O PROGRAMA MELHOR EM CASA ENQUANTO ARQUÉTIPO DO FAMILISMO NA POLÍTICA DE SAÚDE E SUAS NUANCES
NO ESTADO DESANTA CATARINA
Dissertação submetida ao Programa de Pós-graduação em Serviço Social (curso de mestrado) da Universidade Federal de Santa Catarina para a obtenção do Grau de Mestre em Serviço Social.
Orientadora: ProfªDrª Keli Regina Dal Prá.
Florianópolis 2018
O PROGRAMA MELHOR EM CASA ENQUANTO ARQUÉTIPO DO FAMILIMSO NA POLÍTICA DE SAÚDE E SUAS NUANCES
NO ESTADO DE SANTA CATARINA
Esta Dissertação foi julgada adequada para obtenção do Título de ―Mestre em Serviço Social‖, e aprovada em sua forma final pelo Programa de Pós-Graduação em Serviço Social da Universidade Federal de Santa Catarina.
Florianópolis, 23 de fevereiro de 2018. ___________________________________
Profª. Drª Beatriz Augusto de Paiva Coordenadora do Curso BANCA EXAMINADORA:
___________________________________ Profª. Drª. Keli Regina Dal Prá
Orientadora
Universidade Federal de Santa Catarina ___________________________________
Profª. Drª. Vilma Margarete Simão Universidade Regional de Blumenau ___________________________________
Profª. Drª. Michelly Laurita Wiese Universidade Federal de Santa Catarina
Minha mãe, a ti dedico este trabalho e agradeço. Meu exemplo de força, de garra, persistência, que tem me ajudado a sempre ser um humano melhor. 2017 foi um ano difícil, muito difícil, uma das maiores batalhas enfrentaste, que começou com um incidente banal à dura possibilidade de perda da visão. Internação, cirurgia, transplante, lutas. Foi complexo e doído. Veio à tona a angustia e o sofrimento de vivermos isso e sentir na pele o que é cuidado. E apesar de todas as adversidades, segues com toda força e persistência, mostrando-me grandes ensinamentos. Como diria aquela música que ouvimos no dia das mães,
Não é sobre chegar no topo do mundo e saber que venceu É sobre escalar e sentir que o caminho te fortaleceu É sobre ser abrigo e também ter morada em outros corações
E assim ter amigos contigo em todas as situações
A gente não pode ter tudo, qual seria a graça do mundo se fosse assim? Por isso eu prefiro sorrisos e os presentes que a vida trouxe pra perto
de mimNão é sobre tudo que o seu dinheiro é capaz de comprar e sim sobre cada momento, sorriso a se compartilhar. Também não é sobre correr contra o tempo pra ter sempre mais
Porque quando menos se espera a vida já ficou pra trás.
Obrigado, mãe. Te amo por quem tu és e pelo que me possibilitasses ser.
Agradeço ao meu pai, por todo apoio que tem prestado, por todo zelo e atenção. Talvez não dimensiones o que representa para mim. Obrigado a minha irmã, a pioneira da família, primeira doutora, que mesmo lá no centro do Brasil torce por mim. És meu exemplo. Meu irmão, também te agradeço, às vezes teus conselhos duros fazem sentido. Também à família extensa, aos mais próximos, por todo incentivo e apoio. Amo todos.
Ao Nando, parceiro, companheiro. Presente que a vida me proporcionou, que tem me possibilitado entender o valor da reciprocidade e de um sentimento puro e verdadeiro, que topou seguir junto e (re)escrever uma história. Eu diria que tu coube tão direitinho dentro do meu coração que talvez tu não tenha formato de gente, mas de amor. Obrigado por estar na minha vida. Te amo.
Minuciosa, perfeccionista, acho que chegamos a um número de três cifras em versões de dissertação (risos). Hipérboles à parte, obrigado por partilhar seu conhecimento de forma tão horizontal e proporcionar que essa trajetória tenha sido mais leve com seu carisma.
Às integrantes da banca, professoras Michelly, Regina e Vilma, obrigado por aceitarem o convite para tecer contribuições acerca deste trabalho. Seus contributos, tenho certeza, serão valiosos. Agradeço à professora Liliane, que contribuiu e vem contribuindo, indiretamente, no processo de imersão na discussão sobre famílias. Obrigado por proporcionar, também, a experiência do estágio docência. Estendo o agradecimento aos integrantes do NISFAPS, pelas reflexões proporcionadas.
Às amigas tão especiais, agradeço. À May, exemplo de mulher e de profissional, presença que traz conforto e leveza. À PriMathes, que pessoa de luz! Sempre brilhante, com boas energias, boas vibrações e com sábios conselhos. À Ju, presente do mestrado, amiga, parceira dos cappuccinos no elefante branco e de boas risadas em meio às rotinas de estudo. À Vi, prima e amiga, mestre nos ensinamentos e lições sobre fotografia, as oportunidades oferecidas são importantes pra mim. À Carol, parceira e amiga de graduação e de saídas fotográficas. Todas. Guardo-as no coração.
Às colegas da sala 43, do PAEFI de São José: Mari, May e Marina. Obrigado pelos bons momentos e reflexões. Notiseasy, mas vocês fazem o cotidiano de trabalho ser mais leve! Às colegas da sala 38: à Ane, dupla de trabalho, amiga, tem proporcionado reflexões e contribuído com seu saber psi e à Flávia, mestre da organização, colega de profissão. Obrigado pelos momentos do dia a dia.
À Universidade Federal de Santa Catarina, são nove anos de trajetória por essa universidade! Aos professores e equipe do Programa de Pós-graduação em Serviço Social pelas contribuições teóricas, ao CNPq e CAPES pelo apoio financeiro e apoio científico a realização do mestrado e da pesquisa de campo.
Enfim, a todos os nomes citados e àqueles que porventura não tenham sido lembrados e que contribuíram direta e indiretamente nessa trajetória,
Viajar! Perder países! Ser outro constantemente, Por a alma não ter raízes De viver de ver somente! Não pertencer nem a mim! Ir em frente, ir a seguir A ausência de ter um fim, E da ânsia de o conseguir! Viajar assim é viagem. Mas faço-o sem ter de meu Mais que o sonho da passagem. O resto é só terra e céu.
pelas políticas sociais brasileiras, especialmente na área da saúde, se constitui o norte da presente dissertação. Para tal, problematiza-se que hodiernamente os cuidados prestados às pessoas com problemas de saúde são cada vez mais realizados pelas famílias que, no seu caráter informal, assume funções que ultrapassam a fronteira do trabalho doméstico e familiar para se caracterizar como um cuidado tecnificado, com a transferência dos custos desse cuidado para as famílias. Este fenômeno, denominado familismo, tem caracterizado as políticas sociais, por meio do qual a família é cada vez mais requisitada para a provisão do cuidado de seus familiares, contrariamente à lógica do cuidado como direito social a ser prestado pelo Estado. Exemplo máximo no âmbito da Política de Saúde é o Programa Melhor em Casa, cuja proposta objetiva reestruturar a atenção domiciliar no Brasil, direcionando o atendimento para a desospitalização de pacientes estáveis, em que os cuidados são realizados no lar, contando com o apoio de equipes de referência, sob a prerrogativa de redução dos custos de saúde. Ou seja, há a transferência de cuidados em saúde outrora realizados no âmbito hospitalar para as famílias, geralmente para a mulher, principal mantenedora do trabalho familiar não remunerado. Objetiva-se com esse estudo analisar as repercussões e particularidades do cuidado nas famílias incluídas no programa de atenção domiciliar Melhor em Casa no Estado de Santa Catarina. Os objetivos específicos são: caracterizar o Programa Melhor em Casa nos municípios de Santa Catarina; identificar as demandas dos usuários inseridos no Programa Melhor em Casa; identificar as formas de acesso às necessidades advindas do cuidado domiciliar; caracterizar as famílias incluídas no Programa Melhor em Casa e a estrutura de cuidado para atender às demandas do cuidado domiciliar.Para a realização da investigação lançou-se mão do enfoque qualitativo com a realização de entrevistas semiestruturadas como instrumento metodológico. Os sujeitos participantes do estudo foram membros das equipes de atenção domiciliar e usuários do Programa Melhor em Casa nos municípios catarinenses de Araranguá, Biguaçu, Blumenau, Chapecó, Jaraguá do Sul, Joinville, Capivari de Baixo e Maravilha. Como principais resultados , observou-se a prevalência de cuidadores familiares do sexo feminino, onde as demandas por cuidado e as requisições ao cuidador são mais intensas quanto maior o grau de adoecimento do dependente de cuidados. Viu-se que para o desenvolvimento do cuidado domiciliar,
meio de doações, principalmente pelo Estado não suprir integralmente as demandas do cuidado. O cuidado domiciliar congrega custos financeiros e emocionais para os cuidadores. Os usuários, em sua maioria, observam positivamente o cuidado domiciliar, mas destacam como pontos negativos da hospitalização a falta de suporte para o acolhimento dos familiares.
