Curso de Enfermagem
Artigo de Revisão
ATUAÇÃO DO ENFERMEIRO FRENTE A PACIENTES COM ESCLEROSE LATERAL
AMIOTRÓFICA
Nurses' importance front patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis
Jéssica Wendy do Nascimento, Leíse Coelho Rodrigues1, Regina Célia de Oliveira Martins Nunes2 1 Aluna do Curso de Enfermagem
2 Professora Mestranda do Curso de Enfermagem
Resumo
Introdução: A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença que compromete o sistema nervoso central e periférico com características neurodegenerativas irreversíveis. Objetivo: Conhecer a atuação do enfermeiro e o papel que o mesmo exerce na vida desses pacientes, fazendo parte da equipe multidisciplinar. Materais e Métodos: realizado uma revisão bibliográfica a partir de trabalhos publicados dos anos de 2000 a 2014. Discussão e Conclusão: Com esse trabalho evidenciamos que o enfermeiro tem importância direta na qualidade de vida dos pacientes com ELA, contribuindo com os demais membros da equipe multidisciplinar no planejamento, tomada de decisões, intervenções e tratamento através da Sistematização da Assistência de Enfermagem, sendo este, capaz de evitar ou minimizar possíveis complicações ao longo do tratamento desenvolvendo seu papel essencial de educador e executor dos cuidados.
Palavras-Chave: Esclerose lateral amiotrófica; enfermagem.
Abstract
ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis) is a disease that affects the central nervous system, with irreversible neurodegenerative aspects. In order to know about the nurse's proceedings and his/her role on the patient's quality of life, a bibliographic revision was conducted from published works spanning the years 2000 to 2014. The resulting survey proves that the nurse has direct impact on the ALS patient's quality of life, contributing, along the other multidisciplinary crew members, on planning, decision making, interventions and treatment, through the Nursing Systematization Assistence (SAE). The nurse is able to prevent or minimize complications all through the treatment process, thus building his/her essential role as educator and doer of health care.
Keywords: Amyotrophic Lateral Sclerosis – Nursing.
Introdução
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença do sistema nervoso central e periférico de origem desconhecida, que pode acontecer em qualquer idade, mas sua incidência aumenta com o envelhecer. É caracterizada pela degeneração progressiva dos neurônios motores superiores e inferiores que envolvem o sistema motor em níveis bulbar, cervical, torácico e lombar. ELA é a forma mais comum das doenças do neurônio motor e podemos descrevê-la como um defeito geral na maneira como um neurônio motor interage com seu musculo associado (SILVA et al, 2014).
Como o paciente torna-se gravemente incapacitado e dependente, em um intervalo de meses ou poucos anos após o início dos primeiros sinais e sintomas, transforma-se em um desafio para os cuidadores, que, na maioria das vezes, são o cônjuge ou um parente próximo. O inevitável declínio da capacidade funcional, com relativa preservação da cognição, é percebido por muitos, incluindo os profissionais de saúde, como sendo o principal problema. Devido a isto, frequentemente presume-se que aqueles com uma doença progressiva e incapacitante como a ELA são incapazes de ter prazer em viver e, invariavelmente, experimentam um declínio na sua
qualidade de vida (MELLO et al, 2009).
Segundo Orsini (2009), sabemos que a Esclerose Lateral Amiotrófica não possui uma terapia curativa, porém a melhoria na qualidade de vida influencia no aumento da sobrevida. De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), “qualidade de vida é a percepção do indivíduo acerca de sua posição na vida, de acordo com o contexto cultural e sistema de valor com os quais convive, e em relação a seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações”. Entendemos que os familiares e os profissionais de saúde interferem de maneira significativa na percepção do paciente nesse quesito.
Para tanto, esse trabalho tem como objetivo conhecer a atuação do enfermeiro frente a pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica, bem como o curso natural da doença.
Materiais e Métodos
Com objetivo de conhecer a atuação do enfermeiro e o papel que o mesmo exerce na qualidade de vida dos pacientes com ELA, este trabalho foi elaborado por meio de pesquisa bibliográfica de caráter exploratório, a partir de material já publicado nacionalmente, e inclui livros, artigos, revistas, protocolos, material disponibilizado em base de dados eletrônicos,
dentre outros, nos anos de 2000 a 2014, direcionando o papel do enfermeiro como alvo principal.
