Respect des volontés en fin de vie : étude de faisabilité d’une information sur la personne de confiance et les directives anticipées

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d’une information sur la personne de confiance et les directives anticipées

Pascale Vinant, Isabelle Rousseau, Olivier Huillard, François Goldwasser, Marie-Yvonne Guillard, Isabelle Colombet

To cite this version:

Pascale Vinant, Isabelle Rousseau, Olivier Huillard, François Goldwasser, Marie-Yvonne Guillard,

et al.. Respect des volontés en fin de vie : étude de faisabilité d’une information sur la personne

de confiance et les directives anticipées. Bulletin du Cancer, John Libbey Eurotext, 2015, 102 (3),

pp.234-244. �10.1016/j.bulcan.2015.01.009�. �hal-01372365�

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Respect des volontés en fin de vie : étude de faisabilité d'une information sur la personne de confiance et les directives anticipées

PascaleVinant¹,IsabelleRousseau^1,2,3, OlivierHuillard^2,3,FrançoisGoldwasser^2,3,Marie-Yvonne Guillard¹, IsabelleColombet^1,2

1. AP–HP,groupehospitalierCochinBrocaHôtel-Dieu,unitéfonctionnellede médecinepalliative,75679Pariscedex14,France

2. UniversitédeParisDescartes,75006Paris,France

3. AP–HP,groupehospitalierCochinBrocaHôtel-Dieu,serviced'oncologiemédicale, 75679Pariscedex14,France

Correspondance:

IsabelleColombet,hôpitalCochin,unitémobiledesoinspalliatifs

(bâtimentCopernic),123,boulevarddePortRoyal,75679Pariscedex14,France.

isabelle.colombet@cch.aphp.fr

Motsclés

Directivesanticipées Personnedeconfiance Discussionsanticipées Canceravancé Informationdupatient Préférencesdupatient

Résumé

Cetteétudeprospectiveinterventionnelleviseàmontrerlafaisabilitéetl'impactd'uneinterven- tiond'informationsurlapersonnedeconfiance(PC)etlesdirectivesanticipées(DA),pourdes patients atteints de cancer pulmonaire ou digestif incurable. L'intervention comprenait deux entretienssemi-structurésréalisésenhôpitaldejourd'oncologie.Lepremiercomprenait:recueil dessouhaitssurl'informationpronostiqueetl'implicationdanslesdécisions,évaluationinitiale desconnaissances,informationsurPCetDA.Ledeuxièmeévaluaitl'impactdu1^erentretiensurles connaissances,l'utilisationdudispositif,l'appréciationdel'interventionparlepatientetl'évalua- tiondel'anxiétégénérée.Sur77patientséligibles,23(30%)ontétéinclus,avecuntauxderefus de21%(6/29)etuntauxd'achèvementde87%(20/23).Lespatientsnoninclusavaientuntaux dedécèsà4moisplusélevéquelesinclus(39%vs4%).Lespatientsinclusavaientuneforte attente d'information et appréciaient qu'elle soit délivrée précocement, par une personne extérieureàleurpriseencharge.L'étudemontrelafaisabilitédel'interventionetsonimpact surl'utilisationdudispositif(PCetDA)parlespatients,enrévélantnéanmoinslacomplexitéd'une démarched'anticipationdesvolontésetl'importancedel'insérerdansunprocessusdediscussion.

Keywords

Advancecareplanning Advancedirectives Surrogate

Advancedcancer Patient'sinformed treatmentpreferences Livingwills

Summary

Respectingpatient'sendoflifewishes:Feasibilitystudy ofaninformationonsurrogate andadvancedirectives

This prospective interventionalstudy aims toshow the feasibilityand impact of information procedureon surrogateand advancedirectives(AD), forpatientswithincurable lungor gas- trointestinal cancer. The intervention consisted of two semi-structured interviews. The ﬁrst

Reçule8juillet2014 Acceptéle13octobre2014 Disponiblesurinternetle: 27février2015

tome102>n83>mars2015

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Article original

www.sciencedirect.com

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Introduction

EnFrance,lescancerssontlapremièrecausedemortalitédepuis 2004.Lesdécisions,lorsquelamaladieestàunstadeavancé, sontmultiples:poursuiteounondelachimiothérapie,recours auxéquipes de soins palliatifs,indication d'une alimentation parentérale,transfertenréanimation,pratiquedegestesinva- sifs.L'encadrementlégislatifamisenplaceplusieursdispositifs quipeuventfavoriseraucoursdecesdécisionslerespectdela volontédupatientenfindevie:personnedeconfiance,définie danslaloisurlesdroitsdesmaladesde2002indépendamment ducontextedefindevie,etdirectivesanticipéesdéfiniesparla loi 2005surles droitsdes malades et la fin de vie, dite loi Léonetti). Ce renforcement du principe d'autonomie suppose uneinformationdespatientssurl'évolutiondeleurmaladieet sonpronostic.Cependant,sil'annoncedudiagnosticenonco- logieafaitl'objetd'undispositifinstauréparlamesure40du plan cancer en 2003, l'information pronostique reste plus complexeàaborderavecunecraintededéstabiliserlepatient [1].Ledispositiflégalenfindevieestimparfaitementconnu des professionnels et des patients [2,3]. Dans une étude conduiteparl'INED,évaluantenFrancelesdécisionsmédicales enfindevieàpartirde4723décès,seuls2,5%despatients ontrédigédesdirectivesanticipées[4].Pourtant,lesdécisions médicalesenfin deviesontfréquentes(82% desdécès)et interviennentpourdeuxtiersdespatientsàunmomentoùils nesontplusencapacitéd'exprimerleursvolontés.Parailleurs, l'étudenousapprendquelafindevieestprévisibledans83% des cas, toutes causes de décès confondues. En oncologie, l'existencedescorespronostiquesvalidés[5]facilitecettepré- vision.L'ensemble decesdonnéesépidémiologiques montre bienl'enjeuessentielqu'estl'informationdespatientssurces dispositifs.