Palavras-chave: Política Social, Sistema Único de Saúde, Familismo, Cuidado, Programa Melhor em Casa.
Brazilian social policies, especially in the area of health, it constituted the north of this dissertation. For this, it is problematized that the care given to people with health problems today is increasingly performed by families that, informally, assume tasks that transcend the border of family end domestic work, to be characterized as a technified care, with the transfer of the costs of this care for the families. This phenomenon, called familism, has characterized social policies, whereby the family is increasingly required for the provision of care of their families, contrary to the logic of care as a social right to be provided by the State. Maximum example in the scope of Health Policy is the ―Better at home Program‖, whose proposal aims to restructure home care in Brazil. This Program directs care for the de-hospitalization of stable patients, where cares are performed at home, depending with the support of reference teams, under the prerogative of reducing healthcare costs. That is, there is the transfer of healthcare once performed in the hospital to the families, usually by woman, who is the main maintainer of unpaid family work. The aim of this study is to analyze the repercussions e particularities of care in the families included in the home care program called ―Better at home‖ in the Santa Catarina State. The specific aims are: characterize the ―Better at home Program‖ in the Santa Catarina counties; identify the users request who are insert in the ―Better at home Program‖; identify ways of accessing the needs of home care; characterize the families insert in the ―Better at home Program‖ and the care structure to attend the requests of home care. In order to carry out the investigation, a qualitative approach was taken with semi-structured interviews as a methodological instrument. The subjects participating in the study were members of the home care teams and users of the ― Better at home Program‖ in the Santa Catarina counties such as Araranguá, Biguaçu, Blumenau, Chapecó, Jaraguá do Sul, Joinville, Capivari de Baixo e Maravilha. As main results, it was observed a prevalence of female family caregivers, where the request for care and the requisitions to the caregiver are more intense the greater the degree of illness of the care dependent.It has been seen that for the development of home care, a lot of inputs and materials are necessary, being that the access to this needs are achieved by market and informal nets, such as the relatives and close person through donations, because the State cannot supply fully the care demand. Home care brings financial and emotional costs to caregivers. The majority of users are positive about
Keywords: Social Policy, Unique Health System,Familism, Care, Better at Home Program.
Figura 1: Distribuição percentual de arranjos familiares e unipessoais residentes em domicílios particulares, por tipo - Brasil - 2004/ 2014. .. 65
Gráfico 1: Número de internações domiciliares em Santa Catarina (abril/2012 a outubro/ 2015) ... 109 Gráfico 2: Tipo e natureza da aquisição do domicílio - usuários
Programa Melhor em Casa - Santa Catarina ... 142 Gráfico 3: Número de cômodos e dormitórios dos domicílios - usuários Programa Melhor em Casa - Santa Catarina ... 143 Gráfico 4: Número de moradores por domicílio - usuários Programa Melhor em Casa - Santa Catarina ... 144 Gráfico 5: Componentes disponíveis no domicílio dos entrevistados- usuários Programa Melhor em Casa - Santa Catarina ... 146 Gráfico 6: Insumos necessários para o cuidado e forma de acesso – usuários do Programa Melhor em Casa – Santa Catarina ... 181 Gráfico 7: Equipamentos necessários para o cuidado e forma de acesso – usuários do Programa Melhor em Casa – Santa Catarina ... 182 Gráfico 8: Meio de transporte para consultas e práticas administrativas – usuários do Programa Melhor em Casa – Santa Catarina. ... 183
Quadro 1: Modalidades de atenção domiciliar ... 106 Quadro 2: Equipes de atenção domiciliar habilitadas/implantadas em Santa Catarina (2015) ... 109
Tabela 1: Configuração do Programa Melhor em Casa em Santa Catarina – estrutura ... 116 Tabela 2: Configuração do Programa Melhor em Casa em Santa Catarina – acesso e perfil dos usuários ... 126 Tabela 3: Perfil dos usuários referentes à amostra do estudo ... 134 Tabela 4: Perfil dos cuidadores referentes à amostra da pesquisa ... 137 Tabela 5: Configuração familiar e renda aproximada dos usuários referentes à amostra do estudo ... 145 Tabela 6: Processo de adoecimento dos usuários entrevistados referentes à amostra do estudo ... 148 Tabela 7: Rotinas de cuidado, atividades do cuidador e relação com a equipe do SAD referentes à amostra do estudo. ... 158 Tabela 8: Pontos positivos e negativos no dia a dia de cuidados. ... 168 Tabela 9: Escolha do cuidador, acesso ao mercado de trabalho e dificuldades no dia a dia de cuidados. ... 176 Tabela 10: Valor aproximado dos itens necessários ao cuidado em reais ... 186
AD - Atenção Domiciliar
ANVISA - Agência Nacional de Vigilância Sanitária AVC - Acidente Vascular Cerebral
AVE - Acidente Vascular Encefálico BPC - Benefício de Prestação Continuada EC - Emenda Constitucional
ECA - Estatuto da Criança e do Adolescente CAPS - Centro de Atenção Psicossocial CIB - Comissão IntergestoresBipartite
CRAS - Centro de Referência de Assistência Social DPOC - Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica
EMAD - Equipe Multiprofissional em Atenção Domiciliar EMAP - Equipe Multiprofissional de Apoio
ESF - Equipe de Saúde da Família EUA - Estados Unidos da América FMI - Fundo Monetário Internacional
HU/UFSC - Hospital Universitário da Universidade Federal de Santa Catarina
IBGE - Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística INPS - Instituto Nacional de Previdência Social IESEV - Instituto Saúde, Educação e Vida KPC - KlebsiellaPneumoniaeCarbapenemase NASF - Núcleos de Apoio à Saúde da Família
NISFAPS - Núcleo de Pesquisa Interdisciplinar Sociedade, Família e Política Social.