A pesquisa sobre a temática de interesse foi levantada através da busca de literatura em base de dados como BVS – Biblioteca Virtual em Saúde, LILACS, BIREME e SCIELO, e foram usadas as palavras-chave ELA – qualidade de vida – enfermeiro – reabilitação – doença crônico-degenerativa.
Uma pesquisa bibliográfica é desenvolvida a partir das teorias publicadas em livros. Sendo assim, o investigador juntará os dados disponíveis na área desejada e, portanto, aprenderá e processará as principais contribuições teóricas existentes sobre um problema ou tema, tornando-se uma ferramenta indispensável para qualquer tipo de pesquisa.
Desenvolvimento
Em 1869, Jean Martin Charcot, o primeiro professor de neurologia na Salpêtrière, e Joffroy descreveram dois pacientes com Atrofia Muscular Progressiva (AMP) com lesões associadas na porção póstero-lateral da medula nervosa. Eles não deram o nome de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) para esta entidade, mas determinaram as características essenciais para o seu reconhecimento, desde então pouco modificadas. As descrições subsequentes basearam-se em estudos em pacientes do sexo feminino, em sua maioria, uma vez que o Salpêtrière era um hospital de mulheres (ABRELA).
Segundo a Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica, o primeiro passo para entendermos e conhecermos a esclerose lateral amiotrófica e, principalmente, seus mecanismos e forma de atuação, é saber o que significa.
Esclerose: endurecimento e cicatrização; Lateral: refere-se ao endurecimento da
porção lateral da medula espinhal;
Amiotrófica: é a fraqueza que resulta da atrofia do músculo.
ELA é uma doença degenerativa do sistema nervoso central que acarreta paralisia motora progressiva e irreversível. Embora seja uma doença rara, é a que mais acomete o neurônio motor e se caracteriza pela presença de sinais e sintomas, tanto do comprometimento do Neurônio motor superior no cérebro (espasticidade e hiperreflexia), quanto do segundo Neurônio motor Inferior da medula espinhal (hipotonia, arreflexia, atrofia muscular e fasciculações). Esses neurônios são células nervosas especializadas que, ao perderem a capacidade de transmitir impulsos nervosos, dão origem à doença (ZANOTELI et al ,2004).
Segundo Dráuzio Varella (2014), o melhor conceito para Neurônio Motor é:
Base do sistema nervoso, os neurônios são células características do sistema nervoso que possuem a capacidade de estabelecer conexões entre si quando recebem estímulos do ambiente externo ou do próprio organismo. São os responsáveis por transmitir os impulsos nervosos ao cérebro. Temos cerca de 86 bilhões de neurônios e sua estrutura é geralmente a mesma: há o corpo celular, que acomoda o núcleo e as organelas celulares; o axônio, uma prolongação única, revestida de mielina (camada lipídica que atua na condução dos impulsos nervosos) e responsável por conduzir os impulsos; e os dendritos, que são ramificações tanto do corpo celular quanto do axônio e realizam a comunicação entre os neurônios, por meio das sinapses.
Conforme Rocha et al (2013), a esclerose lateral amiotrófica ainda não tem uma causa conhecida. Entre as causas mais citadas estão a hereditariedade autossômica, infecções virais tardias, uso excessivo da musculatura, doença autoimune, exposição a metais como chumbo e mercúrio e há, também, estudos que comprovam que a excitotoxicidade pelo Glutamato atuam na degeneração e morte dos neurônios motores.
A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença bastante rara, porém de ocorrência mundial. Sua incidência varia de 0,6 a 2,6 casos em cada 100 mil pessoas ao ano, a raça branca é a mais atingida dentre as outras etnias e acomete mais os homens que as mulheres. Em geral, a faixa etária mais atingida é a dos 45 aos 70 anos, mas há casos em que a doença começa na segunda década de vida. A expectativa de sobrevida, em média, é de 3 a 5 anos após o diagnóstico e pode variar de pessoa para pessoa. Aproximadamente 50% dos pacientes sobrevivem por pouco mais de dois anos após o início dos sintomas e menos de 10% sobrevivem mais de 10 anos (LIMA et’al, 2009).
