UNIVERSIDADE DE LISBOA
FACULDADE DE PSICOLOGIA
Vivência da Doença de Parkinson para além dos sintomas motores:
Estudo qualitativo exploratório dos testemunhos de 6 pacientes
Catarina Marques de Carvalho Fernandes
MESTRADO INTEGRADO EM PSICOLOGIA
(Secção de Psicologia Clínica e da Saúde / Núcleo de Psicologia da Saúde e da Doença)
UNIVERSIDADE DE LISBOA
FACULDADE DE PSICOLOGIA
Vivência da Doença de Parkinson para além dos sintomas motores:
Estudo qualitativo exploratório dos testemunhos de 6 pacientes
Catarina Marques de Carvalho Fernandes
Dissertação orientada pelo Professor Doutor Fernando Sepúlveda Afonso Fradique
MESTRADO INTEGRADO EM PSICOLOGIA
(Secção de Psicologia Clínica e da Saúde / Núcleo de Psicologia da Saúde e da Doença)
i Acceptance doesn't mean resignation; it means understanding that something is what it is and
that there's got to be a way through it. Michael J. Fox
ii AGRADECIMENTOS
Ao Professor Doutor Fernando Fradique, pela orientação e pelo acompanhamento.
À Adriana Santos, por me emprestar os dados.
À mãe Maria Emília e ao pai Vítor, por me terem guiado até aqui.
À mana Libânia, ao mano Hugo e a toda a família, por serem parte da minha história.
À sobrinha Beatriz, por contagiar com alegria.
Aos avós todos, a quem acendemos velinhas.
À Cláudia e à Joana, pela partilha da Psicologia da Educação e pelas ventilações por Zoom.
À Marta e ao Miguel, pelo contributo da Psicologia Dinâmica e pelo orgulho em mim.
Ao Bruno, por me ouvir e pelos conselhos.
Ao André, pelo amor, pelo apoio moral e por olharmos na mesma direção.
Por fim, aos participantes deste estudo, por partilharem a sua experiência de vida e contribuírem para a Ciência.
iii Resumo
Apesar de a Doença de Parkinson ser conhecida pelos seus clássicos sintomas motores, existe também uma série de sintomas não-motores físicos, cognitivos e psicológicos, que contribuem para a incapacidade consequente desta doença, e para o impacto negativo desta condição na qualidade de vida dos doentes. Este estudo teve como objetivo explorar a vivência da doença e das estratégias de coping por parte de doentes com DP para lidar com esses sintomas não-motores. Seis doentes de Parkinson foram submetidos a uma entrevista semiestruturada com o Non Motor Symptom Questionaire (NMSQuest) como base. Os dados de cada participante foram analisados de forma intraindividual através de um processo de Análise Temática, e, de seguida, comparados entre eles. Desta forma, foi possível detetar padrões de resposta na amostra, e também perceber o que é único de cada participante. Os participantes apresentam uma visão negativa e incapacitante da Doença de Parkinson, mas revelam capacidade de adaptação e de confronto, com estratégias focadas no problema e na emoção, considerados maioritariamente eficazes. Os sintomas não-motores mais reportados são cognitivos ou urogenitais, bem como insónias e obstipação. Em termos psicológicos, é de salientar a frequente presença de ansiedade e tristeza. As atribuições causais revelam a multiplicidade de suposições acerca da origem dos sintomas não-motores. Foi também relevante uma variedade de reflexões acerca do futuro e da vida. Assim, são propostas áreas de intervenção com os doentes por parte dos profissionais de saúde, frisando a necessidade de ter em conta a individualidade de cada paciente.
Palavras-Chave: Doença de Parkinson, Atribuições, Estratégias de Coping, Sintomas Não-Motores; Análise Temática
iv Abstract
Even though Parkinson’s Disease is known for its classic motor symptoms, there is also a number of physical, cognitive and psychological non-motor symptoms, which contribute to the resulting disability caused by this disease, and for the negative impact of this condition in the patient’s quality of life. The goal of this study was to explore de process of living with the disease and the coping strategies used by patients do cope with those non-motor symptoms. Six patients with Parkinson’s Disease were submitted to a semi structured interview using the Non-Motor Symptom Questionnaire (NMSQuest) as a basis. The data from each participant was analysed in an intraindividual way through a process of Thematic Analysis, and then compared to each other. This way, it was possible to detect patterns in this sample, but also understand what is unique within each participant. The participants show a negative and disabling perception of Parkinson’s Disease, but also the ability of adaptation and coping, with problem focused strategies and emotion focused strategies, most of them considered efficient. The most reported non-motor symptoms were the cognitive or the urogenital symptoms, as well as insomnia and obstipation. In terms of psychological symptoms, anxiety and sadness are considered relevant. The causal attributions reveal the multiplicity of suppositions about the origin of the non-motor symptoms. It was also relevant the variety of thoughts about the future and life itself. Therefore, areas of intervention with the patients are proposed to be followed by health professionals, having in mind the individuality of each patient.
Key-Words: Parkinson’s Disease, Attributions, Coping Strategies, Non-Motor Symptoms, Thematic Analysis
v Índice
INTRODUÇÃO………1
CAPÍTULO 1: ENQUANDRAMENTO TEÓRICO………3
1. Doença de Parkinson………...3
1.1 Prevalência e Incidência………3
1.2 Etiologia………3
1.3 Descrição Clínica………..4
1.4 Medicação e Flutuações de Sintomas………4
2. Sintomas Não-Motores………..5
2.1 Sintomas Físicos………5
2.2 Sintomas Cognitivos………..6
2.3 Sintomas Psicológicos………...7
2.4 Sintomas do Sono………..8
2.5 Impacto dos Sintomas Não-Motores……….9
3. Estratégias de Coping………....9 4. Vivência da DP……….13 CAPÍTULO 2: METODOLOGIA………15 1. Caracterização Metodológica………..15 2. Amostra………...15 2.1 Caracterização da Amostra………..16
3. Instrumentos de Recolha de Dados……….17
3.1 Non Motor Symptom Questionaire (NMSQuest)...………..17
3.2 Guião de Entrevista Semiestruturada………...18
4. Procedimento………...18
4.1 Recolha de Dados……….18
4.2 Análise de Dados………..19
vi CAPÍTULO 3: RESULTADOS………21 1. Análise do Participante 1……….21 2. Análise do Participante 2……….25 3. Análise do Participante 3……….29 4. Análise da Participante 4……….35 5. Análise do Participante 5……….40 6. Análise do Participante 6……….45 7. Análise Geral………...50 CAPÍTULO 4: DISCUSSÃO………57 CAPÍTULO 5: CONCLUSÃO……….63 REFERÊNCIAS BILIOGRÁFICAS………66 ANEXOS………..72
vii Índice de Abreviaturas
DP - Doença de Parkinson SM - Sintomas Motores SNM - Sintomas Não-Motores REM - Rapid Eye Movement
viii Índice de Quadros
ix Índice de Anexos
ANEXO A – Questionário Sociodemográfico
ANEXO B - Non Motor Symptom Questionaire (NMSQuest) (versão traduzida) ANEXO C – Guião de Entrevista Semiestruturada
1 INTRODUÇÃO
Todos os seres vivos passam por um processo de mudança progressiva e irreversível no seu organismo, que leva a deterioração e morte. Este processo designa-se por envelhecimento (Prerost, 2019), levando a alterações a diversos níveis (Papalia et al., 2006):
• nível físico, como alterações na aparência física, diminuição das capacidades físicas, motoras, sensoriais e imunitárias, etc.;
• nível cognitivo, como diminuição da comunicação entre neurónios que leva a alterações nas funções executivas, como atenção, memória, etc.;
• nível psicossocial, tanto no que diz respeito ao papel do idoso na família (Alarcão, 2000), nas relações sociais e na sociedade (Moreira, 2017; Papalia et al., 2006), como na consolidação de um sentido de identidade como indivíduo e idoso e de história de vida (Cordo, 2001).
