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O trabalho de equipa multidisciplinar precoce: expectativas e ideias de pais e profissionais na avaliação

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FACULDADE DE PSICOLOGIA E CIÊNCIAS DA EDUCAÇÃO

O TRABALHO DE EQUIPA MULTIDISCIPLINAR EM

INTERVENÇÃO PRECOCE: EXPECTATIVAS E IDEIAS DE PAIS

E PROFISSIONAIS NA AVALIAÇÃO

Maria de Fátima de Morais Bessa Rocha Ferreira

PORTO

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O TRABALHO DE EQUIPA MULTIDISCIPLINAR EM

INTERVENÇÃO PRECOCE: EXPECTATIVAS E IDEIAS DE PAIS

E PROFISSIONAIS NA AVALIAÇÃO

Maria de Fátima de Morais Bessa Rocha Ferreira PORTO

1999

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F :­, v. u j : • a .< ■■> »' e i c ) ( o g i S • d e CiO­istiaa tía ( j u c a ç i *

(3)

Educação da Criança (Intervenção Precoce) Sob a orientação de:

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Aos familiares e profissionais que tiveram a disponibilidade e paciência de responderem aos questionários, tornando este trabalho possível.

Ao Professor Doutor Joaquim Bairrã que, através do seu estimulo sabedoria e disponibilidade, me proporcionou o apoio imprescindível para a elaboração desta tese.

À Mestre Carla Martins pelos ensinamentos e ajuda prestada no tratamento estatístico dos dados.

Ao Professor Rune Simeonson pela prontidão com que respondeu às minhas solicitações, pelos documentos e sugestões que me forneceu e por me ter autorizado a utilizar e a adaptar os seus questionários.

Ao Mestre Pedro Jorge Eiras pela prestimosa e atempada colaboração na revisão do texto.

À Dr.a Rosa Afonso pelo incentivo de todas as horas, em especial das mais difíceis, e pela ajuda crítica e oportuna ao longo de todo o trabalho.

À Educadora Isabel Osório pela sua disponibilidade demonstrativa da percepção do valor do tempo e da camaradagem neste tipo de trabalho.

À Libânia Ribeiro e á Helena Pinto pela forma eficiente com que colaboraram na obtenção dos dados.

À Dr.a Conceição Gomes e à Dr.a Rosa Afonso que foram as minhas companheiras e amigas neste percurso.

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experiência do que é trabalhar em equipa e superar desafios, por terem motivado a escolha e realização deste trabalho.

Aos meus filhos, cada um à sua maneira, pela forma tão presente, actuante e discreta como souberam estar ao meu lado em todos os momentos não exigindo nada, estimulando sempre e retirando-me os obstáculos do caminho.

Ao meu marido, pela forma carinhosa com que me apoiou em todas as fases deste trabalho, pelo esforço incansável de me auxiliar e pelo ombro sempre pronto para me confortar que me permitiu retemperar forças nos momentos de maior desanimo.

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Para a maior parte das crianças e famílias a avaliação multidisciplinar constitui uma forma de entrada nos serviços de intervenção precoce.

Tendencialmente, também em Portugal, se caminha para modelos de intervenção centrados na família e transdisciplinares, o que significa que os familiares são convidados a participar como parte da equipa de intervenção. Se as famílias e os profissionais se tornam parceiros no processo de intervenção, do qual a avaliação é o primeiro passo, o respeito mútuo e a compreensão das perspectivas uns dos outros são capitais.

Neste estudo utilizamos dados de questionários de 83 profissionais e 127 familiares, para analisar as expectativas e percepções trazidas pelos participantes para o processo de avaliação.

Os resultados indicam que há uma substancial variabilidade de percepção e expectativas entre os familiares e os profissionais acerca da natureza da avaliação da criança e dos seus respectivos papéis nessa mesma avaliação.

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Pour la plupart des enfants et de leurs familles, l'évaluation multidisciplinaire constitue l'introduction dans les services d'intervention précoce.

Au Portugal aussi, on est enclin à des modèles d'intervention centrés dans la famille et transdisciplinaires, ce qui signifie que les proches de l'enfant sont invités à participer, faisant partie de l'équipe d'intervention. Si les familles et les professionnels deviennent partenaires au processus d'intervention, dont l'évaluation est le premier pas, le respect mutuel et la compréhension des points de vue de chaque côté sont fondamentaux.

Dans ce travail, nous recourons à des données de questionnaires de 83 professionnels et de 127 proches des enfants, afin d'analyser les expectatives et les perceptions apportées par les participants au processus d'évaluation.

Les résultats montrent qu'il y a une variabilité considérable de perception e d'expectative entre les proches de l'enfant et les professionnels, en ce qui concerne la nature et l'évaluation de l'enfant et leurs rôles dans cette évaluation.

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For the majority of children and their families the multidisciplinary assessment is the introduction in the early intervention services.

Also in Portugal the trend is to use transdisciplinary intervention models family centered in which relatives are invited to participate as part of the intervention team. When families and professionals become partners in the intervention process, in which assessment is the first step, the mutual respect and comprehension of each other's points of view are essential.

In this study we used data from inquiries made to 83 professionals and 127 children's relatives in order to analyse the expectations and perceptions brought by the participants to the assessment process.

The results show that there is a substantial variability in the perception and expectations between relatives and professionals in what concerns the nature of the child's assessment and their roles in this assessment.

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Introdução 1

Parte 1 -Análise da literatura 5

1 A Evolução do conceito de intervenção precoce 6 1.1 A Evolução da educação precoce em Portugal. Subsídios para

estudos de intervenção precoce 20 2 A Evolução do Trabalho em equipa 33 3 Da abordagem centrada na criança à abordagem centrada na

família 44 3.1 Ciclo de intervenção 53

3.2 O processo de avaliação na abordagem centrada na família 57

4 Implicação dos pais na avaliação das suas crianças 62

Parte 2 - Contributo empírico 83

Introdução 84 1 Método 86 1.1 Participantes 86 1.1.1 Serviços 86 1.1.2 Profissionais 87 1.1.3 Familiares 89

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1.2.1 Questionários 91 1.2.2 Procedimentos 94 2 Resultados 96 2.1 Profissionais 96 2.2 Pais 1 0 6 3 Discussão e Conclusões 119 Referências bibliográficas 125

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Anexo 1 - Local onde fica a criança durante o dia

Anexo 2 - Pedido de questionários e de autorização para os utilizar Anexo 3 - Questionário para os profissionais

Anexo 4 - Questionário para as famílias

Anexo 5 - Ficha de caracterização sócio-demográfica

Anexo 6 - Percepção dos profissionais acerca do que os pais pretendem da avaliação por categorias profissionais

Anexo 7 - Papéis que os profissionais consideram mais importantes por categoria profissional

Anexo 8 - Opinião dos profissionais acerca da ajuda mais útil dos pais por categorias profissionais

Anexo 9 - Opinião dos profissionais acerca das informações mais úteis por categorias profissionais

Anexo 10 - Opinião dos profissionais acerca da participação mais útil dos pais por categorias profissionais

Anexo 11 - Opinião dos profissionais das mudanças necessárias na implicação dos pais por categorias profissionais

Anexo 12 - Opinião dos profissionais acerca do modo como nos serviços se utiliza as competências dos pais por categorias profissionais Anexo 1 3 - Opinião dos pais acerca da avaliação

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INTRODUÇÃO

A identificação de um atraso de desenvolvimento ou de uma deficiência na criança inicia uma série de encontros entre a família e os especialistas de saúde e de intervenção precoce.

Esses encontros podem acontecer no hospital, na clínica, nos serviços de intervenção. Os pais levam com eles as preocupações acerca da saúde e do desenvolvimento futuro dos seus filhos. Para as famílias e crianças com doenças crónicas ou deficiências, estes encontros são muitas vezes numerosos e vivenciados como difíceis, incompletos e não satisfatórios (Simeonsson, 1996). A natureza e a gravidade da deficiência ou incapacidade são factores significativos (Crais, 1996).

