FACULDADE DE CIÊNCIAS MÉDICAS
RICARDO SOUZA EVANGELISTA SANT’ANA
ESTUDOCLÍNICO-QUALITATIVO SOBRE VIVÊNCIASSEXUAISDEHOMENS COMCÂNCERDECABEÇAEPESCOÇO
CLINICAL-QUALITATIVE STUDY ON SEXUAL LIVING OF MEN WITH HEAD AND NECK CANCER
CAMPINAS – SP 2019
ESTUDOCLÍNICO-QUALITATIVO SOBRE VIVÊNCIASSEXUAISDEHOMENS COMCÂNCERDECABEÇAEPESCOÇO
CLINICAL-QUALITATIVE STUDY ON SEXUAL LIVING OF MEN WITH HEAD AND NECK CANCER
Dissertação apresentada à Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas como parte dos requisitos exigidos para a obtenção do título de Mestre em Ciências, na área de Oncologia.
Dissertation presented to the Faculty of Medical Sciences of the State University of Campinas as a part of requirements to obtain the title Master in Sciences / Oncology.
ORIENTADOR: PROF. DR. EGBERTO RIBEIRO TURATO
ESTE EXEMPLAR CORRESPONDE À VERSÃO FINAL DA DISSERTAÇÃO APRESENTADA PELO ALUNO RICARDO SOUZA EVANGELISTA SANT‟ANA, ORIENTADO PELO PROF. DR. EGBERTO RIBEIRO.
CAMPINAS - SP 2019
Universidade Estadual de Campinas Biblioteca da Faculdade de Ciências Médicas
Maristella Soares dos Santos - CRB 8/8402
Informações para Biblioteca Digital
Título em outro idioma: Clinical-qualitative study on sexual living of men with head and
neck cancer
Palavras-chave em inglês: Head and neck neoplasms Qualitative research
Radiotherapy Chemotherapy Sexuality
Área de concentração: Oncologia Titulação: Mestre em Ciências Banca examinadora:
Egbeto Ribeiro Turato
Evanilda Souza de Santana Carvalho André Deeke Sasse
Data de defesa: 11-07-2019
Programa de Pós-Graduação: Assistência ao Paciente Oncológico
Identificação e informações acadêmicas do(a) aluno(a)
- ORCID do autor: https://orcid.org/0000-0003-3762-4362 - Currículo Lattes do autor: http://lattes.cnpq.br/176677663535841
RICARDO SOUZA EVANGELISTA SANT’ANA
ORIENTADOR: PROF. DR. EGBERTO RIBEIRO TURATO
MEMBROS:
1. PROF. DR. EGBERTO RIBEIRO TURATO (PRESIDENTE)
2. PROF. DRA. EVANILDA SOUZA DE SANTANA CARVALHO (TITULAR)
3. PROF. DR. ANDRÉ DEEKE SASSE (TITULAR)
Programa de Pós-Graduação em Assistência ao Paciente Oncológico da Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas.
A ata de defesa com as respectivas assinaturas dos membros da banca examinadora encontra-se no processo de vida acadêmica do aluno.
Dedico o fruto deste árduo trabalho às pessoas que deram sentido à minha essência,
Ao meu amado pai Júlio Alves de Sant‟Ana (In memorian), ao qual sou grato pelos valores deixados e seus ensinamentos, os quais foram essenciais para tornar-me o ser humano que sou.
À minha admirável irmã Samara Souza E. Sant‟Ana (In memorian) que sempre foi minha fonte de inspiração, pois mesmo com todas as suas limitações e adoecimento nunca fraquejou na busca incessante pelo conhecimento.
“Quando toca alguém nunca toque só um corpo. Quer dizer, não esqueça que toca uma pessoa e que neste corpo está toda a memória de sua existência. E, mais profundamente ainda, quando toca um corpo, lembre-se de que toca um Sopro, que este Sopro é o sopro de uma pessoa com seus entraves e dificuldades e, também, é o grande Sopro do universo. Assim, quando toca um corpo, lembre-se de que toca um Templo”.1
1
A Deus por estar sempre presente em todos os momentos da minha vida, iluminando e guiando meus passos.
Ao meu orientador Professor Dr. Egberto Turato, o qual eu tive o privilégio de conviver e aprender muito mais do que o universo acadêmico.
À Professora Drª Carmen Silva Passos Lima, que foi muitas vezes uma parceira, quase uma mãe nessa caminhada.
Aos Professores Evanilda Carvalho e André Sasse por ter aceitado participar da banca e compartilhar dos seus conhecimentos e valiosas contribuições.
Ao Grupo de pesquisa Laboratório de Pesquisa Clínico-Qualitativa (LPCQ) pelos anos construindo e dividindo saberes.
Aos colaboradores desta pesquisa, por aceitarem participar ajudando na construção da dissertação.
A meus familiares que compreenderam minha ausência em muitos momentos importantes e que foram necessários para chegar até aqui: minha mãe Claudionora, minha irmã Mary Jane, meu sobrinho Bernardo e afilhado Felipe, minha tia Hilda e minha Prima Patrícia Evangelista. Eu amo muito vocês.
Agradecimento especial à amiga de longas datas, Adriana Consuelo, companheira de mestrado e de orientação, discussão, nos estudos, nos conselhos, desabafos e que se mostrou uma grande amiga.
Às minhas professoras da graduação, hoje amigas queridas e parceiras de publicação: minha querida Ana Dulce Santana dos Santos, Regina Lopes, Sheila Oliveira, Tyciana Borges e Sylvia Bastos. Obrigado pela amizade, companheirismo e troca de experiências no mestrado. Gosto muito de vocês.
Às amigas da vida Lívia Magalhães, Sandra Soler, Fernanda Lessa, Deiseane Sandes: obrigado pela força, amizade e apoio nessa jornada em Campinas.
Ao Centro Infantil de Investigações Hematológicas Dr. Domingos A. Boldrini, especialmente a coordenadora de Enfermagem Gerusa Torres Mendes e às supervisoras Luciana Ávila Lemos e Sandra Gomes M. de Moraes pela colaboração para liberação das minhas atividades do mestrado.
Aos colegas de trabalho do Hospital Boldrini pelas palavras de fundamental incentivo. Obrigado Márcia Bicudo, Joseane Cardelli, Michele Teodoro, Kelly Tassi. À amiga e Coaching de carreira, sempre melhores conselhos, Lélia Martins.
Introdução: A crescente incidência das doenças oncológicas e a complexidade do seu manejo colocam em pauta a importância de uma abordagem multidimensional no processo de adoecimento e tratamento. O presente estudo torna-se relevante, pois o câncer de cabeça e pescoço, associado aos fatores físicos, psíquicos e sociais, repercute diretamente na autoestima, autoimagem influenciando na qualidade de vida. A sexualidade está vinculada ao modo como o indivíduo se relaciona consigo e com o mundo. Objetivos: Compreender em profundidade as experiências sexuais e emocionais de homens com câncer de cabeça e pescoço em tratamento quimioterápico e radioterápico em um serviço hospitalar universitário público. Métodos: Revisão integrativa de literatura sobre o assunto em bases de dados do PubMed e Web of Science. MeSH terms e descritores utilizados: “head and neck cancer” and “sexual behavior”. Busca realizada no mês de maio de 2018 e identificada amostra final com seis artigos. Na pesquisa de campo, a partir de estudo clínico-qualitativo, realizado com 12 homens em tratamento para o câncer de cabeça e pescoço, foi aplicada entrevista semidirigida de questões abertas em profundidade. Amostra construída pelo critério de intencionalidade e fechamento pelo critério de saturação teórica de informações. O tratamento dos dados feito por análise qualitativa de conteúdo e discutido à luz de conceitos psicodinâmicos do quadro teórico da psicologia da saúde. A fase de aculturação e ambientação foi realizada, com o intuito de promover inserção do pesquisador ao setting assistencial escolhido. Resultados: Sobre a Revisão Integrativa a busca foi realizada no mês de maio de 2018, sendo levantado no PubMed 106 artigos e no Web of Science 129 artigos, culminando em 6 artigos para resultados. Achados em três tópicos de análise: (1) Repercussões do tratamento para o câncer de cabeça e pescoço; (2) Sexualidade como domínio para avaliação da qualidade de vida de pacientes com câncer de cabeça e pescoço; e (3) Uma dimensão que merece importância na prática clínica. Quanto ao Estudo Qualitativo emergiram quatro núcleos de sentido, a saber: (1) Corpo sentido/vivido; (2) Corpo afetivo-sexual revisitado; (3) A elaboração do luto do corpo para o novo começo; e (4) Cuidado em saúde sexual e emocional. Conclusão: Os resultados demonstram a necessidade do cuidado com a saúde mental e sexual de pacientes com câncer de cabeça e pescoço, a fim de fortalecer a ética do cuidado integral na clínica oncológica, na melhoria das práticas assistenciais e qualidade de vida do paciente durante e após o tratamento.
