O Hemocentro Coordenador do Estado do Rio de Janeiro entende como uma de suas atribuições o fornecimento de informações sobre a situação de implantação da Política de Atenção Integral à Pessoa com Doença Falciforme no estado e reconhece a importância do acesso público a essas informações. O presente boletim pretende disponibi-lizar dados atualizados sobre a condição e traçar um histó-rico dos resultados das ações realizadas dentro do contex-to da Política até o momencontex-to. Iscontex-to, visando a ações de me-lhoria do sistema pelos técnicos e gestores, bem como a informar os profissionais de saúde envolvidos e a incenti-var o engajamento da população na discussão concernen-te à Doença Falciforme ( D F ) .
Apesar de as ações de saúde em Doença Falciforme no Estado do Rio de Janeiro já datarem de momentos anteri-ores, a primeira legislação sobre o assunto foi aprovada em 1996. No
Box 1
, listamos as principais normativas relacionadas diretamente com a DF.Conforme a Resolução SES nº 1681, o exame para detec-ção de hemoglobinopatias é realizado como parte do Pro-grama de Triagem Neonatal, no âmbito do ProPro-grama de Prevenção e Controle das Doenças Congênitas Endocri-nometabólicas e Hemoglobinopatias do Estado do Rio de
Atenção Integral às Pessoas com
Doença Falciforme no Estado do Rio de Janeiro
HEMORIO
ASSESSORIA HEMORREDE
Boletim Informativo
Box 1- Legislação relacionada à Doença Falciforme
Portaria MS º95 de 10 de maio de 1996, cria o Programa
Naci-onal de Anemia Falciforme .
Lei Nº 3161 de 30 de dezembro de 1998, institui, no estado do
Rio de Janeiro, o Programa de Acompanhamento, Aconselha-mento e Assistência Integral às Pessoas Portadoras do Traço Falciforme e com Anemia Falciforme.
Resolução SES nº 1588 de 07 de fevereiro de 2001, cria o
Grupo de Trabalho para Controle da Doença Falciforme . Portaria nº 822, de 6 de junho de 2001, do Ministério da
Saú-de, institui, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), o
Programa Nacional de Triagem Neonatal/ PNTN .
Resolução SES nº 1.681 de 30 de agosto de 2001, implementa
o Programa de Prevenção e Controle das Doenças Congênitas Endocrinometabólicas e Hemoglobinopatias do Estado do Rio de Janeiro – Primeiros Passos, que estende a obrigatoriedade do teste de rastreamento neonatal de hipotireoidismo congênito e fenilcetonúria também para as hemoglobinopatias.
Resolução SES nº 1755 de 18 de fevereiro de 2002, cria a
Câmara Técnica de Doença Falciforme.
Portaria nº 2.695/GM de 23 de dezembro de 2004, institui o
Projeto Piloto do Programa Nacional de Atenção Integral aos Portadores de Hemoglobinopatias .
Portaria nº 1.018 de 1º de julho de 2005, institui, no âmbito do
SUS, o Programa Nacional de Atenção Integral Às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias.
Resolução SES nº 2.786 de 08 de julho de 2005, define a
Política de Atenção Integral à Pessoa com Doença Falciforme para o Estado do Rio de Janeiro.
Portaria nº 1.391/GM de 16 de agosto de 2005, instituí, para o
SUS, diretrizes para a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias. Deliberação CIB-RJ Nº 2.737 de 06 de fevereiro de 2014,
rede de referência e contra-referência em doença falciforme e outras hemoglobinopatias no Estado do Rio de Janeiro.
O Programa Primeiros Passos
Introdução
Indicadores
Desde o início oficial do Programa Primeiros Passos ( PPP ) em 2001 até o dia 30 de junho de 2014, haviam sido realizados 1.810.742 exames de rastreamento de hemoglobinopatias no Estado do Rio de Janeiro. Destes, 1.328 foram diagnosticados com DF e 65.186 com Traço Falciforme. A média de diagnósticos de DF de 2001 a 2013 foi de 102 diagnósticos/ano, com 79 óbitos na faixa etária de 0 a 18 anos, sendo as principais causas: infecções, síndrome torácica aguda e sequestro esplênico. No Hemo-rio há 3.127 pessoas matriculadas com diagnóstico de DF, sendo 1.880 com idade entre 0 e 18 anos, das quais 922 foram des-centralizadas. A estratégia de descentralização, entretanto, enfrenta várias dificuldades, como a descontinuidade de médicos treinados e/ou ambulatórios para o atendimento, a necessidade de retorno ao Hemorio de pacientes que se tornam mais comple-xos, além de questões diversas.
