mudando a vida
Antônia Maria Grigol
Ieda Maria Loika da Silva
Josiane dos Santos
Resumo
O termo ostoma ou estomapRULXQGRGRJUHJRHVLJQL¿FDboca ou abertura, LQGLFDDH[WHULRUL]DomRGHTXDOTXHUyUJmRDWUDYpVGRFRUSRHSRVVXLDIXQomR GHGUHQDURyUJmRDIHWDGR(VWDSHVTXLVDWHPFRPRREMHWLYRFRQKHFHUDVYL- YrQFLDVGHXVXiULRVTXHDSyVSURFHGLPHQWRFLU~UJLFRWLYHUDPGHDGHULUDHVWR-mia. A pesquisa, descritiva e qualitativa, contou com 20 usuários cadastrados no serviço de atenção à pessoa estomizada, no município de Joinville-SC. O método de coleta de dados foi realizado por meio de um roteiro de entrevista, com perguntas abertas e fechadas. Os dados coletados foram analisados por meio da Análise Temática, que consiste em três etapas. Na primeira etapa foi realizada uma pré-análise com o objetivo de organizar as informações em busca de rumos interpretativos. A segunda etapa, denominada exploração, FRQVLVWLXQDFODVVL¿FDomRGRVHOHPHQWRVFRQIRUPHVXDVHPHOKDQoD1DWHU-ceira etapa foi realizado o tratamento dos resultados, com interpretações das IDODVHIXQGDPHQWRVWHyULFRV1RVUHVXOWDGRVGDSHVTXLVDHPHUJLUDPTXDWUR categorias: 1) Mudanças ocorridas devido ao estoma; 2) Atividades labora-tivas; 3) A vida familiar; e 4) Enfrentamento. A análise dos dados permitiu compreender que o procedimento cirúrgico que resultou em uma estomia SRGHWRUQDUDVSHVVRDV³LQFDSDFLWDGDVSDUDDWLYLGDGHSUR¿VVLRQDO´DPDLRULD dos usuários entrevistados aposentou-se por invalidez, determinando assim sua capacidade produtiva.
Introdução
Este artigo foi extraído do trabalho de conclusão de curso (TCC) realizado para obtenção do título de Bacharel em Enfermagem, no curso de graduação do Instituto Educacional Luterano Bom Jesus/IELUSC, em 2015.
A prevalência de doenças crônicas, bem como o aumento no número de aciden-tes, resulta no comprometimento e qualidade de vida das pessoas. Por este motivo, a cada dia, os números de procedimentos cirúrgicos são maiores e, alguns, necessitam da realização de estomias.
A estomia é confeccionada cirurgicamente, cria-se um orifício que se comunica FRPRPHLRH[WHUQRGRFRUSR3RUPHLRGDDEHUWXUDRFRUUHPDVHOLPLQDo}HV¿VLROy-JLFDVTXH¿FDPGHSRVLWDGDVHPXPDEROVDFROHWRUD &$(7$12HWDO
'HSHQGHQGRGRyUJmRH[WHULRUL]DGRSRGHPRFRUUHUYiULDVRXWUDVGHQRPLQD-o}HVFRPRFRORVWRPLDTXDQGRDFLUXUJLDpQDUHJLmRGRFyORQLQWHVWLQDO LOHRVWRPLD na região do íleo intestinal; urostomia, quando ocorre no sistema urinário. Em re- ODomRjFODVVL¿FDomRGDVHVWRPLDVHVWDVSRGHPVHUWHPSRUiULDVRXGH¿QLWLYDV &$-ETANO et al., 2014).
A doença crônica, principal causa da realização das estomias, é o câncer color- UHWDOVHJXLGRGDVLQFLGrQFLDVGHWUDXPDVHGRHQoDVLQÀDPDWyULDVLQWHVWLQDLVSROL-pose adenomatosa familiar entre outras condições de doenças (LUZ, 2013).
O enfermeiro atua na promoção do autocuidado e na reabilitação, principal-mente, por meio de atividades educativas e dialogadas, sendo facilitador neste pro-FHVVRGHDFHLWDomR3RULVVRHVWHSUR¿VVLRQDOGHYH¿FDUDWHQWRjVGL¿FXOGDGHVGH ordem física, psíquica, social, espiritual e econômica (CAETANO et al., 2014).