Este processo leva, inevitavelmente, a um aumento da vulnerabilidade a certas doenças, sendo uma delas a Doença de Parkinson, uma doença neurodegenerativa crónica caracterizada por sintomas motores, como tremor, rigidez e dificuldade em iniciar e realizar planos motores, e sintomas não-motores, que afetam variados sistemas do organismo. A Doença de Parkinson provoca dificuldades e mal-estar não só a nível físico, mas também a nível psicológico e social, afetando a qualidade de vida dos doentes, sendo então necessária análise e compreensão da experiência dos doentes.
Neste sentido, o presente estudo visa, através de análise qualitativa de entrevistas, compreender a forma como seis participantes com DP vivem e interpretam a sua doença, os seus sintomas e as alterações na sua vida, bem como que estratégias utilizam para lidar com os aspetos que exigem mais adaptação e as diferenças entre os vários participantes, na sua idiossincrasia. A informação recolhida permite não só aumentar o conhecimento acerca da experiência de viver com Doença de Parkinson, mas também fornecer informação a médicos, psicólogos e outros profissionais de saúde acerca de como adaptar a sua intervenção tendo em conta as manifestações da doença e também a individualidade de cada utente.
Assim, o primeiro capítulo consiste numa revisão da literatura existente acerca da vivência da DP no que diz respeito a visão da doença, dos SNM e de estratégias de coping, seguindo-se uma apresentação dos participantes e da metodologia utilizada para recolha e análise dos dados no segundo capítulo. No terceiro, será feita a já referida análise qualitativa dos dados recolhidos, sendo o quarto capítulo dedicado a discussão dos resultados, tendo em conta o que já se
2 conhecia e o que os presentes resultados revelaram, bem como indicações para a intervenção com utentes e investigação futura na área. O último capítulo consiste numa conclusão, em que são abordados os pontos principais do estudo e os seus pontos fortes e fracos.
3 CAPÍTULO 1: ENQUADRAMENTO TEÓRICO
1. Doença de Parkinson
1.1. Prevalência e incidência
A Doença de Parkinson (DP) é uma doença neurodegenerativa crónica, causada pela morte de neurónios dopaminérgicos na substância nigra pars compacta dos núcleos da base no mesencéfalo (Almeida & Oliveira, 2013). É a segunda doença neurodegenerativa mais comum, a seguir à Doença de Alzheimer, estando presente em até 3% da população geral e 1% da população com idade superior a 60 anos. É considerada uma doença relacionada com o envelhecimento, como já referido, sendo raro o seu aparecimento antes dos 50 anos e aumentando a sua prevalência em idosos mais velhos, podendo estar presente em até 4% das pessoas neste escalão etário (Tysnes & Storstein, 2017). É uma doença mais frequente em homens do que em mulheres (Ferreira et al., 2017; Tysnes & Storstein, 2017), não sendo claros os mecanismos por detrás desta diferença entre os géneros (Tysnes & Storstein, 2017).
No caso português, Ferreira e col. (2017) referem que a prevalência da DP é de 0.24% em população com idade igual ou superior a 50 anos, sendo que, no que diz respeito à sua incidência anual na população em geral, verificam-se 180 casos por cada 100 000 habitantes. Este valor é inferior ao esperado aquando da realização do estudo, visto ser conhecida no país a elevada prevalência de uma mutação genética geralmente associada à presença de DP. Visto os dados terem sido recolhidos num inquérito porta-a-porta através de autorrelato e não terem sido tidos em conta dados de doentes institucionalizados, estes resultados devem ser interpretados com cautela.
1.2. Etiologia
A(s) causa(s) do desenvolvimento de DP não são ainda conhecidas ou compreendidas, embora, como já referido a propósito da prevalência da doença em Portugal, pareça existir uma influência simultânea de fatores genéticos, nomeadamente mutações e alterações na expressão ou funcionamento dos genes, biológicos (disfunção celular) e ambientais, como exposição a certas toxinas (Feng, Jankovic, & Wu, 2015; Lang & Lozano, 1998). Para além disso, uma série de comportamentos, bem como traços de personalidade e aspetos do funcionamento psicológico aparentam ser fatores de risco para o desenvolvimento da doença (Lang & Lozano, 1998; Noyce et al., 2012; Tysnes & Storstein, 2017).
4 1.3. Descrição clínica
Esta doença é caracterizada pela presença de sintomas motores (SM), como é o caso da “tríade clássica” constituída por tremores, rigidez e acinesia, (i. e., dificuldade em iniciar e realizar planos motores) (Lang & Lozano, 1998). Segundo Rodríguez-Violante et al. (2011), existe evidência de que estes sintomas motores se manifestam de forma assimétrica, ou seja, num lado específico do corpo, geralmente o direito, o que indicará que as limitações neurológicas tendem a ocorrer no hemisfério esquerdo do cérebro.
Para além do impacto físico que estes sintomas têm nos pacientes, também a saúde mental é afetada. Por exemplo, um estudo qualitativo de Hammarlund et al. (2014) concluiu, a partir de análise de entrevistas semiestruturadas a pacientes com DP, que o impacto dos SM na capacidade de andar não se cinge aos aspetos práticos e motores da vida dos pacientes, mas também ao seu bem-estar e à sua saúde emocional e social, influenciando a perceção que os pacientes têm da sua identidade e integridade enquanto um membro autónomo e participativo em atividades sociais, bem como levando a sentimentos de imprevisibilidade, incerteza, perda de controlo. Os autores também concluíram que a perceção de que estes sintomas se agravam com o avanço da doença leva a tristeza e desespero, e a perceção de que já não conseguem realizar atividades que antes eram fáceis tem como consequência frustração e raiva, bem como medo de se tornar um fardo para os cuidadores.
Também Yorkston, Baylor & Britton (2016) chamam a atenção para as consequências não só físicas, mas também cognitivas e psicossociais das dificuldades na fala e na comunicação, como frustração, embaraço, isolamento social e alterações na perceção dos participantes da sua própria identidade.
Para além dos sintomas motores, também se verifica a presença de sintomas não-motores (SNM), que podem afetar diversos domínios do funcionamento do organismo em termos físicos, cognitivos e psicológicos/neuropsiquiátricos (Chaudhuri et al., 2006; Poewe, 2008), e que podem refletir a mesma assimetria que se verifica com os sintomas motores e já referidas, isto é: as limitações neurológicas afetam maioritariamente um hemisfério, o que tem consequências no lado contrário do corpo (Rodríguez-Violante et al., 2011).
1.4. Medicação e flutuações de sintomas
De entre vários métodos de intervenção e controlo dos sintomas de DP, destaca-se a medicação dopaminérgica, nomeadamente levodopa (Lang & Lozano, 1998). No entanto, com
5 a toma da medicação surgem flutuações motoras (Buck, Trautman & Clark, 2010), com alternância entre as chamadas fase “on”, em que a medicação está a fazer efeito e verifica-se uma melhoria nos sintomas motores (apesar de ser possível a presença de discinesias, i.e., movimentos anormais involuntários, segundo Hauser, McDermott & Messing (2006)) e fase “off”, em que os sintomas regressam. Estas flutuações também acabam por ocorrer na manifestação dos SNM, afetando negativamente a qualidade de vida dos pacientes (Buck, Trautman & Clark, 2010; Witjas et al., 2002).
Um estudo de Armstrong et al. (2019), fazendo uso de entrevista semiestruturada com díades de paciente e cuidador, indica que foram reportados, durante a fase “off”, a presença de 13 SM, entre eles tremor, problemas de equilíbrio e destreza, lentificação, tensão muscular, e 15 SNM, nomeadamente na linha de sintomas psicológicos, como ansiedade, depressão, irritabilidade, pensamento pouco claro, dificuldades de linguagem. Este estudo fez notar a importância do uso não só de questionários, mas também de relatos dos pacientes e dos cuidadores na avaliação de SM e SNM da doença, que permitem uma visão mais rica e personalizada da experiência dos doentes.