DESCRITORES:Câncer de Cabeça e Pescoço, Pesquisa Qualitativa, Radioterapia, Quimioterapia, Sexualidade.
Introduction: The increasing incidence of cancer diseases and the complexity of their management highlight the importance of a multidimensional approach in the process of illness and treatment. The present study is relevant because head and neck cancer, associated with physical, psychic and social factors, directly affects self-esteem, self-image influencing quality of life. Sexuality is linked to the way the individual relates to himself and to the world. Objectives: To understand in depth the sexual and emotional experiences of men with head and neck cancer undergoing chemotherapy and radiotherapy in a public university hospital service. Methods: Integrative literature review on PubMed and Web of Science databases. MeSH terms and descriptors used: “head and neck cancer” and “sexual behavior”. Search conducted in May 2018 and identified a final sample with six articles. In the field research, from a clinical-qualitative study conducted with 12 men undergoing treatment for head and neck cancer, a semi-directed interview of open-ended in-depth questions was applied. Sample constructed by the criterion of intentionality and closure by the criterion of theoretical saturation of information. The treatment of data made by qualitative content analysis and discussed in the light of psychodynamic concepts of the theoretical framework of health psychology. The acculturation and setting phase was performed in order to promote the insertion of the researcher into the chosen care setting. Results: Regarding the Integrative Review, the search was conducted in May 2018, being surveyed in PubMed 106 articles and Web of Science 129 articles, culminating in 6 articles for results. Findings on three topics of analysis: (1) Effects of treatment for head and neck cancer; (2) Sexuality as a domain for assessing the quality of life of patients with head and neck cancer; and (3) A dimension that deserves importance in clinical practice. Regarding the Qualitative Study, four nuclei of meaning emerged, namely: (1) Body felt / lived; (2) Sexual affective body revisited; (3) The elaboration of body mourning for the new beginning; and (4) Care in sexual and emotional health. Conclusion: The results demonstrate the need for mental and sexual health care of patients with head and neck cancer, in order to strengthen the ethics of comprehensive care in the oncology clinic, to improve care practices and patient's quality of life during and after surgery. after treatment.
DESCRITORES: Head and neck cancer, Qualitative research, Radiotherapy, Chemotherapy, Sexuality.
CCP Câncer de Cabeça e Pescoço RTX Radioterapia
QT Quimioterapia
DPMP Departamento de Psicologia Médica e Psiquiatria LPCQ Laboratório de Pesquisa Clínico-Qualitativa UNICAMP Universidade Estadual de Campinas
HC Hospital de Clínicas da Unicamp
FCM Faculdade de Ciências Médicas da Unicamp SUS Sistema Único de Saúde
OMS Organização Mundial de Saúde CCE Carcinomas de Células Escamosas HPV Infecções pelo Papiloma Vírus Humano TCLE Termo de Consentimento livre Esclarecido
1. INTRODUÇÃO ... 12
1.1 Epidemiologia e definições importantes acerca do câncer ... 13
1.2 Fatores de risco, tratamento preconizado para o CCP ... 14
1.3 Aspectos psicológicos sobre o adoecimento por CCP e a sexualidade ... 16
2. PERGUNTA DE PESQUISA ... 20
3. OBJETIVOS ... 20
3.1 Objetivo geral ... 20
3.2 Objetivos específicos ... 20
4. MÉTODOS ... 21
4.1 Estudo de Revisão Integrativa da Literatura ... 22
4.2 Estudo Clínico-Qualitativo ... 24
5. RESULTADOS ... 32
5.1 Resultado 1 – Paper: The sexuality of men with head and neck cancer: an integrative literature review ... 33
5.2 Resultado 2 – Paper: Experiência sexual e emocional de homens com câncer de cabeça e pescoço: um estudo clínico-qualitativo ... 48
5.3 Resultado 3 – Produto Técnico do Mestrado Profissional ... 69
6. DISCUSSÃO GERAL ... 77
7. CONCLUSÃO ... 79
REFERÊNCIAS ... 81
APÊNDICES ... 86
1. INTRODUÇÃO
Esta introdução será apresentada através de conceituações teóricas sobre três grandes temas que são confluentes na configuração deste trabalho: epidemiologia e definições importantes acerca do CCP; fatores de risco, tratamento preconizado para o CCP; aspectos psicológicos sobre o adoecimento por CCP e a sexualidade. Cada um dos temas será trabalhado a partir de perspectivas das ciências da saúde e por uma breve conceituação psicanalítica que embasa o trabalho desenvolvido.
1.1 Epidemiologia e definições acerca sobre câncer
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), o câncer é a segunda causa de morte no mundo se tratando de doenças não transmissíveis, sobretudo em sociedades economicamente desenvolvidas, ficando em primeiro lugar as doenças coronarianas (1).
Observa-se um panorama epidemiológico de transição relacionada às causas de mortalidade nas populações que se evidenciam conforme o seu desenvolvimento socioeconômico e aumento da expectativa de vida. Por exemplo, países que realizaram investimento em prevenção e controle de doenças infecto-parasitárias, políticas de promoção e prevenção de doenças transmissíveis, tendem a ter uma população com maior expectativa de vida e que será mais acometida por doenças crônico-degenerativas (2).
Segundo a plataforma GLOBOCAN da OMS para o monitoramento do câncer, em 2012 a incidência da doença no planeta, excluindo-se os casos de câncer de pele não melanoma, foi de 14.067.894 casos com uma estimativa de 17.113.588 novos casos para 2020. Nas Américas, o cenário epidemiológico com as mesmas características foi de 2.882.425 casos novos confirmados em 2012 evoluindo para 3.123.937 em 2015 e com estimativa de 3.558.826 em 2020.
No Brasil, os registros e estimativas de incidência são de 437.592 em 2012 e 553.050 casos novos estimados para 2020, excetuando-se também os casos mais prevalentes de câncer de pele não melanoma. Na estimativa para 2020, os índices de mortalidade por câncer compreendendo os mesmos parâmetros (com a exclusão do câncer de pele não melanoma) são de 10.046.745 para o cenário global, 1.624.378 nas Américas e 288.222 mortes no Brasil (3).
No cenário da epidemiologia de transição, os indicadores de mortalidade podem apontar para uma relação entre o envelhecimento da população e o surgimento do câncer. No entanto, uma visão unicausal relacionando a carcinogênese e a etiologia das neoplasias ao envelhecimento da população estaria equivocada, pois os índices de crianças com esse tipo de doença também vêm crescendo nos últimos anos (4). Logo, o seu surgimento é multicausal e está relacionado a aspectos como hábitos alimentares,
envelhecimento da população, práticas sexuais e reprodutivas, hábitos e estilo de vida, fatores genéticos, fatores ambientais, dentre outros.