A ausência do ânus e a consequente presença de um dispositivo aderido ao DEGRPHSDUDFROHWDGHHÀXHQWHVJHUDVHQWLPHQWRGHLQIHULRULGDGHLQGLIHUHQoDHH[-clusão. Estes sentimentos estão relacionados à cultura de que o indivíduo está inse-ULGRID]HQGRFRPTXHHOHFRQVWUXDXPHVWHUHyWLSRGRVHXSUySULRFRUSR &2(/+2 2013). Portanto, esta pesquisa teve como objetivo conhecer a vivência dos usuários DSyVSURFHGLPHQWRVFLU~UJLFRVTXHUHVXOWDUDPHPXPDHVWRPLD
1. Revisão de Literatura
'H¿QLo}HV&RQFHLWXDLV
O vocábulo estoma é de origem grega e compreende a abertura de uma boca visando à exteriorização de qualquer víscera oca existente no corpo, com objetivo de HOLPLQDomRGRVHÀXHQWHV
$QRPHQFODWXUDGH¿QHRWLSRGHHVWRPDTXHDGYpPGRVHJPHQWRH[WHULRUL]D-do. Os estomas urinários são chamados de urostomias, as derivações urinárias
man-têm o escoamento da urina produzida pelos rins, para o meio externo e o estoma intestinal podendo ser: ileostomia, intestino delgado, abertura realizada na parede tOHRWHUPLQDOHFRORVWRPLDVGRLQWHVWLQRJURVVRXPDDEHUWXUDQDSDUHGHFyOLFDH exteriorizada através da parede abdominal (FERNANDES, 2011).
'H¿QLo}HVH&ODVVL¿FDomRGDV(VWRPLDV
1.2.1 Quanto ao Tempo de Permanência
7HPSRUiULD VmRDTXHODVTXH¿FDPSRUWHPSRGHWHUPLQDGR
3HUPDQHQWHRXGH¿QLWLYD RSUySULRQRPHMiGL]SDUDYLGDWRGDIHLWDVSRU amputação de reto ou patologias que comprometem a função de drenagem do HÀXHQWH 6&+:$57=
1.2.2 Quanto ao Tipo de Construção e Confecção Cirúrgica
• Em alça: geralmente são temporários. É realizada a abertura em duas saídas, somente uma será funcionante. No momento da realização é colocado uma haste ou EDVWmRTXHVHUiUHWLUDGDQRSyVRSHUDWyULRWDUGLR
• Terminal: geralmente permanente, a abertura realizada somente com uma boca intestinal (boca única);
• Duas bocas: quando é realizada a confecção de dois estomas terminais, o proximal distante do distal, o proximal será funcionante, estes estomas são comu-PHQWHUHDOL]DGRVHPFULDQoDV 6&+:$57=
2. Metodologia
Trata-se de um estudo descritivo com abordagem qualitativa, desenvolvido no Serviço de Atenção às Pessoas Estomizadas, localizado na Policlínica Boa Vista, na 5XD+HOPXWK)DOJDWKHUQPXQLFtSLRGH-RLQYLOOH6&3DUWLFLSDUDPGDSHVTXL-sa 20 usuários que atenderam aos critérios de inclusão: estomizados há mais de 12 meses, acima de 18 anos, de ambos os sexos, colostomizados, ileostomizados e ou urostomizados.
Conforme Resolução 466/12, os participantes desta pesquisa assinaram o Ter-mo de Consentimento Livre e Esclarecido em (TCLE), em duas vias: uma via assina-GD¿FRXFRPDVSHVTXLVDGRUDVHDRXWUDFRPFDGDSDUWLFLSDQWH&DEHGHVWDFDUTXH foi garantindo a manutenção do sigilo e da privacidade dos participantes durante todas as fases da pesquisa, assegura-se que os participantes não foram expostos a QHQKXPDVLWXDomRGHULVFRItVLFRPRUDORXSVLFROyJLFRJDUDQWLQGRDSULYDFLGDGH ressaltando o benefício da pesquisa para posterioridade (BRASIL, 2012).
