não seguem o tratamento à risca queixam-se de falta de informação suficiente 29%

(1)

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As doenças neurológicas, como Parkinson, Alzheimer e esclero-se múltipla, e respetivas esclero-sequelas afetam mil milhões de pessoas em todo o mundo, segundo esti-mativas da Organização Mundial de Saúde (OMS). Matam por ano 6,8 milhões de pessoas (o equi-valente a 12% dos óbitos), sendo muitas delas altamente incapaci-tantes, com custos elevados em termos médicos e sociais. Alguns estudos sugerem que estes núme-ros venham a duplicar a cada 20 anos, em parte, devido a melho-res técnicas de diagnóstico, mas sobretudo ao envelhecimento das populações, como realça Rosa En-carnação, responsável pelo

servi-Experiência de 275 pacientes

O NOSSO ESTUDO

• Realizámos um inquérito para saber como os pacientes e seus familiares lidam com as doenças neurológicas, como avaliam os cuidados de saúde recebidos, o acesso aos serviços médicos e apoios prestados. Indagámos so-bre os custos da doença e eventuais entraves encontra-dos. Procurámos ainda saber até que ponto estão bem informados, se seguem corretamente os tratamentos e em que medida a doença afeta a sua qualidade de vida. • As respostas, anónimas, foram recolhidas entre maio e setembro de 2013, junto dos associados. No total, obti-vemos 275 questionários. Não é uma amostra represen-tativa da população nem dos doentes neurológicos em geral, mas uma recolha de experiências de quem sofre ou lida com este tipo de patologias.

ço de psicogeriatria do Hospital Magalhães Lemos, que a teste saúde entrevistou (ver página 24): “Com o envelhecimento geral da população, o número de doentes com demência tem aumentado. A nossa população conta com cer-ca de 2 milhões de pessoas com mais de 65 anos. Há um número significativo de doentes com de-mência e temos de cuidar deles.” O nosso inquérito revela que os pacientes neurológicos se sentem pouco informados sobre a doença, sua evolução e formas de controlar os sintomas. A falta de apoio, no-meadamente médico, é frequente e as dificuldades financeiras cons-tituem um entrave à gestão da

do-Com os nervos à flor da pele

Qualidade de vida de doentes neurológicos pode melhorar

com mais orientação e mais disponibilidade dos profissionais

de saúde, diz o nosso estudo

25%

queixam-se de falta de informação suficiente

39%

_{sentem que} a sua vida profissional é muito afetada

65%

não seguem o tratamento à risca

38%

têm má qualidade de vida

29%

dizem ter falta de apoios sofrem de dor crónica

22%

DOENÇAS

NEUROLÓGICAS

(2)

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23

ença. Segundo Rosa Encarnação,

“as necessidades de um doente vão aumentando. É um crescendo de encargos ao longo do tempo, que podem ser anos. Embora sem cura, é possível

pres-tar cuidados, mantendo a dignidade e a qualida-de qualida-de vida a que todos

temos direito.”

Dores, medo

e frustração

■ Para mais de um terço dos in-quiridos, as doenças neurológicas têm um sério impacto na vida so-cial, atividades de lazer e profis-são, e quase metade admite sentir limitações na realização das tare-fas domésticas. Num quarto dos casos, as dores fortes são constan-tes. Estes doentes sofrem também ao nível psicológico. Desânimo, medo da evolução da doença e frustração são queixas frequentes. A maioria dos pacientes acumula outros problemas crónicos, como dores nas costas, hipertensão arte-rial e depressão.

■ Mais de metade diz não saber controlar sintomas como cansa-ço extremo, dor ou desconforto e alterações de humor, e uma boa parte admite sentir falta de apoio familiar e médico (29 e 38% dos pacientes, respetivamente). ■ Dois terços dos inquiridos re-ferem que a situação financeira os limita na gestão da doença, condicionando a escolha dos ser-viços médicos, profissionais de saúde e outros tratamentos que não a medicação (fisioterapia, por exemplo). Metade dos inquiridos gasta, pelo menos, 130 euros por mês com a doença. A maior fatia da despesa é canalizada para cui-dados no dia-a-dia: metade gasta, só em apoio domiciliário, um mí-nimo de 100 euros por mês.

