PROGRAMA DE CAPACITAÇÃO PARA A VIGILÂNCIA DE SINAIS PRECOCES DE AUTISMO: PROJETO ESAT1
Aluna: Mariana de Miranda Seize2 Orientadora: Carolina Lampreia
Introdução
Durante os anos 50 e 60 do século XX, houve muita confusão sobre a natureza e etiologia do autismo. Acreditava-se que o autismo era causado por pais não emocionalmente responsivos a seus filhos (“mãe geladeira”). No entanto, no início dos anos 60 isso começa a mudar graças a um crescente corpo de evidências que começa a se acumular sugerindo que o autismo era um transtorno cerebral presente desde a infância encontrado em diferentes países, grupos socioeconômicos e étnico-raciais. Em 1978, Michael Rutter propõe uma definição do autismo baseada em 4 critérios: (1) atraso e desvio sociais não só em função de retardo mental; (2) problemas de comunicação não só em função de retardo mental, (3) comportamentos incomuns e (4) início antes dos 30 meses de idade. Em 1980, a definição de Rutter somada a outros trabalhos acabaram por influenciar a definição do autismo no DSM-III (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), quando o autismo pela primeira vez foi reconhecido e colocado em uma nova classe de transtornos: os transtornos invasivos do desenvolvimento (TIDs) (Klin, 2006). O DSM é um manual para profissionais da área da saúde mental que lista diferentes categorias de transtornos mentais e critérios para diagnosticá-los, de acordo com a Associação Americana de Psiquiatria (American Psychiatric Association - APA). Para o DSM-IV (1994), os novos critérios potenciais para o autismo, assim como as várias condições candidatas a serem incluídas na categoria TID, foram avaliados através de um estudo internacional, multicêntrico, que incluiu mais de 1.000 casos avaliados por mais de 100 avaliadores clínicos. Os sistemas de classificação do DSM-IV e da CID-10 foram tornados equivalentes para evitar uma possível confusão entre pesquisadores clínicos que trabalham em diferentes partes do mundo guiados por um ou por outro sistema nosológico. A definição dos critérios foi decidida com base em dados empíricos revelados em trabalho de campo (Klin, 2006).
Em sua quinta edição, o DSM-5 (APA, 2013), inclui algumas mudanças significativas para os critérios de diagnósticos para autismo, agrupando várias doenças que antes estavam separadas. Anteriormente, havia cinco transtornos do espectro do autismo, cada um com diagnóstico único: Transtorno Autista ou autismo clássico, Síndrome de Asperger, Transtorno Invasivo do Desenvolvimento - Sem Outra Especificação (PDD- NOS), Síndrome de Rett e Transtorno Desintegrativo da Infância. Nesta última revisão do DSM, esses transtornos não existem como diagnósticos distintos no espectro do
1 Pesquisa realizada em Convênio celebrado entre a PUC-Rio e a Secretaria Municipal de Educação do Rio de Janeiro. Recebeu Auxílio à Pesquisa da FAPERJ (APQ1).
2 Colaboraram com a pesquisa as alunas de Iniciação Científica Karin Yasmin Veloso Müller, Bianca Moura Martins Nicolaci e Julia Martins de Abreu Lavareda.
2 autismo. Com exceção da Síndrome de Rett, eles serão incluídos no diagnóstico de Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). Com isso, eliminam-se as categorias de Autismo, síndrome de Asperger, Transtorno Desintegrativo e Transtorno Global do Desenvolvimento Sem Outra Especificação e todos passam a ser Transtorno de Espectro do Autismo. Uma outra mudança é que no DSM-IV um atraso de linguagem era um fator significativo no diagnóstico de autismo clássico. A quinta versão do DSM não inclui o atraso de linguagem como um critério para o diagnóstico pois consideram que atrasos de linguagem podem ocorrer por muitas razões e não foram consistentes em todo o espectro do autismo.