AuxÉtats-Unis,lePatientSelfDeterminationActainstauré,dès 1990, l'obligationd'informertoute personneadmise dansun établissement public de santé, sur son droit à formuler des directivesanticipées.Lapopulationaméricainenes'estcepen- dantque progressivement approprié le dispositif, commeen témoignel'échecdel'étudeSUPPORT[6].Plusrécemment,une

étudeconduite,chezdespatientsatteintsdecancerdupancréas retrouvait15%de patientsayant rédigé desdirectives anti- cipées[7];dansl'étudedeLamontetal.,cerésultats'élevait à33%dansunepopulationdepatientshospitalisésenonco- logie[8].Denombreusesétudesontpermistantdedéfinirdes modalitésadaptéesd'informationdespatientssurcesdisposi- tifs,quedecomprendreleslimitesdesdirectivesanticipées[9].

Une revue de la littérature conclut que, pour des patients ambulatoires, l'association de discussions répétées médecin- patient àunsupport écrit,favorise larédactionde directives anticipées [10]. Certains travaux fournissent également des modèles pour l'élaboration d'une intervention d'information [11,12].

En France, certaineslimites des directivesanticipées ont été décrites:leurvaliditédansletempsdanslecontexted'évolu- tiondelamaladie,lavulnérabilitédupatientaumomentoùil lesécrit,lescompétencesdu patient parrapport auxenjeux médicaux,lerisquedepertedechancepourlepatient[13].À notre connaissance, aucune étude n'a évalué en France, la faisabilité et l'impact d'une information systématisée auprès depatientsatteintsdecancer,surledispositiflégalencadrant lesdécisionsmédicalesenfindevie.

Cette étude prospective interventionnelle vise à explorer la faisabilité pour les patients atteints de cancer incurable, d'uneintervention d'informationsurles dispositifslégauxen lienaveclerespectdelavolontédelapersonnedanslesprises dedécisionsmédicalesenfindevie:personnedeconfianceet directives anticipées. Nous évaluons également l'impact de cette information sur l'utilisation de ces dispositifs par les patients.

Méthodes

Sujetset cadredel'étude

L'étudeaconcernédespatientshospitalisésenhôpitaldejour (HDJ)duserviced'oncologieduCHUdeCochinàParis,entrele 2août 2011et le 9janvier 2012. Il s'agit d'une étude pros- pectiveinterventionnelledefaisabilité,baséesurdeuxentre- tienssemi-structurésavecunsuivià4moisévaluantlestatut included: collection of preferences for prognostic information and involvement in decision- making, initial assessment of knowledge, information and surrogate and DA. The second assessedtheimpactoftheﬁrstinterviewonknowledge,surrogatedesignationandDAwriting, theassessmentprocedurebythepatientandassessmentofanxietygenerated.Among77eli- gible patients,23 (30%) wereincluded,6/29 (21%) refused to participate,20/23 (87%) completedbothinterviews.Patientsnotincludedhadahigher4-monthdeathratethanincluded ones (39% vs. 4%, P=0.002).Patients included hadhigh expectations ofinformation and appreciateditbedeliveredearly,bysomeonenotinvolvedintheircare.Thestudyshowsthe feasibilityoftheprocedureanditsimpactontheuseofsurrogateandDAbypatients,however, revealingthe complexityofapproachingend-of-lifewills andthe importanceofaprocessof anticipateddiscussion.

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vitaldespatientséligibles.L'ensembledesoncologuesréférents adonnéunaccord deprincipepourconduirel'étude.Unavis favorableaétédonnéparlecomitédeprotectiondespersonnes IledeFrance2.

Toutpatientâgéde18ansouplus,atteintd'uncancerpulmo- naireoudigestif,considérécommeincurable,venantconsécu- tivementenHDJpourunechimiothérapieoudanslecadred'une prise en charge palliative exclusive était considéré comme éligible.Lespatientsneparlantounecomprenantpaslefran- çais,présentantdestroublescognitifsouunepsychopathologie identifiéedansledossiermédical,étaientnonéligibles.D'autres critèresdenon-inclusionontétéévaluésàpartirdel'avispris auprès del'équipe pluridisciplinaire del'HDJ (médecins,infir- mier(ères)et psycho-oncologue)le jourde l'inclusionpoten- tielle.Cescritèresontétédéfinisaprioripourtenircomptedes contraintesorganisationnellesduparcourscliniquedupatient, etégalementdelavulnérabilitédespatients,dansunsoucide non-malfaisance:troublescognitifsnonidentifiésaupréalable dans le dossier médical, fragilité psychologique, contexte d'aggravationdelamaladie,findevie.Lorsqu'uncritèreorga- nisationnel empêchait l'inclusionle jour même, celle-ci était réévaluée lors des venuesultérieures du patient en HDJ. En l'absencedecritèredenon-inclusion,l'étudeétaitproposéeau patient par l'investigateur avec recherche de son consente- ment:lerefusdupatientconstituaitlederniermotifdenon- inclusion.

Intervention

L'intervention comporte deux entretiens à environ un mois d'intervalle,ledeuxièmeétantfixéenfonctionduprogramme devenueenHDJ.

L'interventiond'informationsurledispositiflégalsedéroulait lorsdupremierentretien.Ilcomprenaitl'évaluation:

des acquis du patient sur la personne de confiance et les directives anticipées (connaissances et utilisation de ces dispositifs);

desesattentesenmatièred'informationencasd'aggravation, etd'implicationdanslesdécisionsenfindevie;

desonappréciationducaractèreutileet/ouangoissant des discussions sur la fin de vie. Après cette évaluation, une brochured'informationsurlesdispositifslégauxétaitremise et expliquéeau patient, accompagnée de formulaires-type pourladésignationdelapersonnedeconfianceetl'écriturede directivesanticipées.