Sinais de alerta

■ Os inquiridos que sofrem de uma doença neurológica referi-ram ser seguidos, sobretudo, por neurologistas ou médicos de fa-mília (44 e 27%, respetivamente). Quase 10% da amostra têm

sin-Descansam Fazem exercício físico

regular Não fumam Seguem uma alimentação

equilibrada Fazem treinos de memória

e de concentração

55%

49%

40%

39%

Top 6 das medidas adotadas pelos

doentes para controlar a doença

Não discutem opções de tratamento Não facilitam a antecipação

da consulta São difíceis de contactar Não dão tempo suficiente

à consulta Não explicam claramente

a situação clínica

41%

33%

31%

29%

20%

20% dos pacientes com razões

para estarem insatisfeitos com médico

>

Com os nervos à flor da pele

tomas há mais de 10 anos, mas o diagnóstico data de há menos de cinco. Tal revela que suportaram durante muito tempo as dores, disfunções ou desconforto sem saberem do que padeciam e sem o acompanhamento nem a medi-cação adequados para retardar a evolução da doença.

■ Na verdade, numa fase inicial, sintomas como cansaço, dores nos ossos e nas articulações, alte-rações de humor, tremores e falhas de memória são pouco especí-ficos, o que pode atrasar o diag-nóstico. Contudo, é importante conhecer os sinais de alerta para informar o médico, sobretudo se

vivEr maiS E mElhor

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48%

_81%

Não dão conselhos suficientes sobre alimentação e exercícios adequados Respeitam dose e horário da medicação

Os doentes

que cuidam

ativamente

da sua saúde

têm melhor

qualidade

de vida

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DOENÇAS NEUROLÓGICAS

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Que serviços disponibilizam para do-entes neurológicos?

O serviço de psicogeriatria, criado há 16 anos no Hospital de Magalhães Lemos (HML), dá resposta a doentes mais velhos com patologia psiquiátrica. Presta cuidados a doentes com diferen-tes quadros demenciais, numa perspe-tiva multidimensional, com uma equi-pa multidisciplinar, delineando um plano de intervenção personalizado e avaliado sistematicamente, de modo a ir ao encontro das necessidades do do-ente e do cuidador. Este serviço inclui internamento completo, área de dia, consulta externa e visitas domiciliárias. Quem procura os vossos serviços? O nosso serviço está enquadrado num Hospital Psiquiátrico do Serviço Nacio-nal de Saúde (SNS). Assim, os doentes com suspeita ou diagnóstico de quadro demencial são referenciados pelos mé-dicos de medicina geral da área assis-tencial do HML ou oriundos do serviço de urgência psiquiátrica da área metro-politana do Porto, para internamento. Quem é o cuidador-tipo?

O cuidador-tipo é normalmente o côn-juge do doente (regra geral, também um idoso), muitas vezes, com várias patologias, e que vive só com o doente. O segundo tipo é o filho ou a filha do doente, que deixou a sua atividade para cuidar do pai ou da mãe, ou dos dois. Como lidar melhor com as doenças degenerativas?

É importante estar bem informado so-bre a doença, quebrando o estigma

as-sociado e o combate a falsos conceitos sobre envelhecimento. A maior parte dos quadros demenciais são crónicos, progressivos e irreversíveis, em que os doentes se tornam cada vez mais dependentes. No evoluir da doença, e consoante o tipo de demência, também apresentam alterações de comporta-mento que, muitas vezes, se tornam difíceis de aceitar e controlar, como alteração do padrão de sono, apatia ou agressividade, delírios e alucinações, etc. Tudo isto é necessário ser do co-nhecimento do cuidador e, antes dis-so, de todos os técnicos de saúde que têm a seu cargo estes doentes e as suas famílias. Uma boa rede de apoio ajuda a combater o isolamento, a ultrapassar situações de crise e a superar e aceitar a evolução da doença.

Dois terços dos nossos inquiridos sentem dificuldade em gerir a doen-ça devido a problemas financeiros. As dificuldades financeiras consti-tuem um entrave na gestão da doença. A maior parte destes doentes são cui-dados na sua família, que tem de se organizar para que um dos elementos se torne cuidador, ou contratar alguém, pelo menos, durante um período do dia, para dar assistência ao familiar. Ou então, se possível, colocam-no num centro de dia ou contratam apoio para higiene ou alimentação, por exemplo. Os medicamentos para tratar os sinto-mas destas doenças e, nalguns casos, retardar a sua progressão, tendem a ser menos dispendiosos desde que surgi-ram os genéricos. Contudo, o cuidado dos doentes não se esgota nos