O aprimoramento do cadastro único das pessoas com diagnóstico de DF e outras hemoglobinopatias é necessário para o conhe-cimento da realidade da prevalência da doença no estado do RJ. A implantação de um cadastro nacional muito contribuiria para esse conhecimento e consequentemente para a implementação da Politica. A Tabela 1 resume a evolução anual de alguns
indi-tralizado para atendimento no município mais próximo da sua residência mantendo, porém, o acompanhamento anual no Hemorio para realização de exames de alta complexida-de ( Figura 1 ) . O atendimento que é realizado no municí-pio mais próximo da residência está pactuado conforme Deliberação CIB-RJ Nº 2.737 de 06 de fevereiro de 2014, em anexo, que estabelece a rede de referência e contra-referência em doença falciforme e outras hemoglobinopatias no Estado do Rio de Janeiro.
Janeiro – PRIMEIROS PASSOS – abrangendo todos os recém-natos. Aqueles que têm detectada alteração no exame de triagem são convocados a comparecer ao Institu-to Estadual de HemaInstitu-tologia Arthur Siqueira Cavalcanti ( H emorio ) para a realização do exame confirmatório e estudo familiar. A partir da confirmação, o paciente é matri-culado e inicia o tratamento específico e acompanhamento. A partir dos seis meses de idade, de acordo com grau de complexidade da doença do paciente, o mesmo é
descen-Indicador 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 20141
Número de municípios que aderiram a Política:
- - - - 2 (2,17%) 33 (35,8%) 52 (56,5%) 65 (70,6%) 76 (82,6%) 87 (94,5%) 91 (98,9%) 91 (98,9%) 92 (100%) 92 (100%) Número de municípios com ambulatório em funcionamento: - - - 17 16 22 22 23 23 25 Número de ambulatórios implantados (% em relação ao nº pactuado) - - - 23 de 31 (74,2%) 28 de 31 (90,3%) 23 de 31 (74,2%) 23 de 31 (74,2%) 28 de 32 (87,5%) 33 de 40 (82,5%) 33 de 40 (82,5%) 33 de 42 (78,5%) Percentual de cobertura de neonascidos vivos (PPP) 15,62% 32,9% 42,2% 46,2% 46,8% 70% 67% 64,6% 68% 69% 64,7% 73,3% 76,8% 72,9% 82,3% Número de exames realizados (PPP) 17.192 80.800 99.221 108.696 109.240 141.429 149.222 141.519 139.994 144.212 147.263 158.939 166.834 138.138 85.235 Número de diagnósticos de doença falciforme no PPP 17 61 76 75 79 128 118 118 112 108 104 125 132 92 79 Número de crianças descentralizadas para municípios próximos à residência: - - - 10 53 148 305 418 528 683 777 860 906 922
Tabela 1 – Indicadores para acompanhamento das ações dentro da Política de Atenção Integral à Pessoa com DF no Estado do RJ.
Fonte: Banco de dados do Programa Primeiros Passos.
cadores para o acompanhamento das ações dentro da Políti-ca de Atenção Integral à Pessoa com Doença Falciforme para o Estado do Rio de Janeiro.
A representação gráfica da evolução do número de testes realizados, bem como os diagnósticos resultantes e cobertura de neonascidos pelo PPP é apresentada pelos Gráficos 1, 2 e 3. Página 3 0 50.000 100.000 150.000 200.000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014
Gráfico 1 - Número de exames realizados
(PPP)
0 20 40 60 80 100 120 140 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014Gráfico 2 - Número de diagnósticos de DF
no PPP
Considerações
A tabela 1 apresenta informações a partir de agosto de 2000, quando foi iniciada a coleta dos exames de triagem neonatal no estado. Os exames de triagem para hemoglobinopatias eram realizados pelo SETRIN, no município do Rio de Janei-ro e pela APAE e PPP para os outJanei-ros municípios. Em 2005, com a definição da Política de Atenção Integral à Pessoa com DF para o Estado, os exames realizados para o municí-pio do Rio de Janeiro passaram a ser realizados somente pelo PPP e APAE, o que gerou um aumento de 46,8% para 70% na cobertura dos exames de 2004 para 2005. No final de 2011 o PPP passou a ser o único programa a realizar os exames.
Como pode ser observado através dos dados informados, houve um aumento progressivo no número de exames reali-zados e cobertura de neonascidos pelo PPP desde o início do programa. No último trimestre de 2013 houve mudança no laboratório que realizava os exames, o que justifica a queda do número de exames realizados naquele ano.
0,00% 20,00% 40,00% 60,00% 80,00% 100,00% 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014
Gráfico 3 - Percentual de cobertura de
neonascidos vivos (PPP)
São ainda necessários esforços para o aumento da cobertura dos exames e realização precoce do teste . Porém, como sua realização compreende também serviços privados, que são difíceis de quantificar, não há como saber a real população coberta pela triagem de hemoglobinopatias.
