Παράγοντες που επηρεάζουν την Ψυχοδυναμική ανάπτυξη των αλληλεπιδραστικών σχέσεων μεταξύ αδερφών σε Οικογένειες με Αυτισμό

(1)

ΜΕΤΑΠΤΥΧΙΑΚΗ ΔΙΠΛΩΜΑΤΙΚΗ ΕΡΓΑΣΙΑ της

Θεοδώρας Β. Μανδέλου

Διπλωματούχου Τμήματος Κοινωνικής Εργασίας του Ανωτάτου Τεχνολογικού Ιδρύματος Πατρών

Παράγοντες που επηρεάζουν την Ψυχοδυναμική ανάπτυξη των αλληλεπιδραστικών σχέσεων μεταξύ αδερφών σε Οικογένειες με Αυτισμό Factors affecting the development of Psychodynamic interactive relationships

between brothers in families with autism

Fattori che influenzano di relazioni interattive Psicodinamici tra fratelli in famiglie con autismo

Επιβλέπων Καθηγητής: Μαρία Δροσινού - Κορέα

Επίκουρος Καθηγήτρια Ειδικής αγωγής και Εκπαίδευσης

Συνεπιβλέπων Καθηγητής: Κλαίρη Συνοδινού

Καθηγήτρια Ψυχοπαθολογίας και Ψυχανάλυσης

Καλαμάτα, Οκτώβριος 2015

ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ ΠΕΛΟΠΟΝΝΗΣΟΥ ΣΧΟΛΗ ΑΝΘΡΩΠΙΣΤΙΚΩΝ ΕΠΙΣΤΗΜΩΝ

ΚΑΙ ΠΟΛΙΤΙΣΜΙΚΩΝ ΣΠΟΥΔΩΝ ΤΜΗΜΑ ΦΙΛΟΛΟΓΙΑΣ

ΤΜΗΜΑ ΙΣΤΟΡΙΑΣ, ΑΡΧΑΙΟΛΟΓΙΑΣ ΚΑΙ ΔΙΑΧΕΙΡΙΣΗΣ ΠΟΛΙΤΙΣΜΙΚΩΝ ΑΓΑΘΩΝ

Università degli Studi di Torino Dipartimento di Psicologia

ΔΙΑΚΡΑΤΙΚΟ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΜΕΤΑΠΤΥΧΙΑΚΩΝ ΣΠΟΥΔΩΝ (ΔΙ.Π.Μ.Σ.)

«Ανάπτυξη δεξιοτήτων εκπαιδευτικών στην ειδική αγωγή και εκπαίδευση για την διαχείριση προβλημάτων σε μαθητές με σύνθετες γνωστικές, συναισθηματικές και κοινωνικές δυσκολίες και στις οικογένειές τους»

(2)

2

Πίνακας περιεχομένων

Περίληψη ... 5

Abstract ... 5

Astratto ... 6

Κατάλογος συντομογραφιών ... 7

Κατάλογος Σχημάτων ... 7

Κατάλογος Πινάκων ... 8

Κατάλογος Εικόνων ... 8

Κεφάλαιο Πρώτο: Θεωρητική θεμελίωση και βιβλιογραφική ανασκόπηση ... 10

1. Αυτισμός- Ορισμοί - Διαγνωστικά κριτήρια (DSM_V, 2013, ΠΟΥ (πρώτος θεματικός άξονας) ... 10

Χαρακτηριστικά - Αιτιολογία ... 13

Διαγνωστικά κριτήρια (DSM_V, 2013, ΠΟΥ : Διάγνωση: Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος 299.00 ... 13

2. Οικογένεια, αλληλεπιδραστικές σχέσεις μεταξύ αδερφών τυπικής ανάπτυξης και αδερφών με αυτισμό (δεύτερος θεματικός άξονας) ... 16

Αλληλεπιδραστικές σχέσεις και αδέρφια - κοινωνικές δεξιότητες, διαφοροποιημένο πρόγραμμα ... 21

3. Ειδική Αγωγή και Εκπαίδευση (ΕΑΕ) σε παιδιά με αυτισμό: μοντέλα παρέμβασης (τρίτος θεματικός άξονας) ... 23

Το εκπαιδευτικό μοντέλο της ΕΑΕ ... 27

4. ΣΑΔΕΠΕΑΕ: Ορισμοί και διαφοροποιημένο παιδαγωγικό υλικό (τέταρτος θεματικός άξονας) ... 28

Άτυπη Παιδαγωγική Αξιολόγηση (ΑΠΑ): Δεύτερη Φάση ΣΑΔΕΠΕΑΕ ... 30

Σχεδιασμός διδακτικής παρέμβασης: Τρίτη Φάση ΣΑΔΕΠΕΑΕ ... 31

Υλοποίηση διδακτικής παρέμβασης: Τέταρτη Φάση ΣΑΔΕΠΕΑΕ ... 31

Αξιολόγηση διδακτικής παρέμβασης: Πέμπτη Φάση ΣΑΔΕΠΕΑΕ ... 32

Το πρόβλημα ... 33

Αναγκαιότητα της έρευνας: Υποθέσεις ... 33 Κεφάλαιο Δεύτερο: Μεθοδολογία Έρευνας Ειδικής Αγωγής και Εκπαίδευσης . 35

(3)

3

1. Ορισμός του ερευνητικού πεδίου της Ειδικής Αγωγής και Εκπαίδευσης ... 35

2. Μελέτη περίπτωσης - θεωρητική τεκμηρίωση ... 35

Μελέτη περίπτωσης εστιασμένη στην συμμετοχική παρατήρηση στο χρονοδιάγραμμα της Πρακτικής άσκησης και στην πρώτη φάση του Στοχευμένου Ατομικού Δομημένου Ενταξιακού Προγράμματος Ειδικής Αγωγής και Εκπαίδευσης (ΣΑΔΕΠΕΑΕ) ... 37

3. Εργαλεία Έρευνας : Περιγραφή εργαλείων για τη συλλογή Ποιοτικών Δεδομένων ... 40

3.1. Μεθοδολογία Παρατήρησης και Άτυπη Παιδαγωγική Αξιολόγηση ... 40

Άτυπη Παιδαγωγική Αξιολόγηση (ΑΠΑ) και Λίστες Ελέγχου Βασικών Δεξιοτήτων (ΛΕΒΔ) σύμφωνα με τη δεύτερη φάση του ΣΑΔΕΠΕΑΕ ... 43

3.2. Μεθοδολογία παρέμβασης: αυτοπαρατήρηση και ετεροπαρατήρηση - θεωρητική τεκμηρίωση ... 44

Χωροταξική ενσωμάτωση ... 45

Η χωροταξική οργάνωση της τάξης στο 56^ο Δημοτικό Σχολείο ... 46

3.3. Ειδική Διδακτική – θεωρητική τεκμηρίωση ... 49

Διδακτικός στόχος και διαφοροποιημένα παιδαγωγικά υλικά και μέσα ... 51

3.4. Η Συνέντευξη ... 58

4. Περιγραφή εργαλείων για τη συλλογή Ποσοτικών Δεδομένων ... 59

4.1. Μεθοδολογία σύντομων μη σταθμισμένων ερωτηματολογίων στην ΕΑΕ – θεωρητική τεκμηρίωση ... 59