OS - Organização Social
OSCIP - Organizações da Sociedade Civil de Interesse Público PNAS - Política Nacional de Assistência Social
PNS - Pesquisa Nacional de Saúde
RIMS - Programa de Residência Integrada Multiprofissional em Saúde SAD - Serviço de Atenção Domiciliar
SAMDU - Assistência Médica Domiciliar de Urgência SUAS - Sistema Único de Assistência Social
SUS - Sistema Único de Saúde
UPA - Unidade de Pronto Atendimento UTI- Unidade de Terapia Intensiva
1 INTRODUÇÃO ... 24 1.1 Notas introdutórias ... 24 1.2 O caminho metodológico do estudo e pesquisa de campo ... 30 1.3 Estrutura da dissertação... 41 2 FAMÍLIA, SOCIEDADE E POLÍTICAS SOCIAIS ... 44
2.1 Serviço Social e os estudos sobre famílias ... 44 2.2 Famílias: diversidade de discursos, imagens contraditórias .... 51 2.3 Políticas Sociais: conformações e orientações na atualidade .. 67 2.4 Políticas Sociais e suas interfaces com as famílias ... 75 3 PROGRAMAS DE ATENÇÃO DOMICILIAR E O CUIDADO ENQUANTO EXPRESSÕES DO FAMILISMO NA POLÍTICA DE SAÚDE ... 82
3.1 Aproximações teóricas sobre o conceito de cuidado ... 82 3.2 Programas de atenção domiciliar no Brasil e a realidade de Santa Catarina ... 95 4 REPERCUSSÕES DO CUIDADO EM SAÚDE PARA AS FAMÍLIAS USUÁRIAS DO PROGRAMA MELHOR EM CASA EM SANTA CATARINA ... 133
4.1 Contexto dos usuários internados e de seus domicílios ... 133 4.1 O processo de adoecimento, as rotinas e o impacto do cuidado na família ... 147 4.3 As formas de acesso às necessidades em saúde: a relação entre Estado, família e sociedade. ... 179 5 CONSIDERAÇÕES FINAIS ... 192 REFERÊNCIAS ... 198
APÊNDICE B - Roteiro de entrevista com usuários, familiares e familiares cuidadores. ... 214 APÊNDICE C – Termo de consentimento livre e esclarecido... 224 ANEXO A – Parecer consubstanciado do CEPSH ... 226
1 INTRODUÇÃO 1.1 Notas introdutórias
No dia 5 de outubro de 1988, no bojo de uma conjuntura política marcada pela correlação de forças e luta do povo brasileiro pelas liberdades democráticas, viu-se promulgar, no Brasil, a 7ª Constituição Federal, cujo texto apresentou notórios avanços no que se refere aos direitos individuais e coletivos. Referente à proteção social, destacou-se a tríade que compreende a Seguridade Social, por meio das políticas de Saúde, Previdência e Assistência Social, que tão logo tiveram seus preceitos colocados em xeque com a contrarreforma do Estado, em 1990. Foi dado início à era de assalto às conquistas providas pela Carta Magna, expressadas na retração de direitos e a intensificação da família como instância principal na provisão do bem-estar social
As mais diversas manifestações do ideário neoliberal tornaram-se visíveis: reformas na Previdência Social que vieram a restringir e extinguir direitos; focalização, seletividade e a perspectiva minimalista que caracterizaram a Assistência Social. Em particular, na política de Saúde, foram e são vislumbradas privatizações e sucateamento dos equipamentos, como também a transferência de custos de cuidado em saúde para as famílias daqueles que necessitam de assistência.
Desta forma, o interesse pelo presente estudo surge em discutir a incorporação da família pela política social brasileira através dos serviços, sobretudo na área da saúde, em que a família aparece como um elemento importante no processo saúde-doença-cuidado. Nesta seara é que se traz para a roda de discussão o Programa Melhor em Casa, que teve seu engendramento no bojo da reestruturação da atenção domiciliar no Brasil, corroborando para a desospitalização de pacientes estáveis e que necessitam de cuidados, sendo agora esses cuidados realizados no lar/domicílio com o apoio de equipes de referência. Ou seja, há a transferência dos cuidados em saúde, outrora realizados no âmbito hospitalar, para as famílias, ou para um membro da família (geralmente uma mulher) que a partir desse momento passa a ser chamado/a de cuidador/a. Apesar da grande veiculação do programa como um benefício para os usuários, não esconde a intencionalidade de diminuição de custos em saúde e de leitos hospitalares, sendo as famílias agora encorajadas a realizar a manutenção do cuidado às pessoas doentes ou dependentes no domicílio, acarretando em transferências de uma parte econômica dos cuidados para a esfera privada (LEANDRO, 2009).
Com a realização da pesquisa proposta para essa dissertação, objetivou-se analisar as repercussões e particularidades do cuidado em saúde nas famílias incluídas no programa de atenção domiciliar Melhor em Casa no estado de Santa Catarina, especificamente nos municípios de Araranguá, Biguaçu, Blumenau, Chapecó, Jaraguá do Sul, Joinville, Capivari de Baixo e Maravilha. O desenvolvimento do cuidado domiciliar coloca necessidades de atenção que exigem do cuidador disponibilidade de tempo, ocasionando reorganizações na rotina familiar, impactos no mercado de trabalho para aquele que cuida (quando o cuidador é um familiar não remunerado) e dispêndio de gastos com mantimentos. Os objetivos específicos concentram-se em caracterizar o Programa Melhor em Casa nos municípios de Santa Catarina; identificar as demandas dos usuários inseridos no Programa Melhor em Casa; verificar as formas de acesso às necessidades advindas do cuidado domiciliar; e caracterizar as famílias incluídas no Programa Melhor em Casa e a estrutura de cuidado para atender às demandas do cuidado domiciliar.
A relevância na abordagem da temática apresenta novidade não somente pelo caráter recente do Programa Melhor em Casa no Brasil, como também pela escassez de estudos sobre o citado programa no Estado de Santa Catarina. Quando se pesquisa artigos referentes à atenção domiciliar, é recorrente a discussão que ovaciona os pontos positivos do cuidado ser realizado no lar, mas poucos deles que demonstrem as repercussões para as famílias, os impactos na vida dos cuidadores e a problematização dos gastos. Plausivelmente, cita-se Oliveira e Krause (2017, p.2) ao referirem o porquê do estudo sobre os Programas de Atenção Domiciliar:
[...] entender como foram se constituindo as políticas que inventam o cuidado de pessoas em sua casa, e como tais discursos oficiais constituem a saúde e a doença no domicílio de pessoas que necessitam de cuidados, implica seguir na contramão do discurso e olhá-lo de fora, de modo a ver seu funcionamento, suas finalidades, duvidando de suas obviedades. Justificamos o termo ‗contramão‘, pois entendemos que, como profissionais de saúde, somos considerados agentes estatais para realizar intervenções biopolíticas que garantam a vida das pessoas. No lugar de dizer que é ‗melhor em casa‘, como dizem os estudos, este estudo de inspiração
genealógica colocou sob suspensão a questão da gênese, das continuidades, não se tratando de recusá-las definitivamente, mas de sacudir a quietude a partir da qual as aceitamos, além de mostrar que elas não se justificam por si mesmas, mas que são o efeito de uma construção cujas regras devem ser conhecidas e as justificativas controladas.
Reconhece-se que o estudo apresenta aspiração Foucaultiana, cujo matiz de análise não foi a escolha para as reflexões deste trabalho, mas a citação em sua generalidade expressa o cerne sob o qual a presente dissertação se constrói, ou seja, na contramão dos discursos oficiais, dos discursos naturalizados acerca das responsabilidades familiares, entrando em suas nuances e mostrando a outra face da atenção domiciliar. O viés da dissertação volta-se para a proposição de reflexões que alterem intervenções no sentido da desnaturalização do o cuidado como algo inerente à família e de ampliação da concepção de cuidado como um direito, cuja ressonância pretende-se que alcance os serviços e aos profissionais de modo a permitir a relativizaçãodas responsabilidades familiares como algo natural. Ademais, reforça-se que a pesquisa possuiu amplitude estadual, pois foirealizada em todos os municípios que possuem o programa, o que confere informações que contemplam as diferentes realidades e permitem visualizar as distintas estruturas em cada município.
Levando-se em conta a distribuição geográfica dos municípios, localizados no norte, sul e oeste catarinense, com distâncias de até 500 km de Florianópolis, a realização da pesquisa foi possível com o financiamento obtido com o projeto de pesquisa ―Política Social e acesso à justiça: um estudo sobre a judicialização das demandas sociais de saúde e assistência social‖, aprovado na chamada CNPq/ MCTI Nº 25/2015 Ciências Humanas, Sociais e Sociais Aplicadas. Tal projeto é coordenado pela orientadora Professora Doutora Keli Regina Dal Prá, e por meio dele se viabilizou o deslocamento e a estadia nos municípios. Não menos importante, destaca-se que a presente dissertação se vincula ao ensejo coletivo e discussão acerca da temática política social e família, por meio do NISFAPS, em que este núcleo de pesquisa reúne professores, alunos de graduação e pós-graduação e profissionais de diferentes áreas, que buscam produzir conhecimento e torná-lo acessível aos interessados na temática proposta.