medica-mentos. As intervenções não farmaco-lógicas, como técnicos especializados e espaços organizados para estes do-entes, são muito dispendiosas. Atual-mente, os apoios sociais para este tipo de situações são muito precários. Como pode o Serviço Nacional de Saúde dar resposta ao número cres-cente de doentes neurológicos? É preciso informar a população sobre estas patologias (não posso deixar de referir o papel fundamental que a Al-zheimer Portugal tem tido), com cam-panhas de sensibilização. É também necessário formar técnicos de saúde e da rede social (centros de dia, lares) para darem as respostas adequadas a estes doentes, e otimizar a rede de cui-dados continuados na comunidade. Será importante também o desenvolvi-mento de consultas e serviços especia-lizados para o diagnóstico e tratamento de situações mais complicadas e criar grupos de apoio para os cuidadores. O ideal será que quem padeça desta patologia tenha acesso aos cuidados e possa viver com dignidade e qualidade de vida, seja no Norte, Centro ou Sul, Litoral ou Interior. Será utopia?

apoios sociais precários

ENTREVISTA

rosa Encarnação Responsável pelo serviço de psicogeriatria do Hospital Magalhães Lemos, Porto

“O ideal será que os doentes tenham acesso aos

cuidados e possam viver com dignidade e qualidade

de vida, seja no Norte, Centro ou Sul. Será utopia?”

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teste saúde

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existirem casos de doenças

dege-nerativas na família. De facto, há uma forte componente hereditária em muitas doenças neurológicas como Alzheimer ou Parkinson. ■ Regra geral, não é possível iden-tificar uma causa exata para estas doenças. No entanto, vários estu-dos sugerem que fatores ambien-tais (exposição prolongada a pes-ticidas, por exemplo) ou genéticos, infeções virais, danos cerebrais ou no sistema nervoso central pode-rão estar na origem de algumas, como a esclerose múltipla. ■ O diagnóstico baseia-se inicial-mente nos sintomas e nas queixas do paciente, sendo confirmado por exames complementares, como análises e ressonância mag-nética, para avaliar eventuais da-nos cerebrais ou noutras partes do sistema nervoso. O diagnóstico precoce é essencial para retardar a evolução da doença.

ouTraS iNformaçõES

Alzheimer Portugal

http://alzheimerportugal.org

Associação Nacional de Esclerose Múltipla

www.anem.org.pt

Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson

www.parkinson.pt

Associação Todos com a Esclerose Múltipla

www.tem.com.pt

Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla

www.spem.org

aDiar o iNEviTávEl Com DiETa Sã E ExErCíCio

ALzHEIMER, PARkINSON E ESCLEROSE MúLTIPLA

´

Alzheimer. Doença neurológica mais fre-quente. Caracteriza-se por uma deterioração progressiva e irreversível das células cere-brais, afetando as funções cognitivas, como a memória, a concentração, a linguagem, etc. Em fases avançadas, acaba por comprome-ter as funções vitais.

Os primeiros sinais surgem geralmente após os 60 anos. Além da componente he-reditária, poderão estar envolvidos fatores ambientais, perturbações bioquímicas e processos imunitários. Alguns medicamen-tos podem retardar a evolução e controlar os sintomas, como ansiedade e depressão. Um estilo de vida saudável, com exercício fí-sico e mental e dieta equilibrada, melhora a qualidade de vida do doente.

´

Parkinson. Resulta da morte de células neuronais no cérebro. Há uma componen-te hereditária e surge sobretudo após os 60 anos. Causa problemas motores, como tremor, agitação e desequilíbrio. Em fases mais avançadas, conduz à dificuldade em planear ou controlar impulsos e à depres-são.

Os medicamentos e, em casos graves, a cirurgia ajudam a retardar a evolução e a controlar os sintomas. Manter um estilo de vida saudável, com atividade física re-gular, é útil no controlo da doença.

´

Esclerose múltipla. Doença que destrói a mielina, a qual intervém na transmissão

Nenhuma das doenças tem cura, mas os seus efeitos podem ser retardados com medicamentos e um estilo de vida mais saudável.

DoENçaS NEurológiCaS: morTES DupliCam Numa DéCaDa

594 500

1 273 800

1990 2010 Fonte: Lancet, 2010

>

Sobre os serviços de saúde a que podem recorrer Sobre como controlar sintomas da doença

26%

22%

>

27%

Sobre a evolução da doença

de informações entre neurónios.