Το ερωτηματολόγιο ... 60

4.2. Πείραμα και Κοινωνικές Ιστορίες ... 63

Κοινωνικές Ιστορίες ... 64

Διδακτικός στόχος και μετρήσιμα δεδομένα από τα κείμενα των Κοινωνικών Ιστοριών ... 65

5. Πορεία και περιορισμοί της έρευνας ... 67

Κεφάλαιο Τρίτο: Αποτελέσματα Έρευνας Ειδικής Αγωγής και Εκπαίδευσης ... 69

1. Πρώτο ερευνητικό ερώτημα: «Δημιουργούνται και αναπτύσσονται ψυχοδυναμικές σχέσεις μεταξύ παιδιών τυπικής ανάπτυξης και των αδερφών τους με αυτισμό.» ... 69

Ποσοτικά δεδομένα ... 69

Βιβλιογραφική τεκμηρίωση ... 70

(4)

4 2. Δεύτερο ερευνητικό ερώτημα: «Ορισμένοι παράγοντες διαμορφώνουν τις

αλληλεπιδραστικές σχέσεις μεταξύ αδερφών.» ... 72

3. Τρίτο ερευνητικό ερώτημα: «Οι κοινωνικές δεξιότητες του μαθητή με αυτισμό συσχετίζονται με τις αδερφικές σχέσεις.» ... 74

Ποιοτικά δεδομένα ... 75

4. Τέταρτο ερευνητικό ερώτημα: «Ένα ΣΑΔΕΠΕΑΕ με έμφαση τη Συναισθηματική Οργάνωση ενός μαθητή μπορεί να ενισχύσει την ανάπτυξη των Κοινωνικών του Δεξιοτήτων σε σχέση με την επικοινωνία με τους αδερφούς.» ... 76

Ποιοτικά δεδομένα ... 76

Άτυπη Παιδαγωγική Αξιολόγηση (ΑΠΑ) επιπέδων Μαθησιακής Ετοιμότητας στις Αναπτυξιακές Περιοχές... 76

Άτυπη Παιδαγωγική Αξιολόγηση (ΑΠΑ) επιπέδων Γενικών Μαθησιακών δυσκολιών ... 81

... 82

Άτυπη Παιδαγωγική Αξιολόγηση (ΑΠΑ) επιπέδων Τριαδικού Φάσματος Αυτισμού ... 83

6. Συζήτηση- Προτάσεις... 112

7. Βιβλιογραφία ... 114

(5)

5 Περίληψη

Ο σκοπός της παρούσας μελέτης είναι η διερεύνηση των παραγόντων που επηρεάζουν τις αλληλεπιδραστικές σχέσεις μεταξύ αδερφών σε οικογένειες όπου ένα από τα παιδιά έχει διαγνωστεί με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ), με έμφαση τη διδασκαλία κοινωνικών δεξιοτήτων για τη βελτίωση της συνεργασίας και επικοινωνίας του με τους αδερφούς. Η έρευνα διεξάγεται στο επιστημονικό πεδίο της ειδικής αγωγής και εκπαίδευσης με την εφαρμογή ενός Στοχευμένου, Ατομικού, Δομημένου, Ενταξιακού, Προγράμματος, Ειδικής Αγωγής και Εκπαίδευσης (ΣΑΔΕΠΕΑE). Η μεθοδολογία της έρευνας είναι μεικτή και αποτελείται από ποσοτικά και ποιοτικά δεδομένα. Ένας μαθητής με αυτισμό (αγόρι, 10 ετών) αποτέλεσε τον πυρήνα της ομάδας στόχου καθώς και ενήλικες (εκπαιδευτικοί, γονείς) οι οποίοι έρχονται σε επαφή μαζί του. Η συλλογή των ποιοτικών δεδομένων έγινε μέσω της μεθοδολογίας της παρατήρησης (άτυπη παιδαγωγική αξιολόγηση, με τις Λίστες Ελέγχου Βασικών δεξιοτήτων, της μεθοδολογίας παρέμβασης, της ειδικής διδακτικής και τις συνεντεύξεις) μετά από 120 ώρες συμμετοχικής παρακολούθησης στην τάξη του μαθητή. Επιπλέον τα ποσοτικά δεδομένα συλλέχθηκαν μέσω του πειράματος επαλήθευσης ορισμένου διδακτικού στόχου με κοινωνικές ιστορίες και της διάθεσης ενός σύντομου ερωτηματολογίου σε ενήλικες γονείς και εκπαιδευτικούς (50 άτομα). Στα αποτελέσματα της έρευνας οι υποθέσεις σχετικά με τους παράγοντες που επηρεάζουν τις σχέσεις μεταξύ αδερφών ταυτοποιούνται πλήρως με τις πρόσφατες συναφείς έρευνες. Επιπλέον, η τέταρτη υπόθεση για την αποτελεσματικότητα ενός στοχευμένου προγράμματος για τη διδασκαλία κοινωνικών δεξιοτήτων, αποδείχτηκε πλήρως.

Λέξεις - κλειδιά: Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ), αδέρφια, αλληλεπιδραστικές σχέσεις, κοινωνικές δεξιότητες, διαφοροποιημένο πρόγραμμα.

Abstract

The purpose of this study is to investigate the factors that affect the interactive relationships between siblings in families where one of the children has been diagnosed with Autistic spectrum Disorder (ASD), with emphasis on teaching social skills to improve cooperation and communication with the brothers. The survey is

(6)

6 conducted in the scientific field of special education by applying a Targeted, Individual, Structured, Integrated Program for Students with Special educational Needs (TISIPfPSEN). The research methodology is mixed and consists of quantitative and qualitative data. A student with autism (a 10 year old boy) formed the core of the target group as well as the adults (teachers, parents) who come in contact with him.

The collection of qualitative data took place through the methodology of observation (informal educational assessment, Basic Skills Checklists (BSC), methodology of intervention, special needs’ teaching and interviews) after 120 hours of meticulous observation in the student's classroom. In addition, the quantitative data was collected through a verification experiment of certain teaching goal with Social Stories and through a distribution of a short questionnaire to parents and teachers (50 people). In the search results the assumptions about the factors affecting relations between brothers were fully identified with recent relevant research. In addition, the fourth hypothesis about the effectiveness of a targeted programme for teaching social skills was fully proved.

Keywords: Autistic Spectrum Disorder (ASD), siblings, interactive relationships, social skills, differentiated program.

Astratto

Lo scopo di questo studio è di indagare i fattori che influenzano le relazioni interattive tra fratelli nelle famiglie dove uno dei bambini è stato diagnosticato con spettro autistico (ASD) disordine, con enfasi sull'insegnamento di abilità sociali per migliorare la cooperazione e la comunicazione con i fratelli. L'indagine è condotta in campo scientifico di educazione speciale applicando uno Mirato, Individuale, Strutturato di Inserimento Programma di una instruzione speciale ed Insegnamento per bambini con Bisogni Educativi Speciali (MISIPISIcBES). La metodologia di ricerca è mista e si compone di dati quantitativi e qualitativi. Uno studente con autismo (un ragazzo di 10 anni) hanno formato il nucleo del gruppo di destinazione così come gli adulti (insegnanti, genitori) che vengono in contatto con lui. La raccolta dei dati qualitativi ha avvenuto attraverso la metodologia di osservazione (valutazione educativa informale, Liste di Controllo di Base Competenze (LCBC), metodologia di intervento, l'insegnamento dei bisogni speciali e interviste) dopo 120 ore di

(7)

7 osservazione meticolosa in aula dello studente. Inoltre, i dati quantitativi è stato raccolto attraverso un esperimento di verifica di un determinato obiettivo di insegnamento con storie sociali e attraverso una distribuzione di un breve questionario per genitori e insegnanti (50 persone). Nei risultati della ricerca le ipotesi circa i fattori che influenzano le relazioni tra fratelli sono stati completamente identificate con recenti ricerche pertinenti. Inoltre, la quarta ipotesi circa l'efficacia di un programma mirato per l'insegnamento di abilità sociali completamente è stata dimostrata.

