AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA EM INDIVÍDUOS COM DISTONIA CERVICAL
EVALUATION OF QUALITY OF LIFE IN INDIVIDUALS WITH CERVICAL DYSTONIA
Álex Foppa Arze Tames1, André Sobierajski dos Santos2
Instituições envolvidas: Universidade do Sul de Santa Catarina (UNISUL), Palhoça, SC, Brasil; Centro Catarinense de Reabilitação, Florianópolis, SC Brasil.
1Discente do Curso de Medicina na Universidade do Sul (UNISUL), Palhoça, SC, Brasil 2Médico Neurologista do programa de tratamento de espasticidade e distonia com
toxina botulínica do CCR, Florianópolis, Santa Catarina, Brasil e professor da disciplina de neurologia na Universidade do Sul (UNISUL), Palhoça, Brasil.
Conflitos de interesse: Os autores não têm conflitos de interesse a declarar.
Autor correspondente: Álex Foppa Arze Tames; Rua Antônio Francisco da Silveira, 372, Pantanal; CEP: 88040160; Florianópolis, Santa Catarina, Brasil;
2 RESUMO
Objetivo: O estudo objetivou avaliar a qualidade de vida (QV) dos pacientes com Distonia Cervical (DC) e identificar possíveis aspectos que a interferem. Métodos: Trata-se de um estudo transversal realizado com trinta pacientes do Centro CatarinenTrata-se de Reabilitação em Florianópolis - Brasil, maiores de 18 anos, de ambos os sexos e com diagnóstico de DC foram avaliados entre dez/18-jan/19 a partir de dois instrumentos: Toronto Western Spasmodic Torticollis Rating Scale e Craniocervical Dystonia Questionnarie-24 para avaliar a severidade e QV, respectivamente. Os dados foram descritos na forma de frequências, média e desvio padrão. A diferença entre médias foi estabelecida pelo teste T de student (p<0,05), a partir do SPSS 18.0. Resultados: A severidade obteve pontuação média de 44,6±17,99. Já a QV obteve média de 44,43±20,2. Na comparação de médias das escalas e domínios em relação a dor, observou-se diferenças estatísticas com p<0,05 nos domínios Estigma, Bem-estar emocional, Vida social/familiar e pontuação total do CDQ-24. Conclusão: Sintomas não-motores da DC afetam a QV. Já o tipo de DC, apresentado pelo paciente, não mostrou interferir na QV. Palavra-chave: Distonia Cervical, Qualidade de Vida, Severidade, Dor.
ABSTRACT
Objective: This study aimed to evaluate the quality of life (QOL) of patients with cervical dystonia (CD) and to identify possible aspects that interfere with it. Methods: This was a cross-sectional study with thirty patients from the Centro Catarinense de Reabilitação in Florianópolis - Brazil, older than 18 years of age, of both sexes and diagnosed with CD that were evaluated between Dec/18-Jan/19 from two instruments: Toronto Western Spasmodic Torticollis Rating Scale and Craniocervical Dystonia Questionnarie-24 to assess severity and QOL, respectively. Data were described as frequencies, mean and standard deviation. The difference between means was established by Student's T test (p <0.05), from SPSS 18.0. Results: Severity had an average score of 44.6±17.99. The QOL obtained a mean of 44.43±20.2. In the comparison of means of the scales and domains in relation to pain, statistical differences were observed with p<0.05 in the domains Stigma, emotional well-being, social life and total CDQ-24 score. Conclusion: Non-motor symptoms of CD impacts in QOL. The type of CD, presented by the patient, did not show interference in QOL.
3 INTRODUÇÃO
A distonia cervical (DC) é uma afecção neurológica relacionada a circuitaria dos núcleos da base1,2. É a forma mais comum de distonia focal e o terceiro distúrbio de movimento mais frequente, após o tremor essencial e a doença de Parkinson3,4.