O ensejo para a realização da presente dissertação tem seus motivadores na construção de uma trajetória profissional, hodiernamente ainda incipiente, iniciando durante a formação acadêmica com a aproximação com as discussões sobre Família e Política Social. Tais discussões tiveram assento no sexto período, com a disciplina Serviço Social: Famílias e Segmentos Sociais Vulneráveis. Os seus conteúdos trouxeram aproximações com conceitos e categorias circundantes ao tema, que alargavam os horizontes para discussões teóricas em outras disciplinas além da fronteira do comumente observado na formação em Serviço Social. Posteriormente, com a primeira aproximação enquanto assistente social numa instituição hospitalar, aqueles conteúdos, antes despercebidos, dimensionaram ressonância e materializaram sentido nas minucias da intervenção profissional.
Não obstante, desde a graduação, com o contato com debates referentes à formação e exercício profissional em Serviço Social, tem-se atentado para a dimensão interventiva e assumindo o compromisso acadêmico e profissional relativo aos temas, mormente relegados a segundo plano, tratados de forma residual e pouco valorizados no mundo acadêmico, embora uivantes e latentes nos campos de trabalho. Em 1992, Iamamoto (1992, p.123) já sinalizava que o ensino da prática, muitas vezes considerado o ―patinho feiro‖, ―tem sido tratado como um problema de segunda categoria, decorrente dos estigmas praticistas com que vem sendo analisado‖. Arrisca-se dizer que não somente o ensino da prática carrega este estigma, mas temas específicos que o integram e que têm efervescência na ação profissional, como aspectos de gênero, sexualidade, subjetividade, sofrimento, relações familiares, dentre outros.
Importa destacar que o que se tem visto nas produções contemporâneas no Serviço Social é a valorização de conhecimentos no plano da abstração da Economia Política em detrimento de sistematizações que contemplem aspectos referentes ―[...] à contradição ou o movimento de continuidades e rupturas que tem alimentado a dimensão interventiva da profissão [...]‖ (SARMENTO, 2014, p.162). Os assistentes sociais, diante da diversidade de demandas do cotidiano profissional, no anseio de respostas a estas demandas e por falta de elementos teóricos que abarquem o tempo miúdo da profissão, tendem a recorrer ao senso comum, às experiências culturais e de vida (SOUZA, 2010). O propósito da discussão que aqui se coloca e que incita a crítica pauta-se na necessidade de trabalhar a unidade entre as dimensões da profissão, materializadas em produções teóricas que embasem os
profissionais para uma intervenção crítica e com competência. Entendendo a ação profissional como um conjunto de atos e atividades pertinentes a determinada profissão, que contém uma dimensão operativa e que se expressa no momento em que se realiza os fundamentos teórico-metodológicos e ético-políticos da profissão em um determinado momento histórico (MIOTO, 2001), é que se traz à baila o tema Família e Política Social. Temas como estes expressam latência nos espaços sócio-ocupacionais, apesar de tratados de forma residual na formação profissional, e cobram apreensão crítica dos profissionais para o desenrolar de uma ação profissional ética e política comprometida com as demandas dos usuários. Portanto, ainda que não seja objetivo problematizar a ação profissional com famílias, entende-se que discutir a temática poderá contribuir para engrossar o caldo de discussões referentes a essa asserção e, deste modo, contribuir para a produção de conhecimento que norteie teórica e metodologicamente a ação profissional dos assistentes sociais.
Ipso facto, discutir a responsabilização das famílias pode
fornecer elementos para a reflexão das práticas dos assistentes sociais. Os serviços sociais são espaços privilegiados de atuação profissional e conhecer os processos de responsabilização das famílias lança luz ao entendimento desses processos, permitindo o tensionamento quanto a naturalização das responsabilidades familiares, tão presente na política social e na intervenção dos profissionais (MIOTO; DAL PRÁ, 2015).
Retoma-se que a experiência profissional no âmbito hospitalar, consubstanciada na atuação enquanto assistente social junto ao Programa de Residência Integrada Multiprofissional em Saúde (RIMS) do Hospital Universitário da Universidade Federal de Santa Catarina (HU/UFSC) no período entre 2013 e 20141, trouxe marcadamente os
1
O programa de Residência Integrada Multiprofissional em Saúde se constitui em pós-graduação lato sensu e tem como peculiaridade a formação em serviço. Desta forma, são desenvolvidas atividades práticas (40 horas semanais) e teóricas (20 horas semanais), totalizando 60 horas semanais de atividades teórico/práticas. Neste processo, o estudante/ profissional é acompanhado por profissionais (preceptores) e professores (tutores). Na particularidade do HU/UFSC, a residência se divide em três áreas de concentração: Alta Complexidade, Saúde da Mulher e da Criança e Urgência e Emergência. A experiência profissional enquanto residente foi realizada na área de Alta Complexidade, que abrangia as Clínicas Cirúrgicas (com as políticas de alta complexidade cardiovascular e para o paciente com obesidade grave), Clínicas Médicas (com a política de oncologia e hematologia), Unidade de Terapia Intensiva, Unidade de Tratamento Dialítico e Transplante Hepático.
espectros da responsabilização das famílias pelas políticas sociais, reavivando aquela discussão da proteção social estatal e a relativização da naturalização das responsabilidades familiares, muitas vezes sendo uma discussão solitária no circuito multiprofissional e não raramente, junto à própria categoria profissional do Serviço Social. No solo dessa trajetória, materializou-se o Trabalho de Conclusão de Residência intitulado ―Repercussões da atenção em saúde para a família: um estudo com pacientes crônicos em pós-operatório de amputação de membros inferiores‖ (GRAH, 2015), à mesma época em se iniciou o aprofundamento teórico da discussão sobre Família e Política Social com a inserção no Núcleo de Pesquisa Interdisciplinar Sociedade, Família e Política Social (NISFAPS). Em 2015, com a vinculação ao Programa de Pós-Graduação em Serviço Social, prosseguiu-se com as discussões, desta vez tendo como norte de estudo o Programa Melhor em Casa, com o intuito de promover desvelamentos no tocante à responsabilização das famílias no âmbito dos cuidados em saúde.
Ainda com relação ao estudo, introduzem-se brevemente as ideias norteadoras das discussões, as quais o mote de análise norteia-se para o entendimento de que na cena contemporânea é observado o aumento da longevidade da população e com ela também o aumento das doenças crônicas e degenerativas. Neste cenário, a família é cada vez mais incentivada a fazer a gestão do cuidado em saúde dos seus membros. De acordo com Leandro (2009, p.15) ―a explosão dos gastos estatais com saúde conduz, desta maneira, a encorajar a manutenção das pessoas doentes ou dependentes no domicílio, transferindo uma parte econômica dos cuidados para a esfera privada‖. Desta forma, os cuidados prestados às pessoas com dependência para o autocuidado são cada vez mais realizados pelas famílias que, no seu caráter informal, vem assumindo funções que caracterizarem cada vez mais como um cuidado tecnificado. Esse fenômeno que corresponde à transferência de responsabilidades às famílias se poderia denominar de familismo (ESPING-ANDERSEN, 1991) e vêm caracterizando as políticas sociais, por meio do qual a família vem sendo cada vez mais requisitada para a provisão do cuidado de seus familiares, contrariamente à lógica de um cuidado na ordem do direito que deveria ser prestado pelo Estado.