Termini- chiave: Disordine a spettro autistico, fratelli, rapporti interattivi, abilità sociali, differenziato programma.

Κατάλογος συντομογραφιών

ΑΠΑ Άτυπη Παιδαγωγική Αξιολόγηση ΑΠΣ Αναλυτικό Πρόγραμμα Σπουδών ΔΑΦ Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος ΕΑΕ Ειδική Αγωγή και Εκπαίδευση ΕΔΑ Έντυπο Διδακτικής Αλληλεπίδρασης ΕΕΑ Ειδικές Εκπαιδευτικές Ανάγκες

ΚΕΔΔΥ Κέντρο Διαφοροδιάγνωσης Διάγνωσης και Υποστήριξης ΛΕΒΔ Λίστες Ελέγχου Βασικών Δεξιοτήτων

ΠΑΠΕΑ Πλαίσιο Αναλυτικού Προγράμματος Ειδικής Αγωγής

Κατάλογος Σχημάτων

Σχήμα 1. Δροσινού (2015). Κατανόηση ελλειμμάτων αυτισμού (DSM-V, 2013)... 12 Σχήμα 2. Απαντήσεις στην ερώτηση "πόσο σημαντική πιστεύετε οτι είναι η ενημέρωση που παρέχουν οι γονείς και η ανοιχτή συζήτηση για τα προβλήματα που προκύπτουν στη

διαμόρφωση αλληλεπιδραστικών σχέσεων ανάμεσα στα αδέρφια;" ... 72 Σχήμα 3. Απαντήσεις στην ερώτηση: "Συνδέονται οι κοινωνικές δεξιότητες του παιδιού με αυτισμό με την ποιότητα της αδερφικής σχέσης;" ... 74

(8)

8

Κατάλογος Πινάκων

Πίνακας 1. Σχέδιο ΣΑΔΕΠΕΑΕ - Διδακτικοί στόχοι στο Ετήσιο, μηνιαίο και εβδομαδιαίο

πρόγραμμα ... 50

Πίνακας 2. Ενδεικτικές διδακτικές παρεμβάσεις ΕΑΕ ... 57

Πίνακας 3. Στόχοι της πειραματικής παρέμβασης με Κοινωνικές Ιστορίες... 66

Πίνακας 4. Γραμμή μαθησιακής ετοιμότητας στις αναπτυξιακές περιοχές ... 78

Πίνακας 5. Γραμμή Πλαισίου Αναλυτικού Προγράμματος Ειδικής Αγωγής ... 80

Πίνακας 6. Γραμμή Γενικών Μαθησιακών Δυσκολιών ... 82

Πίνακας 7. Γραμμή Τριαδικού Φάσματος ... 85

Πίνακας 8. Διδακτικός Στόχος Κοινωνικών Ιστοριών και διδακτικά βήματα ... 86

Κατάλογος Εικόνων Εικόνα 1. Χωροταξικό Σκαρίφημα τάξης ... 48

Εικόνα 2. Ντοσιέ ... 89

Εικόνα 3. Ντοσιέ με οπτικοποιημένες ... 89

Εικόνα 5 ... 90

Εικόνα 6 ... 90

Εικόνα 7. Ο μαθητής εν ώρα εργασίας ... 90

Εικόνα 8. Παπουτσόκουτο ... 94

Εικόνα 9. Παπουτσόκουτο θετικών και αρνητικών συνεργασιών ... 94

Εικόνα 10. Ντοσιέ με φύλλο εργασίας ... 95

Εικόνα 11. Ντοσιέ με φύλλο εργασίας ... 95

Εικόνα 13. Ντοσιέ με οπτικοποιημένη δραστηριότητα ... 99

Εικόνα 18. Εξώφυλλο φωτο - άλμπουμ ... 104

Εικόνα 19. Σελίδες από το Φωτο - άλμπουμ ... 105

Εικόνα 20. Παπουτσόκουτο με θετικές και αρνητικές συνεργασίες ... 109

Εικόνα 21. Παζλ ... 109

(9)

9 Εισαγωγή - Σκοπιμότητα

Η παρούσα εργασία έχει σκοπιμότητα να διερευνήσει τους παράγοντες που επηρεάζουν τις αλληλεπιδραστικές σχέσεις μεταξύ αδερφών σε οικογένειες όπου ένα από τα παιδιά έχει διαγνωστεί με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ). Ακόμη, ιδιαίτερη σημασία δόθηκε στην εκπαίδευση των παιδιών με αυτισμό στον άξονα της στοχευμένης ανάπτυξης κοινωνικών δεξιοτήτων με έμφαση τις αλληλεπιδραστικές σχέσεις. Συγκεκριμένα, επιχειρήθηκε να συνδεθεί η δόμηση ενός εξατομικευμένου διδακτικού προγράμματος με τη βελτίωση της αλληλεπίδρασης, της συνεργασίας και επικοινωνίας με τα τυπικής ανάπτυξης αδέρφια τους.

(10)

10

Κεφάλαιο Πρώτο: Θεωρητική θεμελίωση και βιβλιογραφική ανασκόπηση

1. Αυτισμός- Ορισμοί - Διαγνωστικά κριτήρια (DSM_V, 2013, ΠΟΥ (πρώτος θεματικός άξονας)

Ο «άτυπος αυτισμός» περιγράφηκε για πρώτη φορά με την ερευνητική εργασία του γιατρού Kanner το 1943. Ένα χρόνο μετά, ένας άλλος γιατρός, ο Asperger δημοσίευσε τη δική του ερευνητική εργασία για τα αυτιστικά άτομα, η οποία μεταφράστηκε από την Frith το 1991.

