Σρνιή Κνηλσληθψλ Δπηζηεκψλ & Σρνιή Δπηζηεκψλ Υγείαο (Παλεπηζηήκην Θεζζαιίαο), Τκήκα Ηαηξηθήο.
«Γηαρείξηζε Γήξαηνο θαη Φξνλίσλ Ννζεκάησλ (Γ.Φ.Ν)»
Μεηαπηπρηαθή Γηπισκαηηθή Δξγαζία
« Κνηλσληθή θαη ςπρηθή επεμία ελειίθσλ κε εγθεθαιηθή παξάιπζε: ν ξφινο ηνπ λνζειεπηή »
«Διέλε Παπαθσλζηαληίλνπ»
Δπηβιέπνπζα Καζεγήηξηα: «Κξνπζηαιιάθε Γηνλπζία»
Πάηξα, Φεβξνπάξηνο 2020
Ζ παξνχζα εξγαζία απνηειεί πλεπκαηηθή ηδηνθηεζία ηνπ/ηεο θνηηεηή («ζπγγξαθέαο/δεκηνπξγφο») πνπ ηελ εθπφλεζε. Σην πιαίζην ηεο πνιηηηθήο αλνηθηήο πξφζβαζεο ν/ε ζπγγξαθέαο/δεκηνπξγφο εθρσξεί ζην ΔΑΠ, κε απνθιεηζηηθή άδεηα ρξήζεο ηνπ δηθαηψκαηνο αλαπαξαγσγήο, πξνζαξκνγήο, δεκφζηνπ δαλεηζκνχ, παξνπζίαζεο ζην θνηλφ θαη ςεθηαθήο δηάρπζήο ηνπο δηεζλψο, ζε ειεθηξνληθή κνξθή θαη ζε νπνηνδήπνηε κέζν, γηα δηδαθηηθνχο θαη εξεπλεηηθνχο ζθνπνχο, άλεπ αληαιιάγκαηνο θαη γηα φιν ην ρξφλν δηάξθεηαο ησλ δηθαησκάησλ πλεπκαηηθήο ηδηνθηεζίαο. Ζ αλνηθηή πξφζβαζε ζην πιήξεο θείκελν γηα κειέηε θαη αλάγλσζε δελ ζεκαίλεη θαζ’ νηνλδήπνηε ηξφπν παξαρψξεζε δηθαησκάησλ δηαλνεηηθήο ηδηνθηεζίαο ηνπ/ηεο ζπγγξαθέα/δεκηνπξγνχ νχηε επηηξέπεη ηελ αλαπαξαγσγή, αλαδεκνζίεπζε, αληηγξαθή, απνζήθεπζε, πψιεζε, εκπνξηθή ρξήζε, κεηάδνζε, δηαλνκή, έθδνζε, εθηέιεζε, «κεηαθφξησζε» (downloading),
«αλάξηεζε» (uploading), κεηάθξαζε, ηξνπνπνίεζε κε νπνηνλδήπνηε ηξφπν, ηκεκαηηθά ή πεξηιεπηηθά ηεο εξγαζίαο, ρσξίο ηε ξεηή πξνεγνχκελε έγγξαθε ζπλαίλεζε ηνπ/ηεο ζπγγξαθέα/δεκηνπξγνχ. Ο/Ζ ζπγγξαθέαο/δεκηνπξγφο δηαηεξεί ην ζχλνιν ησλ εζηθψλ θαη πεξηνπζηαθψλ ηνπ δηθαησκάησλ.
« Κνηλσληθή θαη ςπρηθή επεμία ελειίθσλ κε εγθεθαιηθή παξάιπζε: ν ξφινο ηνπ λνζειεπηή »
«Διέλε Παπαθσλζηαληίλνπ»
Δπηηξνπή Κξίζεο Δπηβιέπνπζα Καζεγήηξηα:
«Κξνπζηαιιάθε Γηνλπζία»
«Γηδάθησξ Χπρνινγίαο-Παλεπηζηήκην Κξήηεο»
Σπλ-Δπηβιέπσλ Καζεγεηήο:
«Κιεηζηάξεο Φξήζηνο»
«Δπίθνπξνο Καζεγεηήο-Διιεληθφ Μεζνγεηαθφ Παλεπηζηήκην»
Πάηξα, Φεβξνπάξηνο 2020
Πεξίιεςε
Σθνπόο: Ζ παξνχζα βηβιηνγξαθηθή αλαζθφπεζε έρεη σο ζθνπφ λα δηεξεπλήζεη ηνλ ξφιν ηνπ λνζειεπηή ζηελ πξναγσγή ηεο ςπρηθήο θαη θνηλσληθήο επεμίαο ησλ ελειίθσλ κε εγθεθαιηθή παξάιπζε.
Μεζνδνινγία: Πξαγκαηνπνηήζεθε βηβιηνγξαθηθή αλαζθφπεζε ζηηο βάζεηο δεδνκέλσλ Pubmed, ScienceDirect θαη Scopus ζε εξεπλεηηθεο εξγαζίεο θαη αλαζθνπήζεηο πνπ δεκνζηεχηεθαλ απφ ην 1990 έσο ην 2020 ζηελ ειιεληθή θαη αγγιηθή γιψζζα κε ζπγθεθξηκέλα θξηηήξηα.
Απνηειέζκαηα: Απφ ηα απνηειέζκαηα ηεο παξνχζαο αλαζθφπεζεο δηαπηζηψλνπκε φηη έλαο κηθξφο αξηζκφο εξεπλψλ έρεη κειεηήζεη ηε θνηλσληθή θαη ςπρηθή επεμία ησλ ελειίθσλ κε εγθεθαιηθή παξάιπζε κέζα απφ ηε λνζειεπηηθή παξέκβαζε. Ζ ππάξρνπζα βηβιηνγξαθία ππνδεηθλχεη φηη νη λνζειεπηέο κπνξνχλ λα εληζρχζνπλ ηελ έθθξαζε θαη δηαρείξηζε ησλ ζπλαηζζεκάησλ, ηε θνηλσληθή ζπκκεηνρή θαη ηελ αλάπηπμε ησλ θνηλσληθψλ ζρέζεσλ ησλ ελειίθσλ κε εγθεθαιηθή παξάιπζε.
Σπκπεξάζκαηα: Ο ξφινο ηνπ λνζειεπηή ζηε πξναγσγή ηεο ςπρηθήο θαη θνηλσληθήο επεμίαο ησλ ελειίθσλ κε εγθεθαιηθή παξάιπζε είλαη ζεκαληηθφο θαη ρξεηάδεηαη λα δηεξεπλεζεί πεηξζζφηεξν πξνθεηκέλνπ λα ελζσκαησζεί ζηε λνζειεπηηθή πξαθηηθή.
Λέμεηο – Κιεηδηά
εγθεθαιηθή παξάιπζε, ςπρηθή επεμία, θνηλσληθή επεμία, ςπρηθή θαη θνηλσληθή επεμία ζηελ εγθεθαιηθή παξάιπζε, ζρέζε λνζειεπηή-αζζελνχο.
«Social and mental well-being of the elderly with cerebral palsy:
the role of the nurse»
«Eleni Papakonstantinou»
Abstract
Purpose: This literature review is intended to explore the role of the nurse in promoting the mental and social well-being of adults with cerebral palsy.
Methodology: A bibliographic review was conducted on Pubmed, ScienceDirect and Scopus databases in research papers and reviews published from 1990 to 2020 in Greek and English with specific criteria.
Results: From this review we find that a small number of studies have examined the social and mental well-being of adults with cerebral palsy through nursing intervention. Existing literature suggests that nurses can enhance the expression and management of emotions, social participation, and the development of adult social relations with cerebral palsy.
Conclusions: The role of the nurse in promoting the mental and social well-being of adults with cerebral palsy is important and needs to be further explored in order to integrate it into nursing practice.
Keywords
cerebral palsy, mental well-being, social well-being, mental and social well-being in cerebral palsy, nurse-patient relationship.