Acerca da materialização dos processos de responsabilização no interior das famílias, lança-se mão da discussão teórica que compreende a realização de cuidados por meio do trabalho familiar não remunerado, essencialmente feminino. No âmbito das políticas sociais vai se observar que a família se caracteriza enquanto um dos pilares do bem-estar social, sendo o cuidado prestado pelas mulheres no interior das famílias
um dispositivo recorrente nas políticas sociais. Carloto (2015) aborda a diferença entre os conceitos referentes a trabalho doméstico e trabalho familiar, referindo o último como abrangente e que contempla também o trabalho doméstico, abarcando também todos os trabalhos necessários à reprodução da vida cotidiana das famílias e dos seus membros. Aqui, se destacaria também o trabalho necessário à interlocução com políticas públicas e programas, que se refere aos burocrático-administrativos que são necessários para o uso dos serviços, como por exemplo, os tempos de espera, a organização e busca de documentos e o cumprimento de condicionalidades dos programas.
Neste sentido, nas situações de internação domiciliar, são vislumbradas necessidades que tendem a gerar sobrecarga na pessoa que o presta, como também gastos com materiais e insumos quando os serviços públicos não alcançam essas necessidades demandadas.Os serviços de atenção domiciliar ―são veiculados como grande alternativa para o bem-estar do paciente, mas não escondem o seu objetivo que é a diminuição de custos. [...] A produção de cuidado passa a ser ‗tecnificada‘, com a transferência de tecnologia de cuidados à família [...]‖ (MIOTO, 2012, p.133).
1.2 O caminho metodológico do estudo e pesquisa de campo
[...] o objeto das ciências sociais é essencialmente qualitativo. Se falamos de Saúde ou Doença, essas categorias trazem uma carga histórica, cultural, política e ideológica que não pode ser contida apenas numa fórmula numérica ou num dado estatístico [...] (MINAYO, 1998, p.21).
Para a realização da investigação lançou-se mão do enfoque qualitativo que, segundo Minayo (1998, p.10) é entendido como aquele capaz ―[...] de incorporar a questão do significado e da intencionalidade como inerentes aos atos, às relações, e às estruturas sociais, sendo essas últimas tomadas tanto no seu advento quanto na sua transformação, como construções humanas significativas‖. Neste sentido, entende-se que a pesquisa qualitativa, no âmbito das Ciências Sociais, oferece subsídios para a busca de respostas para questões muito particulares, preocupando-se com um nível de realidade que não pode ser quantificado. Interessa-se pelos espaços mais profundos das relações, ultrapassando o aparente e a quantificação de fenômenos e processos
que não podem ser reduzidos à operacionalização de variáveis (MINAYO, 2002).
Outra característica que diferencia as pesquisas qualitativas das experimentais está nas formas de validade e na legitimidade do conhecimento produzidos por aquelas. Segundo Chizzotti (1991), a abordagem qualitativa parte do pressuposto de que há uma relação indissociável e dinâmica entre o mundo real e o sujeito e um vínculo entre o mundo objetivo e a subjetividade. Deste modo, o conhecimento não se limita a um conjunto de dados isolados que se conectam por uma teoria explicativa e o objeto não é um dado inerte e neutro, pelo contrário, ―está possuído de significados e relações que sujeitos concretos criam em suas ações‖ (CHIZZOTTI, 1991, p.79).
A primazia na pesquisa qualitativa está no aprofundamento da compreensão de um fenômeno social por meio da realização de entrevistas em profundidade e análises qualitativas dos discursos dos atores envolvidos nos fenômenos, e isso não relacionado à busca de opiniões representativas e objetivamente mensuráveis de um grupo (RICHARDSON, 1999). Indica também a aproximação fundamental e de intimidade que há entre o sujeito e o objeto, sendo ambos pertencentes à mesma natureza. Ou seja, a pesquisa com abordagem qualitativa se envolve com a empatia dos motivos, com as intenções, os projetos dos atores a partir das quais as relações vão se tornando significativas (MINAYO; SANCHES, 1993, p.244).
Com base na assertiva, entendeu-se que o prosseguimento com a discussão sobre as expressões do familismo no Programa Melhor em Casa exigiu entrever suas particularidades, as diferentes configurações que a responsabilização da família assume no programa e de que forma se relacionam. O estudo congregou a apreensão da realidade em sua totalidade, as formas como as opções políticas e econômicas rebatem nas políticas sociais, na qual o processo de responsabilização das famílias é uma dimensão que não pode ser desvinculada, bem como as repercussões na realidade dos sujeitos, ou seja, entende-se que as singularidades a serem apreendidas dos sujeitos entrevistados se articulam com uma complexidade maior a qual pertence a realidade social. Nesse interim, a categoria mediação oferece subsídios para se estabelecer as relações que se processam entre os diferentes aspectos da realidade, relações essas entre os usuários do programa, com os profissionais e com os serviços.
Com base na natureza do estudo qualitativo, utilizou-se da entrevista semiestruturada como instrumento metodológico, cujo
roteiro de entrevistas encontram-se nos Apêndices A e B ao final do trabalho. A entrevista semiestruturada pode ser entendida como
aquela que parte de certos questionamentos básicos, apoiados em teorias e hipóteses, que interessa à pesquisa, e que, em seguida, oferecem amplo campo de interrogativas, fruto de novas hipóteses que vão surgindo à medida que se recebem as respostas do informante (TRIVIÑOS, 2006, p.146).
De certa maneira, diz-se que as entrevistas semiestruturadas mesclam perguntas abertas e fechadas, de modo que o informante tem a possibilidade de discorrer sobre o tema proposto. Nesse sentido, o pesquisador deve seguir um conjunto de questões previamente definidas, contudo, há a possibilidade de explorar e aprofundar os temas das questões no decorrer do processo. Favorece ainda maior proximidade entre o entrevistador e o entrevistado, o que permite serem abordados temas mais complexos (BONI; QUARESMA, 2005).
As entrevistas tiveram como sujeitos participantes os familiares cuidadores informais e formais (quando era o caso), como também os próprios usuários quando tinham possibilidade de interagir no momento da entrevista. Para tal, foram estipulados alguns critérios de inclusão dos usuários a serem entrevistados: mais de seis meses de internação; o usuário, quando entrevistado sozinho ou com cuidador formal, não poderia apresentar comprometimento intelectual; e sorteio para estipulação de uma amostra aleatória de até cinco famílias.
Também foram entrevistados os profissionais de referência integrantes da equipe (coordenadores ou não do programa) com o intuito de obter um panorama do programa em cada município. Esse profissional foi denominado informante-chave.
No que diz respeito à abrangência do estudo,foi estadual, com realização nos municípios de Araranguá, Biguaçu, Blumenau, Chapecó, Jaraguá do Sul, Joinville, Capivari de Baixo e Maravilha. Ou seja, abrangeu-se a totalidade de municípios com equipe de atenção domiciliar implantada até a finalização desta dissertação.
Após coleta das informações da pesquisa, procedeu-se a análise dos dados obtidos. A análise de conteúdo se torna uma ferramenta importante na perspectiva da pesquisa qualitativa na medida em que permite a descoberta do que não está aparente, daquilo que se apresenta por trás dos conteúdos manifestos (MINAYO, 2002). No primeiro
momento realizou-se a leitura inicial dos dados extraídos das entrevistas, objetivando uma pré-análise do conteúdo (GIL, 1991). Nos dizeres de Minayo (2002), uma leitura do material selecionado, com o objetivo de ter uma visão de conjunto como também apreender suas particularidades. Posteriormente, fez-se o exercício de desvendar o conteúdo subjacente ao que está sendo manifesto, num exercício de ir além das falas e dos fatos, por meio do que se denomina exploração do
material (MINAYO, 2002). Posteriormente, realizou-se o tratamento do
material coletado no ensejo de avançar para uma análise com o objetivo de articular os conteúdos com conceitos da teoria que lançará luz às discussões realizadas com o desenvolvimento da pesquisa. Esta fase pode ser denominada de elaboração de síntese interpretativa, onde após a decomposição do conjunto de material de pesquisa em unidades, caminha-se para uma síntese, principalmente através da articulação entre os objetivos do estudo previamente delimitados, o referencial teórico adotado para a pesquisa e os dados empíricos coletados (MINAYO, 2002).