2. Sintomas Não-Motores 2.1 Sintomas Físicos
Em termos físicos, os SNM podem corresponder a uma série de manifestações gastrointestinais, urogenitais, cardiovasculares, sensoriais, sudomotores, termorreguladores (Chaudhuri et al., 2006; Chaudhuri et al., 2010).
Sintomas Gastrointestinais
No primeiro grupo de manifestações (gastrointestinais; Chaudhuri et al., 2006) estão incluídos sintomas como sialorreia (i.e. incapacidade de controlar a secreção salivar), disfagia (i.e. dificuldade em engolir que pode levar a engasgamentos), refluxo, vómitos, náuseas, saciedade precoce, obstipação, esvaziamento incompleto do intestino ou incontinência fecal, sintomas que podem levar a alterações de peso significativas (Chaudhuri et al., 2010). Sintomas do trato intestinal estão presentes em cerca de 45% a 60% dos pacientes com DP, prevalecendo em pacientes com estados mais avançados da doença (Bonnet et al., 2012).
6 Sintomas Urogenitais
Os sintomas urogenitais (Chaudhuri et al., 2006) consistem, por um lado, em sintomas do trato urinário (reportados por cerca de metade dos pacientes, segundo Bonnet et al., 2012), como urgência em urinar frequente, nocturia, ou seja, necessidade de urinar a meio da noite e consequente interrupção do sono, incontinência urinária ou dificuldade em esvaziar a bexiga, e, por outro, em sintomas do funcionamento sexual (reportados por entre metade e dois terços dos pacientes, segundo Bonnet et al., 2012), como é o caso de hipersexualidade ou diminuição da líbido (que também podem ser considerados sintomas psicológicos), disfunção erétil, alterações no orgasmo, diminuição da lubrificação ou estados de baixa produção de testosterona (Chaudhuri et al., 2010).
Sintomas Cardiovasculares
No caso dos sintomas cardiovasculares, segundo Chaudhuri et al. (2007), é considerada um SNM a hipotensão ortostática, ou seja, a descida muito rápida da pressão arterial, o que poderá levar a tonturas, fraqueza, palidez, desmaios, quedas, bem como dor ou sensação de tensão na zona do pescoço e dos ombros (Chaudhuri et al., 2006). A hipotensão ortostática está presente em cerca de 58% dos pacientes com DP (Bonnet et al., 2012).
Outros sintomas físicos e sensoriais
Adicionalmente, em termos de sintomas físicos, também pode ocorrer presença de transpiração excessiva, relacionada com alteração na regulação da temperatura no corpo (Chaudhuri et al., 2010), bem como sintomas sensoriais, como é o caso de dores inexplicáveis/associadas à DP em 46% dos pacientes, sendo que até 85% apresentam dor crónica (Bonnet et al., 2012), sensação de dormência nos membros (parestesia) e diminuição ou perda de paladar (ageusia) ou de olfato (hiposmia) (Chaudhuri et al., 2006).
2.2. Sintomas Cognitivos
Relativamente aos SNM de carácter cognitivo, é de salientar a presença frequente de demência, cujo risco de desenvolvimento é seis vezes maior do que na população geral, ocorrendo em cerca de 20 a 30% dos pacientes com DP (nomeadamente pacientes mais velhos ou com diagnóstico há mais tempo, do sexo masculino, com sintomas neurológicos mais marcados e maior incapacidade) e sintomas de declínio cognitivo, como lentificação, com manifestações nomeadamente ao nível de dificuldades de velocidade de processamento de informação, défice de memória e/ou de atenção, e ainda na regulação do comportamento,
7 classificação e planeamento de tarefas ou manipulação de estímulos visuoespaciais (Bonnet et al., 2012).
2.3. Sintomas Psicológicos Depressão
Já no que diz respeito aos sintomas psicológicos, é maioritariamente reportada a presença de depressão, que poderá estar associada ao lado dominante afetado (i.e., pacientes destros com limitações no hemisfério esquerdo do cérebro, ou esquerdinos com limitações no hemisfério direito) (Rodríguez-Violante et al., 2011). Os sintomas de depressão apresentados são geralmente os que integram a dimensão somática, como falta de energia e lentificação psicomotora, e irritabilidade, associando-se com problemas de sono, diminuição da libido, perceção de má imagem corporal, dificuldades na expressão emocional e em relações com os outros e não propriamente sentimentos de culpa ou falhanço (Bonnet et al., 2012). Para além destes aspetos verifica-se a presença de anedonia ou apatia (Chaudhuri et al., 2006) que, embora possam ocorrer como parte da sintomatologia depressiva, também podem ocorrer isoladamente sem presença de tristeza (Bonnet et al., 2012).
Ansiedade
Também sintomas de ansiedade (Bonnet et al., 2012) são reportados como duas vezes mais frequentes do que na população geral, sendo que entre 30% e 50% de pacientes com DP experienciam ansiedade em algum momento desde o diagnóstico, bem como fobias específicas, fobia social ou perturbação de pânico. Estes sintomas poderão, em parte, ser explicados pelo fardo psicológico que a DP representa, e são geralmente mais comuns em mulheres com flutuações motoras e historial prévio de perturbações de ansiedade, assim como em pacientes mais jovens, estando associados a isolamento social, agressividade e agravamento de outros sintomas de DP, tanto cognitivos como motores.
Perturbação do Controlo dos Impulsos
Ainda na linha dos sintomas psicológicos, é também frequente a presença de Perturbação do Controlo dos Impulsos, constituída pela presença de comportamentos impulsivos incontroláveis, aos quais o paciente não consegue resistir (Bonnet et al., 2012), como é o caso de compras ou jogo patológicos, hiperssexualidade (i.e., pensamentos e desejos sexuais exageradamente frequentes), descontrolo alimentar ou o chamado pundling, que consiste em análise, manuseamento e rearranjo de objetos de forma compulsiva. Esta
8 perturbação está presente em até 20% dos pacientes com DP, parecendo estar associada à toma de medicação dopaminérgica: após neurocirurgia de estimulação subtalâmica, em que há uma redução da dose de dopamina, também se verifica menor persistência destes sintomas (Lhommée et al., 2017).
Sintomas Psicóticos
Adicionalmente, é referida a presença de sintomas psicóticos, como alucinações, principalmente visuais, e/ou delírios relacionados com infidelidade, engano ou envenenamento (Chaudhuri et al., 2006; Chaudhuri et al., 2010). Segundo Bonnet et al. (2012), estes são referidos geralmente em pacientes mais idosos, diagnosticados há mais tempo, que apresentem défices cognitivos, perturbações do sono ou visuais e com sintomas de DP mais graves, sendo também considerados fator de risco para desenvolvimento de demência.
Embora exista a hipótese de os sintomas psicóticos estarem associados ao aumento da medicação dopaminérgica para controlo dos sintomas motores (Bonnet et al., 2012), Rodríguez-Violante et al. (2011) referem que são mais comuns em pacientes com limitações neurológicas no hemisfério esquerdo do cérebro. Muitas vezes, são estes sintomas que levam à institucionalização do idoso, devido ao impacto que têm na sua vida e dos familiares ou cuidadores (Bonnet et al., 2012).
2.4. Sintomas do Sono
Finalmente, no que diz respeito a sintomas do sono, estes estão presentes em entre 66% e 90% dos pacientes, nomeadamente naqueles num estado mais avançado da doença (Bonnet et al., 2012), sendo o mais frequente insónias (40% a 80% dos pacientes com DP) e o menos frequente a Síndrome das Pernas Inquietas (Bonnet et al., 2012). Desta forma, é referida a presença de (Chaudhuri et al., 2006):
• Insónia, com dificuldade em adormecer ou sono fragmentado (Bonnet et al., 2012).