SDUHFHUIDYRUiYHOFRPRQ $FROHWDGHGDGRVRFRUUHXQRVPHVHVGHPDLR e junho de 2015, a aproximação com o usuário se deu por contato prévio e agenda-mento de entrevista em local conveniente para o usuário.
Para estabelecer um vínculo das pesquisadoras com os usuários, e com intuito de esclarecer qualquer dúvida existente, aproveitaram-se das reuniões mensais. As-sim, também foi possível conciliar a participação dos usuários na pesquisa.
Um roteiro foi utilizado na realização das entrevistas, as respostas foram trans-critas na íntegra. Também foram realizados encontros únicos e individuais de inte-ração entre o pesquisado e as pesquisadoras; não foi apenas um trabalho de coleta de dados.
3DUDPDLRUFRQ¿DELOLGDGHQDHQWUHYLVWDIRLDSOLFDGRXPSUpWHVWHTXHJDUDQWH a credibilidade na pesquisa. Desta forma, problemas podem ser evidenciados na fase de aplicação, o que garante a efetividade dos dados. Vale destacar que os parti-cipantes do pré-teste não foram incluídos no estudo.
3DUDLGHQWL¿FDomRGRVXVXiULRVHQWUHYLVWDGRVDGRWRXVHDOHWUD³(´VHJXLGRGH números arábicos de 01 a 20. No processo de análise e interpretação foi utilizada a técnica de análise temática, que contempla pré-análise, exploração do material e tratamento dos resultados obtidos e interpretados (MINAYO, 2013).
3. Resultados e Discussão
2VUHVXOWDGRVREWLGRVQDVHQWUHYLVWDVIRUDPDQDOLVDGRVDSyVOHLWXUDH[DXVWLYD GHWRGRPDWHULDOFROHWDGR4XDQWRDRJrQHUR¿FRXGH¿QLGR GH]PDVFXOLQRVHGH] IHPLQLQRV(PUHODomRjUDoDFRUGH]HQRYHEUDQFRV$IDL[DHWiULD¿FRXGLVWULEXtGD de 52 a 57 anos. (PUHODomRjRFXSDomRDSyVDFLUXUJLDGH]HQWUHYLVWDGRVUHODWDP ³DSRVHQWD- GRULDSRULQYDOLGH]´4XDQWRDRQ~PHURGH¿OKRV GH]HVVHWHSRVVXHP¿OKRV(VFROD-ridade: oito com ensino fundamental incompleto, sete com ensino médio completo, quatro com ensino superior completo e um cursou o ensino fundamental completo. 4XDQWRDRWLSRGDHVWRPLD GH]FRORVWRPLDVQRYHLOHRVWRPLDVHXPDXURVWR-PLDV1RTXHVHUHIHUHjFDUDFWHUL]DomRGRSURFHGLPHQWRTXLQ]HVmRGH¿QLWLYRVH FLQFRWHPSRUiULRV(PUHODomRDRHVWDGRFLYLOTXLQ]HVmRFDVDGRV4XDQWRjUHOLJLmR WUH]HFDWyOLFRV5HIHUHQWHjVFDXVDVGDVHVWRPLDVQRYHQHRSODVLDVPDOLJQDV2WHP-po estomizado: no mínimo de 02 anos e no máximo 23 anos usando bolsa coletora.&RPRp9LYHUFRP(VWRPLD
A análise foi realizada por temas, os quais exprimem sua condição de estomi-zado no cotidiano, procurando desvendar suas percepções de como vivem, o que pensam, o que sentem e a maneira que enfrentam a nova situação.
No conhecimento dos dados qualitativos, emergiram quatro categorias temáti-cas: Mudanças ocorridas devido ao estoma; Atividades laborativas; A vida
fami-liar; e Enfrentamento.