Concernente aos aspectos éticos destaca-se que a pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da UFSC, sob o parecer n 1.849.609, na data de 05 de dezembro de 2016. Ainda acerca do tema em questão, as entrevistas foram realizadas com a leitura e assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido (presente no Apêndice C), bem como a ida aos municípios se deu a partir de autorização da coordenação do programa e ou Secretaria Municipal de Saúde.
Aqui, salienta-se que durante o processo de escrita desta dissertação, entreviu-se a necessidade de explicitar a opção de construção da metodologia que, como se verá, apresenta as minucias do processo de coleta destes dados. Destarte, a descrição do processo materializa o ensejo de superar a mera descrição e conceituação metodológica para um esforço de explicitar a riqueza que se revela no caminhada da pesquisa e a dinamicidade da realidade, característica tão peculiar e intrínseca à pesquisa qualitativa que não é controlável e fiel ao que foi planejado a priori. Entreveem-se com frequência nos trabalhos acadêmicos os processos da pesquisa fielmente conceituados com pouca abordagem sobre a operacionalização do processo e sobre os miúdos presentes no percorrer deste caminho.
Partindo da concepção de que método é um procedimento ou caminho para alcançar determinado fim e que a finalidade da ciência é a
busca do conhecimento, podemos dizer que o método científico é um conjunto de procedimentos adotados com o propósito de atingir o conhecimento (PRODANOV; FREITAS, 2013, p. 24).
Levando-se em conta a dinamicidade que é característica da pesquisa qualitativa, cabe elucidar que as decisões tomadas no decorrer da pesquisa, muitas vezes foram diferentes daquelas estipuladas no processo inicial. Ora, se o método adotado se afina à perspectiva dialética essas mudanças não assustam. Em síntese, pode-se considerar que ―[...] o método dialético parte da premissa de que, na natureza, tudo se relaciona, transforma-se e há sempre uma contradição inerente a cada fenômeno‖ (PRODANOV; FREITAS, 2013, p.35). Nesse tipo de método, o pesquisador estuda o objeto sem a premissa de entender o conhecimento como algo rígido, entendendo que a realidade e que tudo no mundo está sempre em constante mudança, observando-se as mudanças qualitativas que se opõe ―[...] a qualquer modo de pensar em que a ordem quantitativa se torne norma‖ (PRODANOV; FREITAS, 2013, p.24).
Importante destacar que para a seleção dos sujeitos participantes da pesquisa, especificamente os usuários do programa, havia se pensado previamente em acessar a listagem de beneficiários e realizar um sorteio, que se poderia chamar de amostra aleatória simples2, realizando-se a amostragem após a aplicação dos critérios de inclusão, como ter mais de seis meses de internação e usuário sem comprometimento intelectual quando entrevistado sozinho ou com cuidador formal. Contudo, no decorrer da pesquisa o que se concretizou foi a realização de uma amostragem por acessibilidade ou por conveniência3, haja vista que em sua maioria as entrevistas com os familiares foram realizadas na
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De acordo com Prodanov e Freitas (2013, p.99), nesse tipo de amostragem ―cada elemento da população tem oportunidade igual de ser incluído na amostra. A amostragem aleatória simples é o procedimento básico da amostragem científica. Podemos dizer mesmo que todos os outros procedimentos adotados para compor amostras são variações deste‖.
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Esta amostragem se apresenta menos rigorosa e são destituídas de qualquer rigor estatístico. Os elementos da pesquisa serão selecionados de acordo com aqueles que o pesquisador tem acesso, pesando-se esses elementos como representativos do universo. Esse tipo de amostra é usado em estudos exploratórios ou qualitativos que não requerem elevado nível de precisão (PRODANOV; FREITAS, 2013).
oportunidade da visita dos profissionais do programa, seguindo-se a rotina de trabalho.
No início de julho de 2016, durante uma semana, foram realizados contatos telefônicos com os municípios que dispõem do Programa Melhor em Casa no Estado de Santa Catarina, cujo objetivo foi realizar uma aproximação inicial e solicitar informações básicas acerca da estrutura de seus serviços. Elaborou-se um roteiro de questões norteadoras, que continham informações sobre a existência das equipes nos municípios, os profissionais integrantes das equipes, o local de funcionamento, o número de usuários atendidos mensalmente, o nome do coordenador e o contato principal. Primeiramente realizou-se a busca dos números de telefone nos sites das secretarias de saúde de cada município para posteriormente realizar os contatos telefônicos. Nesse percurso de trabalho, enfrentou-se dificuldades em estabelecer contatos com algumas equipes, ora por problemas técnicos nos contatos realizados, ora pela indisponibilidade das equipes que, na ocasião, muitas vezes estavam em visitas domiciliares relacionadas ao programa.
Salienta-se que na fase exploratória da construção do projeto de pesquisa, não foram encontradas informações consistentes sobre a coordenadoria dos programas de atenção domiciliar a nível estadual, sendo que o site da Secretaria Estadual de Saúde de Santa Catarina carecia de informações acerca da temática. De antemão, por meio destas informações preliminares, percebeu-se que os programas de atenção domiciliar apresentam uma multiplicidade de arranjos e configurações, não sendo homogêneos e possuindo diferentes nomenclaturas (a exemplo do Programa Saúde em Casa, de Chapecó). Deste modo, elucubra-se que esses diferentes arranjos abrem margem para diferentes formas de as famílias serem responsabilizadas pelo cuidado.
Essa atividade inicial, para além de efetivar uma primeira aproximação entre o pesquisador e a realidade a ser estudada, permitiu vislumbrar algumas dificuldades que algumas equipes encontram em seus cotidianos de trabalho, como por exemplo, a redução das equipes e profissionais.
No tocante ao material coletado, realizaram-se 21 entrevistas4, sendo 15 com usuários ou cuidadores e oito com informantes-chave. A média de duração das gravações das entrevistas foi de 50 minutos cujas transcrições resultaram em cerca de 191 páginas de informações
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As entrevistas foram realizadas pela equipe de pesquisa, sendo, o mestrando Bruno Grah e as professoras Keli Regina Dal Prá e Michelly Laurita Wiese.
referentes a realidade de saúde e cuidados dos usuários e 87 páginas referente a realidade dos programas indicadas pelos informantes-chave.
O primeiro município a ser aplicada a entrevista e deste modo, onde foi realizado o pré-teste5, foi Biguaçu. A atividade foi realizada em agosto de 2016 e se aplicou o roteiro com a coordenadora do programa nasede do Instituto Saúde, Educação e Vida (ISEV), onde também funcionavam outras coordenações na área da saúde, como oNúcleo de Apoio à Saúde da Família(NASF). A entrevista foi realizada na sala do Programa Melhor em Casa que tinha um tamanho médio, possuía dois computadores, uma mesa de reuniões, algumas prateleiras com materiais para curativos e medicações e acomodava todos os profissionais da equipe. A entrevista com os familiares foi realizada em outra ocasião, agendada posteriormente e realizada em outubro de 2016. Para a escolha das famílias, foi realizado um sorteio, em que se atribuiu um número para cada paciente do programa e se pediu para que um dos técnicos, que estava fora da sala, proferisse três números, aleatoriamente, dentre aqueles que correspondiam ao número de familiares. Tendo sido realizado o sorteio, os pesquisadores e uma profissional técnica em enfermagem do programa saíram à campo, usando como transporte carro próprio da equipe de pesquisa.