Πεξηερόκελα
Πεξίιεςε ...iiv
Abstract ……….……v
Πεξηερφκελα ... vi
1. Δηζαγσγή ... 1
1.1 Δξεπλεηηθφ αηηνχκελν θαη ζηφρνη εξγαζίαο ………...1
1.2 Αλάιπζε βαζηθψλ ελλνηψλ ... 2
1.3 Σθνπφο θαη ζεκαζία ηεο έξεπλαο ... 3
1.4 Ζ δνκή ηεο εξγαζίαο ... 5
2. Δλήιηθε δσή θαη εγθεθαιηθή παξάιπζε ………..6
2.1Τη είλαη ε εγθεθαιηθή παξάιπζε θαη πνηνπο ηνκείο θζίλεη ... 6
2.2 Δλήιηθε δσή θαη εγθεθαιηθή παξάιπζε: ζσκαηηθέο επηπηψζεηο …….……….…….7
2.2.1 Πξνζδφθηκν δσήο θαη πξφσξε γήξαλζε ………....……….8
2.2.2 Πφλνο, θνχξαζε θαη αδπλακία .……….11
2.2.3 Γηαηαξαρέο ζίηηζεο θαη θαηάπνζεο ………...………11
2.2.4 Ννεηηθή πζηέξεζε θαη επηιεπηθέο θξίζεηο ………...……12
2.2.5 Πξφζζεηα πξνβιήκαηα πγείαο ………..……….13
2.2.6 Αηζζεηήξηα φξγαλα θαη επηθνηλσλία ……….13
2.2.7 Λνηπά νξγαληθά πξνβιήκαηα ………...……….…14
2.3 Δλήιηθε δσή θαη εγθεθαιηθή παξάιπζε: ςπρηθέο επηπηψζεηο ... 15
2.3.1 Άλνηεο ………..………..16
2.3.2 Parkinson………16
2.3.3 Άγρνο θαη θαηάζιηςε ………….………17
2.4 Δλήιηθε δσή θαη εγθεθαιηθή παξάιπζε: ζπλλνζεξφηεηα ... 18
2.4.1 Σπλχπαξμε ζσκαηηθψλ λφζσλ ………...………19
2.4.2 Σπλχπξμε ςπρηθψλ λφζσλ ……….19
2.4.3 Σπλχπαξμε ςπρηθήο θαη ζσκαηηθήο λφζνπ ………20
2.5 Δλήιηθε δσή θαη εγθεθαιηθή παξάιπζε: θνηλσληθφηεηα θαη πνηφηεηα δσήο ..……20
3. Μεζνδνινγία έξεπλαο ………23
3.1 Τα εξεπλεηηθά εξσηήκαηα ………23
3.2 Ζ ζεκαζία ηεο δηεξεχλεζεο ηνπ ζέκαηνο ………...………..23
3.3 Μέζνδνο αλαδήηεζεο ………...………24
4. Απνηειέζκαηα ………..………..27
4.1 Απνηειέζκαηα απφ ηηο έξεπλεο πνπ πιεξνχζαλ ηα θξηηήξηα έληαμεο ………….…27
4.2 Απνηειέζκαηα απφ ηηοέξεπλεο πνπ δελ πιεξνχζαλ ηα θξηηήξηα έληαμεο …………28
4.2.1 Οη πνιιαπινί ξφινη ηνπ λνζειεπηή ………..28
4.2.2 Χπρηθή ελδπλάκσζε ησλ αζζελψλ θαη ηεο νηθνγέλεηαο ………29
4.2.3 Πξναγσγή ηεο έθθξαζεο ησλ ζπλαηζζεκάησλ ……….32
4.2.4 Παξεκβάζεηο γηα ηελ αλάπηπμε θνηλσληθψλ ζρέζεσλ ………..33
4.2.5 Ο λνζειεπηήο σο κέινο ηεο δηεπηζηεκνληθήο νκάδαο ζε εθπαηδεπηηθά πιαίζηα ……….37
4.2.6 Δθπαίδεπζε ησλ αζζελψλ ζηηο αλάγθεο ηεο εγθεθαιηθήο παξάιπζεο ………..38
4.2.7 Ο ξφινο ηνπ λνζειεπηή ζηηο δνκέο απαζρφιεζεο ΑκΔΑ ……….39
4.2.8 Ννζειεπηηθέο παξεκβάζεηο γηα ηελ εηθφλα ζψκαηνο ………41
4.2.9 Πξνζβαζηκφηεηα θαη απηνλνκία ………...42
4.2.10 Σσκαηηθή άζθεζε ………43
5. Σπκπεξάζκαηα ………...……….46
Βηβιηνγξαθία ……….…...………..49 Ξελφγισζζεο βηβιηνγξαθηθέο αλαθνξέο ………49 Διιεληθέο βηβιηνγξαθηθέο αλαθνξέο ………..…………..….63
1. Δηζαγσγή
1.1 Δξεπλεηηθό αηηνύκελν θαη ζηόρνη εξγαζίαο
Ζ παξνχζα βηβιηνγξαθηθή αλαζθφπεζε δηεμήρζε κε ζθνπφ λα δηεξεπλεζεί ν ηξφπνο κε ηνλ νπνίν ν λνζειεπηήο σο επαγγεικαηίαο πγείαο κπνξεί λα εληζρχζεη ηε πξναγσγή ηεο ςπρηθήο θαη θνηλσληθήο επεμίαο ησλ αηφκσλ κε εγθεθαιηθή παξάιπζε. Δηδηθφηεξα, ε παξνχζα αλαζθφπεζε έρεη σο ζθνπφ λα ζπλζέζεη ηελ ππάξρνπζα βηβιηνγξαθία πάλσ ζηε δηαρείξηζε ηεο εγθεθαιηθήο παξάιπζεο ζηελ ελήιηθε δσή, λα δηεξεπλήζεη ηε ζρέζε λνζειεπηή θαη ελήιηθα αζζελή κε εγθεθαιηθή παξάιπζε θαη λα εμεηάζεη ην ξφιν ηνπ λνζειεπηή ζηε πξναγσγή ηεο θνηλσληθήο θαη ςπρηθήο επεμίαο ησλ ελειίθσλ κε εγθεθαιηθή παξάιπζε.
Ζ εγθεθαιηθή παξάιπζε θζίλεη πνιινχο ηνκείο ηεο θαζεκεξηλφηεηαο ησλ ελειίθσλ κε ηε πάζεζε απηή. Έλαο ελήιηθνο κε εγθεθαιηθή παξάιπζε, ιφγσ ησλ δπζκνξθηψλ ηνπ ζψκαηφο ηνπ, αλαγθάδεηαη λα θαηαπνλεί πεξηζζφηεξν ην ζψκα ηνπ γηα λα ηειέζεη ηηο θαζεκεξηλέο ηνπ ιεηηνπξγίεο, ζπγθξηηηθά κε έλαλ ελήιηθν ρσξίο εγθεθαιηθή παξάιπζε (Bromley, 2011). Σηηο πεξηπηψζεηο πνπ ε εγθεθαιηθή παξάιπζε ζπλππάξρεη κε επηιεπηηθέο θξίζεηο θαη λνεηηθή πζηέξεζε ηφηε δηαθξίλεηαη απφ πνιχπινθε λεπξνινγηθή εμέιημε θαηά ηελ ελήιηθε δσή (Duffy, 2005).
Ζ ζπλλνζεξφηεηα ηεο εγθεθαιηθήο παξάιπζεο κε άιιεο ζσκαηηθέο δηαηαξαρέο πξνθαιεί πξφζζεηα πξνβιήκαηα πγείαο, φπσο είλαη γηα παξάδεηγκα ε απμεκέλε αξηεξηαθή πίεζε, ε αθξάηεηα νχξσλ, νη παζήζεηο ηνπ νπξνπνηεηηθνχ ζπζηήκαηνο (Santos, 2012), ε ζηειφξξνηα (Μαιιίδνπ, 2019) θαη ε δπζθνηιηφηεηα (Zollars, Armstrong, Whisler, &
Williamson, 2019). Δπηπιένλ, νη ελήιηθεο κε εγθεθαιηθή παξάιπζε έρνπλ πνιχ επαίζζεην ζθειεηηθφ ζχζηεκα θαη, έηζη, θαηάγκαηα ησλ νζηψλ είλαη πνιχ πηζαλφλ λα ζπκβνχλ αθφκα θαη ρσξίο λα έρεη πξνεγεζεί ηξαπκαηηζκφο ή πηψζε (Strauss, Ojdana, Shavelle, & Rosenbloom, 2004). Παξάιιιεια, ζπρλά παξαηεξνχληαη αηζζεηεξηαθά πξνβιήκαηα (Hellström et al., 2018), θαζψο νη δπλαηφηεηεο φξαζεο, νκηιίαο θαη αθνήο θζίλνπλ θαηά ηε κέζε θαη ηξίηε ειηθία (Duffy, 2005). Τέινο, νη ελήιηθεο κε εγθεθαιηθή παξάιπζε αληηκεησπίδνπλ θαζεκεξηλά θηλεηηθά πξνβιήκαηα, απμεκέλν κπτθφ ηφλν ή αληίζεηα ππνηνλία ή αθηλεζία ιφγσ αλαπεξίαο (Elbasan & Bezgin, 2018), φπσο, επίζεο, πφλν, θνχξαζε θαη αδπλακία (Bromley, 2011).
Ζ πνιιαπιή ζσκαηηθή ζπλλνζεξφηεηα ζηνπο αζζελείο κε εγθεθαιηθή παξάιπζε ζπρλά ζπλδέεηαη κε ςπρηθά πξνβιήκαηα (Belmonte, Montoya, González-Roldán, & Riquelme, 2019). Σχκθσλα κε κηα πξφζθαηε βηβιηνγξαθηθή αλαζθφπεζε, νη ελήιηθεο κε εγθεθαιηθή παξάιπζε βηψλνπλ ςπρηθή δπζθνξία, απηνηξαπκαηηθή ζπκπεξηθνξά θαη θαηάζιηςε (McMorris et al., 2015). Δπηπιένλ, ε εγθεθαιηθή παξάιπζε κπνξεί λα απμήζεη ηηο πηζαλφηεηεο άλνηαο ζηελ ελήιηθε δσή (Smith, Peterson, Victor, & Ryan, 2018). Σχκθσλα κε ζρεηηθέο κειέηεο, ε εγθεθαιηθή παξάιπζε ζπλδέεηαη κε θαηαζιηπηηθά ζπκπηψκαηα ζηελ ελήιηθε δσή (Van der Slot et al., 2012∙ Weber et al., 2016), δηαηαξαρέο άγρνπο (Smith et al., 2019) θαη ρακειφηεξε ηθαλνπνίεζε απφ ηε δσή ζε ζχγθξηζε κε ην γεληθφ πιεζπζκφ. Δηδηθφηεξα, νη ελήιηθεο κε εγθεθαιηθή παξάιπζε δειψλνπλ ιηγφηεξν ηθαλνπνηεκέλνη απφ ηε ζεμνπαιηθή δσή, ηελ νηθνγελεηαθή δσή, ηελ ηθαλφηεηα λα εθηεινχλ θαζεκεξηλέο δξαζηεξηφηεηεο, ηελ αλαςπρή θαη ηελ εξγαζία ηνπο (Jiang et al., 2016).
Ζ ρξνληφηεηα ηεο εγθεθαιηθήο παξάιπζεο απαηηεί θαζεκεξηλή λνζειεπηηθή θξνληίδα (Tóthová et al., 2014). Τν γεγνλφο απηφ νδεγεί ζηε δεκηνπξγία κηαο ζηελήο ζρέζεο αλάκεζα ζηνλ λνζειεπηή θαη ηνλ πάζρνληα. Ζ παξνχζα βηβιηνγξαθηθή αλαζθφπεζε ζα επηρεηξήζεη λα πεξηγξάςεη ηα πξνβιήκαηα πγείαο πνπ δπζρεξαίλνπλ ηε θαζεκεξηλφηεηα ησλ ελειίθσλ κε εγθεθαιηθή παξάιπζε. Δπηπιένλ, ε παξνχζα αλαζθφπεζε ζα επηρεηξήζεη λα δηεξεπλήζεη ηνλ ηξφπν κε ηνλ νπνίν ν λνζειεπηήο σο επαγγεικαηίαο πγείαο κπνξεί λα εληζρχζεη ηελ πξναγσγή ηεο ςπρηθήο θαη θνηλσληθήο επεμίαο ησλ ελειίθσλ κε εγθεθαιηθή παξάιπζε.