As expectativas de cada família são importantes e únicas. A sua documentação antes do início da intervenção é importante por três razões (Simeonsson et ai, 1995):

1. É uma fonte de compreensão da individualidade de cada família; 2. Pode ser usada para definir objectivos mútuos e clarificar e/ou

corrigir expectativas irrealistas, se necessário;

3. Serve como marco para avaliar a congruência entre as expectativas e os resultados.

O processo de intervenção com crianças e famílias pode ser visto como um ciclo de actividades ou encontros sucessivos a serem completados. Neste ciclo, se os valores e as expectativas de família são conhecidos, está facilitada a elaboração de um programa individualizado de serviços para a criança e a família.

Simeonsson et ai. (1996) propõem a avaliação do programa individualizado para a criança e família em termos dos elementos do ciclo de intervenção e indicam estratégias para a avaliação de cada momento. Assim,

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"sinalização", "avaliação", "plano de intervenção", "implementação dos serviços" e "(re)avaliação" são elementos de uma sucessão de encontros das crianças e famílias com os serviços. Cada um destes momentos será definido em termos de expectativas mútuas, papéis, actividades e serviços para as famílias.

Na construção da parceria de pais e profissionais é importante a consciência mútua das respectivas competências e também as atitudes que promovam a relação de colaboração.

Sheehan (1988) fez a revisão de algumas considerações a favor e contra a implicação dos pais na avaliação da criança. Alguns profissionais são relutantes à implicação dos pais porque consideram que a avaliação deve ser realizada de modo normalizado e acreditam que a avaliação requer competências e formação específicas. O reconhecimento do ponto de vista dos pais parece-lhes ser desafiador do seu estatuto de profissionais. Todavia, os pais possuem muitas informações acerca da criança a que muitas vezes os profissionais não têm acesso e testemunham um grande leque de comportamentos em contextos naturais, o que aumenta a validade e fidelidade da avaliação participada por eles (Squires, Nickel & Bricker 1990). Por outro lado, a implicação dos pais aumenta a possibilidade de "generalização" do plano de intervenção à casa e à escola, e do estabelecimento de relações de confiança e colaboração entre pais e profissionais.

Actualmente a ênfase é colocada na implicação da família nos serviços para as crianças é reconhecida a natureza transaccional da relação entre os pais e os profissionais (Paul & Simeonsson, 1993) no processo de avaliação--intervenção.

A natureza e a forma de avaliação têm sido detalhadas, a constituição e o papel da equipa multidisciplinar tem sido especificados, todavia pouca atenção tem sido dada às expectativas recíprocas trazidas por pais e profissionais para a implicação da família no processo de avaliação das crianças.

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Torna-se importante compreendermos as perspectivas dos parceiros do processo de avaliação relativamente à implicação dos pais.

A participação dos pais é influenciada de forma significativa pelas atitudes dos profissionais e também pelas ideias e expectativas que os pais levam para a avaliação dos seus filhos, primeiro do ciclo de encontros com os técnicos.

A dimensão da implicação das famílias depende em muito da atitude dos profissionais e do reconhecimento da natureza transaccional da relação na avaliação entre famílias e profissionais (Paul & Simeonsson, 1993).

O trabalho que, como médica, ao longo dos anos temos desenvolvido, em equipa multidisciplinar, tem-nos levado a reflectir e a sentir a necessidade de aprofundar quais as expectativas e ideias acerca da avaliação e da implicação da família no ponto de vista dos pais e dos profissionais.

Este trabalho surge assim na continuação de uma prática profissional com crianças com alterações do desenvolvimento e suas famílias e da vontade de melhor perceber as perspectivas dos vários parceiros intervenientes no trabalho de equipa transdisciplinar da qual os pais são por inerência parte integrante.

A primeira parte, com quatro capítulos, integra uma revisão da literatura que é mais selectiva do que propriamente exaustiva.

No primeiro capítulo faz-se uma breve introdução à evolução do conceito de intervenção precoce, focando os contributos de diferentes áreas e terminando-se com o ponto da situação em relação à intervenção precoce em Portugal.

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No segundo capítulo, foca-se o desenvolvimento do trabalho em equipa, com referência à evolução dos modelos de equipa multidisciplinar, interdisciplinar e transdisciplinar.

No terceiro capítulo, salienta-se a caracterização e o processo de mudança de uma abordagem centrada na criança para uma abordagem centrada na família.

Finalmente, no quarto capítulo, descrevem-se as diferentes formas de implicação da família no processo de intervenção e a evolução que foram sofrendo como reflexo quer da investigação quer das práticas em intervenção precoce.

A segunda parte deste trabalho refere-se ao estudo empírico.

O primeiro capítulo desta segunda parte contempla a planificação e organização da pesquisa. Trata-se de um estudo exploratório, em que se usou uma metodologia similar a outras investigações dentro deste âmbito. Ela consistiu na aplicação de questionários a pais e outros familiares e outro ainda a profissionais, acerca das expectativas e percepções da avaliação multidisciplinar das crianças. Estes questionários foram aplicados a 83 profissionais de equipas multidisciplinares de cinco serviços de intervenção precoce localizados no norte do país e a 127 familiares de crianças atendidas por esses profissionais nos respectivos serviços.

No segundo capítulo, apresentamos e analisamos os resultados. No tratamento dos dados utilizou-se análise estatísticas descritivas (médias, frequências, percentagens) e análise correlacionai relativamente às questões fechadas e no respeitante às questões abertas procedeu-se à análise qualitativa e categorização das respostas em função dos conteúdos e respectiva análise.

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1 A EVOLUÇÃO DO CONCEITO DE INTERVENÇÃO PRECOCE

O conceito de intervenção precoce como forma de pensar a criança com dificuldades de adaptação tem sofrido uma evolução ao longo do tempo. Reflecte contributos vindos de diferentes áreas, das quais se podem destacar: educação da criança, saúde materno infantil, educação especial e a investigação acerca do desenvolvimento da criança.

Para além dos contributos científicos destas disciplinas, a intervenção precoce foi influenciada por factores socioeconómicos e políticos.

Referenciamos aqui, ainda que de uma forma breve, alguns marcos na história destes contributos.

A infância é considerada um período único na vida do indivíduo. Nos séculos XVII e XVIII a "Escola da Mãe" foi considerada como o mais apropriado veículo para a educação da criança nos primeiros seis anos de vida "brincando espontaneamente... podia aprender em casa" (Clarke- Stewart & Fein, 1983 cit. in Shonkoff & Meisels, 1990).

No início do século XIX, na Alemanha, Friedrich Froebel criou o primeiro jardim de infância baseado em valores religiosos e na importância do jogo supervisionado. Este modelo de jardim de infância chegou aos Estados Unidos em meados do mesmo século, e aí incentivou o aparecimento de vários programas com a mesma filosofia.

A industrialização, a urbanização e a secularização nos Estados Unidos e na Europa levaram à disseminação dos jardins de infância. Inicialmente destinavam-se às crianças pobres e especialmente aos filhos de emigrantes. Paralelamente foram surgindo outros programas com base em abordagens mais liberais.

As investigações acerca do processo de desenvolvimento da criança progrediam também e foram marcadas, tal como as forças sociais e políticas

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em mudança, por desacordos sobre os objectivos dos jardins de infância. Esses desacordos mantiveram-se até ao século XX. Os objectivos primários eram marcados pela alternância entre as aquisições académicas e o desenvolvimento social e emocional.

Em 1910, foi criada em Londres, por Rachel e Margaret MacMillan, a primeira escola materna, de forma experimental e junto a uma clínica de saúde. Tinha como objectivo prestar serviços abrangentes e preventivos adequados às necessidade físicas, sociais e intelectuais das crianças nos primeiros anos de vida. Os currículos eram baseados em valores seculares e sociais e valorizavam o desenvolvimento da autonomia, da responsabilidade individual e das competências educacionais (Peterson, 1987, cit. in Shonkoff & Meisels,

1990).

Entretanto, em 1907 Maria Montessori, abria em Roma a primeira escola materna para crianças. Montessori desenvolveu um método inicialmente destinado a crianças com atraso e que posteriormente aplicou a crianças pobres não deficientes da zona urbana e de idade pré-escolar. Os seus currículos afastavam-se dos tradicionais. Enfatizava o auto-ensino em ambiente de sala de aula, cuidadosamente preparado.

Em 1920, as escolas maternas ganharam popularidade nos Estados Unidos tendo como base o modelo adaptado de MacMillan que dava grande relevo ao envolvimento dos pais nos programas da escola (Peterson, 1987, cit. in Shonkoff & Meisels, 1990).