Na análise realizada no ano de 2000 pelo Epidemiological Study of Dystonia in Europe (ESDE)5, a prevalência de DC foi de 4,98 casos por 100.000 habitantes-ano. Outro estudo de 2007 cobriu 30% da população do norte do Estado da Califórnia, Estados Unidos da América, e obteve incidência de 0,8 casos por 100.000 habitantes-anos, acometendo mais as mulheres (2,5:1) com idade média de 56 anos6.
A doença é caracterizada por contrações involuntárias, sustentadas e intermitentes dos músculos agonistas e antagonistas da região cervical responsáveis pela postura e movimentação do pescoço1,4. Por consequência, as contrações geram movimentos hipercinéticos repetitivos e estereotipados que resultam em torção cervical e posturas anormais da cabeça4,7. Ainda associado ao quadro, a cervicalgia, cefaleia e tremores também podem estar presentes7.
Os sintomas motores impedem que o paciente realize atividades diárias rotineiras como: dirigir, ler e trabalhar8. Além disso, a condição física prejudica a autoimagem do paciente que se sente constrangido, com medo e apreensivo de estar em público o que leva ao isolamento social9,10. Os efeitos físicos causados pela DC acarretam em sintomas não-motores de ansiedade, depressão, fobia social e distúrbios do sono11-13. Estudos mostram que os aspectos físicos e emocionais da DC interferem na autonomia, independência, criam estigmas, interferem na vida social e pioram a qualidade de vida (QV)14-17.
A terapia de primeira linha é a desnervação química com toxina botulínica18. Além disso, estudos mostram que o tratamento coadjuvante com psicoterapia, fisioterapia e exercícios físicos melhoram a QV e os sintomas da doença18-20.
É relevante aos pacientes distônicos a identificação de possíveis aspectos que afetem a QV para ajudar a otimizar o tratamento futuro. Desta forma, esta pesquisa tem
4 como objetivo avaliar a qualidade de vida dos pacientes com distonia cervical e identificar possíveis aspectos que a interferem.
MÉTODOS
Trata-se de um estudo observacional transversal com 30 pacientes com DC. Os integrantes da amostra conglomerada adaptativa foram selecionados por conveniência no período entre dezembro de 2018 e janeiro de 2019 no Centro Catarinense de Reabilitação (CCR), localizado no munícipio de Florianópolis, Estado de Santa Catarina, Brasil. O serviço possui um programa de tratamento de espasticidade e distonia com toxina botulínica e é considerado centro de referência de reabilitação no estado.
A população do estudo foi composta por indivíduos com DC primária, maiores de 18 anos, de ambos os sexos, virgens de tratamento ou que realizaram a aplicação de toxina botulínica há mais de 12 semanas.
Após o consentimento livre e esclarecido foi aplicado, em forma de entrevista, um questionário elaborado pelos autores para o levantamento de dados sociodemográficos. Em seguida, o pesquisador aplicou dois questionários validados afim de avaliar-se a severidade e QV.
A severidade da DC foi avaliada pelo questionário Toronto Western Spasmodic Torticollis Rating Scale (TWSTRS) criado por Consky et al.21 e com tradução validada por Sekeff-Sallem et al.22. Esse instrumento é considerado bastante completo, pois combina pontuações baseadas na observação médica e na percepção do paciente. O questionário é dividido em três partes: escala da Gravidade (avalia aspectos motores da doença e é preenchido pelo médico com pontuação máxima de 35 pontos), escala da Incapacidade e escala da Dor (pontos obtidos a partir da percepção do paciente com pontuação máxima de 30 e 20 pontos, respectivamente). A soma das escalas varia entre 0 e 85 pontos, em que maiores pontuações indicam maior severidade da doença.
Para avaliar a QV, utilizou-se o Craniocervical Dystonia Questionnarie-24 (CDQ-24) que foi desenvolvido por Muller et al23 e traduzido por Werler et al9. É um questionário multidirecional que avalia tanto aspectos negativos de saúde (doença ou enfermidades), como aspectos positivos (bem-estar). É baseado em 24 itens com
5 perguntas relacionadas a cinco domínios: Estigma (itens 7, 8, 9, 10, 18, 22), Bem-estar emocional (11, 12, 13, 14, 15), Dor (4, 5, 21), Atividades da vida diária (1, 2, 3, 6, 19, 20) e Vida social/familiar (16, 17, 23, 24). A pontuação máxima respectiva dos domínios é de 24, 20, 12, 24 e 16 pontos. A soma varia de 0 e 96 pontos, onde maiores pontuações indicam pior qualidade de vida.