Laçando-se uma visão geral para a epidemiologia do câncer no Brasil, estima-se que ocorrerão cerca de 600 mil casos novos de câncer para o biênio 2016-2017. Excetuando-se o câncer de pele não melanoma (aproximadamente 180 mil casos novos), aproximadamente 420 mil casos novos de câncer poderão surgir. Desses, os tipos mais frequentes em homens serão: próstata (28,6%), pulmão (8,1%), intestino (7,8%), estômago (6,0%) e cavidade oral (5,2%). Nas mulheres, os cânceres de: mama (28,1%), intestino (8,6%), colo do útero (7,9%), pulmão (5,3%) e estômago (3,7%) aparecerão entre os principais (5).
Dentre os tipos de neoplasias que contemplam a especialidade de cabeça e pescoço, destacam-se os Carcinomas de Células Escamosas (CEC), cujo sítio primário pode abranger toda a cavidade oral, orofaríngea, hipofaringe, nasofaríngea e laringe e Carcinomas de Glândulas Salivares com comportamentos e comprometimentos celulares específicos. Em síntese, a sobrevida do paciente com CCP é satisfatória quando diagnosticado e tratado nos estágios pouco avançados da doença. No entanto, a maior parte dos diagnósticos, no Brasil, é tardio. Nos estágios mais avançados, mesmo uma vez tratados, há um alto potencial recidivante e letalidade (6,7).
1.2 Fatores de risco, tratamento preconizado para o CCP
Os principais fatores de risco para CCP são fatores ambientais, estilo de vida, atividade profissional, grau de instrução, hábitos pessoais, dieta, infecções repetidas, pobre higiene dental, irritação mecânica crônica e também predisposição genética. A dependência do álcool e tabaco é um dos principais aspectos associados ao surgimento de carcinomas de células escamosas. A maior prevalência se dá em indivíduos do sexo masculino, adultos, com o surgimento da doença em média entre os 40 e 60 anos. Os indicadores também mostram um aumento progressivo no número de mulheres que vem apresentando esse tipo de câncer. As maiores taxas de incidência de câncer de cavidade oral ocorrem no Paquistão, Brasil, Índia e França. Infecções pelo
Papiloma Vírus Humano (HPV) e higiene bucal insuficiente também estão associados aos tumores de cavidade oral e orofaringe (8, 9, 10, 11).
Devido à sua localização anatômica, os tumores de cabeça e pescoço podem promover alterações funcionais de base, além de dificuldades para a alimentação, comunicação e interação social. Geralmente, o tratamento para a maioria das neoplasias nessa região anatômica pode envolver cirurgia, quimioterapia (QT) e radioterapia (RTX), podendo as duas últimas ocorrerem de forma combinada ou separada conforme o tipo, estágio da doença e performance clínica do paciente.
As diferentes formas de tratamento apresentam os riscos de várias complicações: xerostomia, cáries de irradiação, osteoradionecrose, mucosites e ressecções cirúrgicas deformantes, uso de traqueostomia, comprometimento nutricional, dentre outros a serem detalhados adiante. O fato é que esses tratamentos impõem condicionantes e seus efeitos colaterais prejudicam significativamente a qualidade de vida do paciente que já vem comprometida pela própria doença que, na maioria dos casos, foi diagnosticada tardiamente (12, 13, 14).
O tratamento para as doenças especificadas neste estudo tem se mostrado complexo, uma vez que, na maioria dos casos, os pacientes enfrentam desgastes físicos e psicológicos intensos em razão de uma série de efeitos colaterais decorrentes da abordagem radioterápica que se agravam quando indicado o tratamento quimioterápico concomitante para uma melhor resposta no combate às células tumorais. A rotina cotidiana das sessões de RTX pode acentuar uma desorganização na vida do paciente e de sua família, além dos impactos já provocados pela progressão da própria doença (15,16).
Assim, os tumores de cabeça e pescoço e os efeitos colaterais da RTX e QT causam grande comprometimento na vida do sujeito. Destacam-se para maior detalhamento alto limiar de dor (compreendida como um fenômeno que é ao mesmo tempo biológico e psicológico), o uso de máscaras imobilizadoras durante a RT, disfagia que leva a uma progressiva dificuldade para a alimentação pela boca, declínio nutricional com perda importante de peso e iminente necessidade de utilização de sondas nasoenterais, além de suplementação alimentar artificial, perda parcial ou total do paladar, infecções diversas, náuseas e vômitos, toxicidade por quimioterápicos e radiação,
dispneia devido a obstruções tumorais e ao próprio tratamento radioterápico, queimaduras na pele provocadas por doses progressivas e cumulativas de radiação, perda da fala, mudanças relacionadas à identidade no que diz respeito à imagem corporal(17, 18, 19).
1.3 Aspectos psicológicos sobre adoecimento por CCP e a sexualidade
A sexualidade não se confunde com um instinto ou com o objeto (o parceiro), nem com o objetivo (união dos órgãos genitais no coito). Ela é polimorfa, polivalente, ultrapassa as necessidades fisiológicas e envolve a simbolização do desejo. Não se reduz aos órgãos genitais, pois qualquer região do corpo é suscetível de prazer sexual, desde que investida de erotismo, considerando que a satisfação sexual pode ser alcançada sem a união dos órgãos genitais (6). Visualizada como uma dimensão do ser humano, a sexualidade “envolve nosso corpo, nossa história, nossos costumes, nossas relações afetivas, nossa cultura e se expressa por meio de pensamentos, desejos, crenças, atitudes, valores, atividades, práticas, papéis e relacionamentos” (20). Ou seja, a elaboração da sexualidade humana está estritamente ligada à construção social de cada um.
Nessa perspectiva, a transformação dos corpos em entidades sexuadas e socializadas dá-se por meio das redes de significados que envolvem gênero, orientação sexual e escolha de parceiros. Os desejos e os modos de viver a sexualidade vão sendo modelados pelos valores e pelas práticas sociais (8). Assim, a cultura regula os indivíduos para a inserção na vida sexual e, consequentemente, dita os comportamentos aceitáveis para cada grupo social. Cabe ressaltar que o exercício da sexualidade sofre influência direta do modo como às relações de gênero ocorrem em cada contexto (21).
A sexualidade é vivenciada ao longo do ciclo vital, a partir do modo como opera a repressão sexual em cada sociedade. Tanto os homens quanto as mulheres tiveram e têm fragilidades derivadas do modo como se concebe masculino e feminino, seja a repressão à expressão da subjetividade, o cerceamento de uma série de direitos, a delimitação de espaços e a imposição de limites e normas, o que é compreendido como repressão sexual. Compreende-se repressão sexual como o conjunto de regras, leis e valores
explícitos e implícitos que uma sociedade estabelece para proibir ou permitir práticas sexuais.
Essas regras, controladas e definidas pela moral, pela religião, pelo Direito, pela ciência, não ocorrem apenas externamente, mas são internalizadas pelas pessoas, que passam a se autocontrolar de acordo com o que é socialmente estabelecido e aceito, tanto impedindo o exercício de práticas e vivências quanto ditando modos de viver (22).
Ao considerarmos que as lógicas sociais de interpretação e de construção da sexualidade e gênero delimitam o exercício das vivências afetivos sexuais e definem o sentido que lhe é atribuído, podemos pensar que certas situações, tais como o enfrentamento de um câncer e seu tratamento, comprometem a expressão da sexualidade.
Sabe-se que câncer, associado aos fatores físicos, psíquicos e sociais que carrega consigo, repercute em prejuízos para a vida sexual, bem como para os relacionamentos conjugais (23). Vivemos numa sociedade que cultua a beleza e, com isso, se esbarra em uma celeuma quando pensamos na sexualidade de pacientes que passam por tratamentos que afetam a autoimagem (24,25).