Com o início da Segunda Guerra Mundial, a necessidade das mulheres trabalharem nos planos de defesa levou à expansão dos jardins de infância, forma genérica como foram designados {Kindergarten)

Terminada a guerra, acabaram os fundos federais para os cuidados da criança e muitos programas tiveram que encerrar. Novamente o jardim de infância teve como missão essencial o atendimento às crianças mais pobres.

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Mais recentemente a mulher escolhe, ou é impelida pelas circunstâncias a, combinar o cuidar dos filhos e a trabalhar fora de casa.

Sem dúvida que os pontos de vista da educação, os interesses das crianças e das suas famílias têm sido sempre influenciados pelos constrangimentos políticos e sociais. É neste contexto sociopolítico que prossegue o debate entre "cuidados " e "educação" nos anos pré-escolares.

Os serviços de intervenção precoce foram significativamente influenciados pela história da educação da criança antes da entrada para a escola. Esta influência é visível nos currículos centrados na criança, ênfase na socialização, aumento da compreensão do desenvolvimento da criança, convicção da importância dos primeiros anos como base das futuras competências sociais, emocionais e intelectuais, etc.. Este legado conceptual, conjuntamente com a riqueza de materiais, recursos e técnicas que se têm refinado ao longo dos anos, está na base dos programas de intervenção precoce.

Do mesmo modo que a industrialização e a secularização no século XIX forneceram um terreno propício para o desenvolvimento de novos conceitos na educação da criança, as elevadas e persistentes taxas de mortalidade infantil promoveram uma preocupação com a melhoria dos cuidados de saúde.

Uma segunda fonte de inspiração para os programas de intervenção precoce, vamos encontrá-la na educação especial.

Nos primórdios, a educação especial nos séculos XVIII-XIX, vai encontrar a sua metáfora constituinte na tentativa de Jean Itard ensinar o

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"menino lobo de Aveyron".Com esta criança Itard usou técnicas de estimulação sensorial e de "modificação do comportamento", que estão na base de estratégias educativas contemporâneas. Mas é no século XIX, que Edouard Seguin, director do Hospice des Incurables de Paris, é considerado o mais importante dos seus pioneiros ao desenvolver o Método Fisiológico de Educação para crianças deficientes. Este método era baseado na avaliação detalhada das áreas fortes e fracas de cada criança e na realização de um plano específico de actividades sensório-motoras. O seu objectivo era o de corrigir as dificuldades específicas da criança (Skonkoff & Meisels, 1990). Seguin descreveu os sinais precoces do atraso de desenvolvimento e realçou a importância da educação precoce (Crissey, 1975, cit. in Shonkoff & Meisels, 1990).

No final do século XIX as instituições de tipo internato nos Estados Unidos, estavam bem estabelecidas e desenvolviam estratégias de ensino

estando empenhadas na integração, ainda que de forma limitada, da pessoa

com deficiência na vida da comunidade (Crissey, 1975), mas tal movimento rapidamente deu lugar à segregação dos deficientes.

Em 1973, Cadwell citado por Shonkoff & Meisels (1990) identificou neste século três períodos na educação da criança deficiente que denominou assim: primeiro período - "Esquecer e Esconder" - (Forget and Hide) -, correspondente à primeira metade do século XX). Nesta época as crianças deficientes eram mantidas longe da vista do público, provavelmente por as famílias se sentirem mal pela discriminação de que eram alvo (Bairrão et ai, 1998); segundo período - "Detectar e Segregar" (Screen and Segregate), compreendendo o período dos anos 1950 e 1960; é o período do apogeu das técnicas psicométricas, do modelo médico-diagnóstico que conduz sobretudo à preocupação de classificar e diagnosticar as crianças após o que eram novamente segregadas em estruturas educativas especiais ou terapêuticas (Bairrão et ai., 1998) - terceiro período - "Identificar e Ajudar" (Identify and

Help) a partir do início dos anos 1970. Este último período é marcado por um

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tentativa de proporcionar serviços de intervenção numa idade tão precoce quanto possível, com o objectivo de conter as consequências da condição da deficiência, prevenir a ocorrência de perturbações mais graves, apoiar a família e a criança com deficiência e aumentar as oportunidades de todas as crianças poderem crescer no seu pleno potencial.

É nos finais dos anos 80 que a maior parte destes propósitos são atingidos nos Estados Unidos da América. Pretendia-se não só atender todas as crianças que apresentassem alterações do desenvolvimento com o objectivo de desenvolver ao máximo as suas potencialidades no meio menos restritivo possível, mas também tentar impedir que as situações incapacitantes se instalassem definitivamente. É marcante uma preocupação preventiva indo da prevenção primária à secundária e à terciária

Os pressupostos conceptuais dos serviços para as crianças foram substancialmente influenciados pelos trabalhos teóricos e empíricos sobre o desenvolvimento humano. Um dos aspectos da investigação que se revelou particularmente importante foi a controvérsia dita "nature/nurture".

A perspectiva desenvolvimentalista defende que o desenvolvimento se processa através de fases de maturação caracterizadas por determinados princípios organizacionais, essencialmente orgânicos de que resultava a maturação neurológica e por sua vez o repertório comportamental do indivíduo. Desta forma o desenvolvimento é determinado por factores genéticos permanecendo imutável face a diferentes condições ambientais (Horowitz, 1984).

Arnold Gesell, pediatra e psicólogo, foi uma figura dominante no campo da avaliação do desenvolvimento da criança, tendo realizado vários estudos acerca das competências desenvolvimentais da criança normal, das crianças com Síndroma de Down, das crianças nascidas prematuramente e ainda das crianças que sofreram uma lesão perinatal (Gesell, 1929).

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Os seus trabalhos tiveram grande impacto nas práticas clínicas. Ele acreditava vivamente na primazia da maturação biologicamente determinada. Menosprezava a importância da experiência no processo de desenvolvimento da criança e considerava como futilidade a possibilidade de influenciar o processo de desenvolvimento com formas de intervenção precoce.

Gesell tinha uma perspectiva maturacionista que era um modelo linear do desenvolvimento humano, usado pelos clínicos para prognosticar a longo prazo o resultado do desenvolvimento da criança, baseados no ritmo das aquisições e nos marcos do desenvolvimento da infância.

Durante os anos cinquenta, este modelo esteve ligado ao reconhecimento da correlação entre factores perinatais adversos e as alterações posteriores do neurodesenvolvimento, correspondendo ao paradigma do determinismo biológico dito ''continuum of reproductive casuality" (Lilienfeld & Pasamanick, 1954).

Do outro lado temos a perspectiva behaviorista, defendendo que o efeito do ambiente é linear e cumulativo, constituindo as características básicas do repertório de oportunidades de aprendizagem proporcionadas.

A perspectiva behaviorista veio contrariar a perspectiva maturacionista que recebeu grande suporte durante a primeira metade do século XX.

O psicólogo John Watson, um dos mais importantes defensores deste modelo, afirmou: "uma vez que os behavoristas encontraram nas crianças pouco que corresponda ao instinto e visto que a criança faz-se e não nasce completa, a falência de ser uma criança feliz, bem adaptada, assumindo a saúde do corpo, cai sobre os ombros dos pais". A aceitação deste ponto de vista, "torna o criar a criança a mais importante obrigação social" (Watson, 1928, pg.8, cit. in Shonkoff & Meisels, 1990).

Nesta altura a controvérsia acerca da "nature / nurture" no processo de desenvolvimento da criança nos primeiros anos de vida evoluiu.

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Na perspectiva desenvolvimental é atribuída uma importância fundamental aos factores maturacionais, dependentes de determinado processo de mielinização, desempenhando as experiências ambientais apenas um papel facilitador. Analisando as perspectivas desenvolvimentalista e behavorista, Horowitz, em 1984, sublinhou que a aceitação sem reservas do modelo desenvolvimentalista não deixava suporte para o investimento na intervenção precoce. Pelo contrário, se entendermos o desenvolvimento numa perspectiva behaviorista, em que o papel da aprendizagem é crucial no desenvolvimento e capacidade de aprendizagem e é o resultado das experiências em determinado contexto ambiental. Então a intervenção precoce é um elemento importante na medida em que permite reagir a ambientes que naturalmente não conduziriam a bons resultados em termos de desenvolvimento (Harowitz, 1984). A oposição entre estas duas perspectivas é necessariamente simplista e sem grande sentido no aprofundamento do desenvolvimento da criança (Veiga, 1994). Mais do que saber se o desenvolvimento depende de factores inatos ou adquiridos, importa perceber qual o contributo de cada um deles no desenvolvimento. Assume-se portanto uma certa complementaridade entre estes factores no desenvolvimento da criança.

