Percepção de familiares de crianças internadas em unidade pediátrica sobre cuidados paliativos / Perception of family members of children in a pediatric unit about palliative care

(1)

Braz. J. of Develop.,Curitiba, v. 6, n. 10, p. 74424-74438 , oct. 2020. ISSN 2525-8761

Percepção de familiares de crianças internadas em unidade pediátrica sobre

cuidados paliativos

Perception of family members of children in a pediatric unit about palliative

care

DOI:10.34117/bjdv6n10-026

Recebimento dos originais: 08/09/2020 Aceitação para publicação: 02/10/2020

Beatriz Molina Carvalho

Formação Acadêmica mais alta: Enfermeira especialista em Saúde da Criança, Mestranda em Enfermagem em Saúde Pública pela Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de

São Paulo (EERP/USP)

Instituição de atuação atual: Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (EERP/USP)

Endereço completo: Av. Bandeirantes, 3900 – Monte Alegre. Ribeirão Preto – SP, Brasil E-mail: beatriz.molinacarv@hotmail.com

Raquel Matioli Vieira

Formação Acadêmica mais alta: Enfermeira especialista em Saúde da Criança, Mestranda em Enfermagem pela Universidade Estadual de Londrina (UEL)

Instituição de atuação atual: Universidade Estadual de Londrina (UEL) Endereço completo: Av. Robert Koch, 60 – Operária. Londrina – PR, Brasil

E-mail: raquelmatioli@hotmail.com

Mauren Teresa Grubisich Mendes Tacla

Formação Acadêmica mais alta: Professor Associado do Departamento de Enfermagem da Universidade Estadual de Londrina (UEL) – Área de Saúde da Criança

E-mail: maurentacla@gmail.com

Enedina Beatriz Porto Braga Misael

Formação Acadêmica mais alta: Enfermeira especialista em Saúde da Criança pela Universidade Estadual de Londrina (UEL), Enfermeira do Pronto Atendimento do Hospital do Câncer de

Londrina

Instituição de atuação atual: Hospital do Câncer de Londrina

Endereço completo: Rua Lucilla Ballalai, 212 – Jardim Petrópolis. Londrina – PR, Brasil E-mail: enedina_braga.porto@hotmail.com

Natalia de Godoi Barros

Formação Acadêmica mais alta: Enfermeira especialista em Saúde da Criança, Mestranda em Enfermagem pela Universidade Estadual de Londrina (UEL)

(2)

RESUMO

Introdução: O Cuidado Paliativo (CP) é a promoção de qualidade de vida aos pacientes e familiares diagnosticados com patologias incuráveis, por meio do alívio dos sintomas dos âmbitos biológicos, psicossociais e espirituais e não a cura da doença. Dessa forma torna-se necessário a informação para o empoderamento nas tomadas de decisão, incluindo a família. O objetivo do estudo foi apresentar a percepção de familiares/cuidadores de crianças sobre cuidados paliativos no contexto hospitalar. Método: Trata-se de uma pesquisa de abordagem qualitativa, desenvolvido em uma unidade de internação pediátrica de um hospital universitário público de alta complexidade. Participaram do estudo acompanhantes de crianças internadas na unidade, sendo realizado entrevistas semiestruturadas em fevereiro e março de 2019. Após a transcrição das entrevistas, a exploração de dados ocorreu por meio da análise de conteúdo. Estudo aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa Envolvendo Seres Humanos da instituição, com parecer n° 2.377.162, CAAE nº 78934117.5.0000.5231. Resultados e Discussão: Participaram do estudo 12 responsáveis, sendo que a maior parte referiu não compreender o CP; alguns participantes foram contrários a explicar para a criança sobre sua condição de saúde, no caso de CP; já outros relataram ser importante comunicá-las. A maioria dos familiares considerou que a equipe deve explanar a verdade sobre as condições da doença e os desfechos possíveis para a criança. Considerações finais: O estudo revelou que os pais/responsáveis consideram a verdade e a sinceridade a forma mais adequada de abordagem pelos profissionais de saúde. Para que isso ocorra é preciso realizar nos ambientes de atendimento à saúde debates e discussões sobre CP, além de ser necessário o assunto percorrer o processo de ensino aprendizagem. Conclui-se que os CP são importantes para o cuidado integral à criança e ao adolescente.

Palavras-chave: Saúde da criança. Enfermagem pediátrica. Cuidados paliativos. Família. ABSTRACT

Introduction: Palliative Care (PC) is the promotion of quality of life to patients and family members diagnosed with incurable pathologies, through the relief of symptoms in the biological, psychosocial and spiritual spheres and not the cure of the disease. In this way it becomes necessary the information for empowerment in decision making, including the family. The objective of the study was to present the perception of family members/caregivers of children about palliative care in the hospital context. Method: This is a qualitative approach research, developed in a pediatric admission unit of a public university hospital of high complexity. Accompanying children in the unit participated in the study, and semi-structured interviews were conducted in February and March 2019. After the transcription of the interviews, data exploration took place through content analysis. Study approved by the Research Ethics Committee Involving Human Beings of the institution, with opinion n° 2.377.162, CAAE n° 78934117.5.0000.5231. Results and Discussion: 12 responsible people participated in the study, and most of them reported not understanding the PC; some participants were against explaining to the child about his health condition, in the case of PC; others reported that it was important to communicate them. Most family members considered that the team should explain the truth about the disease conditions and possible outcomes for the child. Final considerations: The study revealed that parents/guardians consider truth and sincerity the most appropriate form of approach by health professionals. For this to happen, it is necessary to hold debates and discussions on PC in health care environments, and the subject must go through the teaching learning process. It is concluded that PCs are important for the integral care of children and adolescents.