Até o presente momento não existe um exame que possa apontar para um quadro autístico. O diagnóstico, portanto, é feito através de uma avaliação clínica baseada em características do comportamento.
O autismo é um transtorno do desenvolvimento de base biológica inata, embora sua etiologia ainda permaneça desconhecida. Por tratar-se de um desvio do desenvolvimento, é de suma importância que o autismo seja diagnosticado o mais precocemente possível. Isso possibilitará uma intervenção também precoce que procure recuperar ou minimizar os efeitos do transtorno autístico (Lampreia, 2007; Lampreia, 2008). Importante ressaltar que mesmo não sendo possível garantir que um programa de intervenção precoce (antes dos 5 anos de idade) irá reverter o quadro do autismo, alguns autores consideram que há evidências crescentes de que a intervenção traz melhoras no quadro clínico do Transtorno do Espectro Autístico (Charman & Baird, 2002).
Desde 2005, pesquisas longitudinais prospectivas têm procurado indícios de risco de autismo a partir dos 6 meses de idade. Para este fim, têm sido observados bebês de alto-risco, isto é, com irmãos mais velhos com diagnóstico de autismo, tendo em vista uma prevalência de 5-10%, enquanto na população em geral ela é de aproximadamente 1% (Sumi, Taniai, Miyachi & Tanemura, 2006 citado por Merin, Young, Ozonoff, Rogers, 2007).
Com base nestes estudos, têm sido desenvolvidos instrumentos de vigilância e rastreamento do autismo no primeiro e segundo ano de vida. Alguns envolvem apenas um questionário para pais - CSBS-DP/ITC (Wetherby, Woods, Allen, Cleary, Dickinson & Lord, 2004), ESAT (Dietz, Swinkels, Daalen, Engeland, & Buitelar, 2006), FYI (Reznick, Baranek, Reavis, Watson, & Crais, 2007) e M-CHAT (Robins, Fein, Barton & Green, 2001); outros apenas a observação direta - STAT (Stone, Coonrod & Ousley, 2000), SCATA (Drew, Baird, Taylor, Milne & Charman, 2007) e AOSI (Bryson, Zwaigenbaum, McDermott, Rombough & Brian 2008) - sendo que o CHAT (Baron-Cohen, Allen & Gillberg, 1992) utiliza ambos. A faixa etária abrangida pelos diferentes instrumentos varia de 6 a 36 meses e alguns se destinam à vigilância enquanto outros ao rastreamento. O número de categorias utilizadas varia de 5-9 a 63.
Um outro instrumento é o ESAT (Early Screening of Autistic Traits Questionnaire/Questionário para o rastreamento precoce de traços autísticos), um instrumento de rastreamento que deve ser aplicado a toda a população. O ESAT foi desenvolvido por um grupo de pesquisadores holandeses com o objetivo de identificar precocemente crianças com risco de autismo, para encaminhá-las para uma avaliação
3 diagnóstica (Dietz, Swinkels, Daalen, Engeland & Buitelar, 2006; Swinkels, Dietz, Daalen, Kerkhof, Engeland & Buitelar, 2006). Ele consiste em um questionário de 14 perguntas a serem respondidas pelos pais das crianças, por volta dos 14-15 meses. Deve ser aplicado em duas fases: a primeira com as 4 perguntas iniciais (ESAT-4) e a segunda com todo o questionário (ESAT-14). As respostas devem ser ‘sim’ ou ‘não’, sendo o ‘não’ indicativo de risco de autismo. Uma resposta ‘não’ na primeira fase indica a necessidade de aplicação de todo o questionário e três ‘não’ nesta segunda fase indica a necessidade de uma investigação diagnóstica mais específica e, quando necessário, o encaminhamento para uma intervenção precoce (Swinkels e colaboradores, 2006).