1.2 Αλάιπζε βαζηθώλ ελλνηώλ
Ζ εγθεθαιηθή παξάιπζε είλαη ε ζπλεζέζηεξε θηλεηηθή αλαπεξία ζηελ παηδηθή ειηθία (dos Santos Soares, Rozane, & de Paula Carvalho, 2019). Απνηειεί έλα ζχλνιν δηαηαξαρψλ πνπ επεξεάδνπλ ηελ ηθαλφηεηα ηνπ αηφκνπ λα κεηαθηλείηαη θαη λα δηαηεξεί ηελ ηζνξξνπία θαη ηε ζηάζε ηνπ ζψκαηνο (Haak, Lenski, Cooley Hidecker, Li, & Paneth, 2009). Ζ εγθεθαιηθή παξάιπζε πξνέξρεηαη απφ βιάβε ζην ππξακηδηθφ ζχζηεκα κέζσ ηεο θινηνλσηηαίαο νδνχ. Μπνξεί λα πεξηγξαθεί σο ζχλδξνκν πνπ πιήηηεη ηνλ αλψηεξν θηλεηηθφ λεπξψλα (Haak et al., 2009), ραξαθηεξίδεηαη απφ «αξλεηηθά» θαη «ζεηηθά»
ζπκπηψκαηα θαη επεξεάδεη πνιιά ζπζηήκαηα ηνπ αλζξψπηλνπ νξγαληζκνχ (Shepherd, 2014).
Σχκθσλα κε ηε ζεηηθή ςπρνινγία, δελ ππάξρεη επδηάθξηηνο νξηζκφο πνπ λα δηαθξίλεη ηε ςπρηθή πγεία απφ ηε ςπρηθή επεμία, εθφζνλ είλαη νξηζκνί παξαπιήζηνη πνπ αιιεινζπκπιεξψλνληαη θαη αιιεινεπεξεάδνληαη, ηφζν ζε εξεπλεηηθφ, φζν ζε ζεσξεηηθφ αιιά θαη θιηληθφ επίπεδν (Seligman, 2008). Σχκθσλα κε ην Παγθφζκην Oξγαληζκφ Υγείαο, ε ςπρηθή πγεία αληηκεησπίδεηαη σο κηα θαηάζηαζε πνπ μεπεξλά ηα φξηα ηεο απιήο απνπζίαο ςπρηθψλ λνζεκάησλ θαη ραξαθηεξίδεηαη απφ απηνλνκία, ηθαλφηεηα, ππνθεηκεληθή επεκεξία θαη πγηή αμηνπνίεζε ησλ πλεπκαηηθψλ θαη ζπλαηζζεκαηηθψλ δπλαηνηήησλ ηνπ αηφκνπ (Μφζρνο, 2012).
Απφ ηελ άιιε κεξηά ν φξνο «θνηλσληθή επεμία» αλαθέξεηαη ζηελ επηηπρή αιιειεπίδξαζε ελφο αηφκνπ κε άιια άηνκα, θαζψο θαη ζηελ ηθαλφηεηα ηνπ αλζξψπνπ λα ζπλάπηεη νπζηαζηηθέο θαη ζεκειηψδεηο ζρέζεηο πνπ ζα δηαηεξεζνχλ ζε βάζνο ρξφλνπ. Σχκθσλα κε ηνλ Λπξάθν (2010), απηή ε ηθαλφηεηα λνεκαηνδνηεί ηε πνηφηεηα ηεο δσήο φισλ ησλ αηφκσλ πνπ εκπιέθνληαη ζηε δεκηνπξγία θνηλσληθψλ αιιειεπηδξάζεσλ. Ζ δηαθνξά κεηαμχ ελφο αηφκνπ κε θνηλσληθή επεμία θαη ελφο κνλαρηθνχ αηφκνπ είλαη ε ζπκκεηνρή ηνπ πξψηνπ ζηελ αιιειεπίδξαζε κεηαμχ αλζξψπσλ (Λπξάθνο, 2010).
1.3 Σθνπόο θαη ζεκαζία ηεο έξεπλαο
Πιήζνο εξεπλψλ θαη κειεηψλ έρνπλ πεξηγξάςεη ηελ εγθεθαιηθή παξάιπζε ζηε παηδηθή ειηθία θαη αλαιχζεη ηνπο ηνκείο νη νπνίνη θζίλνπλ θαηά ηελ αλάπηπμε ηνπ παηδηνχ θαη εθήβνπ (Bottos, Feliciangeli, Sciuto, Gericke, & Vianello, 2001). Οη πεξηζζφηεξεο κειέηεο θάλνπλ ιφγν γηα πνηθίινπο ηξφπνπο πνπ κπνξεί λα αληηκεησπηζηεί θαη ίζσο λα βειηησζεί ε λφζνο, κέζσ θαξκαθνινγίαο, ρεηξνπξγηθήο αληηκεηψπηζεο, θπζηνζεξαπείαο, ινγνζεξαπείαο, εξγνζεξαπείαο θαη ζπκβνπιεπηηθήο ππνζηήξημεο (Καηζηθίδνπ, 2017).
Έηζη, ηα παηδηά κε εγθεθαιηθή παξάιπζε κπνξνχλ λα απεπζχλνληαη ζε δνκέο ηππηθήο αλάπηπμεο ή ζε δνκέο εηδηθήο αλάπηπμεο κε ζηφρν λα εθπαηδεπηνχλ θαη λα θαηαξηηζηνχλ επαγγεικαηηθά. Σε απηά ηα πιαίζηα, ζπλαληάκε ηνλ ζρνιηθφ λνζειεπηή πνπ είλαη ππεχζπλνο γηα ηε ζσκαηηθή, αιιά θαη ςπρηθή επεμία ηνπ καζεηή (Yonkaitis & Shannon, 2017). Όηαλ ηα παηδηά κε εγθεθαιηθή παξάιπζε απνθνηηήζνπλ απφ ην ζρνιείν θαη
ελειηθησζνχλ, ζα απεπζπλζνχλ ζε δνκέο πνπ απαζρνινχλ θαη εθπαηδεχνπλ ελειίθνπο κε αλαπεξία. Τέηνηεο δνκέο απαζρνινχλ λνζειεπηηθφ πξνζσπηθφ ζηα πιαίζηα ηεο θνηλνηηθήο λνζειεπηηθήο ζε ζέζεηο εηδηθνχ βνεζεηηθνχ πξνζσπηθνχ (“Άξζξν 18: Δηδηθφ Βνεζεηηθφ Πξνζσπηθφ ”, 2014).
Παξ’ φια απηά, πνιχ ιίγεο έξεπλεο ζηε δηεζλή βηβιηνγξαθία θαη αθφκα ιηγφηεξεο έξεπλεο ζηελ ειιεληθή βηβιηνγξαθία έρνπλ κειεηήζεη ηελ πνηφηεηα δσήο ησλ ελειίθσλ κε εγθεθαιηθή παξάιπζε (Alves-Nogueira et al, 2020∙ Pizzighello et al., 2019) θαη ηνλ πηζαλφ ξφιν ηνπ λνζειεπηή ζηε πξναγσγή ηεο θνηλσληθήο θαη ςπρηθήο επεμίαο ηνπ αηφκνπ κε εγθεθαιηθή παξάιπζε (Κπξηαθίδνπ, 2004). Δηδηθφηεξα, ζηελ Διιάδα, νη ειάρηζηεο πεγέο πνπ αλαθέξνληαη ζηε ζρέζε ηνπ λνζειεπηή κε ην άηνκν κε εγθεθαιηθή παξάιπζε ζηνρεχνπλ ζηε θιηληθή αληηκεηψπηζε ηεο πάζεζεο (θαξκαθνιεςία, αληηκεηψπηζε ζπλλνζεξφηεηαο θαη ρξήζε βνεζεκάησλ). Δπηπιένλ, νη ππάξρνπζεο έξεπλεο δελ εζηηάδνπλ ζηε ζέζε ηνπ λνζειεπηή ζηε πξναγσγή ηεο θνηλσληθήο θαη ςπρηθήο επεμίαο ηνπ αηφκνπ κε εγθεθαιηθή παξάιπζε.
Καζψο ε εγθεθαιηθή παξάιπζε έρεη θζίλνπζα πνξεία θαη πξνθαιεί πξφσξε γήξαλζε ζηνπο πάζρνληεο, παξάιιεια κεηψλεη ην πξνζδφθηκν δσήο θαη απμάλεη ηε ζπλλνζεξφηεηα κε άιιεο ζσκαηηθέο θαη ςπρηθέο παζήζεηο (Κνθαξίδαο, 2010). Οη ελήιηθεο πάζρνληεο απφ εγθεθαιηθή παξάιπζε έρνπλ αλάγθε απφ έλαλ θξνληηζηή πξνθεηκέλνπ λα εμαζθαιίζνπλ ηε θηλεηηθφηεηα ηνπο, λα αληαπεμέιζνπλ ζηε θαζεκεξηλφηεηα ηνπο θαη λα ζπκκεηέρνπλ ελεξγά ζηα θνηλσληθά δξψκελα. Ζ παξνρή λνζειεπηηθήο θξνληίδαο είλαη απαξαίηεηε γηα ηε δηαηήξεζε θαη ηε πξναγσγή ηεο ζσκαηηθήο θαη ςπρηθήο πγείαο ηνπο (Σαπνπληδή, 2015). Δίλαη αλαγθαίν, επνκέλσο, λα απνθηήζνπκε κηα ζαθή εηθφλα γηα ηνπο ηξφπνπο κε ηνπο νπνίνπο νη λνζειεπηέο κπνξνχλ λα ζπκβάιινπλ ζηελ πξναγσγή ηεο ςπρηθήο θαη θνηλσληθήο επεμίαο ησλ αηφκσλ πνπ πάζρνπλ απφ εγθεθαιηθή παξάιπζε.
Ζ παξνχζα ζπζηεκαηηθή βηβιηνγξαθηθή αλαζθφπεζε έρεη σο ζθνπφ λα ζπλζέζεη ηελ ππάξρνπζα βηβιηνγξαθία πάλσ ζηε δηαρείξηζε ηεο εγθεθαιηθήο παξάιπζεο ζηελ ελήιηθε δσή θαη λα εμεηάζεη ην ξφιν ηνπ λνζειεπηή ζηε πξναγσγή ηεο θνηλσληθήο θαη ςπρηθήο επεμίαο ησλ ελειίθσλ κε εγθεθαιηθή παξάιπζε.
