Dra. Daniela Figueiredo
Licenciada em Ciências da Educação pela Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universi-dade de Coimbra.
Doutorada em Ciências da Saúde pela Universidade de Aveiro.
Docente na Escola Superior de Saúde da Universida-de Universida-de Aveiro.
Membro da Comissão Científica do Mestrado em Ge-rontologia da Universidade de Aveiro.
As famílias actuais podem ser consideradas como “novas formas de família”. Quais as principais carac-terísticas das famílias contemporâneas e o que as dis-tingue das famílias de antigamente?
O aumento da esperança de vida tem “verticalizado” as estruturas familiares, ou seja, passou-se de uma
“família horizontal”, em que as gerações se sucediam, para uma estrutura familiar na qual três ou mesmo quatro gerações coexistem por bastante mais tempo. Além disso, temos vindo a assistir ao aumento genera-lizado do número de divórcios, das uniões de facto, das famílias monoparentais e das famílias reconstituí-das, da participação crescente da mulher no mercado de trabalho, da distância geográfica entre os elemen-tos da família imposta pelos novos desafios profissio-nais. A conjugação destes factores tem contribuído pa-ra a formação de algumas crenças genepa-ralizadas acer-ca das relações familiares, nomeadamente, a de que as famílias modernas vivem no isolamento ou que se têm demitido das suas funções mais importantes, co-mo por exemplo, o cuidar das gerações mais velhas. Ora o que está actualmente a acontecer é a emergên-cia de novas formas de relacionamento familiar, a “in-timidade à distância”, em que as pessoas se telefo-nam, visitam, se socorrem das vantagens das novas tecnologias mantendo, reforçando e alimentando tam-bém dessa forma os laços afectivos. Por outro lado, apesar da ideia generalizada de que se tem demitido do seu papel de cuidadora, a verdade é que é a família que assume a maior parte dos cuidados ao familiar de-pendente. A investigação recente tem demonstrado que as famílias não só querem cuidar, como assumem mais de metade do apoio que a pessoa idosa depen-dente necessita.
Quais os principais desafios que a família enfrenta no fim da vida?
Um dos principais desafios é, sem dúvida, os cuidados no fim da vida. De facto, o aumento da esperança de vida é uma das principais conquistas da humanidade nos últimos cem anos, representando uma
oportuni-dade para o desenvolvimento pessoal. Mas com a con-quista do tempo, aumentou também o número de do-enças crónicas, frequentemente incapacitantes, colo-cando às famílias vários desafios à sua organização e funcionamento.
Qual o significado de dependência e de doença para o idoso?
Possivelmente, o maior receio que todos sentimos em relação ao processo de envelhecer é tornarmo-nos de-pendentes. Quase todos os dias, no nosso meio social, familiar ou profissional, nos confrontamos com a ideia de que o sucesso pessoal radica na auto-suficiência e independência, pelo que passamos grande parte das nossas vidas a tentarmos ser “independentes”. No fim da vida, o significado de independência relaciona-se sobretudo com a condição de saúde e funcionalidade. Por isso, se a doença nos torna dependentes de tercei-ros, vários desafios se nos colocam para lidarmos com este acontecimento. Convém no entanto salientar que a maioria das pessoas goza de uma saúde que lhes permite viver de forma independente e envolver-se numa multiplicidade de actividades sem necessitar de ajuda. Todavia, as que padecem de uma doença cróni-ca tornam-se mais vulneráveis à dependência e, de facto, um dos maiores receios das pessoas no fim da vida é tornarem-se numa sobrecarga para os seus fa-miliares. A investigação tem sublinhado a importância da aceitação da doença e incapacidade como um im-portante mecanismo de ajustamento. Mas aprender a aceitar a dependência e, consequentemente, a assis-tência, é um grande desafio para muitas pessoas ido-sas que foram independentes a maior parte das suas vidas.
Quais as especificidades que a morte adquire para o idoso?
Alguns estudos realizados em sociedades com diferen-tes características sociais e culturais têm constatado que grande parte das pessoas idosas confessa não ter medo da morte nem de morrer. Têm, isso sim, medo de sofrer na agonia. Aquilo que se tem concluído é que as pessoas idosas revelam um maior ajustamento à ideia de morrer do que as mais jovens. Isto é, à me-dida que se envelhece, a morte deixa de ser rejeitada para passar a ser esperada e aceite.