O artigo em que é apresentado o desenvolvimento do ESAT teve como objetivo apresentar os resultados de uma primeira aplicação do instrumento em uma amostra de 478 crianças entre os 8 e 20 meses de idade, e investigar a sensibilidade do ESAT, assim como os valores de corte, em uma nova amostra de 34 crianças TEAs entre 16 e 48 meses (Swinkels e colaboradores, 2006). Os resultados mostraram que o ESAT-4 identificou quase todas as crianças TEA mas pode dar mais falso positivos. A sensibilidade para TEA foi maior que 90% e apresentou uma alta especificidade para diferenciar desenvolvimento típico (DT) e atraso de desenvolvimento (AD). Contudo, foi menos específico para diferenciar TEA e outros desenvolvimentos atípicos. Os autores concluem que é difícil distinguir transtorno autístico (TA) e TEA, em crianças pequenas, e TEA leve e DT (Swinkels e colaboradores, 2006).
Um segundo artigo apresenta um estudo de rastreamento com o ESAT em uma amostra de 31.724 crianças de 14-15 meses de idade (Dietz e colaboradores, 2006). A primeira fase, de pré-rastreamento, foi realizada por médicos do sistema de saúde holandês já existente. Foram identificadas 370 crianças com risco de autismo que passaram para a segunda fase, a de rastreamento, realizada em casa por um psicólogo treinado para administrar o ESAT-14 aos pais. As crianças então avaliadas como positivas – 3 ou mais respostas ‘não’ nos 14 itens do ESAT – foram encaminhadas para investigação com cinco novos testes na Universidade. Posteriormente, foram feitos dois follow-up aos 24 e 42 meses de idade. Os resultados mostraram que (1) os itens mais preditivos de TEA foram os itens 10, 12 e 14; (2) 14/16 TEA tiveram diagnóstico confirmado aos 42 meses sendo que 2/16 TEA saíram do espectro e 2 crianças não TEA entraram no espectro; (3) a prevalência encontrada foi de 5,7/10.000. Como a prevalência atual é de 60/10.000, a sensibilidade do ESAT – assim como a do CHAT – é baixa. Os autores observam que é reconhecido o problema da baixa sensibilidade dos testes para detectar transtornos do desenvolvimento; (4) houve um grande número de falso positivos o que diminuiu o valor preditivo positivo que incluiu atraso do desenvolvimento e transtorno de linguagem. Por isso, o ESAT deve ser usado com cuidado. Entretanto, vale destacar que os falso positivos tinham algum problema de desenvolvimento.
Objetivo
Tendo como meta a possibilidade de se identificar sinais precoces de autismo por meio de instrumentos de identificação precoce baseados em estudos de indicadores
4 de risco nos primeiros dois anos de vida (como o ESAT), a presente pesquisa teve como objetivo capacitar profissionais da educação, que têm contato regular com crianças nessa faixa etária, para exercerem a vigilância e o rastreamento precoces do autismo. Os objetivos específicos foram, em um primeiro momento, sensibilizar e familiarizar profissionais da área de educação para sinais de risco de autismo, assim como treiná-los na aplicação do ESAT, e, em um segundo momento, comparar os dados coletados no Brasil com os dados disponíveis coletados na Holanda. A pesquisa foi realizada em creches municipais fruto da parceria com a Secretaria Municipal de Educação do Rio de Janeiro.
Metodologia Participantes:
Participaram da pesquisa 2.499 crianças entre 12 e 24 meses de idade, assim como 172 crianças maiores de 24 meses consideradas com risco de autismo por suas educadoras, que frequentam creches da Secretaria Municipal de Educação do Rio de Janeiro, e 306 Professoras Articuladoras e educadoras responsáveis por essas crianças, de 184 creches distribuídas em 10 Coordenadorias Regionais de Educação (CREs).
Procedimentos:
Os procedimentos envolveram:
1. Tradução do Questionário para o rastreamento precoce de traços autísticos (ESAT). Uma primeira versão foi testada de maneira a fazer os ajustes necessários para a melhor compreensão das perguntas. Também foi elaborado um glossário para as perguntas do ESAT.