Cabe ressaltar que reduzir a expressão da sexualidade ao adoecimento é algo que tem sido reforçado nas formações biomédicas, que abordam o problema com o olhar quase que exclusivamente direcionado para a anatomofisiopatologia, desconsiderando os aspectos psicossociais. É fundamental que as equipes multiprofissionais compreendam que a doença e sua terapêutica podem comprometer os sistemas do organismo, influenciando na sexualidade, pois afeta os fatores biológicos, físico/corporais, psicológicos e socioculturais. Entre essas repercussões possíveis, destacam-se o enfrentamento de uma doença com potencial risco de vida, alterações na autoimagem, na auto estima, impacto nas relações afetivos sexuais, diminuição da libido, disfunção erétil, entre outras alterações na resposta sexual, bem como alterações de humor, do apetite e do sono (26).
É importante reconhecer que, em relação ao corpo, em sua integralidade, o indivíduo ao se deparar com o adoecimento, é convidado a elaborar novas representações a partir de sua experiência psicossocial, seja com as pessoas que também estão enfermas, com as quais divide histórias e
vivências do cotidiano, principalmente nas salas de espera para o tratamento, seja com os profissionais do cuidado, com suas companheiras e companheiros, e amigos e familiares. Essa construção de ideias sobre o seu corpo fundamenta o modo como esses homens se comportarão diante de a si mesmos e dos demais (27). Nesta perspectiva a compreensão dos aspectos referente à sexualidade do homem com CCP embasa-se no conceito da OMS. A sexualidade é uma energia que nos motiva a procurar amor, contacto, ternura e intimidade; que se integra no modo como nos sentimos, movemos, tocamos e somos tocados; é ser-se sensual e ao mesmo tempo sexual; ela influencia pensamentos, sentimentos, ações e interações e, por isso, influencia também a nossa saúde física e mental (28).
Esta definição, apesar de todas as suas fragilidades, limitações e contornos pouco claros, é certamente uma das mais divulgada de todas as definições de sexualidade. Em 2002, a OMS fez uma consulta alargada a diversos técnicos no sentido de obter definições para sexo, sexualidade, saúde sexual e direitos sexuais. Os resultados foram depois revistos por um grupo de especialistas de diferentes partes do mundo. No caso do conceito de sexualidade a definição elaborada é muito mais abrangente, no entanto, a OMS não a reconhece como representando a sua perspectiva oficial (28).
A sexualidade é um aspecto central do ser humano ao longo da vida e inclui o sexo, gênero, identidades e papéis, orientação sexual, erotismo, prazer, intimidade e reprodução. A sexualidade é experienciada e expressa através de pensamentos, fantasias, desejos, crenças, atitudes, valores, comportamentos, práticas, papéis e relações. Embora a sexualidade possa incluir todas estas dimensões, nem sempre elas são todas experienciadas ou expressas. A sexualidade é influenciada pela interação de fatores biológicos, psicológicos, sociais, econômicos, políticos, culturais, éticos, legais, históricos, religiosos e espirituais (28).
Definir sexualidade resulta, pois, numa tarefa extremamente complexa. De facto, a sexualidade, dada a importância que assume no contexto da existência humana, surge imbuída num intrincado conjunto de dimensões, problemáticas e disciplinas diversas que se dedicam ao seu estudo. Não pode ser de forma alguma perspectivada como imutável, quer em termos pessoais quer em termos sociais ou históricos. Isto porque, por um lado, a sexualidade
varia de forma significativa ao longo do ciclo de vida, podendo ser experienciada de forma diferente em função da idade, classe, etnia, capacidade física, orientação sexual, religião e região (29), e engloba não só fatores biológicos ou fisiológicos, mas também fatores emocionais, relacionais e sociais. Por outro lado, cada cultura, cada sociedade regulamenta de forma diversa os comportamentos sexuais, através dos costumes, da moral e das leis civis (30) e a sexualidade é moldada por fatores históricos.
Não há como negar que a sexualidade tem sido considerada uma dimensão que não pode ser ignorada por parte de quem presta assistência. Em face de uma enfermidade, as vivências da sexualidade podem se expressar de forma menos intensa. Assim, deve-se trabalhar esses aspectos durante as produções de cuidado, reduzindo a invisibilidade de um aspecto obscuro e pouco trabalhado no campo da saúde.
A partir da inquietação em diminuir a lacuna nos estudos científicos que abordam a subjetividade da sexualidade de homens CCP, o presente estudo torna-se relevante por atender a demanda pessoal do pesquisar sobre estudos referentes à sexualidade em especial de pessoas com câncer assim como a
demanda clínica do serviço onde o estudo foi realizado uma vez que alguns
pacientes com CCP buscam informações referentes à sexualidade.
Com intuito de responder a questionamentos dos pacientes atendidos no serviço, foi proposto o presente tema de pesquisa. A demanda profissional emerge da atual tendência, uma vez que os grandes centros de oncologia no Brasil atualmente estão replicando o modelo americano de práticas avançadas em oncologia onde a temática da sexualidade se inclui em uma das abordagens do enfermeiro de práticas avançadas, sendo responsável em manejar estas questões pertinentes a sexualidade.
É sabido que a incidência do câncer ao longo dos anos vem aumentando, porém graças aos avanços científicos e tecnológicos na maioria dos casos quando diagnosticados precocemente os pacientes com câncer estão alcançando uma sobrevida e tem buscado uma qualidade de vida estando à sexualidade incluída. Portanto é necessário pensarmos na demanda
de mercado e como iremos estruturar o cenário atual da oncologia no Brasil
para atender as demandas do paciente em tratamento e sobreviventes do câncer.
O autor do presente dissertação vem, desde 2011, atuando como enfermeiro assistencial, palestrante e autor de livro na área de oncologia e ao longo de sua trajetória profissional sempre esteve engajado na realização de estudos e palestras pelo Brasil com a temática focada na sexualidade em pessoas com câncer. A partir destas vivências em pesquisa emergiu o desejo de seguir a carreira de pesquisador, e o mesmo encontrou no mestrado profissional em assistência ao paciente oncológico da Faculdade de Ciências Médicas da Unicamp uma grande oportunidade para iniciar a carreira.
2. PERGUNTA DE PESQUISA
Quais as experiências sexuais e emocionais de homens em tratamento para o câncer de cabeça e pescoço?
3. OBJETIVOS
3.1 Objetivo geral:
Compreender em profundidade as experiências sexuais e emocionais de homens com CCP em tratamento QT-RTX em serviço hospitalar universitário público.
3.2 Objetivos específicos:
a) Realizar revisão integrativa de literatura sobre a sexualidade de homens com CCP;
b) Compreender significados emocionais atribuídos por homens com CCP sobre suas vivências sexuais;
4. MÉTODOS
Esta sessão será apresentada em duas partes, referente (I) ao estudo de revisão integrativa de literatura, intitulado “The sexuality of men with head and neck cancer: an integrative literature review” e (II) ao estudo de campo, referente à “Experiência sexual e emocional de homens com câncer de cabeça e pescoço: um estudo clínico-qualitativo”.
4.1 Estudo de Revisão Integrativa da Literatura
Título: The sexuality of men with head and neck cancer: an integrative literature review.
a) Critérios de Elegibilidade
Tipos de Estudo
O protocolo inicial de coleta de dados considerou como plausíveis de serem inseridos na revisão integrativa de literatura os estudos primários, incluindo tanto estudos intervencionais como observacionais, tendo os seguintes desenhos de estudo: ensaio clínico aleatorizado, estudos de coorte, estudos de corte transversal, relatos de caso e estudos qualitativos. Todos os artigos de revisão de literatura, opinião de especialista, cartas ao editor, protocolos e análises secundárias foram excluídos.