(3)

1 INTRODUÇÃO

O Cuidado Paliativo (CP) é a promoção de qualidade de vida aos pacientes e familiares diagnosticados com patologias incuráveis, por meio do alívio de sinais e sintomas dos âmbitos biológicos, psicossociais e espirituais (WHO, 2002; WORLDWIDE PALLIATIVE CARE ALLIANCE, 2014).

A Organização Mundial da Saúde (OMS) apresenta a definição de CP para o público infantil, como “[…] o cuidado total ativo do corpo, mente e espírito da criança e também envolve o suporte à família”. Iniciam-se quando a doença é diagnosticada e continua independente de a criança receber ou não tratamento para a doença. Os profissionais de saúde devem avaliar e aliviar os sintomas físicos, psicológicos e sociais da criança (WHO, 1998 apud WHO, 2002, p. 85).

Anteriormente compreendia-se que os CP eram voltados aos pacientes em estágios terminais, em que os tratamentos curativos não apresentavam a resposta esperada. Entretanto, a OMS salienta que tal olhar deve ocorrer desde o início, com o diagnóstico de uma patologia crônica e fatal (WHO, 2002).

Neste campo do cuidado tem-se como foco a qualidade de vida e não a cura de uma doença. Dessa forma torna-se necessário a informação para o empoderamento em tomadas de decisão, incluindo a família, com intuito de amenizar o sofrimento, atendendo aos sinais e sintomas (CREMESP, 2008).

O CP tem sido direcionado em grande parte aos pacientes com câncer. Mas também tem sido aplicado em outras condições crônicas como HIV/Aids, doenças cardiovasculares e cerebrovasculares, demências, esclerose múltipla. No âmbito infantil as patologias direcionadas aos CP são câncer, doenças cardiovasculares, cirrose hepática, anomalias congênitas, HIV/Aids, meningite e doenças neurológicas (WORLDWIDE PALLIATIVE CARE ALLIANCE, 2014).

De fato, ainda há um espaço entre o que preconiza a teoria e sua aplicação na prática, mesmo com a maior compreensão sobre o tema e a necessidade de sua implantação (WHO, 2002). Nesse sentido, o intuito do CP “[...] não é prolongar ou diminuir a vida, mas melhorar sua qualidade para que o tempo restante – sejam dias ou meses ou anos – possam ser tão proveitosos quanto possível” (LAVY, 2009).

Há ainda a necessidade de diferenciar o CP dos cuidados ao fim da vida (CFV), sendo, respectivamente, o cuidado desde o diagnóstico, durante o curso e o desfecho da patologia e a assistência no final da vida com o processo da morte existente (BURLÁ; PY, 2014). Ademais, deve-se ter como badeve-se que o paciente e sua família não deve-se resumem a sintomas físicos, logo o cuidado holístico deve ocorrer agregando importância aos CP (LAVY, 2009).

(4)

Braz. J. of Develop.,Curitiba, v. 6, n. 10, p. 74424-74438 , oct. 2020. ISSN 2525-8761 1.1. CUIDADOS PALIATIVOS NO BRASIL

O CP no país necessita de regularização por meio de lei, pois ainda ocorre falta de entendimento e preconceito sobre tal questão, presente também entre os profissionais de saúde. Outro ponto é a escassa abordagem sobre o tema durante a formação destes profissionais, além de poucos cursos de especialização na área, ocorrendo, muitas vezes, a falha no controle de um sintoma, a dor, por desconhecimento na utilização de opioides para seu alívio (ANCP, 2017).

A Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP) ressalta que ocorrerá num futuro próximo a mudança da compreensão sobre CP, desde a formação à legislação, levando em consideração o papel importante deste cuidado na saúde pública (ANCP, 2017).

O Ministério da Saúde publicou a normatização, por meio de resolução, referente a oferta de CP enquanto cuidados continuados integrados no Sistema Único de Saúde (SUS). Tal resolução prevê a melhoria da qualidade de vida do paciente em CP e seus familiares, com cuidados psicológicos e medicamentos para alívio de queixas álgicas, entre outros. A partir disso, tem-se a definição de diretrizes de cuidado e aprimoramento de sua oferta. Para além, a proposta ainda traz que seja identificado nas redes de atenção (atenção primária, ambulatorial, domiciliar, hospitalar), a partir do diálogo com o paciente e de acordo com suas preferências, o tipo de cuidado e tratamento médico que o mesmo receberá (PORTAL DO GOVERNO BRASILEIRO, 2018).

A Comissão de Saúde Pública da Assembleia Legislativa do estado do Paraná aprovou um projeto de lei que institui uma rede de cuidados paliativos, aguardando o parecer da Comissão de Direitos Humanos da Casa. Inspirado em outros países, este projeto irá proporcionar ao estado um cuidado direcionado a portadores de doenças crônicas e progressivas, sem possibilidades de cura, com abrangência à pacientes nos hospitais, bem como em seus domicílios (ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO PARANÁ, 2019).