2. Elaboração do Questionário para o rastreamento precoce de traços autísticos (ESAT): Manual e Vídeo. O manual inclui: (a) introdução; (b) introdução ao conceito de autismo abrangendo os Transtornos Globais do Desenvolvimento, características diagnósticas, diferentes quadros clínicos, consensos e divergências e diferentes usos da palavra autismo; (c) diferentes abordagens teóricas abrangendo abordagens inatistas e a abordagem desenvolvimentista; (d) a identificação precoce de risco de autismo abrangendo idades de surgimento, relato dos pais e estudos sobre a identificação precoce; (e) o ESAT abrangendo seus objetivos e características, pesquisas com o ESAT e o próprio questionário; (f) conclusão; (g) referências bibliográficas; (h) anexos com o questionário ESAT e um glossário.
3. O vídeo apresenta: (a) o que é o autismo e estudos sobre a identificação precoce e (b) filmes de crianças com desenvolvimento típico que ilustram cada um dos itens do questionário ESAT
4. Curso de Capacitação para a Vigilância de Sinais Precoces de Autismo: Projeto ESAT. Em agosto de 2012, foram ministradas 4 palestras de 2 horas de duração cada para cinco turmas. Participaram do curso 306 Professoras Articuladoras e outros profissionais das creches da Secretaria Municipal de Educação representando aproximadamente 276 creches. As 4 palestras abordaram: (1) o
5 conceito de autismo; (2) abordagens teóricas; (3) a identificação precoce de risco de autismo e (4) o questionário ESAT, com treinamento para a aplicação do mesmo. Cada palestra foi ministrada por psicólogo especialista em identificação precoce do autismo. Na ocasião as educadoras receberam um exemplar do material das palestras e um exemplar do Questionário para o rastreamento precoce de traços autísticos (ESAT): Manual e Vídeo.
5. Aplicação do Questionário para o rastreamento precoce de traços autísticos (ESAT) pelas Professoras Articuladoras.
6. Recolhimento e tabulação de todos os questionários respondidos. Os questionários ESAT respondidos foram devolvidos à equipe da pesquisa em novembro de 2012 em um encontro de duas horas no qual foram discutidas questões sobre a aplicação do mesmo. Em junho de 2013 foi concluída a tabulação de todos os questionários das 10 CREs envolvidas na pesquisa.
O diretor da instituição onde foi realizada a pesquisa assim como os pais das crianças avaliadas assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. O projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da PUC-Rio.
Resultados
O número encontrado foi de 253 crianças com risco, sendo 27 crianças entre 12- 18 meses, 54 crianças entre 19-24 meses e 172 crianças maiores de 24 meses. Não foram considerados os questionários respondidos das crianças de 12-24 meses que não apresentaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido assinado pelo responsável, assim como os questionários de crianças maiores de 24 meses que não apresentaram risco de autismo, segundo os critérios do ESAT.
Na faixa etária de 12-24 meses a prevalência média foi de 3,24%, bastante alta.
Estudos mais atuais apontam para uma prevalência entre 0,39 e 0,94%, para Transtorno Autístico (TA), e 0,77 e 1,7% para Transtorno do Espectro Autístico (TEA) (Charman, 2011). Contudo, é preciso atentar que os resultados podem variar segundo a amostra da população utilizada e a faixa etária estudada. No presente caso, esses dados devem ser considerados com cuidado já que a faixa etária de 12-24 meses é bem menor daquela utilizada em estudos epidemiológicos. Além disso, como foi mencionado anteriormente, não se pode conhecer a prevalência nessa faixa etária dado que não há, para ela, instrumentos validados de diagnóstico. Outro ponto a ser considerado é que o ESAT é capaz de diferenciar bem TEA de desenvolvimento típico (DT) mas menos bem TEA de outros tipos de desenvolvimento atípico. Ou seja, as crianças encontradas com risco podem incluir crianças com outros tipos de desenvolvimento atípico, como distúrbios de linguagem ou atraso do desenvolvimento, e não necessariamente TEA.