A análise estatística foi realizada no programa SPSS 18.0 Computer Program – IBM SPSS Statistics. Os dados qualitativos foram apresentados na forma de frequência (simples e relativa) e os dados quantitativos em média e desvio padrão. A diferença entre médias foi estabelecida pelo teste T de student. O nível de significância estabelecido foi o valor de p<0,05.
O presente estudo foi aprovado pelo comitê de ética em pesquisa da Unisul sob o CAAE: 17220613.9.0000.5369.
RESULTADOS
As características sociodemográficas da população mostrou que a maioria dos indivíduos eram do sexo feminino (66,66%), casados (63,33%), raça branca (100%), com escolaridade maior que 10 anos (56,6%) e idade acima de 50 anos (73,3%) (Tabela 1). A idade média observada nos pacientes foi de 52,21±14,15 anos.
Tabela 1: Características sociodemográficas da população com distonia cervical de um serviço de atenção terciária do município de Florianópolis-SC.
VARIÁVEL n % Gênero Masculino Feminino Raça Branca Não branca Idade < 50anos ≥ 50anos 10 20 30 - 8 22 33,3 66,6 100 - 26,6 73,3 Estado Civil Solteiros Casados Viúvos Divorciados Escolaridade < 10 anos de estudo ≥ 10 anos de estudo 5 19 2 4 13 17 16,7 63,3 6,6 13,3 43,3 56,6 Fonte: Elaboração dos autores, 2018
6 Em relação a severidade da DC, destaca-se a escala da Gravidade que obteve a maior pontuação de 18,80±7,81. A média da pontuação total foi de 44,6±17,99 (Tabela 2).
Tabela 2: Valores médios das escalas do questionário TWSTRS da população com distonia cervical de um serviço de atenção terciária do município de Florianópolis-SC.
ESCALA Média ± DP Pontuação TWSTRS Mínimo Máximo Gravidade (0-35) Incapacidade (0-30) 18,80 ± 7,81 16,03 ± 7,24 7 1 34 27 Dor (0-20) Total (0-85) 9,73 44,60 ± ± 7,41 17,99 0 17 20 75 DP: Desvio Padrão; TWSTRS: Toronto Western Spasmodic Torticollis Rating Scale
Quanto a QV, vale ressaltar o domínio Atividades de vida diária que obteve a maior pontuação de 12,8±5,51. A pontuação média foi de 44,43±20,2 (Tabela 3).
Tabela 3: Valores médios dos domínios do questionário CDQ-24 da população com distonia cervical de um serviço de atenção terciária do município de Florianópolis-SC.
DOMÍNIO Média ± DP Pontuação CDQ-24 Mínimo Máximo Estigma (0-24) Bem-estar emocional (0-20) 12,13 ± 6,4 9,4 ± 4,84 0 0 20 20 Dor (0-12)
Atividades de vida diária (0-24) 5,37 12,80 ± ± 4,11 5,51
0 0 12 22 Vida social/familiar (0-16) 4,63 ± 4,5 0 15 Total (0-96) 44,43 ± 20,2 2 80 DP: Desvio Padrão; CDQ-24: Craniocervical Dystonia Questionnarie-24
No que diz respeito aos tipos de DC, avaliado a partir da escala da Gravidade, destaca-se a frequência de 40% do tipo torcicolo com laterocolo que obteve pontuação média do CDQ-24 de 39,25±18,62. O tipo isolado de torcicolo com 30% pontuou média de 40,11±15,33 (Tabela 4).
Tabela 4: Frequência absoluta e relativa dos tipos de distonia cervical e a respectiva pontuação média total do CDQ-24.