Segundo Rocha (2013), o diagnóstico da esclerose lateral amiotrófica é muito difícil numa fase inicial, pois não existe um exame que seja um marcador definitivo de ELA. É necessário, entretanto, avaliar o comprometimento neural e basear-se na história patológica e nos exames clínicos.
Alguns exames que podem ser pedidos ao longo da enfermidade são:
Eletroneuromiográfico, que demonstra o
comprometimento neuronal motor para
Tomografia computadorizada ou ressonância magnética da cabeça, para excluir outras doenças;
Ressonância Magnética, para avaliar o
grau de comprometimento do córtex espinhal.
Exames clínicos laboratoriais.
A progressão característica da ELA é um comprometimento motor generalizado. De acordo com Pontes (2010), a fraqueza muscular é uma
marca inicial na doença, ocorrendo em
aproximadamente 60% dos pacientes. As mãos e os pés podem ser afetados primeiro, causando dificuldades para se levantar, andar ou usar as mãos nas atividades diárias, como se vestir, lavar e abotoar roupas. Se a fraqueza e a paralisia continuarem a se espalhar para os músculos do tronco, a doença eventualmente afeta a fala (disartria), a deglutição (disfagia), a mastigação e a respiração. As câimbras tornam-se constantes
em pacientes com ELA, causadas pela
espasticidade, pela rigidez nas articulações e por
cólicas abdominais. Pelo comprometimento
progressivo da deambulação, o individuo torna-se confinado à cama, sujeito a vários fatores de risco, como úlcera por pressão, falta de higiene, condição nutricional, entre outros, como dependência total de terceiros, que implicará diretamente na sua qualidade de vida.
Conforme a Portaria SAS/MS n° 913, de 19
de novembro de 2002, estudos clínicos
demonstram que o riluzol foi o único fármaco a apresentar eficácia comprovada em reduzir a evolução da doença e em proporcionar um aumento de 3 meses na sobrevida dos pacientes nos estágios iniciais da enfermidade, devendo ser
utilizado com cautela em portadores de
insuficiência hepática ou renal devido à pouca informação sobre sua farmacocinética.
O uso do medicamento deve ser
acompanhado por um neurologista clínico. Recomenda-se realizar hemograma, plaquetas e
enzimas hepáticas quando clinicamente
necessário.
Conforme descrito pela Anvisa, acredita-se que a destruição das células nervosas na doença do neurônio motor seja causada pelo excesso de glutamato, um neurotransmissor (substância responsável pela transmissão de informações entre as células do sistema nervoso). O riluzol bloqueia a liberação de glutamato e, desta maneira, previne que as células nervosas sejam lesadas.
Na busca de um tratamento para ELA, alguns pesquisadores têm estudado a utilização
de células-tronco que poderão atuar,
hipoteticamente, na indução da diferenciação em neurônio motor inferior, visando substituir os neurônios danificados pela doença; no resgate dos neurônios motores afetados, reconectando-os à parte desenervada do músculo; na indução da diferenciação em neurônios motores superiores no córtex cerebral; e na indução à diferenciação de
células-tronco em células da glia (astrócitos ou oligodendrócitos), as quais produzem fatores de suporte para os neurônios motores. Porém, enquanto todas as indagações a respeito das células-tronco não forem elucidadas, como a segurança aos pacientes e a eficácia, ou outras formas de tratamento sejam testadas, aprovadas e estejam disponíveis, é imprescindível a busca por uma terapêutica adequada que possibilite aumentar a sobrevida e a qualidade de vida do paciente (LIMA, 2010).
Tendo em vista que a ELA não possui um prognóstico favorável, buscamos meios para que o enfermeiro inserido numa equipe multidisciplinar possa proporcionar uma melhoria na qualidade de vida do paciente através da reabilitação.
A reabilitação é o processo em que o profissional desenvolve conhecimentos, habilidades e atitudes para com o paciente, estimulando atividades nas quais se torne menos dependente e sinta-se capaz como ser humano produtivo.