Mudanças ocorridas devido ao Estoma
Considerando as mudanças ocorridas na vida das pessoas estomizadas, ressal-tamos que a alimentação interfere em todos os aspectos, sendo necessária uma ava-OLDomRVLVWHPiWLFD(QFRUDMDQGRXPDGLHWDEDODQFHDGDFRPD¿QDOLGDGHGHHYLWDU constrangimentos em público (LUZ, 2013). As respostas demonstram:
“Alimentação! Muita mudança. Antigamente eu tinha intestino preso, hoje preciso controlar. Tenho Diabetes Mellitus, e o meu estoma é pequeno; tem que cuidar com alimentos que não fazem digestão”. (E15)
“Não posso comer côco e amendoim, já fui parar no pronto socorro por causa de amendoim”. (E17)
Outro aspecto relacionado à alteração da imagem corporal é a mudança no pa-GUmRGDYHVWLPHQWD)UHTXHQWHPHQWHXVDPURXSDVPDLVODUJDVD¿PGHGLVIDUoDUR equipamento coletor (CAETANO et al., 2014). Conforme relato:
³1RVSULPHLURVGLDV¿TXHLFKDWHDGD&KRUDYD7LQKDQRMR1RFRPHoRYRFr ¿FDSHUGLGDJRVWDYDGHURXSDFRODGDDSHUWDGD&RPSUHLYHVWLGRVPDVQmRJRVWR Quando você está esperando é diferente. Fico com medo depois da cirurgia, quan-GRYHQKRSUDFDVD6HULDSLRUVHWLYHVVHTXH¿FDUSUDVHPSUH´(E18)
A alteração do sono está relacionada à presença do estoma, ao medo do futuro e ao fato de apresentar complicações com adaptação ao equipamento coletor. São TXHVW}HVTXHWRUQDPRVRQRLQVDWLVIDWyULRSRQWRVTXHSRGHPDOWHUDURUHQGLPHQWR SUR¿VVLRQDOHFRJQLWLYR /8= $UHVSRVWDGHPRQVWUD
“Dormir é complicado devido às mudanças de posições, pois sempre me vi-rava muito à noite. Agora não tem como! Não posso mais dormir de barriga pra baixo nem do lado esquerdo. Anteriormente não levantava, hoje levanto duas ve-zes por noite. E ainda instalei um impermeável no colchão que faz barulho ao mo-vimento e incomoda para pegar no sono”. (E1)
As alterações impostas, ocasionadas pela cirurgia de desvio do trânsito intes- WLQDODSHVDUGHVLJQL¿FDUHPSRVVLELOLGDGHGHPHOKRUDGRVVLQWRPDVGDGRHQoDFD-racterizam um processo que gera sofrimento, medo, dor e insegurança. Isso leva as
SHVVRDVDWHUHPLQWHUSUHWDo}HVPDUFDQWHVVREUHRFRUSRPRGL¿FDGRSHODHVWRPLD (CAETANO et al., 2014), evidenciadas no relato:
³7LYHFkQFHUUHFHVVLYRWUrVYH]HVQRkQXV¿]TXLPLRWHUDSLDHUDGLRWHUDSLD$ radioterapia queimou toda musculatura dos órgãos genitais. Da parte íntima ti-raram toda minha vagina e perdi toda sensação urinária, rasparam todo meu pe-ríneo. Fizeram enxerto da região vaginal com tecido da coxa interna, porém ainda ¿FRXXPDGREUDGL¿FXOWDQGRDKLJLHQH8VRIUDOGDSRURSomRPLQKDRVPpGLFRV deram a sugestão de colocar mais uma bolsinha para a urina”. (
As avaliações das características do estoma e necessidades individuais permi-tem prevenir o acréscimo de danos, detectar precocemente o surgimento de compli-cações e facilitar o processo de seleção dos dispositivos adequados aos estomizados (LUZ, 2013). As falas demonstram:
“Além da ileostomia, que ocorre vazamentos devido à retração, tenho várias fístulas. Quando resolve drenar é um incomodo”. (E4)
Nos envolvimentos com novos parceiros, os estomizados relatam que enfren-WDPGL¿FXOGDGHVHPUHYHODUVXDQRYDVLWXDomRVHQWHPVHLQVHJXURVHQYHUJRQKDGRV e com medo de não serem aceitos pelo parceiro (PEREIRA, et al.,2012). Podemos constatar:
“A relação sexual só aconteceu depois de cinco meses. Fiquei bem apreensiva, por causa do barulho de gases e, porque, a ileostomia está sempre funcionante”.