Το φάσμα των αυτιστικών διαταραχών προσδιορίστηκε από τον Wing (1988) σαν μια τριάδα πάνω στην οποία βασίζονται τα διαγνωστικά κριτήρια. Αυτή η τριάδα συμπτωμάτων προσδιόριζε τον αυτισμό και αναφερόταν σε βλάβες που αφορούν α) την κοινωνικότητα, β) την επικοινωνία, γ) τη φαντασία. Στο πρώτο κριτήριο καταγράφονται δυσκολίες που αναφέρονται σε περιγραφές ενός «απόμακρου παιδιού», ή «ενεργητικού και συγχρόνως παράξενου», που δυσκολεύεται στην κοινωνική συναλλαγή και μένει έξω από τους κανόνες που δομούν την κοινωνικοποίηση. Στο δεύτερο κριτήριο, στην επικοινωνία, ο προφορικός λόγος μπορεί να εμφανίζεται καθυστερημένα, να χρησιμοποιείται με παράξενη προσωδία, ή το παιδί να ηχολαλεί με επαναλήψεις, να αντιστρέφει αντωνυμίες ή να κατανοεί το λόγο κυριολεκτικά. Στο τρίτο κριτήριο περιγράφηκαν δυσκολίες στη φαντασία που δεν επιτρέπει στη σκέψη να οργανώνει ευέλικτες συμπεριφορές. Εδώ καταγράφονται επίσης επαναληπτικές συμπεριφορές, στερεοτυπίες και ιδεοληψίες. Τα αυτιστικά παιδιά συχνά κινούν το σώμα τους σε στροβιλισμούς, πετάρισμα χεριών, περπάτημα με τα πόδια στις μύτες και τα χέρια σε έκταση, εικόνα που αφήνει την αίσθηση ότι το παιδί είναι πουλί έτοιμο να πετάξει (Δροσινού, 2001). Οι δυσκολίες αυτές έχουν νευρολογική βάση και συνοδεύονται από ελλείμματα και ανεπάρκειες στην επικοινωνία, την κατανόηση της γλώσσας και των συναισθημάτων, το παιχνίδι και τις σχέσεις με τους άλλους. Είναι δύσκολο να δοθεί ένας γενικός ορισμός για τον αυτισμό, εν τούτοις ο Αμερικάνικος Νόμος 105-17 του 1997 φαίνεται να είναι ο πιο αποδεκτός και προσδιορίζει τον αυτισμό ως:

«μια αναπτυξιακή δυσκολία η οποία επηρεάζει σημαντικά τη λεκτική και μη λεκτική επικοινωνία και την κοινωνική αλληλεπίδραση, η οποία συχνά εμφανίζεται πριν από την ηλικία των 3 ετών, και επηρεάζει αρνητικά την εκπαιδευτική παρουσία του παιδιού, Άλλα χαρακτηριστικά που συνυπάρχουν με τον αυτισμό είναι η απασχόληση με σταθερά επαναλαμβανόμενες δραστηριότητες και στερεοτυπικές κινήσεις και η αντίσταση στις αλλαγές του περιβάλλοντος ή στις αλλαγές της καθημερινής ρουτίνας και συχνά στις αισθητηριακές εμπειρίες» (Χρηστάκης Κ. , 2011).

(11)

11 Η Συνοδινού (2001) στο βιβλίο της «Ο παιδικός αυτισμός αναφέρει ότι ο όρος

«Αυτισμός» προέρχεται από την ελληνική λέξη «εαυτός» και επιλέχθηκε από τον L.

Kanner για να υποδηλώσει ένα από τα κύρια χαρακτηριστικά των ατόμων, την αναδίπλωση στον εαυτό τους και την απόσταση από την εξωτερική πραγματικότητα.

Η ιστορία των αυτιστικών παιδιών μοιάζει με ιστορία παραμυθιού. Ένας πρίγκιπας ή μια πριγκίπισσα, νέοι και όμορφοι, κοιμούνται σ’ ένα μακρινό πύργο όπου τίποτα δεν κινείται.

Αυτό το ασάλευτο βασίλειο θα το ξυπνήσει εκείνος που θα καταφέρει να περάσει απο σκληρές δοκιμασίες, δρόμους στενούς και επίπονους, κάτι που προϋποθέτει σκληρή προσπάθεια και αγάπη. Τα αυτιστικά παιδιά μοιάζουν κι αυτά σαν κοιμώμενα μέσα στο κάστρο τους. Για να τα ξυπνήσει κάποιος θα πρέπει να δώσει μάχες και να περάσει από μεγάλες δοκιμασίες. Αυτός είναι ο όρος που θέτει το παιδί για να ξυπνήσει και να εγκαταλείψει το κάστρο του, δηλαδή το σώμα του που μεταμορφώθηκε σε οχυρό.

(Συνοδινού, 1999)

Το παιδί με αυτισμό είναι αποκομμένο από τον έξω κόσμο, στρέφεται αποκλειστικά προς τα μέσα αγνοώντας τους άλλους. Δεδομένου ότι αυτή η στάση είναι ασύμβατη με την κοινωνική ζωή, θεωρείται παθολογική (Συνοδινού, 1999). Όπως επισημαίνει η Δροσινού, η δυσκολία να γίνουν κατανοητές οι ψυχικές καταστάσεις που σχετίζονται με τη σκέψη και το συναίσθημα του παιδιού αποτελεί ίσως το βασικό πρόβλημα που αφορά τις διαταραχές στο αυτιστικό φάσμα. Για παράδειγμα το παιδί μπορεί να οδηγείται σε μια σειρά εξελικτικών πράξεων λόγω του φόβου που είναι κυρίαρχο αρνητικό συναίσθημα. Το αποτέλεσμα μπορεί να είναι η απόσυρση με την εικόνα ενός παιδιού που τραβιέται και κλείνεται στον εαυτό του «σαν σαλιγκάρι», ή του παιδιού που εκδηλώνει παραβατικές συμπεριφορές, που κλωτσά, χτυπά, φτύνει, δαγκώνει όποιον προσπαθεί να επικοινωνήσει μαζί του. Αυτές οι εκδηλώσεις συνδέονται με τη βασική δυσκολία που αντιμετωπίζουν στην έκφραση των συναισθημάτων και την επικοινωνία, με τη δυσκολία που έχουν να λεκτικοποιήσουν τι είναι αυτό που τα ενοχλεί, που τους δημιουργεί σύγχυση, τι είναι αυτό που τα κάνει να ξεσπούν με επιθετικότητα στους άλλους ή στον εαυτό τους (Δροσινού, 2001).

Σύμφωνα με το Εθνικό Συμβούλιο Ερευνών οι κοινωνικές δυσκολίες και οι δυσκολίες στην κατανόηση της αμοιβαιότητας της κοινωνικής αλληλεπίδρασης είναι

(12)

12 ίσως το πιο χαρακτηριστικό στοιχείο των διαταραχών του φάσματος του αυτισμού. Η έρευνα έχει δείξει ότι τα παιδιά με αυτισμό δυσκολεύονται στην κοινωνική ανταπόκριση και συμμετέχουν σε συντομότερες αλληλεπιδράσεις λόγω των δυσκολιών τους στην κοινωνική πρωτοβουλία. Η στερεοτυπική ή η ακατάλληλη συμπεριφορά μπορεί επίσης να μειώσει την πιθανότητα οι τυπικής ανάπτυξης συνομήλικοι να αλληλεπιδράσουν μαζί τους (Sperry, Neitzel, & Engelhardt-Wells, 2010).

Για την ταξινόμηση των διαγνωστικών κριτηρίων του αυτισμού και άλλων διαταραχών χρησιμοποιείται επίσημα το διαγνωστικό εγχειρίδιο DSM (Diagnostic &

Statistical Manual of Mental Disorders) της Αμερικανικής Ψυχιατρικής Εταιρείας (American Psychiatric Association). Στην πέμπτη επανέκδοσή του (2013) περιλαμβάνει σημαντικές αλλαγές στα διαγνωστικά κριτήρια. Όσον αφορά στην

«τριάδα» των συμπτωμάτων, οι δυσκολίες στην κοινωνική επαφή και οι δυσκολίες στην επικοινωνία ενοποιήθηκαν σε μια ομάδα που τώρα ονομάζεται προβλήματα στην κοινωνική επικοινωνία. Έτσι η γνωστή «τριάδα των συμπτωμάτων» έχει αντικατασταθεί από δύο ομάδες: α. προβλήματα στην κοινωνική επικοινωνία και β.