1.2 CUIDADOS PALIATIVOS NA FAMÍLIA

A interação e troca de informações entre os profissionais de saúde, a família e o paciente corroboram para a abordagem sobre a morte, sendo que cada ator desse processo terá um papel a desempenhar durante o diagnóstico, o cuidado e posterior morte do indivíduo. A equipe de saúde deverá proporcionar aos demais envolvidos no cuidado momentos de apoio e educação, cujo objetivo será a qualidade do cuidar e de vida (REIGADA et al., 2014).

A família pode ficar esquecida devido a patologia e internação de seus entes queridos, contudo ela é um agente do cuidado e, para realizar sua função, necessita de incentivo e apoio. O profissional de saúde pode contribuir neste contexto de tomada de decisões. Uma das formas de

(5)

Braz. J. of Develop.,Curitiba, v. 6, n. 10, p. 74424-74438 , oct. 2020. ISSN 2525-8761 colaborar é fornecer informações e esclarecer dúvidas sobre procedimentos, condutas e cuidados, proporcionando um aumento na autonomia e qualidade de vida tanto para o paciente, quanto para os seus acompanhantes (REIGADA et al.,2014).

Em unidade de internação pediátrica tem-se na admissão um momento propício para a realização de um acolhimento e assim, fornecimento de informações sobre as condições da criança; além da abordagem sobre os direitos e deveres da família nesse momento de hospitalização. Para realizar esse contato de forma efetiva é preciso atentar-se à linguagem escolhida. Tal relação e aproximação entre equipe e família vão ao encontro do cuidado centrado na família. Entretanto, os profissionais necessitam de melhor preparo para aceitar e compreender a importância desses acompanhantes no cotidiano hospitalar e no planejamento do cuidado (CORRÊA et al.,2015).

Corrêa et al. (2015) trazem como resultado de seu estudo a percepção de alguns profissionais sobre a relevância da presença da família na hospitalização, enfatizando ganhos a crianças, familiares e equipe, implicando na melhora da qualidade de vida e bem-estar do agente principal do cuidado, fortalecendo vínculos e amenizando os danos de uma internação.

Outra limitação para a não efetivação de um cuidado colaborativo entre todos os envolvidos é a falta de participação da família em decisões sobre o cuidado da criança (CORRÊA et al., 2015). Frente ao exposto, essa pesquisa justifica-se ao desvendar o conhecimento dos familiares em relação ao CP e quais seriam os cuidados necessários para a educação e promoção da saúde às crianças em CP e suas famílias. Também visa favorecer o empoderamento dos mesmos, contribuindo para a efetiva participação nas tomadas de decisão, de forma fundamentada.

O objetivo deste trabalho foi apresentar a percepção de familiares/cuidadores de crianças sobre CP no contexto hospitalar, identificando o conhecimento dos mesmos sobre o tema e revelando o entendimento do cuidador quanto à assistência ao paciente em CP.

2 MATERIAL E MÉTODO

2.1. DELINEAMENTO DO ESTUDO

Trata-se de uma pesquisa de abordagem qualitativa, a qual envolveu o estudo sobre os fenômenos e o significado dos mesmos para familiares/cuidadores.

2.2. LOCAL DO ESTUDO

O estudo foi realizado em uma unidade de internação pediátrica de uma cidade do sul do Brasil. A referida unidade tem 20 leitos, destinados a crianças entre zero e 12 anos idade. A equipe de Enfermagem é composta por seis técnicos de enfermagem e um enfermeiro responsável por

(6)

Braz. J. of Develop.,Curitiba, v. 6, n. 10, p. 74424-74438 , oct. 2020. ISSN 2525-8761 período e conta com a presença de residentes em Enfermagem em Saúde da Criança. Coordenada por uma enfermeira, a unidade tem no momento uma criança em CP, devido a patologia crônica, para a qual foi realizada conferência familiar para explicação e determinação do CP.

A enfermaria pediátrica recebe ao longo do ano alunos do curso técnico de enfermagem, das graduações de enfermagem, medicina, fisioterapia, fonoaudiologia, serviço social, os quais realizam estágio no setor.

Em um mês a média de entradas de pacientes na unidade é de 57 (dados informados pelo setor de estatística do hospital), procedentes da cidade e região, além de transferências de distintos municípios, para além do estado do Paraná.

Ademais, atende-se nesta enfermaria diversas clínicas, como pediatria, cirurgia pediátrica, neurocirurgia, ortopedia, otorrinolaringologia, reumatologia, nefrologia e oftalmologia.

2.3. PARTICIPANTES

Participaram do estudo acompanhantes de crianças internadas na unidade pediátrica supracitada que compreenderam e aceitaram a abordagem, selecionados dessa forma por conveniência. Na ocasião, os pacientes internados e abordados para a pesquisa não se encontravam em CP. Os acompanhantes foram familiares: mãe (7), pai (1), avó (2), tia-avó (1) e tia (1). Totalizaram 12 entrevistas, finalizada a abordagem por ocorrência de saturação de informações. Durante a abordagem três acompanhantes recusaram-se a participar.