Muito já se caminhou ao longo dos últimos anos para um melhor atendimento à pessoa com DF, entretanto, ainda restam mui-tos desafios, como a superação das deficiências estruturais da rede, deficiência de profissionais habilitados para o atendimento descentralizado e atuação em determinantes sociais dessa população específica. O somatório de forças entre gestores, profis-sionais da área e população torna-se chave para alcançar o cuidado integral da pessoa com DF.
Rede de Atenção à Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias:
Adesão à Política Estadual - Termo de Compromisso e anexos:
Esclarecemos que para integrar a rede ( baixa e médiacomplexi-dade ) ou implantar o ambulatório foi instituído o Termo de Com-promisso entre gestores de saúde para pactuação da rede de referência e contra-referência da assistência, inserida na Política de Atenção Integral às Pessoas com Hemoglobinopatias do Esta-do Esta-do Rio de Janeiro ( Resolução SES n° 2.786/2005 ) .
Atualmente, a adesão dos municípios à referida Política é de
100%, entretanto, o Termo de Compromisso teve data de vigência expirada em abril de 2014. Aqueles municípios que ainda não enviaram seu termo podem fazê-lo, ende-reçando o documento à Assessoria Hemorrede, situada à Rua Frei Caneca nº 8, sala 811, Centro. CEP 20.211-030.
Figura 1 - Fluxo de Acompanhamento de Crianças com Hemoglobinopatias
Deliberação CIB-RJ nº 2.737, de 06 de fevereiro de 2014
Aprova a referência e contra-referência em Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias
MUNICÍPIOS COM AMBULATÓRIO DE
DOEN-ÇA FALCIFORME DE REFERÊNCIA MUNICÍPIOS CONTRA-REFERENCIADOS METROPOLITANA I
BELFORD ROXO
CASCA Eduardo de Almeida dos Santos BELFORD ROXO DUQUE DE CAXIAS
Centro Municipal de Saúde Duque de Caxias
DUQUE DE CAXIAS MAGE
MESQUITA
Policlínica Municipal de Mesquita MESQUITA QUEIMADOS
Centro Médico da Pedreira
QUEIMADOS JAPERI ITAGUAI
Departamento de Saúde Coletiva / Programa Materno Infantil
ITAGUAÍ SEROPÉDICA
NILÓPOLIS**
Policlínica Central do SUS NILÓPOLIS
NOVA IGUAÇU
Centro de Saúde Dr. Vascos Barcellos NOVA IGUAÇU RIO DE JANEIRO
AP 1.0 Centro, AP 2.1 Botafogo, AP 2.2 Praça da Bandeira, AP 3.1 Galeão, AP 3.2 Piedade, AP 3.3 Rocha Miranda, AP 4.0 Recreio dos Bandeirantes, AP 5.1 Sulacap, AP 5.2 Campo Grande e AP 5.3 Santa Cruz
RIO DE JANEIRO
SÃO JOÃO DE MERITI
Posto Médico Sanitário Jardim Sumaré SÃO JOÃO DE MERITI METROPOLITANA II
ITABORAÍ Posto Prefeito Milton Rodrigues da Rocha ITABORAÍ
NITERÓI
Hospital Getúlio Vargas Filho
NITERÓI MARICÁ
RIO BONITO**
Ambulatório Municipal Manoel Loyola Silva Júnior
RIO BONITO SILVA JARDIM TANGUÁ
SÃO GONÇALO Policlínica São Miguel (SANDU) SÃO GONÇALO
BAÍA DA ILHA GRANDE ANGRA DOS REIS
Centro de Especialidades Médicas
ANGRA DOS REIS MANGARATIBA PARATY NOROESTE FLUMINENSE
BOM JESUS DE ITABAPOANA* BOM JESUS DE ITABAPOANA
ITAPERUNA**
Centro de Saúde Dr. Raul Travassos
APERIBÉ CAMBUCI CARDOSO MOREIRA ITALVA ITAOCARA ITAPERUNA LAJE DO MURIAÉ MIRACEMA
SANTO ANTONIO DE PÁDUA SÃO JOSÉ DE UBÁ
VARRE SAI**
Posto de Saúde / Secretaria Municipal de Saúde de Varre-Sai
NATIVIDADE PORCIÚNCULA VARRE-SAI NORTE FLUMINENSE CAMPOS DOS GOYTACAZES
Hospital Geral de Guarus
CAMPOS DOS GOYTACAZES SÃO FIDELIS
SÃO JOÃO DA BARRA
MACAÉ
Centro de Saúde Dr. Jorge Caldas
CARAPEBUS
CONCEIÇÃO DE MACABU MACAÉ
QUISSAMÃ
SÃO FRANCISCO DE ITABAPOANA
SÃO FRANCISCO DE ITABAPOANA
SERRANA
GUAPIMIRIM* GUAPIMIRIM
NOVA FRIBURGO