στερεοτυπικές, επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές, δραστηριότητες και ενδιαφέροντα, με την υπερευαισθησία/ υποευαισθησία σε αισθητηριακά ερεθίσματα να αποτελεί πλέον μέρος της δεύτερης ομάδας [Σχήμα (1)].

Σχήμα 1. Δροσινού (2015). Κατανόηση ελλειμμάτων αυτισμού (DSM-V, 2013) α. προβλήματα στην κοινωνική

επικοινωνία

β. στερεοτυπικές, επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές, δραστηριότητες και

ενδιαφέροντα και

υπερευαισθησία/ υποευαισθησία σε αισθητηριακά ερεθίσματα

(13)

13 Χαρακτηριστικά - Αιτιολογία

Ο αυτισμός είναι μια αναπτυξιακή διαταραχή που εμποδίζει την επικοινωνία και την κοινωνική προσαρμογή του παιδιού. Συνοδεύεται από διάφορες ασυνήθιστες συμπεριφορές και αντιδράσεις σε αισθητηριακά ερεθίσματα. Η διάγνωση μπορεί να γίνει από πολύ νωρίς, αφού τα χαρακτηριστικά του μπορούν να γίνουν αντιληπτά από τους ειδικούς από την ηλικία των δύο ετών ή και νωρίτερα. Αυτό δεν σημαίνει ότι σε κάθε παιδί εμφανίζονται απαραιτήτως όλα τα χαρακτηριστικά, ούτε ότι τα χαρακτηριστικά που παρουσιάζει κάποιο παιδί είναι τα ίδια με κάποιο άλλο στον τρόπο ή στον βαθμό εκδήλωσής τους. Κάθε παιδί είναι διαφορετικό και εξετάζεται ως μοναδική περίπτωση

Κάποια από τα γενικά χαρακτηριστικά είναι ότι το παιδί μπορεί να εκτελεί στερεοτυπικές κινήσεις, να περιστρέφει αντικείμενα (π.χ. ρόδες σε αυτοκινητάκια), να βρίσκεται σε πραγματικούς κινδύνου χωρίς να νιώθει ότι κινδυνεύει η ζωή του, να συμπεριφέρεται σαν κωφό, σαν να μην ακούει όταν του απευθύνονται, μα κλαίει, να γελά, να είναι ταραγμένο, να χτυπά παλαμάκια χωρίς προφανή λόγο, να αντιστέκεται στην αλλαγή των συνηθειών του ή σε αλλαγές στον χώρο, να ηχολαλεί. Ακόμη, να δυσκολεύεται στη συναναστροφή με άλλα παιδιά, να έχει ελλιπή οπτική επαφή, να δείχνει φαινομενική αναισθησία στον πόνο, να απομακρύνεται και να αποφεύγει το άγγιγμα ή το χάδι των οικείων του προσώπων, να επιμένει σε παράξενο παιχνίδι, να προσκολλάται σε αντικείμενα (π.χ. κουτάλι κουζίνας) με παθολογικό τρόπο.

Επιπλέον, να επιδεικνύει τις ανάγκες του οδηγώντας το χέρι κάποιου άλλου στο αντικείμενο που επιθυμεί αντί να δείξει με το χέρι του, να εμφανίζει υπερευαισθησία σε οπτικά ή ηχητικά ερεθίσματα του περιβάλλοντος, να μη συμμετέχει στη συναισθηματική κατάσταση του περιβάλλοντός του και να μην αντιδρά σε συναισθηματικές εκδηλώσεις των άλλων (Χρηστάκης, 2011, σσ.190-198).

Διαγνωστικά κριτήρια (DSM_V, 2013, ΠΟΥ : Διάγνωση: Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος 299.00

Για την ταξινόμηση των διαγνωστικών κριτηρίων του αυτισμού και άλλων διαταραχών χρησιμοποιείται επίσημα το διαγνωστικό εγχειρίδιο DSM που κατασκευάστηκε για πρώτη φορά το 1952 από την Αμερικανική Ψυχιατρική Εταιρεία (APA). Σήμερα διατίθεται η πέμπτη επανέκδοσή του, το DSM-V που εκδόθηκε το 2013 και περιγράφει τα διαγνωστικά κριτήρια του αυτισμού ως εξής:

(14)

14 Α. Επίμονα ελλείμματα στην κοινωνική επικοινωνία και την κοινωνική αλληλεπίδραση σε πολλαπλά πλαίσια, όπως γίνεται φανερό από τα ακόλουθα, επί του παρόντος ή από το ιστορικό:

1. Ελλείμματα στην κοινωνική - συναισθηματική αμοιβαιότητα, που κυμαίνονται, για παράδειγμα, από μια μη φυσιολογική κοινωνική προσέγγιση και μια αποτυχημένη ανταπόκριση στη συνομιλία, σε μια μειωμένη ανταλλαγή ενδιαφερόντων, συναισθημάτων, ή επιρροών και σε μια αποτυχημένη προσπάθεια να ξεκινήσει ή να ανταποκριθεί σε κοινωνικές αλληλεπιδράσεις.

2. Ελλείμματα σε μη λεκτικές επικοινωνιακές συμπεριφορές, οι οποίες χρησιμοποιούνται για την κοινωνική αλληλεπίδραση, και κυμαίνονται, για παράδειγμα, από την φτωχή ολοκλήρωση της λεκτικής και μη λεκτικής επικοινωνίας, σε ανωμαλίες στην βλεμματική επαφή και τη γλώσσα του σώματος ή ελλείμματα στην κατανόηση και χρήση των χειρονομιών, και σε παντελή έλλειψη εκφράσεων του προσώπου και μη λεκτικής επικοινωνίας.

3. Ελλείμματα στην ανάπτυξη, τη διατήρηση και την κατανόηση των σχέσεων, που κυμαίνονται, για παράδειγμα, από δυσκολίες στην προσαρμοστική συμπεριφορά ανάλογα με τα διάφορα κοινωνικά περιβάλλοντα, σε δυσκολίες στην ανταλλαγή φαντασιωτικού παιχνιδιού ή στη σύναψη φιλίας, και στην απουσία ενδιαφέροντος για τους συνομηλίκους.

Β. Περιορισμένα, επαναλαμβανόμενα μοτίβα συμπεριφοράς, ενδιαφέροντα, ή δραστηριότητες, όπως φανερώνεται από τουλάχιστον δύο εκ των ακολούθων, επί του παρόντος ή με βάση το ιστορικό:

1. Στερεοτυπική ή επαναλαμβανόμενη κίνηση του σώματος, χρήση των αντικειμένων ή του λόγου (π.χ. απλές στερεοτυπικές κινήσεις του σώματος, ευθυγράμμιση των παιχνιδιών ή ρίξιμο αντικειμένων, ηχολαλία, ιδιοσυγκρασιακές φράσεις).