TIPOS n % Pontuação CDQ-24 Média ± DP 1 Tipo Torcicolo 2 Tipos Torcicolo + laterocolo Torcicolo + anterocolo 3 tipos
Torcicolo + retrocolo + laterocolo Torcicolo + laterocolo + anterocolo
9 30 12 40 1 3,3 4 13,3 4 13,3 40,11 ± 15,33 39,25 ± 18,62 25 ± - 58,5 ± 15,19 37,29 ± 25,68 DP: Desvio Padrão; TWSTRS: Toronto Western Spasmodic Torticollis Rating Scale; CDQ-24: Craniocervical Dystonia Questionnarie-24
7 O sintoma relacionado a dor foi referido por 20 pacientes (66,6%) que obtiveram pontuação média de 45,3±14,73 no TWSTRS e 48,46±15,04 no CDQ-24. Dos 10 indivíduos que não referiram dor, a pontuação média foi de 35,8±9,12 no TWSTRS e 29,64±18,46 no CDQ-24. Na comparação de médias das escalas e domínios em relação a ausência ou presença da dor, observou-se dados estatisticamente significativos nos domínios Estigma (p=0,047), Bem-estar emocional (p<0,001), Vida social/familiar (p=0,036) e pontuação total do CDQ-24 (p=0,005) (Tabela 5).
Tabela 5: Comparação de valores médios das escalas (TWSTRS) e domínios (CDQ-24) em relação ao sintoma da dor dos pacientes com distonia cervical de um serviço de atenção terciária do município de Florianópolis, SC.
VARIÁVEL
Paciente sem dor (n=10) Média ± DP
Paciente com dor (n=20) Média ± DP Valor de p Escala da Gravidade Escala da Incapacidade TWSTRS Total Domínio Estigma
Domínio Bem-estar emocional
18,54 ± 6,53 13,33 ± 8,91 35,8 ± 9,12 8,71 ± 5,9 5,1 ± 4,23 18,3 ± 7,38 16,47 ± 5,61 45,3 ± 14,73 12,42 ± 5,33 11,79 ± 3,4 0,942 0,105 0,071 0,047* <0,001* Domínio Atividade de vida diária 12,11 ± 6,91 12,85 ± 5,11 0,48 Domínio Vida social/familiar
CDQ-24 Total 2,18 ± 3,51 29,64 ± 18,46 5,42 ± 4,04 48,46 ± 15,04 0,036* 0,005* * Estatisticamente significativo p<0,05; DP: Desvio Padrão; TWSTRS: Toronto Western Spasmodic
Torticollis Rating Scale; CDQ-24: Craniocervical Dystonia Questionnarie-24
Foram apresentadas frequências de respostas “frequentemente” ou “sempre” de itens do CDQ-24 (Figura 1). Do total, 83,3% dos pacientes referem que “frequentemente” ou “sempre” seria difícil de controlar os sintomas da distonia quando nervosos ou estressados.
8 Figura 1. Frequência das respostas “frequentemente” ou “sempre” dos itens 3, 5 e 13 do Craciocervical Dystonia Questionnarie-24.
DISCUSSÃO
Os dados demonstraram que a frequência de 66,6% do gênero feminino da amostra coletada condiz com resultados encontrados em outros estudos8,13,24. Valores variam entre 56,6%16 e 86%15, dependendo do estudo. A hipótese para a justificativa da predominância da DC no sexo feminino é o fator genético associado.
Em relação a idade dos pacientes no presente estudo, a média etária foi de 55,21±14,15 anos e intervalo de 27 a 80 anos, corroboram outras pesquisas8,14,17. Na literatura são descritas médias de 4013 e 62 anos12. Ao avaliar a QV de 251 pacientes com DC, Zetterberg et al.14 encontrou idade média de 59 anos e amplitude de 27 a 85 anos.
Todos os pacientes do estudo eram da raça branca. Existem na literatura com dado de prevalência igualmente de 100%25. Marras et al.5 avaliou a incidência de DC em uma população de origem multiétnica no norte do estado da Califórnia (Estados Unidos da América), onde foi encontrada incidência em caucasianos de 1,23 casos a cada 100.000 habitantes-anos contra 0,15 casos a cada 100.000 habitantes-anos em indivíduos de origem hispânica, asiática ou afrodescendente.