2.4. COLETA DOS DADOS

Os dados foram coletados por meio de gravação das falas dos participantes e posterior transcrição das mesmas, sem anotações de campo durante ou após abordagem. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas com cada participante, conduzida pelo pesquisador pessoalmente, em sua maioria de forma particular, em uma sala na unidade pediátrica sem interrupções, no período de fevereiro a março de 2019. Em três entrevistas houve a presença de outro familiar/funcionário na mesma enfermaria, sem prejuízo para a coleta. A duração das entrevistas variou de três a 17 minutos. Os temas para discussão sobre CP foram identificados antecipadamente e para a entrevista semiestruturada a pesquisadora lançou mão de questões norteadoras referentes aos CP em crianças, sendo elas:

✓ Para você o que é cuidado paliativo?

✓ Pensando que seu filho possua uma doença elegível para cuidados paliativos, como você gostaria que este assunto fosse abordado?

(7)

Braz. J. of Develop.,Curitiba, v. 6, n. 10, p. 74424-74438 , oct. 2020. ISSN 2525-8761 ✓ O que você pensa ser essencial ser conversado com o responsável e com a criança no

contexto dos cuidados paliativos?

Foram aplicadas três entrevistas piloto, sem mudança de abordagem ou questões, sendo integradas às outras nove realizadas na sequência.

Ao realizar o convite ao acompanhante a pesquisadora identificou-se como enfermeira residente em Enfermagem em Saúde da Criança e explicou a intenção do estudo como forma de conhecer com profundidade os conhecimentos sobre CP e, posteriormente, corroborar para a orientação e acolhimento de crianças e familiares em tal condição de tratamento.

Considera-se que o estudo poderia trazer riscos aos participantes, dessa forma, após cada entrevista o pesquisador questionou se o familiar/cuidador se sentiu triste, agoniado, chateado ou com outro tipo de sentimento, para que, se necessário, fosse oferecida ajuda de outro profissional (psicólogo, assistente social, entre outros), porém todos negaram a existência de tais sentimentos. Os benefícios esperados foram colaborar com o conhecimento técnico-científico de profissionais e estudantes da área da saúde da instituição cenário deste estudo, além da difusão do conhecimento para a comunidade em geral sobre CP e, consequentemente, melhorar a qualidade da assistência aos pacientes e familiares/cuidadores.

2.5. ANÁLISE DE DADOS

Após a transcrição das entrevistas, a exploração de dados ocorreu por meio da análise de conteúdo em três fases: pré-análise; exploração do material e tratamento dos resultados; a inferência e interpretação. Os dados foram separados em três categorias, neste estudo, porém outros agrupamentos seriam possíveis. A primeira fase deu-se pela organização com a escolha dos documentos os quais seriam analisados, a elaboração de hipóteses e dos objetivos; já a segunda referiu-se à administração e codificação dos achados; por último a fase de exploração em que os resultados foram analisados, categorizados, propondo inferências e interpretando-os à luz dos objetivos do estudo (BARDIN, 2011).

2.6.ASPECTOS ÉTICOS

Esta pesquisa é parte integrante de um estudo mais amplo, aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa Envolvendo Seres Humanos da instituição, com Parecer n° 2.377.162, CAAE nº 78934117.5.0000.5231. Os preceitos éticos foram seguidos para sua realização, conforme orientações desse comitê.

(8)

Braz. J. of Develop.,Curitiba, v. 6, n. 10, p. 74424-74438 , oct. 2020. ISSN 2525-8761 Cada participante recebeu e assinou, após a explicação sobre o estudo e sua finalidade, o termo de consentimento livre esclarecido, oferecido em duas cópias, sendo que a pesquisadora entregou uma via e a outra arquivou.

3 RESULTADOS E DISCUSSÃO

Participaram do estudo 12 responsáveis (sete mães, um pai, uma tia, uma tia-avó e duas avós) de pacientes internados na enfermaria pediátrica, nos meses de fevereiro e março de 2019. Dentre eles, a maioria apresentou-se como acompanhante fixo da criança, sem haver troca com demais familiares.

Os dados dessa pesquisa foram separados em categorias, sendo selecionadas três para a discussão: a) Conhecimento sobre cuidados paliativos; b) Abordagem com a criança; c) Abordagem com pais/responsáveis.

a) Conhecimento sobre cuidados paliativos

Para iniciar a entrevista semiestruturada foi abordado na primeira questão o tema CP. Perguntou-se ao familiar o conhecimento sobre o tema: quatro participantes referiram já terem escutado sobre CP, sendo que duas apresentaram elementos do conceito, uma não soube explicar e uma apresentou erroneamente o significado deste cuidado.

Em um estudo realizado em Campina Grande (PB), foram analisadas falas de cuidadores profissionais e não profissionais (familiares), sendo que os últimos consideraram o carinho, amor e atenção como o cuidado ofertado por eles. Percebe-se com este discurso a importância destinada a outros cuidados para além de medicamentos e intervenções. Mesmo com o entendimento sobre a importância dos cuidados direcionados às necessidades dos pacientes, como os supracitados, o estudo comprovou que o termo CP não era conhecido por todos os não profissionais (ALVES et al., 2015).