2. Επιμονή στην ομοιότητα, άκαμπτη εμμονή σε ρουτίνες ή σε τελετουργικά μοτίβα λεκτικής ή μη λεκτικής συμπεριφοράς (π.χ., έντονη δυσφορία σε μικρές αλλαγές, δυσκολία στις μεταβάσεις, άκαμπτος τρόπος σκέψης, τελετές αποχαιρετισμού, επανάληψη της ίδιας διαδρομής ή κατανάλωση του ίδιου φαγητού κάθε μέρα).

3. Εξαιρετικά περιορισμένα και σταθερά ενδιαφέροντα που έχουν μη φυσιολογική ένταση ή εστίαση (π.χ. ισχυρή προσκόλληση ή ενασχόληση με ασυνήθιστα αντικείμενα, υπερβολικά οριοθετημένα ή επίμονα ενδιαφέροντα).

(15)

15 4. Υπερευαισθησία ή υποευαισθησία σε αισθητηριακά ερεθίσματα ή ασυνήθιστο ενδιαφέρον σε αισθητηριακές πτυχές του περιβάλλοντος (π.χ. προφανής αδιαφορία στον πόνο/ θερμοκρασία, άμεση απόκριση σε συγκεκριμένους ήχους ή υφές, μυρωδιά ή άγγιγμα αντικειμένων σε υπερβολικό βαθμό, οπτική γοητεία από τα φώτα ή την κίνηση).

Γ. Τα συμπτώματα πρέπει να είναι παρόντα κατά την πρώιμη αναπτυξιακή περίοδο (αλλά ίσως να μη γίνουν πλήρως φανερά, έως ότου οι κοινωνικές απαιτήσεις υπερβούν τις περιορισμένες τους δυνατότητες, ή μπορεί να συγκαλυφθούν αργότερα στη ζωή τους, από στρατηγικές στις οποίες έχουν εκπαιδευτεί).

Δ. Τα συμπτώματα προκαλούν κλινικά σημαντική έλλειψη στον κοινωνικό, επαγγελματικό τομέα, ή σε άλλες σημαντικές περιοχές της τρέχουσας λειτουργικότητας.

Ε. Αυτές οι διαταραχές δεν εξηγούνται καλύτερα μέσω της διανοητικής αναπηρίας (διανοητική αναπτυξιακή διαταραχή) ή μέσω της παγκόσμιας αναπτυξιακής καθυστέρησης. Η νοητική καθυστέρηση και η διαταραχή αυτιστικού φάσματος συχνά συνυπάρχουν. Για να γίνει διάγνωση συννοσηρότητας της διαταραχής αυτιστικού φάσματος και της νοητικής αναπηρίας, η κοινωνική επικοινωνία πρέπει να είναι χαμηλότερη από την προσδοκώμενη για το γενικό αναπτυξιακό επίπεδο (American Psychiatric Association, 2013, pp. 50-51).

Αξίζει να σημειωθεί ότι η αναθεωρημένη έκδοση του DSM περιλαμβάνει σημαντικές αλλαγές σε σχέση με την προηγούμενη έκδοση. Ο όρος «Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές» (ΔΑΔ) αντικαταστάθηκε από τον όρο «Διαταραχή αυτιστικού Φάσματος» ο οποίος θεωρείται ως μία κατηγορία με μια ομάδα συμπτωμάτων, ενώ οι διαγνωστικές υποκατηγορίες (αυτισμός, Σύνδρομο Asperger) απαλείφθηκαν.

Επιπλέον, η βαρύτητα εκδήλωσης των συμπτωμάτων χωρίζεται σε τρία Επίπεδα. Οι δυσκολίες στην κοινωνική αλληλεπίδραση έχουν αφαιρεθεί από την τριάδα των συμπτωμάτων, η οποία περιλαμβάνει σήμερα τις δυσκολίες στην κοινωνική επικοινωνία και τις επαναλαμβανόμενες στερεοτυπικές συμπεριφορές και ενδιαφέροντα. Μια νέα προσθήκη στην ομάδα των επαναλαμβανόμενων και στερεοτυπικών συμπεριφορών αποτελεί και η υπερευαισθησία ή υποευαισθησία σε

(16)

16 αισθητηριακά ερεθίσματα. Λόγω αυτών των αλλαγών υπάρχει έντονος προβληματισμός για το τι αλλαγές πιθανόν να προκύψουν από την εφαρμογή τους.

2. Οικογένεια, αλληλεπιδραστικές σχέσεις μεταξύ αδερφών τυπικής ανάπτυξης και αδερφών με αυτισμό (δεύτερος θεματικός άξονας)

Στη βιβλιογραφία εντοπίζονται δύο ειδών παράγοντες που επηρεάζουν τις σχέσεις μεταξύ αδερφών. Η μια κατηγορία σχετίζεται με τα δημογραφικά χαρακτηριστικά της οικογένειας, όπως το φύλο, η ηλικία και η σειρά γέννησης των παιδιών, το μέγεθος της οικογένειας και η κοινωνικο-οικονομική κατάσταση και η δεύτερη αφορά τα τυπικά χαρακτηριστικά του αυτισμού. Αν υποθέσουμε ότι η επιρροή όλων αυτών των μεταβλητών είναι δεδομένη, σε συνδυασμό με το μοναδικό προφίλ αναγκών και ικανοτήτων κάθε παιδιού με αυτισμό, τότε τα αποτελέσματα των ερευνών μόνο μικτά και αντικρουόμενα μπορεί να είναι (Moyson & Roeyers, 2011).

Ο παράγοντας ηλικία έχει διερευνηθεί στη μελέτη των Orsmond, Kuo, & Seltzer (2009) αναδεικνύοντας τις διαφορές που εμφανίζει η σχέση των αδερφών κατά την εφηβεία και στην ενήλικη ζωή σε δείγμα 406 ατόμων με διάγνωση αυτισμού.

Σύμφωνα με τα ευρήματά τους, τα έφηβα αδέρφια συμμετέχουν σε περισσότερες κοινές δραστηριότητες με τον αδερφό με αυτισμό σε σχέση με τα ενήλικα. Επίσης αντιμετωπίζουν τα αδέρφια τους με συναισθηματικό τρόπο, σε αντίθεση με τις προβληματοκεντρικές στρατηγικές αντιμετώπισης που χρησιμοποιούν αντίστοιχα τα ενήλικα αδέρφια.

Οι Marks & Reeve (2007) αφού εξέτασαν το ρόλο που παίζουν δημογραφικοί παράγοντες όπως το φύλο, το μέγεθος της οικογένειας, η σειρά γέννησης και η κοινωνικο-οικονομική κατάσταση της οικογένειας, κατέληξαν στο θετικό ψυχοκοινωνικό και συναισθηματικό όφελος που μπορεί να έχει η ύπαρξη του αυτισμού στα αδέρφια τυπικής ανάπτυξης (Green, 2013).

