%) não praticam atividade física regularmente, 27 (84,37%) negam tabagismo, 30 (93,75%) negam etilismo, 18 (56,25%) não possuem problemas de saúde, 19 (59,38%) não faz uso regular de medicamento (Tabela 2).
Figura 1. Gráfico da distribuição dos cuidadores de acordo com os escores totais obtidos com a Escala Burden Interview - BI. Bauru – 2010.
Na Figura 1, observa-se um aumento da média do escore da sobrecarga dos cuidadores de crianças diplégicas (21,77). Ao analisar a média de idade dos 7 aos 10 anos
observa-se nos hemiplégicos (11,12) e nos diplégicos (27,17), o mesmo é observado na idade dos 11 aos 14 anos, nos hemiplégicos 7,5 e nos diplégicos 15,3. Evidenciando assim, um aumento nos escores da Escala Burden Interview nos cuidadores de crianças diplégicas nos dois grupos etários, principalmente na faixa dos 7 aos 10 anos.
6. DISCUSSÃO DOS RESULTADOS
Com relação às famílias verificou-se que a maioria é constituída por mais que quatro pessoas residindo na mesma casa, com renda mensal de um a dois salários mínimos. Resultados diferentes ao encontrados por Rosset (2009) com um número menor de residentes na mesma casa e uma renda familiar um pouco maior de até 3 salários mínimos.
A sobrecarga maior ocorre em famílias com as condições socioeconômicas mais baixas. Segundo Friedrich et al. (1985) as famílias com condições socioeconômicas mais altas controlam melhor o bem estar da criança, em comparação com as famílias de nível socioeconômico mais baixo.
O cuidador foi representado predominantemente pela mãe, com idades entre 24 a 69 anos, e casado. O cuidador assume um papel fundamental na assistência a criança (WANDERLEY, 2008). Assim como em outras pesquisas, o grau de parentesco dos cuidadores foi, predominantemente, a mãe. Francischetti (2006), confirmando mais uma vez, que o cuidar ainda está sob a responsabilidade na grande maioria pela figura feminina, relacionando o vínculo consangüíneo, pois as mães assumem valores passados de geração em geração acreditando que ninguém está apto a proteger e cuidar do seu filho. (OLIVEIRA; PEREIRA; FREITAS, 2010).
Segundo Mendes (2007) as justificativas dos motivos assumidos pela figura materna, normalmente, é acompanhada de sentimentos de doação, altruísmo, proximidade, submissão e até mesmo sentimento de culpa pela deficiência e pelas condições de vida. O fato de possuir um deficiente na família provoca alteração no cotidiano, em função das novas atividades colocadas pela dependência de cuidado.
Nessa pesquisa houve predomínio da topografia de diplégico 22 (68,75%), as limitações decorrentes da deficiência fazem com que a criança fique cada vez mais dependente do cuidador e de seus familiares, dificultando a independência e o processo de individualização.
Segundo Lopes (2008) os pacientes com maior nível de comprometimento motor apresentaram piora na qualidade de vida, evidenciando uma maior sobrecarga nos seus
cuidadores, enquanto os pacientes com menor nível de comprometimento motor apresentaram melhora na qualidade de vida e maior independência funcional.
O comprometimento motor do paciente determina os níveis de dependência por assistência e, conseqüentemente, um desafio maior aos cuidadores. Estudos demonstram que a sobrecarga está, freqüentemente, associada ao nível de dependência física e o comprometimento na deambulação, fatores que interferem na qualidade de vida dos familiares (BÉTHOUX et al., 1996).
7. CONSIDERAÇÕES FINAIS
A paralisia cerebral é acompanhada de várias alterações físicas, psicológicas, emocionais, sociais e financeiras que influenciam a vivência cotidiana do dependente e do familiar, predispondo a uma vulnerabilidade individual e social, acompanhada de medos e dúvidas que acompanham o cotidiano familiar e que nem sempre estão preparados para esse impacto. Quanto maior a incapacidade motora maior será a predisposição de sobrecarga no cuidador. Políticas públicas efetivas são primordiais para a diminuição da sobrecarga do cuidador e promoção da qualidade de vida dos pacientes e familiares.
PARECER DE APROVAÇÃO DE COMITÊ
Pesquisa autorizada pelo Comitê de Ética da Anhanguera Educacional S/A – (CEUA ou CEP)/AESA - em . 28/05/2010 por meio do parecer: 081/2010.
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