• Perturbação do Comportamento em fase REM do sono, que consiste na perda de atonia músculo-esquelética durante a fase de movimentos rápidos dos olhos (Rapid Eye Movement - REM) e que leva a movimentos aleatórios e drásticos e, eventualmente, a quedas ou lesões a si mesmo e/ou ao parceiro (Özekmekçi, Apaydin & Kiliç, 2005);
9 • Perturbações com movimentos periódicos dos membros, não relacionadas com
a fase REM do sono;
• Sonolência diurna excessiva;
• Parassónias, como sonhos vívidos e intensos, pesadelos, sonambulismo, etc. (Bonnet et al., 2012);
• Síndrome das Pernas Inquietas, que leva a desconforto nas pernas e necessidade de realizar movimentos durante períodos de descanso (Didato et al., 2020); 2.5. Impacto dos Sintomas Não-Motores
A experiência de SNM aumenta com o avanço da doença, especialmente no que diz respeito a alucinações e outros sintomas psicóticos, predominando em pacientes que sobreviveram 15 anos após o diagnóstico (Bostantjopoulou et al., 2013). Contudo, o impacto é maior nas pessoas que foram diagnosticadas numa idade mais jovem, nomeadamente no que diz respeito a depressão, problemas de memória e problemas de sono, o que se poderá dever ao facto de pessoas mais jovens terem acesso a mais informação e consciencialização relativamente a estes sintomas e à evolução da doença, e à antecipação do impacto futuro da doença e dos SNM, como por exemplo sintomas sexuais, nomeadamente em homens (Breen & Drutyte, 2013).
Embora a grande maioria dos pacientes com DP refira a presença de SNM (Powe, 2008), estes são muito menos reconhecidos e detetados (Chaudhuri et al.., 2010) devido a pouca consciência em relação aos mesmos (Bostantjopoulou et al., 2013), o que faz com que os pacientes não se queixem, os desvalorizem (Bonnet et al., 2012), tenham vergonha (Hurt et al., 2017) ou os associem a mudanças naturais decorrentes do processo de envelhecimento (Breen & Drutyte, 2013), e com que os clínicos não questionem ou avaliem em consultas de rotina (Chaudhuri et al.., 2010: Bonnet et al., 2012). Santos (2018) salienta também o impacto que os SNM têm na saúde psicossocial dos doentes, especialmente no que diz respeito à comunicação com os outros em relações sociais e interpessoais, bem como na autonomia e independência ao realizar atividades quotidianas e de interesse.
3. Estratégias de Coping
Segundo Lazarus & Folkman (1984), por vezes as exigências ambientais ou do próprio indivíduo são avaliadas como excedendo os recursos funcionais ou psicológicos que a pessoa tem para lidar, levando a situações de stress. Desta forma surge o conceito de coping, isto é, os
10 movimentos cognitivos e comportamentais que uma pessoa encontra para lidar com os stressores.
O coping pode então dividir-se em estratégias focadas no problema, com ações que visam remover ou alterar o estímulo stressor (procura de informação e/ou soluções com resolução de problemas, aprendizagem de competências, etc.), e estratégias focadas na emoção, com o objetivo de regular ou minimizar o stress gerado (evitamento do estímulo, distração, reinsterpreação da situação através de estratégias cognitivas como pensamento ou reavalização positivos, minimização, etc.) (Lazarus & Folkman, 1984).
Nos casos em que há diagnósticos de doença crónica, como é o caso da DP, o indivíduo está a lidar com uma situação nova e complexa, sendo que a adaptação às circunstâncias exige a adoção de estratégias de coping eficazes (Frazier, 2002).
Em termos físicos, os sintomas de DP mais vezes referidos como stressores são a rigidez e o tremor, sendo que em termos cognitivos é a falta de energia mental e, no que diz respeito ao domínio psicossocial, a dependência, o medo de ser um fardo, a depressão e sentimentos de perda de controlo são referidos como mais stressantes (Bermejo et al., 2019; Frazier, 2000; Lawson et al., 2018).
Santos (2018) verificou que, no que diz respeito a SNM especificamente, os participantes utilizam estratégias de coping focadas no problema para lidar com os sintomas disautonómicos e do sono (medicação como soporíferos e laxantes, técnicas de reza e meditação, etc.) e focadas na emoção para lidar com os sintomas psicológicos (evitamento ou pensamento positivo). Já no que diz respeito aos sintomas cognitivos, os participantes reportaram utilizar tanto estratégias de coping focadas no problema (auxiliares de memórias, notas, etc.) como na emoção (aceitação, etc.). Também a mobilização de cuidadores e familiares para o processo de coping dos pacientes é importante, pois são quem está mais próximo do utente.
Num estudo de Hammarlund et al. (2014), os participantes referiram em entrevistas, a propósito das dificuldades em caminhar, utilizar como estratégias de coping focado no problema, como por exemplo alteração de rotinas diárias e do estilo de vida. Já no que diz respeito a pensamentos negativos, os participantes referiram focar-se na procura do melhor que a sua situação lhes proporciona. Por outro lado, para lidar com as emoções negativas, os participantes preferiram estratégias menos adequadas, como distanciamento social ou evitamento.
11 Na linha de sintomas cognitivos, Lawson et al. (2018) referem que, no que diz respeito à presença de défice cognitivo associado a DP, o maior desafio é lidar com a ameaça de perda do sentido de identidade e a dicotomia entre a pessoa que eram antes e a pessoa que são agora, o que exige a construção de uma nova imagem de si e delegação para outros de tarefas antes realizadas pelo próprio. Estas mudanças acabam por provocar baixa autoestima, reduzida emocionalidade positiva e perceções negativas acerca da DP.
Para lidar com estes sintomas, o mesmo estudo de Frazier (2000) indica que os pacientes com DP tendem a utilizar mais estratégias de coping como regulação emocional em detrimento de evitamento ou distanciamento, sendo que esta última estratégia poderá estar relacionada com piores resultados em termos de saúde física e mental (Frazier, 2000; Lawson et al., 2018). Para além disso, quanto mais grave é o estado de saúde, mais o coping ativo (i.e. uso ativo de estratégias para lidar com stressores percecionados como controláveis e mutáveis pelo próprio, como por exemplo a estratégia de mudança comportamental na gestão e controlo de sintomas) é usado para lidar com os stressores físicos.
Lawson et al. (2018) apontam a importância de coping focado no problema no que diz respeito a dificuldades e memória e regulação de sintomas, o que revela aceitação das mudanças físicas e cognitivas decorrentes da DP.
Um estudo qualitativo de Bermejo, Campo & López (2019) indica que o processo de adaptação à DP começa aquando do momento do diagnóstico, isto é, no que diz respeito à aceitação da doença, que muitas vezes é acompanhada de sofrimento psicológico e raiva, num momento de insegurança e vulnerabilidade, seguido depois de uma fase de inclusão da doença na vida quotidiana. Os participantes referiram, no que diz respeito ao coping especificamente, o desafio de lidar com sentimentos de frustração e impotência relacionados com a perda do emprego, bem como a instabilidade emocional associada a alterações do sono e sintomas de ansiedade e depressão, os já referidos sentimentos de perda de controlo, a importância de controlar sintomas e tomar medicação e também questões mais funcionais como alterações de rotina ou de espaço físico, como é o caso da sua residência.
Uma das estratégias referidas pelos participantes deste estudo é o foco do pensamento no presente, não só como forma de lidar com a incerteza acerca da evolução da doença e do futuro, mas também porque aprenderam a valorizar o que há de importante na vida. Adicionalmente, o apoio social fornecido por amigos e família parece ser de extrema importância, especialmente por assumirem o papel de cuidadores através de apoio funcional e
12 psicológico, sendo que um estudo exploratório de Navarta-Sánchez et al. (2016) aponta também a importância dos profissionais de saúde no fornecimento de apoio e informação, tanto em termos físicos como em termos psicossociais.