Com o advento da "revolução cognitivista" de Piaget, nos anos cinquenta e sessenta, houve uma aproximação entre nature e nurture que foi facilitada pelo reconhecimento de que factores biológicos e sociais do desenvolvimento se influenciam mutuamente. De facto os resultados das investigações levaram alguns académicos a adoptar uma posição paradoxal -todos os comportamentos seriam completamente herdados ou completamente determinados pela experiência. Para Goldberg (1982), a não ser que as capacidades para o comportamento sejam herdadas, um comportamento nunca pode ocorrer, mas a ocorrência de um comportamento depende da experiência apropriada.

Sameroff e Chandler (1975) propõem então o contínuo de acidentes de socialização "continuum of caretaking casuality" que se caracteriza pelos

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efeitos transaccionais da família, da sociedade e dos factores ambientais no desenvolvimento humano. Para estes autores, embora a causalidade possa ter um papel inicial na produção de problemas posteriores, é o ambiente dos cuidados prestados que determina o resultado final (cit. in Meisels & Shonkoff,

1990)

No contexto da intervenção precoce, o modelo transaccional significa que as agressões biológicas podem ser modificadas pelos factores ambientais e que as vulnerabilidades desenvolvimentais podem ter etiologia social ou ambiental. Há portanto uma bidireccionalidade entre factores sociais e biológicos que tem um grande impacto na génese do desenvolvimento que por sua vez influência não só a intervenção nesta área como também a própria organização dos serviços.

Outro aspecto crucial da investigação do desenvolvimento é o da importância da relação precoce no resultado do desenvolvimento da criança. Foi primeiro centrada na atenção sobre os efeitos da institucionalização no desenvolvimento cognitivo e sócio-emocional da criança. Tais estudos demonstraram o impacto negativo do isolamento continuado e da falta de estimulação, típica dos orfanatos e outras instituições, no desenvolvimento da criança.

Spitz, em 1945, constatou que esses efeitos, que denominou de síndroma de hospitalismo, se caracterizavam por um atraso de crescimento, relacionamento social desadaptado, problemas de saúde na infância (cit. in Meisels & Shonkoff, 1990)

Skeels e Dye (1939), na sua célebre experiência com crianças institucionalizadas, ao reflectirem acerca da influência do meio no desenvolvimento humano, vão demonstrar que um ambiente rico e estimulante pode atenuar os efeitos negativos da privação nos primeiros anos de vida (cit.in Shonkoff & Meisels, 1990). A abundante literatura empírica gerada por estes estudos evidenciou a maleabilidade do desenvolvimento humano precoce, estabelecendo deste modo um racional para a intervenção nos primeiros anos de vida. O trabalho de John Bowlby, psicanalista, forneceu uma base teórica

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para os resultados dos estudos acerca da privação precoce. Bowlby, nos anos cinquenta, investigou os problemas da falta de um lar e de privação materna e examinou a sua consequência para a saúde mental da criança, e concluiu sublinhando, em 1951, a importância crucial da relação mãe-criança para o desenvolvimento saudável da criança.

Muita da investigação, que demonstra a influência do ambiente de cuidados e que suporta a validade do modelo transaccional do desenvolvimento, emerge de um número de estudos longitudinais que se iniciaram nos anos 1950 e 1960. Um dos estudos mais extensos acerca do impacto dos factores de risco biológico e social engloba uma amostra de 53.000 mulheres grávidas com seguimento dos seus filhos até à idade escolar (Ellenberg & Nelson, 1979). Outro estudo empírico foi realizado no Hawai; recolheu dados longitudinais desde o período neonatal até à idade adulta, em mais de 1.000 crianças, nascidas na ilha de Kauai (Werner, Bierman & Funde, 1971 cit. in Shonkoff & Meisels, 1990).

Estes dois estudos documentam a influência significativa da educação materna e da qualidade do ambiente de cuidados, excepto nos casos de lesão cerebral grave, no resultado do desenvolvimento da criança.

A investigação de crianças com história de anoxia perinatal revelou que as sequelas de factores neurológicos podem ser transitórias e que a maior parte das crianças de risco biológico têm um desenvolvimento normal durante e depois da idade pré-escolar. Paralelamente, estudos feitos em populações de crianças com síndroma de Down e com alterações metabólicas, como por exemplo a fenilcetonúria revelaram como dentro da mesma categoria diagnostica pode ser variável a gravidade ou grau da deficiência (Aicardi, 1992).

Estes dados bem como muitos outros estudos têm promovido o interesse pela intervenção precoce na criança em risco, salientando as suas potencialidades preventivas.

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A subsequente investigação acerca do desenvolvimento da criança em risco aumentou os nossos conhecimentos acerca da natureza transaccional do processo de desenvolvimento e dos benefícios potenciais dos serviços de intervenção precoce. A qualidade do ambiente dos cuidados tem influência nos efeitos dos factores de risco biológico fornecendo suporte substancial para o desenvolvimento de estratégias de intervenção por forma a modificar o ambiente. O desenho desta intervenção reflecte um conjunto de perspectivas conceptuais que têm sido baseadas numa grande variedade de práticas com fundamentação empírica e teórica.

Os caminhos filosóficos e pragmáticos da intervenção precoce antes de 1960 emergem pois de uma variedade de fontes. Em cada domínio - educação das crianças, saúde materno infantil, educação especial e pesquisa no campo do desenvolvimento - a interacção entre as várias áreas profissionais e as exigências sócio-políticas ajudou a construção dos alicerces das políticas de educação, psicologia, saúde pública nos últimos trinta anos.

Acredita-se, ainda que por vezes com alguma reserva, na responsabilidade da sociedade na promoção de cuidados e protecção à criança. Isto surge com mais acuidade quando se trata de crianças com necessidades especiais como resultado da deficiência ou de crescerem em condições desfavoráveis. Também se adquiriu o sentido de que a prevenção é melhor do que o tratamento ou do que remediar.

Assim, a década de sessenta marca o início de uma nova era no campo da intervenção precoce. É um tempo de optimismo e de desenvolvimento de programas criativos. Nos Estados Unidos, o interesse do próprio presidente Kennedy pela problemática do atraso mental foi facilitador da obtenção de fundos que possibilitaram a criação de uma comissão para aprofundar conhecimentos na área do atraso mental e o desenvolvimento de estratégias de prevenção. Foram assim viabilizados vários projectos na área da deficiência mental, planos de rastreio para doenças metabólicas como por exemplo a fenilcetonúria, e projectos para a melhoria dos cuidados de saúde

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matemo-infantis (diminuir a incidência de atraso mental por complicações do parto). Em 1968, nos Estados Unidos, a Lei Pública 90 - 538, concedeu fundos para desenvolver, avaliar, e disseminar modelos de programas da educação de crianças. Na convicção de que a educação era a chave para quebrar o ciclo da pobreza, foi recomendado o estabelecimento de programas pré-escolares nas comunidades economicamente em desvantagem. O racional teórico para a intervenção face à criança em risco vinha da crescente ênfase da influência da experiência no desenvolvimento de competências nas crianças dada a vulnerabilidade e maleabilidade dos primeiros anos de vida.

Em 1965, sob os auspícios de Office Economie Opportunity e sob a liderança de Edward F. Zigler, teve início aquele que foi o acontecimento mais marcante da década - o programa Head Start. Baseado na convicção do impacto crucial das experiências precoces da infância no desenvolvimento posterior da criança. Assumia-se que os ambientes sócio-económicos desfavorecidos continham factores biológicos e ambientais que poderiam ser adversos para a criança. Havia a convicção de que os programas compensatórios no período pré-escolar podiam facilitar uma melhor adaptação e sucesso na escola para a criança em desvantagem em consequência da pobreza e da desorganização social (Bailey & Wolery, 1992). O programa Head

Start, é desde a sua concepção um sistema abrangente e multidimensional de

serviços, criado com o objectivo de combater a situação crítica das famílias pobres com crianças. Este programa integra serviços de saúde (médicos, dentistas, nutricionistas), de educação, de psicologia e sociais contando com a colaboração de profissionais de várias disciplinas. O Head Start investe uma grande energia no envolvimento dos pais quer a nível da participação como voluntários, quer a nível da tomada de decisão e também na inclusão em programas de formação para adultos com o fim de facilitar o emprego e mobilidade. Propiciou um modelo importante no campo da intervenção precoce que ainda hoje se mantém (Bailey & Wolery, 1992). A relação de aproximação cliente-profissional para partilhar a tomada de decisões constituiu um facto revolucionário ( Meisels & Shonkoff, 1990).