Também em outubro se realizou a coleta de dados nos serviços de atenção domiciliar de Blumenau, Joinville e Jaraguá do Sul, cuja aplicação das entrevistas foi realizada pela equipe de pesquisa, que foi aos municípios com transporte próprio. O primeiro município visitado foi Blumenau e o contato inicial foi com a coordenadora do Serviço de Atenção Domiciliar (SAD). Ao chegar ao local de aplicação da entrevista a coordenadora informou que as três equipes de profissionais do serviço aguardavam para uma conversa inicial. Os participantes passaram então para a sala coletiva de trabalho (sala ampla sem divisões com ilhas de trabalho) das equipes. Estavam presentes nesse momento integrado profissionais das diferentes áreas da saúde que atuam no serviço (médicos, enfermeiros, técnicos de enfermagem, assistentes sociais, fisioterapeutas, etc). Inclusive as equipes não saíram para as visitas domiciliares em função da chegada dos pesquisadores ao SAD.
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Segundo Prodanov e Freitas (2013, p.106), o ―[...] pré-teste refere-se ao teste do questionário (entrevista) em uma pequena amostra de entrevistados, com o objetivo de identificar e eliminar problemas potenciais‖. Salienta-se que após a aplicação do pré-teste não houve necessidade de alterações no roteiro deentrevista e os materiais coletados foram incorporados aos dados oficiais da dissertação.
Iniciou-se apresentando o objetivo da visita ao serviço, informando sobre o desenvolvimento da pesquisa e na sequencia alguns questionamentos aos profissionais sobre a rotina do trabalho, organização territorial, quantidade e perfil dos usuários do serviço, questões que foram abordadas novamente na entrevista com a coordenadora do SAD. Os profissionais de saúde também questionaram sobre os objetivos do estudo. Após este contato inicial, realizou-se as entrevistas. Uma pesquisadora permaneceu na sede do SAD para a entrevista com a coordenadora e outra acompanhou uma das equipes de saúde na visita domiciliar a um dos usuários.
Para realizar a visita a uma das famílias internadas no SAD, a coordenação do serviço já havia destacado uma equipe específica que, por sua vez, também já havia pré selecionado três famílias de sua área de abrangência para participar do estudo. Dentre os critérios de seleção utilizados pela equipe o preponderante foi ser uma família onde o cuidador tinha boa compreensão acerca dos cuidados e do serviço e que, desta forma, conseguiria explanar sobre os questionamentos do roteiro de entrevista. Das famílias elencadas, uma tinha ―problemas sociais‖, ou seja, apresentava questões de vulnerabilidade social e de conflitos familiares. Ao final, a definição da família a ser visitada foi por conta da proximidade.
Uma questão importante foi o tempo de permanência dos usuários no SAD. Em Blumenau o usuários não fica vinculado ao SAD mais do que três meses, a não ser raras exceções. A prerrogativa do serviço é atender de modo imediato às situações que necessitem de atenção ao estarem no domicílio a fim de capacitar os cuidadores para a continuidade do cuidado e reorganização da família diante da nova situação de saúde. Esta era a condição da família visitada, ou seja, uma internação domiciliar recente (aproximadamente um mês) onde a família ainda não possui uma rotina de cuidados estabelecida.
A ida até o domicilio da família foi realizada no veículo do SAD e acompanhada por três profissionais de saúde (duas enfermeiras e um técnico de enfermagem), além do motorista. Na chegada ao domicílio, a própria equipe de saúde abriu o portão sem solicitar autorização da família, adentrando no terreno da casa com o carro. No contato inicial, a equipe do SAD apresentou a pesquisadora. A dinâmica se dividiu entre a entrevista com a filha da usuária do SAD, na cozinha da casa, enquanto os profissionais realizavam os procedimentos de saúde no quarto. A entrevista com a filha foi mais longa do que os procedimentos da equipe. Após a finalização da entrevista, retornou-se ao SAD, onde a outra pesquisadora já havia finalizado a entrevista com
a coordenadora e então seguiu-se para Joinville para continuidade da pesquisa.
No SAD de Joinville as pesquisadoras foram recebidas na sede do serviço pela enfermeira do programa. Haja vista que o SAD não possuía uma coordenação específica, foi sugerido que as pesquisadoras conversassem com a assistente social que é a profissional da equipe que atuava há mais tempo no programa. Assim, uma pesquisadora entrevistou a profissional de serviço social enquanto a outra saiu com a equipe de profissionais para as entrevistas com as famílias.
As famílias entrevistadas foram selecionadas a partir da rotina de trabalho da equipe. Ou seja, seguiu-se a rotina dos usuários agendados para a manhã do dia. Os profissionais da equipe que a pesquisadora acompanhou foram dois técnicos de enfermagem, além do motorista. Os técnicos de enfermagem relataram que o município de Joinville aderiu ao SAD e, ao receber o financiamento para montar o programa e a gestão não o fez, utilizando os recursos em outras atividades. Por essa irregularidade o município foi obrigado a um termo de ajuste de conduta, e atualmente conta com somente uma equipe de profissionais, sendo que o número inicial era de três equipes. O número de usuários também é baixo, em torno de 16 pessoas atendidas.
A primeira entrevista foi na casa de uma usuária acamada, cuidada pela filha e pela bisneta. A entrevistada, neta da usuária, não aceitou que fosse gravada a entrevista efoi sucinta nas informações prestadas, sem muitos detalhes, principalmente sobre as questões dos custos do cuidado. A chegada da equipe de saúde no domicílio foi similar ao observado em Blumenau. Os técnicos de enfermagem entraram na casa sem aguardar a recepção da moradora onde foram até o quarto para atender a usuária. Os atendimentos do SAD foram mais rápidos do que o tempo que se levou para realizar a entrevista com a familiar.
Após, seguiu-se para o segundo domicílio. Neste caso, entrevistou-se a cuidadora formal da usuária que havia sido contratada há poucos dias. Ela foi contratada pela família e recebe remuneração para as atividades que desenvolve. No momento da entrevista não havia outro familiar no domicílio. Então, devido ao pouco vínculo da cuidadora as informações sobre a dinâmica dos cuidados com a família ficou prejudicada. Finalizada a entrevista, que também demorou mais tempo do que o atendimento da equipe, retornou-se à sede do SAD. Já havia sido finalizado a entrevista com a profissional de serviço social referente aos dados do serviço. Observou-se que o SAD em Joinville parece enfrentar problemas de operacionalização devido às dificuldades
na implantação das equipes, conforme indicaram os profissionais de saúde acompanhados e devido aos fatos de não possuir uma coordenação, contratos diferenciados para o trabalho do médico e o baixo número de usuários.
No mesmo dia, aplicou-se a entrevista no município de Jaraguá do Sul. Ao chegar ao município, as pesquisadoras foram recebidas pelo coordenador do programa. Após manifestarem interesse em entrevistar famílias inseridas no SAD, o coordenador informou que não seria possível, pois o enfermeiro que sairia para as visitas faltou ao trabalho por problemas de saúde. A dinâmica do trabalho no SAD de Jaraguá do Sul compreende os atendimentos domiciliares regulares no período da manhã e na parte da tarde os atendimentos de urgência (caso ocorram) e as visitas de ingresso no serviço. Assim, em Jaraguá do Sul não foi possível entrevistar familiares e ou usuários do SAD. Destarte, realizou-se somente a entrevista com o coordenador do realizou-serviço.