Ledeuxièmeentretiencomprenait:

l'évaluationdelacompréhensiondudispositiflégalàl'aidede 10questions (3concernant la personne de confiance, 6concernantlesdirectivesanticipéeset1concernantledroit aurefusdetraitement);

l'explorationdel'impactdupremierentretiensurlechoixdela personne de confiance, et la rédaction de directives anticipées;

l'évaluation des modalités de l'intervention par le patient.

Lorsqu'unpatientrapportaitl'undesformulaires-typerempli, celui-ciétaitajoutédansledossiermédical,selonsavolonté, etunecopieétaitconservéeaveclecahierd'observation.

Ces entretiens ont été effectués parun médecinde l'équipe mobiledesoinspalliatifs(PV,VMouOH)enbinômeavecune infirmière,observatrice(MYG),suivantunguidestructuré,asso- ciantdesquestionsferméesàchoixmultiplesetdesquestions ouvertes.Lespersonnesréalisantlesentretiensétaient,dansla mesuredupossible,dissociéesdelapriseenchargecliniquedes patients.L'entretiensefaisaitenprésencedel'accompagnant éventuellementprésent,saufdemandeexplicitedecelui-ciou dupatient,lepartiprisétantdenepaspriverlepatientd'un soutienpotentieletd'éviterunemajorationdel'anxiétéetune dramatisationdeladémarche.Enrevanche,ilaétédemandé àlafindechaquepremierentretiensilepatientsouhaitaitêtre accompagnépourledeuxième.

Critère d'évaluationdelafaisabilité etdel'impact de l'intervention

Lafaisabilitédel'interventionaétéévaluéepar:

letauxdeparticipationparrapportàlapopulationéligible;

letauxderefus;

laproportiondepatientspourlaquellel'interventionapuêtre achevée;

laprécocité deladémarche parrapportàl'évolutivitédela maladie,appréciéeaumomentdel'inclusionparlamesurede l'antériorité du diagnostic, la notion d'un traitement anti- tumoralencoursetd'unepriseenchargeparl'équipemobile desoinspalliatifs.

L'évaluationaétécomplétéeà4moisaprèsl'inclusion,d'une recherchedustatutvital.

Deux objectifs secondaires de l'étude ont été également évalués:

l'impactdel'interventiond'informationsurlesconnaissances despatients(évaluéespar10questionsnotées1pointcha- cune), et l'utilisation des dispositifs par les patients au momentdu 2^e entretien (désignationdeleur personnede confianceetrédactiondeleursdirectivesanticipées);

l'évaluationdesmodalitésdel'interventiond'informationpar lespatients(àquelmoment,parqui,systématiqueounon?), associéeàunrecueilqualitatifdesthèmesafférentsausujet, spontanémentabordésparlespatients,etparlamesurede l'anxiétégénéréeàl'issuedu1êrentretien(hétéro-évaluation parl'investigateuràlafindu1êrentretien,etauto-évaluation audébutdu2êentretien,suruneéchellenumériquede1à 10).

Autres donnéescollectées

Certaines caractéristiques des patients ont été recueillies au débutdu1eentretien:âge,sexe,modedevie,niveaud'étude, ressourcesspirituelles,souhaitdespatientsenmatièred'informationencasd'aggravationetd'implicationdanslesdécisions

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médicales.Lesdonnéesenlienaveclamaladieontétécollec- tées à partir du dossier médical: localisation de la tumeur primitive,antérioritédudiagnostic,nombredelignesdechi- miothérapie,statutmétastatiqueouprogressionloco-régionale.

Analyse

Pouranalyserl'impactdel'interventionetsonévaluationàtra- versleverbatimdespatients,nousavonsdéfinitroiscatégories depatientsenfonctiondeleurssouhaitsconcernantl'informa- tionen cas d'aggravation et d'implication dansles prises de décisionsmédicalesenfindevie.Lespatientsdu«groupeI» souhaitaientêtreimpliquésdanstouteslesdécisionsmédicales enfindevieetêtreinformésdemanièresystématiqueouàleur demandeencasd'aggravationdeleurmaladie.Ceuxdugroupe IIdésiraientuneinformationsystématiqueencasd'aggravation deleurmaladiemaispeuoupasd'implicationdanslesdécisions médicalesenfindevie.DanslegroupeIII,lespatientsdésiraient laisserlemédecinjugedel'informationdevantêtredélivréeet ne souhaitaient pas ou peu s'impliquer dans les prises de décisionsmédicalesenfindevie.

L'impactdel'informationdonnéesurl'utilisationdesdispositifs parlespatientsaétéévaluéà0,1,2,ou3,selonlamodification entre 1^e et 2^e entretien d'une ou plusieurs des variables: désignation de la PC, évocation des souhaits concernant sa findevie,etrédactiondeDA.

L'analyseduverbatimdespatientsaétéconduitepar2inves- tigateursindépendants(PVetIR),jusqu'àsaturationdesthèmes spontanémentévoquéslorsdel'évaluationdel'interventionpar lesquestionsouvertes:«commentavez-vousvécunotrepre- mierentretien»et«àl'issuedece2^eentretien,avez-vousdes remarquesoudesquestionsquevoussouhaitezaborder».

Résultats

Caractéristiquesdespatientsinclusetfaisabilité de l'interventiond'information

Sur 106patientsatteintsdecancerdu poumonou decancer digestif,ets'étantprésentésconsécutivement enHDJd'oncologie,77patientssatisfaisaient lescritères d'éligibilité,parmi lesquels48ontétéévaluésavecdescritèresdenon-inclusion, détailléssurlaﬁgure 1: 25récusésparlespsychologues ou l'équipesoignantepourmotifdefragilitépsychologique,6pour aggravationetévolutionenphase terminale,2pour troubles cognitifs,12dufaitdeproblèmesorganisationnels,3dufaitde problème médical. Parmi les 29autres patients, auxquels l'intervention d'information a été proposée, 6ont refusé de participeret23ontétéinclus,14dèslapremièreévaluation, 9aprèsréitérationdecelle-cilorsdesvenuessuivantesenHDJ.