Tipos de Determinantes
Os critérios de exclusão utilizados referentes aos participantes foram optou-se por artigos publicados nos últimos 10 anos, com intuito de ampliar a localização dos estudos uma vez que foram estabelecidos alguns critérios de busca que reduziram a quantidade de estudos disponíveis, optou-se por estudos que abordavam o CCP em homens e o CCP associado aos hábitos de tabagismo e etilismo, pois segundo o Instituto Nacional de Câncer (5), o CCP é mais comum no gênero masculino e sua etiologia é multifatorial, sendo os fatores de risco mais conhecidos o tabaco e consumo excessivo de álcool.
b) Métodos de busca e identificação dos estudos
Buscas em bases de dados eletrônicas
As buscas foram realizadas nas seguintes bases de dados eletrônicas: MEDLINE (via PUBMED) e Web of Science (Science and social Science
citationindex). A estratégia de busca incluiu os descritores: “head and neck cancer” and “sexual behavior”. Nenhuma restrição de idioma foi determinada. Estudos publicados entre janeiro de 2008 e dezembro de 2017 foram incluídos.
c) Coleta e análise de dados
Seleção de Estudos
Todas as bases de dados foram consultadas no mesmo dia. Após a busca eletrônica, os registros foram administrados utilizando o software EndNote e os artigos duplicados foram identificados e removidos automaticamente. A primeira seleção foi feita através dos títulos e dos resumos, por dois pesquisadores, de forma independente. O texto completo dos artigos que potencialmente seriam elegíveis para o estudo foi acessado por dois autores. Quaisquer discrepâncias na seleção dos artigos foram solucionadas através da discussão com um terceiro pesquisador.
Manejo e extração dos dados
Um formulário padronizado foi utilizado para a extração dos dados dos artigos incluídos, assim como para a avaliação da qualidade dos estudos. As informações incluídas foram:
1) Características do estudo: país em que os dados foram coletados, desenho de estudo, contexto da pesquisa (local em que os sujeitos foram abordados e coleta de dados), objetivos, tamanho amostral e duração do seguimento, quando aplicável;
2) Detalhes de publicação: revista, ano de publicação e idioma;
3) Informações sobre os participantes: idade, etnia, estado civil, classificação socioeconômica e religião;
4) Informações sobre os determinantes/grupos-controle: aspecto psicossocial estudado e tipo de grupo-controle;
5) Informações sobre os desfechos: principais resultados de acordo com o aspecto psicossocial estudado.
Controle de Qualidade
O risco de vieses dos artigos incluídos foram acessado ao considerer 60% dos critérios estabelecidos pelos seguintes check-lists: Consolidated Standards of Reporting Trials (CONSORT), Strengthening the Reporting of Observational studies in Epidemiology (STROBE), Consensus-based Clinical Case Reporting Guideline Development (CARE) and Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ).
Síntese dos dados
Foi utilizado um fluxograma (PRISMA flow diagram) para ilustrar o processo de seleção dos artigos, e um quadro foi feito para mostrar as principais características estudadas.
Estratégia de síntese dos dados
Os dados foram tratados a partir da técnica de síntese narrativa (32), pois a nossa questão de estudo incluiu estudos tanto quantitativos quanto qualitativos.
4.2 Estudo Clínico-Qualitativo
Objeto: Experiência sexual e emocional de homens com câncer de cabeça e pescoço: um estudo clínico-qualitativo.
a) Conceito e descrição do Método Clínico-Qualitativo
A presente pesquisa se insere no eixo metodológico classificado quanto ao aspecto da abordagem como uma pesquisa de campo de natureza qualitativa.
O método clínico-qualitativo proposto por Turato (33) é aplicado ao campo da saúde assistencial e propõe-se a investigar e interpretar os sentidos e as significações trazidas pelo sujeito sobre os múltiplos fenômenos no campo
do binômio saúde-doença. Adequa, assim, a metodologia qualitativa genérica das Ciências Humanas as questões pertinentes aos settings clínicos. Existem três pilares que sustentam o método: (1) uma atitude existencialista do pesquisador, capaz de perceber e valorizar a angústia e a ansiedade presentes na vida do sujeito do estudo; (2) a atitude clínica da acolhida dos sofrimentos emocionais da pessoa que o leva à escuta e ao olhar que tentam proporcionar ajuda; (3) a atitude psicanalítica que pressupõe aspectos do inconsciente psíquico dos indivíduos.
A metodologia clínico-qualitativa é especialmente útil quando os fenômenos a serem estudados tenham estruturação complexa, por serem de foro íntimo ou verbalização emocionalmente difícil. Utilizando esse método e suas especificidades, acreditamos estar satisfatoriamente instrumentalizados para investigar os significados das experiências de vida dos participantes de nosso estudo, sua intimidade, suas fantasias, ansiedades e conflitos em sua inserção no contexto específico, assim, contribuir para expansão do conhecimento acerca do tema (33, 34).
A etapa inicial da pesquisa de campo é a ambientação e a aculturação, fase na qual o pesquisador entra em contato com a população que deseja estudar, adaptando-se ao local institucional, onde transcorrerá o estudo e procurando assimilar a linguagem e o modo de pensar daquela população, (33, 34).
b) Cuidados éticos da participação na pesquisa
Projeto foi submetido e aprovado à Plataforma Brasil e apreciado pelo Comitê de Ética correspondente à Faculdade de Ciências Médica (FCM) da UNICAMP sob Número do Certificado de Apresentação para Apreciação Ética (CAAE): 79822717.0000.5404. (Anexo 3).
Conforme a Resolução nº 466 de 2012, (38) a respeito de pesquisas em saúde envolvendo seres humanos, a eticidade da pesquisa implica em “prever procedimentos que assegurem a confidencialidade e a privacidade, a proteção da imagem e a não estigmatização dos participantes da pesquisa”. Ainda, a resolução nº 510 de 2016, concernente a normas aplicáveis a pesquisas em Ciências Humanas e Sociais, apresenta que os princípios éticos de pesquisa
incluem a “garantia da confidencialidade das informações, da privacidade dos participantes e da proteção de sua identidade (...)” e o “compromisso de todos os envolvidos na pesquisa de não criar, manter ou ampliar as situações de risco ou vulnerabilidade para indivíduos (...)”.
A pesquisa obedeceu às exigências éticas e científicas das diretrizes contidas na Resolução nº 466/12 (34) do Conselho Nacional de Saúde que preconiza a assinatura do TCLE (Anexo 2), pelo indivíduo; respondendo os seguintes princípios: autonomia (garantia de proteção da sua liberdade para decidir participar e desistir da participação a qualquer momento da pesquisa a grupos vulneráveis e aos legalmente incapazes); beneficência (ponderação de riscos esclarecendo os quais eles estariam expostos em responder à entrevista e benefícios tanto atuais como potenciais individual ou coletivamente); não maleficência (garantia de prevenção de possíveis danos e da identidade, utilizando pseudônimos); justiça e equidade (estabelecendo como vantagens significativas para os indivíduos a contribuição para a assistência individualizada que atende suas expectativas e interesses com ausência de ônus financeiros e minimização de ônus morais, garantindo igual consideração dos interesses para todos que participarão).
Para garantir o anonimato e preservar a identidade nos relatos dos colaboradores foi atribuída a letra “E” combinada a uma sequência numérica crescente; por exemplo: E1 = Entrevista e o número 1 para a sequência de
entrevista e assim sucessivamente.
c) Participantes - critérios de inclusão e técnica de fechamento da amostra
Os participantes da pesquisa foram homens em tratamento para o CCP. Os critérios para a inclusão dos participantes no presente estudo foram:
Idade superior a 18 anos;
Diagnóstico de CCP firmado pelo serviço;
Em tratamento ambulatorial para CCP com QT ou RTX, após o período de 15 dias de RTX; e após a primeira aplicação de QT;
Condições pessoais adequadas – físicas cognitivas e emocionais – que não comprometessem a validade da fala do entrevistado.
