[PENDING] University of Crete Library

Πανεπιστήµιο Κρήτης

∆ιατµηµατικό Πρόγραµµα Μεταπτυχιακών Σπουδών

«Βιοηθική»

Τµήµα Φιλοσοφικών και Κοινωνικών Σπουδών Τµήµα Ιατρικής-Τµήµα Βιολογίας-Τµήµα Κοινωνιολογίας

Νοµική Σχολή του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστηµίου Αθηνών

Μεταπτυχιακή ∆ιπλωµατική Εργασία:

Ανθρώπινη Μηχανική: Γενετική Ενίσχυση για το Καλό της Ανθρωπότητας;

ΣοφίαΠαπαγεωργίου

ΑΜ: 211

Τριµελής Εξεταστική Επιτροπή:

Κώστας Κουκουζέλης (Επιβλέπων καθηγητής) Γιάννης ∆αλέζιος

Σταυρούλα Τσινόρεµα

Ρέθυµνο, Νοέµβριος 2017

ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΑ

Περίληψη………4 Abstract………...5 Εισαγωγή………6-7

Κεφάλαιο 1. Η γονιδιακή γενετική µηχανική: Τα σύγχρονα επιστηµονικά δεδοµένα από την τροποποίηση του γονιδιώµατος……….8

1.1.Τεχνικές γενετικής µηχανικής για προληπτικούς και θεραπευτικούς σκοπούς: Η µέθοδος CRISP-R………8-11

1.2.Γενετική επιλογή και γενετική τροποποίηση εµβρύων κατά την

προεµφυτευτική διάγνωση για µη θεραπευτικούς σκοπούς...11-13 1.3.Γενετική τροποποίηση για την ηθική ενίσχυση των

προσώπων………...14-17

Κεφάλαιο 2. Η αρχή της αυτονοµίας και τα ηθικά καθήκοντα στις αναπαραγωγικές αποφάσεις (Mill - Kant)………..18

2.1.Η ατοµική αυτονοµία κατά τον Mill………18-20 2.2.Το πρόβληµα της εφαρµογής της ατοµικής αυτονοµίας στις

αναπαραγωγικές αποφάσεις……….20-22 2.3.Αυτονοµία βάσει αρχών και ηθικά καθήκοντα κατά τον Kant……....23-31 2.4.Τα καθήκοντα σεβασµού και αγάπης στις εγγύτατες διαπροσωπικές

σχέσεις……….32-34 2.5.Η αυτονοµία των προσώπων και το ευ ζην……….34-37

Κεφάλαιο 3. Γενετική επιλογή και γενετική τροποποίηση εµβρύων: Ηθικώς επιβεβληµένες, ηθικώς επιτρεπτές ή ηθικώς απαγορευτικές

πρακτικές;………...………38-39 3.1. Η διάκριση θεραπείας- ενίσχυσης στη γενετική µηχανική…………..39-43 3.2. Η χρήση της γενετικής µηχανικής στα µέλλοντα πρόσωπα για σκοπούς που σχετίζονται µε την υγεία: Πρόληψη και θεραπεία………...43-50

3.3. Η χρήση της γενετικής µηχανικής για σκοπούς που δεν σχετίζονται µε την υγεία: Ενίσχυση χαρακτηριστικών και δεξιοτήτων των µελλόντων προσώπων....50-59

Κεφάλαιο 4. Η χρήση της γενετικής µηχανικής για την ηθική ενίσχυση των

µελλόντων προσώπων………59-64 4.1. Η πρόσβαση των γονέων σε µεθόδους γενετικής µηχανικής για την απόκτηση ηθικότερης συµπεριφοράς για τα µέλλοντα παιδιά τους………...64-66

4.2. Η γενετική ηθική ενίσχυση των µελλόντων προσώπων για την

αντιµετώπιση δηµόσιων κινδύνων που απειλούν την ανθρωπότητα: Η προστασία του περιβάλλοντος και η µείωση της εγκληµατικότητας………..67-74

Κεφάλαιο 5. Ο γενετικός σχεδιασµός των απογόνων ως απειλή του ηθικού status των προσώπων………...74-80

Συµπεράσµατα………....81-83

Βιβλιογραφία………..84-88

ΠΕΡΙΛΗΨΗ

Οι πρόσφατες τεχνικές της γενετικής µηχανικής που έχουν ως στόχο την πρόληψη και θεραπεία γενετικών ασθενειών των µελλόντων προσώπων, γεννούν περαιτέρω ηθικά ζητήµατα σχετικά µε τη µελλοντική τους χρήση για σκοπούς ενίσχυσης συγκεκριµένων επιθυµητών χαρακτηριστικών. Το ηθικό όριο στις νέες γενετικές επεµβάσεις θα πρέπει να τίθεται λαµβάνοντας υπόψη την προστασία του προσώπου και την αξίωση της µη παραβίασής του ως φορέα αυτοπροσδιορισµού. Η γνωστική και ηθική ενίσχυση των µελλόντων προσώπων, πρακτικές οι οποίες δεν αποσκοπούν στην προστασία της υγείας τους, κρίνονται ηθικώς απαγορευτικές για λόγους προσβολής του κύρους της αυτονοµίας του προσώπου ως καθολικής ηθικής αρχής και συνακόλουθα για λόγους υπονόµευσης της αξιοπρέπειας του προσώπου ως ηθικού status. Η ορθή δικαιολόγηση της απαγόρευσής τους θα πρέπει να πηγάζει από τη θεµελιώδη ηθική αρχή της αυτονοµίας, ενώ αντίθετα, η δικαιολόγηση της απαγόρευσής τους ή της επιβολής τους, η οποία στηρίζεται σε ωφελιµιστικά επιχειρήµατα περί κόστους ή ωφέλειας του κοινωνικού συνόλου, θα πρέπει να κρίνεται ως ηθικώς προβληµατική. Κρίσιµη, τέλος, είναι η ανάγκη κατανόησης της αυτονοµίας ως αρχής η οποία αποτελεί κοινό στοιχείο όλων των (νοητών) προσώπων, ενεστώτων και µη, επί τη βάσει της οποίας δηµιουργούνται καθήκοντα ανάµεσα στα πρόσωπα, ακόµα και αν η φυσική τους παρουσία ενδέχεται να λείπει τη δεδοµένη χωροχρονική στιγµή.

ABSTRACT

Recent genetic engineering techniques aimed at the prevention and treatment of future persons’ genetic diseases, give rise to further ethical issues regarding their future use for enhancing certain desirable traits. The moral boundary in the new genetic interventions should be placed based on the protection and non-violation of the person regarded as a self-governing moral agent. Practices not intended to protect future persons’ health, such as cognitive and moral enhancement, are morally prohibitive due to the infringement of the authority of the person's autonomy as a universal moral principle and consequently of undermining the moral status of the person. The proper justification for their prohibition should therefore originate from the fundamental moral principle of autonomy, while the justification of either their forbidding or their enforcement based on utilitarian arguments about their cost or benefit to society as a whole, is judged morally problematic. Finally, it is crucial to understand the principle of autonomy as a common attribute of all (conceivable) persons, whether they are present or not, on the basis of which duties are created between persons even if their physical presence may be lacking, given time-space.