A partir deste resultado associamos a essa pesquisa no âmbito do desconhecimento do termo ou da não compreensão total e verdadeira, gerando conflitos e negações para sua aceitação. Além do ambiente hospitalar, onde este tema deve ser discutido, percebe-se, a partir das entrevistas realizadas, que o conceito de CP não é disseminado pelos meios de comunicação.

Durante as entrevistas foi questionado se o termo em questão havia sido abordado em algum canal de comunicação que o responsável possa ter visto, a maior parte dos entrevistados negaram.

(9)

Braz. J. of Develop.,Curitiba, v. 6, n. 10, p. 74424-74438 , oct. 2020. ISSN 2525-8761 “Não. Não, nunca ouvi falar de paliativos.”E1

“Nunca ouvi falar.” E2 “Também já ouvi, são cuidados com crianças que vivem na cama, que precisam da mãe e enfermeira em cima. Que são assim crianças vegetativas, que não conseguem andar, que precisa de um cuidado a mais [...] especial.”E3 “Eu já ouvi falar. CP é quando a pessoa tem uma doença, que é assim, uma doença que não tem cura, mas ele recebe todo o cuidado, apoio, tanto ele quanto a família, assim pelo tempo de sobrevivência que ele tem. Assim meu entendimento é esse sobre CP.”E8 “Não sei. Já escutei, mas assim te falar exatamente não sei o que é.”E11 “Não. Uma coisa paliativa é uma coisa que dá resultado, não é uma coisa pra mim... Como se diz, convencional, mas dá resultado.”E12

Baseado no fato de a maior parte dos entrevistados não saberem definir os CP, bem como referirem não terem conhecimento sobre o tema, busca-se na divulgação do assunto a disseminação correta sobre esse cuidado, a fim de proporcionar às crianças elegíveis qualidade de vida em seu cotidiano, entretanto, tem-se a falha da informação. Isso também pode ocorrer, pois os profissionais envolvidos precisam enfrentar o processo de morte e morrer, compreendendo que apenas salvar vidas pode não ser a necessidade presente de seu paciente, gerando sentimentos de frustração e incapacidade (SANTOS, 2017).

A falha na comunicação entre os profissionais referentes ao paciente e seu planejamento de cuidado (SANTOS, 2017) também corrobora para a falha na disseminação correta sobre os CP. Os depoimentos apresentados são de responsáveis, os quais não estão com suas crianças em CP, contudo se assim vierem a ser, a possível não integração da equipe prejudicaria o entendimento adequado.

Como evidenciado por Santos (2017) a dificuldade em apresentar claramente as condições dos pacientes, reconhecendo-os em um momento com possibilidades de cura e em outros momentos não, descreve uma deficiência na relação da equipe. Decisões atreladas por prognósticos médicos, com imposição de condutas, são comuns na determinação do cuidado empregado, outro impedimento para a comunicação.

O cuidado paliativo, quando implantado, possui o objetivo de sanar sintomas físicos como dor, náusea, fadiga, bem como assistir aos pacientes no que diz respeito ao psicossocial. Englobar a família na busca do entendimento sobre o cuidado e os medos neste momento de tratamento, partindo de uma comunicação efetiva, ofertando suporte necessário, além de considerar o âmbito espiritual, também é importante (ANCP, 2012).

(10)

b) Abordagem com a criança

Na discussão sobre contar para a criança no caso dela ser diagnosticada com uma patologia ameaçadora de vida e estar em CP, alguns familiares relataram não quererem que as crianças soubessem, outros afirmam que a partir de determinada idade, quando a criança compreendesse, seria importante abordar.

Em uma pesquisa realizada nos EUA, alguns pais e crianças referiram ser importante a criança estar ativa no processo das decisões e cuidado. Outros entrevistados afirmaram que gostariam que o médico tivesse conversado com os pais primeiramente, sem a criança, pois referiram que poderiam abordar a notícia com seus filhos de uma forma diferente. A pesquisa mostra que os pais e os filhos não concordaram na totalidade sobre o envolvimento das crianças no processo. Uma mãe referiu que algumas especificações deveriam ser direcionadas aos pais, já seu filho relatou que preferia as informações verdadeiras advindas do médico e não depois passada pelo seu pai (HSIAO; EVAN; ZELTZERM, 2007).

Alguns participantes do presente estudo eram contrários a que a criança fosse informada sobre sua condição:

“Ah, na minha opinião, não. Ah não eu acho, que sei lá, na minha opinião se ela fosse entendida, que nem eu tenho uma adolescente de 14 anos, imagino ela saber que tem uma doença que tem pouco tempo de vida, apesar que hoje a mídia informa muito...”E8 “Eu acho que não. Se fosse alguma coisa assim muito séria...não.” E10 “Não. Não, porque eu acho que... ahn, se você falar pra ela, de repente, porque ela já entende, ela já tem né, já sabe do caso, eu preferia que ela não soubesse, e deixasse acontecendo entendeu, de repente você ia falando mais, [...] se fosse grave tal, você ia falando aos poucos.” E12

O adequado tratamento e resolução dos sintomas em final de vida no campo da pediatria apresentam-se deficitários. Além da parte clínica têm-se as questões psicológicas, sociais e espirituais, as quais não recebem todo o cuidado necessário, não ocorrendo um atendimento eficaz aos pacientes (ANCP, 2012).