As entrevistas em Chapecó e Maravilha foram realizadas pelo mestrando em abril de 2017, com agendamentos dos horários com os dois municípios nas semanas anteriores à viagem. Chegou-se em Chapecó no dia anterior ao agendado e na ocasião foi-se à sede do SAD para reconhecimento do espaço e confirmação da pesquisa. No dia seguinte, foi à sede do programa, em que no mesmo prédio funcionam outros setores e serviços da prefeitura. O prédio está localizado abaixo das arquibancadas da Arena Condá, que é o estádio de futebol do município. A coordenadora recebeu o pesquisador na sala do programa, que é dividida por móveis (armários). Nos fundos da sala havia uma mesa, alguns armários e materiais. Local este que também servia de copa para os funcionários. No momento havia outros profissionais (médico, enfermeiro e fisioterapeuta), que estavam na sala de trabalho, correspondente à frente da grande sala. Após a entrevista com o informante-chave, aguardou-se para a realização da entrevista aos familiares. Acordou-se com a coordenadora que o pesquisador acompanharia a equipe e na ocasião aplicaria as entrevistas. O SAD de Chapecó dispõe de apenas um veículo para a realização das visitas. As equipes são divididas em dois turnos para a realização das visitas e em média são realizadas oito visitas por período. Naquele dia seriam realizadas oito visitas domiciliares divididas em dois momentos, dentre os quais se participou do segundo momento. Nessas visitas foram dois fisioterapeutas, uma nutricionista, uma enfermeira e outro profissional. O veículo possuía expansão para bancos no porta-malas.
Naquela manhã a equipe se dividiu, pois foram realizadas quatro visitas. Assim, enquanto o pesquisador ficou em uma das
residências com uma enfermeira e uma fisioterapeuta, a outra parte da equipe saiu para outro atendimento. As famílias entrevistas foram selecionadas de acordo com as visitas do dia. Realizou-se a entrevista com o familiar de um paciente que sofreu Acidente Vascular Cerebral (AVC) e outro que foi submetido à amputação de perna.
No dia seguinte, seguiu-se, de ônibus, para o município de Maravilha. Procedeu-se à procura da unidade de saúde, que ficava em frente à prefeitura municipal. Chegou-se ao local e fomos recebidos pela técnica de enfermagem e pelo médico do programa. Constatou-se que a sede do programa está localizada nos fundos do centro de saúde, onde a equipe dispõe de uma pequena sala para trabalho. A entrevista havia sido agendada com a coordenadora do SAD e aí foi-nos explicado que a mesma fora submetida a uma cirurgia de urgência e em decorrência do acontecimento não estaria disponível para a coleta de dados. Então, o médico e a técnica de enfermagem responderam juntos ao roteiro de entrevista. Durante o processo, uma enfermeira adentrou a sala e participou em certo momento. Referiu que sua irmã realizou pesquisa semelhante no município de Pelotas quando realizou o pós-doutorado.
Após a realização da entrevista com os profissionais, foi-se acompanhar a equipe nas visitas domiciliares e procedeu-se à escolha das famílias seguindo o fluxo dos atendimentos da equipe. O SAD dispõe de apenas um veículo que é conduzido pelos próprios técnicos do programa. A primeira entrevista com familiar foi realizada com a esposa cuidadora de um usuário acamado. A familiar se dispôs prontamente a participar da pesquisa e durante o processo a equipe também interagiu. Em alguns momentos o médico contribuiu nas falas, principalmente com destaques positivos sobre o programa, enaltecendo a melhora do usuário em decorrência da disposição da cuidadora. Após a realização da visita, retornou-se à sede do programa e acordou-se a realização de mais uma entrevista naquela tarde. A segunda visita foi realizada somente com a técnica de enfermagem. A profissional informou que precisaria realizar outras visitas e então deixou o pesquisador em uma das residências após o ter apresentado à usuária. Após a atividade, a técnica deixou o pesquisador na sede do programa e seguiu para as visitas.
A aplicação da pesquisa nos dois últimos municípios, Capivari de Baixo e Araranguá, ocorreu no mês de novembro de 2017. As entrevistas foram pré-agendadas com as coordenações dos programas e em especial Capivari de Baixo, necessitou de interlocução junto a secretária de saúde. A dinâmica da realização das entrevistas nos dois municípios ocorreu de forma diferenciada das cidades anteriores, ou
seja, as pesquisadoras participaram no mesmo momento da entrevista com a coordenação e posteriormente com as famílias a serem visitadas pela equipe do SAD.
A equipe de pesquisa iniciou a ida a campo na cidade de Capivari de Baixo onde a primeira entrevista foi realizada com a enfermeira coordenadora do SAD. Estava presente uma técnica de enfermagem que colaborou com algumas informações. Na sequencia, as pesquisadoras acompanharam a coordenadora, a técnica de enfermagem e o motorista nas visitas domiciliares aos pacientes do SAD previstas para aquela manhã. O transporte até os domicílios foi realizado com o veículo do programa. A primeira visita foi realizada na casa de uma usuária que, no momento estava sozinha e não apresentava necessidades de ajuda de terceiros. Posteriormente seguiu-se para a casa de um usuário acamado que dependia de cuidados familiares, onde a cuidadora era sua filha. Em ambos os casos foi permitida a gravação das entrevistas e o tempo de atendimento da equipe de saúde foi menor em relação a realização das entrevistas.
No período da tarde realizou-se a entrevista no SAD de Araranguá, inicialmente com a enfermeira coordenadora do programa. Estiveram presentes na sala, no momento da entrevista, outros profissionais da equipe de saúde. Após a realização da entrevista com a coordenação, aguardou-se o retorno do veículo do programa para saída às visitas domiciliares da tarde. As pesquisadoras seguiram no veículo com a médica, enfermeira (coordenadora do SAD), nutricionista, técnica de enfermagem e motorista. A primeira visita realizada foi no domicílio de uma cuidadora, que atende dois idosos inseridos no SAD. Realizou-se entrevista com esta cuidadora que apreRealizou-sentou situação particular em relação às demais situações de cuidado, pois os beneficiários residem com ela, sem a presença dos familiares. Após o atendimento neste domicílio a Equipe Multiprofissional em Atenção Domiciliar (EMAD) realizou outro atendimento, no entanto, não se entrevistou a família, pois a pessoa que acompanhava a usuária não era sua cuidadora.
Estas são as principais informações sobre a realização das entrevistas nos municípios pesquisados a fim de enriquecer a descrição da dinâmica da ida a campo para que o leitor possa apreender a dinâmica da obtenção dos dados.
1.3 Estrutura da dissertação
A dissertação está estruturada emtrês seções. A primeira, denominada Família, sociedade e políticas sociais, abordaráa categoria
família e os diferentes aspectos analíticos, principalmente em se tratando de conhecimentos oriundos das Ciências Sociais. Reconhece-se a família como uma das instâncias mais naturalizadas da vida social e por este fato há uma variedade de discursos sobre o tema, tanto em termos acadêmicos quanto oriundo dos costumes e do senso comum. As subseções abordam a discussão de família no âmbito do Serviço Social, a diversidade de discursos na contemporaneidade e as conformações acerca do entendimento de família. Tratar-se-á também acercadapolítica social e as conformações na atualidade, cujas reflexões tratarão da conformação neoliberal e suas influências para o desmonte dos direitos sociais e a relação família e política social, entendendo a família enquanto um pilar da provisão do bem-estar social e a sua supervalorização na proteção social aos membros familiares.
A segunda seção, intitulada Programas de atenção domiciliar e
o cuidado enquanto arquétipo do familismo na política de saúde, trata
acerca das diferentes abordagens conceituais sobre a categoria cuidado e cuidado social. Aborda sobre os programas de atenção domiciliar no Brasil e o panorama da realidade do Estado de Santa Catarina, tendo como subsídio dados extraídos em pesquisas prévias em sites e as informações sistematizadas da pesquisa realizada com os informantes-chave nos municípios.
Na terceira seção, adentra-se nas Repercussões do cuidado em
saúde para as famílias usuárias do programa melhor em casa em Santa Catarina,onde apresenta-se a descrição e análise dos dados coletados na
pesquisa de campo. São caracterizados os usuários, os cuidadores, os domicílios das famílias inseridas no Programa Melhor em Casa, para posteriormente, abordar acerca do processo de adoecimento, as rotinas e o impacto do cuidado na família. Encerra-se a dissertação, apresentando as considerações finais, as referências e os apêndices.