ΕΙΣΑΓΩΓΗ

Οι πρόσφατες τεχνικές της γενετικής µηχανικής, οι οποίες έχουν αναπτυχθεί µε στόχο τη γενετική τροποποίηση του ανθρώπινου γονιδιώµατος για την πρόληψη και θεραπεία όλο και περισσότερων γενετικής προέλευσης ασθενειών, γεννούν περαιτέρω ηθικά ζητήµατα σχετικά µε τη δυνατότητα µελλοντικής τους χρήσης για σκοπούς ενίσχυσης συγκεκριµένων επιθυµητών χαρακτηριστικών και δεξιοτήτων των απογόνων. Οι δυνατότητες γενετικής επιλογής και γενετικής τροποποίησης των εµβρύων, πρακτικές οι οποίες ανήκουν στις αναπαραγωγικές αποφάσεις των γονέων, θα πρέπει να αξιολογούνται εν όψει της συµµόρφωσής τους µε την αρχή της ηθικής αυτονοµίας των προσώπων και µε βάση την ανάληψη ορισµένων καθηκόντων των γονέων τα οποία απορρέουν από αυτή τους την αυτονοµία.

Στην παρακάτω εργασία, αφού περιγράψω τα παραπάνω καθήκοντα τα οποία βασίζονται στην καντιανής σύλληψης ηθική αυτονοµία, µε βάση την οποία οφείλουν οι γονείς να λαµβάνουν τις αναπαραγωγικές τους αποφάσεις, θα εξετάσω στη συνέχεια εάν µπορεί να θεµελιωθεί ένα καθήκον από την πλευρά των γονέων να υποβάλουν τους απογόνους τους σε µεθόδους γενετικής µηχανικής. Σε αυτό το σηµείο, θα είναι σηµαντικό να αποσαφηνιστεί η διάκριση της θεραπείας από την ενίσχυση προκειµένου να κατανοήσουµε ποιες περιπτώσεις γενετικής µηχανικής και για ποιους λόγους είναι ηθικώς επιτρεπτές και ποιες ηθικώς απαγορευτικές.

Επιχειρήµατα σχετικά µε τη βλάβη ή µη που δύναται να υφίστανται οι απόγονοι από τις αποφάσεις των γονέων τους και τα οποία αναφέρονται στο πρόβληµα της ελλείπουσας ταυτότητας και στον ισχυρισµό περί προσβολής του δικαιώµατός τους στο ανοιχτό µέλλον, δεν θα µπορέσουν να µας οδηγήσουν, κατά τη γνώµη µου, σε ηθικώς κρίσιµα συµπεράσµατα.

Στη συνέχεια, θα εξεταστούν αναλυτικότερα οι λόγοι για τους οποίους η γενετική επιλογή και η γενετική τροποποίηση των απογόνων, πρακτικές οι οποίες αποσκοπούν στην αποκατάσταση ή βελτίωση της υγείας τους, πρέπει να θεωρούνται ηθικώς επιτρεπτές -ή και επιβεβληµένες, ενώ αντίθετα οι υπόλοιπες πρακτικές, οι οποίες αποσκοπούν στη γνωστική ή ηθική τους ενίσχυση κρίνονται ως ηθικώς απαγορευτικές. Η ορθή δικαιολόγηση της απαγόρευσής τους θα πρέπει να πηγάζει από µια θεµελιώδη ηθική αρχή (αρχή της αυτονοµίας) το κύρος της οποίας κινδυνεύει να υπονοµευθεί από τις παραπάνω πρακτικές η εφαρµογή των οποίων απειλεί να πλήξει το ίδιο το ηθικό status (αξιοπρέπεια) των προσώπων που θα γεννηθούν, και το

οποίο θεµελιώνεται πάνω στην ηθική αυτοαντίληψη όλων των προσώπων ως φορέων αυτοπροσδιορισµού. Αντίθετα, η δικαιολόγηση της απαγόρευσής τους ή της επιβολής τους, η οποία στηρίζεται σε ωφελιµιστικά επιχειρήµατα περί αναποτελεσµατικότητάς τους ή περί ωφέλειας του κοινωνικού συνόλου, κρίνεται ηθικώς προβληµατική.

Τέλος, για την επίλυση των παραπάνω προβληµάτων σχετικά µε το ηθικό όριο που πρέπει να τίθεται στην εφαρµογή των µεθόδων γενετικής µηχανικής, κρίσιµη είναι η ανάγκη κατανόησης της αυτονοµίας ως θεµελιώδους και καθολικής ηθικής αρχής η οποία αποτελεί κοινό στοιχείο όλων των (νοητών) προσώπων, ενεστώτων και µη, επί τη βάσει της οποίας δηµιουργούνται καθήκοντα ανάµεσά τους ακόµα και αν η φυσική τους παρουσία ενδέχεται να λείπει τη δεδοµένη χωροχρονική στιγµή.

.

ΚΕΦ1.Η ΓΟΝΙ∆ΙΑΚΗ ΓΕΝΕΤΙΚΗ ΜΗΧΑΝΙΚΗ: ΤΑ ΣΥΓΧΡΟΝΑ ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΑ ∆Ε∆ΟΜΕΝΑ ΑΠΟ ΤΗΝ ΤΡΟΠΟΠΟΙΗΣΗ ΤΟΥ

ΓΟΝΙ∆ΙΩΜΑΤΟΣ

1.1.Τεχνικές γενετικής µηχανικής για προληπτικούς και θεραπευτικούς σκοπούς

Η µέθοδος CRISP-R

Με την πρόσφατη ανάπτυξη της τεχνολογίας CRISP-R η τεχνητή τροποποίηση του γονιδιώµατος έχει εξελιχθεί σε µια απλή διαδικασία που επιτρέπει κάθε ερευνητή µε γνώσεις µοριακής βιολογίας να προβεί σε πειράµατα τα οποία προηγουµένως ήταν σχεδόν αδύνατο να πραγµατοποιηθούν¹. Τα συστήµατα γονιδιακής τροποποίησης που βασίζονται στις τεχνολογίες CRISPR- Cas9 nouclease, ZFNs (zing finger nucleases) και TALENs (transcription activator-like effector nucleases), αποτελούν τα πιο σύγχρονα και σηµαντικότερα εργαλεία βιοτεχνολογικής έρευνας, γονιδιακής θεραπείας και ανακάλυψης νέων φαρµάκων², ενώ η µέθοδος CRISPR φαίνεται να είναι η πιο εύκολη και αποτελεσµατική απ’ όλες τις παραπάνω µεθόδους ³.

Εκτός από το να διευκολύνει αλλαγές σε διαφοροποιηµένα σωµατικά κύτταρα των ζώων και των φυτών, CRISPR, όπως και άλλες παρόµοιες µέθοδοι, µπορεί να χρησιµοποιηθεί για την αλλαγή του DNA στους πυρήνες των αναπαραγωγικών κυττάρων τα οποία µεταφέρουν τις πληροφορίες από τη µια γενιά στην άλλη (βλαστική σειρά του οργανισµού). Έτσι, µπορούν οι επιστήµονες να προβούν στην τροποποίηση του γονιδιώµατος των γονιµοποιηµένων ωαρίων ή εµβρύων των ζώων, αλλάζοντας το γενετικό υλικό κάθε διαφοροποιηµένου κυττάρου του οργανισµού

1 David Benjamin Turitz Cox, Randall Jeffrey Platt, and Feng Zhang, “Therapeutic Genome Editing:

Prospects and Challenges”, Nat Med, 2015 February, 21(2): 121-131.

2 Για την ακριβή λειτουργία των παραπάνω τεχνολογιών βλ. ο.π., σ. 2-13.