(E18)
“O marido separou de quarto, sexo não tem como, não tem mais introdução. Ele não comenta. Ele é muito quieto e muito reservado”. (
Não temos um corpo, mas somos um corpo, que percebe ao mesmo tempo em que é percebido. Ele é o mediador da relação entre o ser humano e o mundo. (...) 2FRUSRpRPHLRSHORTXDORVXMHLWRHVWiQRPXQGR '(/$9(&+,$HWDO Constatamos nos relatos:
“Superação. Hoje vejo parte do meu corpo, olhar no espelho não é legal, hoje ajo com naturalidade, porque venci o câncer”. (
Atividades laborativas
O “trabalho” é tido como essencial na vida do ser humano, sendo uma atividade inerente à vida ativa, apresenta um caráter duplo: pessoal e socioeconômico. Além disso, o trabalho está relacionado à preservação da autoestima e ao processo de in-FOXVmRVRFLDO &58= ,VVR¿FDHYLGHQWHQRGHSRLPHQWRDEDL[R
“Complicou bastante! Faço visitas mensais e quinzenais para os clientes, po-rém, têm alguns que sabem da minha situação, outros não. Me sinto desconfortável com aqueles que não tenho intimidade para falar, tenho medo que faça barulho. Eu até achava que seria algo normal para falar, mais acabei vendo que as coisas não são bem assim, que não dá pra falar para todo mundo, que eles não entendem RXjVYH]HVVLQWRTXHQmRTXHUHPHQWHQGHUSDUHFHTXH¿FDPDVVXVWDGRV´(E15)
2UHWRUQRDRWUDEDOKRpXPGLOHPDWHQGRGL¿FXOGDGHVGHUHLQWHJUDomRSRLVVH sentem inseguros para cuidar da estomia no ambiente de trabalho. O uso do equipa-mento coletor simboliza a mutilação sofrida, apresentando uma relação direta com DSHUGDGDVXDFDSDFLGDGHSURGXWLYD &58= 9HUL¿FDVHQRUHODWR
“Estou aposentado por invalidez. Comecei a ajudar o pedreiro lá em casa, mas comecei a sentir dor e parei” (usuário tem 27 anos). (E10)
A vida familiar
A família é o primeiro núcleo social de relação do indivíduo, também é a fonte GHDSRLRPDLVSUy[LPDGRSDFLHQWHFRPHVWRPLDHSRULVVRVHXHQYROYLPHQWRQHVWH momento é de fundamental importância para a reabilitação e reinserção social (CA-ETANO et al., 2014). É possível perceber isso nos trechos que seguem:
³7LYHGXDV¿OKDVDSyVDHVWRPLD0HXSULPHLUR¿OKRWLQKDWUrVDQRVHPHXSDL era estomizado, assim como minha tia e meu tio. Desde os sete anos eu já evacuava VDQJXHDRVDQRV¿]PLQKDSULPHLUDFLUXUJLD$RWRGRVmRIDPLOLDUHVTXHMi morreram por essa doença”. (E5)
“A esposa sempre me falou que eu conseguiria sobreviver e que vamos conse-JXLUFRQYLYHUPLQKD¿OKDHVWUDQKRXDEROVD´ (
As reações de aversão ou até mesmo de pena surgem nos pensamentos dos usuários. Como contar para os outros sobre a estomia? O medo da rejeição e do nojo são relatados pelas pessoas estomizados (POLETTO, 2011).