A amostra foi fechada pelo critério de saturação de informações teóricas (35, 36), após constatação de que inclusões de novas entrevistas não levariam a contribuições significativas às categorias, considerando objetivos propostos.
Outras concernências sobre critérios para construção da amostra:
Os critérios de inclusão acima compuseram-se de poucos itens e foram acurados considerando a delimitação do objeto de estudo, como é habitual em pesquisas qualitativas e conforme experiência acumulada por nosso Grupo de Pesquisa. Por sua vez, pelos princípios desse enfoque metodológico, pode ser desnecessário enumerar os chamados critérios de exclusão, tal como se faz em pesquisas experimentais ou epidemiológicas, nas quais comumente esses critérios seriam aplicáveis aos indivíduos então incluídos.
A lógica da construção da amostra qualitativa faz-se, a priori, independente da inclusão ou exclusão no sentido da concepção de “dados biodemográficos” dos participantes, conquanto não componham o recorte do tema proposto. Referimo-nos a certas variáveis epidemiológicas típicas: status conjugal, nível escolaridade, camada socioeconômica, ocupação/ profissão, naturalidade/ procedência, denominação religiosa/ religiosidade e antecedentes mórbidos diversos.
Na investigação qualitativa, por se buscar nexos de sentido, estes dados ou “variáveis” não se arrogam, portanto, em critérios de inclusão ou exclusão a priori, no sentido de se constituir em elementos para fazer-se mensuração e comparação matematizada, segundo o raciocínio da correlação causal – típico das estratégias epidemiológicas e dos estudos experimentais. No entanto, nos estudos humanísticos em saúde, tais condições de vida são comumente registradas na coleta de dados. Quando estes dados ganharem nexo de
sentido em relação às falas reportadas no conjunto das entrevistas, isto é,
quando alguma informação de natureza biodemográfica compartilhar relação
de significado simbólico, será evidentemente resgatada para a etapa da discussão.
d) Técnicas da entrevista semidirigida e diário de campo e estratégias em campo
As entrevistas semidirigidas constitui-se o instrumento de coleta de dados na pesquisa qualitativa, sendo a técnica mais utilizada neste trabalho de campo. São instrumentos interativos complexos, em que o investigador não controla voluntariamente (e metodologicamente) variáveis emocionais, cognitivas e comportamentais. A validade do instrumento de coleta refere-se à sua capacidade de aproximar-se e revelar a verdade do sujeito, permitindo emergir conteúdos internos. Constituem, por sua vez, um recurso metodológico que se presta ao acesso à subjetividade dos informantes, a ponto de captar a atribuição de significados dos participantes em sua experiência. No uso desse instrumento, é facultado ao pesquisador excluir ou incluir perguntas que julgar pertinentes durante a entrevista (33, 34).
Para a presente pesquisa, utilizou-se um roteiro da entrevista semidirigido que foi elaborado a partir dos objetivos propostos no estudo e embasado na revisão de literatura científica relacionada ao tema e mediante a experiência clínica do pesquisar no contexto da oncologia (Anexo 1).
Todas as entrevistas foram gravadas por gravador digital de voz e transcritas integralmente. Aspectos importantes do comportamento do sujeito, bem como partes de seu discurso e reações contra transferenciais, foram registrados em diário de campo do pesquisador.
As entrevistas foram realizadas pelo próprio pesquisador, em sala do ambulatório de Oncologia do HC – UNICAMP (33)
I. Estabelecimento do rapport: momento em que pesquisador e entrevistado criam empatia, confiança e responsividade mútua;
II. Esclarecimentos acerca do tema e objetivos da pesquisa e assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), (Anexo 2);
III. Coleta de dados de identificação do entrevistado e a solicitação da permissão para o uso de gravador;
IV. Aplicação da entrevista semidirigida de questões abertas, observando-se aspectos comportamentais do entrevistado, registrados no diário de campo.
Por tanto, as entrevistas transcritas e os dados anotados no diário de campo foram lidos e analisados pelo pesquisador na procura por sentidos, ou seja, um conteúdo latente, buscando compreender os significados das experiências vividas pelos participantes da pesquisa – o não-dito.
e) Características institucionais do campo de pesquisa
O estudo foi conduzido no serviço ambulatorial de Oncologia do Hospital das Clínicas (HC) da Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP). O HC é um hospital geral 100% integrado ao Sistema Único de Saúde (SUS) e localizado na Região Metropolitana de Campinas que abrange cerca de 2,8 milhões de habitantes, na Região Sudeste do Brasil.
O hospital está localizado na Cidade Universitária Zeferino Vaz, em Campinas-SP, Brasil. É classificado como de grande porte e de alta complexidade e funcionalmente ligado à Diretoria Regional de Saúde 7 (DRS-7). Integra a rede pública de atendimento hospitalar em alta complexidade do Sistema Único de Saúde Brasileiro – SUS, oferecendo cobertura direta em uma região com cerca de 6 milhões de habitantes. É um hospital universitário onde estudantes de graduação, especialização lato e stricto sensu, docentes e profissionais de saúde desenvolvem suas práticas em um vasto elenco de especialidades.
O Ambulatório de Oncologia Clínica do Hospital das Clínicas é um serviço referenciado, ou seja, não é porta de entrada para os pacientes com CCP. Após serem avaliados pela equipe clínica e cirúrgica na especialidade de otorrinolaringologia / cabeça e pescoço, são encaminhados à oncologia. No ano de 2015, o ambulatório tratou aproximadamente 850 casos de tumores diversos e outras doenças ou complicações não neoplásicas.
f) Tratamento e Análise de Dados
Os dados que foram obtidos por meio das entrevistas e das anotações do diário de campo foram tratados conforme a Análise Clínico-Qualitativa de Conteúdo (37), que inclui sete passos:
1) Transcrição completa das entrevistas: A partir da gravação do áudio das entrevistas, as falas dos sujeitos foram transcritas, produzindo-se um registro escrito das informações.
2) Escuta com atenção suspensa e leituras flutuantes: tiveram a finalidade de impregnação do discurso a partir da escuta dos áudios e da leitura das transcrições das entrevistas, aqui fazendo-se uma analogia ao conceito freudiano de atenção flutuante, como uma escuta que não deve privilegiar elementos específicos, para que seja possível, então, a captura de mensagens implícitas que estão nas entrelinhas do discurso. Conforme Bardin (37) postula, o pesquisador deve se deixar invadir por impressões e orientações a partir do conhecimento do texto.
3) Comentários e impressões sobre o conjunto das entrevistas: em um processo concomitante ao passo anterior, o pesquisador faz anotações sobre as suas impressões ao longo das margens do texto das entrevistas.
4) Emergência de núcleos de sentidos e categorização preliminar: categorização de tópicos emergentes segundo critérios de relevância e repetição, em que foram feitas repetidas leituras do material transcrito e, então, uma classificação dos elementos constitutivos do conteúdo em categorias e subcategorias, a partir de núcleos de sentido. Os critérios aqui utilizados foram os de repetição, em que se identifica pontos de articulação em comum nos discursos dos sujeitos, e de relevância, que significa colocar uma fala em ponto de destaque mesmo quando ela não aparece repetidas vezes, por trazer ao pesquisador um conteúdo importante para confirmar ou refutar as pré-supostos iniciais.
5) Apresentações sucessivas aos pares sob interpretação do quadro
teórico. Foram utilizados conceitos básicos da teoria psicanalítica, como:
inconsciente, desejo, relações do tipo transferencial, mecanismos de defesa do ego, atos falhos, perdas e luto, entre outros.