3 Για τα πλεονεκτήµατα της τεχνολογίας CRISPR σε σχέση µε τις άλλες, βλ. Hao Yin, Kevin J.

Kauffman and Daniel G. Anderson, “Delivery Technologies for Genome Editing”, Nature Reviews Drug Discovery, 2017, p. 1-13.

διασφαλίζοντας ότι οι αλλαγές θα περάσουν στον απόγονο του οργανισµού⁴. Οι άνθρωποι ωστόσο δεν αποτελούν εξαίρεση, καθώς παρόµοιες αλλαγές µπορούν να εφαρµοσθούν µε την παραπάνω απλή µέθοδο και στο ανθρώπινο γενετικό υλικό.

Αν και η παραπάνω µέθοδος φαίνεται εκ πρώτης όψεως να αποτελεί µια απλή στην εφαρµογή της διαδικασία, υπάρχουν ωστόσο πολλαπλοί παράγοντες οι οποίοι δύνανται να επηρεάσουν τα κλινικά αποτελέσµατα της θεραπευτικής γονιδιωµατικής τροποποίησης και οι οποίοι θα πρέπει να ληφθούν σοβαρά υπόψη πριν από την εφαρµογή της. Ένα σοβαρό ζήτηµα που προκύπτει από τη χρήση των παραπάνω τεχνικών είναι η πιθανότητα των εκτός του επιδιωκόµενου στόχου αποτελεσµάτων (off target effects). Σε µια µόνιµη γενετική τροποποίηση, µια εκτός στόχου γονιδιακή διάσπαση θα µπορούσε να επιφέρει ανεπιθύµητες µεταλλάξεις και πιθανή τοξικότητα.

Μεταλλάξεις για παράδειγµα στα γονίδια που καταστέλλουν τους όγκους και επιδιορθώνουν το DNA µπορούν να οδηγήσουν σε καρκίνο, παράγοντας τοξικότητα από ένα µικρό αριθµό µεταλλαγµένων κυττάρων⁵. Έχουν γίνει πολλές προσπάθειες εκτίµησης των εκτός στόχου αποτελεσµάτων και αύξησης της εξειδίκευσης⁶ των µεθόδων γονιδιωµατικής τροποποίησης. Αυτή η εξειδίκευση που αναζητείται για τις ως άνω τεχνικές συχνά καθορίζεται από τη σωστή ποσότητα και το µοτίβο έκφρασης αυτών των συστηµάτων όσο και από τον αριθµό, τον τύπο και από το στάδιο στο οποίο βρίσκονται τα επεξεργαζόµενα κύτταρα⁷.

Είναι σηµαντικό να κατανοηθεί ότι απαιτείται υψηλή αποτελεσµατικότητα από τα παραπάνω συστήµατα προκειµένου αυτά να πετύχουν ουσιαστικά κλινικά οφέλη και γι αυτό η θεραπεία των εξαιρετικά διεισδυτικών µονογονιδιακών ασθενειών, κάθε µια από τις οποίες απαιτεί διαφορετικές αποδόσεις γονιδιακής

4David Baltimore, Paul Berg, Michael Botchan, Dana Carroll, R. Alta Charo, George Church etc, “A

prudent path forward for genomic engineering and germ line gene modification”, Science, 2015 April, 348(6230): 36-38.

5 Xue, W. et al, “CRISPR-mediated direct mutation of cancer genes in the mouse liver”, Nature 514, 380–385 (2014).

6 Ran, F. A. et al, “Double nicking by RNA-guided CRISPR Cas9 for enhanced genome editing specificity”, Cell 154, 1380–1389, 2013.

7 Yin, H. et al, “Therapeutic genome editing by combined viral and non-viral delivery of CRISPR system components in vivo”, Nat. Biotechnol. 34, 328–333 (2016).

επεξεργασίας, θα είναι πιο ξεκάθαρη και σαφής διαδικασία από ότι η θεραπεία των σύνθετων πολυγονιδιακών ασθενειών⁸.

Εν όψει των παραπάνω, απαιτείται περαιτέρω έρευνα και δηµόσια συζήτηση προκειµένου να κατανοηθούν και να µετριαστούν οι κίνδυνοι που προκύπτουν από τη χρήση της µεθόδου CRISPR - Cas9. Τόσο η πιθανότητα των εκτός στόχου τροποποιήσεων όσο και εντός του στόχου παράγοντες µπορούν να επιφέρουν ανεπιθύµητες συνέπειες. Ως εκ τούτου αποτελεί αποφασιστικής σηµασίας η εφαρµογή από τους επιστήµονες κατάλληλων και τυποποιηµένων µεθόδων συγκριτικής αξιολόγησης για τον καθορισµό και τη συχνότητα των εκτός στόχου αποτελεσµάτων, όπως και η εκτίµηση της φυσιολογίας των κυττάρων και των ιστών που έχουν υποστεί γονιδιακή τροποποίηση⁹.

Προτού κυρωθούν οποιεσδήποτε απόπειρες ανθρώπινης γενετικής µηχανικής σε στάδιο κλινικών δοκιµών, θα πρέπει προηγουµένως να έχουν κατανοηθεί και εξετασθεί σε βάθος τα ζητήµατα δυνητικής ασφάλειας και αποτελεσµατικότητας που προκύπτουν από τη χρήση των παραπάνω τεχνικών. Όπως συµβαίνει µε κάθε θεραπευτική στρατηγική, ένας υψηλός κίνδυνος µπορεί να µετριαστεί και να επιτραπεί η ανάληψή του, όταν η ανταµοιβή της ενδεχόµενης επιτυχίας είναι πολύ µεγάλη και σηµαντική. Ωστόσο σε αυτή την περίπτωση απαιτείται να υπάρχει υψηλή εµπιστοσύνη στην πιθανότητα επέλευσης των θετικών αποτελεσµάτων, προκειµένου η ανάληψη του ρίσκου της εφαρµογής των τεχνικών της ανθρώπινης γονιδιακής τροποποίησης να πραγµατοποιηθεί¹⁰.

Παρόµοιες έρευνες για την αποτελεσµατικότητα της τεχνολογίας CRISPR διενεργούνται και για τις περιπτώσεις θεραπείας της σχιζοφρένειας και άλλων παρόµοιων ψυχιατρικών διαταραχών. Παρόλη όµως την αξιοσηµείωτη πρόοδο που έχει σηµειωθεί και σε αυτό το πεδίο και φάσµα ψυχικών ασθενειών, το σύστηµα CRISPR αντιµετωπίζει και εδώ τους περιορισµούς και τα εµπόδια που εντοπίστηκαν και αναφέρθηκαν παραπάνω, όπως της έλλειψης εξειδίκευσης, αποτελεσµατικότητας

8 Hao Yin et al, “Delivery Technologies for Genome Editing”, ο.π., σ.10-11.

9 David Baltimore et al, “A prudent path forward for genomic engineering and germ line gene modification”, ο.π., σ. 36-38.

10 ο.π., σ. 4.

και σίγουρα της ύπαρξης του αιµατοεγκεφαλικού φραγµού ο οποίος εµποδίζει τη µεταφορά των θεραπευτικών ουσιών στα εγκεφαλικά κύτταρα¹¹.