Lescaractéristiquesdespatientsinclus,sontprésentéesdansle tableauI.Lessouhaitsd'informationdespatients,interrogésen

Figure1

Diagrammedefluxdespatientsdansl'étude

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débutdu1eentretiensontprésentésdansletableauII:une majorité(14/22,64%)depatientssouhaiteuneinformation pronostiqueetêtreimpliquésdanslesdécisions(groupeI),alors queseulement2/22(9%)n'ontpascesouhait(groupeIII)et 6/22(27%)ontunepositionintermédiaire(groupeII).Inter- rogésapriori,audébutdupremierentretiensurleurperception dediscussionsanticipéessurlafindevie,90,5%lespensent utiles,85,7%lestrouventrassurantes,54,5%despatientsles trouventangoissantes.

Ledeuxièmeentretienapuêtreréalisépour20des23patients inclus, entre13et 119jours(47joursen moyenne)après le premier.Parmiles3patientsn'ayantpaseude2^eentretien,un n'est pas allé au terme du premier entretien du fait d'une anxiétécroissanteetaétéexcludel'étude,unpatientapré- sentédescomplicationssomatiquesaccompagnéesd'angoisse rendantle2^eentretienimpossibleetpourletroisième,ils'est

agid'unproblèmeorganisationnel.Aucunpatientn'arefuséle deuxièmeentretien.Larecherchedustatutvital,4moisaprès l'inclusionamontréqu'1/23patientsinclusétaitdécédé,alors quece chiffredanslegroupedepatientséligiblesnon inclus étaitde21/54.

Autotal,l'ensembledeceseffectifspermetuneestimationdela faisabilitédel'interventiond'information,avecuntauxderefus de21%(6/29),untauxdeparticipationde30%(23/77)et uneproportionde87%(20/23)depatientsayantsuivil'inter- ventionjusqu'àsonterme(cf.ﬁgure1).

Impact del'interventiond'information Connaissancesdespatients

Surles20patientsayantréponduauquestionnaired'évaluation deleursconnaissancesenfindu2^eentretien,dix-neuf(95%) ont obtenu plusde 7/10bonnesréponses, (minimum4/10, maximum 10/10), avec une moyenne à 7,8/10 (écart-type 1,23).Lesdeuxerreurslesplusfréquentesrencontréesportaient sur la distinction entre personne de confiance et personne àpréveniret surle faitquelesdirectivesanticipées nesont pascontraignantespourlemédecin.

Personnedeconfianceetrédactiondedirectives anticipées

Au débutdu1^er entretien,11patientsdéfinissaient correcte- ment la personne de confiance et 10parmi eux en avaient désigné une. Parmi les12patients qui nedonnaient pasde définitioncorrectedelaPC,5déclaraientnéanmoinsenavoir désigné une, confondant souvent son rôle avec celui de la

«personneàprévenir».Sixpatientsn'avaientnidésignéde PC, ni déjà évoqué leurs souhaits et volontés en cas TABLEAUI

Caractéristiquesdespatientsinclus,aumomentdel'évaluation initiale

Patientsinclus(n=23)

Âge,moyenne(écart-type) 64 (11,1)

Hommes,n(%) 12 (52,2)

Vitseul¹ 10 (43)

Niveaud'étude¹

Étudessupérieures 15 (65)

Collègeoulycée 4 (17,4)

Écoleprimaireoupasd'études 4 (17,4)

Ressourcesspirituelles¹ 11 (47,8)

Dontreligion:catholique 6 (26,1)

Dontreligion:musulmane 1 (4,3)

Localisationtumoraleprimitive,n(%)

Digestive 9 (39,1)

Pulmonaire 14 (60,6)

Antérioritédudiagnostic(mois), moyenne(écart-type)

27,3 (29)

Nombredelignesdechimiothérapie, moyenne(écart-type)

2 (1,3)

Statutmétastatique,n(%) 21 (91,3)

Progressionloco-régionale,n(%) 14 (61) Traitementanti-tumoralencours 22 (95,7)

Priseenchargeparl'EMSP 4 (17,4)

Patientdécédé,àl'issuede4moisdesuivi 1 (4,3)

1Questionsposéesaupatientendébutdu1^eentretien.

TABLEAUII

Attentesouconceptionsdespatientsquantàl'informationpro- nostiqueetàl'implicationdanslesdécisionsmédicales

Souhaitd'implicationdanslesdécisions¹Total Patient Médecin Position

intermédiaire Attentesd'information

pronostique²

Systématique 13 4 2 19

Initiativedupatient 1 1

Initiativedumédecin 1 1 2

Total 14 5 3 22

1Question:«Noussouhaiterionsconnaîtrevotreopinionsurl'implicationdupatient danslesdécisionsmédicalesenfindevie:(1)Jesouhaiteparticiperàtoutesles décisions;(2)Jefaisconfianceàmonmédecinpourprendrelesdécisionsnéces- saires;(3)Jemesitueentrecesdeuxpositions».

2Question: «Concernantl'information encasd'aggravation devotremaladie, cochezlapropositionquivousconvient:(1)Êtreinformédemanièresystéma- tique;(2)Recevoirlesinformationsuniquementsivousledemandez;(3)Laisser lemédecindécidercequ'ildoitmedire;(4)Nepasêtreinformé».

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d'aggravationdeleurétatdesanté.Parmiles11patientsqui avaient évoqué leurs souhaits, 1seul en avait parlé à son oncologueréférent.Concernant lesDA,3patientsseulement déclaraientconnaîtrecedispositifetaucunn'enavaientrédigé.