Diante disso, a apresentação do tema aos pais/responsáveis corrobora para que todos compreendam e se empoderem sobre tratamentos e cuidados, assim os sinais e sintomas podem ser compreendidos, referidos e resolvidos. Defende-se abordar com as crianças sobre sua patologia e desfechos possíveis, para que possam preparar-se para o futuro e lutar para que recebam o conforto e o cuidado mais adequados para sua situação.

Documento científico sobre CP da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP, 2017) aborda princípios necessários para o CP em pediatria. Os cuidados devem ser direcionados à

(11)

Braz. J. of Develop.,Curitiba, v. 6, n. 10, p. 74424-74438 , oct. 2020. ISSN 2525-8761 criança/adolescente, envolvendo a família, considerando os valores e crenças desse paciente. Para trabalhar com o indivíduo e sua rede de apoio pode ser necessário fazê-lo com a presença de equipe multidisciplinar, com a percepção de que os envolvidos devem estar participando das tomadas de decisão.

Já outros participantes afirmaram que o diálogo seria interessante para a criança, assim a mesma poderia compreender as limitações de sua doença e saber conviver com elas. Medo da opinião de indivíduos fora do âmbito familiar também percorreu a fala dos familiares. Outros profissionais foram citados neste momento de abordagem.

“Uhum. Deveria. Para ela saber o que ela tem, para depois de grande ela não falar pra gente que a gente não falou pra ela que ela tinha, que não explicou pra ela.”E1 “Com certeza. Ele tem que saber o que está acontecendo. Porque no caso assim meu neto, ele vai ser uma criança diferente das outras, não que eu vou passar isso pra ele, que ele é diferente das outras, mas vou ter que fazer ele entender de um modo que ele não sofra... Porque assim, hoje em dia se você não fala os amiguinhos falam...vai estar fortalecido.” E2 “Pra mim também, a mãe e o pai, que nem ele falou, porque a mãe e o pai, a criança se sente melhor... Sim, porque, senão a criança vai criando muita, assim, muita expectativa de alguma coisa e tal, sempre está falando a verdade pra criança nunca está mentindo.” E3 “É melhor os pais, os pais, uma psicóloga falar com ele, porque outras pessoas não vão ajudar muito [...], tem que falar pra pessoa que ele se sente mais seguro falar com ele. Vamos supor que o filho tem mais confiança com a mãe, a mãe com jeito pra ele é melhor, do que o médico chegar e falar com a criança.”E4 “Sim, seria. Eu acho que sobre a doença essas coisas, orientar as crianças... Com certeza, acho muito importante. É melhor explicar essas coisas, esses cuidados de doença [...].”E9 “Sim. Eu acho que daí a mãe vai saber. Então tem tipo, que conversar com a mãe primeiro e perguntar ai mãe você acha que”... na minha opinião, mas eu, se fosse meu filho, eu gostaria que ele soubesse sim. Se ele fosse grandinho e entendesse sim.”E11

É necessário avaliar as preocupações psicossociais advindas da criança e seus familiares, avaliando assim os medos presentes. Como forma de apoiar nesse sentido, deve ser realizada uma conversa honesta, mostrando-se presente aos envolvidos, deixando que os mesmos explanem sobre as inquietações existentes. Debater sobre momentos anteriores que tenham passado, pela morte e morrer e demais eventos impactantes torna-se importante, assim o profissional de saúde pode adaptar seu plano de cuidados a partir da vivência trazida pelas próprias crianças. Ter como apoio outros profissionais, como os especialistas em saúde mental, pode ser uma ferramenta essencial para o trabalho e o cuidado tornarem-se efetivos (HIMELSTEIN; HILDEN; BOLDT, 2004 apud ANCP, 2012, p. 465).

(12)

Braz. J. of Develop.,Curitiba, v. 6, n. 10, p. 74424-74438 , oct. 2020. ISSN 2525-8761 Ainda sobre como conversar com a criança/adolescente, foi perguntado meios que os responsáveis achavam efetivos para nos aproximarmos dos pacientes.

“Sim, um filme! Uma criança assim e especial também, e mostrando também, um filme legal, bem legal assim, não deixando a criança pra baixo, mas pra cima, mostrando que ela é uma criança como as outras assim, só que é mais especial que precisa de mais cuidados.”E3

“Acho que uma historinha serviria. Ah, caso de uma pessoa né, que tem problema, não sei, é isso.”E5 A diversão durante o cuidado com a criança, proporciona o bem-estar e deve ocorrer com intuito de ser um recurso terapêutico, fortalecendo o vínculo entre o profissional e a criança e sua família (SANTOS; RODRIGUES; MARTINS, 2018).

c) Abordagem com os pais/responsáveis

Na última questão foi questionado sobre como os responsáveis acreditam ser a maneira mais adequada para conversar sobre a inclusão nos CP. De fato, a apresentação da verdade sobre as condições da doença e os desfechos possíveis para a criança, apareceu na maioria das falas.

Neste momento também foi perguntado quais os assuntos essenciais a serem abordados durante uma conferência familiar. Algumas etapas devem ser seguidas para o êxito na compreensão dos CP e sua implantação em um paciente. O diagnóstico, tratamento e percurso da doença devem estar estabelecidos e conhecidos entre os profissionais. Os pacientes com doenças ameaçadoras à vida, mesmo não estando em fase de terminalidade, podem se favorecer com a implantação deste cuidado. A reunião para determinação de CP deve ocorrer entre a equipe e depois com a família, podendo ser realizada mais de uma vez, se necessário (SBP, 2017).