Παρόλα τα εµπόδια και τις προκλήσεις που χρειάζεται να αντιµετωπίσει, η γονιδιακή επεξεργασία παρουσιάζει ελκυστικές ευκαιρίες αντιµετώπισης ενός µεγάλου αριθµού ασθενειών που ξεπερνούν το επίπεδο οποιωνδήποτε προηγούµενων θεραπειών. ∆εδοµένου λοιπόν του γρήγορου ρυθµού των τεχνολογικών εξελίξεων και του ευρέος φάσµατος της επιστήµης και των κλινικών εφαρµογών, προβλέπεται ένας µακρύς και πολλά υποσχόµενος δρόµος στο πεδίο της ανθρώπινης γενετικής µηχανικής.

1.2. Γενετική επιλογή και γενετική τροποποίηση εµβρύων κατά την προεµφυτευτική διάγνωση για µη θεραπευτικούς σκοπούς

Στις µέρες µας ήδη εφαρµόζεται σε πολλά ζευγάρια που υποβάλλονται σε ιατρικώς υποβοηθούµενη αναπαραγωγή, η µέθοδος της προεµφυτευτικής γενετικής διάγνωσης, προκειµένου να εξακριβωθεί η ύπαρξη ή απουσία γενετικών ή χρωµοσωµικών ανωµαλιών στο έµβρυο (genetic selection) προτού το τελευταίο µεταφερθεί στη µήτρα. Κατά την προεµφυτευτική διάγνωση γίνεται η γονιµοποίηση in vitro δώδεκα ή περισσότερων ωαρίων και από τα έµβρυα που προκύπτουν, αφαιρούνται ένα ή δύο εµβρυικά κύτταρα (βλαστοµερή) τα οποία υπόκεινται σε χρωµοσωµική ανάλυση και γενετικό έλεγχο, µέσω του οποίου µπορεί να ανιχνευθεί η τυχόν ύπαρξη γονιδίων υπεύθυνων για µία ή περισσότερες γενετικές ανωµαλίες¹².

Η ίδια ακριβώς τεχνική θα µπορούσε να εφαρµοσθεί και για την περίπτωση της επιλογής συγκεκριµένων επιθυµητών χαρακτηριστικών των απογόνων για σκοπούς που δεν σχετίζονται µε την υγεία τους. Είναι δυνατό λοιπόν, ο εµβρυικός έλεγχος να χρησιµοποιηθεί για την ανίχνευση συγκεκριµένων γενετικών παραλλαγών

11 Για µια δυνητική προσέγγιση θεραπείας της σχιζοφρένειας µε τη µέθοδο CRISPR βλ. Chuanjun

Zhuo et al., “Genomic Editing of Non-Coding RNA Genes with CRISPR/Cas9 Ushers in a Potential Novel Approach to Study and Treat Schizophrenia”, frontiers in Molecular Neuroscience, volume 10, article 28, 2017 February, p. 1-9.

12 Αναλυτικά για τη διαδικασία της µεθόδου της προεµφυτευτικής γενετικής διάγνωσης για την ανίχνευση πιθανών ασθενειών βλ. Molina B Dayal et al., “Preimplantation Genetic Diagnosis”, Medscape, 2015 December.

κάθε περιοχής του ανθρώπινου γονιδιώµατος, και ακόµη και αν µέχρι στιγµής δεν υπάρχει επαρκής γνώση για τη λειτουργία συγκεκριµένων γονιδίων, η επί του παρόντος στατιστική συσχέτιση ορισµένων γενετικών παραλλαγών µε ορισµένα φαινοτυπικά χαρακτηριστικά (όπως π.χ των βαθµών IQ), µπορεί να οδηγήσει στην επιλογή του εµβρύου που φέρει τις συγκεκριµένες αυτές γενετικές παραλλαγές οι οποίες οδηγούν στην εµφάνιση του επιθυµητού χαρακτηριστικού¹³.

Υπάρχουν ωστόσο ορισµένα πρακτικά εµπόδια και περιορισµοί στην παραπάνω εφαρµογή που σχετίζονται µε πιθανούς κινδύνους τόσο στην υγεία των ενδιαφερόµενων γυναικών που υποβάλλονται σε τέτοιες µεθόδους όσο και στην υγεία των απογόνων. Η επιλογή εµβρύων τα οποία θα φέρουν άκρως πολυγονιδιακά χαρακτηριστικά απαιτεί την γονιµοποίηση πολύ περισσότερων ωαρίων ώστε να υπάρχουν περισσότερες πιθανότητες ανεύρεσης ανάµεσα στα πολλά έµβρυα εκείνου το οποίο φέρει όλες τις επιθυµητές γενετικές παραλλαγές -πράγµα ωστόσο αρκετά σπάνιο σε συχνότητα. Επιπλέον, παρόλο που η συγκεκριµένη τεχνική της αφαίρεσης από το έµβρυο των βλαστοµερών δεν έχει δείξει µέχρι στιγµής κάποιον εµφανή κίνδυνο πρόκλησης βλάβης στα πρώιµα έµβρυα ή στα γεννηµένα παιδιά που έχουν υποστεί γενετικό έλεγχο, θα πρέπει να δοθεί περισσότερη προσοχή στους µακροπρόθεσµους δυνητικούς κινδύνους που µπορούν να παρουσιαστούν στα µέλλοντα τέκνα προτού αποφασίσουν οι γονείς να υποβληθούν στις παραπάνω µεθόδους για σκοπούς µη θεραπευτικούς.¹⁴.

Η γονιδιακή τροποποίηση των εµβρύων (genetic enhancement) µε τη βοήθεια των τεχνικών µεθόδων που περιγράφηκαν παραπάνω για την επιδίωξη επιθυµητών χαρακτηριστικών που δεν σχετίζονται µε την υγεία τους (γνωστικών, ψυχικών χαρακτηριστικών κλπ.), δεν µπορεί να αποτελέσει προς το παρόν µια εφικτή µέθοδο και αντιµετωπίζει ακόµη σοβαρότερα εµπόδια από αυτά που αναφέρθηκαν στις περιπτώσεις γονιδιακής τροποποίησης για τη θεραπεία ασθενειών. Ωστόσο, η πιθανότητα δυνητικής εφαρµογής της στο µέλλον υποστηρίζεται κυρίως από όσους υιοθετούν το δόγµα του απόλυτου γενετικού προκαθορισµού¹⁵.

13 Leon R. Kass et al., “Beyond Therapy: Biotechnology and the Pursuit of Happiness” A Report by the President’s Council on Bioethics, 2003, σ.41-42.

14 Για σκέψεις και εκτιµήσεις των πιθανών κινδύνων που µπορεί να προκύψουν από την

προεµφυτευτική διάγνωση βλ. Molina B Dayal, ο.π.