Adicionalmente, Garlovsky, Overton & Simpson (2016) referem que a utilização de uma série de fatores psicológicos pode mesmo levar a maiores níveis de ansiedade e depressão em pacientes com DP, e influenciar o aparecimento e a gravidade deste tipo de sintomas. É o caso de:
• tendência para utilizar coping focado na emoção, como o chamado wishfull thinking ou evitamento em detrimento de estratégias de coping focadas no problema;
• tendência em percecionar sintomas como associados a DP, o que, por sua vez, leva uma maior perceção de debilidade, principalmente em casos de depressão;
• maior perceção de incapacidade física e cognitiva;
• baixa perceção de controlo, associada a lócus externo ou “na mão do acaso”; • atribuição causal da doença a fatores psicológicos como stress, o que por sua
vez leva a maiores níveis de ansiedade;
• crença de DP como tendo consequências graves, como por exemplo estigma associado à doença que se manifesta particularmente em casos de depressão; • baixo sentido de coerência, isto é, reduzida presença de sentimentos de confiança e crença de que os acontecimentos no mundo são coerentes e não caóticos, de que tanto aspetos interiores como ambientais são previsíveis, e de existe elevada probabilidade de evolução da doença ou tratamento correr da melhor forma possível, dentro das circunstâncias, o que impede o paciente de lidar com a situação de doença da melhor maneira (Pusswald et al., 2012); • baixos níveis de apoio social e de satisfação com o mesmo, sendo que o apoio social pode ser visto como fornecedor de coping e moderador entre estratégias de coping e depressão, podendo também levar a maior risco de hospitalização relacionada com DP (Clark et al., 2013);
• traços de personalidade como pessimismo ou evitamento, que levam a estratégias de coping menos adequadas, sendo que características como ser “terra a terra”, confiante, entusiasmado ou afetuoso estão associadas a níveis mais baixos de depressão.
13 4. Vivência da DP
Valcarenghi et al. (2019) descreveram a fase inicial da vivência da DP como estando dividido em três subfases:
• em primeiro lugar, a perceção e consciência de alterações no funcionamento do corpo e das suas capacidades, nomeadamente tremores ou rigidez, e comunicação com terceiros (família, etc.) acerca destas mudanças;
• em segundo lugar, uma fase de procura de informação e atendimento médico, que leva de seguida ao diagnóstico com DP;
• em último lugar, o confronto com o diagnóstico, com momentos de conflito em relação à aceitação do mesmo, especialmente com a imaginação de si como correspondendo ao estereótipo do doente com DP incapacitado e limitado, que leva a sentimentos de medo, que poderão ou não ser superados, levando o primeiro cenário a uma atitude resiliente perante a sua condição de saúde. Mais uma vez, e na linha do já referido, os dados de Valcarenghi et al. (2019) indicam que uma atitude de aceitação da DP leva a um processo de adaptação saudável, bem como a uma partilha positiva e construtiva com os outros acerca da doença.
Também Gonçalves, Alvarez & Arruda (2007) referem o impacto e o choque inicial no confronto com o diagnóstico, bem como o esforço que é necessário para mobilizar estratégias de confronto com a DP, nomeadamente com o apoio de profissionais e informação adequada acerca da sua nova condição. Além disto, também o carácter familiar e social da vivência da DP emerge, sendo que os participantes frisam a importância do convívio social na gestão de sentimentos ao longo do processo de doença.
Kang & Ellis-Hill (2015) procurou, através de entrevistas semiestruturadas a pacientes com DP, compreender o que significa para eles uma vida com sucesso tendo a doença, sendo que os participantes o descrevem como sendo a manutenção do seu estado de saúde dito normal (que varia de pessoa para pessoa e será necessário compreender caso a caso) ou do seu estado de saúde reajustado e estável após o diagnóstico. Esta definição manifesta-se na capacidade de realização de atividades quotidianas, na manutenção da aparência física e do papel social que tinham antes do diagnóstico, bem como na estabilidade dos sintomas e na adoção de estratégias de coping eficazes.
14 Desta forma, justifica-se a utilização de análise qualitativa dos dados na exploração da vivência da DP, por permitir uma compreensão rica tanto da visão geral e partilhada que os pacientes com DP têm da sua doença, como da experiência única e idiossincrática de cada participante, o que chama a atenção para a necessidade de conhecer e avaliar cada paciente como indivíduo e adaptar a intervenção dos profissionais de saúde a esta individualidade.
O presente estudo foi realizado durante a pandemia de COVID-19, o que impossibilitou a recolha de dados presencial. Desta forma, optou-se pela análise de dados já recolhidos no contexto de um projeto de dissertação de mestrado elaborada anteriormente, que incidiu também sobre a DP e SNM (Santos, 2018), mas com objetivos diferentes. Desta forma, fez-se uso de uma metodologia diferente, adaptando-se a análise de dados aos objetivos do presente estudo.
Desta forma, o objetivo principal deste estudo é explorar a vivência da doença e das estratégias de coping por parte de doentes com DP.
Os objetivos específicos, por sua vez, são os seguintes:
1. Perceber como é a visão geral que os pacientes têm da DP desde o diagnóstico ou do aparecimento inicial de sintomas
2. Identificar a presença percebida de sintomas não-motores nos pacientes com DP que participaram no estudo
3. Perceber quais as atribuições que os pacientes com DP fazem no que diz respeito à origem, nomeadamente no tempo, e às causas dos sintomas não-motores
4. Identificar as estratégias de coping utilizadas pelos pacientes com DP para lidar com os sintomas não-motores e com a afetividade relacionada com a doença
5. Perceber a eficácia percebida das estratégias de coping utilizadas pelos pacientes com DP para lidar com os sintomas e com a afetividade relacionada com os mesmos
6. Perceber qual a perceção dos pacientes com DP acerca do seu futuro, nomeadamente em termos de evolução da doença e do estado de saúde
15 CAPÍTULO 2: METODOLOGIA
1. Caracterização metodológica
No presente estudo, a interpretação dos dados recolhidos através da entrevista semiestruturada foi feita através de análise temática, um método de análise de dados qualitativo que permite identificar padrões de resposta nos dados através de várias fases. Sendo assim, segundo esta metodologia, a informação recolhida é categorizada inicialmente em códigos, que consistem numa interpretação básica dos dados. Seguidamente, estes códigos são agrupados em temas, isto é, significados atribuídos aos padrões de informação fornecida pelos dados tendo em conta a pergunta de investigação, com base na relação e na semelhança entre os códigos (Braun & Clarke, 2006).
A cada tema são atribuídos um nome e uma curta definição, e os temas estarão relacionados entre si, e cuja interpretação e organização permitirá numa análise profunda e detalhada da informação obtida, por forma a compreendê-la tendo como base o tema de investigação.
Neste caso, a análise temática que foi realizada é considerada teórica ou dedutiva, pois partiu de informação recolhida através de revisão de literatura e focou-se nos aspetos que a investigadora pretendeu estudar dentro da diversidade de aspetos possivelmente presentes nas entrevistas (Braun & Clarke, 2006).
2. Amostra
A amostra utilizada foi não-probabilística de conveniência e intencional, incidindo sobre pacientes com DP que pudessem partilhar a sua perspetiva sobre o fenómeno em estudo.
Com o intuito de homogeneizar a amostra, houve a necessidade de garantir condições físicas e mentais dos participantes, definindo-se critérios de inclusão e exclusão, nomeadamente (Santos, 2018):
• diagnóstico clínico de DP, não se incluindo outras formas de parkinsonismo atípico ou iatrogénico;
• não preencher critérios de diagnóstico de Demência, mas podendo ser incluídos participantes que preenchessem critérios de Defeito Cognitivo Ligeiro no contexto da DP;
• demonstrar capacidade para comunicação verbal, sem défices severos de linguagem e/ou audição.
16 Os dados utilizados neste estudo foram recolhidos numa instituição de saúde privada em Lisboa e Torres Vedras (em serviço de ambulatório e estadias temporárias permanentes, respetivamente), especializada em doenças do movimento e neurorreabilitação.
2.1.Caracterização da Amostra
Na linha do recomendado aquando da utilização de metodologias qualitativas, visto o trabalho consumir bastante tempo e trabalho, o tamanho da amostra deverá ser pequeno, para permitir uma análise rica dos dados de todos os participantes (Braun & Clarke, 2006).