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Os efeitos benéficos deste programa nas crianças, nas famílias e nas suas comunidades têm sido frequentemente explorados (Bailey & Wolery, 1992). O programa não resultou na eliminação completa do insucesso escolar, da dependência dos serviços sociais, do comportamento delinquente ou de outras consequências sociais da pobreza. Talvez uma das grandes lições do

Head Start é que no campo da intervenção precoce os programas têm que

estabelecer objectivos explícitos e realistas. Temos que ser cautelosos nas promessas, pois não há soluções magicas para problemas sociais complexos (Shonkoff & Meisels, 1990).

A década terminou com o presidente Johnson a comprometer-se com as necessidades educativas da criança com deficiência.

Enquanto nos anos sessenta muita energia foi catalisada para a luta contra a pobreza, nos anos setenta o investimento foi essencialmente na resposta às necessidades da criança com deficiência. Aumentou-se a atenção ao estatuto social e aos direitos da pessoa com deficiência (Gliedman & Roth,

1980, cit. in Shonkoff & Meisels, 1990).

Em 1972, nos Estados Unidos, a Lei Pública 92-424 decretava a inclusão de pelo menos 10% de crianças com deficiência nos programas Head

Start e foram disponibilizados fundos para o desenvolvimento de serviços para

crianças em idade pré-escolar com deficiência. Em 1975 foi estabelecido nos Estados Unidos pela Lei Pública 94-142, o direito à educação livre e apropriada para todas as crianças em idade escolar. Nela se determinava que se desenvolvesse o Plano Educativo Individualizado (PEI), baseado na avaliação não discriminatória da criança, e se previa o envolvimento dos pais na sua elaboração. Este plano deveria ser implementado num meio o menos restritivo possível. Aquela lei, considerada um marco legislativo, não previa a disponibilização destes serviços para crianças em idade pré-escolar. Todavia, a lei federal reconhecia a importância de os estados fornecerem serviços à criança a partir dos três anos e propiciava incentivos financeiros para aquele efeito.

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Advogou-se também, neste período, o fim da discriminação da pessoa com deficiência em todos os aspectos da vida em sociedade (Gliedman & Roth, 1980, cit. in Shonkoff & Meisels, 1990).

Nos anos oitenta, constata-se um enorme retraimento de fundos nos Estados Unidos e a necessidade de serem encerrados vários programas de intervenção precoce e outros que serviam crianças e as suas famílias.

Em 1981 Denhoff definia a intervenção precoce como "programa de enriquecimento que se destina a proporcionar actividades promotoras do desenvolvimento a bebés e crianças nos primeiros anos de vida que apresentam ou estão em risco de apresentar diversas condições". Três anos depois, em 1984, Bricker, Bailey e Bruder definem intervenção precoce nos seguintes termos: "esforços, que têm como objectivo eliminar défices já existentes ou que se prevêem vir a existir nas crianças durante os primeiros 36 meses utilizando intervenções terapêuticas ou educacionais".

Dunst, em 1985, já tem uma perspectiva bem diferente. Para ele "intervenção precoce é prestar o suporte à família de crianças com necessidades educativas, nos primeiros anos de vida, por membros de redes de suporte social informais ou formais que têm efeitos directos ou indirectos no funcionamento dos pais, família e criança".

Assistimos, assim, à evolução de uma perspectiva de intervenção precoce centrada na criança com objectivos compensatórios para um conceito centrado na família.

Em 1986 é publicada nos Estados Unidos a Lei Pública 457 (PL 99-457), que determina o apoio financeiro a todos os Estados para executarem as seguintes medidas:

1. Planear, desenvolver e implementar a nível estatal um sistema intersectorial, abrangente, coordenado e multidisciplinar de serviços de intervenção precoce para as crianças dos zero aos dois anos com dificuldades e para as suas famílias;

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2. Facilitar a coordenação dos financiamentos dos serviços de intervenção precoce oriundos de diferentes fontes públicas e privadas;

3. Fortalecer a capacidade dos serviços para que venham a desenvolver programas de intervenção precoce de qualidade e para que expandam e melhorem os já existentes.

De acordo com a nova legislação a intervenção precoce é definida como: "serviços de desenvolvimento que têm por objectivo responder à criança com deficiência ou com necessidades desenvolvimentais em uma ou mais das seguintes áreas: cognitiva, linguagem e fala, psicossocial ou autonomia".

É de notar que se utiliza o termo desenvolvimento e não educação, e se reforça o espírito de que os serviços de saúde devem ser incluídos só na medida em que eles são necessários para capacitar a criança a poder beneficiar de outros serviços de intervenção precoce. Reconhece que os serviços efectivos de intervenção precoce requerem a contribuição de profissionais de diferentes disciplinas e orientações.

Na década de noventa, a relação entre pais de crianças com necessidades especiais e os profissionais e/ou serviços de intervenção precoce é sujeita a uma análise crítica e a uma redefinição. Há pais que têm recursos pessoais e motivação para rapidamente assumirem os processos de tomada de decisão relativamente ao seu filho. Outros podem requerer um longo período de dependência das orientações dos profissionais e outros ainda continuarão a resistir à autonomia. O empowerment ou fortalecimento das capacidades parentais, enfatiza o papel essencial que os pais têm no desenvolvimento dos seus filhos, assim como a responsabilidade continuada. No entanto, alguns sugerem que o conceito empowerment pode ser paternalista, se se tratar de os profissionais darem esse poder aos pais, mais do que serem os pais a assumirem-no esse poder (Pizzo, 1990). Não obstante a necessidade do papel dos pais ser fortalecido, todas as famílias que solicitam

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os serviços de intervenção precoce começam inevitavelmente por uma posição de dependência.

A necessidade de profissionais não pode ser ignorada e o valorizar-se a autonomia dos pais não pode equivaler à demissão do valor do saber do profissional. Os profissionais também precisam de ser respeitados, apreciados e reforçados. Só quando os papéis dos pais e dos profissionais são respeitados é possível que a colaboração de ambos seja optimizada. É ainda difícil para alguns profissionais não chamaram a si as tomadas de decisão, mesmo quando para isso não há qualquer justificação.

As pressões sociais e políticas para reexaminar o balanço das relações pais-profissionais acerca da tomada de decisão em todo o processo de intervenção são claras no sentido de se construírem relações pais--profissionais mais equitativas.

Em 1994 o grupo Eurlyaid, grupo de trabalho de pais e de profissionais apoiado pela Comunidade Europeia, considerou no seu manifesto a intervenção precoce como: "todo o tipo de actividade visando a estimulação da criança e orientações dirigidas aos pais, implementadas como consequência directa e imediata da identificação de um problema de desenvolvimento. A intervenção precoce diz respeito à criança, à família e ao meio ambiente alargado" (Moor et ai, 1994).

Em síntese, podemos dizer que a evolução histórica se fez no sentido de uma tomada de consciência por parte da sociedade acerca da importância dos cuidados e bem estar das crianças; numa maior consciência dos direitos e necessidades do indivíduo e dos grupos minoritários - reconhecimento do direito de todos e que portanto as crianças deficientes têm os mesmos direitos que todas as outras crianças à educação e à saúde apropriadas - e finalmente a tendência da sociedade em apoiar a criança e família através de serviços abrangentes e cada vez mais humanos.

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1.1 A evolução da educação precoce em Portugal.