9 Quanto a avaliação da severidade da DC, realizada pelo TWSTRS, obteve-se pontuação média de 44,6±17,99 e dados similares foram encontrados em outros estudos10,13,26. Já a QV dos pacientes, avaliada pelo CDQ-24, obteve pontuação média de 44,43±20,2 e também foi semelhante a outros autores13,14,24.
Na análise descritiva da pontuação do CDQ-24 em relação ao respectivo tipo de DC, foi visto que indivíduos com o tipo isolado (torcicolo) alcançaram piores pontuações na QV quando comparados com o tipo associado (torcicolo, laterocolo, anterocolo). Assim, a gravidade de distonia apresentado pelo paciente não mostra ser um fator determinante da QV. É o que foi apresentado por Ceylan et al.13 que não encontrou associação entre a gravidade de DC e QV.
Os sintomas motores da DC afetam a dinâmica e independência do paciente, podendo levar ao desenvolvimento de sintomas não-motores como: depressão, ansiedade, e distúrbios do sono19,26. Quanto à depressão, o estudo realizado por Ceylan et al.13 mostrou que 46,7% dos pacientes com DC foram avaliados com depressão. No que diz respeito à ansiedade, o estudo brasileiro de Aguiar et al.28 evidenciou a ansiedade como o sintoma não-motor mais prevalente da distonia focal com 71,7%. Por último, o estudo caso-controle de Eichenseer et al.12 obteve prevalência 65% de distúrbios do sono na população com DC e 31% nos indivíduos sem DC.
Neste estudo, 33,3% dos pacientes relataram que “sempre” ou “frequentemente” se sentiam deprimidos ou para baixo. Além disso, 83,3% responderam que “sempre” ou “frequentemente” encontravam dificuldades de controlar os sintomas da distonia quando estavam nervosos ou estressados. Por fim, 40% “sempre” ou “frequentemente”, se dizem impedidos de dormir por conta dos sintomas da DC. Desta forma, o estudo reforça dados da literatura que mostram o impacto dos sintomas não-motores na QV do paciente com DC, além da importância do enfoque terapêutico desses aspectos emocionais11,14,27.
A dor é dita como fator determinante da QV dos pacientes com DC8-11,13,15. Ao comparar-se as diferenças das médias entre pacientes com dor e sem dor, foram encontradas diferenças com significância estatística no domínio Estigma (p=0,047), Bem-estar emocional (p<0,001), Vida social/familiar (p=0,036) e pontuação total do CDQ-24 (p=0,005). Já a pontuação total do TWSTRS (p=0,071) e a escala da Gravidade (p=0,942)
10 não obtiveram associação com o sintoma doloroso. Assim, a dor mostrou-se interferir na QV e ser independente do tipo clínico de DC apresentado.
O estudo em discussão tem limitações que devem ser assinaladas. Os dados são autorreferidos e a amostra não foi comparada a um grupo controle. Além disso, o número de pesquisas que avaliam a QV dos pacientes com DC são escassos no Brasil, sendo a maioria de origem de países europeus o que dificulta nas comparações de dados com amostras similares ao da população estudada.
CONCLUSÃO
As associações encontradas entre a dor e QV mostra que a DC vai além dos aspectos motores já conhecidos. Os sintomas dolorosos pioram o bem-estar emocional, relação social/familiar e estigma. Além disso, o tipo de DC apresentado pelo paciente não mostra ser um fator determinante isolado na QV dos indivíduos estudados. Portanto, visto o impacto emocional que a DC causa no paciente, a abordagem terapêutica deve ser individualizada e multidirecional na tentativa de amenizá-lo.
Por fim, sugere-se a realização de pesquisas que avaliem de forma mais detalhada as questões psiquiátricas dos pacientes com DC, já que sintomas relacionados ao estresse emocional, insônia, ansiedade e depressão foram frequentemente relatados pelos indivíduos desta população.
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