Κοινωνικοί επιστήμονες όπως ο Shivers και οι συνεργάτες του που ερεύνησαν τα επίπεδα άγχους σε 1755 αδέρφια (Shivers, Deisenroth, & Taylor, 2013), χαρακτηρίζουν τα αδέρφια παιδιών με αναπηρία ως ομάδα κινδύνου που είναι ευάλωτη στην εμφάνιση ψυχικών διαταραχών. Η επιβάρυνση που έχει να αντιμετωπίσει η οικογένεια επηρεάζει και τα αδέρφια τα οποία βρίσκονται σε μια αρκετά απαιτητική κατάσταση. Συνήθως επωμίζονται πολλές ευθύνες,

(17)

17 υποχρεώνονται να συμμετέχουν στην όλη προστατευτική διαδικασία και συχνά πρέπει να καταπιέσουν τις προσωπικές τους ανάγκες και να μειώνουν τις δραστηριότητες εκτός σπιτιού. Οι γονείς αναμένουν από αυτά ιδιαίτερα υψηλές σχολικές επιδόσεις ώστε να αποζημιώνονται από αυτά για την απογοήτευσή τους από την αναπηρία του άλλου παιδιού. Ακόμη, έρχονται σε σύγκρουση με τον κοινωνικό περίγυρο λόγω των αντιδράσεων των ανθρώπων (αδιάκριτα βλέμματα, σχόλια, ψίθυροι) στη θέα του αδερφού τους (Ζώνιου - Σιδέρη Α. , 2011).

Όλη αυτή η φόρτιση που βιώνουν τα αδέρφια μπορεί να έχει συνέπειες στην ψυχολογική τους εξέλιξη. Πολλά αδέρφια παιδιών με αναπηρία λόγω της επιβάρυνσης από τις απαιτήσεις των γονέων ή λόγω της παραμέλησης που αισθάνονται, ενδέχεται να εμφανίσουν προβλήματα συμπεριφοράς, κατάθλιψη, επιθετικότητα και προβλήματα στο σχολείο (Ζώνιου - Σιδέρη Α. , 2011) για να προκαλέσουν την προσοχή των γονέων και του περιβάλλοντός τους (Χρηστάκης Κ. , 2011). Επιπλέον, μπορεί να αναπτύξουν αρνητικά συναισθήματα για τον αδερφό, όπως θυμό, ζήλια, εχθρική συμπεριφορά, τα οποία συνοδεύονται συγχρόνως και από ενοχές. Υπάρχουν όμως και μελέτες σύμφωνα με τις οποίες τα αδέρφια δεν έδειξαν καμία διαταραχή στη συμπεριφορά, δεν αισθάνονται παραμέληση, ούτε επιβάρυνση από τις ευθύνες και τις απαιτήσεις των γονέων. Αντίθετα, αντιδρούν υπερπροστατευτικά (Χρηστάκης Κ. , 2011), αναφέροντας θετικές εμπειρίες τόσο από τη συμβίωσή τους με τον αδερφό, όσο και από τον κοινωνικό περίγυρο. Οι γονείς τους παρείχαν αναλυτικές πληροφορίες για την αναπηρία του αδερφού τους και αυτό φαίνεται να διαφοροποιεί τις αντιδράσεις τους.

Η στάση των γονέων αναδεικνύεται σημαντικός παράγοντας στην εξέλιξη των αδερφών σύμφωνα με τα ευρήματα των Mailick, Orsmond, & Seltzer (2009). Αν οι γονείς καταφέρουν να διατηρήσουν μια ισορροπημένη στάση, για τα αδέρφια δεν αλλάζει τίποτα και όλα παραμένουν φυσιολογικά (Ζώνιου - Σιδέρη Α. , 2011), γιατί οι δικές τους σχέσεις με τον αδερφό τους είναι αρμονικές, γεμάτες συμπάθεια και αγάπη (Angell, Meadan, & Stoner, 2012). Εφόσον οι γονείς καταφέρουν μέσα από μια αντικειμενική στάση να διατηρήσουν τις σχέσεις της οικογένειας και χωρίς να παραμελούν το ένα παιδί προς όφελος του άλλου, τότε οι πιθανότητες να δημιουργηθούν προβλήματα μειώνονται. Πρέπει να δίνεται η ευκαιρία στα αδέρφια να εκφράζονται ανοιχτά με τους γονείς για τα δικά τους προβλήματα ή για τον αδερφό τους. Με τον τρόπο αυτό μπορούν να επεξεργάζονται καλύτερα την

(18)

18 κατάσταση από ό,τι τα παιδιά οικογενειών που αποσιωπούν τα θέματα που προκύπτουν (Ζώνιου - Σιδέρη Α. , 2011).

Ο παράγοντας κοινωνικές δεξιότητες- συμπεριφορά έχει διερευνηθεί στη μελέτη των Mailick, Orsmond, & Seltzer (2009), των Angell, Meadan, & Stoner (2012) και Moyson & Roeyers (2011). Καθώς το παιδί αναπτύσσεται, εξελίσσει την ικανότητά του να παρατηρεί και να αντιλαμβάνεται τον κόσμο γύρω του. Καταλαβαίνει πότε οι γονείς του είναι χαρούμενοι ή θυμωμένοι, πότε τα άλλα παιδιά θέλουν να παίξουν μαζί του κ.λ.π. Με τον τρόπο αυτό σταδιακά διαμορφώνει τα δικά του συναισθήματα και τις δικές του στάσεις. Για το παιδί με αυτισμό, όμως, είναι δύσκολο να τοποθετεί τον εαυτό του στη θέση των άλλων, να διαμορφώσει τις δικές του στάσεις και συναισθήματα. Αυτή η δυσκολία μπορεί να επιφέρει πολλά κοινωνικά προβλήματα (Χρηστάκης, 2011, σσ. 196-201).

Tα κοινωνικά ελλείμματα και τα προβλήματα συμπεριφοράς που συνδέονται με τον αυτισμό επηρεάζουν σημαντικά την ποιότητα των αδερφικών σχέσεων. Τα έντονα προβλήματα συμπεριφοράς κάνουν τα αδέρφια λιγότερο πρόθυμα να εμπλακούν σε κοινές δραστηριότητες μαζί τους, ιδιαίτερα σε δημόσιους χώρους (Mailick, Orsmond, & Seltzer, 2009). Πολλές φορές είναι δύσκολο για τα αδέρφια να απαντήσουν στις ερωτήσεις του περίγυρου, ή να μην αντιδράσουν στα σχόλια. Ένας άλλος περιορισμός στην επικοινωνία μεταξύ των αδερφών οφείλεται στη επίμονη ενασχόληση του παιδιού με συγκεκριμένα ενδιαφέροντα. Είναι σημαντικό το ότι ο αυτισμός δεν εμποδίζει τις τυπικές δραστηριότητες της παιδικής ηλικίας, παρόλο που τις περιορίζει ή τις διαφοροποιεί, όμως τα παιδιά τυπικής ανάπτυξης εκδηλώνουν τη λύπη τους (Moyson & Roeyers, 2011) για το γεγονός ότι μερικά πράγματα απλά δεν μπορούν να τα κάνουν μαζί με τον αδερφό τους.

Σύμφωνα με τους Moyson & Roeyers (2011, όπ. αναφ. στο Green, 2013) η χαρακτηριστική συμπεριφορά των παιδιών με αυτισμό αναφέρεται από τα αδέρφια τους ως παράξενη, επιθετική ή ενοχλητική. Φαίνεται να κατανοούν ότι συχνά ο αδερφός τους δεν μπορεί να ελέγξει τη συμπεριφορά του, δείχνουν υπομονή και ανοχή, ωστόσο αισθάνονται απογοήτευση και λύπη από τις δυσκολίες στην επικοινωνία μαζί του. Οι προκλητικές και ακατάλληλες συμπεριφορές εντοπίζονται ως η πιο αρνητική πτυχή της συνύπαρξής τους και η αμηχανία ή ο θυμός που

(19)

19 προκαλείται παρεμποδίζει την ανάπτυξη θετικών σχέσεων μεταξύ τους (Angell, Meadan, & Stoner, 2012).