Porém, se nos atentarmos na perspectiva de Erikson, a forma como a morte é encarada depende da aceitação da vida que se levou. Quando sente o fim da vida a aproximar-se, o indivíduo tende a rever o que fez (ou não fez) e o que foi como pessoa. Daqui poderá resul-tar um sentido de integridade e satisfação, podendo a morte ser perspectivada como um acontecimento na-tural e aceitável depois de se ter vivido uma vida ple-na. Mas se não há integração, a morte pode ser difícil de aceitar devido à percepção de que o tempo que resta é demasiado curto para tentar começar uma no-va vida.
O processo de iniciação no papel de cuidador familiar de um idoso raramente decorre de um processo de li-vre e consciente escolha. Como é que um membro se torna cuidador e quais as implicações decorrentes da assumpção deste papel?
Na grande maioria das situações, as pessoas começam a cuidar sem se dar conta. Este processo é coincidente com a lenta progressão da perda de autonomia da pessoa idosa. A pessoa que cuida dificilmente conse-gue datar o início deste processo: vai-se envolvendo
com o estatuto de pessoa responsável pela prestação de cuidados. Na maior parte dos casos, o processo de cuidar inicia-se sem que o cuidador tenha plena cons-ciência de que é o membro da família sobre o qual irá recair a maioria dos cuidados, nem que essa situação se pode arrastar por muitos anos e que, possivelmen-te, irá implicar um aumento progressivo da sua dedi-cação. Existem alguns factores que facilitam a entrada neste processo, como o género (tradicionalmente, é à mulher que recai o papel de cuidar), o grau de paren-tesco (prevalência do cônjuge, seguido por um filho) ou a proximidade geográfica.
Assumir a prestação de cuidados, para além de todos os aspectos gratificantes que daí possam advir (como o crescimento pessoal, a retribuição dos afectos, a descoberta de um sentido para a vida) implica tam-bém uma série de exigências e responsabilidades que têm de ser compatibilizadas com o desempenho de outros papéis sociais. Cuidar de um familiar idoso é uma experiência complexa e desafiante que envolve profundas transformações na vida das pessoas, crian-do novas necessidades: emocionais (suporte emocio-nal, ter alguém com quem falar acerca da experiência, ter tempo para si...), materiais (recursos financeiros, ajudas técnicas, utilização de serviços...), de informa-ção (sobre a doença e progressão, direitos e deveres, recursos comunitários disponíveis, adaptações ambi-entais e arquitectónicas...).
Recentemente a Organização Mundial de Saúde aler-tou para a importância de se apoiar adequadamente os cuidadores familiares no seu papel, caso contrário também eles se tornarão em mais um grupo de risco nos sistemas de saúde.
Qual o perfil do cuidador na nossa sociedade? Quais as tarefas que se espera que desempenhe?
Tradicionalmente, a prestação de cuidados recai sobre o elemento feminino mais próximo, normalmente a esposa ou uma filha. Mas apesar do predomínio das mulheres, a participação dos homens neste processo é crescente. Investigações recentes têm demonstrado que a média etária dos cuidadores varia entre os 45 e os 60 anos. Coabitar com a pessoa dependente é uma situação mais frequente nas situações conjugais. Toda-via, a situação de coabitação com os descendentes é mais frequente quando o grau de dependência da pes-soa idosa é elevado. Cuidar de um familiar idoso de-pendente é normalmente uma tarefa de longa dura-ção. De facto, a experiência temporal do cuidado tem sido objecto de interesse de alguns investigadores que a denominam por “carreira de cuidador”, por compa-ração a uma carreira profissional, aludindo assim às transições e mudanças nos papéis que os cuidadores experienciam ao longo do tempo. Há também um re-conhecimento crescente de que a prestação de cuida-dos é uma responsabilidade partilhada pelo cuidador principal (a pessoa que assume a responsabilidade pe-lo cuidar e a maioria dos cuidados) e o(s) cuidador(es) secundário(s) (que prestam cuidados complementa-res).
O tipo de tarefas que desempenham situa-se para além do apoio directo nas actividades básicas (cuida-dos de higiene pessoal, apoio no vestir, na mobilida-de...) e instrumentais (preparação de refeições, trans-porte, tarefas domésticas, comprar) da vida diária. In-cluem o suporte emocional e afectivo, a protecção da pessoa de quem se cuida (no sentido da manutenção da sua auto-estima), a organização e supervisão dos cuidados, a mediação e articulação com os serviços de
apoio formais. “Cuidar” implica proteger e aumentar o bem-estar do outro, pelo que, nesta perspectiva, é al-go intrínseco a uma ligação de proximidade afectiva, excedendo os limites do seu significado instrumental.