15 Βλ. Philip M. Rosoff, “The myth of genetic enhancement”, Theor Med Bioeth, 2012, 33: 163-178, o οποίος, στρεφόµενος κατά ενός απόλυτου γενετικού προκαθορισµού, εξηγεί για ποίο λόγο δεν

Ένα από τα σοβαρότερα εµπόδια το οποίο, όπως υποστηρίζεται, δεν µπορεί να αντιµετωπιστεί ούτε µε την πρόοδο της τεχνολογίας, είναι ο καταλυτικός ρόλος που διαδραµατίζει το περιβάλλον στην επίδραση και εµφάνιση των συγκεκριµένων χαρακτηριστικών. Τα περισσότερα χαρακτηριστικά τα οποία οι γονείς επιδιώκουν για τα µέλλοντα παιδιά τους είναι κυρίως πολυγονιδιακά, που σηµαίνει ότι εξαρτώνται από συγκεκριµένα γονίδια ή παραλλαγές αυτών που βρίσκονται σε πολλές διαφορετικές περιοχές του γονιδιώµατος. Σε αυτές τις περιπτώσεις οι σχέσεις και αλληλεπιδράσεις αυτών των γονιδίων τόσο µεταξύ τους όσο και µεταξύ του οργανισµού που φέρει τα γονίδια και του περιβάλλοντος, είναι εξαιρετικά σύνθετες µε αποτέλεσµα η αποµόνωση και σύνθεση όλων των γενετικών παραλλαγών ώστε να επέλθει το επιθυµητό αποτέλεσµα, αποτελεί ένα εξαιρετικά δύσκολο, αν όχι ανέφικτο, εγχείρηµα¹⁶. Επιπλέον, οι κίνδυνοι των εκτός στόχου αποτελεσµάτων που µπορεί να επιφέρει η γονιδιακή τροποποίηση είναι κι εδώ παρόντες. Η εισαγωγή των επιθυµητών γονιδίων στο γονιδίωµα του υποδοχέα µπορεί να προκαλέσει ανωµαλίες, είτε ενεργοποιώντας βλαβερά γονίδια είτε απενεργοποιώντας ωφέλιµα γονίδια.

Τέλος, λόγω της πλειοτροπικής δράσης¹⁷ των περισσότερων γονιδίων, της ικανότητάς τους δηλαδή να επηρεάζουν περισσότερα του ενός χαρακτηριστικά, ακόµη και στην περίπτωση της κατάλληλης εισαγωγής ενός γονιδίου µε σκοπό την εµφάνιση ενός συγκεκριµένου χαρακτηριστικού, είναι πιθανό το γονίδιο αυτό να επιδράσει και σε άλλα χαρακτηριστικά του απογόνου¹⁸.

Τόσο λοιπόν η γενετική επιλογή όσο και η γενετική ενίσχυση εµβρύων για λόγους µη θεραπευτικούς, προσκρούει προς το παρόν τόσο σε πρακτικά- επιστηµονικά εµπόδια όσο και σε ηθικούς περιορισµούς.

µπορούν συγκεκριµένα γονίδια να καθορίσουν την εµφάνιση συγκεκριµένων χαρακτηριστικών όπως π.χ της ευφυΐας, της επιθετικότητας, της πραότητας κ. α, λόγω κυρίως της πολυπλοκότητας της έκφρασης του φαινοτύπου.

16 Leon R Kass et al., ο.π. σ.37-39.

17 Πιο αναλυτικά για το φαινόµενο των πλειοτροπικών γονιδίων βλ. Annalise B. Paaby and Matthew V. Rockman, “The many faces of pleiotropy”, Trends Genet, 2013, 29(2): 66- 73.

18 Leon R. Kass et al., ο.π., σ.39.

1.3. H γενετική τροποποίηση για την ηθική ενίσχυση των προσώπων

Η γενετική επέµβαση και τροποποίηση του ανθρώπινου γονιδιώµατος µε τους τρόπους που περιγράφηκαν παραπάνω, µε σκοπό την απόκτηση συγκεκριµένων χαρακτηριστικών των απογόνων τα οποία σχετίζονται µε την εκδήλωση ηθικά ενδιαφέρουσας συµπεριφοράς, αποτελεί ένα ακόµη πιο µακρινό και ανεξερεύνητο, σε επιστηµονικό επίπεδο, αλλά και προκλητικό, από ηθικής πλευράς, ζήτηµα. Μέχρι στιγµής υφίστανται έντονες αντιπαραθέσεις σχετικά µε το αληθές ή µη του ζητήµατος της επίδρασης των γονιδίων µας στην ηθική µας συµπεριφορά. Οι σύγχρονες έρευνες δείχνουν ότι απέχουµε αρκετά ώστε να δώσουµε µια οριστική καταφατική ή αρνητική απάντηση.

Πολλές πειραµατικές µελέτες έχουν διεξαχθεί από ειδικούς νευροεπιστήµονες µέσα από τις οποίες αναζητούν να βρουν τη σύνδεση των ηθικών µας κρίσεων και της κοινωνικής µας συµπεριφοράς µε τη λειτουργία και δραστηριότητα συγκεκριµένων εγκεφαλικών περιοχών. Πιο συγκεκριµένα, έχουν δείξει ότι οι ηθικές µας κρίσεις παράγονται από τη συντονισµένη αλληλεπίδραση πολλαπλών εγκεφαλικών περιοχών, χωρίς ωστόσο κάποια από αυτές να έχει ως συγκεκριµένη και µοναδική λειτουργία της την παραγωγή των ηθικών κρίσεων¹⁹. Σ’ αυτές τις περιοχές κυριαρχούν συγκεκριµένοι νευροτροποποιητές όπως είναι η ντοπαµίνη και η οξυτοκίνη, οι οποίοι µε τις σειρά τους επηρεάζονται από συγκεκριµένα γονίδια, όπως τα DRD2 και OXTR, τα οποία ρυθµίζουν την παραγωγή πρωτεϊνών οι οποίες λειτουργούν ως υποδοχείς τους²⁰. Σε πρόσφατες µελέτες σχετικές µε τον γενετικό καθορισµό των ηθικών µας κρίσεων, έχει φανεί ότι οι εναλλαγές των ηθικών µας κρίσεων από τη µία σε δεοντοκρατικές -υπέρ των ατοµικών δικαιωµάτων- και από την άλλη σε ωφελιµιστικές -υπέρ του γενικότερου καλού- επηρεάζονται από τις παραλλαγές του γονιδίου του υποδοχέα της οξυτοκίνης και ότι γενικότερα, µεµονωµένοι γενετικοί πολυµορφισµοί µπορούν να έχουν ορατή επίδραση σε σύνθετες διαδικασίες λήψης

19 Young L., Dungan J., “Where in the brain is morality? Everywhere and maybe nowhere”, Social Neuroscience, 2012, 7(1), 1-10.

20Kimura et al., “Structure and expression of a human oxytocin receptor”, Nature, 1992, 356(6369), 526–9.

αποφάσεων²¹. Παρόµοιες µελέτες έχουν διεξαχθεί µε σκοπό την ανίχνευση της βιολογικής βάσης της κοινωνικής συµπεριφοράς του ανθρώπου και έχουν δείξει ότι ρόλο κλειδί στη ρύθµιση της σύνθετης κοινωνικής ανθρώπινης γνώσης και συµπεριφοράς αποτελεί η οξυτοκίνη και η ορµόνη αργινίνη-βασοπρεσίνη²². Περαιτέρω µελέτες πάνω στην κατανόηση της σύνδεσης των παραπάνω ορµονών µε την κοινωνική µας συµπεριφορά, µπορούν να συνεισφέρουν σηµαντικά στην αντιµετώπιση πολλών ψυχικών διαταραχών (όπως π.χ η κοινωνική αγχώδης διαταραχή και η οριακή διαταραχή προσωπικότητας) οι οποίες συνδέονται µε ορισµένες ανεπάρκειες κοινωνικών δεξιοτήτων²³.