Ο Χρηστάκης (2013) αναφέρεται στην ψυχοδυναμική της ανάπτυξης των παιδιών και των οικογενειακών σχέσεων, ως μια από τις θεωρίες που επιχειρούν να εξηγήσουν την ανάπτυξη του παιδιού, τη διαμόρφωση της προσωπικότητάς του και την προσαρμογή του. Σύμφωνα με τον Χρηστάκη, στην ψυχοδυναμική θεωρία η συμπεριφορά του ατόμου καθορίζεται από τα βιώματα του παρελθόντος, τη γενετική ιδιοσυστασία και την τρέχουσα πραγματικότητα. (Χρηστάκης Κ. , 2013α). Δηλαδή, ανεξάρτητα από την ηλικία, η συμπεριφορά του ατόμου, είναι προϊόν των αλληλεπιδράσεων με το περιβάλλον σε συνδυασμό με τα ατομικά του χαρακτηριστικά Τόσο η ψυχοδυναμική όσο και η ψυχοπαιδαγωγική θεωρία δέχονται ότι η ανάπτυξη και η προσαρμογή του παιδιού είναι συνάρτηση του γενετικού του υλικού (δηλαδή των ατομικών χαρακτηριστικών και της κληρονομικότητας) και των αλληλεπιδράσεών του με το περιβάλλον. Συνεπώς, εκτός από τους ενδογενείς παράγοντες, υφίστανται και οι εξωγενείς, στους οποίους περιλαμβάνονται μεταξύ άλλων η οικογένεια και το σχολείο.

Σε αντίθεση με τους εγγενείς παράγοντες όπου η παρέμβαση δρα κυρίως αντισταθμιστικά, στους εξωγενείς υπάρχουν σημαντικές δυνατότητες παρέμβασης.

Μια τέτοια παρέμβαση έχει σαν στόχο τον έλεγχο των συνθηκών στο περιβάλλον και τη βελτίωση των αλληλεπιδράσεων του παιδιού, έτσι ώστε οι θετικές επιρροές κυρίως στην οικογένεια και στο σχολείο να προωθήσουν την ανάπτυξη της προσωπικότητάς του.

Ο Χρηστάκης, (2013) στα μαθήματα σχετικά με την ψυχοδυναμική της ανάπτυξης των παιδιών και των οικογενειακών σχέσεων, εξηγεί ότι αυτό συμβαίνει γιατί, αφενός, η οικογένεια είναι το πρώτο και σημαντικότερο περιβάλλον στο οποίο το παιδί αναπτύσσεται και διαμορφώνεται, με τους γονείς και τα αδέλφια να κυριαρχούν στη ζωή του. Συνεπώς η εσωτερική δομή της, η δυναμική και λειτουργία της, οι ενδοοικογενειακές σχέσεις και οι αλληλεπιδράσεις μεταξύ των μελών της ασκούν τις πρώτες επιδράσεις στο παιδί, ιδιαίτερα σημαντικές για τη μετέπειτα ζωή του (Χρηστάκης Κ. , 2013). Αφετέρου, το σχολείο, το εκπαιδευτικό σύστημα, τα προγράμματα, οι στρατηγικές διδασκαλίας και οι στόχοι των εκπαιδευτικών παίζουν εξίσου καθοριστικό ρόλο στη γνωστική, συναισθηματική και ψυχοκινητική πρόοδο του παιδιού (Χρηστάκης Κ. , 2013).

(20)

20 Κατά τη διάρκεια τουλάχιστον των τελευταίων 50 ετών ερευνητές όπως οι Moyson &

Roeyers (2011) έχουν προσπαθήσει να περιγράψουν και να εξηγήσουν πώς η οικογένεια προσαρμόζεται στην ύπαρξη ενός παιδιού με αυτισμό. Η Συνοδινού, (1999) αναφέρει ότι οι γονείς έχουν ένα παιδί με το οποίο δεν μπορούν να επικοινωνήσουν είναι αβάσταχτο και μοιάζει με θάνατο εν ζωή, εξ’ αιτίας της απόσυρσής του Η οικογένεια δέχεται ένα οδυνηρό χτύπημα αφού το παιδί που περίμενε «έχει πεθάνει» και μαζί με αυτό ματαιώνονται τα σχέδια και τα όνειρα για το μέλλον.

Αυτός «ο συμβολικός θάνατος» του παιδιού (Συνοδινού, 1999) είναι μια τραυματική κατάσταση που έχει ως αποτέλεσμα η οικογένεια να βιώνει ένα πλήθος συναισθημάτων που περιγράφονται σαν τα πέντε στάδια του πένθους (σοκ, άρνηση, ενοχές, θλίψη, αποδοχή). Η δεύτερη κρίση που πρέπει να διαχειριστεί η οικογένεια αφορά τα πρακτικά ζητήματα της καθημερινότητας που δημιουργούνται από τις δυσκολίες του παιδιού, καθώς για τη λύση τους απαιτείται ιδιαίτερη προσπάθεια από όλα τα μέλη της (Ζώνιου - Σιδέρη Α. , 2011).

Πρόκειται για ένα κρίσιμο γεγονός ζωής που απαιτεί πολυεπίπεδες αλλαγές στον τρόπο ζωής της οικογένειας και μια φυσική και ψυχική ετοιμότητα για μακροχρόνια μέτρα φροντίδας (Ζώνιου-Σιδέρη, 2011, σσ. 55-56). Σύμφωνα με την Green, (2013), λόγω των μοναδικών χαρακτηριστικών του αυτισμού, απαιτείται μεγάλη αφοσίωση από όλη την οικογένεια καθώς όλα τα μέλη της έρχονται αντιμέτωπα με πολλούς στρεσσογόνους παράγοντες. Οι διαταραχές στην κοινωνική αλληλεπίδραση, στη λεκτική και μη λεκτική επικοινωνία, καθώς και τα περιορισμένα και επαναλαμβανόμενα μοτίβα συμπεριφοράς είναι κάποια από τα τυπικά χαρακτηριστικά, η πολυπλοκότητα και η μη προβλεψιμότητα των οποίων θέτουν την οικογένεια σε μεγαλύτερο κίνδυνο εμφάνισης άγχους και ψυχολογικών προβλημάτων. (Macks & Reeve, 2007, όπ. αναφ. στο Moyson & Roeyers, 2011).

Στο βιβλίο «Οικογένεια και νέες μορφές γονεϊκότητας» (2010), η Τσώνη θέτει έναν προβληματισμό σχετικά με την κοινωνική αντίληψη του αυτισμού και την επιρροή της στην οικογένεια (σσ. 907-920). Θέτοντας ως βάση ότι ο αυτισμός δεν μπορεί να νοηθεί ως αναπηρία ή νοητική υστέρηση από το κλινικό πεδίο, τονίζει την ύπαρξή του ως μια κοινωνική ετικέτα η οποία χρησιμοποιείται για να περιγράψει μια κατάσταση την οποία δεν μπορεί να ορίσει με διαφορετικές συνιστώσες. Η τάση της εκάστοτε κοινωνίας είναι να επιχειρεί τη λύση των προβλημάτων δημιουργώντας