Os primeiros sinais surgem entre os 20 e os 50 anos, sendo mais frequentes por vol-ta dos 30 e em mulheres. Desconhece-se a causa exata da doença, mas pode estar relacionada com infeções virais, exposição solar, tabagismo ou stresse. É possível re-duzir as complicações físicas (geralmente, com cortisona) e psicológicas. Uma dieta equilibrada e atividade física ajudam a manter a qualidade de vida.

58%

52%

51%

Cansaço

Dor ou desconforto Alterações de humor e mal-estar

(5)

teste saúde 108 abril/maio 2014

DOENÇAS NEUROLÓGICAS

26 CONSuMIDORES ExIgEM

mais apoios e informação

´

Perante o aumento de casos de doenças neurológicas, é fundamental que prossiga o desenvolvimento da rede de cuida-dos continuacuida-dos: por um lado, aprofundando a capacidade de apoio a cuidadores e doentes, através dos cuidados domiciliá-rios; por outro, reforçando a capacidade da rede para receber os doentes que não tenham o apoio ou a autonomia necessários para se manterem não institucionalizados.

´

Embora se reforce a importância da comunicação entre médico e doente e cuidadores, os nossos inquéritos têm de-monstrado que esta não é efetiva. É imprescindível o reforço da comunicação, para garantir a adesão aos tratamentos e a qualidade de vida dos doentes. Importa também capacitar os pacientes para a autogestão da doença, dando-lhes informação útil sobre as suas características e formas de a controlar.

´

Profissionais especializados, empresas e organizações que prestam apoio a doentes e cuidadores também têm um papel importante. O Ministério da Saúde deve dar um caráter formal a essa rede,criando um modelo que sirva de referência a outras doenças.

CoNSElhoS para DoENTES E CuiDaDorES

GESTãO DA DOENÇA

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Respeite o horário da medicação, não abandone o tratamento nem salte doses sem consultar o médico.

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Faça 30 minutos diários de caminhadas em passo rápido ou corrida moderada, ci-clismo ou natação. Pode reparti-los ao lon-go do dia. Em alternativa, opte por sessões de fisioterapia ou hidroginástica.

´

Não hesite em pedir ao médico para lhe explicar o que não entende e discutir opções de tratamento, formas de aliviar sintomas e conselhos sobre alimentação e exercício físico adequados.

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Quem cuida do doente deve informar-se sobre os sintomas, os comportamentos tí-picos e a evolução da doença. Enquanto for possível, incentive a autonomia do doente e implique-o nas tarefas diárias. Discuta com ele os seus desejos em fim de vida.

medicação à risca

■ Um terço dos doentes revela ter ido a mais de 10 consultas no último ano e metade indicou ter recorrido às urgências. Estes nú-meros alertam para dificuldades no controlo ou na autogestão da doença. Aliás, um quarto dos in-quiridos diz ter dificuldade em perceber quando um sintoma jus-tifica uma ida ao médico e a mes-ma percentagem admite não saber a que serviços recorrer em fases de crise. São indícios claros de que existe um défice de informação e de orientação.

■ Além de medicação para con-trolar os distúrbios do sistema nervoso central, está provado que seguir um estilo de vida saudável, com uma alimentação equilibrada e exercício físico regular, melhora a qualidade de vida dos doentes. Aliás, o nosso estudo prova-o: os pacientes que afirmaram cuidar ativamente da sua saúde revelam melhores níveis de qualidade de vida. No lado oposto, quase me-tade dos inquiridos reconhece ter uma vida sedentária e 13% confes-sam não seguir uma dieta saudá-vel. Igualmente preocupante: 65% admitem esquecer-se de tomar a medicação de vez em quando, dizem saltar doses quando se sen-tem melhor e não respeitar sem-pre o horário de toma dos medi-camentos.

■ Em grande parte, tal pode de-ver-se a falta de orientação dos profissionais de saúde que acom-panham estes doentes. Quase metade dos inquiridos revela que o médico não lhes dá conselhos suficientes sobre alimentação e exercício físico adequados à sua condição. A falta de disponibili-dade e de tempo para discutir os tratamentos nas consultas são ou-tras das falhas apontadas. Tal po-derá explicar a insatisfação de 20% dos inquiridos com o seu médico. Implicar o doente na gestão da do-ença, discutir com ele as opções e preferências são aspetos que me-lhoram a adesão ao tratamento.

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O cuidador deve também partilhar ta-refas com outros familiares e obter apoio domiciliário, para descansar e manter o ções de doentes e, numa fase avançada da doença, os lares especializados são boas fontes de informação e ajuda.