Επιπλέον, πρόσφατα πειράµατα έχουν δείξει ότι ορισµένοι νευροδιαβιβαστές, όπως η σεροτονίνη, επιδρούν στις ηθικές µας κρίσεις και στην ηθική µας συµπεριφορά αυξάνοντας το συναίσθηµα της απέχθειας στις περιπτώσεις που προκαλείται βλάβη σε κάποιο πρόσωπο²⁴. Ορισµένα πειράµατα έδειξαν ότι η ενίσχυση της σεροτονίνης στους εθελοντές µέσω της χορήγησης σιταλοπράµης -ενός φαρµάκου που ανήκει στην κατηγορία των εκλεκτικών αναστολέων επαναπρόσληψης σεροτονίνης (SSRI)- είχε ως αποτέλεσµα, πρώτον να αυξηθούν οι πιθανότητες να κρίνουν οι εθελοντές ως απαγορευτικές τυχόν βλαπτικές συµπεριφορές προς τους άλλους π.χ να βλάψουν έναν άνθρωπο για να σώσουν περισσότερους, και δεύτερον να µειωθούν οι πιθανότητες να βλάψουν τον άλλον σε παιχνίδια οικονοµικής στρατηγικής (ultimatum games), αποτελέσµατα τα οποία έγιναν ακόµη πιο αισθητά σε εθελοντές µε αυξηµένο το χαρακτηριστικό της ενσυναίσθησης²⁵. Τέτοιου είδους µελέτες συνεισφέρουν σηµαντικά στην περαιτέρω κατανόηση της επίδρασης της αλλαγής της κεντρικής λειτουργίας της σεροτονίνης στην ηθική µας κρίση και ηθική µας συµπεριφορά.

21 Για δύο πρόσφατες µελέτες που διεξήχθησαν για την εξέταση της επίδρασης των ηθικών µας

κρίσεων από γενετικούς παράγοντες βλ. Regan M. Bernhard et al., “Variation in the oxytocin receptor gene (OXTR) is associated with differences in moral judgment”, Social Cognitive and Affective Neuroscience, 2016, 1872- 1881.

22 Markus Heinrichs, Bernadette von Dawans and Gregor Domes, “Oxytocin, vasopressin, and human social behaviour”, Elsevier Frontiers in Neuroendocrinology, 30, 2009, 548-557.

23 Markus Heinrichs, ο.π.

24 Molly J. Crockett et al., “Serotonin selectively influences moral judgment and behavior through effects on harm aversion”, PNAS, 2010, vol 107, no 40, 17433- 17438.

25 Molly J. Crockett et al., ο.π.

Το γονίδιο της MAO-A, το οποίο κωδικοποιεί ένα ένζυµο

(µονοαµινοξειδάση-Α) που είναι υπεύθυνο για τον καταβολισµό ορισµένων

νευροδιαβιβαστών, όπως είναι η νοραδρεναλίνη, η αδρεναλίνη, η σεροτονίνη και η ντοπαµίνη, έχει επίσης αποτελέσει αντικείµενο έντονης έρευνας²⁶. Αρκετές µελέτες έχουν δείξει ότι µια συγκεκριµένη µορφή χαµηλής δραστηριότητας του παραπάνω γονιδίου, σε συνδυασµό µε περιβαλλοντικούς παράγοντες, µπορεί να οδηγήσει σε επιθετική παρορµητικότητα²⁷. Σε µια σχετική έρευνα βρέθηκε µια ενδιαφέρουσα αλληλεπίδραση µεταξύ της ποικιλοµορφίας της δραστηριότητας του γονιδίου ΜΑΟ- Α, της παιδικής κακοµεταχείρισης και της εκδήλωσης αντικοινωνικής ή βίαιης συµπεριφοράς²⁸. Πιο συγκεκριµένα, βρέθηκε ότι τα άτοµα µε γονότυπους χαµηλής δραστηριότητας της ΜΑΟ-Α τα οποία βίωσαν παιδική κακοποίηση, είχαν περισσότερο κίνδυνο να αναπτύξουν αντικοινωνική συµπεριφορά, ενώ τα άτοµα που δεν είχαν υποστεί παιδική κακοποίηση, είχαν λιγότερες πιθανότητες για αντικοινωνική συµπεριφορά. Από την άλλη πλευρά, τα άτοµα µε γονίδια υψηλής δραστηριότητας της ΜΑΟ-Α τα οποία δεν είχαν υποστεί παιδική κακοποίηση, είχαν περισσότερες πιθανότητες να παρουσιάσουν αντικοινωνική συµπεριφορά ενώ τα άτοµα που υπέστησαν παιδική κακοποίηση είχαν µικρότερο κίνδυνο εκδήλωσης αντικοινωνικής συµπεριφοράς²⁹.

Το παραπάνω εύρηµα αποτελεί µια ξεκάθαρη ένδειξη της καθοριστικής αλληλεπίδρασης περιβάλλοντος και γονότυπου για την εκδήλωση ενός φαινοτύπου, και επιβεβαιώνει το γεγονός ότι οι διαφορετικές παραλλαγές των γονιδίων σε συνδυασµό µε διαφορετικές περιβαλλοντικές συνθήκες µπορούν να οδηγήσουν σε εκδήλωση διαφορετικής κοινωνικής και ηθικής συµπεριφοράς³⁰. Αυτό οφείλεται στην οντογενετική και νευροψυχολογική πολυπλοκότητα της ηθικής ψυχολογικής ανθρώπινης ανάπτυξης, δηλαδή των σύνθετων αλληλεπιδράσεων µεταξύ γενετικής κληρονοµιάς και περιβάλλοντος που συµβάλουν στην ηθική ανάπτυξη, όπως και στην

26 Adam B. Shniderman, “No Such Thing As A Sure Thing: Neuroscience, The Insanity Defense and Sentencing Mitigation, The Jury Expert, 2014 February, Volume 26, Issue 1, p.1-4.

27 ο.π., σ.2.

28 Caspi, A., J. McClay, T.E. Moffitt, J. Mill, J. Martin, I.W.Craig, A. Taylor, and R. Poulton. 2002.

“Role of genotype in the cycle of violence in maltreated children”, Science 297:851–854.

29 Caspi A., ο.π.

30 Chris Zarpentine, “The Thorny and Arduous Path of Moral Progress: Moral Psychology and Moral Enhancement”, Neuroethics, 2013, 6:141-153.

φαινοτυπική πλαστικότητα, την δυνατότητα δηλαδή ανάπτυξης διαφορετικών φαινοτύπων σε διαφορετικά περιβάλλοντα³¹.

Από τα παραπάνω γίνεται φανερό ότι στην περίπτωση της γενετικής ηθικής ενίσχυσης, πριν ακόµα κάνουµε λόγο για τη δυνατότητα πρακτικής εφαρµογής της, η οποία ως επί το πλείστον θα αντιµετώπιζε παρόµοια εµπόδια µε αυτά που περιγράφηκαν παραπάνω σχετικά µε τις τεχνικές γενετικής µηχανικής, χρειάζεται προηγουµένως να εξακριβωθεί εάν οι ηθικές µας κρίσεις και η ηθική µας συµπεριφορά εξαρτάται από ορισµένα γονίδιά µας, ερώτηµα το οποίο αποτελεί µέχρι στιγµής µία υπόθεση. Παρόλα αυτά οφείλουµε ήδη, από ηθικής πλευράς, να ξεκινήσουµε τον προβληµατισµό και την επιχειρηµατολογία σχετικά µε το αν νοµιµοποιούµαστε ηθικά να επιτρέψουµε τυχόν µελλοντικές γενετικές επεµβάσεις οι οποίες θα έχουν ως σκοπό την ηθική µας ενίσχυση.