da minha internação. Minha ex-esposa não sabe”. (E6)
³1mRSRVVRFRQWDUFRPHOHV0LQKD¿OKDGHSRLVTXH¿TXHLGRHQWHIRLPRUDU FRPRSDLRSWRXHP¿FDUFRPHOHHFRPDPXOKHUGHOH(OHPHODUJRXSDUD¿FDU com ela...choro”. (E17)
Enfrentamento
2HVWRPDLQWHVWLQDOQmRDOWHUDVRPHQWHRVLVWHPDELROyJLFRPDVWDPEpPDIH-WDRHPRFLRQDOHRItVLFRGRLQGLYtGXRSUHMXGLFDQGRVXDUHODomRVRFLDO &2(/+2 2013). Nos relatos é possível compreender:
“Senti rejeição! Hoje restringi as informações devido à falta de conhecimento das pessoas”. (E15)
“Tinha medo, não olhava, tinha nojo, chorava, quando meu marido ia trocar a bolsa eu chorava, tapava o rosto”. (E18)
&RQVLGHUD©·HVÜQDLV
A análise dos dados permitiu compreender que o procedimento cirúrgico que resultou em uma estomia pode tornar as pessoas “incapacitadas para atividades SUR¿VVLRQDLV´$PDLRULDGRVXVXiULRVHQWUHYLVWDGRVDSRVHQWRXVHSRULQYDOLGH]GH-terminando assim sua capacidade produtiva.
A pesquisa permitiu evidenciar que no escopo dos entrevistados houve predo-PtQLRGDUDoDEUDQFDFDVDGRVHFRP¿OKRVHQVLQRIXQGDPHQWDOLQFRPSOHWRHHP VXDPDLRULDGHUHOLJLmRFDWyOLFD$LQFLGrQFLDGDVQHRSODVLDVPDOLJQDVHDVGRHQoDV LQÀDPDWyULDVGRLQWHVWLQRSUHGRPLQDUDPQDVLGDGHVHQWUHDDQRVRTXHWHP relação direta com o envelhecimento, sendo os cânceres os maiores motivadores da UHDOL]DomRGRVHVWRPDV$SUHYDOrQFLDIRLSDUDDVFRORVWRPLDVGHFDUiWHUGH¿QLWLYR com tempo de estoma de dois anos chegando a um usuário com vinte e três anos estomizado.
$RDQDOLVDUPRVDSULPHLUDFDWHJRULDLGHQWL¿FDPRVDVPXGDQoDVRFRUULGDVGH-vido ao estoma, tendo sido necessária uma reestruturação no estilo de vida. Na se-JXQGDFDWHJRULDUHODFLRQDGDjVDWLYLGDGHVODERUDWLYDV¿FDHYLGHQWHDQHFHVVLGDGH de se estudar esta problemática. Na terceira categoria, a família é o alicerce para DX[LOLDUQDUHFXSHUDomRLQÀXHQFLDQGRQDDFHLWDomRGDQRYDFRQGLomRLPSRVWD1D TXDUWDFDWHJRULDLGHQWL¿FDPRVSUHMXt]RVQDUHODomRVRFLDOFDXVDGRVSHODVPRGL¿FD-o}HV¿VLROyJLFDVRFRUULGDV
&RPSHWHDRSUR¿VVLRQDOHQIHUPHLURGHVHQYROYHUXPDHGXFDomRHVSHFLDOL]DGD
HPVD~GHSURSRUFLRQDQGRVLPXOWDQHDPHQWHDSRLRSVLFROyJLFRHDVVLVWHQFLDOGHQ-tro de uma visão holística, de modo a contribuir para autonomia na vida do paciente. 'LDQWH GR H[SRVWR FRPSHWH DRV SUR¿VVLRQDLV GH VD~GH H JHVWRUHV D UHHVWUX-turação do processo de cuidar, garantindo continuidade das ações e melhor pla-QHMDPHQWRHUHVROXWLYLGDGHIUHQWHjVGL¿FXOGDGHVHQFRQWUDGDVSULQFLSDOPHQWHjV referentes ao acesso dos usuários ao sistema de saúde. Destacamos que são neces-ViULRVSUR¿VVLRQDLVFDSDFLWDGRVHPWRGDVDVHVWUXWXUDV GHDWHQGLPHQWRD¿PGH JDUDQWLURFXLGDGRTXDOL¿FDGRjVSHVVRDVHVWRPL]DGDVQRSURFHVVRGHUHDELOLWDomR
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Sobre as autoras
Antônia Maria Grigol: Professora adjunta da Faculdade IELUSC. Mestre em Saúde e Meio Ambiente pela Univille. Ieda Maria Loika da Silva: Enfermeira, egressa da Faculdade Enfermagem IELUSC.