6) Refinamento das categorias: diante das discussões com os pares de pesquisa, o pesquisador pôde refinar as categorias propostas inicialmente, até chegar à sua configuração final.
7) Categorização em tópicos de discussão com confronto com a
resultados, as categorias foram confrontadas com a literatura atual sobre o assunto.
Tratando-se de estudo qualitativo com intuito da compreensão de significados dos indivíduos, o pesquisador esteve atento às seguintes peculiaridades: o sentido do êmico na pesquisa quali é herança da Linguística e da Antropologia. Na clínico-qualitativa, também houve o cuidado de investigarmos como as pessoas de certo setting pensam, como elas percebem o mundo onde os fenômenos de seu cotidiano ocorrem, como elas próprias imaginam e explicam as coisas. Há uma escolha pela abordagem êmica perante o paciente entrevistado, já que consideramos a doença relatada enquanto uma illness, isto é, como o sujeito pensa seu problema, e não como os professionais estudiosos pensam a doença enquanto disease. Por fim, o autor do trabalho e seu grupo dos pares revisores adota o princípio da pesquisa humanista que pontua a característica metodológica do nexo de sentido como polissêmico. Os significados atribuídos pelos informantes ao problema sob estudo são múltiplos, isto é, há vários elos possíveis para alguém a partir de um fenômeno vivenciado, com vários símbolos a que remete. Diferente das pesquisas quantitativas, em que se buscam correlações causais em relações unívocas.
g) Manejo dos vieses metodológicos e limites da pesquisa
Foram previstas facilidades e dificuldades na realização da pesquisa de campo, desde a permissão dos serviços ao contato com as participantes e a disposição destes em participar da pesquisa. Aspectos favoráveis: a experiência do entrevistador no manejo de pacientes oncológicos. Aspectos desfavoráveis previstos: recusa dos potenciais participantes por se tratar dos aspectos relacionados à sexualidade que ainda na atualidade é considerado um tabu para profissionais e pacientes e alguns aspectos sociais que poderiam interferir, como a religião, nível de escolaridade e questões de gênero. Poderiam surgir, de ambos os lados, fantasias a respeito de eventuais críticas. Tal como entende a metodologia clínico-qualitativa, o pesquisador ativo leva em conta fenômenos clínicos com o objetivo de realizar um trabalho que possa lançar luzes nos problemas a serem tocados pelo pesquisador, e deve estar
atento a escutar de que maneira tais elementos se relacionam a seu objeto de estudo.
5. RESULTADOSDADISSERTAÇÃO
Resultado 1 – Paper: The sexuality of men with head and neck cancer: an integrative literature review.
Resultado 2 – Paper: Experiência sexual e emocional de homens com câncer de cabeça e pescoço: um estudo clínico-qualitativo.
Resultado 3 – Produto técnico do mestrado profissional: Programa de disciplina optativa para ser implementado na Pós-Graduação em Assistência ao Paciente Oncológico.
Resultado 1 – Paper: Artigo de revisão integrativa de literatura
THE SEXUALITY OF MEN WITH HEAD AND NECK CANCER: AN INTEGRATIVE LITERATURE REVIEW
Ricardo Souza Evangelista Sant’Ana1
, Rodrigo Almeida Bastos2, Ana Dulce Santana dos Santos3, Carmen Silvia Passos Lima4, Egberto Ribeiro
Turato5
1. Nurse, Master‟s student in the Postgraduate Program in Oncology, School of Medical Sciences, University of Campinas, Campinas, Brazil.
2. Nurse, Ph.D student in the Postgraduate Program in Obstetrics and Gynecology, School of Medical Sciences, University of Campinas, Campinas, São Paulo, Brazil.
3. Nurse, Ph.D student in the Postgraduate Program in Nursing, University State of Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, Brazil.
4. Professor, Clinical Oncology Service, Department of Internal Medicine, Faculty of Medical Sciences, University of Campinas, Campinas, São Paulo, Brazil.
5. Professor, Department of Medical Psychology and Psychiatry, School of Medical Sciences, University of Campinas, Campinas, São Paulo, Brazil.
Corresponding Author: Egberto Ribeiro Turato.
Address: Rua Tessália Vieira de Camargo, 126 - Cidade Universitária,
Campinas - SP, Brazil. Zip Code: 13083-887. Telephone/Fax number: +55 19 3252-3581 E-mail: erturato@uol.com.br
ABSTRACT
Objective: to analyze and discuss scientific evidence on the sexuality of men with head and neck cancer linked to smoking and alcoholism. Method: an integrative review of the subject in PubMed and Web of Science databases. MeSH terms: “head and neck cancer”; “sexual behavior.” Because these tumors happen more frequently in men, we opted for articles that focused on this population. We considered articles published in the last 10 years. The search happened in May 2018 and the final sample had six articles. Results: we structured the results in three parts: i) the repercussions of the treatment for head and neck cancer; ii) the importance of sexuality in the assessment of the quality of life of the patients with head and neck cancer; iii) the relevance of the patient‟s sexuality for clinical practice. Considerations: it became evident that new studies are needed in order to clarify questions concerning the sexuality of patients with head and neck cancer. Since most studies used a questionnaire with only one or two items on sexuality, we also identified a lack of evaluative tools for the assessment of the sexuality of patients with these tumors.
INTRODUCTION
Head and neck tumors are reported as the fifth most common malignant neoplasm, with over 780,000 new cases per year worldwide1. For the 2018-19 biennium in Brazil, there were an estimated 11,200 new cases of cancer of the oral cavity and 9.490 new cases of laryngeal cancer in men2. An estimated 40% of the Head and Neck Cancers (HNC) occur in the oral cavity, 15% in the pharynx, 25% in the larynx, and 20% in the remaining sites3.
Determinant factors for HNC are chronic exposure to the carcinogens present in tobacco and alcohol, or an Epstein Barr virus infection3. There are three therapeutic approaches to treat patients with HNC: surgery, radiation therapy, and chemotherapy. The option for one or for combined modalities depends, in general, on the extent of the tumor. Patients with small tumors are treated with surgical resection or by radiochemotherapy. Those with tumors with locoregional extension are treated with surgical resection followed by radiochemotherapy, or by radiochemotherapy only when it is desired to avoid relevant aesthetic and functional sequelae. For patients in metastasis, the treatment is palliative chemotherapy3.
The beneficial effects wrought by these treatments are unambiguous, but acute and chronic side effects are also common. Physical and emotional repercussions can also be attributed to the tumor itself or to falling ill with the tumor. The damage to sexuality deserves prominence among the deleterious effects4.
According to the World Health Organization, sexuality and intimacy are essential to one‟s well-being and quality of life5
. A cancer diagnosis and the therapeutic approaches to the disease affect the psychological well-being and quality of life of the patients, their family, and, especially, their partner. There is good evidence6,7 that cancer and the physical, psychic, and social factors associated with it can result in significant impairment of the couple's sexual function, emotional state, and relationship5, 6, 7.
Impaired sexuality has been largely associated with a decrease in the quality of life of individuals with cancer8,9. However, the effects of intimacy difficulties and sexual dysfunction, both associated with poorer quality of life and general health status, are poorly understood in patients with HNC10,11.
Recently, a group of experts from the American Society for Clinical Oncology (ASCO)12 published a guideline based on the guidelines of Cancer Care Ontario (CCO)13, Canada, offering recommendations for the management of sexual dysfunctions arising from the diagnosis and / or treatment of cancer. Nonetheless, these recommendations aim predominantly at the clinical management measures adopted in these patients, such as the use of prostheses and drugs that stimulate the erection but inadequately contemplate the emotional aspects12.