Subsídeos para estudos de intervenção precoce

A educação sistemática das crianças em idade pré-escolar em Portugal começou, tal como no resto da Europa, em meados do século XVIII, como consequência do desenvolvimento industrial. O primeiro passo deu-se em 1834, com a criação, por iniciativa particular, da sociedade das Casa da Infância Desvalida de Lisboa, inicialmente com fins assistenciais, depois também pedagógicos. O primeiro jardim de infância foi criado pela Câmara Municipal de Lisboa, em 1882. Entretanto, figuras proeminentes, como Teófilo Ferreira e Carolina Michaëlis entre outros, continuaram a bater-se pela educação pré-escolar e surgiram medidas de política tendentes ao seu incremento (Castelo Branco, 1996). Os homens da Ia República (1910-1926) dedicaram particular interesse à educação, e nela á educação pré-escolar. Devido à instabilidade política e à crescente degradação económica, os grandes projectos ficaram no papel. Durante a 2.a República (1926-1974), o quadro das realizações práticas não se alterou muito, mas houve modificações qualitativas de interesse que importa referir: a educação pré-escolar assume carácter essencialmente formativo, como complemento e continuação da acção da família. Extinguiram-se as escolas infantis oficiais, com o pretexto inexplicável e contraditório de que, embora necessárias, na prática não existiam e a sua existência implicaria custos elevados para o erário público, pelo que deviam desenvolver-se mediante iniciativas particulares adequadas subvencionadas (Decreto Lei 28081 de 09/10/1937). Passa assim, a exigir-se aos educadores preparação especializada, idoneidade moral e cívica. A sua formação é confiada somente a certas instituições particulares sediadas essencialmente em Lisboa e no Porto.

Em 1964 começou a surgir novamente a preocupação da educação pré-escolar que alguns políticos consideravam "elemento importante na formação da criança" (Gouveia, 1964 cit. in Veiga, 1994).

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Competiu a Veiga Simão, no início de 70 e como Ministro da Educação, proceder à reforma do sistema educativo. Assim, em 1973, este sistema passou a abranger o ensino escolar. A institucionalização da educação pré--escolar permitia assegurar que as situações de privilégio na área da educação se não consolidassem na infância e que as crianças pudessem ter um desenvolvimento equilibrado menos dependente dos diferentes estatutos familiares (Barreto et a/., 1996).

A educação pré-escolar como parte do sistema educativo oficial é reconhecida pela Lei n.° 5/73. Mantém-se no entanto um maior protagonismo das instituições particulares, nomeadamente as de solidariedade social, e uma baixa percentagem de crianças abrangidas comparativamente a outros países da Europa.

Quando se deu a revolução de 25 de Abril de 1974, eram já visíveis os efeitos das reformas de Veiga Simão embora não tanto os da Lei n.° 5/73.

Embora a lei de Veiga Simão já fizesse referência à educação pré-escolar, destinada às crianças dos 3 aos 6 anos de idade, assegurada por jardins de infância e generalizada progressivamente pela conjugação de esforços dos sectores público e privado, entendeu-se necessário legislar quatro anos depois novamente sobre a mesma matéria. Assim aconteceu em 1977, quando se criou o sistema público de educação pré-escolar, designando os respectivos estabelecimentos por jardins de infância (Barreto, et ai., 1996).

Aquando da revolução de Abril de 1974 estavam implicados na educação pré-escolar vários ministérios. Era pois necessária uma melhor coordenação, pelo que coube aos Ministérios da Educação e do Emprego e Segurança Social assumir estes serviços. Os objectivos preconizados visavam garantir a igualdade de oportunidades ás mulheres profissionalmente activas, generalizar a toda a população a frequência das estruturas pré-escolares com o propósito de atenuar as diferenças sócio-económicas e culturais, promover o bem-estar social e desenvolver as potencialidades da criança ( Decreto Lei n.° 542/79).

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As medidas governamentais tiveram efeito imediato, tendo-se assim, no ensino pré-escolar oficial, passado de 4.000 crianças em 1975-76 para perto de 70.000 crianças em 1980-84, valor esse que se tornou a partir daí praticamente constante. A esta situação não será alheio por um lado o decréscimo do empenho político nesta área, provavelmente por subalternização do interior do país, e por outro o decréscimo da população abrangida, que em 1960 era de 525.000 e em 1991 se quedava pelos 338.000 (Barreto et. ai, 1996).

Os dados recolhidos em 1984 (Bairrão et ai, 1990), relativamente às taxas de cobertura e caracterização da população revelam que:

- A percentagem de crianças com idade inferior a 3 anos que frequentavam algum tipo de serviço de cuidados infantis é bastante inferior (5.8%) à das crianças entre os 3 e os 6 anos (32.1%);

- Em 12 dos 18 distritos do país, a taxa de cobertura da rede pré-escolar dependente do Ministério do Emprego e da Segurança Social era superior à rede pré-escolar do Ministério da Educação. No entanto, é significativo o aumento no número de jardins de infância da rede pública no Ministério da Educação sobretudo a partir de 1979/80.

A Lei de Bases do Sistema Educativo considera a educação pré-escolar parte integrante do sistema educativo, que concretiza as grandes orientações, opções estratégicas e medidas de natureza específica no programa do governo. O papel do Estado é fundamental e determinante na sua concretização. Incumbe ao Estado assegurar a existência de uma rede pré-escolar (Lei n.° 46/86, art.0 5, ponto 3), especialmente vocacionada para o efeito e responsável pela definição, execução e coordenação da política educativa. Assim ao Estado cabe o papel catalisador e mobilizador de esforços, de forma a suprir e a garantir que a rede de jardins de infância se estabeleça, desenvolva progressivamente e funcione, atribuindo às entidades privadas, às

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autarquias locais, às instituições privadas de solidariedade social (IPSS) e a outras instituições meios humanos e financeiros imprescindíveis à generalização efectiva da educação pré-escolar.

Em 1995, metade da população infantil estava abrangida pelo ensino pré-escolar, sendo que o contributo do ensino oficial não chegava aos 22% das crianças entre os 3 e os 5 anos de idade (Barreto et ai., 1996).

A educação pré-escolar, embora não sendo obrigatória, vê reforçada nesta legislação o caracter integrante do sistema educativo. Esta legislação enfatiza o papel da família, na medida em que reconhece a sua importância fundamental neste processo de educação, em articulação com os profissionais envolvidos na educação pré-escolar (Lemos, 1986 cit. in Veiga, 1994).

Actualmente, e no que se refere aos contextos de atendimento para as crianças até aos 3 anos de idade, verifica-se o envolvimento quase exclusivo do Ministério da Solidariedade e Segurança Social que tutela os serviços oficiais e particulares de protecção e educação das crianças nesta faixa etária. Este envolvimento concretiza-se através de algumas estruturas dependentes directamente dos Centros Regionais de Segurança Social (CRSS) ou indirectamente através de acordos que aqueles Centros celebram com as entidades privadas, nomeadamente com as IPSS, as cooperativas ou estabelecimentos com fins lucrativos. Os objectivos destes serviços visam:

- Proporcionar oportunidades para as crianças se desenvolverem harmoniosamente;

- Colaborar com a família na educação e protecção dos filhos, contribuindo para a igualdade de oportunidades entre os pais na sua realização profissional, social e cultural (Ramirez, Penha & Loff,

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Relativamente às crianças entre os 3 e os 6 anos as responsabilidades dividem-se entre o Ministério da Educação e o Ministério da Solidariedade e Segurança Social. Há contudo um política governamental de transferir a tutela educativa do ensino pré-escolar para o Ministério da Educação e simultaneamente assiste-se a um grande esforço de alargamento da rede pública da educação pré-escolar, que inclui a modalidade estatal (a qual irá ser aumentada essencialmente nos grandes centros urbanos e nas regiões mais carenciadas), e a modalidade contratual ou concessionada (através da celebração de contratos-programa com o Ministério da Educação). É também importante o papel da rede privada no campo da educação pré-escolar, que inclui as modalidades particular e cooperativa e a privada solidária (Vasconcelos, 1996).

Os objectivos dos serviços para as crianças entre os 3 e os 6 anos de idade não diferem muito dos preconizados para as crianças até aos 3 anos, e visam:

- Favorecer o desenvolvimento harmonioso e global da criança;

- Contribuir para compensar os efeitos discriminatórios das condições sócio-culturais no acesso ao sistema escolar.

Fundamentalmente os modelos de atendimento implícitos nos cuidados prestados às crianças com idade compreendida entre os 3 meses e meio e os 3 anos traduzem um modelo assistencial institucional, nomeadamente da responsabilidade do Ministério da Solidariedade e Segurança Social que tutela todas as opções formais e informais: creches, mini-creches, creches familiares e amas oficializadas.