L'évolutionentreles2entretiensdel'utilisationparlespatients dudispositifapermisd'évaluerunimpactdelaprocédurepour 12patientssurles20ayanteuun2eentretien.L'analysedecet impactdansles3groupesdepatientsdéfinisselonleurssou- haitsd'informationetd'implicationdanslesdécisions,estpré- sentée dans les tableaux III–V, ainsi que l'évaluation de l'intervention par les patients à travers leur verbatim, dans lesencadrés1–3.

Lesthèmesressortantduverbatimdespatientssont:laréfé- renceàuneexpériencepersonnelleoufamilialepermettantla projectiondansunesituationdefindevie,laconsciencedela finitudeetlaphilosophiedevie,ladifficultédeseprojeterdans l'avenir,unmécanismedemiseàdistanceprotectricevis-à-vis del'évocationdelafindevie,parfoisjusqu'àl'irruptiond'une penséemagique,lanécessitéduconsentementdelapersonne deconfiancepourson rôlededépositairedelavolontédela personne,lepoidsdesdécisionssurlafamilleetlapersonnede confianceet le risque deconflits familiaux,l'importance des discussionsanticipéesaveclesmédecinsetdeleurréitération

régulière, l'insuffisanceressentie de compétencesdu patient pourparticiperauxdécisions.

Autotal, pour l'ensembledes patients, on peut estimer que l'intervention, lorsqu'elleapuêtre conduitejusqu'au boutet évaluéeparle2^eentretien,aeuunimpactsurlaréflexionpour 13/20(65%)patients.Parmiles7autrespatients,3ontpré- féréremettrelaréflexionàplustard,1nesouhaitaitpasl'enta- mer,et3avaientdéjàexpriméleurschoix.

Mesuredel'anxiété etévaluationde l'intervention parlespatients

Pour19des20patientsayanteulesdeuxentretiens,l'hétéro- évaluationde l'anxiétédonnée parl'investigateuràlafin du premierentretienaétésupérieureàl'évaluationdonnéeparle patient au cours du deuxième entretien. En comptant, pour chaquepointd'échellenumérique,commedifférencepositive une surévaluation et comme différence négative une sous- évaluation,nousaboutissonsàunécart moyende1,4points avecdesextrêmesà–2,5et5points.

Deuxpatientsauraientpréféréquel'informationsoiteffectuée parunautreprofessionneldesanté:l'oncologue.Acontrario, plusieurss'accordentàdirequelapersonnedevantdonnercette informationnedoitpasêtreimpliquéedanssapriseencharge: TABLEAUIII

Impactdelaprocédurechezlespatientsayantunprofilautonomiste(souhaitd'informationsystématiqueetd'implicationdansles décisions)

1^erentretien 2^eentretien Impact¹

13patients Définit laPC

Adésigné saPC

Aévoqué sessouhaits

Arédigé sesDA

Adésigné saPC

Arédigé sesDA

A Oui Oui Oui Non Oui Oui Oui 1

L Oui Oui Oui Non Oui Oui Oui 1

T Oui Oui Oui Non Oui Oui Oui 1

U Oui Oui Oui Non Oui Oui Oui 1

J Oui Oui Oui Non Oui Oui Oui 1

E Oui Oui Non Non Oui Non Non 0

F Oui Oui Oui Non Oui Oui Non 0

Q Oui Oui Oui Non Oui Oui Non 0

H Non Non Non Non Oui Oui Oui 3

K Non Non Non Non Oui Oui Oui 3

I Oui Non Non Non Non Oui Oui 2

D Non Non Non Non Non Non Non 0

P Non Oui Oui Non Oui Non Non 0

Totaldeoui 8(62%) 9(69%) 8(62%) 0 11(85%) 7(54%) 8(62%)

1L'impactestévaluéà0,1,2,ou3,selonlamodificationentre1^eet2^eentretiend'uneouplusieursdesvariablessuivantes:désignationdelapersonnedeconfiance,l'évocationdes souhaitsetlarédactiondesDA.

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«ilestimportantd'établirunedistinctionentrelespersonnes impliquéesdanslessoinsetlespersonnesdel'anticipation: entre lessoinset les chosesde prévision» (MeJ).D'autres insistentsurlacompétencenécessaireduprofessionnelvis-à- visdesdispositifslégauxetdansledomainecommunication- nel. Le bon momentpour informer les patientsde ces dis- positifsdelaloiestpour11patients,«enbonnesanté»,et pour 9, «au début du traitement d'une maladie grave.» Aucunpatientn'achoisilespropositions«lorsquelestraite- mentsdelamaladienesontplusefficaces»ou«àl'approche delafindelavie».Seizepatientssur19estimentquecette information doit être effectuée de manière systématique.

Quelques-unssoulignent lecaractèrepotentiellementdésta- bilisant de l'information donnée et l'importance de la pré- sence delapersonnedeconfiance.

Discussion et conclusion

Nosrésultatsdémontrentlafaisabilité,auseind'unhôpitalde jour d'oncologie, d'une information sur lesdispositifs légaux permettantlerespectdesvolontésenfindevie,délivréeàdes patients atteints de cancer incurable, après exclusion des patients estimés vulnérables. L'intervention élaborée pour l'étude a été réalisable (conduite jusqu'au bout chez 87% despatientsinclus)etjugéenécessaireparunegrandemajorité despatients.L'informationaeuunimpactsurlesconnaissances despatientsetsurleurutilisationdesdispositifsdelaPCetles DA.Cependant,l'analyseduverbatimdespatientsetladiversité desposturesquantàl'implicationdanslesdécisionsmédicales révèlelacomplexitéduprocessusd'anticipationdelafindevie.