Sendo assim, a amostra deste estudo é constituída por 6 participantes (cinco do sexo masculino e um do sexo feminino), com idades compreendidas entre os 65 e os 85 anos (M=76,17; DP=8,23), com nível de escolaridade variando entre ensino básico e ensino superior e sendo cinco casados e um divorciado.
Aquando da recolha dos dados, o tempo decorrido desde o diagnóstico de DP variava entre 3 e 15 anos (M=9,83; DP=5,27). Um dos participantes vivia permanentemente na instituição de recolha dos dados, e dois viviam em regime temporário, sendo que os restantes três participantes estavam em ambulatório, frequentando o programa de neurorreabilitação da instituição.
Quadro 1.
Caracterização Sociodemográfica da Amostra Participante Sexo Idade
(anos) Escolaridade Estado Civil Duração do diagnóstico (anos) Regime P1 M 85 Ensino Superior Divorciado 15 Estadia permanente P2 M 75 Ensino Secundário Casado 4 Ambulatório P3 M 68 Ensino Secundário Casado 10 Ambulatório P4 F 82 Ensino Básico + 2 anos Casada 12 Estadia temporária
17 3. Instrumentos de Recolha de Dados
Foi utilizado, em primeiro lugar, um Questionário Sociodemográfico, ao qual os participantes responderam oralmente para caracterização sociodemográfica, dando origem aos dados apresentados na descrição da amostra.
De seguida, os participantes responderam a uma entrevista semiestruturada, sendo que algumas das perguntas tiveram como base o Non Motor Sympton Questionaire (NMSQuest).
3.1. Non Motor Symptom Questionaire (NMSQuest)
Devido precisamente à dificuldade em reconhecer a presença de SNM, tendo em conta a sua variedade e baixa consciência da sua existência ou da associação a DP, Chauduri et al. (2006) desenvolveram o Non Motor Symptom Questionaire (NMSQuest). Este instrumento de rastreio é composto por 30 itens, cujas possibillidades de resposta são “sim”, “não” e “não sei”, tendo em conta a experiência de cada sintoma no mês anterior.
Os itens foram selecionados com base em literatura e na experiência de pacientes com DP, e podem ser agrupados em 9 domínios: trato gastrointestinal, trato urinário, função sexual, cardiovascular, apatia/atenção/memória, alucinações/delírios, depressão/ansiedade/anedonia, sono/fadiga, dor e sintomas miscelâneos (perda de peso, diplopia, etc.).
É importante referir que o SNMQuest não permite avaliar a gravidade dos sintomas ou a evolução ao longo do tempo da prevalência dos mesmos, sendo apenas um questionário que avalia a presença ou não de uma série de SNM de DP.
Para além disso, não está traduzido ou adaptado à população portuguesa, sendo que Santos (2018) apenas traduziu o questionário da língua inglesa para a língua portuguesa sem qualquer tipo de validação, daí a sua utilização apenas com base para algumas questões da entrevista semiestruturada, não havendo análise quantitativa dos dados recolhidos.
P5 M 82 Ensino Superior Casado 15 Estadia temporária P6 M 65 Ensino Secundário Casado 3 Ambulatório Média - 76,16 - - 9,92 - DP - 8,23 - - 5,27 -
18 3.2.Guião de Entrevista Semiestruturada
A entrevista através da qual os dados foram recolhidos por Santos (2018) consistiu numa entrevista semiestruturada, sendo que esta pressupõe a existência de uma série de questões fixas para abordar os temas de investigação, mas ao mesmo tempo flexibilidade para aprofundar temas novos e relevantes que surjam ao longo da interação.
Desta forma, Santos (2018) construiu um guião de entrevista semiestruturada com o objetivo de orientar a entrevista, procurando que as questões iniciais fossem mais gerais e abrangentes, para permitir aos participantes falar sobre a sua vivência da DP e obter maior riqueza e variedade de dados, mas incluindo também questões que iam ao encontro dos objetivos do estudo de Santos (2018), abordando os seguintes temas:
• representação subjetiva que os doentes têm da DP; • como os participantes percecionam os SNM;
• atribuições que os pacientes estabelecem no que diz respeito à origem e causa dos SNM;
• o impacto percebido dos SNM na vida dos participantes;
• quais as estratégias de coping utilizadas para lidar com os SNM e a sua respetiva eficácia.
Na fase final da entrevista, foi reservado um momento para o participante colocar questões ou refletir acerca da sua experiência como participante da investigação.
O guião de entrevista foi constituído por questões abertas, no sentido de evitar respostas dicotómicas e simplistas de “sim” ou “não”, e com conteúdo neutro, com o objetivo de “evitar enviesamentos de resposta, preconceções e juízos de valor por parte da investigadora” (Santos, 2018), sendo que o vocabulário foi adaptado pela mesma a cada entrevista, tendo em conta as habilitações literárias do participante entrevistado.
4. Procedimento
4.1.Recolha de Dados
Os participantes em regime de estadia temporária ou permanente foram abordados pessoalmente e questionados acerca dos seus interesse e disponibilidade para serem participantes do estudo de Santos (2018), sendo as entrevistas agendadas para tempo livre dos participantes, isto é, fora dos horários de procedimentos básicos e de reabilitação. Já no que diz
19 respeito aos participantes em regime de ambulatório, o contacto foi feito pelos respetivos terapeutas e mais tarde foi feita a marcação da entrevista tendo em conta a disponibilidade dos participantes e da investigadora. Para além disso, também se procurou entrevistar os participantes aquando da fase on, com acesso a hidratação e medicação necessária e num gabinete com privacidade.
Após a leitura da informação sobre o estudo e apresentação e assinatura do consentimento informado, foi aplicado o Questionário Sociodemográfico, com registo da investigadora das respostas dadas oralmente, devido a incapacidade dos participantes decorrente da DP.
Seguidamente passou-se às entrevistas, com uma duração média de 53.5 minutos.
4.2.Análise de Dados
Visto os dados já estarem recolhidos à partida, a primeira etapa da análise no presente estudo consistiu em leitura e re-leitura das entrevistas, para familiarização com os dados, o que pode ser acompanhado de apontamentos que sirvam de guia para as etapas seguintes.
Tendo em conta a presente investigação consistir em estudos de caso, foi realizada uma análise temática intraindividual de cada uma das seis entrevistas, pelo que as próximas quatro etapas descritas foram repetidas na análise dos dados recolhidos de cada participante.
A segunda etapa foi, então, a categorização em códigos em que cada segmento de informação foi codificado tendo em conta o que despertava mais interesse para a investigação, incluindo também informação relativamente ao contexto em que o segmento aparece.
A terceira etapa, como referido, foi o agrupamento dos códigos em temas com base na familiaridade entre eles, tentando juntar toda a informação dos dados que se pudessem encaixar num determinado tema.
A quarta etapa foi uma revisão da terceira, podendo levar a correções na categorização para permitir uma maior coerência e consequente validade da análise.
A quinta etapa consistiu na definição dos temas e na sua nomeação de forma a demonstrar a especificidade dos mesmos.
Por fim, a última fase consistiu na escrita do próprio relatório da análise de dados, tarefa que permitiu regressar ao tema de investigação, fazendo a ligação entre o que foi descoberto aquando da análise dos dados as perguntas levantadas pelos objetivos a que essas descobertas responderam. Foram redigidos os seis resumos intraindividuais, com apresentação dos temas que emergiram em cada participante, e uma análise geral com comparação e integração dos dados recolhidos dos seis participantes.
20 4.3.Enquadramento Ético e Deontológico
Aquando da recolha dos dados, Santos (2018) respeitou todos os aspetos éticos e deontológicos necessários para um trabalho deste género.