Visto a necessidade de se falar a verdade e dessa forma apresentar a patologia presente, bem como o tratamento disponível, tem-se no planejamento uma possibilidade de estabelecer prioridades e as ações necessárias para uma assistência apropriada, almejando o estabelecimento de um cuidado biopsicossocial e espiritual, corroborando, assim, para a qualidade de vida (SANTOS, 2017).

A compreensão sobre a orientação dos cuidados necessários é presente nas falas.

“Os cuidados. Coisas que poderia melhorar o dia a dia dele. O que eu não sei você poderia passar pra mim.”E2 “Conversar na reunião? Acho que explicar né, quais seriam as maneiras corretas de cuidar, os remédios, não sei se até um curso, não sei...”E11

Um estudo de Santos (2017), sobre adultos em UTI, apresenta depoimentos de profissionais, os quais afirmam que uma das formas de oferecer conforto é apresentar ao paciente o conhecimento que o mesmo desejar sobre sua patologia, por vezes o desconforto pode ser caracterizado pela

(13)

Braz. J. of Develop.,Curitiba, v. 6, n. 10, p. 74424-74438 , oct. 2020. ISSN 2525-8761 dúvida. A família torna-se importante também para o bem-estar desse paciente, sendo integrante da discussão sobre tratamentos e intervenções e sobre os CP.

A explanação pelos profissionais da situação de saúde real dos pacientes aparece nos discursos dos responsáveis, como algo importante durante o cuidado,

“Sempre falar a verdade, fala o que vai acontecer e o que não vai [...] do estado da criança, sempre falar. Falar de tudo que ta acontecendo da criança, falar qual vai ser a vida dela, dentro do hospital.”E4

“Ele (o profissional) sendo sincero, assim, ta bom, porque não adianta mentir, porque quanto mais mentir é pior, a dor é maior.”E3

“Ah! Eu acho que tinha que falar sobre a verdade. Se o médico descobre alguma coisa, falar certinho o que tem e o que não tem. A pessoa fica sabendo já, daí tem mais cuidado com a criança. Logo no início já falar. [...]

A mãe e o pai eles querem saber a verdade, que aí fica mais fácil o cuidado, a pessoa não saber fica complicado.”E5

Compreender a família enquanto parte integrante do cuidado e foco da assistência torna-se um dos objetivos dos CP, ofertando cuidado a essa família do início do processo até o período de luto (SANTOS, 2017). A escuta ativa e qualificada para alcançar a qualidade de vida nestes momentos deve ser empregada. O estudo de Alves et al. (2015) ainda menciona dificuldades para a prática do CP, como profissionais não capacitados, a não sistematização do serviço e a dedicação esgotante dos familiares aos pacientes. O estudo também evidencia a necessidade de abordar o tema entre os profissionais e familiares, visto que a prática se tornará mais adequada com a compreensão sobre o cuidado humanizado, com intuito de proporcionar qualidade de vida e não prolongar sofrimentos.

A atuação dos profissionais junto aos pacientes e familiares torna-se essencial em todo o decorrer da internação, como apoio aos envolvidos.

“Onde eu poderia me apoiar, para ter ajuda, esclarecimento, conselho, tipo assim, se eu precisasse de uma fisioterapia, psicóloga, um atendimento mais assim, de acompanhamento, que auxilie no tratamento e me auxiliasse pra eu ter disposição pra cuidar [...] Dentro da necessidade da criança, acredito que sim né, precisa ter o treinamento.” E7

Pais e crianças (em condições limitantes de vida) de um estudo realizado em Los Angeles (EUA) relataram que a confiança e amizade foram importantes para o conforto em conversar com o médico, além de valorizarem aqueles que desprenderam tempo para conhecer as crianças. As crianças citaram ficar a vontade com os médicos que perguntaram sobre as preocupações pessoais e sociais e não somente os sintomas físicos, e aqueles que acreditavam nas suas falas. Os pais

(14)

Braz. J. of Develop.,Curitiba, v. 6, n. 10, p. 74424-74438 , oct. 2020. ISSN 2525-8761 também se mostraram mais confiantes conversando com médicos que apresentavam conhecimento sobre a patologia e cuidado da criança, ao contrário de como se sentiam quando percebiam que o médico estava escondendo sobre as condições da criança, não os preparando para os desfechos esperados. Os responsáveis e as crianças referiram que gostavam de conversar com médicos que respondiam às dúvidas mais rapidamente (HSIAO; EVAN; ZELTZERM, 2007).

4 CONSIDERAÇÕES FINAIS

O CP é um modo de cuidado que busca alcançar o paciente em sua totalidade, levando em consideração sua família, sua história, sua dignidade e suas vontades. Quanto maior for a aproximação da expectativa apresentada pelo paciente e a realidade explicada sobre sua condição de saúde e de suas possibilidades, maior será a qualidade de vida. Dessa forma, os profissionais de saúde, presentes diariamente com esse público, devem proporcionar o melhor e mais adequado cuidado, frente ao que o indivíduo esteja apto e necessite receber.