1.4 Η δνκή ηεο εξγαζίαο
Σην πξψην θεθάιαην αλαιχεηαη ηη είλαη ε εγθεθαιηθή παξάιπζε θαζψο θαη ε ζπρλφηεηα ηεο λφζνπ. Πεξηγξάθεηαη ην πξνζδφθηκν δσήο θαη απφ πνηνπο παξάγνληεο θαζνξίδεηαη θαη παξνπζηάδνληαη ηα πξνβιήκαηα πνπ ε εγθεθαιηθή παξάιπζε δεκηνπξγεί ζην κπνζθειεηηθφ, νπξνπνηεηηθφ, ζηνκαηνθαξπγγηθφ θαη πεπηηθφ ζχζηεκα, θαζψο θαη ε ζπλλνζεξφηεηα κε άιια νξγαληθά πξνβιήκαηα. Σην ίδην θεθάιαην πεξηγξάθνληαη νη ςπρηθέο δηαηαξαρέο πνπ εκθαλίδνληαη ζπρλά ζηνπο αζζελείο κε εγθεθαιηθή παξάιπζε θαηά ηελ ελήιηθε δσή.
Σην δεχηεξν θεθάιαην πεξηγξάθεηαη ε κεζνδνινγία πνπ ρξεζηκνπνηήζεθε ζηε δηεμαγσγή ηεο βηβιηνγξαθηθήο έξεπλαο γηα ηελ αλαζθφπεζε ηνπ εξεπλεηηθνχ ζέκαηνο.
Σην ηξίην θεθάιαην γίλεηαη ε παξνπζίαζε ησλ απνηειεζκάησλ ηεο βηβιηνγξαθηθήο έξεπλαο. Δηδηθφηεξα, πεξηγξάθεηαη ν ξφινο ηνπ λνζειεπηή ζηε θνηλφηεηα θαη ζε δνκέο απαζρφιεζεο ελειίθσλ κε εγθεθαιηθή παξάιπζε θαη ε ζρέζε πνπ αλαπηχζζεηαη αλάκεζα ζηνλ λνζειεπηή θαη ηνλ ελήιηθν κε εγθεθαιηθή παξάιπζε ζε απηά ηα πιαίζηα.
Αλαιχνληαη εθηελψο νη γλψζεηο θαη δεμηφηεηεο νη νπνίεο βνεζνχλ ηνλ λνζειεπηή λα πξνάγεη ηε ςπρηθή θαη θνηλσληθή επεμία ηνπ ελειίθνπ κε εγθεθαιηθή παξάιπζε θαη λα εληζρχζεη κηα πγηή θαζεκεξηλή ξνπηίλα. Τέινο, πεξηγξάθεηαη ε ζεκαζία ηεο ςπρηθήο ελδπλάκσζεο θαη ηεο ελεξγεηηθήο αθξφαζεο, αιιά θαη ε ζεκαζία ηεο επίηεπμεο ηεο ζσκαηηθήο επεμίαο γηα ηελ πξναγσγή ηεο ςπρηθήο θαη θνηλσληθήο επεμίαο ηνπ ελειίθνπ κε εγθεθαιηθή παξάιπζε.
Τέινο, ζην ηέηαξην θεθάιαην γίλεηαη ε ζπδήηεζε ησλ απνηειεζκάησλ θαη δίλνληαη πξνηάζεηο γηα κειινληηθέο έξεπλεο.
2. Δλήιηθε δσή θαη εγθεθαιηθή παξάιπζε
2.1 Τη είλαη ε εγθεθαιηθή παξάιπζε θαη πνηνπο ηνκείο θζίλεη
Ζ εγθεθαιηθή είλαη ε ζπλεζέζηεξε θηλεηηθή αλαπεξία ζηελ παηδηθή ειηθία (dos Santos Soares et al., 2019). Απνηειεί έλα ζχλνιν δηαηαξαρψλ πνπ επεξεάδνπλ ηελ ηθαλφηεηα ηνπ αηφκνπ λα κεηαθηλείηαη θαη λα δηαηεξεί ηελ ηζνξξνπία θαη ηε ζηάζε ηνπ ζψκαηνο. Ζ έξεπλα ηνπ Haak θαη ζπλεξγαηψλ (2009), πνπ αθνξνχζε φια ηα θαηαρσξεκέλα πεξηζηαηηθά εγθεθαιηθήο παξάιπζεο παγθνζκίσο, απνθάιπςε έλα ζρεηηθά ζηαζεξφ, αλ θαη ειαθξψο απμαλφκελν αξηζκφ εκθάληζεο ηεο εγθεθαιηθήο παξάιπζεο. Σπγθεθξηκέλα, δχν ζηηο 1.000 γελλήζεηο δσληαλψλ βξεθψλ εκπιέθνληαλ κε ηε λφζν απηή. Τν πνζνζηφ απηφ αθνξά παγθφζκηεο κεηξήζεηο απφ ην 1950 έσο θαη ην 2006 (Haak, Lenski, Cooley Hidecker, Li, & Paneth, 2009).
Πιένλ, πεξίπνπ 1 ζηα 345 παηδηά έρεη ηαπηνπνηεζεί κε εγθεθαιηθή παξάιπζε ζχκθσλα κε εθηηκήζεηο απφ ην Γίθηπν Παξαθνινχζεζεο ηνπ Απηηζκνχ θαη ηεο Αλαπηπμηαθήο Αλαπεξίαο. Παξαηεξείηαη πην ζπρλά ζηα αγφξηα, ζπγθξηηηθά κε ηα θνξίηζηα, κε ζπρλφηεξε εκθάληζε ζηα έγρξσκα παηδηά ζπγθξηηηθά κε ηα ιεπθά παηδηά (Centers for Diseases Control and Prevention, 2019). Τα πεξηζζφηεξα (πεξίπνπ 75% - 85%) παηδηά κε εγθεθαιηθή παξάιπζε έρνπλ ζπαζηηθφηεηα. Απηφ ζεκαίλεη φηη νη κχεο ηνπο είλαη δχζθακπηνη θαη σο απνηέιεζκα νη θηλήζεηο ηνπο κπνξεί λα είλαη ζπαζκσδηθέο (dos Santos Soares et al., 2019).
Ζ εγθεθαιηθή παξάιπζε πξνέξρεηαη απφ βιάβε ζην ππξακηδηθφ ζχζηεκα κέζσ ηεο θινηνλσηηαίαο νδνχ. Μπνξεί λα πεξηγξαθεί σο ζχλδξνκν πνπ πιήηηεη ηνλ αλψηεξν θηλεηηθφ λεπξψλα (Haak et al., 2009) θαη ραξαθηεξίδεηαη απφ «αξλεηηθά» θαη «ζεηηθά»
ζπκπηψκαηα. Τα «ζεηηθά» ζπκπηψκαηα είλαη ηα απμεκέλα αληαλαθιαζηηθά ησλ ηελφλησλ, ην ζεηηθφ ζεκείν Babinski θαη ε ζπαζηηθφηεηα, ελψ ηα «αξλεηηθά» ζπκπεξηιακβάλνπλ ηελ απψιεηα θηλεηηθνχ ειέγρνπ, ηελ εχθνιε θφπσζε, ηελ απψιεηα δχλακεο ησλ κπψλ θαη ηελ απνπζία επηδεμηφηεηαο. Ζ ζπαζηηθφηεηα πνπ ζπλνδεχεη ηε πιεηνςεθία ησλ πεξηζηαηηθψλ κε εγθεθαιηθή παξάιπζε είλαη έλα δηαηαηηθφ αληαλαθιαζηηθφ ησλ κπψλ, σο αληίζηαζε ζηελ γξήγνξε θαη απφηνκε δηάηαζε ηνπ κπφο ιφγσ ηεο ππεξηνλίαο (Shepherd, 2014).
Ζ ζπαζηηθή εγθεθαιηθή παξάιπζε θαηεγνξηνπνηείηαη αλαιφγσο κε ηε πιεζψξα ησλ ζπκπησκάησλ πνπ ηελ ζπλνδεχνπλ θαη ην βαζκφ ηεο ζνβαξφηεηαο απηψλ. Σπαζηηθή
ηεηξαπιεγία παξνπζηάδεηαη φηαλ πιήηηνληαη θαη ηα ηέζζεξα άθξα ηνπ πάζρνληα, κε ηζνδχλακε ή πην έληνλε ζπαζηηθφηεηα ζηα ρέξηα. Σπαζηηθή δηπιεγία παξνπζηάδεηαη φηαλ λαη κελ πιήηηνληαη θαη ηα ηέζζεξα άθξα ηνπ πάζρνληα, αιιά ππάξρεη πην έληνλε ζπαζηηθφηεηα ζηα πφδηα. Σηε ζπαζηηθή εκηπιεγία ζπλήζσο επεξεάδεηαη ε κηα πιεπξά ηνπ ζψκαηνο, αξηζηεξή ή δεμηά, ελψ ε εκθάληζε ησλ ζπκπησκάησλ γίλεηαη κε ηαπηφρξνλε πξνζβνιή ηνπ άλσ άθξνπ θαη ηνπ αληίζηνηρνπ θάησ άθξνπ (Bobath, 1992∙ Σθνπηέιεο, 2015).
Σχκθσλα κε ηα Κέληξα Διέγρνπ θαη Πξφιεςεο Αζζελεηψλ ησλ Ζ.Π.Α, πάλσ απφ ην ήκηζπ ησλ παηδηψλ κε εγθεθαιηθή παξάιπζε, δειαδή πεξίπνπ ην 50-60%, κπνξεί λα πεξπαηήζεη αλεμάξηεηα. Πεξίπνπ 1 ζηα 10 παηδηά ρξεηάδνληαη βνήζεκα βάδηζεο, ψζηε ε βάδηζή ηνπο λα είλαη πην άλεηε, άκεζε θαη αζθαιήο. Ζ πιεηνςεθία ησλ παηδηψλ πάζρνπλ απφ πιεζψξα παζήζεσλ πνπ ζπλνδεχνπλ ηελ εγθεθαιηθή παξάιπζε, ζπλζήθε πνπ είλαη γλσζηή σο ζπλλνζεξόηεηα ζηε ρξφληα λφζν. Γηα παξάδεηγκα, πεξίπνπ 4 ζηα 10 παηδηά κε εγθεθαιηθή παξάιπζε παξνπζηάδνπλ επηιεπηηθέο θξίζεηο θαη πεξίπνπ 1 ζηα 10 βξίζθνληαη ζην θάζκα ηνπ απηηζκνχ (Centers for Diseases Control and Prevention, 2019).