Lechoixdenepasinclurelespatientsestiméstropvulnérables àl'issuedel'évaluationinitialenepermetpaslagénéralisation TABLEAUIV

Impactdelaprocédurechezlespatientsayantunprofilintermédiaire(souhaitd'informationsystématiqueouàl'initiativedupatient, décisionpartagéeoulaisséeaumédecin)

1^erentretien 2^eentretien² Impact¹

Adésigné saPC

Arédigé sesDA

Adésigné saPC

Arédigé sesDA

C Non Oui Non Non Oui Non Non 0

G Non Non Oui Non Non Oui Non 0

N² Non Non Non Non – – – –

O Non Non Non Non Non Non Oui 1

R Oui Oui Oui Non Oui Oui Non 0

S Oui Oui Non Non Oui Oui Oui 2

V² Non Oui - Non – – – –

W² Non Oui Oui Non – – – –

Totaldeoui 2 5 3 0 3 3 2

1L'impactestévaluéà0,1,2,ou3,selonlamodificationentre1^eet2^eentretiend'uneouplusieursdesvariablessuivantes:désignationdelapersonnedeconfiance,l'évocation dessouhaitsetlarédactiondesDA.

22^eentretiennonréalisépour3patients(N,V,W).

TABLEAUV

Impactdelaprocédurechezlespatientsayantunprofilpaternaliste(souhaitd'informationlaisséeàl'initiativedumédecinsetdécision laisséeaumédecin)

Adésigné saPC

Arédigé sesDA

Adésigné saPC

Arédigé sesDA

Impact¹

B Non Oui Non Non Oui Oui Oui 2

M Non Non Non Non Oui Oui Non 2

1L'impactestévaluéà0,1,2,ou3,selonlamodificationentre1^eet2^eentretiend'uneouplusieursdesvariablessuivantes:désignationdelapersonnedeconfiance,l'évocation dessouhaitsetlarédactiondesDA.

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Encadre1

Verbatimetthèmesabordésparlespatientsayantunprofil autonomiste(souhaitd'informationsystématiqueet d'implicationdanslesdécisions)¹

Patientspourlesquelslaprocédureaeuunimpact: MeA:Faitréférenceàdesexpériencessoitpersonnelle (localisationcérébraledesamaladie)soitdanssonentourage(un amienétatvégétatif)quiluiapermisd'anticiperlapertedeses facultés.Aconsciencedupoidsdesdécisionssurlafamilleet soulignel'importanceduconsentementdelaPC.

MeJ:Souhaitenepasfairepesersurautrui(safamille)des«choses troplourdes».«Jesouhaitevousdirequelqueschoseenconclusion: lesféesetleslutinsnousenvientàcausedenotremortalité».

MeL:Sonexpériencepersonnelled'aphasie(métastase cérébrale)l'adéjàconduiteàinterpelerlesmédecinssurses souhaits.C'est«unedémarcherassuranteetquin'estpas antinomiqueaveclefaitdegarderl'espoir».

MeT:LesDAsontutiliséespourrenforcerlepouvoirdelaPC.

«NousavonslonguementparléavecmaPCdemoncasetelle seraenmesure,sijenelepeux,deprendrelesdécisions nécessaires,aprèsavoirprisconnaissancedel'avisdesmédecins».

MrH:Patientquisouhaitedécéderdanssonpaysd'origine.

Idéesclairessurcequiestimportantpourluienfindevie«La vie,c'estlacommunication,aucuntraitementsiplusde communication».Enrevanche,laformalisationdesDAsetraduit simplementpar«pasd'acharnementthérapeutique».

MeI:«Cequiestimportantc'estdepouvoirtravaillerces questionsetéchangeraveclesautres»,«cettedémarcheest àfairedemanièrerépétéecarlamaladiepeutprogressereton peutavoirchangéd'idée».

MrK:«Toutlemondenepeutpaslesupporter(derecevoir l'information);ilfautunephilosophiedelavie,j'aieuunevie heureuse».

Patientspourlesquelslaprocéduren'apaseud'impact: MeD:Miseàdistancedéfensivedel'information,«n'yapas troppensé,arepeint(sa)cuisineetperdulesdocuments».

MrP:Abesoindedireplusieursfoisaucoursdel'entretienqu'il

«vabien»,illuifautseconvaincrequelefaitdeparlerdesafin devienevapaslerapprocherdel'échéance.

MrE:Philosophiedevieacquiseàl'issued'uneexpérience personnelledemenacevitaleétantjeune,«jemelaisse emporterpasledestin»:ilapprécieladémarchemaisn'ena pasbesoin.«Savoirquel'onvamourir,celaneprendpastropde placedanslatête».

MrQ:RéservesurlemomentdesDA,«quandonn'estpas malade,onnemesurepaslaportéedecequel'ondit,saufsion auneexpérienceaveclafamille,c'estplusréalistesionest malade,maisalors,c'estdémoralisant».

MeF:Valeurd'uneexpérienced'acharnementthérapeutique vécuechezunproche«cesdiscussionssontimportantespourla dignitédelapersonne».

1Verbatimsenréponseauxquestionsouverteslorsdu2^e entretien:«commentavez-vousvécunotrepremierentretien» et«àl'issuedece2^eentretien,avez-vousdesremarquesoudes questionsquevoussouhaitiezaborder.

Encadre2

Verbatimetthèmesabordésparlespatientsayantunprofil intermédiaire(souhaitd'informationsystématiqueou àl'initiativedupatient,décisionpartagéeoulaisséeau médecin)¹

Patientspourlesquelslaprocédureaeuunimpact.

MeS:LaPCvittrèsmallamaladie,«jeveuxquemesvolontés soientconsultées,avantmaPC»,«jeneveuxpasvivremal, incontinente,inconsciente»,DArédigéesetcontributives.

MeR:Estavocate,elleexprimeladifficultédupassageàl'écrit, évoquelerisquedeconflitsfamiliauxetsoulignel'importancede discussionsanticipéesaveclesmédecinsetlaPC.

MeO:Souhaitdesuicideaudébutd'uneautremaladiegrave, pourlaquelleelles'estadaptée.Aadoptédepuisun

fonctionnement«aujourlejour»«onverrabien».«Est-ce qu'aujourd'huionestencapacitédesavoircequ'onvoudraitsi onétaitenfindevie?».Au2^eentretien,ellesesouvient,en voyantl'investigateur,de«lapersonnequiparledelamort».