Relativamente aos cuidados prestados às crianças entre os 3 e os 6 anos, o jardim de infância é o principal contexto formal frequentado por crianças nesta faixa etária. Nos jardins de infância, ainda tutelados pelo Ministério da Solidariedade e Segurança Social, está subjacente um modelo de

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prestação de cuidados de assistência social, enquanto, relativamente àqueles que são tutelados pelo Ministério da Educação, está implícito um modelo educacional (Bairrão et ai., 1990).

A educação de crianças com deficiência em Portugal teve início na segunda metade do século XIX, com a criação dos primeiros estabelecimentos para atendimento de crianças com deficiência auditiva e visual. Estes estabelecimentos pertenciam às Misericórdias e Casa Pia e tinham fins essencialmente assistenciais.

Em 1916 é criado o Instituto Aurélio da Costa Ferreira, dependente do Ministério da Instrução. Este Instituto destinava-se "à selecção e distribuição de crianças física e mentalmente anormais pelas instituições apropriadas", cabendo-lhe ainda a orientação e fiscalização da sua educação, e ainda a formação de pessoal docente e auxiliar destas instituições. A partir de 1946 este instituto denomina-se - "Dispensário de Higiene Mental Infantil", - e cabe-Ihe "a observação pedagógica dos menores com anomalias mentais" mantendo ainda as suas responsabilidades no âmbito da formação especializada de técnicos.

Em 1952, a legislação dispensa as crianças portadoras de deficiência de frequentar a escola, mediante a apresentação de um atestado médico comprovativo da sua deficiência. Restavam apenas e até meados dos anos 60 as instituições de caracter assistencial no atendimento à criança com deficiência. A maior parte das crianças e jovens com deficiência ficava portanto aos cuidados exclusivos da família, havendo uma desresponsabilização do Ministério da Educação. Só em 1964 se iniciou uma maior intervenção oficial no campo da educação especial.

Durante a década de 60, os pais, confrontados com a falta de recursos

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procurando criar estruturas educativas e terapêuticas para os seus filhos. Ao tomarem consciência dos seus direitos enquanto pais e enquanto cidadãos conseguiram obter acordos de cooperação com várias entidades oficiais. Assim organizados, os pais conquistaram o estatuto de IPSS e passaram a ser apoiados pelo Ministério do Emprego e Segurança Social, através de acordos que garantiam determinado apoio financeiro. Em 1975, o apoio é também prestado pelo Ministério da Educação, através do destacamento de professores, verificando-se ainda um envolvimento das autarquias locais.

Com a reforma de 1973, inicia-se uma nova fase na Educação Especial em Portugal, verificando-se uma maior responsabilização por parte do Ministério da Educação. As equipas do ensino especial implementadas em 1975/76 foram a primeira medida prática que veio permitir o apoio à criança com deficiência. Inicialmente dirigiam a sua acção para o apoio à criança com deficiência motora e sensorial e mais tarde para as crianças com deficiência mental que permaneciam integradas nas escolas. Estas equipas só foram legalmente reconhecidas em 1988, pelo Despacho Conjunto 36/SEAM/SERE/88.

Nos finais dos anos 70, foram criados os Serviços de Apoio às Dificuldades de Aprendizagem (SADA). Estes serviços, essencialmente dirigidos às dificuldades de aprendizagem, foram uma iniciativa importante e à altura inovadora. São de realçar as primeiras acções educativas de orientação aos professores e de apoio às escolas, mais do que o apoio directo ao aluno. Nestas acções foram integrados psicólogos numa perspectiva interdisciplinar. Em 1988 estes serviços foram extintos, por terem sido considerados em sobreposição com as equipas de Ensino Especial; contudo, não chegaram a ser avaliados (Bairrão et ai. 1998).

A lei de Bases do Sistema Educativo foi um pilar fundamental de natureza legislativa relativamente à Educação Especial, pois deu segurança e suporte legal a algumas iniciativas das direcções gerais (Benard da Costa,

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A Lei n.° 35/90 determina pela primeira vez que as crianças com deficiência têm o mesmo direito que as outras crianças a serem educadas. Esta lei veio consolidar aquilo que já estava consolidado em toda a Europa - a escolaridade obrigatória.

Outro marco importante foi o Decreto-Lei n.° 319/91, começado a preparar na altura do Warnok Report, pelo qual foi influenciado. Este decreto deve ser entendido no contexto geral da reforma do sistema educativo em curso e é constituído por orientações que são aplicadas aos alunos com necessidades educativas especiais que frequentam os estabelecimentos públicos de ensino dos níveis básico e secundário. Embora não faça qualquer referência às crianças entre os 0 e os 6 anos de idade, os pressupostos subjacentes nesta legislação parecem traduzir alterações importantes na percepção das crianças com necessidades educativas especiais e princípios orientadores na organização de propostas de intervenção, concretamente ao nível do 1o e 2o ciclo de escolaridade.

Assim, são preconizadas medidas adequadas às necessidades educativas especiais de cada criança que pressupõem um conhecimento aprofundado e abrangente da realidade dos contextos da sua vida. O papel dos pais é valorizado, sendo os seus direitos reconhecidos nas tomadas de decisão acerca das oportunidades proporcionadas aos seus filhos. Esta legislação defende ainda que, se há uma criança com necessidades educativas especiais, é exigível a intervenção de uma equipa multidisciplinar.

Em síntese, e como afirmaram os peritos da OCDE (1984), referindo-se ao desenvolvimento, ao longo do tempo, dos recursos para crianças e jovens com deficiência, poderemos dizer que existiram os seguintes três períodos em Portugal (Ferro eVisley, cit. in Bairrão et.al., 1998):

- Primeiro período: corresponde à primeira metade do séc. XIX, em que foram criadas as primeiras instituições para cegos e surdos,

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designadas asilos, geralmente de iniciativa privada com pouco financiamento por parte do Estado;

- Segundo período: corresponde aos anos 60 e caracteriza-se por uma forte intervenção de natureza pública, liderada pelo Ministério dos Assuntos Sociais. Neste período foram criados centros de educação especial e centros de observação e ainda se realizaram os primeiros cursos de formação especializada para professores, fora do âmbito do Ministério da Educação;

- Terceiro período: iniciou-se nos anos 70, tendo sido liderado pelo Ministério da Educação que criou as divisões do ensino especial, dos ensinos básico e secundário abrindo assim caminho para a integração escolar.

É sobretudo a partir da década de 80 que se valoriza a intervenção precoce. Provavelmente como reflexo da comemoração do Ano Internacional do Deficiente, nota-se um entusiasmo patente no discurso dos técnicos envolvidos a nível dos Ministérios da Saúde, da Segurança Social e da Educação e uma energia mobilizadora que tenta organizar e inovar os recursos.

Paralelamente, a nível da Saúde implementam-se medidas de prevenção e de diagnóstico precoce, que possibilitam a identificação mais clara e mais atempada de crianças potencialmente elegíveis para os serviços de intervenção precoce, impulsionando assim a organização de respostas para crianças cada vez mais jovens.

Assim, a primeira metade da década de 80 é caracterizada por uma preocupação mais consistente com as crianças dos 0 aos 6 anos de idade que, quer no contexto das estruturas de Saúde e de Segurança Social, quer no âmbito da Divisão do Ensino Especial, começam a encontrar respostas que se identificam com os objectivos de uma intervenção precoce (Veiga, 1994).

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Nesta altura, a nível dos Centros de Reabilitação de Paralisia Cerebral, dependentes dos Centros Regionais de Segurança Social, criam-se as primeiras equipas multidisciplinares destinadas ao atendimento de crianças com alterações neuromotoras dos 0 aos 3 anos de idade.

Relativamente às Equipas de Educação Especial a ênfase é colocada no apoio à integração de crianças entre os 3 e os 6 anos de idade em jardins regulares.

Embora a evolução seja positiva, está limitada ao atendimento a crianças com necessidades educativas especiais, portadoras de deficiência ou de atraso de desenvolvimento, não existindo qualquer suporte legal que claramente demonstre preocupação pelas crianças que, na faixa etária dos 0 aos 6 anos, apresentem necessidades educativas especiais, entendidas no seu sentido mais lato.