21 CAPÍTULO 3: RESULTADOS
1. Análise do Participante 1
Atitude face à DP e Conhecimento da DP
No que se refere à vivência da DP, P1 apresenta flexibilidade a pensar sobre a sua doença, demonstrando conhecimento do seu carácter degenerativo, tanto em termos físicos como mentais, bem como dos seus mecanismos fisiopatológicos, sendo que associa também DP com Doença de Alzheimer.
- “E percebi que em ambos os casos era uma doença irreversível, mas que não tirava a lucidez, ou não tirava sempre a lucidez, algumas vezes até podia tirar (…)”.
- “O Parkinson é provocado pela dopamina, ou melhor, é tratado com a dopamina, e o Sinemet é uma dopamina (…)”.
Vivência dos Sintomas
Quanto à vivência dos sintomas especificamente, P1 apresenta também flexibilidade e capacidade de atender e discriminar entre a sua perspetiva e a dos outros, e entre os vários sintomas, tanto físicos como psicológicos. Além disso, o participante tende a percecionar e classificar as flutuações on/off e os sintomas de ansiedade num contínuo, e não de forma dicotómica.
- “(…) há coisas desconfortáveis, mas que ainda não são off, e depois há o off que então é que é…”
- “(…) É um pouco aquele traque, acho eu, dos atores de teatro, que imediatamente antes de começarem, sentem aquela ansiedade, e isso em níveis que vão desde o mais grave ao ridículo.”
No que diz respeito aos SNM, P1 refere a presença de sintomas: • cognitivos, nomeadamente de memória e concentração;
• gastrointestinais, como sialorreia, obstipação ou intestino cheio mesmo após evacuação;
22 • psicológicos, como é o caso da ansiedade antes de situações de desempenho de
tarefas ou sociais;
• do sono, caso de insónias e sonhos vívidos.
Além disto, também é referida a presença de tonturas e algumas quedas, bem como desinteresse em assuntos sexuais. Na manifestação de alguns destes sintomas, como os cognitivos ou sensoriais, P1 perceciona flutuações, nomeadamente períodos de maior intensidade ou agravamento ao longo do tempo.
Relativamente a depressão, P1 opta por se afastar do termo e do conceito, considerando que uma pessoa deprimida é uma pessoa triste, e associando sintomas depressivos à fase off das flutuações, que P1 considera que são mais complicados de lidar, associando esta fase a falta de energia e sentimento de vazio.
- “A noção de depressão para mim é uma coisa um bocado ambígua, porque fala-se muito que uma pessoa deprimida é uma pessoa triste, que já não acredita no valor do trabalho, mas eu, isso a mim, eu acho que não sou nada deprimido, não é nesse sentido.”
- “Depressão não era bem depressão, era sensação, ou melhor, não sei se chama a isso depressão, sensação de incapacidade, de vazio, de uma certa desorientação. Isso é o sintoma mais visível das minhas dificuldades atuais. Até eu perceber a diferença entre o on e o off. Porque, o off é, digamos, ou como eu interpreto, o off é a incapacida… é as pálpebras pesadas, os olhos fechados e a vontade de deitar, de parar… vazio total.”
No entanto, reconhece a presença de ansiedade, especialmente antes de situações sociais, em que teme ser observado por terceiros, e associa o seu agravamento a outros sintomas, especificamente da fase off.
- “Por exemplo, estou no refeitório à espera de servirem o jantar, e demoram tempo a servir. Nessa altura vêm um pouco os sintomas de off e fecho os olhos e “o que as pessoas estão a pensar de mim?”, “estão as pessoas a olhar para mim a ver o que é que eu faço?”
Atribuições de causalidade relativas aos sintomas
Em relação tanto à formação de memórias como às dificuldades nesta área, P1 atribui importância ao contexto, tanto social (interlocutor, etc.) como profissional. Para além disso, o aborrecimento reportado na instituição, causado pela existência de períodos de tempo sem ocupação e pela falta de interesse nas atividades promovidas na clínica, também propicia o
23 aparecimento/agravamento de sintomas, mas, ao mesmo tempo, motiva-o para procurar ativamente projetos e atividades pessoais. Quando averiguadas as atribuições causais que P1 faz acerca dos seus sintomas, é possível verificar que as dificuldades de memória e sintomas de ansiedade já estavam presentes antes do diagnóstico, e que o participante os considera como características pessoais presentes desde sempre, mas que a reforma agravou, nomeadamente no que diz respeito às dificuldades de memória.
- “A memória muito claramente. Sempre tive uma memória fraca. Nomes e lugares. Pode-se perguntar como é que um historiador diz que tem uma memória fraca porque os nomes e as datas são essenciais para isso, mas para mim, uma data e um nome não é um dado isolado, é um dado que tem relação com muitas circunstâncias (…)”
- “Sinto que está relacionado com aspetos do género, que são timidez, ou uma pessoa envergonhada e está relacionado também com uma sensação de mal-estar por estar a ser observado.”
Adicionalmente, o desinteresse pela sexualidade é atribuído não só a questões médicas e fisiológicas consequentes de uma cirurgia à próstata, mas também ao impacto negativo que as relações amorosas tiveram na sua vida.
Confronto com a DP, com os sintomas e com as emoções decorrentes
Relativamente às estratégias de coping utilizadas por P1 para lidar com sintomas, é de salientar o recorrer a estratégias cognitivas para lidar com dificuldades de memória, e comportamentais para lidar com SM e SNM fisiológicos, fazendo uso de ações, movimentos ou toma de medicação. Quanto às estratégias focadas na emoção, P1 refere recorrer a conformismo e aceitação dos sintomas cognitivos e das alterações de correntes da fase off.
No geral, estas estratégias são percecionadas como eficazes pelo participante, apesar de serem referidas dificuldades em mobilizar estratégias para lidar com as flutuações decorrentes da fase off, o que leva a um sentimento de impotência, bem como para lidar com a ansiedade.
Já para lidar com a vivência da DP em geral, é visível a importância de estratégias focadas na emoção, sendo que o participante salienta, além da resignação e da aceitação já utilizadas para lidar com sintomas, a espiritualidade e a religiosidade, bem como o apoio social fornecido por familiares. No entanto, P1 refere não manifestar abertamente interesse em
24 partilhar sentimentos com os outros, chegando a referir ter perdido a capacidade de lhes comunicar e expressar a terceiros.
Impacto da DP
Para além disso, o participante também atribui importância ao impacto negativo da sua condição de doente de Parkinson nos seus familiares.
- “Os familiares sim. Eles são afetados por tudo isto, e percebo perfeitamente que eles tentam rodear-me de carinho e de atenção e fazer o possível para resolver os incómodos que isto causa, mas transmitir o que eu sinto não me interessa nada.”
Ainda na linha do impacto negativo da DP e dos sintomas, tanto SM como SNM, em termos relacionais e interpessoais, nomeadamente as dificuldades de memória e a sialorreia afetarem a comunicação e causarem vergonha e incómodo; em termos funcionais ao lidar com a doença, no que diz respeito a tarefas relacionadas como toma de medicação e sessões de terapia; e em termos de realização de tarefas e atividades de interesse.
No entanto, P1 também refere que alguns SNM, apesar de presentes, não causam um incómodo significativo (como, por exemplo, sensação de intestino cheio ou hiposmia), ou desvaloriza o incómodo causado.
Perspetivas relativas ao futuro
Relativamente ao futuro, P1 revela curiosidade em saber sobre o que o espera, especialmente em termos de evolução da DP, ou seja, quais serão os agravamentos e o que deixará de conseguir fazer. No entanto, refere que a morte não é algo que o assuste, desejando apenas que seja um momento feliz, e revela também o desejo de continuar a sentir e a transmitir aos outros alegria, havendo uma visão realista, mas otimista, do seu futuro.
- “(…) tenho curiosidade em saber, qual seria a evolução normal do, digamos, estatisticamente predominante das fases que a minha sucessão vai ter no futuro imediato.”
25 2. Analise do Participante 2
Atitude face à DP
Este participante vê a DP de forma otimista e esperançosa, considerando que comparando com outras doenças, não é tão grave, chegando mesmo a referir que a sua condição lhe trouxe ganhos, nomeadamente em termos sociais, pois permitiu o contacto com pessoas novas.