Όζνλ αθνξά ηελ ζπαζηηθή εγθεθαιηθή παξάιπζε, ε δηπιεγία εκθαλίδεηαη ζε πνζνζηφ 38% (Jeffery et al., 2019), ε ηεηξαπιεγία ζε πνζνζηφ 23% (Mateo, Di Marco, Cucherat, Gueyffier, & Rode, 2019), ελψ ην 39% ησλ παζρφλησλ εκθαλίδνπλ εκηπιεγία (Maas et al., 2018). Μφλν ην 24% ησλ παηδηψλ κε ζπαζηηθή εγθεθαιηθή παξάιπζε έρεη ηε δπλαηφηεηα γηα βάδηζε, αλεμάξηεηε ή κε, κε ηε ζπληξηπηηθή πιεηνςεθία απηψλ λα κεηαθηλνχληαη απνθιεηζηηθά κε αλαπεξηθφ ακαμίδην ζε πνζνζηφ 76%. Οη πάζρνληεο απφ ζπαζηηθή δηπιεγία, ζε αληίζεζε κε ηνπ πξναλαθεξζέληεο, κεηαθηλνχληαη κφλνη ή κε βνήζεκα ζε πνζνζηφ 98%, ελψ αλαπεξηθφ ακαμίδην ρξεηάδεηαη κφλν ην 2% ησλ αηφκσλ απηψλ (Σθνπηέιεο, 2015).
2.2 Δλήιηθε δσή θαη εγθεθαιηθή παξάιπζε: ζσκαηηθέο επηπηώζεηο
Καηά ηελ ελειηθίσζή ηνπο, ηα άηνκα κε αλαπεξία ζπλαληνχλ πνιιαπιέο πξνθιήζεηο (Bhaumik, Watson, Barrett, Raju, Burton, & Forte, 2011). Ζ δπζθνιία ηεο πξνζαξκνγήο ελφο αλζξψπνπ ζηηο αιιαγέο πνπ επηθέξεη ε ελειηθίσζε ζην ζψκα θαη ην πλεχκα ηνπ είλαη αθφκα κεγαιχηεξε φηαλ ην άηνκν έρεη γελλεζεί κε έλα ρξφλην λφζεκα φπσο ε εγθεθαιηθή παξάιπζε. Τα ελήιηθα άηνκα κε εγθεθαιηθή παξάιπζε κπνξεί λα
αληηκεησπίζνπλ πξνβιήκαηα κε ην ζπληνληζκφ ησλ κπψλ θαη δπζθνιίεο ζηελ νξγάλσζε θαη επεμεξγαζία ησλ αηζζεηεξηαθψλ πιεξνθνξηψλ. Ζ ιεηηνπξγηθή θηλεηηθφηεηα κεηψλεηαη θαη επεξεάδεηαη ζπλήζσο απφ πξνβιήκαηα ζπαζηηθφηεηαο θαη δπζθνιίεο ηνπ κπνζθειεηηθνχ ζπζηήκαηνο, φπσο νη ζπζπάζεηο. Πεξίπνπ ην 60% ησλ αηφκσλ κε εγθεθαιηθή παξάιπζε είλαη ζε ζέζε λα πεξπαηνχλ αλεμάξηεηνη ή κε βνεζήκαηα θαηά ηελ ελειηθίσζή ηνπο (Prue & McGinley, 2018).
Ψζηφζν, πνιινί ελήιηθεο κε εγθεθαιηθή παξάιπζε εκθαλίδνπλ απμεκέλε δπζθνιία λα δηαηεξήζνπλ ηελ ηζνξξνπία ηνπο θαη είλαη δπζθίλεηνη, γεγνλφο πνπ νδεγεί ζε πξφσξε γήξαλζε. Οη πηψζεηο θαη ε κεησκέλε απνηειεζκαηηθφηεηα ησλ αλζξψπσλ απηψλ ζε νξηζκέλεο θαζεκεξηλέο δξαζηεξηφηεηεο επεξεάδεη ηε ζσκαηηθή θαη ςπρνθνηλσληθή ηνπο ππφζηαζε (Prue & McGinley, 2018). Δπηπιένλ, νη ελήιηθεο πάζρνληεο έρνπλ αλάγθε απφ έλαλ άλζξσπν ψζηε λα κπνξνχλ λα εμαζθαιίζνπλ ηε θηλεηηθφηεηά ηνπο, λα κπνξνχλ λα αληαπεμέιζνπλ ζηε θαζεκεξηλφηεηα ηνπο θαη λα θνηλσληθνπνηνχληαη. Δπνκέλσο, ν ελήιηθνο κε εγθεθαιηθή παξάιπζε ρξεηάδεηαη ζπρλά λνζειεπηηθή θξνληίδα ψζηε λα δηαηεξεζεί ή/θαη λα βειηησζεί ε ζπλνιηθή θαηάζηαζε ηεο πγείαο ηνπ, αιιά θαη λα αληηκεησπίζεη ιηγφηεξα ζπκπηψκαηα (Σαπνπληδή, 2015).
2.2.1 Πξνζδόθηκν δσήο θαη πξόσξε γήξαλζε
Ζ εγθεθαιηθή παξάιπζε νθείιεηαη ζε αλσκαιίεο πνπ δεκηνπξγνχληαη ζην βξέθνο πξνγελλεηηθά ή πεξηγελλεηηθά. Δγθεθαιηθή παξάιπζε κπνξεί λα δεκηνπξγεζεί θαη απφ κηθξφβην πνπ πξνζβάιεη ην βξέθνο ζηα δχν πξψηα ρξφληα ηεο δσήο ηνπ, φπσο γηα παξάδεηγκα θαηά ηε δηάξθεηα ελφο ρεηξνπξγείνπ. Σπαλίσο έλα παηδί πνπ γελληέηαη κε εγθεθαιηθή παξάιπζε πεζαίλεη απφ απηή θαη ηα πεξηζηαηηθά φπνπ έρεη επέιζεη ν ζάλαηνο έρνπλ κεησζεί ζεκαληηθά, κε εμαίξεζε θάπνηνπο κηθξνχο πάζρνληεο πνπ πεζαίλνπλ ιφγσ ζνβαξήο θαη πνιιαπιήο αλαπεξίαο, παζνινγίαο θαη ζπλλνζεξφηεηαο (Haak et al., 2009).
Σπλήζσο ν ζάλαηνο ησλ βξεθψλ κε εγθεθαιηθή παξάιπζε νθείιεηαη ζε ζπλλνζεξφηεηα θαη πνιιαπιέο ηαπηφρξνλεο δπζκνξθίεο. Γηα παξάδεηγκα, σο δπζκνξθίεο ζεσξνχληαη νη αλαπεξίεο πνπ δεκηνπξγνχληαη ζην αλαηνκηθφ ζχζηεκα πνπ δελ ραξαθηεξίδεηαη απφ θπζηνινγηθή αλάπηπμε. Φαξαθηεξηζηηθέο δπζκνξθίεο είλαη νη αηξνθίεο ζηα άθξα ή ζην ζθειεηφ ηνπ ζψκαηνο, νη νπνίεο δπζθνιεχνπλ ηελ αλάπηπμε ηνπ αλαπλεπζηηθνχ θαη θαξδηαγγεηαθνχ ζπζηήκαηνο θαη απμάλνπλ ηε ζπλλνζεξφηεηα θαη ην λενγληθφ ζάλαην.
Δπίζεο, είλαη δχζθνιν λα δηαγλσζηεί ε εγθεθαιηθή παξάιπζε κε ηε γέλλεζε, επνκέλσο
ζρεδφλ πνηέ έλαο λενγληθφο ζάλαηνο δελ απνδίδεηαη ζε απηή ηε ρξφληα λφζν. Παξ’ φια απηά, ν ζάλαηνο θάπνησλ βξεθψλ έρεη πνιιέο πηζαλφηεηεο λα νθείιεηαη ζε εγθεθαιηθή παξάιπζε (Horstmann & Bleck, 2007).
Ζ αξρηθή εγθεθαιηθή βιάβε πνπ πξνθαιείηαη κε ηε γέλλεζε ζπλήζσο δελ εμειίζζεηαη.
Δληνχηνηο, ε κπτθή αθακςία θαη φιε ε ππφινηπε ζπλλνζεξφηεηα θαη αηαμία πνπ ε εγθεθαιηθή παξάιπζε πξνθαιεί ζηε ζσκαηηθή εμέιημε κπνξεί λα επηδεηλσζεί θαη λα δπζθνιέςεη ηε θαζεκεξηλφηεηα ηνπ αλζξψπνπ πνπ λνζεί. Βέβαηα, ε θάζε επηπινθή παξνπζηάδεηαη κε δηαθνξεηηθή εμέιημε ζην ρξφλν θαη κε δηαθνξεηηθφ ξπζκφ (Νηνιιάλη, 2015). Κξίζηκε πεξίνδνο γηα ηα άηνκα κε εγθεθαιηθή παξάιπζε πνπ θξίλεη ηε πηζαλφηεηα ζλεζηκφηεηαο είλαη ε κεηάβαζε απφ ηε λενγληθή ζηε παηδηθή ειηθία θαη ε κεηάβαζε απφ ηε παηδηθή ειηθία ζηελ ελήιηθε δσή (Haak et al., 2009).
Σχκθσλα κε ηε βηβιηνγξαθία, είλαη πνιχ πηζαλφ θαη ζπλήζσο αλακελφκελν ην παηδί πνπ έρεη γελλεζεί κε εγθεθαιηθή παξάιπζε λα ελειηθησζεί θαη λα γίλεη κεζήιηθαο (Gage, Schwartz, Koop, & Novacheck, 2009∙ Haak et al., 2009). Παξ’ φια απηά, δελ κπνξεί θαλέλαο λα πξνβιέςεη ηελ εμέιημε ησλ θηλεηηθψλ δπζθνιηψλ πνπ επηθέξεη ε εγθεθαιηθή παξάιπζε ζηνλ πάζρνληα πνπ ελειηθηψλεηαη. Δπηπιένλ, είλαη πνιχ ιίγεο νη βηβιηνγξαθηθέο αλαθνξέο πνπ δηεξεπλνχλ ηε ιεηηνπξγηθή ηθαλφηεηα ηνπ πάζρνληα ζηε κέζε θαη ηξίηε ειηθία (Haak et al., 2009). Τν πξνζδφθηκν δσήο ελφο αηφκνπ κε εγθεθαιηθή παξάιπζε ζρεηίδεηαη άκεζα κε ην πφζν ζνβαξή είλαη ε αλαπεξία πνπ έρεη (Bobath & Bobath, 1992∙ Haak et al., 2009). Γηα παξάδεηγκα, δείθηεο πνπ δπζρεξαίλνπλ ηε θιηληθή εηθφλα ησλ βξεθψλ θαη κεηψλνπλ ην φξην δσήο κπνξεί λα είλαη ε παξνπζία επηιεπηηθψλ θξίζεσλ, ε απμεκέλε ζσκαηηθή δπζθακςία πνπ εκπνδίδεη ηελ αλάπηπμε ηνπ θαξδηαγγεηαθνχ θαη αλαπλεπζηηθνχ ζπζηήκαηνο, ε ζνβαξή λνεηηθή πζηέξεζε θαη ε έληνλε γισζζηθή αλαπεξία (Katz, 2003∙ Πάλνπ, 2018).