Hemocentro Regional de Nova Friburgo
BOM JARDIM CACHOEIRAS DE MACA-CU CANTAGALO CARMO CORDEIRO DUAS BARRAS MACUCO NOVA FRIBURGO SANTA MARIA MADALE-NA
SÃO SEBASTIÃO DO ALTO
TRAJANO DE MORAES PETRÓPOLIS
Centro de Saúde Coletiva Professor Manoel José Ferreira
PETRÓPOLIS SÃO JOSÉ DO VALE DO RIO PRETO
SUMIDOURO
TERESÓPOLIS**
Centro Municipal de Teresópolis TERESÓPOLIS
BAIXADA LITORÂNEA ARARUAMA
Centro Integrado Materno Infantil
ARARUAMA IGUABA GRANDE SAQUAREMA ARMAÇÃO DE BÚZIOS
Gerência de Programa de Saúde ARMAÇÃO DE BÚZIOS CABO FRIO
Unidade de Saúde e Centro de Saúde Oswaldo Cruz
CABO FRIO CASIMIRO DE ABREU RIO DAS OSTRAS SÃO PEDRO DA ALDEIA
PAISMCA Centro de Atendimento a Saúde da Mulher
ARRAIAL DO CABO SÃO PEDRO DA ALDEIA MÉDIO PARAÍBA
RESENDE
Hospital de Emergência Henrique Sérgio Gregori
ITATIAIA PORTO REAL QUATIS RESENDE
VOLTA REDONDA
Policlinica da Cidadania Bernardino de Souza
BARRA DO PIRAÍ BARRA MANSA PINHEIRAL PIRAÍ RIO CLARO RIO DAS FLORES VALENÇA VOLTA REDONDA CENTRO SUL FLUMINENSE
ENGENHEIRO PAULO DE FRONTIN
ENGENHEIRO PAULO DE FRONTIN MENDES PARACAMBI VASSOURAS
Policlínica Dr. Ellison Coutinho
MIGUEL PEREIRA PATY DO ALFERES VASSOURAS TRÊS RIOS* AREAL COMENDADOR LEVY GASPARIAN PARAÍBA DO SUL SAPUCAIA TRÊS RIOS
* Município sem Ambulatório de Doença Falciforme implantado ** Ambulatório Inativado
Deliberação CIB-RJ Nº 2.737 de 06/02/2014
Treinamentos dos Profissionais de Saúde:
O QUE É NECESSÁRIO PARA IMPLANTAR O AMBULATÓRIO DE DOENÇA FALCIFORME?
Adesão ao Programa de Triagem Neonatal;
Adesão à Política de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme no Estado do RJ - Termo de Compromisso; Equipe multidisciplinar mínima formada por: médico pediatra e clínico ou hematologista, assistente social, enfermeiro e
técnico de enfermagem;
Ambulatório já existente no município;
Unidade de saúde de referência para casos de internação e emergência;
Medicamentos da atenção básica: diclofenaco, penicilina ( o ral ou injetável ) , ácido fólico e dipirona; Exames: hemograma, bioquímica, EAS e raio X;
Definir dias e horários de atendimento;
Informar nome e telefone de contato do ( s ) responsável ( i s ) pelo agendamento no período de 8h as 17h de 2ª a 6ª feira; Enviar ao HEMORIO: cadastro do ambulatório e credenciamento do ( s ) médico ( s ) - Anexo I e II do Termo de
Compromisso;
Solicitação de treinamento, quando necessário, para o IPPMG ou HEMORIO.
Onde realizar os exames de baixa e alta complexidade?
Os exames (hemograma, bioquímica, EAS e raio X) podem ser realizados pelo ambulatório de referência ou apenas ser solicitado
pelo médico e realizado no município de origem do usuário. Os exames de alta complexidade serão realizados pelo Hemorio, anualmente.
INFORMAÇÕES
Informações adicionais aos pacientes, seus familiares e professores acessar www.hemorio.rj.gov.br - clicar em HEMATOLOGIA e em
seguida Manuais.
ASSESSORIA HEMORREDE
Rua Frei Caneca, 8 - Sala 811/812 - Centro - Rio de Janeiro - CEP: 20211-030
Tel: 55 21 2505-0750– Ramal 2213 - Tel/fax: 55 21 2332-8610
E-mail: hemorrede@hemorio.rj.gov.br
Imagem: Hope - Hertz Nazaire11Hertz Nazaire nasceu em Port-Au-Prince, Haiti e lá morou por 10 anos, quando se mudou para Brooklyn, New
York. Formou-se em Belas Artes e Design no ‘Art Institute of Fort Lauderdale’, Florida. O artista possui Doença Fal-ciforme e, gentilmente, cedeu a arte ‘Hope’ para utilização neste boletim. Mais informações: nazaire.info.