31 Zarpentine, ο.π. σ.144-145.

ΚΕΦ2. Η ΑΡΧΗ ΤΗΣ ΑΥΤΟΝΟΜΙΑΣ ΚΑΙ ΤΑ ΗΘΙΚΑ ΚΑΘΗΚΟΝΤΑ ΣΤΙΣ ΑΝΑΠΑΡΑΓΩΓΙΚΕΣ ΑΠΟΦΑΣΕΙΣ (MILL KAI KANT)

Η γενετική µηχανική αποτελεί έναν από τους πιο υποσχόµενους τρόπους τεχνητής ανθρώπινης ενίσχυσης η οποία ενδέχεται στο µέλλον να δώσει τη δυνατότητα σε ενδιαφερόµενους γονείς να εµποδίσουν την εµφάνιση ορισµένων ασθενειών για τα µέλλοντα παιδία τους ή να καθορίσουν ορισµένα επιθυµητά χαρακτηριστικά τους µέσω των µεθόδων της γενετικής. Στο παραπάνω κεφάλαιο ανέφερα και ανέλυσα τους πιθανούς τρόπους µε του οποίους µπορεί να συµβεί ο παραπάνω γενετικός έλεγχος/τροποποίηση σε εµβρυικό στάδιο in vitro προεµφυτευτικής διάγνωσης, και παρακάτω πρόκειται να συζητήσω εάν αυτή η δυνατότητα εντάσσεται στην αναπαραγωγική ελευθερία των γονέων, απορρέει δηλαδή από ένα δικαίωµα αναπαραγωγικής τους αυτονοµίας να προβούν σε οποιεσδήποτε µεθόδους τεχνητής γονιµοποίησης και γενετικού ελέγχου κρίνουν ως καλύτερες για εκείνους και τoυς απογόνους τους -σύµφωνα πάντα µε τις προσωπικές τους πεποιθήσεις και αξίες, ή εάν η πρόσβασή σε τέτοιου είδους µεθόδους γενετικής βελτίωσης θα πρέπει να αξιολογείται καταρχήν µε βάση ορισµένα καθήκοντα που επωµίζονται οι γονείς προς τα µέλλοντα παιδιά τους.

2.1. Η ατοµική αυτονοµία κατά τον Mill

Η ατοµική αυτονοµία έχει καθιερωθεί ως µια από τις βασικές αρχές στο χώρο της Βιοηθικής και η συχνή επίκλησή της σε σχετικά ζητήµατα γίνεται τις περισσότερες φορές µε έναν συγκεκριµένο τρόπο ερµηνείας της, εµπνευσµένο κυρίως από τα έργα του φιλοσόφου του 19^ου αιώνα John Stuart Mill ο οποίος κυρίως µέσα από το έργο του Περί Ελευθερίας³² επιχείρησε να συλλάβει την αυτονοµία ως απαραίτητο όρο για την ανθρώπινη ωφέλεια³³, τόσο ατοµική όσο και κοινωνική, πάντα όµως µέσα σε ένα φυσιοκρατικό πλαίσιο για την ανθρώπινη δράση, εξετάζοντας δηλαδή την τελευταία όπως αυτή προκαλείται από φυσικά γεγονότα και αιτιακές αλυσίδες και συγκεκριµένα από τις επιθυµίες και τις πεποιθήσεις του

32 John Stuart Mill, Περί Ελευθερίας, Επίκουρος, 1983.

33 Mill, Περί Ελευθερίας, σελ 102.

ανθρώπου.³⁴ Αίτηµα του Mill, προκειµένου να εκπληρωθεί η ατοµική αυτονοµία, είναι να δοθεί ο απαραίτητος χώρος µέσα στον οποίο το άτοµο θα µπορέσει ανεµπόδιστα να καλλιεργήσει τις διανοητικές, αισθητικές, και πρακτικές του ικανότητες (αριστείες)³⁵ µέσα από µια κριτική και αναστοχαστική στάση πάνω στις διάφορες επιθυµίες και πεποιθήσεις του. Η ατοµική αυτονοµία του Mill αντιστοιχεί λοιπόν στην επιλογή και έκφραση των κατάλληλων για τον καθένα ορµών, κλίσεων και πεποιθήσεων οι οποίες έπειτα από διανοητική επεξεργασία και αναστοχασµό αντανακλούν τον ιδιαίτερο χαρακτήρα του ο οποίος σηµατοδοτεί την αυθεντικότητά του ατόµου.³⁶ Η έκφραση της ατοµικής αυτονοµίας και ο σεβασµός της από τους τρίτους, µε απαραίτητο βέβαια όριο η άσκησή της να µην βλάπτει κάποιον άλλον, ανοίγει τον δρόµο προς την επίτευξη της ατοµικής ευηµερίας και άρα συνακόλουθα και αθροιστικά, λειτουργεί προς όφελος της κοινωνίας.³⁷ Έτσι, ο Mill χρησιµοποιεί αυτή τη σύλληψη περί καλλιέργειας του χαρακτήρα ως βάση σηµαντικών κανονιστικών αξιώσεων υποστηρίζοντας ότι η ελεύθερη (ανεµπόδιστη) ανάπτυξη της ατοµικότητας αποτελεί ένα από τα απαραίτητα στοιχεία της ευηµερίας και η πρώτη βέβαια επιτυγχάνεται µέσα από µια φυσιοκρατική θεωρία για την ανθρώπινη δράση κατά την οποία οι διαδικασίες αυτοανάπτυξης και καλλιέργειας θα πρέπει να προκύπτουν από τα φυσικά χαρακτηριστικά των δρώντων.³⁸

Με βάση λοιπόν κυρίως τη σύλληψη του Mill περί ελευθερίας ως ατοµικής αυτονοµίας όπως περιγράφτηκε παραπάνω, πολύ συχνά συναντάται, σε πολλούς συγγραφείς αλλά και στη σύγχρονη ιατρική πρακτική σε πολλές κρίσιµες αποφάσεις, η άποψη να θεωρούνται ως αυτόνοµες επιλογές ορισµένες επιθυµίες και προτιµήσεις οι οποίες είναι αποτέλεσµα αυτοελέγχου, στάθµισης µε άλλες επιθυµίες, αναστοχασµού κλπ, οι οποίες βέβαια δεν επιβάλλονται από καµία εξωτερική αυθεντία αλλά απορρέουν από τον αυθεντικό, καλλιεργηµένο χαρακτήρα και ελεύθερα ανεπτυγµένο εαυτό του καθενός. Όπως ανέφερα, ο µοναδικός περιορισµός που πρέπει να επιβληθεί στην ελευθερία και τον αυτοκαθορισµό του υποκειµένου είναι στην περίπτωση που το τελευταίο βλάπτει µε τις επιλογές του κάποιον τρίτο. Η αρχή λοιπόν της ατοµικής αυτονοµίας συµπληρωµένη από την αρχή της µη βλάβης