Ζ επηβίσζε ζε ελήιηθεο κε εγθεθαιηθή παξάιπζε είλαη αξθεηά θαιή, αλ θαη εμαθνινπζεί λα είλαη ρακειφηεξε απφ φηη ζην γεληθφ πιεζπζκφ (Hutton, 2006∙ Turk, 2009). Αλάκεζα ζε κηα νκάδα αηφκσλ κε εγθεθαιηθή παξάιπζε πνπ γελλήζεθαλ κεηαμχ 1940 θαη 1960 ζην Ζλσκέλν Βαζίιεην, ην 86% απηψλ πνπ θαηάθεξαλ λα θηάζνπλ κέρξη ηελ ειηθία ησλ 20 εηψλ επέδεζαλ κέρξη ηα 50 έηε (Hemming, Hutton, & Pharoah, 2006). Μεηά ηελ ειηθία ησλ 50 εηψλ, νη γπλαίθεο κε εγθεθαιηθή παξάιπζε παξνπζίαζαλ κεγαιχηεξε λνζεξφηεηα ζπγθξηηηθά κε ηνλ αλδξηθφ πιεζπζκφ, αιιά δελ παξαηεξήζεθαλ έληνλεο αληηζέζεηο αλάκεζα ζηα δχν θχια (Hemming, Hutton, & Pharoah, 2006).
Φαίλεηαη φηη ε εγθεθαιηθή παξάιπζε πξνθαιεί ζπκπηψκαηα πξφσξεο γήξαλζεο ζηνπο πάζρνληεο (Κνθαξίδαο, 2010). Ζ δηαδηθαζία ηεο γήξαλζεο, ηα ζπκπηψκαηα θαη νη ζπλππάξρνπζεο παζήζεηο ζπρλά μεθηλνχλ απφ ηελ ειηθία ησλ 40 εηψλ, ελψ ζε κεξηθέο πεξηπηψζεηο αθφκα θαη απφ ηελ ειηθία ησλ 20 εηψλ (Santos, 2012). Ζ εγθεθαιηθή παξάιπζε έρεη ηελ ηδηφηεηα λα θαζπζηεξεί ηελ αλάπηπμε ζπζηεκάησλ ηνπ αλζξψπηλνπ νξγαληζκνχ, φπσο είλαη ην θαξδηαγγεηαθφ θαη αλαπλεπζηηθφ ζχζηεκα, ελψ επίζεο ηα ζπζηήκαηα απηά είλαη αλαγθαζκέλα λα εξγάδνληαη πην εληαηηθά (Bobath, 1992). Ζ πξφσξε γήξαλζε ζηνπο πάζρνληεο απφ εγθεθαιηθή παξάιπζε κπνξεί λα είλαη απφ 1,5 έσο 5 θνξέο κεγαιχηεξε, ζπγθξηηηθά κε ειηθησκέλνπο πνπ βηψλνπλ ηππηθή γήξαλζε (Santos, 2012). Δπηπιένλ, ε ειηθία ηνπ πάζρνληα θαη ε ζνβαξφηεηα ηεο εμέιημεο ηεο αλαπεξίαο θαζνξίδεη ην πξνζδφθηκν δσήο ηνπ αηφκνπ κε εγθεθαιηθή παξάιπζε (Bobath & Bobath, 1992∙ Haak et al., 2009). Έξεπλα πνπ δηήξθεζε απφ ην 1965 έσο ην 2015 ζηε Σνπεδία θαη αθνξνχζε 1.856 άηνκα κε εγθεθαιηθή παξάιπζε επηβεβαίσζε ηα παξαπάλσ επξήκαηα. Οη πάζρνληεο κε πην ζνβαξή αλαπεξία είραλ κηθξφηεξν πξνζδφθηκν δσήο, κε ηηο γπλαίθεο λα έρνπλ πςειφηεξε ζλεζηκφηεηα (Himmelmann & Sundh, 2015). Τα δεδνκέλα ηεο έξεπλαο ηεο Σνπεδίαο επηβεβαηψζεθαλ απφ παξφκνηα επξήκαηα ζε πιεζπζκφ ηεο Καιηθφξληαο (Brooks et al., 2014).
Παξ’ φια απηά, πξφζθαηεο έξεπλεο ππνδεηθλχνπλ φηη ε καθξνδσία ησλ αηφκσλ κε ζνβαξή θαη πνιχπινθε αλαπεξία επηηπγράλεηαη φιν θαη πεξηζζφηεξν (Rousseau et al., 2019). Δηδηθφηεξα, ηα άηνκα κε εγθεθαιηθή παξάιπζε κπνξνχλ λα επηβηψζνπλ γηα πεξηζζφηεξν απφ 50 ρξφληα ιφγσ ηεο βειηίσζεο ηεο πξνιεπηηθήο θαη ηεο ππνζηεξηθηηθήο θξνληίδαο (Rousseau et al., 2019). Τν παξαπάλσ ππνζηεξίδεηαη θαη απφ ηα δεδνκέλα άιισλ εξεπλψλ, νη νπνίεο έρνπλ θαηαγξάςεη φηη ην 22% ησλ λνζνχλησλ απφ εγθεθαιηθή παξάιπζε κπνξνχλ λα θηάζνπλ έσο θαη ηελ ειηθία ησλ 58 εηψλ (Blair, Langdon, McIntyre, Lawrence, & Watson, 2019). Έξεπλα πνπ ζπγθέληξσζε πιεξνθνξίεο απφ 47.259 άηνκα κε εγθεθαιηθή παξάιπζε παγθνζκίσο θαη ηνπο παξαθνινχζεζε απφ ην 1983 έσο ην 2002 θαηέιεμε φηη ε ζίηηζε θαη ε ζεξαπεπηηθή αληηκεηψπηζε ησλ αλζξψπσλ απηψλ βειηηψζεθε κε ην πέξαζκα ησλ ρξφλσλ. Δπίζεο, απμήζεθε θαη ην πξνζδφθηκν δσήο θαηά 5 έηε (Strauss, Shavelle, Reynolds, Rosenbloom, & Day, 2007). Οη γηαηξνί ζεσξνχλ πσο ην πξνζδφθηκν δσήο ησλ αηφκσλ κε εγθεθαιηθή παξάιπζε κπνξεί λα είλαη έσο θαη πέληε θνξέο κεγαιχηεξν απφ ην κέζν φξν εάλ ν πάζρνληαο ζπληεξεί ηνλ νξγαληζκφ ηνπ
κε ηαθηηθέο επηζθέςεηο ζην γηαηξφ, θάλεη θπζηνζεξαπείεο θαη ινγνζεξαπείεο (Hutton &
Pharoah, 2006∙ Jones, 2009).
2.2.2 Πόλνο, θνύξαζε θαη αδπλακία
Πνιινί απφ ηνπο αζζελείο κε εγθεθαιηθή παξάιπζε βηψλνπλ πφλν απφ ηε γέλλεζή ηνπο θαη έρνπλ κάζεη λα δνπλ θάησ απφ απηέο ηηο ζπλζήθεο ην κεγαιχηεξν κέξνο ηεο δσήο ηνπο. Έηζη, ζπρλά δελ εθθξάδνπλ ζην ζεξαπεπηή ηνπο ή δπζθνιεχνληαη λα αληηιεθζνχλ ηελ πεγή ηνπ πφλνπ θαη λα πεξηγξάςνπλ ηελ έληαζή ηνπ (Κνθαξίδαο, 2010∙ Opheim, Jahnsen, Olsson, & Stanghelle, 2009). Δάλ ε δηαρείξηζε ηνπ πφλνπ γίλεη ζσζηά απφ ην πάζρνληα απφ ηα πξψηα θηφιαο ρξφληα ηεο δσήο ηνπ, ε δπζάξεζηε απηή αίζζεζε είλαη πηζαλφλ λα βηψλεηαη ζε κηθξφηεξν βαζκφ (Santos, 2012). Δπηπιένλ, ηα άηνκα κε εγθεθαιηθή παξάιπζε ρξεηάδεηαη λα ειέγρνπλ ζπρλά ηελ θαηάζηαζε ηεο πγείαο ηνπο (Ando & Ueda, 2000). Αξρηθά ζα πξέπεη λα ειέγρνληαη φια ηα ζεκεία ηνπ ζψκαηνο πνπ πνλνχλ, ψζηε λα εξεπλεζεί εάλ ν πφλνο είλαη ππνθεηκεληθή ελφριεζε ηνπ πάζρνληα ή φλησο νθείιεηαη ζε πξφβιεκα πγείαο (Rosenbaum et al., 2002).
Έλαο ελήιηθνο κε εγθεθαιηθή παξάιπζε πξνθεηκέλνπ λα ηειέζεη ηηο θαζεκεξηλέο ηνπ ιεηηνπξγίεο ρξεηάδεηαη λα πξνζπαζεί δηαξθψο λα μεπεξλά ηηο δπλαηφηεηεο ηνπ ζψκαηφο ηνπ (Bromley, 2011). Ζ θφπσζε είλαη αλακελφκελε φηαλ έλα ζψκα κε εγθεθαιηθή παξάιπζε θαη δπζκνξθίεο πξνζπαζεί λα ιεηηνπξγήζεη ζε ξπζκνχο δηαθνξεηηθνχο απφ απηνχο πνπ θηλνχληαη ηα ζψκαηα ησλ ππνινίπσλ ρσξίο αλαπεξία (Mohr, 1990). Με ηνλ ηξφπν απηφ, ηα άηνκα κε εγθεθαιηθή παξάιπζε θαηαλαιψλνπλ ελέξγεηα γηα λα ηειέζνπλ απιέο δξαζηεξηφηεηεο ζε πνζνζηφ πεληαπιάζην απφ φ,ηη εάλ δελ ππήξραλ δπζκνξθίεο. Με ηνλ ηξφπν απηφλ, ππξνδνηείηαη ην ζχκπιεγκα ηνπ πφλνπ, ηεο θνχξαζεο θαη ηεο αδπλακίαο (Bromley, 2011).