O papel educativo do enfermeiro foi considerado desde o início da Enfermagem Moderna e, hoje, os hospitais, como instituições de saúde, têm ampliado a sua finalidade curativa para incluir também os papéis de prevenção e reabilitação. O enfermeiro tem características que facilitam o seu papel educador com o paciente: é ele o elemento da equipe que mais tempo permanece ao seu lado e tem a capacidade de observá-lo e considerá- lo como um todo e não apenas como um caso (LEITE e FARO, 2005).
Segundo Pontes et’al (2010), durante a evolução da doença (ELA), as disfunções progressivas das musculaturas orofaringolaringeal e respiratória afetam o paciente, resultando em quadros de disartria, dispneia e disfagia. Com a terapia, a habilidade de deglutir seguramente pode ainda se manter, mesmo quando a voz e a habilidade de articulação forem semelhantes a uma comunicação oral ineficiente. Pacientes com desordens na fase orofaríngea da deglutição podem ser reabilitados através de programas de avaliação radiológica para definir as desordens de deglutição anatômicas ou fisiológicas, seguidos do uso de selecionadas e cuidadosas estratégias terapêuticas e/ou compensatórias. As estratégias compensatórias são designadas para eliminar os sintomas da desordem de deglutição, aspiração e deglutição ineficiente, e incluem mudanças posturais, mudanças nas características da alimentação (viscosidade, temperatura, sabor), modificações no volume e no ritmo da apresentação, e manobras intra-orais. Outras estratégias terapêuticas são designadas para mudar a fisiologia da deglutição e incluem uma
série de exercícios de movimento, procedimentos de integração sensorial e motora, e manobras para deglutição. Quando a fala já não pode ser compreendida, métodos adaptativos como a linguagem de sinais, mímica, postura e comunicação alternativa através de sistemas de computação podem ser utilizados.
Dentre as complicações que acometem pacientes com ELA, as úlceras por pressão tem grande prevalência. A formação da úlcera por pressão se deve à redução do abastecimento sanguíneo e fornecimento de O2 na rede capilar,
sendo ocasionados por diversos fatores. Com base na literatura, concordamos que é necessário fazer mudança rotativa de decúbito, no mínimo, a cada 3 horas; posicionar o paciente anatômico e funcionalmente; utilizar coxins e apoios e estimular atividades que promovam a circulação de áreas vulneráveis às úlceras. Além disso, outras medidas podem ser utilizadas, como aplicar a Escala de Braden e utilizar a placa de hidrocolóide (KODAMA et’al, 2009).
É importante que sejam criadas condições favoráveis à promoção da independência do paciente. Deve haver percepção pelo enfermeiro de saber o que o paciente tem condições de realizar sozinho, mesmo que com dificuldade, e aquilo em que há necessidade de auxílio.
Conclusão
Com base no que foi referenciado nesse estudo, notam-se os impactos causados na vida dos indivíduos com ELA e a importância direta que o enfermeiro possui, por ser ele um elemento imprescindível para a qualidade de vida dos
pacientes, atuando na tomada de decisões e na elaboração de planejamentos e planos de intervenção, tratamentos e serviços.
É através da SAE (sistematização da assistência de enfermagem) que o enfermeiro com conhecimento em reabilitação motora desenvolve o planejamento de cuidados para esse tipo de pacientes, evitando que as complicações que possam aparecer ao longo do tratamento sejam minimizadas, desenvolvendo o papel essencial como educador e executor de cuidados.
Infere-se dos artigos pesquisados a necessidade de qualificação do profissional enfermeiro no processo de reabilitação. De fato, quando bem capacitado, ele é fundamental em uma equipe multidisciplinar para recuperação desses indivíduos.
O enfermeiro contribui com os demais profissionais da equipe compartilhando informações colhidas durante as visitas feitas pela enfermagem, ou mesmo durante o tratamento, porque o enfermeiro é quem passa a maior parte do tempo com os pacientes, com o objetivo de promover ótimos resultados para sua reabilitação.
Dada a importância do enfermeiro durante a reabilitação de pacientes com doenças crônico-degenerativas, sugerimos uma revisão da matriz curricular do curso de bacharel em Enfermagem para inserção da disciplina de Reabilitação físico-motora.
É função da enfermagem buscar recursos que possam favorecer a assistência prestada a pacientes com doenças neurodegenerativas, a fim de promover conforto e estar apto a ouvir questionamentos e respondê-los, amenizando a ansiedade dos pacientes.
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