6 Tabela 1: Dados consolidados do ESAT em 10 CREs
Total CREs Total Crianças Sem risco Com risco Total risco Prevalência Com risco TOTAL crianças
crianças 12-24 ms 12-24 ms 12-18 ms19-24 ms 12-24 ms % >s 24 ms RISCO reavaliação
CRE 1 304 283 272 2 9 11 3,88% 21 32 25
CRE 2 265 251 247 2 2 4 1,59% 14 18 8
CRE 3 222 207 200 3 4 7 3,38% 15 22 13
CRE 4 355 331 319 3 9 12 3,62% 24 36 25
CRE 5 139 123 120 1 2 3 2,43% 16 19 10
CRE 6 277 261 253 2 6 8 3,06% 16 24 15
CRE 7 284 267 255 5 7 12 4,49% 17 29 18
CRE 8 297 278 262 7 9 16 5,77% 19 35 19
CRE 9 150 143 137 2 4 6 4,19% 7 13 9
CRE 10 378 355 353 0 2 2 0,56% 23 25 4
TOTAL 2.671 2.499 2.418 27 54 81 3,24% 172 253 146
Pode-se observar, na tabela acima, que o número de crianças com risco aumenta conforme aumenta a faixa etária – 27 crianças de 12-18 meses, 54 crianças de 18-24 meses e 172 crianças maiores de 24 meses. Isso já seria esperado dado que outros estudos apontam a mesma tendência (Ozonoff, 2011; Rogers, 2010). À medida que aumenta a idade, os sinais tornam-se mais claros devido ao desenvolvimento da criança.
Importante ressaltar que para a confirmação dos resultados torna-se necessária uma reavaliação das crianças com risco de autismo, segundo o ESAT. Dado o grande número de crianças com risco – 81 na faixa etária de 12-24 meses e 172 na faixa etária maior de 24 meses totalizando 253 crianças com risco – foi acordado que, em um primeiro momento, deverão ser reavaliadas as crianças de risco entre 12 e 24 meses assim como as crianças maiores de 24 meses que estiverem nas mesmas creches das anteriores, totalizando 146 crianças. Isto será feito por profissionais especializados na identificação precoce do autismo. Como instrumentos de avaliação, serão utilizados o ESAT e o M-CHAT.
Referências
American Psychiatric Association. (2002). DSM-IV-TR: Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais (4. ed. rev., C. Dornelles, Trad.). Porto Alegre, RS:
Artes Médicas. (Original publicado em 2000)
American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5). Retirado de http://www.appi.org/Pages/DSM.aspx em 28/07/2013.
Baron-Cohen, S., Allen, J. e Gillberg, C. (1992) Can Autism be Detected at 18 Months
? The Needle, the Haystack, and the CHAT. British Journal of Psychiatry, 161, 839- 843.
Bristol-Power, M.M. & Spinella, G. (1999) Research on Screening and Diagnosis in Autism: A Work in Progress. Journal of Autism and Developmental Disorders, 29, 6, 435-438.
7 Bryson, S.E., Zwaigenbaum, L., McDermott, C., Rombough, V. & Brian, J. (2008) The Autism Observation Scale for Infants: Scale Development and Reliability Data. Journal of Autism and Developmental Disorders, 38, 731-738.
Charman, T. The Highs and Lows of Counting Autism. (2011) American Journal of Psychiatry, 168(9), 873-875.
Charman, T. & Baird, G. (2002) Practioner review: Diagnosis of autism spectrum disorder in 2- and 3-year-old children. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 43, 3, 289-305.
Dawson, G. & Rogers, S.J. (2010) Early start Denver model for young children with Autism. The Guilford Press.