Patientspourlesquelslaprocéduren'apaseud'impact: MeG:Neveutpasfairepesersursonfilsd'éventuellesdécisions, maislaPCnepeutêtrequelqu'und'autrequelui;leprincipedela PCluiposedoncproblème.Faitconfianceauxmédecinset souhaitentqu'ilsl'aidentjusqu'aubout.Elleestnéanmoinsclaire surcequ'elleveut(expériencederéférenceavecsamère),«en parlercelafaitdubien».Ellesouhaitelepartageraveclecorps médical.Lesdiscussionsanticipéesseraientpourellesappropriées, qu'ellessoientsuiviesounondeDA.

MrC:Estimen'avoirpassuffisammentdecompétencespour participerauxdécisions.«Silesgenssesententmoinsbienaprès qu'avant(laprocédured'information),celasertàquoi?».

MrN:«Jefaisconfiance,carjen'aipaslechoix,carjeveuxguérir, enfin...êtreprolongé».Le2^eentretienn'apaslieuenraisond'une progressiondelamaladieetd'uneangoissetrèsfortedupatient.

Encadre3

Verbatimetthèmesabordésparlespatientsayantunprofil paternaliste(souhaitd'informationlaisséeàl'initiativedu médecinsetdécisionlaisséeaumédecin)¹

MeB:Informationanxiogèneetdispositifinappropriéqui viennentbousculerunmécanismededénégation:«Jene m'imaginepasquej'aicettemaladie».«Seprojeterdansune situationnégativeestangoissant».Sonmarisouligne l'importancedelaprésencedelaPCàl'entretien.

MrM:Mécanismededéfenseopérantdemiseàdistance:«on verracelaplustard».

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des résultats de cetteétude exploratoireàl'ensemble d'une populationdepatientsatteintsdecancerincurable.Letauxde participation(30%)etletauxderefus(21%)denotreétude, sont difficiles à comparer à ceux retrouvés dans des études portant sur la même thématique, mais dans des contextes différents.Dowetal.,enproposantàdespatientshospitalisés consécutivementenoncologie,unentretiensemi-structurésur lesDAetlesouhaitdelesdiscuter,obtiennentuntauxderefus de12%[14].Dansuneétudeconduitedansunhôpitalgénéral, etévaluant,aucoursd'unentretienstructuré,lacompréhension parlespatientshospitalisésdel'informationreçueàl'admission surlesdirectivesanticipéesetlesmanœuvresderéanimation cardio-respiratoire,letauxdeparticipationobtenuestde50% etletauxderefusestde18%[15].

Dans notreétude,deuxtypes defacteurssont àl'originedu faible tauxd'inclusion. D'unepart, les contraintesorganisa- tionnellesinhérentesaufonctionnementd'unhôpitaldejour ont empêché la réalisation des entretiens pour 16% des patientséligibles.D'autrepart,laprécautiondenepasinclure lespatientsjugéstropvulnérablespourrecevoirl'information délivrée sur la base d'une évaluation psychologique et soi- gnante,constitueprèsde50%desraisonsdenon-inclusion.

Compte-tenude lafréquencedel'anxiété, deladépression, et destroublesde l'adaptationchezles patientsatteintsde cancer [16], ce parti pris de ne pas risquer de déstabiliser psychiquement lepatient nousaparu justifié danslecadre d'uneétudeexploratoire.Danscettepopulation,l'évaluation dessouhaitsdespatients,audébutdu1^eentretien,amontré une forte attente d'information en cas d'aggravation et un souhaitmajoritaired'implicationdanslesdécisions.Dansune populationmoinssélectionnéedepatientsatteintsdecancer au diagnostic d'incurabilité, Hagerty et al. rapportent que seuls 11% des patientspréfèrent ne jamais discuter de la findevie[17].Danslecontextefrançais,uneétudeconduite dans plusieurs services gériatriques retrouve également que77%despatientssouhaiteraientêtreinformés exhaus- tivement en cas de situation médicale menaçant leur vie [18].

Silespatientsontengénéralbiencomprislesujet,commeen témoignel'impactdel'interventionsurleursconnaissances,la disparitédel'utilisationdesdispositifslégauxrévèlelacomple- xitéduprocessusd'anticipationdessouhaitsenfin devie.La personnedeconfianceestsouventdésignée,avecparfoisune omission deson rôlededépositairedelavolontédupatient, notamment dansle groupe des patientsayant un profilnon autonomiste.Lerappeldecerôleaucoursdel'interventiona permisàcertainspatientsd'initierunediscussionaveccelle-ci, oudemodifierleurchoix,pourlaprotégerdupoidsdedécisions difficiles.Danslestroisgroupesdepatients,lesdirectivesanti- cipéessontpeuconnuesinitialement,etdiversementutilisésen réactionàl'informationreçue.Cettedifférencedansl'appropria- tiondesdeuxdispositifsestenlienavecl'antérioritélégislative

delaPC[19]parrapportàcelledesDA[20],etàuneinformation plussystématiquedespatientssurlaPC.

Le verbatim des patients révèle plusieurs facteurs pouvant freinerouaucontrairefaciliter l'utilisationdu dispositiflégal.

PourlespatientsdugroupeI,lacapacitédelapersonneàse projeterdansunesituationdefindevieestunfacteurfacilitant, soitdufaitd'uneexpériencepersonnelleoufamiliale,soitdu faitd'unepostureexistentielleacceptantlafinitude.Commele ditMeJ«lesféesetleslutinsnousenvientàcausedenotre mortalité».Laconsciencedupoidsdesdécisionsdéléguéesaux prochespeutautantmotiveruneréflexionsurlechoixdelaPCet unediscussionavecellequefreinersadésignation.Cefacteur, objectivédansuncontextederéanimation[21]estégalement facilitateur pour larédaction de directives anticipées qui est alorsvécuecommeunmoyendesoulagerlesproches.