O Ministério da Educação foi alargando progressivamente a sua capacidade de atendimento a crianças entre os 3 e os 6 anos, concretamente através do apoio que as Equipas do Ensino Especial proporcionam a crianças com necessidades educativas especiais integradas em jardins de infância regulares.

Apesar de serem evidentes os progressos verificados a nível dos recursos, existem ainda importantes limitações e lacunas, dado o número reduzido de técnicos, a diversidade de jardins de infância apoiados e, simultaneamente, a pobreza das equipas quase exclusivamente constituídas por educadoras de infância e professores do ensino básico.

O apoio a crianças nesta faixa etária é ainda hoje partilhado por serviços oficiais da Segurança Social, por Associações e por serviços privados. Estes serviços, de uma maneira geral, oferecem modalidades de atendimento mais diversificadas, de acordo com as necessidades da criança e as características do seu contexto familiar, dispondo habitualmente de equipas

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com mais valências técnicas, donde resultam propostas de intervenção mais adequadas.

Relativamente às crianças entre os 0 e os 3 anos, o apoio a esta faixa etária é ainda garantido em grande parte através do envolvimento da Segurança Social que, além de possuir serviços específicos para o atendimento, apoia Associações e utentes de organismos privados que visam a implementação de programas de intervenção precoce. De um modo geral, estes serviços estão localizados nos grandes centros urbanos, deixando a descoberto zonas mais desfavorecidas do interior do país.

Nos últimos anos tem-se assistido, no entanto, ao interesse crescente pela acção das Equipas de Ensino Especial no atendimento ás crianças deste grupo etário.

Sem dúvida que nos últimos anos tem havido um número crescente de iniciativas, algumas delas entusiásticas e inovadoras, quer a nível da Saúde, da Segurança Social, da Educação, quer mesmo a nível particular. Mas é notória, porém, a falta de articulação e coordenação dessas iniciativas. É urgente uma articulação interministerial que defina linhas orientadoras e coordenadoras dos esforços e filosofias da intervenção precoce no nosso país. Surgindo da necessidade de encontrar consenso sobre a filosofia e natureza da intervenção precoce e de definir normas que orientem a sua implementação, foi nomeado pelo Despacho Conjunto 54/SEED/SES/SESS/94 de 16 de Agosto, um grupo de trabalho constituído por representantes dos Ministérios da Saúde, da Segurança Social e da Educação. Este grupo de trabalho elaborou um relatório em 1995, no qual fazia o ponto da situação relativamente à intervenção precoce em Portugal (Abreu et ai., 1995). Dada a dificuldade e complexidade da tarefa, aquele grupo ainda não deu resposta aos objectivos para os quais foi criado.

A política de Saúde, de Educação e de Segurança Social em Portugal continua portanto a carecer de legislação adequada que suporte a intervenção

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em crianças dos 0 aos 6 anos de idade, nomeadamente crianças em risco ou portadoras de uma deficiência.

A maior parte dos programas que se desenvolvem em Portugal, continuam a centrar-se predominantemente na criança (Veiga, 1994), dando-se pouca importância aos aspectos ecológicos, que permitem uma análise dinâmica do desenvolvimento. Os técnicos que trabalham nesta área não tiveram, na maioria dos casos, formação específica antes de iniciarem a intervenção precoce (Veiga, 1994). O trabalho em equipas multidisciplinares continua a ser uma miragem na maioria dos nossos serviços (Veiga, 1994) e, quando existe, nem sempre a articulação e comunicação entre os diferentes elementos e a família é a mais correcta.

Contudo, têm-se desenvolvido projectos no campo da intervenção precoce no nosso país que constituem uma referência importante, não podendo deixar de se referir o Projecto Integrado de Intervenção Precoce de Coimbra (PIIP), que constitui uma experiência particularmente inovadora e significativa no contexto dos programas de intervenção precoce. Este projecto resulta do esforço na articulação de todos os recursos existentes no distrito de Coimbra, com o objectivo da criação de serviços de atendimento para crianças com necessidades educativas especiais entre os 0 e os 6 anos e para as suas famílias. A sua filosofia tem vindo a evoluir, sendo actualmente transdisciplinar e centrada na família. A família faz parte da equipa e participa em todas as suas etapas e decisões. Este projecto, que engloba todos os serviços locais de Saúde, Educação, Segurança Social e privados, relacionados com a intervenção precoce, tem inspirado replicações noutras zonas do país, nomeadamente em Aveiro e Sesimbra.

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2. EVOLUÇÃO DO TRABALHO EM EQUIPA

Pearson, em 1983, na comunicação que realizou no 30° Encontro Anual da Academia Americana de Paralisia Cerebral, comparou à "Torre de Babel" a linguagem dos diferentes profissionais, as diferentes percepções do seu próprio papel e do papel de outros profissionais, os diversos níveis de formação das várias disciplinas cujos saberes de base se expandem em ritmos tão dissemelhantes, as várias organizações profissionais e os seus díspares regulamentos, e as mudanças legislativas. Esta "Torre de Babel" é a matriz da colaboração interdisciplinar.

Pearson comentou então: "sentir-se confortável no seu próprio papel, permite à pessoa ser mais flexível aceitar e integrar o ponto de vista dos outros. As hierarquias profissionais podem tomar-se barreiras à efectiva colaboração, uma vez que alguns licenciados parecem ter problemas em aceitar o facto de terem muito a ganhar com as informações de um bacharel terapeuta ou educador". Expressou ainda preocupação relativamente ao território dos profissionais, e sugeriu um curriculum com um tronco comum para todos os profissionais envolvidos, tendo em vista a aquisição de um corpo de conhecimentos e uma linguagem que promova um melhor nível de compreensão entre os membros da equipa.

Em 1984, Bailey propôs um modelo tridimensional de conceptualização dos problemas de funcionamento da equipa interdisciplinar (cf. Fig. 1). Para ele o crescimento da equipa é um processo de desenvolvimento. As equipas são formadas por indivíduos e por vezes as disfunções podem resultar de problemas interpessoais ou da existência de subsistemas no seio da equipa. Esta deve ser considerada como uma unidade funcional. Imaginou o desenvolvimento da equipa processar-se em quatro níveis. Começando no primeiro nível unidisciplinar (só "eu", a "minha" clínica), passando pelo multidisciplinar em que cada disciplina permanece independente, pelo interdisciplinar, em que o resultado advém de um esforço interactivo, e

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finalizando no transdisciplinar. Este último, de acordo com Lyon e Lyon (1980), apresenta três características principais. A primeira é uma abordagem conjunta da equipa em que se assume que esta deve fornecer os vários serviços em conjunto. A segunda característica consiste na especialidade de cada membro da equipa ser reconhecida e usada para formar os outros membros. A terceira característica é o facto de os papéis e as responsabilidades serem partilhadas entre os membros da equipa.

Fig. 1: Exemplos de modelos de desenvolvimento de equipa

( A d a p t a d o de Bailey 8 4 ) (35 .*. m TRANSDISCIPLINAR INTFRDISCIPLINAP MULTIDISCIPLINAR / I I / / ■3> / i \ \ V \ 3 3 UNIDISCIPLINAB PERSPECTIVAS

DDD

ODD

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DDD

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PROCESSO MANUTENÇÃO DA EQUIPA RESOLUÇÃO ESTABELECER PLANO DE IMPLEMENTAÇÃO DETERMINAR OBJECTIVOS DE INSTRUÇÃO TOMAR DECISÃO POSICIONAI. DESENVOI VER PLANOS OF LONGO ALCANCE DISCUTIR STATUS ACTUAL REVISÃO DA AVALIAÇÃO PROCEDIMENTO

Para Bailey (1984), o processo de desenvolvimento da equipa é uma sequência de estádios como foi sugerido por Lowe e Herranen (1982). Assim:

­ Estádio /: "Tornar-se Conhecido", os membros da equipa juntam­se

como equipa; este estádio é caracterizado frequentemente pela estruturação hierarquizada do grupo, liderança autocrática, interacções políticas e impessoais e baixa produtividade da equipa;

­ Estádio II: "Tentativa e Erro", a equipa começa a tentar trabalhar

em conjunto em função de um objectivo determinado. Os membros da equipa aliam­se com um ou dois outros membros e as facções podem ocorrer. Conflitos de papéis e ambiguidade tornam­se problemas quando os membros da equipa tentam coordenar esforços;

Referências

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