Dietz, C., Swinkels, S., Van Daalen, E., Van Engeland, H. & Buitelaar, J.K. (2006) Screening for autistic spectrum disorder in children aged 14-15 months. II: Population screenning with the Early Screening of Autistic Traits Questionnaire (ESAT). Design and general findings. Journal of Autism and Developmental Disorders, 36, 6, 713-722.
Drew, A., Baird, G., Taylor, E., Milne, E. & Charman, T. (2007) The Social Communication Assessment for Toddlers with Autism (SCATA): An Instrument to Measure the Frequency, Form and Function of Communication in Toddlers with Autism Spectrum Disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37, 648–666.
Klin, A. (2006) Autismo e Síndrome de Asperger: uma visão geral. Revista Brasileira de Psiquiatria, 28 (Supl I) S3-11
Lampreia, C. (2007) A perspectiva desenvolvimentista para a intervenção precoce no autismo. Estudos de Psicologia (Campinas), 24, p.105 - 114.
Lampreia, C. (2008) Algumas considerações sobre a identificação precoce no autismo.
Em E.G. Mendes, M.A. Almeida e M.C.P.I. Hayashi (orgs.), Temas em Educação Especial: Conhecimentos para fundamentar a prática". (pp. 397- 421). Araraquara, S.P.: Junqueira&Marin Editores.
Merin, N, Young, G.S., Ozonoff, S. & Rogers, S.J. (2007) Visual Fixation Patterns during Reciprocal Social Interaction Distinguish a Subgroup of 6-Months-Old Infants At-Risk for Autism from Comparison Infants. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37, 1, 108-121.
Organização Mundial de Saúde. (1998). CID-10: Classificação estatística internacional de doenças e problemas relacionados à saúde (10. ed.). Genebra, Suíça: Author.
8 Ozonoff, S. (2011) Early signs of autism: rethinking onset. Summer Institute on Neurodevelopmental Disorders. MIND Institute, UCDAVIS.
http://www.youtube.com/watch?v=GmEzzI9ePmQ
Reznick, J.S., Baranek, G.T., Reavis, S., Watson, L.R. & Crais, E.R. (2007) A parent- report instrument for identifying one-year-olds at risk for an eventual diagnosis of autism: The First Year Inventory. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37, 9, 1691-1710.
Robins, D.L., Fein, D., Barton, M.L. & Green,J.A. (2001) The Modified Checklist for Autism in Toddlers: An initial study investigating the early detection of autism and pervasive developmental disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 31, 2, 131-144.
Rogers, S.J. (2010) Early diagnosis and early treatment of ASD (em Conferência AutismEurope 2010 – Catania, Sicília)
http://www.youtube.com/watch?v=UABQb3HGj20
Rutter, M. (1978) Diagnosis and Definition of Childhood Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 8, 139-161.
Schopler, E., Van Bourgondien, M.E., Wellman, G.J. & Love, S.R. (2010) The Childhood Autism Rating Scale Second Edition (CARS2). Los Angeles, Ca: Western Psychological Services.
Stone,W.L., Coonrod, E.E. & Ousley, O.Y. (2000) Brief report: Screening tool for autism in two-year-olds (STAT): Development and preliminary data. Journal of Autism and Developmental Disorders, 30, 6, 607-612.
Swinkels, S., Dietz, C., Van Daalen, E., Kerkhof, I.H.G.M., Van Engeland, H. &
Buitelaar, J.K. (2006) Screening for autistic spectrum in children aged 14-15 months. I:
The Development of the Early Screening of Autistic Traits Questionnaire (ESAT).
Journal of Autism and Developmental Disorders, 36, 6, 723-732.
Wetherby, A.M., Woods, J., Allen, L., Cleary, J., Dickinson, H. & Lord, C. (2004) Early indicators of autism spectrum disorders in the second year of life. Journal of Autism and Developmental Disorders, 34, 5, 473-493.