2.2.3 Γηαηαξαρέο ζίηηζεο θαη θαηάπνζεο
Τα άηνκα πνπ γελληνχληαη κε εγθεθαιηθή παξάιπζε πξέπεη πξψηα λα ξπζκίζνπλ βαζηθέο δηαδηθαζίεο απηνζπληήξεζεο, φπσο είλαη ε δηαδηθαζία ηεο θαηάπνζεο (Workinger, 2005).
Τν 85% ησλ παηδηψλ κε εγθεθαιηθή παξάιπζε παξνπζηάδεη δπζθαγία θαη εηδηθφηεξα ηνλ ηχπν ηεο νξνθαξπγγηθήο δπζθαγίαο. Ζ δπζθαγία πεξηγξάθεηαη σο ε δπζθνιία λα κεηαθεξζεί έλα ηξφθηκν ή έλα πγξφ πνπ έρεη θαηαλαισζεί απφ ην ζηφκα ζην ζηνκάρη (Kantarcigil, Sheppard, Gordon, Friel, & Malandraki, 2016). Ζ θαηάπνζε ζηελ
νξνθαξπγγηθή δπζθαγία είλαη κηα αδχλακε δηαδηθαζία πνπ επηθέξεη πφλν θαη θανχξεο, απμάλεη ηε γαζηξηθή νμχηεηα, απμάλεη ηηο πηζαλφηεηεο πληγκνλήο, ελψ ν πάζρνληαο ληψζεη ζπλερψο ζαλ λα έρεη ηξνθή θνιιεκέλε ζηνλ νηζνθάγν ηνπ. Όια ηα παξαπάλσ έρνπλ ζαλ απνηέιεζκα ηελ απψιεηα βάξνπο (Benfer et al., 2013). Οη παξαπάλσ δπζθνιίεο θαηάπνζεο παξαηεξνχληαη πνιχ ζπρλά ζε φιεο ηηο ειηθηαθέο θαηεγνξίεο ησλ παζρφλησλ απφ εγθεθαιηθή παξάιπζε (Svien, Berg, & Stephenson, 2008). Δάλ έλα παηδί κε εγθεθαιηθή παξάιπζε έρεη ήδε δπζθαηαπνζία ή νξνθαξπγγηθή δπζθαηαπνζία, ε δπζθνιία απηή ζα είλαη αθφκα πην απμεκέλε θαη ζα πξέπεη λα αληηκεησπηζηεί ζεξαπεπηηθά φηαλ ην άηνκν θηάζεη ζηελ ελειηθίσζε ή φηαλ βηψζεη ηε πξφσξε γήξαλζε (Benfer et al., 2013∙ Turley & Cohen, 2009).
2.2.4 Ννεηηθή πζηέξεζε θαη επηιεπηηθέο θξίζεηο
Ζ λνεηηθή πζηέξεζε είλαη ζπρλφηεξε ζηα παηδηά κε εγθεθαιηθή παξάιπζε ζπγθξηηηθά κε ηα παηδηά ηππηθήο αλάπηπμεο. Σε κηα πξφζθαηε κειέηε ζηε Ννξβεγία απφ ηνπο Christensen Løhaugen θαη ζπλεξγάηεο (2018), 1 ζηα 4 παηδηά κε εγθεθαιηθή παξάιπζε εκθάληδαλ ηαπηφρξνλα λνεηηθή πζηέξεζε. Τα παηδηά κε λνεηηθή ζηέξεζε κπνξνχλ λα αλαπηχμνπλ ζπκπεξηθνξηθά πξνβιήκαηα, δπζθνιίεο πξνζαξκνγήο θαη ζηεξενηππίεο ζε πνζνζηφ 48% (Christensen Løhaugen et al., 2018).
Σχκθσλα κε ηε Ππιηψηε, (2008), νη επηιεπηηθέο θξίζεηο εκθαλίδνληαη ζε πνζνζηφ 35- 60% ζηα παηδηά κε εγθεθαιηθή παξάιπζε, ζπλήζσο πξψηε θνξά γχξσ ζην 3ν κε 6ν ρξφλν ηεο δσήο ηνπο (Ππιηψηε, 2008). Οη επηιεπηηθέο θξίζεηο είλαη ζηε πιεηνςεθία ηνπο γεληθεπκέλεο ηνληθνθινληθέο θαη κεξηθέο θνξέο εζηηαθέο. Όζνλ αθνξά ηηο επηιεπηηθέο θξίζεηο ζε βξέθε θαη λήπηα κε εγθεθαιηθή παξάιπζε, ε αηηηνινγία θξχβεηαη πίζσ απφ ηηο πεξηγελλεηηθέο αλσκαιίεο, είλαη πην έληνλεο ζε παηδηά κε ζπαζηηθή δηπιεγία θαη ζεσξνχληαη θξίζεηο κπνθινληθέο (Ππιηψηε, 2008). Σηηο πεξηπηψζεηο πνπ ε εγθεθαιηθή παξάιπζε ζπλππάξρεη κε επηιεπηηθέο θξίζεηο θαη λνεηηθή πζηέξεζε, ηφηε δηαθξίλεηαη απφ πνιχπινθε λεπξνινγηθή εμέιημε θαηά ηελ ελήιηθε δσή (Duffy, 2005). Γελ είλαη άιισζηε ηπραίν πνπ ην πξνζδφθηκν δσήο κεηψλεηαη φηαλ ζπλππάξρεη λνεηηθή πζηέξεζε (Haak et al., 2009∙ Jones, 2009∙ Katz, 2003∙ Πάλνπ, 2018).
2.2.5 Πξόζζεηα πξνβιήκαηα πγείαο
Οη ελήιηθεο κε εγθεθαιηθή παξάιπζε βηψλνπλ ηε πξφσξε γήξαλζε κε 50% πεξηζζφηεξεο πηζαλφηεηεο λα παξνπζηάζνπλ ζπλππάξρνπζεο παζήζεηο (Bottos, Feliciangeli, Sciuto, Gericke, & Vianello, 2001), φπσο ε απμεκέλε αξηεξηαθή πίεζε, ε αθξάηεηα νχξσλ, ε δπζθαγία θαη νη παζήζεηο πνπ αθνξνχλ ην νπξνπνηεηηθφ ζχζηεκα (Santos, 2012).
Δπηπιένλ, ην ζθειεηηθφ ζχζηεκα είλαη πνιχ επαίζζεην θαη επάισην. Πνιιέο θνξέο παξαηεξείηαη θακππιφηεηα ηεο ζπνλδπιηθήο ζηήιεο, ε νπνία πξννδεπηηθά γίλεηαη εληνλφηεξε (Bobath & Bobath, 1992∙ O'Connell et al., 2019). Ο ζθειεηφο ησλ αλζξψπσλ απηψλ είλαη ηφζν επαίζζεηνο πνπ ην 1/6 πεξίπνπ ησλ παηδηψλ έρεη εμαξζξσκέλα ηζρία, ελψ είλαη πνιχ εχθνιν ην θάηαγκα ησλ νζηψλ ρσξίο λα έρεη πξνεγεζεί ηξαπκαηηζκφο ή πηψζε (Strauss, Ojdana, Shavelle, & Rosenbloom, 2004). Σπγθεθξηκέλα, έξεπλα ζε δείγκα 101 παζρφλησλ απφ εγθεθαιηθή παξάιπζε, ειηθίαο 19 έσο 74, απνθάιπςε πσο ην 40%
απηψλ πνπ θάλνπλ ρξήζε αλαπεξηθνχ ακαμηδίνπ ζηακάηεζαλ λα πεξπαηνχλ ζε λεαξή ειηθία (Haak et al., 2009). Άιιε έξεπλα ζηε Σνπεδία πνπ έιαβε δείγκα απφ 363 Σνπεδνχο ελήιηθεο ειηθίαο 20 έσο 58 κε εγθεθαιηθή παξάιπζε, αλέθεξε φηη ην 75% ήηαλ θάπνηε πεξηπαηεηηθνί θαη ην 9% κεξηθψο πεξηπαηεηηθνί αιιά πιένλ θαλέλαο ηνπο δελ πεξπαηνχζε. Τν 35% ησλ παξαπάλσ αηφκσλ εκθάληζε κεησκέλε ηθαλφηεηα βάδηζεο κε ηελ πάξνδν ηνπ ρξφλνπ, επηθαινχκελνη πξνβιήκαηα ζηα γφλαηα, αδπλακία ηζνξξνπίαο θαη απμεκέλε ζπαζηηθφηεηα (Haak et al., 2009).
2.2.6 Αηζζεηήξηα όξγαλα θαη επηθνηλσλία
Τα αηζζεηήξηα φξγαλα πνπ βνεζνχλ έλαλ άλζξσπν ζηελ επηθνηλσλία θαη ηνλ θέξλνπλ ζε επαθή κε ην εμσηεξηθφ ηνπ πεξηβάιινλ ή ηνλ βνεζνχλ λα απνθσδηθνπνηήζεη εμσηεξηθά εξεζίζκαηα απνηεινχλ ηκήκαηα ηνπ λεπξηθνχ ζπζηήκαηνο. Μέζσ ησλ εηδηθψλ λεχξσλ, εηδηθψλ πεξηνρψλ θαη αηζζήζεσλ απνθσδηθνπνηνχληαη ηα εξεζίζκαηα θαη γίλνληαη θαηαλνεηά απφ έλαλ νξγαληζκφ (Almutairi, Cochrane, & Christy, 2019). Κάζε εξέζηζκα αληαπνθξίλεηαη ζε ζπγθεθξηκέλε λεπξηθή απφιεμε πνπ βξίζθεη αληαπφθξηζε κέζσ ζπγθεθξηκέλεο αίζζεζεο. Ζ λεπξηθή απφιεμε νδεγεί ην εξέζηζκα ζην θινηφ ηνπ εγθεθάινπ θαη έηζη απηφ κεηαηξέπεηαη ζε ζπγθεθξηκέλε αίζζεζε (Hellström et al., 2018).