O presente estudo revelou que os pais/responsáveis consideram que a verdade e a sinceridade, por parte dos profissionais, ao esclarecerem as condições das crianças é a forma mais adequada de abordagem. Desse modo, estes profissionais tornam-se a referência para o entendimento sobre os cuidados específicos que cada criança pode necessitar. Para o alcance deste objetivo é preciso realizar nos ambientes de atendimento à saúde debates e discussões sobre o CP.

De fato, para que haja sincronismo entre a equipe multiprofissional é preciso que o tema seja amplamente discutido e evidenciado desde o processo de ensino aprendizagem, em cursos técnicos, de graduação e pós-graduação. Ademais, torna-se relevante para a sociedade em geral que o assunto seja abordado e esclarecido pelos meios de comunicação, de forma coerente com seu significado e importância.

A partir do exposto, conclui-se que os CP são importantes para o cuidado integral à criança e ao adolescente. Dessa forma, desenvolver materiais próprios à faixa etária e período de desenvolvimento dos pacientes pode ser uma estratégia interessante de abordagem do tema, visto que assim, poderão compreender sobre sua saúde e lutar pelo maior conforto e melhor cuidado possível.

(15)

REFERÊNCIAS

ACADEMIA NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS (ANCP). ANCP e cuidados paliativos

no Brasil, 2017. Disponível em:

<https://paliativo.org.br/cuidados-paliativos/cuidados-paliativos-no-brasil/>. Acesso em: 10 jun. 2019.

ACADEMIA NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS (ANCP). Manual de Cuidados

Paliativos ANCP. Ampliado e atualizado. 2ª edição, 2012.

ALVES, R. F. et al. Cuidados paliativos: desafios para cuidadores e profissionais de saúde. Fractal:

Revista de Psicologia, v. 27, n. 2, p. 165-176, 2015.

ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO PARANÁ. Notícias. Projeto estabelece

medidas para aliviar sofrimento de pacientes com doenças crônicas, 2019. Disponível em:

<http://www.assembleia.pr.leg.br/comunicacao/noticias/projeto-estabelece-medidas-para-aliviar-sofrimento-de-pacientes-com-doencas-cronicas>. Acesso em: 09 out. 2019.

BARDIN, L. Análise de conteúdo. Edição. Editora 70, abril 2011.

BURLÁ, C.; PY, L. Cuidados paliativos: ciência e proteção ao fim da vida. Cad. Saúde Pública, v. 30, n. 6, p. 1-3, 2014.

CONSELHO REGIONAL DE MEDICINA DO ESTADO DE SÃO PAULO (CREMESP).

Cuidado Paliativo. Coordenação Institucional de Reinaldo Ayer de Oliveira, 2008.

CORRÊA, A. R. et al. As práticas do cuidado centrado na família na perspectiva do enfermeiro da unidade neonatal. Esc Anna Nery, v. 19, n. 4, p. 629-634, 2015.

HSIAO, J. L.; EVAN, E. E.; ZELTZER, L. K. Parent and child perspectives on physician

communication in pediatric palliative care. Department of pediatrics. Pediatric pain program.

UCLA Mattel Children’s Hospital. Los Angeles, USA, 2007.

LAVY, V. Kit de Ferramentas em Cuidados Paliativos – Melhoria dos cuidados desde o diagnóstico da doença crônica, em contextos de recursos limitados. London: Help the Hospices, 2009.

PORTAL DO GOVERNO BRASILEIRO. Ministério da Saúde. Agência Saúde. Ministério da

Saúde normatiza cuidados paliativos no SUS, 2018. Disponível em:

<http://www.saude.gov.br/noticias/agencia-saude/44723-ministerio-normatiza-cuidados-paliativos-no-sus>. Acesso em: 09 out. 2019.

REIGADA, C. et al. O suporte à família em cuidados paliativos. Textos e Contextos, v. 13, n. 1, p. 159-169, 2014.

SANTOS, D. C. L. Planejamento da assistência ao paciente hospitalizado na unidade de terapia

intensiva oncológica na perspectiva dos cuidados paliativos. 2017. Dissertação de Mestrado –

Escola de Enfermagem Anna Nery, Universidade Federal do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, 2017. SANTOS, D. V. S.; RODRIGUES, F. M. S.; MARTINS, M. D. Percepções da equipe de enfermagem quanto ao cuidado prestado à criança em cuidados paliativos e sua família. Arq Med

Hosp Fac Cienc Med Santa Casa, v. 63, n. 3, p. 198-202, 2018.

SOCIEDADE BRASILEIRA DE PEDIATRIA. Cuidados paliativos pediátricos: o que são e qual

sua importância? Cuidando da criança em todos os momentos. Documento científico, 2017.

UNIVERSIDADE ESTADUAL DE LONDRINA. Resolução CEP Nº 070/2012. Estabelece normas e procedimentos específicos para projetos de Pesquisa em Ensino de Graduação, Pesquisa, Extensão e Integrados. UEL: Londrina, 2012.

WORLD HEALTH ORGANIZATION (WHO). National cancer control programmes: policies

and managerial guidelines, 2002.

WORLDWIDE PALLIATIVE CARE ALLIANCE. Global atlas of palliative care at the end of