La démarched'anticipation estlimitéepar ladifficulté de se projeterdansl'avenir.Siellefaitsenspourcertainespersonnes qui aiment exerceruncontrôlesurleur vie,pour d'autresen revanche,ellevaàl'encontred'unephilosophiedeviecentrée surl'icietmaintenant:«Jemelaisseporterparledestin»(Mr E).Lalimitetemporelleinhérenteaudispositifestexpriméepar MeO:«Est-cequ'aujourd'huionestencapacitédesavoirce qu'onvoudraitsionétaitenfindevie».Eneffet,lescapacités d'adaptationdespatientsàchaqueétapedelamaladiepeuvent parfoislesameneràfairedeschoixqu'ilsn'auraientpasimaginé pouvoirfaire.

La crainte de l'angoisse induite par l'information freine les professionnelspourdébutercesentretiens,alorsqueplusieurs auteursrapportentquelesdiscussionsanticipéesnegénèrent pourtantpasd'anxiété[22,23].Notreétudead'ailleursmontré une surévaluation del'anxiétépar lesprofessionnels.Cepen- dant,lesmodalitésde lacommunicationsontdéterminantes pourgénérerlemoinsd'angoissepossible[24,25].Chezcertains patients,lamiseàdistanceprotectricevis-à-visdel'évocation delafindevie,estunfreinàl'appropriationdesdispositifs.Chez lesdeuxpatientsdugroupeIII,mêmesil'interventiond'infor- mationaeuunimpactsurl'utilisationdudispositif,l'angoisse généréeparlesentretiensposelaquestionéthiquedubénéfice pourlepatientdeladémarched'information,expriméeparMr C :«Silesgenssesententmoinsbienaprèsqu'avant,celasert àquoi?».L'interventiond'informationnedevraitdoncpasêtre proposée à ces patients qui ne souhaitent ni d'information pronostique ni de participation aux décisions. L'information donnée vient ici bousculer des mécanismes défensifs et compromettrel'adaptationàlaréalité.[26]Cetteconstatation rejoint l'étudedeMaciejewski etal. [27]quimontreque les discussions anticipéeschezcespatients,peuventparadoxale- ment induire un recours plus fréquentà des soins agressifs inappropriésenfindevie.

Sollicités surla personne qui doit effectuerla démarche, les patientsdel'étude préfèrentque celle-cinesoitpasdirecte- mentimpliquéedanssapriseencharge.Surles13patientsqui

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ontdéjàévoquéleurssouhaitsavantl'intervention,seulunen a parlé à son oncologue. La posture de l'oncologue est complexe[14]:parcequ'ilvéhiculel'espoir,lespatientssont réticentsàaborderlesquestionsd'aggravationaveclui[8,28], néanmoins,ildoitêtreaucœur duprocessusdécisionnelet nécessairement impliqué dans les discussions anticipées [29,30].Quantaumeilleurmomentdésignéparlespatients pour proposer l'intervention d'information, nos résultats convergent avec ceux de la littérature: plutôt au début d'une maladie grave, à un stade peu symptomatique de l'évolutiondecelle-ci,entoutcas,bienenamontdelaphase avancéeet/outerminale[30].Dans notreétude,le tauxde survieà4moisestplusélevéchezlespatientsinclus,attes- tantdufaitquel'interventionestintervenueplusprécocement dansl'évolutiondeleurmaladie.Undesélémentsessentielde lafaisabilitédel'interventionestdonclemomentauquelelle est proposée. Dans une cohorte américaine de décès de patientsâgésde plusde60ans,lesDAétaientrédigéesen moyenne20mois avantle décès [31]. Àpartir d'entretiens avecdespatientsatteintsdecancerpulmonaireoudigestifet ayantplusde4moisd'espérancedevie,Michaeletal.décri- ventl'initiation dediscussionsanticipéeset l'élaborationde directives,commeunprocessuslongetdynamique,àajuster augré del'évolutiondelamaladie[32].

L'ensembledenosrésultatsmontreautantlafaisabilitéquela complexitédeladémarched'anticipationdessouhaitsenfinde

vie,quinepeutêtreréduiteàl'utilisationdesdispositifslégaux delapersonnedeconfianceetdesdirectivesanticipées.Cette démarchedoits'intégrerdansundispositifprogressifetdyna- miquedediscussionsanticipées[24].Unelittératureabondante endécritlesmodalités[25,32,33]etmontreleurimpactsurla qualitédessoinsenfindevie[22,23,28].Cestravauxsoulignent quelaréalisationdecesdiscussionsanticipéesnécessitentun savoir-faire communicationnel,s'appuyant surlemaintien de l'incertitude[34], etsurun abordcommunicationnel dutype

«espérerlemeilleur,seprépareraupire»[25].

LapromotiondesDAestrenforcéedanslecontextefrançaispar lerécentavis121duCCNEquipréconisequelesDAdeviennent

«un véritable outil de dialogue avec le malade» [35]. Ce renforcement progressif du principe d'autonomie en France poseaussilaquestiondel'informationdespatientspourqu'ils puissent participerauprocessus décisionnel.Une information complète en phase avancée reste difficile à donner [36], le maintiendel'espoirétantconnucommeunfacteuressentiel chezlespatients.IlestdoncnécessairedemenerenFrancedes étudespermettantd'évaluerlessouhaitsd'informationpronos- tiquedespatientsenoncologieetdepoursuivrel'exploration desmeilleuresmodalitésd'informationdespatientssurdeplus grandseffectifs.

Déclarationd'intérêts:lesauteursdéclarentnepasavoirdeconflits d'intérêtsenrelationaveccetarticle.

Matérielcomplémentaire

Lematériel complémentaireaccompagnantlaversionenlignedecetarticleestdisponiblesurhttp://

www.sciencedirect.cometdoi:10.1016/j.bulcan.2015.01.009 Guided'entretien