34 Onora O’ neill, Αυτονοµία και Εµπιστοσύνη στη Βιοηθική, Αρσενίδη, 2011, σ. 47.

35 John Stuart Mill, Ωφελιµισµός, Πόλις, 2002, βλ. εισαγωγικό δοκίµιο µεταφραστή, σελ 40.

36 Mill, Περί ελευθερίας, σ.107.

37 Mill, Ωφελιµισµός, βλ. εισαγωγικό δοκίµιο µεταφραστή, σ.41.

38 Onora O’ Neill, Αυτονοµία και εµπιστοσύνη στη βιοηθική, σ.49.

αποτελεί για πολλούς µια επαρκή ηθική δικαιολόγηση των πράξεων στο χώρο της βιοηθικής και αποτελεί οδηγό κατεύθυνσης σε πολλές σχετικές αποφάσεις. Εδώ βέβαια ανακύπτει το ερώτηµα κατά πόσο µια τέτοιου είδους σύλληψη περί ατοµικής αυτονοµίας συνδυασµένη µε την αρχή της µη βλάβης µπορεί να οδηγήσει µε ασφάλεια και για τους ορθούς λόγους σε ηθικώς ορθές αποφάσεις ή µήπως σε ορισµένες περιπτώσεις τα όρια µεταξύ βλάβης και περιορισµού της ελευθερίας από τη µία, και µη βλάβης από την άλλη, είναι αρκετά ασαφή³⁹ και επιπλέον, ιδιαίτερα στις περιπτώσεις των αναπαραγωγικών αποφάσεων, µήπως χρειαζόµαστε και κάτι παραπάνω -πέραν της µη βλάβης- προκειµένου να περιοριστεί επαρκώς η ατοµική αυτονοµία των γονέων.

2.2. Το πρόβληµα της εφαρµογής της ατοµικής αυτονοµίας στις αναπαραγωγικές αποφάσεις

Οι αποφάσεις των ανθρώπων οι οποίες σχετίζονται µε την αναπαραγωγή τους- καταρχήν δηλαδή µε την απόφαση απόκτησης ή µη τέκνων- και συνακόλουθα µε θέµατα σχετικά µε την πρόσβασή τους σε µεθόδους τεχνητής γονιµοποίησης και γενετικού ελέγχου των µελλόντων παιδιών τους αλλά και µε θέµατα ανατροφής των γεννηµένων πλέον τέκνων τους, θεωρείται ότι υπάγονται στο δικαίωµα αναπαραγωγικής τους ελευθερίας το οποίο θα πρέπει να ασκείται ανεµπόδιστα χωρίς εξωτερικές παρεµβάσεις καθώς η άσκησή του αποτελεί πηγή αυτοκαθορισµού και καθοριστικού παράγοντα νοηµατοδότησης του ανθρώπινου βίου. Έτσι λοιπόν, σε πολλές περιπτώσεις σχετικές µε τις νέες αναπαραγωγικές τεχνολογίες, οι αποφάσεις λαµβάνονται µε βάση την έννοια της ατοµικής αυτονοµίας κατά την οποία οι ενδιαφερόµενοι γονείς έχουν τη δυνατότητα ή ακόµα και το δικαίωµα να αποφασίσουν ελεύθερα και αυτόνοµα για ζητήµατα που αφορούν τη γέννηση των απογόνων τους εφόσον οι επιλογές τους δεν επιφέρουν βλάβη στους τελευταίους. Η πολιτεία υποστηρίζεται ότι δεν θα πρέπει να επεµβαίνει σε τέτοια ζητήµατα για άλλους λόγους, πέρα από την περίπτωση πρόκλησης βλάβης, απαγορεύοντας ή

39 Onora O’ neill, Αυτονοµία και εµπιστοσύνη στη Βιοηθική, βλ. σελ 64-65 τις ιδιαιτέρως προβληµατικές διαστάσεις της ατοµικής αυτονοµίας και της µη βλάβης στις αποφάσεις για τη δηµόσια υγεία και το περιβάλλον.

επιβάλλοντας συγκεκριµένες µεθόδους και πρακτικές, καθώς τα άτοµα εµφορούνται από διαφορετικές αξίες και πεποιθήσεις οι οποίες εκφράζονται και φανερώνονται σε µεγάλο βαθµό στις οικογενειακές τους σχέσεις µέσω των οποίων νοηµατοδοτείται ο βίος τους. Την άποψη αυτή υποστηρίζουν, ανάµεσα σε άλλους ο John Ηarris ο οποίος έχοντας στο µυαλό του µια διευρυµένη έννοια αναπαραγωγικής αυτονοµίας, θεωρεί πως ο µόνος λόγος για την απαγόρευση χρήσης µια τεχνολογίας είναι η πιθανότητα πρόκλησης βλαβών.⁴⁰ Τόσο ο Harris όσο και Ronald Dworkin δεν θεωρούν ότι οι αναπαραγωγικές αποφάσεις είναι απλές ατοµικές επιλογές αλλά σχετίζονται µε τις πιο µύχιες, βαθύτερες και εσωτερικές µας πεποιθήσεις και γι’ αυτό το λόγο θα πρέπει να προστατεύονται µε τον ίδιο τρόπο που προστατεύεται η θρησκευτική ελευθερία και η ελευθερία της έκφρασης.⁴¹

∆εν αµφισβητώ βέβαια την παραπάνω θέση καθώς πράγµατι οι αποφάσεις που σχετίζονται µε τη δηµιουργία τέκνων και την ανατροφή τους αποτελούν πράγµατι ένα καίριο κοµµάτι αυτοκαθορισµού του βίου και συντελούν καθοριστικά στο ατοµικό ευ ζην. Ωστόσο, το ζήτηµα της αναπαραγωγής δεν συνιστά αποκλειστικά µια πράξη αυτοέκφρασης και αυτοκαθορισµού αλλά συνδέεται µε τη δηµιουργία ενός τρίτου (µελλοντικού) προσώπου το οποίο κατ’ ανάγκη θα βρίσκεται εξαρτηµένο από τους γονείς του και θα επιζητά τη φροντίδα και την υποστήριξή τους για µεγάλο χρονικό διάστηµα. Το γεγονός αυτό διόλου δεν είναι ηθικά αδιάφορο αλλά επιπροσθέτως δηµιουργεί µεγάλη ευθύνη για την πλευρά των γονέων των οποίων η απλή επίκληση της αναπαραγωγικής αυτονοµίας ως απλής αυτοέκφρασης ή αυτοκαθορισµού τους, η οποία εντάσσεται στη σφαίρα του αγαθού τους βίου, δεν µπορεί να καταστεί ηθικά επαρκής λόγος για τη λήψη µιας αναπαραγωγικής απόφασης, ούτε µπορεί να κατοχυρώσει ένα απόλυτο δικαίωµα χρήσης οποιωνδήποτε τεχνολογιών αναπαραγωγής για την επίτευξη συγκεκριµένων επιθυµητών αναπαραγωγικών στόχων.⁴² Η απόφαση λοιπόν τεκνοποίησης θα λέγαµε ότι συνιστά περιορισµό της ατοµικής αυτονοµίας των ενηλίκων καθώς δηµιουργείται πλέον µια καινούργια σχέση στενών οικογενειακών δεσµών µέσα στην οποία -προκειµένου

40 John Harris, “Rights and Reproductive choice”, στο John Harris και Soren Holm, επιµ. The future of human reproduction: Ethics, Choice and Regulation, Clarendon Press, 1998b, 5-37, σ. 5-6.

41 John Harris, “Rights and Reproductive Choice”, ο.π., και Ronald Dworkin, Freedom’s Law, Oxford University Press, 1996, σ. 104-5.

42 Onora O’ neill, Αυτονοµία και Εµπιστοσύνη στη Βιοηθική, βλ. το κεφ. για την «αναπαραγωγική αυτονοµία και νέες τεχνολογίες» και κυρίως σ. 83-85.