Qual o impacto dos cuidados prestados ao idoso na dinâmica familiar?
É muito difícil que a prestação de cuidados não afecte, de alguma forma, o conjunto de redes relacionais: a relação entre o idoso e a pessoa que cuida dele, a ção conjugal da pessoa que presta cuidados, e as rela-ções familiares, fraternais e extra familiares. A nova rotina vai levar a alterações na dinâmica familiar, exi-gindo reajustamentos e deslocando relações de poder, dependência e intimidade. Os cuidados pessoais pres-tados à pessoa idosa vão exigir profundas reconstru-ções no relacionamento, pois implicam uma nova per-cepção de si e do outro, para todos os elementos da família, e em particular, para o cuidador e o idoso. Por exemplo, a relação de dependência interfere numa es-fera muito pessoal da pessoa idosa, a sua intimidade, podendo assumir alguns constrangimentos tanto para o próprio (que perde a sua privacidade) como para o cuidador. Se o cuidador for o cônjuge, essa relação se-rá redefinida a partir de uma relação de intimidade já existente, mas se o cuidador for um filho terá de ser construída.
Mas apesar dos desafios que a prestação de cuidados impõe à organização e reajustamento familiar, existem aspectos verdadeiramente gratificantes que daí resul-tam. Por exemplo, o aumento da proximidade entre os
elementos da família tem sido referido nainvestigação
como uma consequência verdadeiramente gratificante da prestação familiar.
O que faz com que a família pense na institucionaliza-ção do idoso?
A institucionalização surge quase sempre como a der-radeira alternativa, e já muito tardiamente no proces-so de cuidar. Ou seja, as pesproces-soas assumem o cuidado até à exaustão. A institucionalização surge quando a família se sente impotente para dar continuidade ao cuidado, sendo essa decisão um processo muito difícil e doloroso, acompanhada de grande sofrimento, an-gústia, sentimentos de culpa. De facto, os aconteci-mentos que levam à institucionalização devem-se mais à condição de saúde do cuidador principal, do que à sua falta de dedicação, empenho e vontade em cuidar. No entanto, a institucionalização de um familiar não marca o fim da prestação de cuidados, não significa que a família se deixe de preocupar com o seu ente querido, mas sim a emergência uma nova forma de envolvimento, que deve ser encorajada e mantida.
Que tipo de relação existe entre a família e os profis-sionais das instituições que acolhem o seu idoso?
A investigação tem sobretudo enfatizado as dificulda-des de comunicação entre a família e os cuidadores formais, fruto do diferencial de expectativas que cada um tem em relação ao papel que o outro deve desem-penhar nos cuidados à pessoa idosa. As famílias espe-ram que os profissionais sejam atentos, carinhosos e atendam a todo o tipo de necessidades do seu fami-liar. Os profissionais, por seu turno, têm de atender a
vários pacientes, o que os impede de centrar toda a
atenção numa única pessoa. Neste contexto, os fami-liares tendem perspectivar a actuação dos profissio-nais com alguma desconfiança e, consequentemente, a controlá-la. Os cuidadores formais perspectivam as famílias como pouco colaborantes. Assim, as
interac-ções entre familiares e profissionais podem tornar-se tensas ou mesmo conflituosas, repercutindo-se no bem-estar de todos os elementos da tríade idoso-fa-mília-profissionais.
Considera-se então que a promoção de uma relação de colaboração traz vantagens para todas as partes, devendo este trabalho ser iniciado através de um diá-logo promotor de compreensão recíproca de identida-des, pontos de vista, valores e necessidades. A realiza-ção de alguns encontros ou reuniões com o intuito de discutir e estabelecer práticas e rotinas de relação po-de ser o primeiro passo na construção po-de uma comu-nicação mais efectiva entre a família e os profissionais.
O idoso aceita o seu processo de institucionalização ou, pelo contrário, este é um processo gerador de grande sofrimento?
Principalmente nos países do sul da Europa (Portugal, Espanha, Grécia, Itália) existe uma ideia muito depre-ciativa em relação à institucionalização, fortemente marcada pelas convicções ideológicas e culturais que atribuem à família o dever e a responsabilidade social pelo cuidar. Os lares suscitam geralmente imagens de abandono e incapacidade familiar, condicionadas pela consciência do dever social e moral.
Logo, se a pessoa idosa espera que a família assuma as responsabilidades pelo seu cuidado, o processo de ins-titucionalização pode causar grande sofrimento.