Practical guidelines on sexuality and cancer were published in 2017 by the ASCO12 and the National Comprehensive Cancer Network (NCCN)14. Both agree that the oncology team should initiate the discussion about sexuality and cancer during the planning stage of treatment and the follow-up visits, that psychosocial and medical evaluation should occur when a concern or problem is identified, and, since sexual problems often have psychosocial and physiological causes, that referrals should be offered for multidisciplinary treatment15.
Health professionals working in the care of patients with HNC should have scientific subsidies to identify the sexual problems arising from the tumor or the antineoplastic treatment, be they organic or emotional16. Thus, the goal of this study aimed is to analyze and discuss the existing scientific evidence on the sexuality of men with HNC related to exposure to tobacco and alcohol.
METHODOLOGY
This integrative review consists in the construction of a broad literature review that will contribute to the discussions about methods and results of research, as well as reflections on the necessity of future studies. The initial purpose of this research method is to obtain a deep understanding of a certain phenomenon based on previous studies17.
The methodology underlying the development of this review is based on Mendes et al. and Soares et al18,19. It is made of six phases, described below:
First phase: elaboration of the research question. In this stage, the
guiding question was: What is the current evidence on the sexuality of men with HNC related to smoking and alcoholism in the scientific literature? Studies that
addressed HNC related to HPV infection were bench studies and/or about sexual behavior, which were not related to the proposed goal.
Second phase: search/sampling the literature. Data collection was
performed in the PubMed and Web of Science databases using the MeSH Terms "head and neck cancer" and "sexual behavior". Since HNC is more common in men, we opted for articles about men published in the last 10 years.
Third phase: data collection. This phase included the definition of the
subjects, methodology, sample size, measurement of the variables, method of analysis, and underlying concepts. The search was carried out in May 2018 (updates or not). We found 235 articles in PubMed 106 articles and 129 in the Web of Science. Figure 1 illustrates the research flow, culminating in the selection of 6 articles. In this process, articles were stored and organized in EndNote Web. For quality control, the risk of biases of the included articles was assessed by considering 60% of the criteria established by the Strengthening the Reporting of Observational Studies in Epidemiology (STROBE) and the Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ).
Fourth phase: a critical analysis of the selected studies. This phase
required an organized approach to ponder the rigor and characteristics of each study. The clinical experience of the researcher contributed to the validation of the methods and results. The lead author and coauthor worked independently to ensure rigor in the application of the methodology.
Fifth phase: discussion of the results.In this phase, we compared the
data obtained in the analysis of the articles within the theoretical reference. In addition to identifying possible knowledge gaps, it was possible to delineate priorities for future studies.
Sixth stage: presentation of the integrative review. Based on the themes emerging after the analysis of the studies, the studies were divided into three topics with the goal of operationalizing the results.
Figure 1. Flow Diagram Quantitative studies (n = 03) Excluded through abstract screening (n = 195)
Full-text articles assessed for eligibility
(n = 11)
Studies included in narrative synthesis
(n = 6)
5 Full-text articles excluded
01- Literature review; 01- Association with HPV; 03- Did not addressed sexuality. Articles identified through database searching
(n = 235)
PubMed n = 106
Web of Science n = 129
Total articles after removing duplicates (n = 206)
Qualitative studies (n = 02)
Theoretical studies (n = 01)
RESULTS
We selected six articles, published between 2008 and 2016, for our study, as described in Table 1.
Table 1. Synthesis of the articles selected for the integrative review
Number
Author/Year/
Country Aims Design Participants and Settings Results
Quality Appraisal
1 Aro et al. 2016 Germany
To demonstrate the health-related transitions in the quality of life in a larger population with HNC
Prospective cohort - N = 214 patients entering treatment for malignant HNC-Helsinki University Hospital
Overall quality of life scores remained fairly constant despite intensive treatment. Some aspects of psychological well-being tend to improve after treatment, indicating that initial distress related to the diagnosis of malignant cancer may be attenuated during treatment.
72%
2 Rogers et al. 2015
UK
To gather available prompts at a routine follow-up clinic;
Identify problems and actions as a consequence.
Prospective - N=177 patients with HNC
- Routine follow-up clinic
Intimacy problems are underreported in clinical reviews. It is a difficult subject to discuss. The study suggests building information leaflets and training staff on how to talk about these sensitive issues and how to refer patients for advice.
72%
3 Hirani et al. 2015 Pakistan
To evaluate the social, sexual, and financial anxieties in patients with advanced laryngeal cancer after total laryngectomy and the impact of the use of laryngeal torus on these problems.
Analytical study - N = 125 patients with laryngectomy;
-Medical centers in Sindh and Balochistan (Pakistan)
Seven (5%) patients feared the loss of their sexual relationship with their spouse. Ninety-eight (78%) had a satisfactory sexual life, although with a frequency of 1 to 2 intercourses per month. Twenty-one (17%) had a frequency of 3-10 per month, and three (2%) of more than 10 per month. Sixteen (13%) patients were not engaged in sexual relations with their spouses for several reasons.
78%
4 Hoole et al. 2015
UK
To present established strategies for the diagnosis and treatment of psychosexual problems.
Describe the first experiences of use.
Theoretical study Not applied It is important not to presume that one theory or technique will work for every patient. To prevent cancer and other health-related problems, it is essential to be able to talk about intimacy and sex helps to create an environment that is compatible with truly holistic management.
Not applied
5 Moreno et al. 2012 USA
To evaluate sexual dysfunction in patients after treatment for HNC.
Cross-sectional study
- N = 42 patients with HNC - Barrett Cancer Center
All 42 patients said that head and neck cancer negatively impacted their sexual relations. Greater satisfaction found in males.
76%
6 Singer et al. 2008 USA
To investigate post-surgical sexual problems
of laryngeal and hypopharyngeal cancer. Cross-sectional study
- N = 206 patients
- Germans community hospital l
More than half of the study patients reported reduced libido after treatment. 60% considered it an important issue for their contentment with life. Psychological distress (F = 46.27, P <0.001) was seen as having a strong independent impact on the occurrence of sexual problems. Disease stage (F = 4.50, P <0.05) and age (F = 4 , 79, P <0.05) had a moderate independent impact.
DISCUSSION
We organized the analysis in three topics: 1) the treatment repercussions in patients with HNC; 2) sexuality as a relevant aspect in evaluating the quality of life of patients with HNC; 3) sexuality as a dimension that deserves attention in clinical practice.
Topic 1: The treatment repercussions in patients with HNC
A cross-sectional study conducted in Denmark asked patients with advanced cancers to complete a questionnaire on their symptoms and sexual problems. Five questions involved their sexuality. The authors noted that sexual dysfunction and its problems are common late effects of cancer treatment. However, there is little knowledge about the prevalence and risk factors for sexual dysfunction in advanced cancer patients. Of the 1,447 patients that completed the questionnaire, 961 patients (66%) completed the questions about sexuality. Despite 62% of the entire group declaring a desire for sexual intimacy, 60% were not sexually active in the previous month. More than half of the patients (57%) felt that their physical condition or treatment had impaired their sex life. Of these, 52% had an unmet need for help in regards to their sexual health within the healthcare system. Older patients were less likely to report sexual problems than younger patients20.
The study by Hirani et al.,21 identified that the majority of patients with HNC had good family support and excellent relationships with their spouses, children, friends and other relatives. These findings show the value of the coordinated nature of family dynamics within the Muslim community. It was evident in the present study that the patients had decreased but persistent sexual activity. In addition to old age, the main reason for this was the loss of libido. Patients with HNC have to face the immense challenges brought by the post-treatment of cancer not only in terms of their physical disability, such as eating, swallowing, or speech-related problems, but also cosmetic disfigurement. This forces them to readjust their lifestyle and leads to a greater