Οη ιεηηνπξγηθέο ηθαλφηεηεο ησλ αηζζεηήξησλ νξγάλσλ ησλ ελήιηθσλ παζρφλησλ εμαξηψληαη ζπρλά απφ ηηο δπλαηφηεηεο πνπ δηαηεξνχζαλ θαηά ηε παηδηθή ειηθία. Δάλ, γηα παξάδεηγκα, έλα παηδί απφ κηθξή ειηθία αληηκεησπίδεη ζνβαξά πξνβιήκαηα κε θάπνην
αηζζεηήξην φξγαλν, είλαη ζίγνπξν πσο ην πξφβιεκα απηφ ζα ηνλ αθνινπζήζεη θαη ζηελ ελήιηθε δσή ηνπ. Δπηπιένλ, θαζψο ν πάζρνληαο κεγαιψλεη ειηθηαθά θαη απνθηά ζπλππάξρνπζεο παζήζεηο, νη αηζζήζεηο ηεο φξαζεο θαη αθνήο θζίλνπλ (Duffy, 2005).
Σχκθσλα κε ηε Ππιηψηε (2008), ην 68% ησλ εκηπιεγηθψλ παηδηψλ κε εγθεθαιηθή παξάιπζε εκθαλίδεη αηζζεηεξηαθέο δηαηαξαρέο, νη νπνίεο κπνξνχλ λα ζηαζνχλ εκπφδην ηφζν ζηα ζεξαπεπηηθά ζρήκαηα πνπ αθνινπζνχλ, φζν θαη ζηε θαζεκεξηλφηεηά ηνπο. Σε απηέο ηηο πεξηπηψζεηο, ελψ ππάξρεη θπζηνινγηθή αχμεζε ησλ αηζζεηηθψλ εξεζηζκάησλ, ε αληίιεςε θαη ε θεληξηθή επεμεξγαζία ησλ εξεζηζκάησλ δελ είλαη νινθιεξσκέλε. Ψο εθ ηνχηνπ, ηα παηδηά κε εγθεθαιηθή παξάιπζε ζπρλά δπζθνιεχνληαη λα αλαγλσξίζνπλ κέιε ηνπ ζψκαηφο ηνπο, αληηθείκελα, ηε ζρέζε πνπ έρνπλ φια απηά κεηαμχ ηνπο αιιά θαη ηε ζέζε ηνπο ζην ρψξν (Ππιηψηε, 2008).
Δπηπιένλ, πνιιέο θνξέο ε δηαδηθαζία θψλεζεο παξαθσιχεηαη απφ ηελ ήδε ζπλππάξρνπζα δπζαξζξία ζηα πξψηα ρξφληα ηεο δσήο ηνπ παηδηνχ, νδεγψληαο ζε δηαηαξαρή ηεο επηθνηλσλίαο (Duffy, 2005). Ζ δπζαξζξία είλαη έλαο φξνο πνπ αγθαιηάδεη πνιιέο δηαηαξαρέο ιφγνπ πνπ εκπιέθνληαη ζηελ εγθεθαιηθή παξάιπζε θαη πξνθαινχληαη απφ βιάβεο θεληξηθψλ ή / θαη πεξηθεξηθψλ βξφγρσλ, νη νπνίνη παξεκβαίλνπλ ζε έλα ή πεξηζζφηεξα ζπζηαηηθά ηνπ ζπζηήκαηνο παξαγσγήο νκηιίαο (π.ρ. αλαπλνή, θψλεζε, ζπληνληζκφο, άξζξσζε). Οη γισζζηθέο δεμηφηεηεο ρξεηάδεηαη λα αμηνινγεζνχλ ζε δχν θάζεηο, αθελφο ειέγρνληαο ηηο δεθηηθέο γισζζηθέο ηθαλφηεηεο θαη αθεηέξνπ αμηνινγψληαο ηηο εθθξαζηηθέο γισζζηθέο δεμηφηεηεο ηνπ αηφκνπ. Δπνκέλσο, έλαο πάζρνληαο αμηνινγείηαη μερσξηζηά γηα ην εχξνο ησλ αληηιεπηηθψλ ηνπ ηθαλνηήησλ θαη ησλ γισζζηθψλ ηνπ γλψζεσλ (Haak et al., 2009).
2.2.7 Λνηπά νξγαληθά πξνβιήκαηα
Άηνκα πνπ πάζρνπλ απφ εγθεθαιηθή παξάιπζε κπνξεί λα παξνπζηάδνπλ θαη ζπλνδά ζπκπηψκαηα. Έλα απφ απηά είλαη ε ζηειφξξνηα, ε νπνία ζπρλά ζρεηίδεηαη κε ηελ αζηάζεηα ησλ γλάζσλ θαη ηεο πξνεμνρήο ηεο γιψζζαο ή κε αδπλακίαο ζχγθιηζεο ηνπ ζηφκαηνο.
Πνιιέο θνξέο ε ζηειφξξνηα νθείιεηαη ζε δηαηαξαρέο ζηε θαηάπνζε ή αθφκα θαη ζε κεηαθίλεζε ηεο πνζφηεηαο ηνπ ζάιηνπ ζην πίζσ κέξνο ηεο ζηνκαηηθήο θνηιφηεηαο (Μαιιίδνπ, 2019). Ζ ζηειφξξνηα δελ νθείιεηαη απαξαίηεηα ζε ππεξπαξαγσγή ζάιηνπ, αιιά πεξηζζφηεξν ζε κηα ηάζε ησλ αζζελψλ κε εγθεθαιηθή παξάιπζε λα κελ θαηαπίλνπλ
ηφζν ζπρλά ζε ζχγθξηζε κε ηνλ ππφινηπν πιεζπζκφ (Tiigimäe-Saar, Leibur, Kolk, Talvik,
& Tamme, 2012). Όηαλ ν αζζελήο δελ έρεη έιεγρν ηεο θεθαιήο ή δηαηεξεί θαθή ζηάζε ζψκαηνο, ηφηε ε ζηειφξξνηα κπνξεί λα γίλεη πην έληνλε (Hernández-Palestina, Cisneros- Lesser, Arellano-Saldaña, & Plascencia-Nieto, 2016). Δπίζεο, κπνξεί λα επηδεηλσζεί απφ ηελ κεησκέλε αηζζεηηθφηεηα γχξσ απφ ηε πεξηνρή ηνπ ζηφκαηνο αιιά θαη απφ ηελ αλαπλνή πνπ γίλεηαη κέζσ ηνπ ζηφκαηνο αληί ηεο κχηεο. Καζψο είλαη δχζθνιε ε ηαπηφρξνλε ηέιεζε δχν δξαζηεξηνηήησλ, ν πάζρνληαο κπνξεί λα εκθαλίζεη ζηειφξξνηα φηαλ δελ είλαη αξθεηά ζπγθεληξσκέλνο ή είλαη εμαηξεηηθά ελζνπζηαζκέλνο (Μαιιίδνπ, 2019).
Απφ ηελ άιιε κεξηά, ε ρξφληα δπζθνηιηφηεηα είλαη θνηλή ζηα άηνκα κε εγθεθαιηθή παξάιπζε θαη κπνξεί λα κεηψζεη ηε πνηφηεηα δσήο (Gray, Morton, Brimlow, Keetley, &
Vloeberghs, 2012). Ζ αηηηνινγία ηεο δπζθνηιηφηεηαο είλαη ζπλήζσο πνιππαξαγνληηθή (Zollars, Armstrong, Whisler, & Williamson, 2019) θαη θαηαηάζζεηαη κέζα ζηα γαζηξεληεξηθά πξνβιήκαηα ησλ αλζξψπσλ κε εγθεθαιηθή παξάιπζε. Τν γαζηξεληεξηθφ απηφ πξφβιεκα εμαξηάηαη απφ βιάβεο πνπ ε εγθεθαιηθή παξάιπζε έρεη δεκηνπξγήζεη ζηνλ γαζηξεληεξηθφ ζσιήλα θαη εληείλεηαη αλάινγα κε ηελ έθηαζε ηεο βιάβεο απηήο (Morad, Nelson, Merrick, Davidson, & Carmeli, 2007). Γηα παξάδεηγκα, ε δπζθαγία, νη δηαηαξαρέο ζηηο δηαηξνθηθέο ζπλήζεηεο, ηα πξνβιήκαηα ζίηηζεο θαη θαηάπνζεο ή ν έκεηνο, πξνθαινχλ δπζθνηιηφηεηα (Εεζηκάηνπ & Παληαδή, 2015). Δάλ ν πάζρνληαο έρεη ζνβαξφ ζέκα κε ηε βιάβε ζηνλ γαζηξεληεξηθφ ηνπ ζσιήλα, ε δπζθνηιηφηεηα ζα είλαη πην ζνβαξνχ βαζκνχ. Δπίζεο, ε ρξφληα δπζθνηιηφηεηα δεκηνπξγεί θαη απηή κε ηε ζεηξά ηεο πξνβιήκαηα ζηε ζίηηζε θαη ηε θαηάπνζε, αιιά θαη επηπιένλ δπζθνιίεο ζηνλ γαζηξεληεξηθφ ζσιήλα. Παξάγνληεο εθηφο γαζηξεληεξηθνχ ζπζηήκαηνο πνπ δπζρεξαίλνπλ ηε δπζθνηιηφηεηα είλαη ηα θηλεηηθά πξνβιήκαηα, ν απμεκέλνο κπτθφο ηφλνο ή αληίζεηα ε ππνηνλία θαη ε αθηλεζία (Elbasan & Bezgin, 2018).
2.3 Δλήιηθε δσή θαη εγθεθαιηθή παξάιπζε: ςπρηθέο επηπηώζεηο
Τα παηδηά κε εγθεθαιηθή παξάιπζε έρνπλ πςειά πνζνζηά ζσκαηηθψλ θαη ςπρηθψλ πξνβιεκάησλ (McMorris et al., 2015). Όηαλ ελειηθηψλνληαη, ν θίλδπλνο γηα ζσκαηηθά θαη ςπρηθά πξνβιήκαηα εμαθνινπζεί λα πθίζηαηαη, καδί κε ηελ αλάγθε γηα ππνζηήξημε θαη πεξίζαιςε. Σχκθσλα κε κηα πξφζθαηε βηβιηνγξαθηθή αλαζθφπεζε, νη ελήιηθεο κε