Influência das experiências de vida e Perceção da perspetiva dos outros face à DP
A sua experiência de vivência de doença desde criança, bem como a experiência na terceira pessoa da doença demencial do pai, também parecem contribuir para esta aceitação. Adicionalmente, P2 também refere parecer-lhe que as outras pessoas se vão adaptando também à sua doença.
- “De maneira que tenho uma maneira de olhar para as coisas, de maneira otimista e esperançosa e esperançada. No que diz respeito às doenças de caráter demencial, também infelizmente, também falo com uma certa compreensão. O meu pai (…)”.
Conhecimento da DP e de Comportamentos de Saúde
Apesar disto, apresenta conhecimento sobre comportamentos promotores de saúde no geral, e sobre a DP especificamente, sobretudo no que diz respeito a sintomas, medicação, evolução e agravamento, que já estava de alguma forma presente antes do diagnóstico. Também é de referir a relação entre esta procura do conhecimento com a curiosidade que o participante revela sobre várias temáticas no geral. Nesta linha, P2 também faz por distinguir entre este conhecimento sobre a DP e a atitude que tem perante ela.
- “Vou sendo informado e gosto. Não vou correr, se há uma coisa nova. Não tenho uma curiosidade especial, mórbida ou não. Acho que tudo o que é conhecimento é bom.”
Vivência dos Sintomas
No que diz respeito aos sintomas especificamente, P2 apresenta flexibilidade e capacidade de distinguir entre os vários sintomas, que advém da sua atitude atenta perante os sinais que o corpo lhe dá. No entanto, admite alguma dificuldade em ter consciência ou explicar certos sintomas.
26 - “(…) às vezes o corpo dá sinais e eu, muitas vezes, não aproveito os sinais, não aproveito a boleia. Já sou mais consciente.”
- “Eu não queria dizer tanto, mas eu não sei se aquilo que vejo, vejo mesmo.” Sendo assim, o participante indica a presença dos seguintes SNM:
• cognitivos, nomeadamente de memória e na nomeação de pessoas conhecidas; • gastrointestinais, como sialorreia e obstipação;
• psicológicos, nomeadamente de ansiedade antecipatória, que o paciente descreve como sendo mais fisiológicos;
• do sono, como dificuldade em adormecer, insónias e sono irregular; • ocorrência ocasional de quedas
Atribuições de causalidade relativas aos sintomas
Para além disso, o participante também refere ao longo da entrevista a diminuição da potência sexual, urgência e incontinência urinária e dores, sendo que nenhum destes sintomas é atribuído por P2 à DP, mas sim a uma operação à próstata, à experiência na terceira pessoa da doença demencial do pai que aparenta ter tido repercussões na sua sexualidade, ou à idade, por exemplo. Também a obstipação é atribuída a alimentação e hidratação desadequadas e não à DP, e os sintomas do sono o participante considera serem causados por si mesmo, devido à sua capacidade de controlar quando quer ou não dormir.
Confronto com a DP, com os sintomas e com as emoções decorrentes
Para lidar com os SNM, é de referir a utilização de estratégias de coping focadas no problema, tanto cognitivas (reestruturação cognitiva, consciencialização dos sintomas, cantar durante a condução para lidar com sonolência etc.) como comportamentais (medicação, movimentos, uso de auxiliares de memória, pensos absorventes, etc.), e focadas na emoção, como o uso da aceitação dos sintomas e utilização do humor.
- “O pingar peço desculpa à pessoa e costumo dizer “onde é que a gente chega”.” No que se refere aos SM, P2 refere a utilização de autoinstrução como estratégia cognitiva para lidar com dificuldades na marcha.
27 - “Mas para não dar trambolhão tenho alguns truques, dar passo largo, passo largo… digo ao cérebro, obrigo o cérebro a funcionar, para dizer aquela frase ou palavra, e como ele está a funcionar parece que ajuda a funcionar a comunicação com os neurónios responsáveis por andar.”
Para lidar com a vivência da DP como um todo, é de notar a inscrição da esposa em reuniões com cuidadores, como estratégia comportamental focada no problema para que a esposa aprendesse a lidar com a sua doença, e, mais uma vez, a aceitação da doença e do sofrimento por ela causado e a utilização do humor, como estratégias focadas na emoção.
- “Eu costumo dizer mesmo em relação à morte, ao fim da vida e ao sofrimento tenho uma compreensão que as coisas são inevitáveis quando são inevitáveis, e um dos lemas da minha vida é recuperar pelo inevitável, o difícil é descobrir, de facto, o que é inevitável. Quando é inevitável, não há outra coisa a fazer senão a gente planear.”
P2 salienta também a importância e a eficácia que intervenções como a terapia da fala ou outros tratamentos têm no controlo dos sintomas, bem como dos profissionais de saúde, que o aceitam e validam, o que gera em si um sentimento de gratidão.
- “Todas as semanas faço duas fisioterapias, uma terapia da fala. É muito absorvente o Parkinson [riso].”
- “Já fui hospitalizado algumas vezes. Mas pressente-se e vive-se uma disponibilidade, uma atenção e um carinho, ainda que seja uma atitude fabricada, sente-se um carinho, de aceitação dos disparates que as pessoas dizem, que as pessoas fazem, que eu senti necessidade de dizer às pessoas e escrever bilhetes e cartas a enaltecer, dizer o quanto eu estava agradecido, o quanto eu…”
Impacto da DP
Na linha do já referido, P2 não considera que a DP tenha um impacto negativo na sua vida, mantendo normalidade, independência e funcionalidade no seu quotidiano. No entanto, considera que a DP tem o impacto negativo na sua família, especificamente na sua esposa, que revela incómodo com as consequências da doença, e nos filhos, existindo uma necessidade de não os sobrecarregar.
28 - “(… ) porque estas coisas marcam muitas famílias. A minha esposa, não é bem dizer que não compreende, sofre um bocadinho com as consequências (…).
Já no que diz respeito aos SNM, apenas é percecionado um impacto negativo da sialorreia na comunicação com as outras pessoas, e das dificuldades urinárias na funcionalidade geral, pois é algo incontrolável e imprevisível e que acaba por gerar um sentimento de humilhação, apesar de se ir adaptando a estes sintomas.
- “Eu tenho que me baixar o que me tenho que baixar e pôr-me numa vertical, o que me obriga a fazer uma certa inclinação, porque senão acabo por molhar cueca, calças… O que é humilhante. Eu na brincadeira, contorno isso relativamente bem. Mas é uma zona onde eu não posso garantir nada.”
Para P2, o contexto social, temporal e físico na vivência dos sintomas, como, por exemplo, o participante sentir menos necessidade de controlar os sintomas em ambiente familiar, pois considera ser uma zona de conforto, e uma maior necessidade de controlo em espaços públicos, bem como percecionar flutuações na marcha consoante as condições do espaço onde caminha.
- “Eu, em casa, tenho muita tendência para me arrastar. Eu digo que é por ser um espaço pequeno, mas digo que é por causa de ser uma zona de conforto, onde não há projeção de nada do que a gente faça.”
Visão de si mesmo
Quanto à visão que P2 tem em relação a si mesmo, considera-se uma pessoa otimista e bem-disposta, demonstrando também admiração perante o funcionamento do corpo humano, percecionado como uma máquina, o que poderá influenciar a sua visão da doença e as estratégias de coping utilizadas, e empatia, que poderá influenciar também a perceção do impacto da sua doença nos que o rodeiam.
- “Sou bem-disposto, gosto de contar anedotas.”
- “Como é que a gente consegue, não é soletrar uma letra, é o discurso, falar, uma coisa que a gente quer dizer e de repente está ali assim a sair, coisa horrorosa, feia, mas coisa maravilhosa, complexa, uma máquina. Até quase que nos obriga a acreditar que Deus de facto fez estas coisas.”
